Eltern berichten Kle<strong>in</strong>er Löwe, grosser Kämpfer … hause zu holen. Wir hatten begriffen, dass unsere Zeit begrenzt se<strong>in</strong> würde, dass wir mit Jann etwas sehr Kostbares, E<strong>in</strong>maliges gewonnen hatten. Se<strong>in</strong>e Liebe und unsere Liebe waren zusammen stärker als alles, was sich uns <strong>in</strong> den Weg stellen wollte. Im Januar 2002 war es dann soweit. Alles war geregelt. Die Pflege durch uns und e<strong>in</strong>en Pflegedienst. Alle Geräte (Absauge, Überwachung, Sauerstoff) waren geliefert worden. Se<strong>in</strong> Zimmer entsprechend se<strong>in</strong>er Bedürfnisse hergerichtet. Wir holten Jann nach Hause und waren uns sehr bewusst, dass er wahrsche<strong>in</strong>lich zuhause sterben würde. Endlich daheim Natürlich war unser Alltag von nun an sehr anstrengend, alles musste genau durchplant se<strong>in</strong>. Aber wir genossen die Zeit. Endlich konnten wir so lang wir wollten kuscheln, alles nach unserem Rhythmus e<strong>in</strong>richten…und wie<strong>der</strong> etwas privat se<strong>in</strong>. Es war herrlich und erst da wurde uns bewusst, wie sehr das alles gefehlt hatte. Nach e<strong>in</strong>iger Zeit hatte sich das Leben zuhause e<strong>in</strong>gespielt, je<strong>der</strong> hatte se<strong>in</strong>en Part gefunden, wie er zu Jann’s Wohl beitragen konnte. Se<strong>in</strong> größter Lebens<strong>in</strong>halt war das Kuscheln…er brauchte das so sehr. Die erste Zeit schlief er nur beim ‚Känguruhen’. Stundenlang saßen wir mit ihm auf dem Schoß und klopften ihn ab, massierten ihm die Schulter, sorgten dafür, dass er gut Luft bekam, usw. Jann hatte also e<strong>in</strong> sehr e<strong>in</strong>nehmendes Wesen, aber das störte uns nicht. Wir waren dankbar für diese Erfahrung, für diese grenzenlose Liebe und diese Bereicherung <strong>in</strong> unsrem Leben. Natürlich stellten sich dann im Laufe <strong>der</strong> Zeit so kle<strong>in</strong>e Alltagsprobleme e<strong>in</strong>. Die Privatsphäre war mit 20 Stunden Behandlungspflege durch den Pflegedienst schon sehr e<strong>in</strong>geschränkt. Damit mussten wir lernen umzugehen. Alles drehte sich um Jann. Für eigene Interessen und Hobbys blieb nur noch wenig Zeit. Je<strong>der</strong> Besuch den wir unternahmen war mit Jann und se<strong>in</strong>en Bedürfnissen genau zu organisieren. Wir durften nichts vergessen und mussten den Zeitplan e<strong>in</strong>halten. Als Jann 6 Monate alt wurde und immer noch da war, machten wir uns frei von <strong>der</strong> Prognose <strong>der</strong> Ärzte und waren uns sicher dass wir noch viel Zeit mite<strong>in</strong>an<strong>der</strong> verbr<strong>in</strong>gen würden. Jann, <strong>der</strong> Löwe Heute ist Jann, <strong>der</strong> Löwe fast 8 Jahre alt. Se<strong>in</strong> Zustand hat sich <strong>in</strong> all den Jahren immer mehr stabilisiert. Er muss nach wie vor abgesaugt werden. Je nach Gesundheitszustand mal mehr, mal weniger. Sauerstoff benötigt er höchstens noch im Tiefschlaf und bei Infekten. Se<strong>in</strong>e <strong>in</strong>nere Unruhe ist bis heute geblieben, ist sicher Teil se<strong>in</strong>es Geburtstraumas