24.06.2022 Aufrufe

Krebsratgeber

Egal, ob man als Ärztin oder Arzt beim Diagnosegespräch die richtigen Worte finden muss, oder als Patient:in beim Gespräch mit Freunden, Familie, Kindern, Arbeitskolleg:innen, oder auch als nicht Betroffene:r (darf ich einen Menschen mit Glatze fragen, ob er Krebs hat?) – Über Krebs zu sprechen ist schwierig. Diese Kampagne hilft dabei, das Gespräch zu beginnen und zu vertiefen.

Egal, ob man als Ärztin oder Arzt beim Diagnosegespräch die richtigen Worte finden muss, oder als Patient:in beim Gespräch mit Freunden, Familie, Kindern, Arbeitskolleg:innen, oder auch als nicht Betroffene:r (darf ich einen Menschen mit Glatze fragen, ob er Krebs hat?) – Über Krebs zu sprechen ist schwierig. Diese Kampagne hilft dabei, das Gespräch zu beginnen und zu vertiefen.

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EINE THEMENZEITUNG VON MEDIAPLANET

In dieser Ausgabe: Persönliche Geschichten

von Ärzt:innen und Betroffenen zu verschiedenen Krebsarten

Lesen Sie mehr auf www.krebsratgeber.at

Krebsratgeber

FOTO: MANFRED WEIS

TABU BRECHEN:

ÜBER KREBS

SPRECHEN

Rational

Krebs ist kompliziert.

Wie spricht man

richtig darüber?

Emotional

Die eigenen Gefühle

in Worte zu fassen

fällt oft schwer.

Warum ist das so?


2 Lesen Sie mehr unter www.krebsratgeber.at

Eine Themenzeitung von Mediaplanet

IN DIESER AUSGABE

FOTO: FELICITAS MATERN

04

Univ.-Prof. Dr. Christian Marth

Der Leiter der Universitätsklinik

für Gynäkologie und Geburtshilfe

an der MedUni Innsbruck über das

Endometrium-Karzinom und warum

Zuhören ein Teil der Therapie ist

FOTO:CDC-JL3EEMWRNK4-UNSPLASH

FOTO: FELICITAS MATERN

05

Univ.-Prof. Dr.

Shahrokh F. Shariat

Der Gründer der Initiative STOP

Blasenkrebs über die Diagnose

Blasenkrebs und die Krebslandschaft

Österreich

Patient Advocacy oder:

Was dem Gesundheitssystem

noch fehlt

FOTO: FELICITAS MATERN

Das österreichische Gesundheitssystem verfügt über

einen sehr guten, niederschwelligen Zugang zur

Gesundheitsversorgung. Gleichzeitig gibt es an vielen

Stellen massiven Anpassungs- und Aufholbedarf –

gerade im Feld der Patient:innenvertretung.

10

Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Hilbe

Der Vorstand der ÖGHO über seine

Erfahrungen mit Kommunikation

und Krebs und warum sie so

herausfordernd sein kann

IMPRESSUM

Industry Manager Health: Paul Pirkelbauer

Lektorat: Sophie Müller, MA

Grafik & Layout: Daniela Fruhwirth

Managing Director: Bob Roemké

Medieninhaber: Mediaplanet GmbH,

Bösendorferstraße 4/23,

1010 Wien, ATU 64759844 · FN 322799f FG Wien

Impressum: https://mediaplanet.com/at/

impressum/

Distribution: Der Standard Verlagsgesellschaft

m.b.H.

Druck: Mediaprint Zeitungsdruckerei

Ges.m.b.H. & Co.KG

Kontakt bei Mediaplanet:

Tel: 01 236 34 38 0

E-Mail: hello-austria@mediaplanet.com

ET: 24.06.2022

Bleiben Sie in Kontakt:

@Mediaplanet Austria

@austriamediaplanet

Schaut man sich die Statistik an, ist

Österreich auf medizinischer Ebene

weltweit in der ersten Liga vertreten.

So glauben wir. Das bedeutet nicht,

dass wir hierzulande in einer medizinischen

Idylle leben. Die Ergebnisse im

Bereich der onkologischen Versorgung

befinden sich im europäischen Mittelfeld.

