Selektive dorsale Rhizotomie - Arbeitskreis Kunstfehler in der ...

Therapieerfahrungen mit unserem Sohn Eduardo Bendito
Wir möchten im folgenden Bericht versuchen, die Therapiemöglichkeiten,
die wir für unseren Sohn bisher nutzen
konnten, kurz zu reflektieren. Als Betroffene Eltern
sehen wir die von uns bisher gewählten Therapien als
absolut notwendige Ergänzung zu dem an, was sonst
leider nur möglich wäre bzw. von Ärzten empfohlen und
von Krankenkassen bezahlt würde.
Die folgenden Therapien sind sozusagen die von uns
selbst für unseren Sohn als sinnvoll erachteten und verordneten
Therapien, die allerdings bisher auch nur über
Spenden finanziert werden konnten:
- Therapie nach dem System der Intensiven
Neurophysiologischen Rehabilitation (SINR), kurz
Kozijavkin-Methode in der Ukraine
- Delfintherapie
- Hippotherapie
- Konduktive Förderung nach Petö
Unser Sohn Eduardo ist durch einen groben Behandlungsfehler
bei seiner Geburt im Juni 2005 zu 100%
Schwerbehindert mit Infantiler Cerebralparese (ICP), was
sich bei ihm in Form einer schweren Tetraparese zeigt.
Er kann bisher weder sitzen, stehen, gehen, sprechen
oder selbständig essen. Er ist bei sämtlichen Tätigkeiten
des Alltags auf fremde Hilfe angewiesen.
Wissentlich, dass die ICP nicht heilbar ist, der Verlauf
jedoch durch geeignete Therapien günstig beeinflusst
werden kann oder der negative Verlauf verlangsamt oder
gestoppt werden kann, sind wir als Eltern von Anfang an
bemüht gewesen, unserem Sohn erfolgsversprechende
Therapien zu ermöglichen.
Kozijavkin-Methode in der Ukraine
Nachdem wir durch die Medien und andere Betroffene
von der Behandlung in der Ukraine erfahren haben, sind
wir bereits im Oktober 2007 zum ersten Mal für die dort
üblichen 12 Tage zu Prof. Kozijavkin geflogen. Trotz
mancher Kritik, worauf wir später noch zu sprechen kommen,
sahen wir Eduardos Fortschritte (Verbesserte Kopfund
Handkontrolle, Speichelfluss eingestellt, verringerter
Muskeltonus etc.) und da uns bisher keine Alternativen
einer so intensiven Behandlung bekannt sind, haben
wir uns auch für die Fortführung der Therapie in der
Ukraine entschlossen. Entsprechend folgte dann die
Zweite Behandlung im März und die Dritte im August
2008. Die Behandlung in der Ukraine kostet etwa 2700
Euro zuzüglich Flug, Übernachtung und Vollpension in
der Klinik. D. h. bei einem jugendlichen Patienten und
einer Begleitperson kommt man auf ca. 4300 Euro. Es
gibt verschiedene Stiftungen, welche die Therapie von
Prof. Kozijavkin unterstützen und Eltern bei der Finanzierung
helfen.
Delphintherapie in derTürkei
Auf Empfehlungen hin (auch der Ärzte in der Ukraine),
Therapie
haben wir uns zusätzlich noch zu einer Delfintherapie
entschlossen und sind im Mai 2008 nach Marmaris in
die Türkei geflogen. Dort bekommt man an 10 Behandlungstagen
jeweils 45 Minuten Delfintherapie in sog.
„Offshore-Cages“, d. h. eine Art schwimmender Käfig im
Meer mit Plattformen auf denen die Therapie stattfindet.
Zum Behandlungskonzept gehören auch entweder 10 mal
Hippotherapie à ca. 20 Minuten oder alternativ Krankengymnastik
(Cranio-Sacral-Therapie).
Vorsichtige Annäherung
Wir haben uns für den Anbieter
„Onmega“ in Marmaris
(www.delphintherapie.net) entschieden,
weil dort die Delfine im
Meer gehalten werden und nicht im
Delfinarium, was uns als „artgerechter“ erschien. Die Kosten
für diese Therapie betragen 4900 Euro (ohne Hotel
und Anreise), was allerdings immer noch wesentlich günstiger
ist als Florida oder Curação, was bei etwa 6500 Euro
zzgl. deutlich höherer Flug- und Unterbringungskosten liegt.
Ein weiteres Argument waren natürlich die viel kürzeren
Anreisewege in die Türkei.
Wir wollen nächstes Jahr noch einmal eine Delfintherapie
für unseren Sohn durchführen, dann allerdings in Kemer
bei einem anderen Anbieter. Beim „Kemer-Konzept“ werden
zwar die Delfine im Delfinarium gehalten, ähnlich
wie in Benidorm in einem Freizeitpark, allerdings handelt
es sich bei den Tieren um in Gefangenschaft (ursprünglich
zu militärischen Zwecken) gezüchtete und
großgezogene Delfine, die die Freiheit also gar nicht kennen.
Ein Vorteil hierbei ist die konstante Wassertemperatur
im Delfinarium und der durch die flachen Zonen
unproblematischere Kontakt zwischen Delfin und Kind
im Wasser. Die Delfine in Marmaris sind gefangene bzw.
teilweise aus Netzen befreite Tiere. Problematisch für
unseren Sohn war hierbei das im Frühjahr leider noch
sehr kühle Meerwasser, was für seine spastische Muskulatur
natürlich nicht so günstig ist.
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