4. Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS)

Maturaarbeit Kantonsschule Alpenquai Luzern Biologie
Das Guillain-Barré-Syndrom
Eine lebensbedrohende Erkrankung aus der Sicht von Betroffenen
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Eingereicht von:
Stephanie Suppiger, 6Rd
Betreut von:
Erhard Fleischer, Lehrperson
Luzern, den 10. Oktober 2009
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Inhaltsverzeichnis
1. Vorwort 3
2. Zusammenfassung 4
3. Einleitung 5
3.1 Motivation und Begründung der Themenwahl 5
3.2 Ziele und Fragestellungen 5
4. Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) 7
4.1 Definition und Fakten 7
4.2 Historischer Hintergrund 8
4.3 Ätiologie und Pathogenese 8
4.4 Verlauf und Symptomatik 9
4.5 Diagnostik 10
4.6 Therapie 11
4.7 Rehabilitation 13
4.8 Prognose 13
5. Methodik 14
6. Resultate 15
6.1 Krankengeschichte von Annabelle 16
6.2 Krankengeschichten weiterer Betroffener 18
6.2.1 Krankengeschichte von Susanne 18
6.2.2 Krankengeschichte von Nadja 19
6.2.3 Krankengeschichte von Irene 20
7. Diskussion und persönliche Interpretation 22
7.1 Gemeinsamkeiten 22
7.1.1 Vor der Krankheit 22
7.1.2 Während der Krankheit 23
7.1.3 Nach der Krankheit 23
7.2 Spezialfall Annabelle 24
8. Schlusswort 27
9. Glossar 29
10. Quellen 33
10.1 Bücher 33
10.2 Internet 33
11. Anhang 35
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1. Vorwort
Als wir im Mai 2005 erfuhren, dass unsere Cousine bzw. Nichte Annabelle (damals
35 Jahre alt) an einem sehr seltenen und relativ unbekannten Syndrom erkrankt war,
war dies ein schwerer Schock für die ganze Familie. Wie sich später herausstellte,
nennt man diese Erkrankung Guillain-Barré-Syndrom oder kurz: GBS.
Niemand in ihrer Familie kannte diese Nervenerkrankung und niemand wusste, was
auf Annabelle zukommen würde.
Sie lebte damals in Holland und wurde dort auch in ein Krankenhaus eingewiesen.
Die geographische Distanz erschwerte die physische und mentale Unterstützung, die
jeder GBS-Patient braucht. Sie musste sich mit den wenigen, dafür aber intensiven
Besuchen begnügen. Ihr Mann und ihr damals drei Jahre altes Kind gaben ihr immer
wieder Kraft.
Weil die Krankheit selten vorkommt, aber doch jeden von uns treffen kann, möchte
ich dieses Syndrom durch Erfahrungsberichte von Betroffenen genauer analysieren.
Damit soll Betroffenen und Angehörigen Zuversicht und Kraft gegeben werden, um
diese sehr seltene und unheimliche, neurologische Krankheit zu verstehen und zu
akzeptieren.
An dieser Stelle möchte ich folgenden Personen danken:
Den von der Krankheit betroffenen Personen:
Annabelle, da sie mir ihr Vertrauen schenkte und mir tiefen Einblick in ihre
Gefühle gewährte.
Susanne, Nadja und Irene, weil sie sich ebenfalls für meine Arbeit zur Verfügung
gestellt haben und sich Zeit für mich genommen haben.
Herrn Erhard Fleischer, Lehrperson im Fach Biologie, weil er mich stets fachlich
fundiert und kompetent unterstütze und mich während des Prozesses der Arbeit
begleitet hat.
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2. Zusammenfassung
Das Ziel meiner Arbeit ist die Gefühle und Ängste jener Menschen zu verstehen, die
Opfer des einschneidenden und seltenen Guillain-Barré-Syndroms geworden sind.
Meine Arbeit soll Angehörigen eine Hilfe sein, sich in dieser schweren Zeit in die
Lage des Betroffenen hineinfühlen und somit besser mit der Situation umgehen zu
können. Ebenso möchte ich die Eindrücke der betroffenen Patienten, sowie die
Ergebnisse meiner Analyse einem weiteren Kreis von interessierten Personen,
insbesondere dem Pflegepersonal, zugänglich machen.
Meine Arbeit ist eine Fallstudie, die sich auf meine Cousine konzentriert, welche von
dieser schweren Erkrankung betroffen war. Durch Interviews mit ihr und drei weiteren
betroffenen Personen, habe ich die verschiedenen Krankheitsgeschichten verglichen
und Gemeinsamkeiten herausgearbeitet.
Angst ist ein Begleiter aller Betroffenen. Angst davor, was auf sie zukommen wird, ob
sie Langzeitschäden von der Krankheit tragen werden und vielleicht nie wieder ein
normales Leben führen können. Angst vor der Hilflosigkeit und der kompletten
Abhängigkeit von Mitmenschen.
Alle befragten Patienten haben ihre Ängste überwunden und gelernt, mit der
Situation umzugehen. Sie haben das Leben nach ihrer Krankheit neu schätzen
gelernt und achten vor allem aufmerksamer auf Zeichen, die ihnen der Körper
signalisiert. Zeichen können zum Beispiel Müdigkeit, Schmerzen oder
Erkältungssymptome sein, welche uns anweisen, uns zu schonen und auszuruhen.
Ein häufiger Auslöser der Erkrankung ist Stress, psychischer, wie auch physischer
Natur.
Alle Betroffenen wurden aus ihrer damaligen Lebenssituation herausgerissen und
mussten sich nach dem ersten Schock wieder neu orientieren und neue Hoffnung
aufbauen. Jede hat dies auf ihre Weise getan, hat sich ihre nötige Zeit genommen
und die Hilfe ihrer Umwelt dabei sehr geschätzt.
Durch das persönliche Interview mit meiner Cousine Annabelle konnte ich besonders
viele, persönliche Aspekte erfahren, welche mir ermöglichten die Krankheit aus der
Sicht des Betroffenen zu erleben.
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3. Einleitung
3.1 Motivation und Begründung der Themenwahl
Aus Interesse am medizinischen Fachbereich, insbesondere der Humanmedizin,
habe ich dieses Thema gewählt. Meine Cousine Annabelle hatte unter dem seltenen
Guillain-Barré-Syndrom (GBS) zu leiden, was die ganze Familie schwer betroffen
machte. Die Krankheit kam überraschend und verschwand nach einigen Monaten
wieder.
Gerne möchte ich die pathophysiologischen Hintergründe der Krankheit kurz
beleuchten und erklären. Speziell will ich die psychischen Aspekte der betroffenen
Person während der lebensbedrohenden Lähmung und während des
Genesungsprozesses untersuchen und festhalten.
Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine Erkrankung der peripheren Nerven, die selten
(ein bis zwei Fälle im Jahr auf 100’000 Einwohner) auftritt und deren Ursache bis
heute nicht bekannt ist. Dies macht das Thema enorm interessant, denn so habe ich
die Möglichkeit in ein relativ unerforschtes Gebiet einzutauchen und neue Dinge zu
entdecken.
3.2 Ziele und Fragestellungen
Im Zentrum dieser Arbeit steht ein ausführlicher Erfahrungsbericht, welcher sich
speziell auf die Guillain-Barré-Erkrankung meiner Cousine bezieht.
Ich möchte die pathophysiologischen Hintergründe darlegen, aber vor allem die
Gefühle und Ängste meiner Cousine festhalten und analysieren.
Zusätzlich zu meiner Cousine, welche persönlich interviewt wurde, sind drei weitere
Betroffene via Mail befragt worden (siehe Anhang).
Die unterschiedlichen Erfahrungen dieser vier Personen werden in dieser Arbeit
verglichen.
Das Ziel der Arbeit ist, den Angehörigen die Lage des Betroffenen verständlich zu
machen. Familie und Aussenstehende sollen mit dem Betroffenen mitfühlen können.
Die Arbeit kann auch eine Hilfe für das Pflegepersonal sein, um den Umgang mit
dem Patienten zu erleichtern und zu optimieren.
Ich möchte meine Eindrücke von der Krankheit, gekoppelt mit den Erfahrungen einer
direkt Betroffenen, präsentieren.
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Die Fragestellungen, die mich durch diese Arbeit begleitet haben, sind folgende:
Was fühlt ein Mensch, der eingesperrt ist in seinem eigenen Körper?
Was denkt er?
Was sind seine Bedürfnisse?
Wovor hat er Angst?
Wie kommt diese Person mit diesem Schicksalsschlag zurecht und was verändert
sich in ihrem Leben?
Ich möchte mich in die Betroffenen hineinfühlen können und ich möchte versuchen
zu verstehen, was es heisst, körperlich wie „versteinert“ zu sein, geistig jedoch voll
präsent! Und genau dieses Verständnis möchte ich auch allen, die meine Arbeit
lesen, möglich machen.
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4. Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS)
4.1 Definition und Fakten
Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine Erkrankung der peripheren Nerven (akute
Polyradikulitis), die selten auftritt und deren Ursache bis heute nicht bekannt ist.
Weltweit gibt es nur etwa ein bis zwei Fälle im Jahr auf 100'000 Einwohner (gemäss
www.gbs-portal.de. 13.04.09).
Abb. 1: Peripherer Nerv
Vorangehend ist oft eine virale oder bakterielle Infektion (einige Tage oder Wochen
vor den ersten Symptomen), häufig im Magen-Darm-Trakt oder den oberen
Atemwegen, welche zu allgemeiner Schwäche und zu Lähmungen und
Empfindungsstörungen am ganzen Körper führt. In den meisten Fällen muss der
Patient/die Patientin auf die Intensivstation, um beatmet zu werden.
„Die Paresen bilden sich in der Regel in der umgekehrten Reihenfolge ihres
Auftretens zurück.“ (Mumenthaler. 2006. 252). „Die isolierende Myelinschicht der
peripheren Nervenzellen wird durch eine Autoimmunreaktion, praktisch von
Körpereigenen Abwehrzellen, zerstört.“ (www.deutsche-emphysemgruppe.de.
13.04.09). Dies hat aufsteigende motorische Paresen (vor allem in Beinen und
Armen) und Sensibilitätsstörungen zur Folge.
Ebenfalls betroffen können das vegetative Nervensystem und die Hirnnerven sein,
sowie auch die Atem- und schlimmstenfalls die Herzmuskulatur, weshalb der Patient
schon in einem relativ frühen Stadium auf der Intensivstation behandelt werden
muss.
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Nach Monaten längerer Genesungszeit hat der Patient meist keine
Restbeschwerden mehr. Nur wenige haben noch geringe Langzeitschäden, wie zum
Beispiel Gehstörungen, Gleichgewichtsprobleme oder Ameisenlaufen.
Grundsätzlich kann die Krankheit jeden treffen, Mann und Frau, jung und alt.
Männer tragen ein etwas höheres Risiko (mit 2:3), sowie Menschen zwischen 20-30
und 50-60 Jahren (gemäss www.medicle.org. 13.04.09).
4.2 Historischer Hintergrund
„1859 beschrieb Jean B.O. Landry, ein französischer Arzt, eine Nervenstörung, die
Beine, Arme, Nacken und Atemmuskeln des Brustkorbes lähmt.“ (www.gbs-portal.de.
14.04.09). Auch in weiteren Ländern entstanden Berichte über ähnliche Symptome.
Im ersten Weltkrieg wurde das Syndrom erstmals an zwei betroffenen Soldaten
beschrieben (gemäss www.wikipedia.org. 14.04.09). Und zwar von Georges Charles
Guillain, Jean-Alexandre Barré und André Strohl. Der Name Guillain-Barré-Syndrom
hat sich 1916 schliesslich durchgesetzt, wobei Strohl oft unerwähnt bleibt. Heute ist
Krankheit auch als: „Akute idiopathische Polyradikuloneuritis, Kussmaul-Landry-
Syndrom, Landry-Guillain-Barré-Strohl-Syndrom und Polyradikulitis Guillain-Barré“
(www.medicle.org. 14.04.09) bekannt.
4.3 Ätiologie und Pathogenese
Die Ursache der Krankheit ist bis heute ungeklärt bzw. uneinheitlich beschrieben.
„Die Erkrankung wird höchstwahrscheinlich durch einen immunpathologischen
Mechanismus hervorgerufen, indem im Körper Autoantikörper (IgG oder IgM) gegen
Ganglioside oder Myelin bzw. die Zellmembranen der Axone des peripheren
Nervensystems gebildet werden.“ (www.wikipedia.org. 14.04.09). Oder anders
ausgedrückt: der Körper eines Betroffenen bildet Antikörper, welche die eigenen
Membranen der Nerven zerstören. Die dadurch entstandenen Trümmer führen zu
Entzündungen (Autoimmunreaktion).
In zwei von drei Fällen geht der Krankheit ein respiratorischer (in den Atemwegen)
oder gastrointestinaler (im Magen-Darm-Trakt) Infekt voraus (gemäss
www.medicle.org. 13.04.09).
Einen besonders schweren Krankheitsverlauf verursacht, nach Mumenthaler (2006.
252), das campylobacter jejuni, welches für axonale Läsionen verantwortlich ist.
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Die Symptome und schliesslich die Krankheit können aber auch durch eine
gewöhnliche Grippe, Rachenentzündung, eine einfache Erkältung und sogar durch
einen Insektenstich ausgelöst werden.
Ätiologisch (ursächlich) beschrieben aber umstritten sind auch Impfungen, wie zum
Beispiel eine Tetanus-Impfung oder eine Impfung gegen Grippe (gemäss
www.deutsche-emphysemgruppe.de. 13.04.09).
Als mögliche Auslöser nicht ausser Acht lassen sollte man auch chirurgische
Eingriffe sowie Schwangerschaften (www.wikipedia.org 14.04.09).
Man geht davon aus, dass eine molekulare Ähnlichkeit zwischen Antigenen, die
beim Guillain-Barré-Syndrom angegriffen werden und jenen, die durch eine virale
bzw. bakterielle Infektion in den Körper gelangen, herrscht.
Unter molekularer Ähnlichkeit, auch Mimikry genannt, versteht man die Ähnlichkeit
von Molekülen auf der Oberfläche von Krankheitserregern und körpereigenen
Molekülen. Manchmal sind die Moleküle sogar identisch. Für den Erreger stellt dies
eine Tarnung gegenüber den immunkompetenten Zellen dar, sodass das Erkennen
von Fremdkörpern erschwert wird. Werden die Moleküle dann vom Immunsystem als
Antigen entlarvt, kann es vorkommen, dass sich die Bekämpfung der Antigene auch
gegen die körpereigenen Gewebe richtet, was die Ursache von
Autoimmunerkrankungen ist und als Kreuzreaktion bezeichnet wird (gemäss
www.wikipedia.org. 14.04.09).