Ein fragmentiertes Gesundheitssystem

und fehlende Daten über den Ausgang der

Behandlungen lassen große Versorgungslücken

offen. Und: Es fehlt die Patient:innensicht.

Mehr als ein paar qualifizierte Stimmen

rufen derzeit simultan nach einem Kulturwandel

und Paradigmenwechsel. Warum?

Weil das Gesundheitssystem immer noch

nicht weiß, was Patient Advocacy ist.

Ganz allgemein bezeichnet Patient

Advocacy (Patient:innenvertretung

durch qualifizierte Patient:innenstimmen)

Bestrebungen, die Interessen von

Patient:innen zu stärken und ihre Realitäten

besser sichtbar zu machen. Patient

Advocates können auf lokaler oder nationaler

Ebene tätig sein. Sie unterstützen

erkrankte Menschen, schärfen das öffentliche

Bewusstsein für die Krankheit, treiben

die Forschung voran, verbessern die

Qualität der Versorgung oder beschäftigen

sich mit legislativen und regulatorischen

Fragen. Dabei werden der Mehrwert der

patient:innenzentrierten Behandlung,

die Vorteile der frühzeitigen Einbindung

in die Forschung und die Pluspunkte von

qualifizierten Erfahrungsberichten erklärt,

gefördert und gefordert. Es geht um Transparenz

und Patient:innenorientierung;

darum, Aspekte der Lebensqualität in die

Versorgung einzubeziehen. Typischerweise

handelt es sich bei Patient Advocates um

(ehemalige) Patient:innen oder deren Angehörige.

Es kann jedoch auch vorkommen,

dass medizinisches Fachpersonal in diese

Rolle schlüpft.

Mut ist Veränderung – nur früher.

In der österreichischen Praxis haben

Patient Advocates in Forschung und Entwicklung

sowie gesundheitspolitischen

Gremien (noch) keinen echten Platz, denn

hierzulande wird aufgrund aktueller

Gesetzestexte nicht zwischen Laienpatient:innen

und professionellen Patient:innenvertretungen

unterschieden. Auch

fehlen Erfahrung, Wissen und Verständnis

der einzelnen Stakeholder:innen, wann

und wie professionelle Patient:innenstimmen

in verschiedene Themen eingebunden

werden können. Es wird also primär über

und nicht mit Patient:innen gesprochen

und entschieden.

Der Grund: Es gibt keine offizielle

Berufsbezeichnung. Trotz Qualifikation

wird Patient Advocates immer noch der

Lai:innenstatus zugeschrieben. Die Lösung

liegt in der Innovation und im mutigen

Handeln der relevanten Stakeholder:innen.

Kulturwandel und Paradigmenwechsel

sollen durch die Etablierung des Berufsbilds

„Patient Advocate“ möglich sein.

Mehr dazu wissen die Patient Advocates

Martina Hagspiel (InfluCancer) und Anita

Kienesberger (Childhood Cancer Europe,

kurz CCI Europe). Ziel ist es, dass qualifizierte

Patient:innenstimmen besagten

Lai:innenstatus verlieren.

Wenn du weit gehen willst, dann

gehe mit anderen gemeinsam

Martina Hagspiel und Anita Kienesberger

vertreten Patient:innen mit onkologischen


Eine Themenzeitung von Mediaplanet

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Erkrankungen, also Krebs – aus unterschiedlichen

Gründen. Martina hatte

Brustkrebs, Anita blickt auf 20 Jahre

Geschäftsführung der Österreichischen

Kinderkrebshilfe zurück. Heute sind sie als

Patient Advocates tätig, arbeiten Seite an

Seite in der in 2021 gegründeten Allianz der

onkologischen Patient:innenorganisationen.

Ihr Fokus liegt auf einer verbesserten

Versorgung von Patient:innen und deren

Angehörigen in Österreich. Unter anderem

soll mit dem Universitätslehrgang „Patient

Advocacy – Management in Patient:innenorganisationen“

eine richtungsweisende

Weiterbildung entstehen. So können nicht

nur die Kompetenzen der österreichischen

Patient:innenvertretung drastisch verbessert

werden, sondern durch die neue

Ausbildung werden auch objektivierbare

Rahmenbedingungen für das neue Berufsbild

Patient Advocate geschaffen.

