Dokumentation der Tagung (PDF, 1,4 MB) - Kinderkrebsstiftung

23.03.2012, 11:00 – 11:30 Gemeinsames Programm: Vortrag
Das Behandlungsnetzwerk HIT – Entwicklung und aktuelle Perspektiven
Renate Heymans 1 , Stefan Rutkowski 2
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Deutsche Kinderkrebsstiftung, 2 Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Schwerpunkt der Forschungsförderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung
Im Aufgabenspektrum der Deutschen Kinderkrebsstiftung nimmt die Forschungsförderung auf dem Gebiet der Kinderkrebsheilkunde
einen besonders wichtigen Platz ein. Seit ihrer Gründung 1995 stellt die Deutsche Kinderkrebsstiftung,
deren ehrenamtlicher Vorstand sich aus betroffenen Eltern zusammensetzt, in einem von Jahr zu Jahr steigenden Umfang
Fördermittel aus Spenden für die Forschung bereit. Im Jahr 2011 erfolgten Neuzusagen in einer Gesamt höhe von mehr als
5 Millionen Euro für klinische Forschungsprojekte. Um die Qualität der geförderten Projekte und der einer jeden Fördermittelzusage
vorausgehenden Begutachtungsverfahren zu gewährleisten, steht der Deutschen Kinderkrebsstiftung ein
eigens dafür berufenes Fachgremium zur Seite.
Das klinisch orientierte Forschungsförderungsprofil der Deutschen Kinderkrebsstiftung wird bestimmt von den Zielen,
die Heilungschancen krebskranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern, Spätfolgen zu mindern oder zu vermeiden
und eine gute Lebensqualität der Patienten - auch langfristig – zu erreichen. Dabei werden Schwerpunkte dort gesetzt,
wo Verbesserungen besonders dringend notwendig sind.
Die Situation von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren war und ist durch eine Vielzahl von Problemen geprägt.
Viele betroffene Familien haben monatelange Ungewissheit und (Um-)Wege von Arzt zu Arzt hinter sich, bis die richtige
Diagnose gestellt wird. Bedingt durch die große Zahl verschiedenartiger und zum Teil sehr seltener Tumoren und die – je
nach Ort ihres Wachstums im Gehirn – sehr unterschiedlichen Auswirkungen, sind die Krankheitszeichen nicht immer
eindeutig. Diagnostik und Therapie erfordern Erfahrung, sehr spezifische Kenntnisse und die Zusammenarbeit diverser
Fachbereiche. Für Patient und Familie sind darüber hinaus eine kindgerechte Umgebung, persönliche Betreuung und die
Verfügbarkeit einfühlsamer und kompetenter Ansprechpartner wichtig.
Ausgehend von den, im Vergleich zu anderen bösartigen Erkrankungen des Kindesalters trotz enormer Fortschritte noch
nicht zufriedenstellenden Heilungsaussichten und den – auch nach überstandener Hirntumorerkrankung – großen Herausforderungen
bei der Integration der Kinder und Jugendlichen in ein normales Leben, hat die Deutsche Kinderkrebsstiftung
gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) im Jahr 2000 den Aufbau
eines bundesweiten Behandlungsnetzwerks für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren beschlossen. Seitdem wurden
durch die GPOH-Studiengruppen neue Protokolle zur Therapie der verschiedenen Hirntumorarten entwickelt und nach
und nach in die Förderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung aufgenommen.
Heute finanziert die Deutsche Kinderkrebsstiftung alle derzeit in Deutschland aktuellen, multizentrischen Therapieoptimierungsstudien
für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren. Jeder Studienpatient wird bereits bei Erkrankungsbeginn
dem für ihn zutreffenden Behandlungszweig der entsprechenden Studie zugeordnet und erhält, unabhängig vom Wohnort,
eine nach neuestem wissenschaftlichem Stand optimale und seinem individuellen Risiko angepasste Behandlung.
Das Verbundforschungsprojekt Behandlungsnetzwerk HIT hat sich als Zusammenschluss der einzelnen Studienzentralen
und Register mit studienübergreifenden Referenzzentren inzwischen fest etabliert und findet weltweit Anerkennung.
Heute werden flächendeckend über 90 Prozent der in Deutschland erkrankten Kinder und Jugendlichen, die an einem
Tumor des Zentralnervensystems erkranken, in diesen Studien erfasst und profitieren von den Vorteilen des Netzwerks.
Dies schließt auch den Zugang zu innovativen Behandlungsansätzen ein.
Kontaktdaten:
Renate Heymans
Leitung des Bereichs Projektförderung Forschung
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Adenaueralle 134, 53113 Bonn
heymans@kinderkrebsstiftung.de
Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren im Behandlungsnetzwerk HIT
Hirntumoren sind nach Leukämien die zweithäufigste Krebserkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Pro Jahr erkranken
in Deutschland etwa 400 junge Patienten neu. Das vielfältige Spektrum der Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter
unterscheidet sich dabei erheblich von Hirntumoren des Erwachsenenalters. Aufgrund der höheren Empfindlichkeit des
unreifen Gehirns müssen eigenständige Behandlungskonzepte für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren entwickelt
werden, um behandlungsbedingte Spätfolgen zu vermeiden.
Seit den 1980er Jahren wurden von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie verschiedene HIT-Studiengruppen
für Hirntumoren des Kindes- und Jugendalters etabliert, die sich unter Einschluss aller beteiligten Fachdis-
Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg
Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops
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