4.4 Verlauf und Symptomatik
In der Regel breitet sich die Parese von unten nach oben aus, wobei die Beine meist
stärker betroffen sind als die Arme (gemäss www.deutsche-emphysemgruppe.de.
13.04.09). Es folgen Muskelschmerzen am ganzen Körper, eine stärker werdende
Schwäche, vor allem der Extremitäten und das Gehen wird somit erschwert.
„Dabei sind die zuerst betroffenen Muskeln meist schwerer beeinträchtigt als die
später befallenen.“ (www.wikipedia.org. 13.04.09).
Auch distale Parästhesien (Gefühlsstörungen, wie zum Beispiel das sogenannte
Ameisenlaufen) und Sensibilitätsstörungen können auftreten, wobei diese
„gegenüber den motorischen Ausfällen ganz in den Hintergrund treten.“
(Mumenthaler. 2006. 252).
Üblicherweise sind die Muskeln symmetrisch geschwächt oder gelähmt.
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Nach ungefähr vier Wochen haben die meisten Betroffenen den Höhepunkt ihrer
Paresen erreicht, wobei bis dahin 25 von 100 Patienten bereits auf die Intensivstation
eingeliefert werden mussten, aufgrund der erhöhten Atemlähmungen (gemäss
www.wikipedia.org. 13.04.09).
Diese Ateminsuffizienz ist nach Mumenthaler (2006. 252) auf Schlucklähmung,
beidseitige Fazialparesen und Lähmungen im Halsbereich zurückzuführen.
Die Lähmungserscheinungen sind also sehr variabel, grundsätzlich ist aber eine
reduzierte Nervenleitgeschwindigkeit im ganzen Körper feststellbar.
Ebenfalls bekannt sind sogenannte pathologische Spontanaktivitäten. Da die
peripheren Nerven geschädigt sind haben sie keine richtige Isolierschicht mehr und
Nervenimpulse können auf benachbarte Nerven fehlgeleitet werden. So können zum
Beispiel beim Eindrücken mit einem spitzen Gegenstand auf die Bauchdecke die
Beine heftig zusammenschlagen (gemäss www.deutsche-emphysemgruppe.de.
13.04.09).
Die Lähmungen können lebensgefährliche Folgen haben, wenn auch das autonome
Nervensystem betroffen ist: „Störungen der Blutdruckregulation, des Herzrhythmus,
der zentralen Atemregulation und selten der Blasenfunktion.“ (Mumenthaler. 2006.
252).
4.5 Diagnostik
Bei einem Betroffenen ist eine „zytalbuminäre Dissoziation im Liquor“ (Mumenthaler.
2006. 252) festzustellen, das heisst eine starke Eiweissvermehrung im Liquor ohne
gleichzeitige Zellzahlerhöhung. Die Eiweissvermehrung wird durch die
Immunreaktion verursacht. Diese Veränderung manifestiert sich jedoch, nach
Mumenthaler, erst nach zwei oder drei Wochen. Festzustellen ist dieser erhöhte
Eiweissspiegel durch eine sogenannte Lumbalpunktion (siehe Abb. 2). Dabei wird mit
einer Kanüle in Höhe des 3./4. oder 4./5. Lendenwirbels Liquor aus dem Wirbelkanal
entnommen. Liquor wird nie aktiv herausgesogen oder aspiriert, er wird immer nur
durch das Heraustropfen gewonnen (gemäss www.neuro24.de. 14.04.09).
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Abb. 2: Lumbalpunktion
Eine weitere Möglichkeit zur Messung ist „die elektrische Laufzeitmessung (EMG),
um die Nerven- und Muskelfunktionen zu prüfen.“ (www.gbs-portal.de. 13.04.09).
Die Nervenleitgeschwindigkeit ist, wie im Kapitel ‚Symptomatik’ schon angetönt,
deutlich verlangsamt.
Gemäss der ‚Medicle Organisation’ (www.medicle.org. 13.04.09) kann ein Fehlen
des H-Reflexes in 97% der Fälle festgestellt werden und zwar innerhalb der ersten
Woche. Als Frühzeichen gilt dies als sensitivster Test beim Guillian-Barré-Syndrom.
„Bei der elektophysiologischen Untersuchung lassen sich meist fokale
Demyelinisierung mit Nervenleitungsblöcken nachweisen, seltener axonale
Läsionen.“ (Mumenthaler. 2006. 252). Das heisst also die Myelinscheide ist
beschädigt, selten aber das Axon selbst. (Siehe Abb.)
4.6 Therapie
Da die Ursache nicht geklärt ist, gibt es keine gezielte Therapieform.
Als Basistherapie, die vor allem bei leichteren Verlaufsformen wirkungsvoll ist, sind
prophylaktische Massnahmen wichtig. Infektionen und Thrombosen sollen verhindert
werden und Krankengymnastik beugt Kontrakturen vor. Vor allem sollen
lebensbedrohliche Situationen verhindert werden. (gemäss www.wikipedia.org.
13.04.09).
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Wenn der Krankheitsverlauf gravierend ist und der Patient nicht mehr fähig ist
selbständig zu atmen, ist „die Gabe von Immunglobulinen, und zwar 0,4 g/kg
Körpergewicht als intravenöse Infusion, an fünf aufeinander folgenden Tagen
notwendig.“ (Mumenthaler. 2006. 252). Dieses Vorgehen kann bei Bedarf nach vier
Wochen wiederholt werden.
Der Mechanismus von Immunglobulin ist nach ‚Medicle Organisation’
(www.medicle.org. 13.04.09) noch unklar. Immunglobuline sind Antikörper, welche
ein ganz bestimmtes Ziel haben. So greifen zum Beispiel Antikörper gegen Grippe-
Viren ausschliesslich Grippe-Viren an. „Diese Antikörper bzw. Immunglobuline
werden dann in das Blut und andere Körperflüssigkeiten abgegeben und dienen dort
der Abwehr von Infektionen.“ (www.med4you.at. 14.04.09)
Auch eine Plasmapherese (Blutreinigung) ist wirksam und „auch bei noch gehfähigen
Patienten zu empfehlen, sofern die Paresen rasch aufsteigen und eine
Ateminsuffizienz droht.“ (Mumenthaler. 2006. 252). Aus eben genannter
Plasmapherese resultieren gemäss ‚Medicle Organisation’ (www.medicle.org.
13.04.09) erhöhte Muskelkraft, frühere Erholung und eine niedrigere Rate
mechanischer Beatmung. Auch die Restitutionsrate (Wiedergenesungsrate) ist
erhöht.
Seit neuerer Zeit ist auch die Immunadsorbtion ein Verfahren, bei welcher „nicht das
gesamte Plasma ausgetauscht wird sondern nur die schädlichen Auto-Antikörper aus
dem Plasma selektiv entfernt werden.“ (www.deutsche-emphysemgruppe.de.
13.04.09). Dies hat den Vorteil, dass keine Probleme durch zugefügtes Fremdplasma
entstehen können und dass der Patient sein eigenes Blut nahezu komplett wieder
erhält.
Im Grossen und Ganzen ist die Gabe von Immunglobulinen kostspieliger, jedoch
schonender und bringt weniger Nebenwirkungen mit sich.
Selbstverständlich ist eine intensiv-medizinische Überwachung nötig.
Bei benignen (gutartigen) Verlaufsformen genügen Allgemeinmassnahmen (zum
Beispiel: Blasenkatheterisierung, Physiotherapie). Ansonsten können
Supportivmassnahmen dem Patienten dazu dienen, diese schwere Zeit etwas
leichter zu überstehen. Solche Massnahmen sind eine gute Pflege und eine
Aufrechterhaltung der Kommunkation (gemäss www.medicle.org. 13.04.09).
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4.7 Rehabilitation
Zentral in einem Rehabilitationsprogramm ist nach dem ‚gbs-portal’ (www.gbs-
portal.de. 13.04.09) die Wiederherstellung von Nerven- und Muskelfunktionen, damit
die Muskeln und Gelenke „wieder verfügbar sind, wenn die Nerven ihre Funktion
wieder erfüllen können.“ (www.deutsche-emphysemgruppe.de. 13.04.09).
Dabei spielt die Krankengymnastik, sowie die Physio- und Ergotherapie eine wichtige
Rolle. Bei Bedarf kann eine psychologische Betreuung hinzugezogen werden
(gemäss www.deutsche-emphysemgruppe.de. 13.04.09).
4.8 Prognose
Nach Mumenthaler (2006. 252) ist die Prognose grundsätzlich günstig. Die
Symptome bilden sich langsam und „in der umgekehrten Reihenfolge ihres
Auftretens zurück.“ (Mumenthaler. 2006. 252). Die Genesungsphase dauert jedoch
sehr lange (von einigen Wochen bis hin zu Jahren) und kostet den Patienten viel
Geduld und Ausdauer. Auch für die Angehörigen ist es anfangs nicht leicht, mit der
Situation zurechtzukommen, trotzdem ist es äusserst wichtig dem Betroffenen die
volle Unterstützung zu bieten.
Je ausgeprägter die Lähmung ist, desto schlechter die Prognose.
Bei etwa zwei von zehn Menschen, die unter dem Syndrom zu leiden hatten, bleiben
Funktionsschäden zurück (gemäss www.wikipedia.org. 13.04.09).
Ungefähr fünf von hundert Betroffenen sterben, meistens wegen lang andauernden
Immobilisation (Pneumonie, Lungenembolie) oder der Beteiligung des autonomen
Nervensystems (Ateminsuffizienz, plötzlicher Herztod) (gemäss Mumenthaler. 2006.
252).
Gemäss ‚Medicle Organisation’ (www.medicle.org. 13.04.09), lässt sich die
Genesungsrate so zusammenfassen:
65% Residualbefunde (Restbefunde, wie zum Beispiel Schwächen, Lähmungen,
Parästhesien etc.) ohne Einschränkungen im Alltag
15% Restitutio ad integrum (Vollständige Erholung)
5 -10% Permanente Behinderung, Gleichgewichtsstörungen, Sensibilitätsverluste
4 - 6% Mortalität trotz Intensivversorgung
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5. Methodik
Die in der Arbeit zitierten Betroffenen haben ihr Einverständnis gegeben, dass ihre
Aussagen für diese Maturaarbeit verwendet werden dürfen. Um die Privatsphäre der
Befragten zu schützen, wurden die Vornamen geändert.
Im Zentrum der Arbeit liegt die konkrete Auseinandersetzung mit dem Krankheitsbild
von Annabelle. Durch ihre Erfahrungen sollen die Gefühle und Ängste, die Hoffnung
und das Leiden eines am Guillain-Barré-Syndrom Erkrankten den Lesenden
verständlich gemacht werden.
Um dies zu erreichen, wird ein Interview mit Annabelle durchgeführt und zwar in
Form eines persönlichen Gespräches.
Damit alles Wesentliche festgehalten werden kann, wird ein elektronisches
Aufzeichnungsgerät während des Gesprächs benutzt, anschliessend wird der Text
niedergeschrieben.
Durch die genaue Beschreibung eines Einzelschicksals kann der Verlauf und das
Erleben der Krankheit besonders gut nachgezeichnet werden. Es können ganz
persönliche Aspekte des Umfeldes oder der psychischen Situation festgehalten
werden.
Zur Ergänzung werden drei weitere Betroffene in die Arbeit mit einbezogen, um
deren Erfahrungen und Emotionen mit jenen von Annabelle zu vergleichen.
Diese drei Personen werden nach persönlicher Kontaktaufnahme durch einen
Fragebogen per e-Mail interviewt. Die im Interview gestellten Fragen, werden am
Ende dieses Kapitels aufgeführt.
Anhand der Fragen im Interview wird geklärt, was ein von GBS betroffener Patient in
den verschiedenen Stadien der Krankheit fühlt und wie er denkt. Es lassen sich so
Gemeinsamkeiten, aber auch Unterschiede der Betroffenen herauskristallisieren.
Dies wird neben den Erlebnissen von Annabelle in dieser Arbeit festgehalten.
Alle technischen Fachausdrücke sind kursiv geschrieben und werden im Glossar
erklärt (Kapitel 9).
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Folgende Fragen wurden in den Interviews den Betroffenen gestellt:
1. Kannst du mir mitteilen welchen Beruf, welches Alter und welche persönliche
Lebenssituation du vor der Krankheit gehabt hast?
2. Wie hat deine Krankheit begonnen und nach wie langer Zeit wurde die
Diagnose GBS gestellt?
3. Wie war dein Krankheitsverlauf? (weitere Symptome, Diagnose,
Spitalaufenthalt oder Aufenthalt in einem Rehabilitationszentrum, Pflege und
Therapie im Spital / Reha-Zentrum, Therapie ambulant, in Stichworten)
4. Welches waren deine ersten Gedanken bei den ersten Symptomen, bei der
Diagnose, im Spital?
5. Dein 1. Gedanke überhaupt?
6. Wie war die Reaktion deiner Familie und Freunde?
7. Wie erlebtest du die Ärzte, das Pflegepersonal/die Therapeuten und wie
kamen die Angehörigen mit ihnen zurecht?
8. Welche Gefühle und Ängste hattest du in den verschiedenen Stadien der
Krankheit?
9. Was waren deine Wünsche und Bedürfnisse während der Krankheit?
10. Was hat dir gefehlt?
11. Was hat dir gedient, geholfen?
12. Was gab Hoffnung und Aussicht auf Besserung?
13. Hast du dich oft gefragt, warum gerade „ich“ diese Krankheit erleiden muss?
Hast du eine Antwort darauf gefunden?
14. Hast du in dieser Zeit den Lebensmut verloren? Warst du wütend, traurig oder
hast du dich deinem Schicksal ergeben?
15. Was weißt du über Wiederholungsrisiken, über Dein Risiko?
16. Hast du Angst vor einer Wiederholung?
17. Welche Ratschläge und Empfehlungen kannst du einem Betroffenen auf den
Weg geben?
18. Weitere Anmerkungen?
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6. Resultate
Die folgenden Krankengeschichten wurden gemäss dem Interview (siehe Anhang)
zusammengefasst.
6.1 Krankengeschichte von Annabelle
Es begann im Mai 2005. Es war Freitag der dreizehnte. Meine Cousine war damals
35 Jahre alt, verheiratet, hatte ein 17 Monate altes Kind und lebte in Holland.
Die ersten Symptome waren extrem starke Rücken- und Kopfschmerzen. Sie
verspürte eine allgemeine Erschöpfung und Schwäche im ganzen Körper, anfangs
vor allem in den Beinen. Dies führte dazu, dass sie, als keine Besserung eintrat, das
Universitätsspital aufsuchte, wo sie jedoch nach einigen Tests mit der Erklärung, sie
habe eine Blasenentzündung, entlassen wurde.