So wie Martina und Anita ihren Beruf

als Patient Advocate ausüben, basiert die

Arbeit vor allem auf der Kommunikation

zwischen unterschiedlichsten Stakeholdern

und Stakeholderinnen. Beide sind mit ihren

Organisationen länderübergreifend tätig;

Martina mit der Patient:innenorganisation

InfluCancer, die sich für den öffentlichen

Umgang mit Krebs einsetzt. Die Ziele

sind klar: Es geht um Selbstwirksamkeit,

Mündigkeit, das Aufbrechen von Tabus

und angstfreien Umgang mit Krebs. „Wir

brauchen ein grundsätzliches Verständnis

dafür, dass optimale Versorgung nur dann

gelingt, wenn der Kulturwandel Patient:innen

nicht nur mitgestalten lässt, sondern

ihnen auch eine Stimme gibt.“

„Patient:innen brauchen einen Platz am

Verhandlungstisch“, weiß Anita Kienesberger.

Als Vorsitzende von CCI Europe verfolgt

sie die Vision, ehemals an Krebs erkrankten

Kindern und Jugendlichen (Survivors) und

deren Eltern, den Zugang zu bestmöglichen

Behandlungsmethoden zu erleichtern, die

Erforschung von neuen Medikamenten

voranzutreiben und eine flächendeckende

Nachsorge für Survivors zu implementieren.

„Mit uns statt über uns“

lautet die Forderung

Patient Advocacy steht in Österreich erst

am Anfang und hat noch einen langen Weg

FOTO: SHUTTERSTOCK

zur Systemrelevanz vor sich. Dank der

gesundheitspolitischen Arbeit einiger sehr

aktiver Patient Advocates und aufgrund von

Zusammenschlüssen wie die Allianz der

onkologischen Patient:innenorganisationen

wird deutlich, dass es an der Zeit ist, der

stark unterrepräsentierten Gruppe der

Patient:innen einen Fixplatz am Verhandlungstisch

zu bieten und sie in die Diskussionsrunden

der Gesundheitspolitik und

darüber hinaus einzuladen.

Anita Kienesberger

Patient Advocate

Martina Hagspiel

Patient Advocate

FOTO:CCI EUROPE

FOTO: CARO STRASNIK

Weiterführende Links: www.influCancer.com,

www.ccieurope.eu, www.dieallianz.org

Entgeltliche Einschaltung

Kommunikation ist das

Um und Auf

Kommunikationsexpertin Birgit Hladschik-Kermer erklärt, warum

Kommunikation zwischen Medizinerinnen und Medizinern und

Patient:innen so wichtig ist und was es für ihr Gelingen braucht.

Univ. Ass. Dr. Mag.,

MME Birgit Hladschik-Kermer,

Psychotherapeutin,

Expertin für Supervision

& Gesundheitskommunikation

AT-6785, 05/2022

FOTO: RAFAELA PRÖLL

Wie wichtig ist Kommunikation?

Sie ist das Um und Auf. Ohne sie kommen

Ärztinnen und Ärzte nicht an die wichtigen

Informationen. Ohne Anamnese gibt es

keine Diagnose. Ärztinnen und Ärzte und

auch Menschen in anderen Gesundheitsberufen

verfügen über ein enormes Fachwissen.

Aber das nützt natürlich nichts,

wenn sie Informationen nicht so vermitteln

können, dass Patient:innen alles nachvollziehen,

sich merken und umsetzen können.

Aus Studien weiß man, dass nach ca. der

Hälfte aller Gespräche Ärztinnen und

Ärzte und deren Patient:innen nicht in der

Diagnose übereinstimmen. Hier ist natürlich

vorprogrammiert, dass die Umsetzung

einer Behandlung nicht optimal funktionieren

kann. Beide Seiten haben hier

eigene Vorstellungen von Diagnose und

Therapie. Darum ist es so wichtig, zu einem

gemeinsamen Verständnis der Dinge zu

kommen, um am selben Strang zu ziehen.

Wie macht man das?

