LUFT UND LUNGE

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damit zu kämpfen. Andere sind in Klubs
gegangen, sind gereist und haben einfach
unbefangen das Leben genossen,
während ich zu Hause war und nichts
mit mir anzufangen wusste. Um zu lernen,
damit umzugehen, bin ich zu einer
Psychotherapeutin gegangen, was mir
sehr geholfen hat und nach wie vor hilft,
mich mit meinem Schicksal zu arrangieren.
Auch mein heutiger Partner hat
mir sehr geholfen, da er seine Partyzeit
schon hinter sich hatte und es ihn nicht
gestört hat, mit mir zu Hause zu bleiben.
Wie geht dein Partner mit deiner
Erkrankung um?
Er wusste das von Anfang an. Damals,
vor neun Jahren, war es zwar noch besser
als heute, doch er war immer an meiner
Seite, wenn ich einen Rückfall hatte, im
Krankenhaus auf der Intensivstation lag.
Das hat ihn nicht abgeschreckt, was bei
vermeintlichen Freunden schon so war.
Viele konnten damit nicht umgehen. Er
schon. Dafür bin ich sehr, sehr dankbar.
Dein täglicher Begleiter ist dein
Sauerstoffgerät. Manche Betroffene
geben ihren Medizinprodukten, die
sie ständig begleiten, einen Namen.
Wie ist das bei dir?
Mein Sauerstoffgerät hat keinen Namen,
aber mein Port. Er heißt Piggy (lacht).
Hast du Angst, dass es schlimmer
wird?
Angst habe ich nicht mehr. Früher hatte
ich das sehr. Ich hatte Angst zu schlafen,
weil ich dachte, dass ich nachts ersticke.
Durch die Therapie habe ich das im
Griff. Ich bin mit meinem Arzt sehr
glücklich, weil ich auch durch ihn seit
drei Jahren stabil bin. Natürlich hoffe
ich sehr, dass meine Lunge auch weiterhin
stabil bleibt und ich mein Leben,
auch wenn es vielleicht nicht perfekt ist,
genießen kann.
Auf deinem Instagram-Account verbreitest
du Hoffnung und Optimismus
– trotz deiner Krankheit. Warum
gehst du mit deiner Erkrankung an
die Öffentlichkeit?
Damals habe ich mich nicht getraut,
mich mit Nasenbrille oder Rollstuhl zu
zeigen. Durch Instagram und all die
positiven und aufmunternden Reaktionen
fühle ich mich stärker. Zudem zeige
ich anderen, ebenfalls kranken Menschen,
dass sie sich nicht verstecken
müssen. Es gibt mir Kraft und ich mache
anderen Mut, aus diesem Grund mache
ich das.
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Wie kamst du auf den Namen?
Wenn ich meine Antibiotikainfusion
bekomme, muss man den Port anstechen.
Und dieser Schlauch, der dann
dort dranhängt, heißt pig tail, also
Schweineschwanz. Die Ärztin meinte
dann zu mir, dass ich den Schweineschwanz
halten soll. Das fand ich lustig.
Seitdem heißt er nun Piggy.
Deine Krankheit gibt auch Ärzten
Rätsel auf. Gehst du regelmäßig zu
Kontrolluntersuchungen? Wie sehen
diese aus?
Ich gehe alle vier bis sechs Wochen in
eine Lungenfachklinik. Dort wird ein
Lungenfunktionstest gemacht, Blut
abgenommen und es findet ein langes
Arztgespräch statt. Das finde ich sehr
wichtig. Denn manchmal sind die Werte
anders als mein Befinden. Durch die
Gespräche fühle ich mich gut versorgt.
Für deinen Arzt muss es doch frustrierend
sein, dass er zwar sieht,
dass du krank bist, dir aber nicht
wirklich helfen und die Krankheit
nicht benennen kann.
Ist es auch. Bei Ärztekongressen ist
meine Krankheit auch immer wieder
Thema, um zu schauen, was „hinter
dem Ganzen“ steckt. Bisher immer ohne
Erfolg.
Gibt es denn einen Verdacht, was es
sein könnte?
Bei mir wurden Bronchiektasen festgestellt,
das sind Vernarbungen in der
Lunge. Die haben eigentlich einen
Auslöser. Bei der Mukoviszidose ist es
der Gendefekt. Den gibt es bei mir aber
nicht. Die Bronchiektasen sind einfach
da und keiner weiß, warum.
Bei der Mukoviszidose hilft inhalieren.
Gibt es neben deinem Sauerstoffgerät
noch andere Hilfsmittel oder
Therapien, die dir helfen?
Ich inhaliere auch zwei bis dreimal am
Tag mit Feuchtinhalation. Dann habe
ich ein Spray, das ich regelmäßig nehmen
muss, und alle drei bis vier Monate
die Antibiotikatherapie. Zudem mache
ich zweimal pro Woche eine Atemtherapie,
was mir sehr hilft.
FOTOS: DORIS GMEINER
Ich hoffe, dass meine
Lunge stabil bleibt
und ich mein Leben,
auch wenn es vielleicht
nicht perfekt ist,
genießen kann.
@_miichellesophiie
Abbildungen können abweichen, Preisänderungen/Druckfehler vorbehalten, Foto Flugzeug: Fotolia
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