Da sich die anfängliche Schwäche zu konkreten Lähmungserscheinungen
entwickelte, suchte sie ein zweites Mal eine Ärztin auf. Die Lähmungen
verschlimmerten sich rapide und innerhalb von 48 Stunden lag Annabelle mit der
Diagnose Guillain-Barré-Syndrom auf der Intensivstation, angeschlossen an einer
Beatmungsmaschine.
Es folgten sogleich weitere Tests und die Gabe von Immunglobulin. In ihrem Fall
kamen die Lähmungen des gesamten Körpers (von unten nach oben) schnell und
heftig, sind aber nach einer Phase der Stagnation relativ rapide wieder abgeklungen.
Nach sieben Wochen auf der Intensivstation, konnte sie wieder selber atmen,
schlucken und essen und wurde in die Rehabilitationsabteilung verlegt.
Als meine Cousine die Diagnose GBS erhielt, war dies ein Schock, auch für alle
Angehörigen. Ihre ersten Gedanken waren geprägt von furchtbarer Angst und sie
wusste nicht, was auf sie zukommen würde.
Spezielle Panik verursachte bei ihr das Alleinsein. Wenn kein Besuch da war, keine
Schwester, die ihr etwas verabreichte oder sie pflegte, wenn einfach nichts zu hören
war. Deshalb war sie unglaublich dankbar für die häufigen Besuche ihres
Ehemannes und ihrer Freunde und Familie. In dieser Zeit, findet sie im Nachhinein,
sieht man, welches die wahren Freunde sind, wer wirklich zu einem steht.
Zweifel kamen in ihr auf, ob sie wirklich wieder ganz genesen würde.
Das Schlimmste war die Gefangenschaft im eigenen Körper. Der Geist kriegt alles
mit, kann sich aber nicht mitteilen, oder nur unter äusserst erschwerten
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Bedingungen. Alle Bedürfnisse, Wünsche oder Ängste meiner Cousine konnten von
ihrer Umwelt nur durch Augenzwinkern und eventuell mit Hilfe einer Buchstabentafel
oder einer Zeichentafel wahrgenommen bzw. „entschlüsselt“ werden.
Besondere Bedürfnisse von ihr waren zum Beispiel fliessendes Wasser zu spüren
oder in Gesellschaft zu sein, auch wenn der Besucher nur da gesessen hat, ohne
viel zu reden, aber dafür vielleicht auch einmal geweint hat. Dadurch sah sie, dass es
auch ihrer Umwelt nahe geht.
Mit der Zeit, so sagt sie, verspüre man nicht einmal mehr Langeweile, tausend
Gedanken jagen einem durch den Kopf und man ergibt sich seinem Schicksal.
Eine Zeit lang quälten sie Depressionen und sie musste realisieren, dass der
dreijährige Sohn seine Mutter auf der Intensivstation nicht als solche erkannte, was
ihr sehr weh tat.
Geholfen in dieser trostlosen Zeit haben ihr der routinemässige Tagesablauf, der
häufige Besuch und vor allem die kleinen Erfolgserlebnisse, welche Aussicht auf
Besserung gaben. Erfolgserlebnisse für Annabelle waren zum Beispiel das Anheben
eines Fingers oder das Bewegen der Zehen.
Auch Körperkontakt hat ihr persönlich gut getan und zwar weil sie wusste, dass sich
jemand um sie kümmerte und sich Zeit für sie nahm.
Auf die Frage, warum gerade sie mit dieser Krankheit konfrontiert wurde, gab sie
folgende Erklärung: Vielleicht konnte der frühe und noch nicht verarbeiteten Verlust
ihrer beider Elternteile und die dadurch resultierende psychische Belastung ein
möglicher Auslöser gewesen sein.
Zurückblickend sagt sie, habe ihr die Krankheit insofern etwas gebracht, dass sie nun
ihr Leben bewusster lebt und für jeden Tag dankbar ist, an welchem die ganze
Familie gesund ist.
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6.2 Krankengeschichten weiterer Betroffener
6.2.1 Krankengeschichte von Susanne
Susanne war zum Zeitpunkt ihrer ersten Symptome 31 Jahre alt, lebte alleine und
trieb in ihrer Freizeit viel Sport oder unternahm etwas mit Freunden. Seit elf Jahren
arbeitete sie auf der Intensivstation als Krankenschwester, seit 2005 im Paraplegiker
Zentrum in Nottwil (SPZ).
Ihre Krankheitssymptome begannen mit einem Taubheitsgefühl am rechten grossen
Zeh und nach zwei Tagen folgten Lähmungen bis zum Knie.
Innerhalb von vier Tagen war ihr ganzer Körper komplett gelähmt und sie lag für drei
Wochen auf der Intensivstation mit Beatmung. Die Diagnose GBS konnte sehr
schnell gestellt werden. Sie war insofern darauf vorbereitet, da sie als
Krankenschwester im Paraplegikerzentrum ähnliche Fälle bereits begleitet hatte. Sie
konnte also auch ihre Familie auf das Schlimmste vorbereiten und schloss eine
Patientenverfügung ab. Ein dauerndes Leben an der Beatmungsmaschine kam für
sie nämlich nicht in Frage. Aufgrund ihres Berufes hatte sie das nötige Fachwissen
und konnte ruhig und überlegt handeln.
Therapeutisch wurden bei ihr eine Cortisontherapie, eine Eiweisstherapie, sowie
sechs Mal eine Plasmapherese durchgeführt.
Relativ schnell ging es wieder bergauf und innerhalb von drei Wochen konnte sie
wieder laufen und nach insgesamt fünf Monaten war sie wieder im Arbeitsleben.
Sie hat sich also verhältnismässig sehr schnell erholt, denn sie hat auch mit einer
unglaublichen Energie gekämpft, immer mit dem Gedanken im Hinterkopf möglichst
schnell wieder fit zu werden und keine Langzeitschäden von der Krankheit zu tragen.
Weil sie so ehrgeizig und mit aller Kraft gegen die Krankheit gekämpft hat, hat sie es
ein wenig versäumt, sich die nötige Zeit zu nehmen, auf die Ratschläge anderer zu
hören. Immer hat sie mitreden wollen und manchmal waren ihr der ganze Terminplan
und der Besuch einfach zu viel.
Es gibt keine offensichtliche Ursache, welche bei ihr für das GBS verantwortlich sein
könnte, ein Auslöser jedoch sei vermutlich der körperliche Stress gewesen. Susanne
hat ihren Körper oft gefordert, indem sie sehr viel Sport trieb und immer unterwegs
war.
Sie gibt an, früher auch schon Schicksalsschläge (psychischer Stress) erlitten zu
haben. Im Nachhinein sieht sie all die Zeichen, welche ihr der Körper vor der
Krankheit gegeben hat ganz deutlich. Als Zeichen oder Warnung sieht sie zwei
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Bandscheibenvorfälle und einen sehr schweren Autounfall, bei welchem sie sich mit
einem offenen Cabriolet mehrmals auf der Autobahn überschlagen hat.
Nur hat sie diese Zeichen damals ignoriert und nicht auf ihren Körper gehört.
Schlussendlich ist sie dankbar für diese Krankheit, denn sie hat die Familie näher
zusammengebracht und Susanne als Mensch verändert. Sie hört jetzt besser auf
ihren Körper und nimmt sich die Zeit, die sie braucht.
6.2.2 Krankengeschichte von Nadja
Nadja, damals 26 Jahre alt, erkrankte im Juli 2001, nachdem sie vier Jahre als
Lehrkraft gearbeitet hatte. Ihr Leben war „gerade im Umbruch“, sie hatte ihren
jetzigen Mann kennengelernt und wollte mit ihm am 8. Juli 2001 eine einjährige
Weltreise antreten.
Die Symptome zeigten sich wie folgt: Kribbeln in den Fingern und Zehenspitzen, ein
Unwohlsein wie bei einer Grippe und Rückenschmerzen.
Dies war am Montag, am Donnerstag konnte sie die Arme nicht mehr hochheben
und ihr Mann fuhr sie ins Spital. Dort wurden sie etwas unfreundlich und mit einer
falschen Diagnose abgewiesen. Ständiges Einknicken beim Gehen und eine
gelähmte Gesichtshälfte, führten sie erneut ins Spital und sie bekamen die Diagnose
GBS. Als Ursache gelten die Impfungen, die sie als Vorbereitungen auf ihre
Weltreise gemacht hat. Im Krankenhaus folgten eine Lumbalpunktion und eine
zehntägige Immunglobulintherapie. Am darauffolgenden Dienstag (10. Juli) hatte ihr
Krankheitsverlauf den Tiefpunkt erreicht, wobei Beatmung nicht notwendig gewesen
war. Nach unzähligen Stunden in der Logopädie, Ergo- und Physiotherapie konnte
sie am 1. August den Umzug in die Rehaklinik Bellikon antreten.
Dort verbrachte sie die Zeit mit verschiedenen Therapien, bis sie am 15. März 2002
endlich entlassen wurde. Bis heute geht sie regelmässig in die Physiotherapie.
Die Diagnose GBS war für die ganze Familie ein Schock und sie waren mit der
Situation überfordert, da es an Erklärungen und Unterstützung der Ärzte mangelte.
„Aus der Verzweiflung folgte Wut, Resignation, Lebenswille und schliesslich
Akzeptanz!“
Für sie persönlich waren ihre Freunde und Familie sehr wichtig, aber auch Zeiten der
Ruhe, in denen sie sich erholen konnte.
Zudem hat es ihr geholfen sich mit anderen GBS-Patienten auszutauschen.
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In gewissen Zeiten, in welchen keine Fortschritte oder Erfolge zu sehen waren,
durchlitt sie Depressionen, welche sie nur mit viel Geduld überwand. Geduld sei
ohnehin sehr wichtig, sowie auch der Austausch mit anderen Betroffenen und der
Familie. Für sie war die Krankheit ein Wegweiser, sie lebt bewusster, nimmt ihren
Körper besser wahr und ist dankbar für jeden Tag.
6.2.3 Krankengeschichte von Irene
Irene, eine damals 13 jährige Gymnasiastin, lebt mit ihrer Familie in Reussbühl, trieb
vor der Krankheit sehr viel Sport und engagierte sich sozial. In den Sommerferien
2004 verbrachte sie zwei Wochen mit der Familie und der besten Freundin auf einem
Campingplatz in Vallorb. Alle von ihnen erkrankten dort unglücklicherweise an einem
Magen-Darm-Grippevirus. Irene konnte aber trotzdem eine Woche später das neue
Schuljahr beginnen und zwar besuchte sie die zweite Klasse der Kantonsschule
Reussbühl. Nach einer Woche konnte sie nicht mehr richtig gehen und auch das
Gleichgewicht zu halten bereitete ihr grosse Mühe. Sie fühlte sich schwach, hatte
Probleme beim Treppensteigen und konnte schliesslich nicht mehr in die Hocke
gehen und ihre Zehen nicht mehr bewegen. Als sie am nächsten Tag (30.08.04) den
Arzt aufsuchte, wurde sie ins Spital geschickt und dort wurde nach mehreren Tests
die Diagnose GBS gestellt. Als Ursache wurde der Magen-Darm-Grippevirus,
welcher eine Autoimmunreaktion ausgelöst hatte, herangezogen.
Es folgten fünf Tage Immunglobulintherapie und der Tiefpunkt ihrer Krankheit:
Fusshebeschwäche, sie konnte ihre Zehen nicht bewegen und ihre Finger nicht
strecken. Weil sie Mühe mit dem Gleichgewicht hatte, konnte sie nicht selbständig
gehen. Nach einer Woche Spitalaufenthalt wurde sie frühzeitig wegen
Krankenhausdepressionen entlassen. Die Depressionen wurden nicht medikamentös
behandelt. Von nun an ging sie ein halbes Jahr lang drei bis vier Mal wöchentlich zur
Physiotherapie, dann zwei weitere Jahre nur noch ein bis zwei Mal in der Woche.
Anbei machte sie ein Jahr lang Feldenkraistherapie zur Entspannung und Lockerung
der Muskeln.
Viele in ihrem Familienkreis waren geschockt, als sie von ihrer Krankheit erfuhren,
zudem hatte sie stark abgenommen und litt wie erwähnt an Gehschwierigkeiten. Die
Gehschwierigkeiten machten ihr am Anfang schwer zu schaffen, ihr war
unangenehm, was andere über sie denken mochten und sie litt teilweise unter
gemeinen Kommentaren. Zu diesem Leiden kamen auch Ängste, die sie vorher nie
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kannte, nämlich Dinge auszuprobieren, die sie früher mit Leichtigkeit gemeistert hat,
wie zum Beispiel ein Rad schlagen.
Es war anfangs schwer für sie nicht mehr ein „Gewinnertyp“ zu sein.
Gefehlt während dieser schweren Zeit hat ihr neben Sport und Aktivsein auch eine
gute Führung der Therapiebehandlung durch die Ärzte.
Geholfen haben ihr dafür die Gespräche über ihre Wünsche und Gefühle, die sie mit
ihrer Feldenkraistherapeutin, ihrer Familie oder ihrer besten Freundin führen konnte.
Nach zwei Jahren konnte sie ihre Zehen wieder bewegen, aber nicht auf den
Zehenspitzen gehen und auch nicht normal laufen, obwohl ihr Krankheitsverlauf
anfangs sehr vielversprechend ausgesehen hat.
Inzwischen kommt sie mit ihren kleinen Handicaps gut zurecht und ist zufrieden mit
ihrem Leben und ihrem Körper. Sie hat das Leben mehr schätzen gelernt und hat
durch die Krankheit viel an Lebenserfahrung gewonnen.
Ganz nach dem Motto: „Schliesst sich eine Tür, öffnet sich irgendwo eine andere!“
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7. Diskussion und persönliche Interpretation
7.1 Gemeinsamkeiten
7.1.1 Vor der Krankheit
Bei allen von mir befragten Betroffenen, ist anzunehmen, dass ein gewisser Stress
der Krankheit vorangegangen ist. Sei es nun psychischer Stress, wie unverarbeitete
Verluste bzw. Schicksalsschläge oder die Nervosität und Aufregung auf einen
bevorstehenden „Ausbruch“ aus der gewohnten Umgebung oder körperlicher Stress,
welcher durch eine Überbeanspruchung des Körpers hervorgerufen wurde.