Zum Beispiel indem Informationen und

Ablauf eines Gesprächs entsprechend aufbereitet

werden: „Ich habe die Ergebnisse

der letzten Untersuchung für Sie. Als erstes

würde ich Ihnen diese gern mitteilen und

danach über deren Bedeutung für Sie sprechen

und darüber, wie wir weitermachen.

Ist das in Ordnung für Sie?“ Es ist wichtig,

die Zustimmung einzuholen, denn wenn

der/die Patient:in „Ja“ sagt, habe ich die

volle Aufmerksamkeit. Im Gespräch selbst

sollte man auf eine verständliche Sprache

mit kurzen Sätzen achten. Wichtig sind

auch Pausen, um den Patient:innen die

Chance zu geben, das Gehörte zu verarbeiten.

Dies gilt insbesondere dann, wenn es

Nicht zuletzt stehen heute

vermehrt individualisierbare

und personalisierbare

Therapiemöglichkeiten zur

Verfügung.

Univ.-Prof. Dr. Edgar Petru

sich um belastende Nachrichten handelt.

Man kann Patient:innen auch dazu

ermutigen, das Gehörte für sich nochmal

zusammenzufassen um zu sehen, ob sie die

Informationen auch verstanden haben. Für

ein erfolgreiches Gespräch ist es aber auch

wichtig aktiv zuzuhören, aufmerksam zu

bleiben und die Patient:innen aussprechen

zu lassen.

Was können Patient:innen

selbst beitragen?

Es ist zwar prinzipiell die Kernaufgabe der

Mediziner:innen, Informationen verständlich

aufzubereiten; natürlich kann man

sich aber auch als Patient:in auf ein

Gespräch vorbereiten, indem vorab

überlegt wird, welche und wie viele

Informationen benötigt werden.

Text Werner Sturmberger

Univ.-Prof. Dr.

Edgar Petru

Stellvertretender

Klinikvorstand

Univ.-Klinik für

Frauenheilkunde und

Geburtshilfe

Klinische Abteilung

für Gynäkologie

Medizinische

Universität Graz

Lesen Sie das gesamte

Interview mit Prof.

Petru unter:www.

krebsratgeber.at/

expertise/metastasierter-brustkrebsaus-arztlicher-perspektive-woraufkommt-es-an/

FOTO:PRIVAT


4 Lesen Sie mehr unter www.krebsratgeber.at

Eine Themenzeitung von Mediaplanet

EXPERTISE

Endometriumkarzinom:

Zuhören ist Teil der Therapie

Der Krebs der Gebärmutterschleimhaut gilt als eine der häufigsten

bösartigen Erkrankungen. Dennoch fällt es vielen PatientInnen schwer

darüber zu reden, erklärt der Gynäkologe Christian Marth.

Text Werner Sturmberger

FOTO: UNSPLASH

Wie entsteht das Endometriumkarzinom?

Östrogen und Gelbkörperhormon regen das

Wachstum der Gebärmutterschleimhaut

während des Zyklus an. Bei der Monatsblutung

wird die oberste Schicht der Schleimhaut

wieder abgestoßen. Nach dem Wechsel

aber auch bei einer Hormontherapie oder

bei Übergewicht kann es dazu kommen, dass

Östrogene überwiegen, was das Wachstum

und damit

eine mögliche

Entartung der Schleimhaut anregt. Ein

solche Entartung kann in weiterer Folge über

Vorstufen zum Entstehen eines Endometriumkarzinoms

führen. Neben Übergewicht,

Diabetes sowie der erblichen Vorbelastung

ist es vor allem das fortgeschrittene Alter,

das einen bekannten Risikofaktor, an diesem

Tumor zu erkranken, darstellt. Jährlich sind

zwischen 900 und 1.000 Frauen betroffen.

Damit ist es der häufigste gynäkologische

Beckentumor. Für 180 Frauen pro Jahr

verläuft dieser immer noch tödlich. Gesamt

betrachtet bedeutet das aber, dass über 80

Prozent aller Patient:innen geheilt werden

können.

Wie entdeckt man den Tumor?

Thomas Mann hat die Erkrankung in seinem

Roman „Die Betrogene“ sehr gut beschrieben.

