Dokumentation der Tagung (PDF, 1,4 MB) - Kinderkrebsstiftung

WS08A/B:
Internetprojekte und Informationsportale
www.kinderkrebsinfo.de – das Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen
bei Kindern und Jugendlichen
Ursula Creutzig, Maria Yiallouros
Redakteure des Portals www.kinderkrebsinfo.de
Das Internetportal www.kinderkrebsinfo.de ist eines der wichtigsten Informationsportale im Bereich der Kinderkrebsheilkunde.
Auf über 2.000 Seiten bietet es Patienten und Angehörigen sowie dem Fachpublikum ein breites, qualitätsgeprüftes
Informationsangebot zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter.
Hinter www.kinderkrebsinfo.de stehen die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und das
Kompetenznetz pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH), das das Portal im Jahre 2003 eröffnet hat. Das
Hauptanliegen war, die bis dahin unzureichenden deutsch sprachigen Informationen über bösartige Erkrankungen im
Kindes- und Jugendalter in einem Internet-Portal anzubieten.
Mit www.kinderkrebsinfo.de können sich Betroffene wie Fachleute zielgruppengerecht, umfassend und aktuell über
nahezu alle Aspekte bösartiger Erkrankungen und deren Behandlung informieren. Patienten und Angehörige finden
im Portal fachlich fundierte, laienverständliche Informationen zu wichtigen im Kindes- und Jugendalter vorkommenden
Krebserkrankungen, so auch zu ZNS-Tumoren wie dem Medulloblastom, Ependymom und den hochgradig und
niedriggradig malignen Gliomen. Zusammen fassende Kurz informationen bieten einen ersten Überblick. In ausführlichen
Patienten texten können sich die Nutzer umfassend über verschiedene Erkrankungen informieren: Krankheitsbild,
Symptomatik, Diagnostik und Therapie planung werden ebenso beschrieben wie Behandlungs formen und Therapieabläufe,
Rehabilitation und Nachsorge der Krebserkrankung. Dabei werden auch aktuelle klinische Studien, die
zugehörigen Behandlungs protokolle und der aktuellste Stand der Forschung berücksichtigt. Die Texte sind mit Literatur
angaben und Verweisen zu einem Glossar versehen, in dem der Nutzer zahlreiche Erläuterungen zu medizinischen
Begriffen findet, die nicht unbedingt jedem geläufig sind. Alle Informations texte stehen auch als PDF-Dateien zum
Herunterladen zur Verfügung. So können die Texte leicht ausgedruckt, in Ruhe gelesen und mit dem behandelnden
Arzt besprochen werden. Außerdem gibt es ein Kontakt formular, mit dem die Nutzer ihre persönlichen Fragen jederzeit
direkt an das Redaktions team stellen können. Jede Frage wird diskret und so kurzfristig wie möglich beantwortet.
Die Redaktion von www.kinderkrebsinfo.de legt großen Wert darauf, ihr Angebot auf den Bedarf und die Wünsche der
Leser zuzuschneiden. Das gilt für die Text verständlichkeit und Darstellung ebenso wie für Art und Umfang der angebotenen
Inhalte und Service leistungen. Der Workshop bietet die Möglichkeit, sich über unser Angebot zu informieren
und Wünsche und Verbesserungs vorschläge zu äußern. Nutzen Sie dafür auch unser Kontakt formular oder nehmen
Sie an der Online-Umfrage teil. Wir freuen uns über jede Rückmeldung.
Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung.
Kontaktdaten:
Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Maria Yiallouros
Maria.yiallouros@charite.de
www.kinderkrebsinfo.de/kontakt bzw. info@kinderkrebsinfo.de
www.kinderkrebsinfo.de/umfrage
Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg
Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops
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