Aus diesen Hinweisen kann ich ableiten, dass die psychische Belastung in der
Entwicklung dieser Erkrankung eine wichtige Rolle spielen kann. Denn die Psyche
steht im ständigen Zusammenspiel mit dem Immunsystem und der körperlichen
Leistung (Netzwerk Mensch. 1991. 22). Wenn man unruhig und ständig gestresst ist,
wirkt sich das verschieden aus. Man kann nicht mehr richtig essen und schlafen, was
zu einer Schwächung des Körpers führt und somit zu einer Schwächung der
Fähigkeit, sich gegen Infektionen wehren zu können.
Aufgrund dieser steten gegenseitigen Beeinflussung stehen die obigen drei Aspekte
in enormer Abhängigkeit. (siehe Abb. 3)
Immunsystem
Abb. 3: Zusammenspiel und gegenseitige Beeinflussung von der Psyche, der körperlichen Leistung
und dem Immunsystem.
Psyche
Eine weitere Gemeinsamkeit der Befragten ist, dass die Frage nach der Ursache
nicht abschliessend geklärt werden konnte. Also sind Auslöser und Ursache offenbar
zwei verschiedene Faktoren, die es zur Krankheitsentstehung braucht.
Vor allem beim Beantworten der Warum-gerade-ich-Frage greifen alle auf
vorangegangenen psychischen oder körperlichen Stress zurück. Die Hälfte der
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Körperliche
Leistung

Befragten räumen ein, nicht auf die Zeichen (Schmerzen, Müdigkeit, Kraftlosigkeit,
etc.) des Körpers gehört zu haben.
Bei Annabelle und Susanne finden sich keine körperlichen, bekannten
Vorinfektionen. Es scheinen hier die psychischen Auslöser im Vordergrund gewesen
zu sein. Bei den anderen zwei Befragten standen körperliche Auslöser (Infektion und
Impfung) im Vordergrund.
7.1.2 Während der Krankheit
Ein häufiger Begleiter dieser nicht leicht fassbaren und den meisten Menschen
unbekannten Krankheit ist die Angst. Angst vor den Dingen, die auf einen zukommen
werden und denen man völlig ausgeliefert ist. Mit Ausnahme von einer der Befragten,
welcher die Krankheit bereits bekannt war, waren alle überrumpelt von der Diagnose
und erfüllt von Angst. Aussicht auf Besserung gaben den Patientinnen die kleinen
Erfolgserlebnisse, wie zum Beispiel das wieder Bewegen können eines Fingers.
Diese traten zwar bei weitem nicht täglich auf, waren aber immer Grund für einen
erneuten Motivationsschub, welcher sie die Krankheit überwinden liess.
In Zeiten der „Pause“, also in Phasen, in denen keine Fortschritte zu erkennen
waren, kämpfte die Hälfte der Befragten gegen Depressionen an.
Den ständigen Sprüchen wie „Es wird schon alles wieder gut…“, schenkten sie
keinen Glauben mehr, denn in dieser Situation ist es schwer, sich dies vorstellen zu
können. Glücklicherweise nahmen die seelischen Tiefen mit den steigenden Erfolgen
ab und das Leben wurde wieder lebenswert.
7.1.3 Nach der Krankheit
Ganz spannend und zentral finde ich wie sich die Lebensansicht der befragten
Patientinnen nach der Krankheit verändert hat.
Auch wenn sie nicht alle eine spezifische Antwort auf die Frage, warum gerade sie
die Krankheit treffen musste, gefunden haben, sind sie heute mit ihrem Schicksal im
Reinen. Sie haben die Krankheit akzeptiert und sind verändert und gestärkt daraus
hervorgegangen.
Im Nachhinein bewerten die Befragten die Krankheit insofern als positiv, dass sie
ihnen geholfen hat, vermehrt mit offenen Augen durch das Leben zu gehen.
Sie haben die Tage, an denen sie und ihre Familien gesund sind schätzen gelernt
und sind allgemein dem Leben gegenüber dankbarer. Obwohl man wieder in das alte
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Muster zurückfällt und sich wieder über Kleinigkeiten aufregt, hat die Krankheit ihnen
gezeigt, wie wertvoll das Leben ist und dass „wenn sich irgendwo eine Türe schliesst,
sich eine andere dafür öffnet.“
An in Zukunft Betroffene möchten sie folgende Tipps geben:
Geduld ist das A und O. Es braucht unglaublich viel Geduld die Krankheit zu
überstehen.
Zudem ist es sehr wichtig, mit jemandem über die Ängste und Gefühle zu sprechen,
sobald es einem möglich ist natürlich.
Eine wertvolle Unterstützung ist auch die Hilfe, die Zuneigung und das Mitgefühl,
welche einem das Umfeld gibt.
In der Literatur existieren Erfahrungsberichte von Betroffenen, welche die Erlebnisse
vom Ausbruch der Krankheit bis zur Phase der Rehabilitation beschreiben. Dabei
wird eine „Spannung spürbar zwischen der Erfahrung der Ungewissheit und der
Rückschläge, sowie der Zuversicht auf allmähliche Besserung“ (Handelmann. 1998.
9). Es wird in den Beschreibungen ebenfalls deutlich, wie viel Geduld den Patienten
durch diese Krankheit abverlangt wird. Die „Zeit zum Nachdenken“ (Handelmann.
1998. 9) bietet den Patienten die Möglichkeit den Lebensweg bis zur Erkrankung
nachzuzeichnen und einschneidender Lebenssituationen bewusst zu werden.
7.2 Spezialfall Annabelle
Ich möchte im Folgenden einige Aspekte aufzeigen, welche sich speziell auf meine
Cousine beziehen und im persönlichen Gespräch mit ihr hervorgegangen sind.
Es sind Dinge, welche mir aufgefallen sind und die nun in Zukunft Betroffenen und
vor allem ihren Angehörigen helfen sollen, die schwierige Situation zu meistern und
gegenseitiges Verständnis aufzubringen. Ich möchte aber betonen, dass die
folgenden Beispiele nicht als Regeln gelten und durchaus Abweichungen auftreten
können.
Meine Cousine mochte es gar nicht, wenn ihr jemand Kopfhörer in die Ohren
„gepresst“ hat. Ihr Mann brachte ihr manchmal Hörspiele mit, denn sie konnte sich ja
nicht bewegen und ihre Sehstärke war auch beeinträchtigt. Sobald ihr aber jemand
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Kopfhörerstöpsel in die Ohren schob, geriet sie in Panik, denn dann konnte sie kaum
mehr wahrnehmen, was um sie herum geschah.
Ein weiterer spannender Aspekt ist, dass Annabelle überhaupt nicht wahrgenommen
und realisiert hat, dass ihre Mimik während der Erkrankung völlig starr war. Sie
konnte also weder verbal noch nonverbal kommunizieren! Wenn jemand aus ihrem
Umfeld nicht verstanden hat, was ihr Bedürfnis war, wurde sie manchmal etwas
wütend, weil sie dachte, dass es doch nicht so schwer sein konnte, ihr „den Wunsch
von den Augen bzw. vom Gesicht abzulesen“. Ihre Wut konnte sie natürlich auch
nicht ausdrücken, ebenso wenig wie die Freude über einen Besuch.
An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass es für die Besucher eine
Herausforderung ist, einen Menschen zu begleiten, bei welchem auch die nonverbale
Kommunikation nicht möglich war. Kein Handzeichen, kein Lächeln, überhaupt keine
Reaktion auf irgendeine Bemerkung. Von den Angehörigen kann dies teils als pure
Langeweile und Desinteresse verstanden werden. Genau an diesem Punkt ist es
also wichtig, die Eigenart und den Verlauf der Krankheit zu kennen, einander
Verständnis und Geduld entgegen zu bringen und die Zuversicht nicht zu verlieren!
Für meine Cousine, ihre Angehörigen und auch alle anderen Betroffenen ist es
unglaublich wichtig gewesen, korrekt und ausführlich vom Pflegepersonal und von
den Ärzten über ihre momentane Situation unterrichtet zu werden. Sie waren
dankbar für jede Erklärung, denn alle waren völlig hilflos mit dieser neuen
Gegebenheit.
Einmal ist eine solche Erklärung bei meiner Cousine völlig „untergegangen“. Und
zwar war sie keineswegs darüber informiert worden, dass nach einer Intubation das
Sprechen nicht mehr möglich ist. Hätte sie dies gewusst, hätte sie ihrem Mann
vielleicht noch ein paar Worte sagen wollen. Deshalb ist es wichtig, dass auch
Massnahmen, die für die medizinischen Fachleute völlig selbstverständlich sind, dem
Betroffenen verständlich mitgeteilt werden.
Neben den ausführlichen Informationen war meine Cousine auch für jegliche Pflege
sehr dankbar. Also zu Beispiel, das Eincremen ihrer Beine oder das Haare Waschen
genoss sie immer, denn dies zeigte ihr, dass sich jemand Zeit für sie nahm.
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Auch wenn es anfangs so scheint, als ob es in dem problematischen Zustand, in
welchem sich die Patienten befinden, nun wirklich wichtigeres gäbe als das Rasieren
eines Beines, fühlte sich meine Cousine danach wohler und gut aufgehoben!
Ein weiterer Punkt, welcher meiner Cousine durch die schwere Zeit geholfen hat, war
der routinierte Tagesablauf. Dadurch war ihrem ungewollten Alleinsein stets und
immer zur gleichen Zeit ein Ende gesetzt und sie konnte sich auf die Abwechslung
freuen. Sie hat sich auch nur schon gefreut, wenn eine Schwester ins Zimmer kann,
um ihr eine Spritze zu verabreichen. Nicht auf die Spritze selbst hat sie sich gefreut,
sondern darauf, dass wieder etwas los war und sie nicht mehr alleine sein musste.
So war also zum Beispiel eine solche Spritze der Höhepunkt vom Tag!
Um das Gefühl eines komplett gelähmten GBS-Patienten nachvollziehen zu können,
ist folgender Vergleich passend:
Man ist wie eine Gefangene im eigenen Körper! Das heisst also, man kriegt alles mit,
kann sich aber unter keinen Umständen einmischen und mitteilen, was die eigenen
Wünsche, Bedürfnisse, Ängste und Gefühle sind. Man ist völlig hilflos und komplett
auf die Unterstützung der Mitmenschen angewiesen!
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8. Schlusswort
An dieser Stelle möchte ich mich nochmals bei allen bedanken, die mich bei meiner
Arbeit unterstützt haben.
Ich war positiv überrascht, wie offen die Leute auf meine Anfrage bezüglich der
Mitwirkung an meiner Maturaarbeit reagierten. Alle Betroffenen, die ich im Verlauf
meines Arbeitsprozesses kennengelernt habe, haben mir versichert, gerne Auskunft
zu geben, falls ich etwas wissen möchte. Diese Kooperation habe ich sehr zu
schätzen gewusst!
Ich habe durch meine Arbeit unheimlich viel gelernt und Erfahrungen gesammelt.
Auf der einen Seite hatte ich die Möglichkeit selbständig zu arbeiten und mir meine
Zeit und Termine selber einzuteilen. Ich habe diese Selbständigkeit sehr genossen
und verspüre auch einen gewissen Stolz.
Auf der anderen Seite habe ich durch die Befragung der Betroffenen gelernt, was es
heisst, völlig hilflos zu sein. Auf jegliche Hilfe der Mitmenschen angewiesen zu sein
und sich wie eine Gefangene im eigenen Körper zu fühlen.
Ich habe gesehen, wie viel Zuversicht und Geduld bedeuten und wie wichtig es ist,
nicht die Hoffnung zu verlieren. In solch schweren Zeiten zählen nur noch die
Menschen, welche dich unterstützen und dir beistehen und es wird einem wieder
bewusst, über welche Nichtigkeiten wir uns im Alltag manchmal aufregen. Man
beginnt das Leben von einer neuen Seite anzuschauen; Und dies ist eine Chance!
Ich wurde angefragt, meine vorliegende Arbeit auf der Homepage der GBS-
Selbsthilfegruppe (www.gbsinfo.ch) zu veröffentlichen. Es freut und ehrt mich sehr,
dass ich mit meiner Arbeit einen Beitrag zum Verständnis dieser Krankheit leisten
durfte!
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Ich erkläre hiermit, dass ich die vorliegende Arbeit selbständig und nur unter
Benutzung der angegebenen Quellen verfasst habe, dass ich auf eventuelle Mithilfe
Dritter in der Arbeit ausdrücklich hinweise, dass ich vorgängig die Schulleitung und
die betreuende Lehrperson informiere, wenn ich diese Maturaarbeit bzw. Teile oder
Zusammenfassungen davon veröffentlichen werde sowie Kopien dieser Arbeit zu
weiteren Verbreitung an Dritte aushändigen werde.
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9. Glossar
Die folgenden Begriffe basieren auf dem klinischen Wörterbuch ‚Pschyrembel’
(Pschyrembel. 1990).
akute Polyradikulitis:
akut (lat. acutus: scharf, bedrohlich): plötzlich auftretend, schnell, heftig verlaufend
Polyradikulitis (gr. poly: viel, zahlreich; lat. radicula: kleine Wurzel; lat. -itis:
Entzündung): Entzündung der Wurzeln der Rückenmarknerven
Ateminsuffizienz:
(lat. in: un-; lat. sufficiens: hinreichend, genügend): Schwäche, ungenügende
Leistung der Lunge
Axone:
(gr. axon: Achse): Achsenzylinder. Das Axon ist der lange, faserartige Fortsatz einer
Nervenzelle, der elektrische Nervenimpulse vom Zellkörper wegleitet.
(http://de.wikipedia.org/wiki/Axon 16.09.09)
Axonale Läsionen:
(lat. laesio: Verletzung): Schädigung, Verletzung oder Störung eines Axons.
(www.wikipedia.org 16.09.09)
Campylobacter jejuni:
(gr. kampylos: gekrümmt: gr. Bakt-: Wortteil mit der Bedeutung Stab, Stock): Gattung
von mono- oder bipolar begeisselten, beweglichen, mehrfach gewundenen
Stäbchenbakterien. Der Mensch kann sich durch Einnahme von tierischen
Nahrungsmitteln, Trinkwasser infizieren, oder durch den Kontakt mit erkrankten
Tieren oder direkt von Mensch zu Mensch.
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Distale Parästhesien:
(distalis: weiter vom Rumpf entfernte Teile der Extremitäten (Ggs. proximal); lat.
paraisthese: wörtlich „daneben, daran vorbei“ Wahrnehmung): Missempfindung in
den Extremitäten, welche nicht schmerzhaft ist und im Versorgungsgebiet eines
Hautnervs ausgelöst wird. Es ist kein adäquater oder physikalischer Reiz erkennbar
und wird von Betroffenen meist als Kribbeln, Ameisenlaufen, Pelzigkeit, Jucken, etc.
beschrieben. (www.wikipedia.org 16.09.09)
Fazialparesen: siehe facialis
(lat. facies: Gesicht): Inkomplette Lähmungen im Gesicht. Zum Beispiel, Störung der
mimischen Muskulatur .