Darin geht es um eine Witwe, die sich in

einen jüngeren Mann verliebt. Sie leidet

darunter, dass sie ihm keine Kinder mehr

schenken kann. Als sie eines Tages

eine Blutung entdeckt, hält sie das für

ein Wiedereinsetzen ihrer Periode.

Tatsächlich handelt es sich dabei

aber um ein Endometriumkarzinom,

an dem sie letztlich verstirbt.

Treten nach dem Wechsel

Blutungen auf, sollte man das

darum immer abklären lassen.

Oftmals handelt es sich um

gutartige Veränderungen der

Gebärmutterschleimhaut –

aber eben nicht immer. Der

Tumor wird jedoch meist früh

entdeckt, was sich positiv auf

die Heilungsrate auswirkt.

Wenngleich seltener, kann

die Erkrankung ebenso bereits

vor dem Wechsel auftreten und

sich durch eine unregelmäßige

Blutung bemerkbar machen. Die

Unregelmäßigkeit sorgt dafür, dass

viele Frauen dies ohnehin abklären

lassen, weshalb die Erkrankung auch

in jungen Jahren oft rasch entdeckt wird.

Gerade wenn es in der Familie viele Fälle

von Darmkrebs gibt, sollte man die Möglichkeit

eines Endometriumkarzinoms im

Hinterkopf behalten.

Wie erleben Patient:innen die Diagnose?

Es ist immer sehr unterschiedlich, wie

Patient:innen reagieren – abhängig vom

Alter, vom Schweregerad der Erkrankung und

nicht zuletzt von der individuellen Resilienz,

die Patient:innen mitbringen. Ich hatte

heute eine Patientin, der die Gebärmutter

entnommen wird. Die Dame ist etwa 70 Jahre

alt und freut sich, dass sie geheilt nach Hause

gehen kann. Das ist aber natürlich nicht

immer so. Vor allem bei Frauen im gebärfähigen

Alter ist die Diagnose natürlich von

ganz anderer Bedeutung. Hier versucht man

deshalb oft, die Gebärmutter therapeutisch

zu erhalten, um den Kinderwunsch nach

wie vor ermöglichen zu können. Klar ist: Die

Wünsche der Patientin/des Patienten stehen

immer Zentrum.

Wie schwierig ist es,

über die Erkrankung zu sprechen?

Ich habe noch die Zeit miterlebt, da hat man

gar nicht von Krebs, sondern nur von einer

„Veränderung der Gebärmutter“ gesprochen –

und auch nur mit den Angehörigen und nicht

mit der Patientin/dem Patienten selbst. Das

hat sich natürlich mittlerweile vollkommen

geändert. Dennoch ist es nach wie vor nicht

so leicht, als Betroffene:r darüber zu sprechen.

Wie bei allen gynäkologisch relevanten

Organen handelt es sich auch hier um ein

sehr intimes Thema – vor allem, wenn die

Erkrankung sehr früh auftritt. Zuhören und

die Person erzählen lassen sind darum ganz

wichtig. Es geht auch darum, persönliche und

nicht nur unmittelbar medizinische Fragen

zu stellen, um zu erfahren, wie sozial eingebettet

jemand ist und wieviel Unterstützung

das soziale Umfeld bieten kann.

Welche Rolle kommt Angehörigen

und Freund:innen zu?

Ich habe schon erlebt, dass eine Patientin ihre

Angehörigen bis zum Schluss im Dunkeln

über die Erkrankung gelassen hat. Das ist

natürlich ihr gutes Recht, weil sie so ihr

Umfeld schützen wollte. Natürlich empfehlen

wir aber, Ängste und Sorge mit Menschen, die

einem nahe stehen, zu teilen. Wir Ärzte und

Ärztinnen können nicht allein dabei helfen,

die Erkrankung zu bewältigen. Der Kontakt

ist ja immer nur punktuell im Rahmen von

Terminen möglich. Darum braucht es

Menschen, die auch sonst ein offenes Ohr

haben. Gibt es diese Unterstützung aus dem

privaten Umfeld nicht oder reicht sie schlichtweg

nicht aus, kann es auch ratsam sein, sich

an die Krebshilfe oder entsprechende

Selbsthilfegruppen zu wenden.

FOTO: FELICITAS MATERN

Univ.-Prof. Dr.

