doktorinwien 2021/07

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SERVICE MEDIZIN Anorektale Fehlbildungen Helping Hands Carlos A. Reck-Burneo ist Facharzt für Kinderchirurgie mit Spezialisierung in pädiatrischen Kolorektalerkrankungen. Er schenkt Kindern Lebensqualität und macht sich für das Thema anorektale Fehlbildungen stark, welches oft mit Scham behaftet und deswegen noch weitgehend unbekannt ist. Von Kathrin McEwen ► Angefangen hat es, wie so oft im Leben, mit einem Zufall. Carlos A. Reck-Burneo, in Ecuador geboren, hat während seiner Medizinausbildung in Südamerika auch eine Zeit in einem großen Kinderspital auf der Kinderchirurgie verbracht, da sei ihm das erste Mal der Bereich anorektale Fehlbildungen aufgefallen, „besonders, dass er unterversorgt war und man oft nicht recht wusste, was zu tun war“. Dabei lernte er einen Spezialisten aus den USA kennen, bei dem er dann auch eine Zeit lang ausgebildet wurde. Nach und nach wurde ihm bewusst, dass dieser Bereich sowohl medizinisch als auch chirurgisch für ihn sehr interessant und herausfordernd war. Als er dann nach Österreich kam, sah er, dass es auch hier noch an Fachleuten mangelte und erkannte, dass er mit seinem Wissen auch in anderen Ländern helfen konnte. geboren werden, und Harnröhre, Vagina und Rektum rekonstruiert werden müssen. Dieses Spektrum mache diese Fachspezialisierung auch so herausfordernd, denn „es geht nicht nur um die Operation, sondern auch besonders um das Davor und Danach“. Manchmal reiche eine Operation bei Neugeborenen, bei anderen Fällen seien zumindest drei notwendig. lebens lange Behandlung benötigen“, erzählt der Kinderchirurg. Bei leichteren Fällen könne man das Problem gleich nach der Geburt korrigieren, bei komplexeren Fällen wird zunächst ein Stoma gemacht, um dann eine eingehende Diagnostik vorzunehmen, in späteren Operationen zu korrigieren und letztendlich das Stoma zu verschließen. Anders als viele an- Breites Spektrum Unter dem Oberbegriff „anorektale Fehlbildungen“, auch anorektale Malformation oder Analatresie, sind angeborene Fehlbildungen des Mast-/Enddarms, Afters oder des Genitalbereichs zusammengefasst. Kinder, die mit einer anorektalen Fehlbildung geboren werden, haben keine anale Öffnung; das heißt, der Mastdarm beziehungsweise der After ist nicht oder nur unzureichend ausgebildet. Oft besteht eine Verbindung (Fistel) zwischen Mastdarm und den Harnwegen und/oder den Geschlechtsorganen. Außerdem kann auch die Schließmuskulatur ganz oder teilweise fehlen. „Es ist nicht eine Erkrankung, sondern es gibt ein Spektrum von einfachen bis sehr komplexen Ausprägungen“, erklärt der Kinderchirurg. Bekannt seien etwa auch die sogenannten „Kloakenfehlbildungen“. Von dieser Fehlbildung sind Mädchen betroffen, die mit nur einem Ausgang Carlos A. Reck- Burneo: „Es geht nicht nur um die Operation, sondern auch besonders um das Davor und Danach.“ Meist entstehen diese Fehlbildungen in der Frühphase der Schwangerschaft, aber über die genaue Ursache ist wenig bekannt. Bisher gibt es auch keine medizinischen Studien, die eine genetische Abhängigkeit belegen. „Es ist nicht bekannt, dass dieses Problem mit einem speziellen genetischen Defekt oder Krankheit verbunden ist, aber es gibt manche Assoziationen, wo dann verschiedenen Fehlbildungen auftreten“, so Reck-Burneo. Seltene Erkrankung Die Analatresie oder anorektale Fehlbildung gehört zu den seltenen Erkrankungen und kommt bei einem von 3500 bis 5000 Neugeborenen vor. „Wir behandeln am AKH Wien im Jahr um die vier bis fünf Fälle von Neugeborenen und zehn bis 15 Fälle von Kindern, die oft woanders schon vorbehandelt wurden, aber eine dere Fehlbildungen ist die Analatresie selbst bisher im