Feldenkraistherapie:
Form der Körpertherapie zur Verbesserung der Körperwahrnehmung und indirekt der
gesamten Selbstwahrnehmung.
Ganglioside:
(gr. gangl-: Wortteil mit der Bedeutung Überbein, Nervenknoten): Werden auch
Sphingolipide genannt und sind am Aufbau der Zellmembran beteiligt. Sie kommen
vor allem in der grauen Substanz des Gehirns und in Zellmembranen vor.
H-Reflex:
(lat. reflectere, reflexus: Wortteil mit der Bedeutung zurückbiegen): Kurzbezeichnung
für Hoffmann-Reflex, welcher durch einen elektrischen Reiz eines peripheren Nerven
ausgelöst wird und die Antwort als Muskelaktionspotential gemessen wird.
(www.wikipedia.org 16.09.09).
Immunpathologisch: siehe Immunopathien
(lat. immunis: frei, verschont, unberührt, rein: unempfänglich gegenüber Infektionen;
gr. –pathie: Wortteil mit der Bedeutung Schmerz, Krankheit): durch Störungen des
Immunsystems bzw. durch Immunreaktionen verursachte Krankheiten; z.B.
Autoimmunkrankheiten
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Intubation:
(lat. In-: Wortteil mit der Bedeutung in, hinein; lat. tubus: Röhre): Einführen eines
Spezialtubus (Kunststoffschlauch) in die Trachea (Luftröhre) oder einen
Hauptbronchus.
Krankenhausdepressionen:
Depressionen bzw. ein Unwohlsein, welches sich im Krankenhaus entwickelt.
Dies zeigt sich zum Beispiel in Form von Schlafstörungen, Appetitlosigkeit, etc.
Liquor:
(lat. liquor: Flüssigkeit): verschiedene klare Flüssigkeiten des Körpers, zum Beispiel
die Gehirn- und Rückenmarksflüssigkeit (Liquor cerebrospinalis). (www.wikipedia.org
16.09.09).
Parese:
(gr. paresis: Erschlaffung): inkomplette Lähmung
pathologische Spontanaktivitäten:
(gr. patho-: Wortteil mit der Bedeutung Schmerz, Krankheit; gr. –log: Wortteil mit der
Bedeutung Wort, Lehre): krankhafte „Eigenaktivität der Muskelfasern ohne Anstoß
durch erregende Nervenpulse“ (www.wikipedia.org 16.09.09).
peripheren Nervenzellen:
peripher (gr. peripheres: kreisförmig um einen Punkt): aussen, am Rande, weg oder
fern vom Zentrum.
Also Nervenzellen, welche sich nicht in der Nähe vom Körperzentrum befinden.
Thrombosen:
(gr. thromb-: Wortteil mit der Bedeutung dicker Tropfen, Blutpfropf):
Blutpfropfenbildung meist in Venen, aber auch Arterien.
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vegetatives Nervensystem:
vegetativ (lat. vegetare: beleben, anreizen): Jener Teil des Nervensystems, der für
die Aufrechterhaltung der unwillkürlich ablaufenden lebensnotwendigen Vorgänge
zuständig ist, also Atmung, Kreislauf, Verdauung u.s.w.
(http://www.fachbegriffe-medizin.de/ 11.09.09)
zytalbuminäre Dissoziation:
(gr. cyt-: Wortteil mit der Bedeutung Zelle, Höhlung; lat. albumen: Wortteil mit der
Bedeutung das Weiße, Eiweiß; frz.-lat. dissociatio: Spaltung, Trennung): starke
Eiweisserhöhung bei geringgradiger oder fehlender Zellvermehrung im Liquor.
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10. Quellen
10.1 Bücher
Ann K. Brandt (2002): Learning to Walk Again
New York. iUniverse
Albert Handelmann (1998): Zeit zum Nachdenken
Hildesheim. Eigenverlag
Brian S. Langton (2002): A first step – understanding Guillain-Barré syndrome
Victoria, Canada. Trafford Publishing
Gaby Miketta (1991): Netzwerk Mensch
Stuttgart. Trias Thieme Hippokrates Enke Verlag
Marco Mumenthaler und Heinrich Mattle (2006): Kurzlehrbuch Neurologie
Stuttgart. Georg Thieme Verlag
Willibald Pschyrembel (1990): Pschyrembel, klinisches Wörterbuch (256. Auflage)
Berlin. Walter de Gruyter Verlag
10.2 Internet
Wulf Schwick: Die Guillain-Barré Seite
http://www.deutsche-emphysemgruppe.de/gbs/gbs-krankheit.htm. 13.04.09
Daniel Zihlmann: GBS und CIDP Initiative. Menschen helfen Menschen
http://www.gbsinfo.ch/. 12.04.09
GBS Initiative: GBS – CIDP Portal
http://www.gbs-portal.de/index.htm. 13.04.09
Manuel Anhold: Guillain-Barré-Syndrom (erstellt am 16.01.2004)
http://de.medicle.org/inhalt/4233/artikel/480/TALL. 13.04.09
33/56

Wolfgang Hübl: Immunglobuline (Antikörper) - Übersicht
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_immunglobuline.htm. 14.04.09
Karl C. Mayer: Lumbalpunktion
http://www.neuro24.de/ (Suchbegriff Lumbalpunktion eingeben). 14.04.09
Wikipedia: Guillain-Barré-Syndrom
http://de.wikipedia.org/wiki/Guillain-Barr%C3%A9-Syndrom. 14.04.09
Bilder aus dem Internet
Abbildung Titelblatt:
Wikipedia: Darstellung des peripheren Nervensystems von Andreas Vesalius (1543)
http://de.wikipedia.org/w/index.php?title=Datei:Vesalius_Fabrica_p332.jpg&filetimest
amp=20051223230106. 04.10.09
Abb.1:
Neurochirurgie Uniklinik Tübingen: peripherer Nerv
http://www.neurochirurgie-tuebingen.de/website/files/spc_peripherer_nerven.gif.
20.08.09
Abb. 2:
MS – Lexikon: Lumbalpunktion
http://www.ms-lexikon.de/html/lumbalpunktion.gif. 20.08.09
Abb. 3:
Selber erstellt, gemäss ‘Netzwerk Mensch’ (1991. 22)
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11. Anhang
Interview mit Annabelle
1. Kannst du mir mitteilen, welchen Beruf, welches Alter und welche
persönliche Lebenssituation du vor der Krankheit gehabt hast?
Ich war 35 Jahre alt. War verheiratet. Mein Kind war 17 Monate alt. War zur
Zeit Hausfrau. Lebte in Holland.
2. Wie hat deine Krankheit begonnen und nach wie langer Zeit wurde die
Diagnose GBS gestellt?
Wie war dein Krankheitsverlauf? (in Stichworten)
War extrem müde. Hatte sehr stark Rückenschmerzen und Kopfschmerzen.
Wenn ich mit meinem Kind gespielt habe, lag ich auf einer Decke, hatte nicht
mehr genug Kraft immer zum Sitzen.
Ging in die Rückenmassage.
Hörte auf zu stillen, dachte all die Symptome kämen von dieser
Hormonumstellung.
Massage nützte nichts. Kopfwehtablette auch nicht.
Ging zur Hausärztin, diese nahm mich jedoch nicht richtig ernst, meinte ich sei
wegen dem Stillen und wegen dem Kind so müde, mein Ehemann soll doch in
der Nacht auch einmal zum Kind gehen und es beruhigen wenn es weinte.
Ich persönlich dachte es sei wegen der Hormonumstellung.
Um einmal ein bisschen Tapetenwechsel zu haben, sind wir nach Wien
gegangen. Aber auch dort war ich immer völlig erschöpft und ging immer früh
schlafen.
Wieder zurück zu Hause, riefen wir meine Schwiegermutter an, ob sie nicht
ein paar Tage nach Holland kommen könnte, damit ich mich ein wenig
ausruhen konnte. Schwiegermutter kam zum Glück sofort.
Konnte sie nicht einmal vom Flughafen abholen, war zu schwach um Auto zu
fahren.
Dann wurde es immer schlimmer. Es war ein bisschen so, als ob ich mich,
jetzt wo meine Schwiegermutter da war, „ergeben“ konnte. Am Tag nach der
Ankunft meiner Schwiegermutter rief ich meinen Mann im Büro an, es ging
einfach nicht mehr. Sofort brachen wir ins Universitätsspital von Amsterdam
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auf. Dort musste ich mich mehreren Tests unterziehen, verschiedene Ärzte
untersuchten mich und entnahmen mir vom Rückenmark.
Am Schluss jedoch waren die Ärzte ratlos und meinten, ich habe eine leichte
Blasenentzündung und schickten mich wieder nach Hause.
Wir gingen also wieder nach Hause, mein Mann musste mich mit dem
Rollstuhl bis zum Auto fahren,weil ich nicht mehr laufen konnte.
In dieser Nacht wollte ich auf die Toilette und brach auf dem Weg dorthin
zusammen, weil ich einfach keine Kraft mehr in den Beinen hatte.
Am nächsten Morgen gingen wir gleich zu einer Ärztin, die Notfalldienst hatte.
Ich musste auf dem Hosenboden die Treppe runter weil ich nicht mehr laufen
konnte. Die Ärztin war wirklich gut und wusste bald, um was es sich handelte.
Ich sollte meinen Zeigefinger zu meiner Nase führen…aber traf einfach nicht.
Und dort dacht ich zum ersten Mal, jetzt stimmt etwas nicht mehr. Die Ärztin
liess sich nicht viel anmerken und überwies mich wieder ins Universitätsspital,
in die Neurologie. Dort musste ich wieder verschiedene Tests machen und
bekam sogleich Immunglobulin. Dies war am 13. Mai 2005.
Vom Zusammenbruch bis zu dem Zeitpunkt wo ich an die
Beatmungsmaschine angeschlossen wurde vergingen lediglich 48 Stunden.
Während ich auf der Neurologie lag, spürte ich dann wirklich, wie die Lähmung
langsam von unten nach oben kam und mich schliesslich ganz einnahm. Als
ich Atembeschwerden bekam und schliesslich künstlich beatmet werden
musste, erklärten mir die Ärzte, dass dies normal sei und ich wurde in ein
anderes Spital verlegt, um dort in der Intensivstation überwacht zu werden.
7 Wochen lang lag ich auf der Intensivstation. Verhältnismässig kam die
Krankheit, also die Lähmungen relativ schnell, dann war wie eine Zeit lang
nichts mehr, Pause sozusagen, und dann habe ich mich, im Vergleich zu
anderen Fällen wieder relativ schnell erholt. Die Krankheit kam also ziemlich
überraschend heftig und stark, ist dann aber auch wieder eher schnell
abgeklungen.
Als ich wieder selber atmen konnte, wurde ich in die Reha verlegt. Ich konnte
auch schon wieder selbst schlucken und essen, war aber ansonsten immer
noch gelähmt.
Ich hatte ein Ziel vor Augen: den 14. September. Dann war unser
Hochzeitstag und wir wollten in die Schweiz fliegen.
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Am 21. August 2005 wurde ich aus der Reha entlassen. Nun musste ich nur
noch zwei Mal in der Woche zur Therapie in der Reha.
3. Welches waren deine ersten Gedanken als du von der Diagnose GBS
erfahren hast?
Ich hatte Angst, furchtbare Angst, denn du weißt überhaupt nicht, was mit dir
passiert. Alle sagen: Das wird schon wieder, es wird alles wieder gut.
Aber du kannst das in dieser Situation einfach nicht glauben und denkst: die
haben gut reden…
Eine mir sehr nahestehende Freundin heiratete damals in 3 Wochen und ich
lag gelähmt im Spital, war aber überzeugt und entschlossen, bei der Hochzeit
dabei sein zu können. Ich war im Spital und somit in guten Händen und
erwartete, dass mir die Ärzte irgendetwas geben konnten, damit ich bald
wieder auf den Beinen war und an der Hochzeit dabei sein konnte. Aber das
ging natürlich nicht. Im Gegenteil, mir ging es immer schlechter.
Es war anfangs sehr schwer einzusehen, dass ich, obwohl ich umgeben war
von Fachleuten, Geduld brauchte und dass die Ärzte mir auch nicht so einfach
helfen konnten.
4. Wie war die Reaktion deiner Familie und Freunde auf diese Diagnose?
Von meinem Ehemann habe ich unglaublich Unterstützung bekommen. Er hat
alles organisiert, auch wann welche Besucher kommen sollten, damit nicht alle
auf einmal da waren. Er hat mich ungefähr zwei Mal am Tag besucht, was mir
ungeheuer viel Kraft gegeben hat und mir geholfen hat, das ganze
durchzustehen. Ich glaube, in dieser Zeit hat er einfach nur noch funktioniert,
hat sich aber auch verändert. Er ist jetzt längst nicht mehr so ein Workoholic
wie früher, heute nimmt er sich öfter und bewusster Zeit für seine Familie.
Er sah oft alles positiv, war sich sicher, dass alles wieder gut kommt, aber für
ihn war es wirklich auch eine schwere Zeit. An ihm hatte ich eine riesige
Stütze. Unseren Sohn hat er eher selten mitgenommen, anfangs wollte ich
das einfach nicht und als er dann einmal zu Besuch kam, konnte ich ihn gar
nicht richtig begrüssen. Ich konnte weder mit ihm sprechen, noch ihn
anfassen…Ich glaube, er hat mich gar nicht richtig erkannt. Er wollte auch gar
nicht auf mein Bett gesetzt werden und das hat mich schon sehr schwer
getroffen. Erst als es mir etwas besser ging, kam er dann öfters zu Besuch.
Als ich dann in der Rehabilitation war, zwar im Rollstuhl sass, den Oberkörper
37/56

aber schon besser bewegen konnte, ist er auf mich zugerannt und hat
gerufen: Mama! Es war, also ob wir uns nach enorm langer Zeit endlich wieder
sehen würden. Und da konnte ich auch wieder das erste Mal weinen. Ich habe
mich so gefreut, ihn endlich wieder in meine Arme schliessen zu können.
Wenn ich ihn jetzt frage, weiss er nichts mehr von all dem, ich glaube das ist
nicht einmal so schlecht.
Meine Schwiegereltern sind mir auch sehr zur Seite gestanden. Meine
Schwiegermutter beispielsweise ist gar nicht mehr nach Hause gegangen und
aus geplanten 4 Tagen babysitten wurde dann ein halbes Jahr, in dem sie sich
um mein Kind kümmerte.