Christian Marth,

Leiter der Universitätsklinik

für Gynäkologie

und Geburtshilfe

an der MedUni

Innsbruck

Diese Kampagne wurde unterstützt von Eisai GmbH.

Bei dieser Logoplatzierung handelt es sich

um eine entgeltliche Einschaltung.


Eine Themenzeitung von Mediaplanet

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EXPERTISE

Univ.-Prof. Dr.

Shahrokh F. Shariat

Leiter der Universitätsklinik

für Urologie

am AKH Wien

FOTO: FELICITAS MATERN

Über Blasenkrebs

sprechen –

aber richtig

Ein Interview mit dem international

anerkannten Blasenkrebs-Experten

Univ.-Prof. Dr. Shahrokh F. Shariat über

verständliche Kommunikation, Quantensprünge

in der Medizin und das Tabuthema Tod.

Text Magdalena Reiter-Reitbauer

Sie haben 2019 die Initiative STOP

Blasenkrebs gegründet. Was war die

Intention zur Gründung und warum

braucht es diese Initiative?

Blasenkrebs ist eine sehr komplexe Erkrankung,

die nicht nur von klinischen Parametern

beeinflusst wird, sondern auch davon,

wie Patient:innen ihre Erkrankung wahrnehmen

und welche Auswirkungen Blasenkrebs

auf ihr Leben, deren Familien und

deren soziale Umgebung hat. Da es damals

keine Selbsthilfegruppe für Blasenkrebs gab,

wollten wir deshalb mit STOP Blasenkrebs

einen Ratgeber schaffen, der Patient:innen

empowert ihre Krankheit zu verstehen, um

so zu mündigen und informierten Partnerinnen

und Partnern zu werden. Mit unserer

Initiative möchten wir das Bewusstsein für

die Erkrankung stärken, gerade auch hinsichtlich

früher Anzeichen. Denn wir wissen:

Den besten Effekt auf eine Erkrankung

– vor allem auf Karzinome – haben nicht

ultrateure Medikamente in Spätphasen,

sondern Prävention und Früherkennung.

Eine weitere wichtige Komponente für die

Gründung von STOP Blasenkrebs war die

Tatsache, dass es noch zu wenig Investition

in die Forschung von Blasenkrebs gibt.

Leider hat Blasenkrebs eine hohe Rezidivrate

und ist in der Behandlung der teuerste

Tumor pro Patient:in. Das hat nicht nur auf

die persönliche Situation der Patient:innen

Auswirkungen, sondern auch einen sozioökonomischen

Effekt. Wir brauchen daher

bessere Forschung und mehr Awareness für

Blasenkrebs.

Was braucht es, damit Sie als Experte

mit Betroffenen gut sprechen können?

Und welche Informationen brauchen

Betroffene, um gut mit ihrer Situation

umgehen zu können?

Das ist eine schwierige Frage. Es braucht

eine spezifische Kommunikation abhängig

von Alter, Geschlecht und Lebenssituation

der Patient:innen. Dafür gibt es nicht das

eine Rezept. Mit jüngeren Patient:innen

müssen wir anders sprechen als mit 70- bis

80-jährigen, bei denen vielleicht auch

andere Begleiterkrankungen vorliegen.

Zusätzlich müssen wir darauf eingehen, wie

sehr Patient:innen involviert sein wollen.

Es gibt Patient:innen, die genau verstehen

möchten, was ihre Erkrankung ist und dafür

vielleicht sogar wissenschaftliche Artikel

lesen wollen. Und es gibt andere Patient:innen,

die sich nicht so sehr mit ihrer Erkrankung

befassen möchten. Wir müssen aber

auch Informationen zur Frühdiagnose in

einer verständlichen Sprache zur Verfügung

stellen – auf den diversen Plattformen und

auch in den Medien. Wichtig für uns ist, dass

wir sehr früh mit der Bewusstseinsbildung

für die Prävention von Blasenkrebs beginnen

und gut kommunizieren können, dass

bestimmte Karzinogene, wie insbesondere

Rauchen, vermieden werden sollten. Wir

brauchen eine gezielte Strategie, um gerade

auch jüngere Generationen anzusprechen –

und dafür braucht es sicherlich Social Media.