vorgeburtlichen Ultraschall aber nicht zuverlässig zu erkennen. Dadurch werden Eltern von der Diagnose meist überrascht und sind nicht darauf vorbereitet, dass ihr Kind mit einer Fehlbildung geboren wird. Manchmal lassen sich während der Schwangerschaft Begleitfehlbildungen, wie zum Beispiel zwei statt drei Nabelschnurgefäße, eine statt zwei Nieren, fehlgebildete Nieren, eine auffällige Entwicklung der Blase, des Genitals oder des Herzens, eine Fehlbildung der Wirbelsäule oder ein erweiterter Darm feststellen. Diese Fehlbildungen treten häufig zusammen mit einer Analatresie auf und können auf eine anorektale Fehlbildung hinweisen. Carlos A. Reck-Burneo: „Aber den Schweregrad und die genaue Art der Fehlbildungen kann man erst diagnostizieren, wenn das Kind geboren ist.“ Fotos: Helping Hands for Anorectal Malformations 28 doktor in wien 07_08_2021
MEDIZIN SERVICE Kontinuierliche Nachsorge Die größte Herausforderung ist, dass bei der Korrektur der Fehlbildung eine gute Funktion der betroffenen fehlgebildeten Organe ermöglicht wird. Stuhl- und Harnkontinenz sowie die Funktionsfähigkeit der Geschlechtsorgane sind die dringlichsten Probleme. Eine unzureichende Kontinenz kann im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter zu starken psychischen Irritationen mit Behandlungsbedarf oder zur Isolation der Betroffenen führen. Die richtige Diagnose und die richtige Operation entscheiden wesentlich über die spätere Fähigkeit zur Kontinenz. „Bei leichten Fällen, wo schon mit einer Korrektur geholfen werden kann, müssen die Kinder die ersten zwei, drei Jahre begleitet werden, bis diese lernen, ihre Körperfunktionen zu kontrollieren. Bei komplexeren Fällen bedarf es jedoch oft einer lebenslangen Betreuung und Behandlung.“ Anorektale Fehlbildungen können ein Leben lang Probleme im Bereich Darm, Blase und Geschlechtsorgane mit sich bringen. Durch eine kontinuierliche Nachsorge, also regelmäßige Kontrolluntersuchungen des Bauchraums und durch den regelmäßigen Gang zur Toilette können viele Folgeerscheinungen bei anorektalen Fehlbildungen und damit Klinikaufenthalte und Operationen vermieden werden. Eine stetige, aufmerksame, aber unverkrampfte Beobachtung seitens der Eltern beziehungsweise der eigenen Person hilft, die Behinderung als solche anzunehmen. Dann wird auch bei Problemen in der psychischen oder physischen Entwicklung rechtzeitig gehandelt. Damit erhöht sich automatisch die Lebensqualität der Betroffenen. Reck-Burneo: „Wenn ein Kind mit sieben, acht Jahren in der Schule unter Stuhlinkontinenz leidet, kann man sich vorstellen, dass dies soziale und psychische Auswirkungen hat.“ Auch für die Eltern sei es oft eine große Herausforderung. „Die Eltern erzählen oft nicht gerne, dass ihr Kind eine anorektale Fehlbildung hat. Das wird gerne tabuisiert. Es ist ja auch nicht unbedingt ein Thema, welches man überall herumspricht.“ Hilfe in Honduras Dabei wäre Aufmerksamkeit so wichtig. Einerseits, um das Thema aus der Tabuzone zu holen, andererseits, um der Behandlung solcher Fehlbildungen in anderen Ländern die notwendige Hilfe zukommen zu lassen. Bereits vor acht Jahren ist Carlos A. Reck-Burneo nach Honduras gefahren, um dort als Kinderchirurg zu helfen. In Honduras ist die medizinische Versorgung äußerst schlecht, auf 100.000 Einwohner kommen etwa 0,37 Ärztinnen und Ärzte. Für das ganze Land kümmern sich zwölf Kinderchirurginnen und -chirurgen um alle operativen Eingriffe an Kindern (Vergleich Österreich: etwa 80). Eine äußerst hohe Kriminalitätsrate und Korruption prägen das Land, die Menschen leben größtenteils unterhalb der Armutsgrenze, besitzen keine Krankenversicherung und erhalten nur unzureichende medizinische Versorgung. Bei diesen