Dokumentation der Tagung (PDF, 1,4 MB) - Kinderkrebsstiftung

Liebe Teilnehmer und Teilnehmerinnen der Tagung,
herzlich willkommen in Hamburg!
Wir freuen uns, Sie zur überregionalen Tagung des Behandlungsnetzwerks HIT für Kinder und Jugendliche mit
Hirntumoren begrüßen zu dürfen. Zur gemeinsamen Tagung herzlich eingeladen sind in diesem Jahr wieder
Patienten, Eltern und Angehörige sowie Ärzte, Wissenschaftler und Mitarbeiter der Studienzentralen und der
psychosozialen Teams.
Schwerpunkte unseres gemeinsamen Programms bilden die Themenbereiche: Neuropsychologie und Nachsorge,
Epidemiologie der Hirntumorerkrankungen bei Kindern, Vergleich aktueller Bestrahlungskonzepte, schulische und
berufliche (Re-)Integration.
Wir hoffen, dass Ihre Erwartungen und Wünsche erfüllt werden und dass alle Beteiligten vom interdisziplinären
Wissens- und Erfahrungsaustausch profitieren.
Im Rahmen des wissenschaftlichen Programms finden Prüfarzttreffen der Therapieoptimierungsstudien statt.
Beachten Sie bitte, dass hier sowohl die Art der Vorträge als auch die Geschwindigkeit auf ein Fachpublikum
zugeschnitten und grundsätzlich nicht für Patienten und Eltern gedacht sind. Die auf Daten, Zahlen und Fakten
reduzierte Darstellung mit vielerlei Abkürzungen und Fachbegriffen könnte Betroffene überfordern oder sogar
belasten.
Für Patienten und Angehörige beginnt das Programm deshalb mit Workshops zu den verschiedenen Hirntumorarten,
in denen Sie mit den Studienleitern und Experten auch individuelle Fragen zur Erkrankung Ihres Kindes/
zu Ihrer eigenen Erkrankung diskutieren können.
Falls Sie nicht sicher sein sollten, welcher der Workshops WS01 – WS04 für Sie in Betracht kommt, beachten Sie
bitte die Zuordnungstabelle auf Seite 6, die aufzeigt, welche Hirntumorarten jeweils in den verschiedenen Therapieoptimierungsstudien
/ Registern erfasst werden. In den krankheitsbildbezogenen Workshops haben Sie zudem die
Möglichkeit, gleich zu Beginn passende Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Darüber hinaus können Sie
gern einen Kontaktwunsch an der Pinnwand – „Kontaktbörse“ – veröffentlichen. Am Stand der Deutschen Kinderkrebsstiftung
bieten wir Ihnen dazu vorbereitete Formulare an.
Anregungen und Erfahrungen der HIT-Netzwerk-Tagungen vergangener Jahre sind bei der Programmgestaltung
berücksichtigt worden. Mit Ihrer Hilfe möchten wir das Tagungskonzept noch weiter verbessern und bitten Sie
deshalb, den Bewertungsbogen, den Sie in Ihrer Tagungsmappe finden, auszufüllen und uns Ihre Wünsche und
Ihre Kritik mitzuteilen.
Während der gesamten Tagung steht Ihnen das gemeinsame Organisationsteam der Deutschen Kinderkrebsstiftung
und des UKE Hamburg bei Fragen oder Problemen zur Verfügung.
Zu Ihrer besseren Orientierung sind die Namensschilder farbig gekennzeichnet:
Referenten – gelb Fachpublikum – blau
Organisatoren – rot Patienten/Angehörige – grün
Der Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V. danken wir für die Einladung zum gemeinsamen Abendessen
am Freitag im Hotel Grand Elysée, bei dem Sie Gelegenheit haben werden, den Erfahrungsaustausch fortzusetzen
und Gespräche zu vertiefen.
Allen Beteiligten wünschen wir eine gewinnbringende und erfolgreiche Tagung!
Im Namen des Leitungs- und Organisationsteams
Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski
Pädiatrische Hämatologie
und Onkologie
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Dr. med. Uwe Kordes
Pädiatrische Hämatologie
und Onkologie
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Renate Heymans
Projektförderung Forschung
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg 3