Es war für mich eine unglaublich Erleichterung, mein Kind in guten Händen zu
wissen.
Einige haben auch täglich E-Mails geschrieben, die mein Mann mir dann
vorgelesen hat, da ich nicht mehr so klar und scharf sehen konnte.
In dieser Zeit merkt man schon, welche Freunde und Verwandte zu einem
stehen. Eine sehr gute Freundin hat mich in dieser Zeit enttäuscht und der
Kontakt zwischen uns ist seit dem abgebrochen. Es ist verletzend solche
Reaktionen zu erfahren, zu spüren, dass Freunde nicht zu einem stehen.
Ein Kollege meines Mannes hat ganz deutlich gesagt, er könne mit der
Situation nicht umgehen, werde ihn daher auch nichts fragen und möchte
auch gar nichts wissen.
Dies habe ich als fair empfunden, es war eine ehrliche Aussage.
Grundsätzlich habe ich so ziemlich alle Reaktionen erlebt. Positive, wie auch
negative.
5. Wie erlebtest du die Ärzte, das Pflegepersonal/die Therapeuten und wie
kamen die Angehörigen mit ihnen zurecht?
Das Pflegepersonal war wirklich sehr gut. Es gab zwar 2, 3 Schwestern, die
ich nicht ausstehen konnte, aber da gab ich einfach zu verstehen, dass ich
von ihnen lieber nicht behandelt werden mochte. Aber ansonsten war das
Pflegepersonal äusserst liebenswürdig und aufmerksam. Einmal kam ein
Pfleger und fragte mich, ob er mir meine Beine rasieren soll. Zuerst dachte
ich, dass es ja nun wirklich wichtigeres gäbe, war dann aber sehr erfreut über
die nette Geste.
38/56

Auch mein Mann hat das Pflegepersonal und die Ärzte sehr geschätzt, denn
sie haben ihm immer alles erklärt und erzählt.
Eine Woche nachdem ich ins Spital eingeliefert wurde, hatte ich Geburtstag
und als Geburtstagsgeschenk wurde ich in ein Einzelzimmer verlegt und hatte
eine Schwester, die immer für mich da war, da ich stets beobachtet werden
musste.
Ich denke, ich war auch eine eher spezielle Patientin für das Pflegepersonal.
Ich war verhältnismässig jung, hatte ein kleines Kind und war über eine relativ
lange Zeit dort. Die meisten anderen Patienten waren älter und verliessen das
die Intensivstation nach ca. 3 Tagen wieder.
Sie haben mich also sozusagen auch ein bisschen in ihr Herz geschlossen
und der Kontakt wurde mit der Zeit sehr eng und persönlich.
6. Welche Gefühle und Ängste hattest du in den verschiedenen Stadien der
Krankheit?
Anfangs hatte ich totale Panik, ich wusste nicht was mit mir geschieht.
Es fiel mir sehr schwer glauben, was mir so viele einreden wollten: alles wird
gut, du wirst schon sehen, das kommt schon wieder…
Einmal kam dann eine Betroffene, sie hatte das GBS ungefähr vor 20 Jahren
und hat mir gut zugeredet. Doch das hat mir nicht wirklich viel gebracht. Denn
ich hatte meine Zweifel, dass es bei mir gleich verlaufen würde wie bei ihr. Es
könnte doch sein, dass bei mir etwas anders abläuft und ich nicht mehr
gesund werde. Ich glaube, meinem Mann und meiner Schwiegermutter hat es
mehr geholfen, dass sie gekommen ist, als mir.
Eine Zeit lang war ich also wirklich beinahe depressiv!
Du bist eine Gefangene in deinem eigenen Körper. Du liegst da, hörst alles,
kriegst alles mit, aber du kannst dich nicht mitteilen, du kannst nichts machen.
Du bist völlig hilflos und darauf angewiesen, dass die anderen merken, dass
du etwas möchtest bzw. nicht möchtest.
7. Was waren deine Wünsche und Bedürfnisse während der Krankheit?
Der grösste Wunsch war natürlich schnell wieder gesund zu werden.
Auch ein grosses Bedürfnis war wieder einmal duschen oder baden zu gehen.
Das Bedürfnis nach fliessendem Wasser. Ich liebte es zum Beispiel wenn sie
(das Pflegepersonal) mir die Haare gewaschen haben. Es war zwar sehr
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umständlich, aber unglaublich angenehm wieder einmal frisch gewaschene
Haare zu haben.
Eine Zeit lang hatte ich enorme Lust nach Coca Cola. Obwohl ich sonst nicht
so gerne Cola trinke und ich ja eigentlich keinen Durst verspürte, da ich
Infusionen hatte, hätte ich sehr vieles gegeben um eine Cola zu trinken.
Deshalb habe ich es auch nicht ausgehalten, wenn jemand in meinem Zimmer
etwas trank und habe den Besuchern zu verstehen gegeben, draussen zu
trinken.
8. Was hat dir gefehlt?
Also zum Beispiel hat mir gefehlt, dass mich niemand „warnte“, dass man
nicht mehr sprechen kann wenn man intubiert ist. Hätte ich das vorher
gewusst, hätte ich meinem Mann vielleicht noch etwas sagen wollen.
Ich bin also einfach aufgewacht am nächsten Morgen und brachte keinen Ton
raus. Das war schon ein Schock.
Ansonsten hat mir natürlich die Sprach gefehlt. Vermutlich wäre alles nicht so
schlimm gewesen, wenn ich hätte reden können.
Auch sehen konnte ich nicht mehr so gut. Mein Mann organisierte mir zwar
einen Fernseher, doch ich sah die Filme nur verschwommen.
Mein Mann brachte mir auch verschiedene Hörspiele, doch hatte ich grosse
Panik davor, etwas, in diesem Fall die Kopfhörer, auf den Ohren zu tragen,
denn dann hörte ich auch nichts mehr. Also wollte ich immer, dass man die
Kopfhörer auf Kissen legt, ganz nah bei meinem Ohr.
Um mich zu verständigen hatte ich eine Tafel mit Buchstaben drauf, die dann
das Pflegepersonal oder der Besucher systematisch durchgegangen ist, um
herauszufinden, was ich sagen wollte. Manchmal wurde ich richtig wütend,
wenn mein Mann dann nicht sogleich wusste, was ich meinte. Ich dachte mir,
dass das doch nun nicht so schwer sein könne, mich zu verstehen. Aber ich
konnte meine Wut natürlich weder zeigen, noch rauslassen.
Mir selbst war gar nicht bewusst, dass ich überhaupt keine Mimik mehr hatte,
dass mein Gesicht starr war.
9. Was hat dir gedient, geholfen?
Gedient hat mir sicher, dass ich die holländische Sprache beherrschte.
Obwohl ich ja nicht sprechen konnte, konnte ich zuhören, auch die Gespräche
zwischen Arzt und Schwestern.
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Ansonsten war sicher mein Mann eine riesige Unterstützung. Er kam vor der
Arbeit, nach der Arbeit und organisierte alles.
Ich war ihm sehr dankbar, dass er mich so oft besuchte, denn das Schlimmste
war, alleine zu sein.
Irgendeinmal verspürst du auch keine Langeweile mehr, du liegst einfach da
und ergibst dich deinem Schicksal. In deinem Kopf sind so viele Gedanken
und am liebsten wäre mir manchmal gewesen, wenn mir jemand mit einem
Gummihammer eins übergezogen hätte.
Verrückt ist ja, dass ich mich immer wahnsinnig gefreut habe, wenn jemand
gekommen ist, um mir z.B. eine Spritze zu verabreichen. Nicht wegen der
Spritze habe ich mich so gefreut, sondern weil jemand zu mir kam und endlich
wieder einmal etwas los war. So waren also eine solche Spritze oder das
tägliche Waschen, der Höhepunkt vom Tag.
Geholfen hat mir auch, dass ich einen routinierten Tag hatte, sprich ich wurde
immer zur selben Zeit gewaschen, hatte zur selben Zeit Mittagsruhe.
Mein Mann durfte abends bleiben so lange er wollte, was ja in einem Spital
auch nicht selbstverständlich war.
Am schlimmsten waren dann die Nächte, du bist alleine, kannst natürlich nicht
schlafen, denn du hast ja schon den ganzen Tag im Bett verbracht. Du hörst
auch überhaupt nichts, alles ist still und es passiert einfach nichts. Dann hab
ich immer sehnlichst auf meinen Mann gewartet, der immer vor der Arbeit kurz
vorbei kam.
Ich war wirklich gar nicht gerne alleine. Es war mir auch nicht so wichtig, dass
die gelegentlichen Besucher immer redeten, es war mir viel wichtiger, dass
einfach jemand da war. Ich habe es auch sehr geschätzt, wenn jemand seine
Gefühle zeigen konnte und vielleicht einfach mal an meinem Bett geweint hat.
10. Was gab Hoffnung und Aussicht auf Besserung?
Ich hatte einen sehr guten Physiotherapeuten. Er kam schon ziemlich bald,
um mit mir Übungen zu machen und nach gewisser Zeit sah ich jeden Tag
neue, wenn auch nur ganz kleine Fortschritte.
Ich hatte also beinahe jeden Tag ein kleines Erfolgserlebnis.
Diese Erfolgserlebnisse konnte ich dann immer am Abend meinem Mann
vorführen.
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11. a) Hast du dich oft gefragt, warum gerade „ich“ diese Krankheit erleiden
muss? Hast du eine Antwort darauf gefunden?
Ja, gefragt hab ich mich dies natürlich. Aber eine Antwort habe ich keine
gefunden. Ich denke schon, dass es etwas Psychisches sein könnte.
Körperlich war ich ja fit. Dass ich den frühen Verlust meiner Eltern
verdrängt habe könnte schon einen Einfluss gehabt haben.
b) Hat dich die Frage: ‚Warum immer/gerade ich?’ speziell beschäftigt,
da die Krankheit nicht dein erster Schicksalsschlag war?
Ja, ich habe mich gefragt, warum ich jetzt auch DAS noch erleiden muss.
Oft habe ich auch mit meinen Eltern im Himmel „geschimpft“, ich war der
Meinung, dass sie besser auf mich aufpassen müssten.
Im Nachhinein denke ich, sie haben mir dabei geholfen so schnell wieder
gesund zu werden und keine Langzeitschäden von der Krankheit zu
tragen.
12. Hast du in dieser Zeit den Lebensmut verloren? Warst du wütend, traurig
oder hast du dich deinem Schicksal ergeben?
Wütend war ich eigentlich nie, ausser auf meine Eltern und alle, die im Himmel
waren, dass sie nicht besser auf mich aufgepasst haben.
Ich war sehr verzweifelt. Einmal kam eine Psychologin zu mir, zu diesem
Zeitpunkt war ich wirklich auf der Kippe, ich konnte einfach nicht mehr. Man
könnte sich übrigens nicht einmal selber umbringen, man kann sich ja
überhaupt nicht bewegen.
Aber diese Psychologin hat mir eigentlich auch nicht weiter geholfen, da
natürlich kein Gespräch zustande kommen konnte.
In der Reha hatte ich noch mal psychologische Hilfe, da hat es mehr genützt.
Manchmal gab es wirklich so Phasen, wo du einfach schwarz siehst und dir
überlegst was du eigentlich hier machst.
13. Hast du Angst vor einer Wiederholung?
Hat deine Angst abgenommen oder schwankt dieses Gefühl?
Ja, ich habe Angst. Die Angst ist zwar immer da, aber natürlich nicht immer
voll präsent. Einmal, als wir in Singapoor lebten, hatte ich ganz starke
Rückenschmerzen, ungefähr zwei Tage lang.
Und da hatte ich natürlich schon Angst, oh Gott jetzt beginnt es wieder.
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Ich bin also sogleich zu einem Osteopath gegangen, welcher wirklich sehr gut
war und mich beruhigte. Es war dann also auch kein GBS.
Vor allem mein Mann sorgt sich immer sofort, wenn ich sage, dass ich
irgendwo schmerzen habe. Ich denke allgemein war die Zeit, in der ich im
Spital war, für ihn beinahe schlimmer. Denn er konnte einfach nichts tun.
14. Was weißt du über Wiederholungsrisiken, über Dein Risiko?
So viel ich weiss, also das hab irgendwo mal gelesen, haben solche, die
schon einmal betroffen waren die grösseren Chancen nochmals GBS zu
bekommen.
Aber das heisst jetzt nicht, dass ich Tag für Tag Angstzustände habe.
Klar habe ich meinen Lebensstil etwas geändert, wenn ich zum Beispiel müde
bin, dann setze ich mich hin und mache eine Pause. Oder wenn ich abends
gerne schlafen gehen würde, aber noch eine Wäsche machen sollte, geh ich
ins Bett, um mich auszuruhen. Früher hätte ich das nicht gemacht, früher hab
oft viel zu viel gemacht und nicht richtig auf meinen Körper gehört.
Vorsichtiger bin ich nun auch zum Beispiel bei den Impfungen. Diese Zecken-
oder Grippenimpfung würde ich heute nie machen, denn es ist bekannt, dass
solch eine Impfung GBS auslösen kann.
Auf solche Sachen haben wir früher natürlich nicht geachtet.
15. Welche Ratschläge und Empfehlungen kannst du einem Betroffenen auf
den Weg geben?
Wichtig ist, dass man die Betroffenen nicht alleine lässt!
Dass nah stehende Angehörige dem Betroffenen helfen diese schwere Zeit
durchzustehen.
Wichtig ist auch, dass sie Gefühle zeigen können. Dass die Besucher an dein
Bett kommen und weinen, denn dann siehst du, wie nah es ihnen geht.
Wenn man da ist für den Betroffenen hilft ihm das sehr viel. Wenn man ihn
zum Beispiel wäscht…oder ich mochte es, wenn mir jemand die Hände oder
Füsse massiert hat. Mir persönlich hat der Körperkontakt gut getan.
Es war schön zu wissen, dass sich jemand um mich kümmerte und sich Zeit
für mich nahm.
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16. Weitere Anmerkungen?
Ja, ich hätte da noch was, was irgendwie witzig und auch interessant ist.
Ich wurde ja am 13. Mai 2005 (es war übrigens Freitag der 13. !!!) ins Spital
eingeliefert und genau ein Jahr später, genau wieder am 13. Mai, wurde
unsere Tochter gezeugt.
Man sieht also, das Leben geht weiter. 2005 ist ein schrecklicher Tag, nichts
geht, es geht mir furchtbar schlecht. Und ein Jahr später wird ein neues
Leben, ein gesundes Kind gezeugt.