Stichwort Diagnose: Was hat sich in Hinblick

auf die Diagnosestellung – gerade

auch im technologischen Bereich – in den

letzten Jahren verändert?

Wir stehen am Beginn eines Quantensprungs.

Die Wahrnehmung von Blasenkrebs

hat sich verändert und damit sind auch die

Investitionen in die Erkennung der Krankheit

andere. Wir haben heute einerseits viele

neue Medikamente und andererseits neue

Technologien zur Diagnosestellung zur Verfügung.

Ich forsche außerdem seit 20 Jahren

an Biomarkern, um Tumore frühzeitig zu

diagnostizieren und prognostizieren. Über

den Harn könnte in Zukunft mittels eines

den Corona-Gurgeltests ähnlichen Systems

ein Screening durchgeführt werden, das den

gesamten Prozess der Früherkennung verändern

würde. Das wäre für unser Gesundheitssystem

ökonomisch sehr sinnvoll, weil es uns

erlauben würde, die richtigen Patient:innen

zur richtigen Zeit zum/zur richtigen Arzt/

Ärztin zu schicken. Ein solches Screening

würde die Überlebenschancen von Patient:innen

deutlich erhöhen.

Sie genießen als Arzt und Forscher nicht

nur in Österreich sondern auch international

ein hohes Renommee. Was könnten

wir hier in Österreich noch lernen?

Jedes Land, jede Gesellschaft, ja sogar jede

sozioökonomische Subgruppe in einem Land

hat eigene Herausforderungen. Ich glaube

nicht, dass das Gesundheitssystem in Österreich

schlechter ist als in anderen Ländern;

aber ich glaube auch nicht, dass wir besser

sind. Im Vergleich zu den USA haben wir hier

in Österreich zwar kein Problem hinsichtlich

des Zugangs zu Behandlungen, aber dafür im

Outcome. Wir sind noch nicht so qualitätsund

ergebnisorientiert, wie es sich unsere

Patient:innen vielleicht wünschen würden.

Darüber hinaus haben wir nach wie vor viel

zu wenige Psychoonkolog:innen in unseren

Krankenhäusern.

Was würden Sie sich

persönlich wünschen?

Viele Patient:innen kommen zu mir und

wissen nicht, wo und wie sie zu vertrauenswürdigen

Informationen kommen können.

Schließlich stehen ja so viele auch nicht

validierte Informationen im Internet. Wir

müssen also nicht nur in die Forschung im

klinischen, medizinischen Bereich investieren,

sondern auch in die adäquate Kommunikation.

Patient:innen müssen mit

hochqualitativen Informationen zuverlässig

versorgt werden. Ich würde mir wünschen,

dass in der Gesellschaft endlich das Tabu

rund um Krankheiten und den Tod durchbrochen

wird. In ihrer Ausbildung müssen

Ärzte und Ärztinnen lernen, wie man richtig

mit Patient:innen kommuniziert; wie man

zum Beispiel schlechte Nachrichten überbringt

und auch mit dem Thema Tod

umzugehen hat. Die Kommunikation über

dieses Thema ist in unserer Gesellschaft

nach wie vor ein großes Tabu. Wir müssen

Krankheit und Gesundheit ganz anders

wahrnehmen und den Wandel hin zu

proaktivem und präventivem Denken

schaffen. Das müssen wir verändern, wenn

wir erfolgreich gesund sein wollen.

Blasenkrebs hat unsere

volle Aufmerksamkeit

Photocure GmbH, Marc-Chagall-Straße 2, 40477 Düsseldorf, Deutschland – www.photocure.com


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Eine Themenzeitung von Mediaplanet

COVERSTORY

FOTO: PRIVAT

Alexander Greiner

Krebssurvivor, geboren 1980, wuchs

im niederösterreichischen Mostviertel

auf. Bevor er zu schreiben begonnen

hat, war er Unternehmensberater

und gönnte sich eine berufliche

„Auszeit“ als Barista. Er bezeichnet

sich selbst als Schüler der Glückseligkeit,

lacht viel, liebt Bewegung und

die Natur und trägt bunte Socken.