und bis jetzt durch nichts zu stoppen gewesen. Er ist immer noch e<strong>in</strong> großer Kuschelbär. Krampfanfälle hat er selten, allerd<strong>in</strong>gs immer wie<strong>der</strong> <strong>in</strong> neuer Form, so dass man sich kaum darauf e<strong>in</strong>stellen kann. Er ist im Laufe <strong>der</strong> Zeit mehrmals operiert worden: zwei mal Refluxà Fundoplikatio, Magenausgang spa- 36 stisch à Phyloroplastik, Leistenbruch, PEG-Anlage, Buttonanlage, Portanlage, mehrmals Paukenröhrchenanlage, Mandeln raus, Polypen raus. Was uns heute am meisten belastet, ist, dass es Menschen gibt, die mit Janns Erkrankung nicht klar kommen. Freundschaften daran zerbrochen s<strong>in</strong>d. Das es immer wie<strong>der</strong> Momente gibt, die dramatisch s<strong>in</strong>d. Die uns wie<strong>der</strong> klar machen, dass er irgendwann gehen muss. Natürlich auch die sehr e<strong>in</strong>geschränkte Privatsphäre. Die Beziehungsprobleme die entstehen können. Das Gefühl immer alles perfekt machen zu müssen. Und vor allem auch unserer Tochter gerecht zu werden, ihre Bedürfnisse nicht zu übersehen. Diskussionen mit Ämtern und Krankenkassen. Immer wie<strong>der</strong> selbst forschen zu müssen, welche Rechte man hat und was Jann zusteht. Und nicht zuletzt, dass das Krankenhaus nicht e<strong>in</strong>gesteht, Fehler gemacht zu haben. Grenzenlose Liebe e<strong>in</strong>es K<strong>in</strong>des. Urvertrauen! Was wir gewonnen haben ist aber viel mehr. E<strong>in</strong>e Lebenserfahrung, die stark macht, die den Horizont erweitert und Grenzen überschreiten lässt. Menschen kennen zu lernen, die wir ohne Jann nicht kennen gelernt hätten: Eigene Stärken und Schwächen zu erkennen und damit umzugehen. Zwei Jahre nach Janns Geburt noch e<strong>in</strong>e gesunde Tochter geschenkt zu bekommen. Danke Jann, dass es dich gibt! De<strong>in</strong>e Mama Sylvia Jetzt barrierefrei Reisen planen Urlaub ohne H<strong>in</strong><strong>der</strong>nisse Reisen ohne Barrieren s<strong>in</strong>d für Rollstuhlfahrer noch immer nicht selbstverständlich. Vielerorts lauern H<strong>in</strong><strong>der</strong>nisse, die im Urlaub zum Ärgernis werden. Jetzt liegt <strong>der</strong> neue Reisekatalog des Bundesverbandes Selbsthilfe Körperbeh<strong>in</strong><strong>der</strong>ter „BSK-Urlaubsziele 2009“ vor. Dar<strong>in</strong> s<strong>in</strong>d <strong>in</strong>formationen und Reiseangebote nachzulesen, die für Rollstuhlfahrer und gehbeh<strong>in</strong><strong>der</strong>te Menschen bei <strong>der</strong> Planung e<strong>in</strong>er Urlaubsreise wichtig s<strong>in</strong>d. Gruppenreisen mit Betreuung u. a. nach Thailand, Südafrika, Italien, Spanien, Tunesien s<strong>in</strong>d ebenso im Angebot, wie viele neue Reiseziele <strong>in</strong>nerhalb Deutschlands und an<strong>der</strong>en europäischen Län<strong>der</strong>n für die <strong>in</strong>dividuelle Reise. Der Katalog kann gegen Zusendung e<strong>in</strong>es mit 1,45 frankierten und adressierten A4 Rückumschlages angefor<strong>der</strong>t werden beim BSK „Reiseservice“, Altkrautheimer Straße 20, 74238 Krautheim
E<strong>in</strong>ladung 37
Change language