Nach der Krankheit lebt man alles wieder bewusster, man ist dankbar für alles
und wenn etwas ärgerlich ist, regt man sich nicht so auf, sondern besinnt sich
wieder: Hauptsache wir sind alle gesund.
Aber mit der Zeit, man kann gar nichts tun, fällt man wieder in die alten Muster
zurück und man muss sich immer wieder vor Augen halten, dass wir dankbar
sein können, gesund zu sein.
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Interview mit Susanne
1. Kannst du mir mitteilen welchen Beruf, welches Alter und welche
persönliche Lebenssituation du vor der Krankheit gehabt hast?
War 31 Jahre alt, arbeitete seit 11 Jahren auf der Intensivstation.
Seit 2005 in Nottwil. Davor in Deutschland. Lebte alleine in einer
2-Zimmerwohnung und genoss meine Freizeit. Fuhr Motorrad, ging klettern,
tanzen, unternahm viel mit Freunden. Hatte aber schon einige
Schicksalsschläge (unter anderem einen sehr schweren Autounfall) hinter mir.
2. Wie hat deine Krankheit begonnen und nach wie langer Zeit wurde die
Diagnose GBS gestellt?
Mein GBS begann mit einem Taubheitsgefühl am rechten grossen Zeh. Ich
war zu diesem Zeitpunkt auf einem Anästhesiekongress in Bremen. Innerhalb
von 2 Tagen stieg die Lähmung bis zu den Knien. Da wusste ich selber, dass
es entweder ein GBS oder MS sein musste. Am dritten Tag wurde ich ins
Universitätsspital Mainz gebracht und wir hatten die Diagnose innerhalb von
30min.
3. Wie war dein Krankheitsverlauf? (in Stichworten)
-innerhalb 4 Tagen von Taubheitsgefühl bis zur kompletten Lähmung
-Beatmung und Intensivstation für 3 Wochen
-Cortisontherapie, Eiweisstherapie und 6 mal Plasmapharese
-dann schnelle Besserung
-Verlegung nach Nottwil
-lernte innerhalb 3 Wochen Rollstuhl fahren und laufen
-sehr schnelle Erholung
-nach 5 Monaten stand ich wieder im Arbeitsleben
4. Welches waren deine ersten Gedanken als du von der Diagnose GBS
erfahren hast?
Oh Gott bitte nicht so wie Frau L. (eine Patienten, die ich lange
betreut habe). Es wird wohl nicht so schlimm kommen. War ganz ruhig und
überlegt. Bereitete mich und meine Familie auf das Schlimmste vor.
5. Wie war die Reaktion deiner Familie und Freunde auf diese Diagnose?
Zuerst haben sie nur Bahnhof verstanden, ich erzählte von einer
neurologischen Erkrankung, dann erkundigten sich alle bis ins kleinste Detail
über die Erkrankung. Echt irre was mein Umfeld alles darüber wusste.
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6. Wie erlebtest du das Pflegepersonal und wie kamen die Angehörigen mit
dem Pflegepersonal zurecht?
Hatte bis auf eine kleine (für mich ganz grosse) schlechte, nur gute
Erfahrung mit dem Pflegepersonal. Fühlte mich überwiegend verstanden und
ernst genommen. Meine Eltern waren sehr positiv überrascht vom Pflege-
personal auf der IPS, es waren teilweise Freunde von mir. Sie waren ja
völlig ausgeliefert und mussten ihnen komplett vertrauen. Sie fühlten
sich sehr gut aufgehoben.
7. Welche Gefühle und Ängste hattest du in den verschiedenen Stadien der
Krankheit?
Zuerst dachte ich, dass es nicht so schlimm kommen würde und wollte nicht
intubiert werden, als es mir aber schlechter ging, liess ich es über
mich ergehen. Verfasste aber mit dem Anästhesisten noch eine
Patientenverfügung, die ich vorher schon hatte.
Wollte nicht als Pflegefall enden. Dann lieber sterben.
8. Was waren deine Wünsche und Bedürfnisse während der Krankheit?
Wollte einfach nur ganz schnell wieder fit werden und habe gekämpft,
wie eine Irre. Wollte ernst genommen werden und mitreden, wie es weiter
geht. Wollte keine bleibenden Schäden behalten.
Ein Leben im Rollstuhl hätte ich mir vorstellen können, dass war nicht
das Schlimmste. Für mich war eine dauerhafte Beatmung die Grenze zum
nicht mehr leben wollen.
9. Was hat dir gefehlt?
Mir hat gefehlt, dass ich mir selbst keine Zeit gegeben habe, dass ich
nicht auf andere gehört habe. Manchmal war der Therapieplan und der ganze
Besuch zu viel, konnte mich kaum erholen.
10. Was hat dir gedient, geholfen?
Gedient haben mir mein Wissen und all die netten Menschen, die mir geholfen
haben. Freunde und Familie sind ganz wichtig in dieser Phase, aber auch die
Zeit, die man für sich alleine hat.
11. Was gab Hoffnung und Aussicht auf Besserung?
Die schnelle Erholung war eine grosse Hoffnung, konnte zusehen, wie
alles wieder kam. Mein Alter gab mir auch Hoffnung, dass ich Chancen auf
eine komplette Erholung habe.
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12. Hast du dich oft gefragt, warum gerade „ich“ diese Krankheit erleiden
muss? Hast du eine Antwort darauf gefunden?
Nein, dass habe ich mich nie gefragt, wusste sofort warum ich es be-
kommen musste. Die ganzen Warnungen, die ich Jahre vorher erhalten
habe, nahm ich nicht ernst. Die Warnungen waren zwei Bandscheibenvorfälle,
ein sehr schwerer Autounfall, habe mich mit einem offenen Carpriolet auf der
Autobahn mehrmals überschlagen...und habe immer einfach voll Power weiter
gemacht. Ich hörte einfach nicht auf meinen Körper,
der schon lange sagte, ich kann nicht mehr, pass auf mich auf.
13. Hast du in dieser Zeit den Lebensmut verloren? Warst du wütend, traurig
oder hast du dich deinem Schicksal ergeben?
War nie wütend oder traurig, packte vom ersten Moment die Situation
an und machte einfach das Beste daraus. War einfach nur am kämpfen.
14. Hast du Angst vor einer Wiederholung?
Hatte ich am Anfang schon, auch heute wenn ich immer mal wieder
Gefühlsstörungen habe, denke ich mal kurz daran. Angst ist es aber nicht.
Wenn ich es heute noch mal durchmachen müsste, würde ich einige Dinge
anders machen.
15. Welche Ratschläge und Empfehlungen kannst du einem Betroffenen auf
den Weg geben?
Hör auf Deinen Körper, er spricht mit Dir. Gib dir Zeit und lass den
Kopf nicht hängen. Der Körper nimmt sich die Zeit, die er braucht.
Eine solche Erkrankung geht nicht spurlos an einem vorbei, man wird
sich verändern und nie wieder der alte Mensch sein.
Was aber auch Vorteile hat, möchte gar nicht mehr so sein, wie früher.
16. Weitere Anmerkungen?
Alles ist für irgendwas gut. So eine Krankheit muss man nicht unbedingt
erleben, hat aber auch ganz viel positive Seiten.
Für einen selber und es bringt die Familie näher zusammen und macht
einen Menschen nachdenklicher. Bin dankbar dafür.
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Interview mit Nadja
1. Kannst du mir mitteilen welchen Beruf, welches Alter und welche
persönliche Lebenssituation du vor der Krankheit gehabt hast?
Ich habe vor meiner Krankheit als Lehrerin gearbeitet (100% Pensum) und
war 26 Jahre alt. Erkrankt bin ich im Juli 2001, nach vierjähriger Tätigkeit als
Lehrperson. Meine Lebenssituation war gerade im Umbruch: Ich hatte im
Dezember 2000 meinen jetzigen Mann kennen gelernt, mich Kopf über Hals
verliebt und hätte am 8. Juli eine einjährige Weltreise antreten sollen.
2. Wie hat deine Krankheit begonnen und nach wie langer Zeit wurde die
Diagnose GBS gestellt?
Die Krankheit begann mit den typischen Symptomen: Kribbeln in den Finger-
und Zehenspitzen, Unwohlsein (grippeähnliche Symptome) und zum ersten
Mal überhaupt Rückenschmerzen. Am Montag begannen die ersten
Anzeichen. Am Mittwoch ging ich in eine Apotheke und erhielt Berocca. Am
Donnerstagabend wollte ich mich für die Schulschlussfeier umziehen und
stellte fest, dass ich meine Arme nicht heben konnte. Mein Mann brachte mich
in die Notaufnahme des Kantonsspitals Baden. Wir befürchteten einen
Zeckenstich, da wir in der Woche zuvor mit meiner Klasse im Jura zelten
waren. Der Oberarzt (jung und arrogant) meinte, ich sei wegen der
bevorstehenden Weltreise aufgeregt und würde zu schnell atmen, dadurch
würden sich meine Muskeln zusammenziehen; der Grund warum ich meine
Arme nicht heben könnte. Er verschrieb mir Temesta (ein Beruhigungsmittel,
das in der Psychiatrie abgegeben wird). Der letzte Schultag am Freitag war
schlimm; meine Beine knickten beim Gehen ein. Als ich am Samstagmorgen
mit einer halbseitigen Gesichtslähmung aufwachte, gingen wir zum Notfallarzt,
der mich in das Universitätsspital Zürich einwies, mit Verdacht auf Hirnschlag.
3. Wie war dein Krankheitsverlauf? (wie etwa: erste Symptome, Diagnose,
Spitalaufenthalt oder Aufenthalt in einem Rehabilitationszentrum, Pflege
und Therapie im Spital / Reha-Zentrum, Therapie ambulant � in
Stichworten)
Montag, 2. Juli 2001: erste Anzeichen
Mittwoch, 4. Juli: Gang zur Apotheke
Donnerstag, 5. Juli: Notaufnahme Spital Baden
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Samstag, 7. Juli: Notfallarzt, Einweisung in Universitätsspital Zürich, sofortige
Diagnose eines deutschen Oberarztes, der zufällig dort auf Besuch war.
Lombalpunktion und Beginn der Immunoglobulintherapie (10 Tage)
Dienstag, 10. Juli: Tiefpunkt erreicht, Beatmung wurde diskutiert, zum Glück
aber ganz knapp nicht notwendig. Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie.
1. August 2001: Eintritt in die Rehaklinik Bellikon. Ergotherapie,
Physiotherapie, Maltherapie, Schwimmtherapie.
Austritt am 15. März 2002. Danach bis heute ambulante Physiotherapie.
4. Welches waren deine ersten Gedanken bei den ersten Symptomen, bei
der Diagnose, im Spital?
Als Erstes dachte ich, dass ich am Freitag (13. Juli) den Flug nicht verpassen
wollte, da meine Freundin in Indonesien auf mich wartete. Danach ging es mir
so schlecht, dass mir ziemlich alles egal war. Ich verstand nicht, was
passierte, ausser dass ich langsam die Kontrolle über meinen Körper verlor.
Kein Arzt hat mir erklärt, was mit mir passiert bzw. passieren würde.
5. Dein 1. Gedanke überhaupt?
Scheisse (�). Hoffentlich kann ich am Freitag fliegen.
6. Wie war die Reaktion deiner Familie und Freunde?
Bestürzung, Ungewissheit und Angst. War mit der Situation und der
mangelnden Erklärungen der Ärzte überfordert.
7. Wie erlebtest du die Ärzte, das Pflegepersonal/die Therapeuten und wie
kamen die Angehörigen mit ihnen zurecht?
Die Ärzte wurden ihrem Ruf als „Unnahbare im weissen Kittel“ gerecht.
Schade! Sie versäumten es, uns über die Krankheit zu informieren, die GBS-
Website (damals nur von Deutschland) anzugeben, uns auf die zukünftige,
schwierige Zeit vorzubereiten. Ein Oberarzt kam zu mir und meinte, meine
Beatmung würde bald ausfallen, dass 5% an dieser Krankheit sterben und
dass er mir ein Bett in der Intensivstation reserviert hätte…
Bei meinem Eintritt in der Reha meinte der Neurologe, ich könne in drei
Wochen nach Hause. Wie oben geschrieben, weilte ich 8 Monate (!!!) in der
Reha.
Das Pflegepersonal in der Reha übte ihre Macht aus („Machen Sie es doch
selber, das können Sie schon“; und klatschten pseudomässig bei etwas
49/56

Gelungenem in die Hände). Die Physio- und Ergotherapeutinnen waren sehr
kompetent.
8. Welche Gefühle und Ängste hattest du in den verschiedenen Stadien der
Krankheit?
Zuerst war die Angst (was geschieht mit mir?). Dann folgte die Verzweiflung
und Wut (warum ich?), dann die Resignation (das schaffe ich nie), gefolgt
(zum Glück) vom Lebenswillen (das schaffe ich) hin zur Akzeptanz (das wird
schon einen Grund haben, ich nehme es an und mache das Beste daraus,
was ergeben sich für neue Wege?).
9. Was waren deine Wünsche und Bedürfnisse während der Krankheit?
Viel Ruhe. Freunde, die mich unterstützen, keine dummen Sprüche wie:
„Schau mal, es könnte viel schlimmer sein“ (für mich war es das Schlimmste).
Anrufen, bevor man vorbei kommt (ist nett gemeint, kann aber wirklich zu viel
sein, nach einem ganzen Tag Therapie).
10. Was hat dir gefehlt?
Ganzheitliche Behandlungsformen in der Reha (Fussreflex, Massagen,
Akupunktur, Bioresonanz usw), gesunde Ernährung!
11. Was hat dir gedient, geholfen?
Mein Mann, meine Freunde, die Bezugspersonen der Ergo- und
Physiotherapie. Briefe und Päckli zu bekommen, der Austausch mit GBS-
Betroffenen.
12. Was gab Hoffnung und Aussicht auf Besserung?
Die sehr kleinen Erfolge, zum Beispiel dass ich plötzlich mit dem Rollator zwei
Meter weiter kam, dass die Augenklappen nach einem Monat nicht mehr
notwendig waren, da ich von selber meine Augen schliessen konnte, als nach
1,5 Jahren das lästige Kribbeln im ganzen Körper aufhörte und ich nicht wie
ein Brett auf dem Rücken liegen musste…
13. Hast du dich oft gefragt, warum gerade „ich“ diese Krankheit erleiden
muss? Hast du eine Antwort darauf gefunden?
