FAP - Familienhilfe Polyposis coli e.V.

Wir über uns
Familienhilfe Polyposis coli e.V.
Die Familienhilfe Polyposis coli e.V. wurde im Jahre
1990 als bundesweite Selbsthilfegruppe für Familien,
die von der familiären adenomatösen Polyposis
(FAP) betroffen sind, gegründet und ist als gemeinnütziger
Verein anerkannt.
Wir sind eine Serviceeinrichtung für Polyposis-
Patientinnen und -Patienten und deren Angehörige
und vermitteln Kontakte zu anderen Betroffenen,
damit Probleme besprochen und Erfahrungen im
Umgang mit der Krankheit ausgetauscht werden
können. Regelmäßige Treffen von Regionalgruppen
finden in Bonn, Bochum, Heidelberg, Hamburg, München, Dresden und Berlin
statt.
Unsere Ziele:
– Nach dem Motto „Hilfe zur Selbsthilfe“ vermitteln wir Kontakte mit betroffenen
Familien, um beim Umgang mit der Krankheit Erfahrungen auszutauschen
und Lösungsansätze zu finden.
– Wir versuchen, Ihnen Möglichkeiten, Perspektiven und auch die Grenzen bei
der Bewältigung der FAP und MAP aufzuzeigen.
– Wir informieren Sie über neue Erkenntnisse der Entstehung, Früherkennung
und Behandlung von FAP und MAP.
– Wir schaffen Grundlagen für ein produktives Netzwerk und damit eine verbesserte,
fachübergreifende Kooperation mit Ärzten verschiedener Disziplinen,
damit jedem Patienten und jeder Patientin die optimale Therapie zukommt.
– Wir beraten über soziale Aspekte, z.B. Schwerbehinderung, Beantragung
von Rehabilitationsmaßnahmen und Heilmitteln.
– Wir veranstalten Wochenendseminare für Patienten und Angehörige mit
interessanten und informativen Vorträgen.
– Die Arbeit mit Jugendlichen und Kindern liegt uns ganz besonders am
Herzen.
– Wir etablieren Regionalgruppen in verschiedenen Bundesländern, um durch
persönliche Kontakte mit anderen Betroffenen Verunsicherungen, die im
Krankheitsverlauf, in Beruf, Freizeit und im Familienleben auftreten, abzubauen.
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