Landshuter Mama Ausgabe 9

Außergewöhnlich Normal –
so fühlt sich unser Leben mit Trisomie an
Christine und Stefan haben nach ihrem Sohn Alex Tochter Franziska bekommen.
Sie hat das Down-Syndrom. Das hat ihr Leben verändert …
harte Probe stellen. Er warf mir Begriffe wie Trisomie 21, Down Syndrom, Mongolismus,
Therapien, schräge Liedachse, zu große Zunge, muskuläre Hypotonie,
geistige Behinderung um die Ohren. Auch meinte er, dass man sie wohl
fördern kann, aber er mir nicht sagen kann, ob sie einmal sprechen oder laufen
wird. Ich wollte das nicht hören. Meine kleine Maus war das süßeste Baby hier
auf Station und ich sooo unendlich glücklich.
Warum musste mir hier jemand meine Lebenspläne
durchkreuzen und mich aus meiner
rosaroten Glückswolke werfen?
Da war sie, die rabenschwarze Veränderung in meinem Leben. Ein unglaubliches
Hin und Her in mir begann mich um den Verstand zu bringen. Ich liebte
dieses kleine Bündel, ich wollte aber auch auf keinen Fall unsere kleine heile
Familie zerstören. Ich war nicht bereit unsere Pläne, unser perfektes Bild vom
Leben, zu verändern. Viele Monate haben wir uns auf unser Baby gefreut, uns
ausgemalt, wie unsere beiden Kids gemeinsam lachend durch den Garten
toben, wie sie sich streiten und mir jede Menge Nerven kosten und wie sie sich
in den Armen liegen und einfach nur lieb haben. Und dann war da die Angst,
mein Mann könnte uns (die Kinder und mich) verlassen, wenn ich ihm sage,
dass unsere kleine Lady behindert ist. Und gleichzeitig liebte ich dieses kleine
zerbrechliche Bündel so sehr. Bis zum Abend versuchte ich mir die passenden
Worte zurechtzulegen. Und dann war der Moment der Wahrheit doch viel zu
schnell da. Ich warf es ihm einfach an den Kopf. Er konnte ja gar nichts dafür,
aber ich fühlte mich um so viel leichter.
Es ist nun bald 9 Jahre her, als ich nachts, 7 Wochen vor dem errechneten
Geburtstermin, auf einer nassen Couch vor dem Fernseher aufwachte. Meine
kleine Maus hatte beschlossen ihre Ein-Zimmer-Kuschel-Bauch-Wohnung zu
verlassen um sich hier auf unserer Welt umzublicken. Alles verlief gut. Unsere
kleine Lady war so zart und zerbrechlich. Das Atmen fand sie ziemlich unwichtig,
was ihr den Aufenthalt auf der Säuglingsintensiv bescherte und mir eine
Nacht mit der Milchpumpe. Ich war so unendlich glücklich, unsere kleine Lady
lebte, sie musste zwar kämpfen, aber ich wusste sie schafft es!
Am nächsten Morgen allerdings
wurde mein Glück getrübt.
Der Kinderarzt bat mich um ein Gespräch. Der Weg von meinem Zimmer auf die
Intensiv kam mir unendlich lang vor. Gedanken, wie „hoffentlich atmet sie brav
weiter“, „das kleine Herzchen schlägt bestimmt und alles, aber kein totes Baby“,
gingen mir durch den Kopf. Angekommen, konnte ich am Monitor sehen, dass
alles in bester Ordnung war. Aber der Arzt musste mein perfektes Leben auf eine
Da stand sie nun zwischen uns,
die Behinderung unserer Tochter.
Ich kann meinem Mann von ganzem Herzen nur danken, für sein Verständnis
und seine uneingeschränkte Liebe, die er mir, unserem Sohn und der kleinen
Maus entgegenbrachte. Für ihn war unsere Tochter nicht behindert, denn sie
hatte ja alles was man als kleines Menschlein so braucht, zwei Arme, zwei Beine
und einen Kopf. Einfach perfekt! „Und alles andere bekommen wir zusammen
hin!“ waren seine Worte, als er mir unser Baby auf die Brust legte. Um ein
vieles einfacher wäre es gewesen, wenn wir die Diagnose gemeinsam erhalten
hätten. Ohne wertende Worte, am Bettchen unserer Tochter, am besten mit
einem Päckchen Erstinfos, um sich nicht ganz so alleine und hilflos zu fühlen.
Stattdessen haben wir begonnen Meister „Google“ zu bemühen, um uns Infos
und vor allem Erfahrungsberichte zusammenzutragen. Das Buch „Außergewöhnlich“
von Conny Wenk war für mich die Hilfe, die ich wollte. Bilder und
Geschichten von glücklichen Kindern mit Trisomie 21, Geschwisterkindern und
Eltern.
„Wenn die das schaffen, dann wir auch.“
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