Aufenthalten ist Carlos A. Reck-Burneo auch aufgefallen, wie schlecht die Versorgungslage der Kinder mit anorektalen Fehlbildungen ist. Oft habe ein künstlicher Darmausgang große Auswirkungen für die betroffenen Familien. Die künstlichen Darmausgänge werden anders als in reicheren und entwickelten Ländern nur mit Tüchern und Windeln anstatt mit geruchs- und flüssigkeitsdichten Beuteln versorgt. Die Folgen sind neben gereizter Haut rund um den künstlichen Darmausgang eine hygienische Beeinträchtigung, Gerüche und in weiterer Folge soziale Ausgrenzung und Isolation. Je älter die Kinder sind, desto schwieriger sei die Situation, die Kinder werden in der Schule gehänselt und treten durch den entstehenden Druck sehr früh aus der Schule aus. Hier kann der Teufelskreis von „Es ist nicht eine Erkrankung, sondern es gibt ein Spektrum von einfachen bis sehr komplexen Ausprägungen.“ Virtual Charity Race für die gute Sache Armut und fehlender Bildung kaum durchbrochen werden. Deswegen hilft Carlos A. Reck-Burneo in diesem Bereich nun seit sechs Jahren mit Kolleginnen und Kollegen und dem Verein „Helping Hands for Anorectal Malformations”. Einmal im Jahr fliegen sie nach Honduras und operieren, aber nicht nur das: Die Ärztinnen und Ärzte organisieren auch bestimmte medizinische Geräte, die für Untersuchungen und Operationen bei dieser Erkrankung notwendig sind. „Nach sechs Jahren haben wir es auch geschafft, dass sich die Menschen dort mit der Erkrankung besser auskennen.“ Nächstes Ziel sei nun Ecuador, „da es mein Heimatland ist, ist es mir natürlich ein besonderes Anliegen“. Mit Spendengeldern werden die Hilfsreisen des ehrenamtlichen Ärzteteams organisiert, wo bis zu 40 Kinder pro Hilfseinsatz behandelt werden. Die Spendengelder werden zudem für Medikamente, Kosten für das örtlich angestellte Krankenhauspersonal sowie für extra benötigtes Personal wie beispielsweise Anästhesisten, OP-Hilfen oder Reinigungspersonal verwendet. Die OP-Räume werden dem Verein vom Krankenhaus Ruth Paz in San Pedro Sula kostenfrei zur Verfügung gestellt. Kinderchirurg Carlos A. Reck-Burneo: „Anorektale Fehlbildungen sind ein Bereich, den wenige Menschen kennen, da es nach wie vor ein Tabuthema ist, dabei sind diese die weltweit fünftgrößte Todesursache bei Kindern unter fünf Jahren, wenn sie nicht korrekt behandelt werden. Umso wichtiger ist es, endlich darüber zu sprechen.“ Auch in Österreich bekommen Betroffene Hilfe. Bei den jährlich etwa 35 bis 45 Kindern in Österreich, die mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung auf die Welt kommen, wirkt sich die Diagnose nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus. Hier hilft die Patientenorganisation SoMA Austria, die sich für die Verbesserung der multidisziplinären (chirurgisch, psychologisch, therapeutisch et cetera) Versorgung von Kindern und Erwachsenen einsetzt. Um Bewusstsein für das Leid der Betroffenen zu schaffen und Spenden zu sammeln, veranstaltet die Patientenorganisation SoMA sowie der Verein „Helping Hands for Anorectal Malformations” am Sonntag, 22. August 2021, ein Virtual Charity Race. Um zu helfen, ist das Laufen keine zwingende Voraussetzung: Gespendet wird bei der Anmeldung zum Virtual Charity Race. Das heißt: Selbst wenn Teilnehmende keine Kilometer zurücklegen, kommt die Hilfe bei den Betroffenen an. Die Teilnahmegebühr in Höhe von 15 Euro geht dabei jeweils zur Hälfte als Spende an die Veranstalter „Helping Hands for Anorectal Malformations“ und SoMA Austria. Service: Weite Informationen finden Sie online unter www.helpinghands.surgery, www.soma-austria.at und www.virtual-charity-race.com. 07_08_2021 doktor in wien 29
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