Ja, ich denke schon. Für mich war die Krankheit ein Wegweiser. Ich lernte, auf
meinen Körper zu hören, nehme mich besser wahr, bin jeden Tag dankbar,
lebe bewusster und tue nichts, das ich nicht tun will. Ich sehe die Schnecken
am Wegrand und freue mich über schöne Schneeflocken. Ich pflege meine
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Beziehungen und bin ehrlich und konsequent. Ich bin überzeugt, dass solche
Schicksalsschläge einem etwas aufzeigen wollen.
14. Hast du in dieser Zeit den Lebensmut verloren? Warst du wütend, traurig
oder hast du dich deinem Schicksal ergeben?
Ja, eine Zeitlang im Spital und zu Beginn in der Reha wäre es mir gleich
gewesen, am nächsten Morgen nicht aufzuwachen. Ich hätte mir nie etwas
antun können, aber wenn eine kleine Fee mir einen Zaubertrank gegeben
hätte, hätte ich ihn getrunken. Ich war manchmal etwas depressiv, vor allem in
Zeiten wo keine Fortschritte sichtbar waren.
15. Was weißt du über Wiederholungsrisiken, über Dein Risiko?
Es besteht die Möglichkeit, diese ist aber gering. Aber auch GBS zu
bekommen, ist gering! Ich kenne zwei Männer, einer hatte vier Mal GBS, der
andere zwei Mal; innert wenigen Jahren.
16. Hast du Angst vor einer Wiederholung?
Zu Beginn viel mehr als jetzt nach acht Jahren. Als ich mich früher
überforderte, kam das Kribbeln zurück und damit auch die Angst, weil dies die
ersten Anzeichen waren. Heute denke ich, dass ich viel besser informiert
wäre. Es wäre nicht weniger schlimm, aber ich hätte ein breites Netz (GBS
Initiative Schweiz).
17. Welche Ratschläge und Empfehlungen kannst du einem Betroffenen auf
den Weg geben?
Geduld, Geduld, Geduld! Konsequent die Therapien durchführen, mit
Betroffenen reden und sich austauschen. Ängste ansprechen, mit dem Partner
und der Familie darüber reden. Gefühle zulassen.
18. Weitere Anmerkungen?
Keine.
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Interview mit Irene
1. Kannst du mir mitteilen welchen Beruf, welches Alter und welche
persönliche Lebenssituation du vor der Krankheit gehabt hast?
Ich heisse Iris Ammann und bin am 8.Januar 1990 in Reussbühl (LU) geboren.
Ich bin die älteste von drei Töchtern und lebe mit meinen Eltern und zwei
Katzen in Reussbühl. Nach sechs Jahren Primarschule, besuche ich nun die
Kantonsschule in Reussbühl und lege diesen Sommer die Maturaprüfungen
ab. Vor meiner Krankheit machte ich viel Sport. Ich war aktiv im Judo und Jiu
Jitsu, Mitglied bei der Jubla, der Help (Jungsamariterverein) und bei den
Ministranten, nahm Sologesangunterricht und machte gemeinsam mit meiner
Familie viele Kletter- und Wanderausflüge. Heute betreibe ich eindeutig
weniger Hobbies, bin aber immer noch mit Leidenschaft Jubla- und
Helpleiterin.
2. Wie hat deine Krankheit begonnen und nach wie langer Zeit wurde die
Diagnose GBS gestellt?
Ich verbrachte im Sommer 2004 mit meiner Familie und meiner besten
Freundin zwei Wochen Zeltferien in Vallorb. Dort erkrankten wir alle an einem
Magen-Darm-Grippevirus. Die meisten klagten über Kopfschmerzen, Übelkeit
und Erbrechen. Ich war ca. 2-3 Tage krank, konnte aber die darauf folgende
Woche völlig gesund das neue Schuljahr (2.Kanti) starten. Am darauf
folgenden Wochenende litt ich sehr an Muskelkater (wegen des harten
Trainings) und dachte mir darum nichts als ich an diesem Sonntag kaum recht
gehen konnte und die geplante Wanderung mit meinen Eltern frühzeitig
beendete. Ich machte mir erst Sorgen, als ich am Montagmorgen auf dem
Schulweg nicht mehr richtig Fahrradfahren konnte (konnte das Gleichgewicht
nicht halten) und etwa das Dreifache der Zeit braucht um in die Schule
zugelangen. In der Schule fiel mir das Treppensteigen und das Schreiben sehr
schwer und ich fühlte mich einfach nur schwach. Zuhause, bemerkte ich dann
bei meinen Dehnübungen, dass ich nicht mehr die Hocke machen konnte,
geschweige dann meine Zehen bewegen. Am nächsten Morgen ging ich dann
zum Arzt, welcher mich sofort in das Kinderspital in Luzern einlieferte. Dort
wurde nach vielen Tests die Diagnose GBS gestellt. Die Ursache war
wahrscheinlich der Magen-Darmgrippevirus der eine Autoimmunreaktion
ausgelöst hat. Zum Höhepunkt meiner Krankheit konnte ich nicht meine Zehen
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und meinen Fussheber (Fusshebeschwäche) bewegen, meine Finger nicht
strecken und nicht selbständig Gehen, weil ich das Gleichgewicht nicht halten
konnte.
3. Wie war dein Krankheitsverlauf? (wie etwa: erste Symptome, Diagnose,
Spitalaufenthalt oder Aufenthalt in einem Rehabilitationszentrum, Pflege
und Therapie im Spital / Reha-Zentrum, Therapie ambulant � in
Stichworten)
o 30.08.2004 Einlieferung in das Kinderspital des Kanton Luzerns.
o Fünf Tage Immunglobulintherapie
o Nach einer Woche Spitalaufenthalt wurde ich frühzeitig entlassen,
wegen „Krankenhausdepressionen“. (Ich konnte nicht Schlafen, wegen
den Medikamenten, den zu kleinen Betten im Kinderspital, den
Muskelkrämpfen und der fremden Umgebung. Ich konnte auch nichts
Essen, weil ich einfach keinen Hunger hatte und mich immer wieder
Übergeben musste. Ich konnte nicht mal Fernsehen oder Gamen, weil
ich auf nichts mehr Lust hatte. Aus diesen Gründen durfte ich nach
Hause, musste aber täglich zum Untersuch und zur Therapie. Ich
bekam aber keine Tabletten gegen die Depressionen.)
o Ein halbes Jahr intensiv Physiotherapie (drei- bis viermal wöchentlich).
o Dann weitere zwei Jahre Physiotherapie (nur noch einmal oder zweimal
in der Woche)
o Begleitend machte ich noch ein Jahr lang Feldenkraistherapie zur
Entspannung und Lockerung der Muskeln
4. Welches waren deine ersten Gedanken bei den ersten Symptomen, bei
der Diagnose, im Spital?
Ja, wenn ich wieder Zuhause bin ist wieder alles gut.
5. Dein 1. Gedanke überhaupt?
Dito
6. Wie war die Reaktion deiner Familie und Freunde?
Viele waren zuerst geschockt, weil ich nicht mehr richtig gehen konnte und
sehr viel abgenommen hatte. Aber alle unterstützen mich, vor allem aber
meine beste Freundin, die mich faste ein Jahr lang immer in die Physio
begleitet hat. Meine jüngere Schwester hatte am Anfang ein Problem damit,
dass meine Eltern viel Zeit im Spital verbrachten und sie sich viel um mich
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kümmerten. Aber mit der Zeit wurde ich immer selbständiger und meine
Schwester lernte auch wie sie mit meiner Krankheit umgehen musste.
7. Wie erlebtest du die Ärzte, das Pflegepersonal/die Therapeuten und wie
kamen die Angehörigen mit ihnen zurecht?
Eigentlich waren alle sehr hilfsbereit und freundlich, aber dass änderte auch
nichts daran dass ich mich im Spital nicht wohlgefühlt habe.
8. Welche Gefühle und Ängste hattest du in den verschiedenen Stadien der
Krankheit?
Am Anfang hatte ich ein Problem damit, dass mich alle auf der Strasse so
dumm angesehen haben, weil ich nicht richtig laufen konnte. Auch machte ich
mir immer Gedanken, was andere über mich denken. Dass solche Sachen
gesagt werden wie „ Schau dort, ein Invalider“ oder „ Ach, die Arme ist
behindert“. Ich wünschte mir manchmal einfach einen Gips oder irgendetwas,
das den Leuten zeigte, dass ich nicht geistig Behindert bin, sondern nur für
eine gewisse Zeit körperlich eingeschränkt.
Ich hatte auch Angst Sachen wieder auszuprobieren, welche ich früher mit
Leichtigkeit gemeistert hatte (zum Beispiel das Snowboarden, ein Rad
schlagen oder Schlittschuh laufen). Früher war ich einfach gut im Sport und
musste nicht viel dafür machen und heute muss ich üben und mich immer
wieder aufs Neue dazu überwinden. Oftmals hab ich heute beim Sport den
Gedanken „Man Irene, wieso stellst du dich so dumm an, früher wäre dass
kein Problem gewesen“. Es war Anfangs einfach schwierig für mich, nicht
mehr ein“ Gewinnertyp“ zu sein, aber heute weiss ich wo meine anderen
Stärken liegen.
9. Was waren deine Wünsche und Bedürfnisse während der Krankheit?
Am Anfang hat mir sehr der Sport gefehlt und es war bitter den anderen beim
Turnunterricht zu zusehen. Auch dass ich sehr gehinkt habe war als 15-
Jährige nicht immer leicht. Ich wünschte mir damals irgendein Mittel oder eine
Gehhilfe, damit ich mich wieder einigermassen normal Fortbewegen konnte
und ich in der Masse nicht so auffiel.
10. Was hat dir gefehlt?
Gefehlt hat mir einen genauen Rat der Ärzte. Es hiess immer „Ja machen sie
die Therapie, die ihnen gut tut.“ Ich musste immer wieder selber entscheiden
wie viel Physiotherapie ich machen will, welche Therapien evt. nützlich sind
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und wie ich meine Genesung gestalten möchte. Man fragt sich dann halt oft
„Sollte man mehr machen?“ oder „Überfordere ich mich?“. Aber die Tatsache
ist halt, dass man selber nicht mal so viel machen kann, sondern abwarten
muss und schauen wie weit sich der Körper von dieser Krankheit erholen
kann.
11. Was hat dir gedient, geholfen?
Nützlich ist auf jeden Fall, wenn man mit einem Aussenstehenden über all
seine Sorgen und Ängste sprechen kann. Meine Feldenkraistherapeutin hat
mit mir viel über die Krankheit, meine Gefühle und Wünsche gesprochen und
hat mir so nicht nur körperlich, sondern auch seelisch sehr geholfen.
12. Was gab Hoffnung und Aussicht auf Besserung?
Mein Krankheitsverlauf war Anfangs sehr viel versprechend und man sprach
davon, dass ich in ca. einem Jahr wieder vollständig gesund sein könnte.
Nach zwei Jahren konnte ich zwar meine Zehen wieder bewegen, jedoch nicht
auf den Zehenspitzen gehen und normal laufen. Ich war immer vollkommen
davon überzeugt davon, dass ich wieder ganz gesund werde, bis zum
Zeitpunkt an dem mir der Arzt nach zwei Jahren gesagt hat, dass die
Aussichten auf eine vollständige Genesung sehr klein sind und ich mich
vielleicht nach „Gehhilfen für Behinderte“ umsehen sollte. Dass war wie ein
Schlag in Gesicht! Ich holte dann eine zweite Meinung ein und dieser Arzt
meinte es bestehe immer noch die Möglichkeit auf eine Besserung, aber sie
wird von Jahr zu Jahr kleiner. Und Tatsächlich, heute kann ich einige Meter
auf den Zehenspitzen gehen und spüre im Alttag kaum noch etwas von
meiner Krankheit. Klar kann ich nicht mehr den Sport betreiben, den ich früher
betrieben habe, aber es geht schon so gut, damit ich zufrieden leben kann.
Meine Hoffnung, dass es jetzt noch mal besser wird ist sehr klein, aber der
Gedanke, mit diesen kleinen Handicaps den Rest meines Lebens zu
verbringen, stört mich nicht mehr sehr.
13. Hast du dich oft gefragt, warum gerade „ich“ diese Krankheit erleiden
muss? Hast du eine Antwort darauf gefunden?
Ja, vor allem am Anfang. „ Wieso gerade ich und nicht jemand der eh nur zu
Hause vor dem TV sitzt?“, „Wären wir nicht nach Vallorb in die Ferien, dann
wäre ich heute gesund“ oder „ Wieso habe ich gerade das GBS bekommen
und nicht jemand anders der diese Magen-Darmgrippe auch hatte?“ solche
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Fragen stellt man sich sehr viele. Aber heute sehe ich auch die positiven
Seiten der Krankheit. Durch das GBS habe ich auch meinen jetzigen Freund
kennen gelernt und viel Lebenserfahrungen und wahre Freunde gewonnen.
Auch habe ich gelernt das Leben viel mehr zu schätzen, weil ich jetzt weiss,
was es bedeutet einen Teil nicht mehr davon zu haben (Man weiss erst was
man hat, wenn man es nicht mehr hat!).
14. Hast du in dieser Zeit den Lebensmut verloren? Warst du wütend, traurig
oder hast du dich deinem Schicksal ergeben?
Ja, als der Arzt mir gesagt hat ich sollte mich vielleicht nach „Behinderten-
Gehhilfen“ umsehen, war ich für zwei bis drei Tag total am Boden zerstört. Ich
machte mir erstmals Gedanken darüber wie mein Leben in der Zukunft mit
einer solchen Behinderung aussehen könnte. Jedoch fing ich mich dann
wieder und gab die Hoffnung nicht auf.
15. Hast du Angst vor einer Wiederholung?
Nein, eigentlich nicht. Ich denke die Chancen sind ziemlich klein, dass ich
nochmals einen „sechser im Lotto habe“. Aber klar ich bin mir bewusst, dass
es mich nochmals wie jeden anderen treffen könnte. Aber ich mache mir
deswegen keine Sorgen.
16. Welche Ratschläge und Empfehlungen kannst du einem Betroffenen auf
den Weg geben?
Ich denke wichtig ist es, dass man mit jemandem über seine Gefühle und
Ängste sprechen kann, damit man nie die Hoffnung verliert und nicht an
Selbstzweifel und unbeantwortbaren Fragen seine wertvolle Zeit „verlöfflet“ ;-)
Mir persönlich hat es sehr geholfen die positiven Seiten der Krankheit zu
sehen. Seien es einfache Dinge wie „Ja wenn ich gesund wäre müsste ich
mich jetzt durch den einstündigen Lauf im Sportunterricht quälen“ oder „Durch
die Krankheit habe ich erkannt, wer meine wahren Freunde sind“.
Schliesst sich eine Tür, dann öffnet sich irgendwo eine Andere.
17. Weitere Anmerkungen?
Keine.
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