Alexander Greiner lebt in Wien und

engagiert sich bei der Initiative „Loose

Tie“ der Österreichischen Krebshilfe

zur Enttabuisierung von männerspezifischen

Krebserkrankungen.

Kommunikation

und Krebs

Autor, Journalist und Krebs-Aktivist

Alexander Greiner erzählt im

Gespräch über die Bedeutung der

Kommunikation hinsichtlich des

Themas Krebs und das neue Projekt

„Herrenzimmer“.

Text Lukas Wieringer

Warum ist richtige Kommunikation beim

Thema Krebs so wichtig, Alexander?

In der Zeit, in der ich mich bislang mit Krebskommunikation

beschäftigt habe, ist mir insbesondere

bei Männern eines aufgefallen: Sehr viele Betroffene

praktizieren nach wie vor das althergebrachte

Tabuisieren nach dem Motto „Über Krankheiten

spricht man nicht, jede:r muss das mit sich selbst

ausmachen, wenn ich mich nicht damit beschäftige,

passiert auch nichts“. Ich denke, diese Herangehensweise

fällt größtenteils auch unter falsch

verstandenes Held:innentum. Spannend ist aber,

dass viele Betroffene beginnen nachzudenken und

zu reden, nachdem sie mich kennengelernt haben.

Ich glaube, es ist ganz wichtig einfach darüber zu


Eine Themenzeitung von Mediaplanet

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reden, keine falsche Scheu an den Tag zu legen.

Richtig und wichtig ist, Krebs aus der Tabuzone zu

holen.

Besteht die Scheu zu sagen, dass man selbst

von Krebs betroffen ist, immer noch?

Oh ja, ganz klar! Wir erzählen zwar freimütig, dass

wir von der Kletterwand gestürzt sind und uns den

Knöchel verletzt haben – aber über Krebs sprechen

wir nicht. Und das passt für mich nicht zusammen.

Krebs ist eine Erkrankung wie jede andere, die uns

alle treffen kann und viele von uns treffen wird.

Jede zweite Person wird in Zukunft mit Krebs zu

tun haben. Entweder als direkt Betroffene:r oder

als nahe:r Angehörige:r. Bis 2030 wird die Zahl der

Krebspatient:innen laut Statistik Austria auf etwa

40 Prozent der Gesamtbevölkerung ansteigen.

Schon das zeigt, dass Krebs kein Nischenthema ist.

Wie bist du Krebs-Aktivist geworden?

Ich erkrankte 2015 an Hodenkrebs. Anfangs kam

es mir nur komisch vor, dass beim Radfahren in

der Hose irgendetwas nicht so ist wie sonst immer.

Natürlich habe auch ich nicht regelmäßig meine

Hoden abgetastet, wie das eigentlich jeder Mann

über 20 Jahren einmal im Monat machen sollte.

Mein Urologe hat dann schnell erkannt, dass ich

Krebs habe. Und schon ging es Schlag auf Schlag.

Keine 36 Stunden nachdem ich eine Anomalie

ertastet hatte, wurde ich schon operiert. Und

danach dachte ich, die Sache ist wieder erledigt.

Ich hatte keine Metastasen, meine Blutwerte waren

gut, somit war ich wieder gesund. Bloß ist der Krebs

zwei Jahre später mit Knochenmetastasen in der

Schulter zurückgekommen.

Wie ging es dir damit?

Diese Diagnose hat mir so richtig den Boden

unter den Füßen weggezogen. Da habe ich schnell

gemerkt, dass ich mit dieser alten Variante des

Wegschiebens – „Ist ja eh alles wieder gut.“ – nicht

weitermachen kann; dass das auf Dauer einfach

nicht funktioniert. Und somit war meine Motivation

geweckt. Ich wollte wissen, was es überhaupt

bedeutet, Krebs zu haben. Ich habe begonnen, mich

intensiv mit dem Thema Krebs und vor allem mit

der Kommunikation darüber zu beschäftigen. 2019

erschien mein Buch und seither rede ich in der

Öffentlichkeit darüber.

Und im Zuge dessen hast du erst gemerkt,

welches Tabuthema Krebs gerade bei Männern

noch ist?

Genau. Offenbar wird es nach wie vor als Eingeständnis

gesehen, dass Mann nicht immer stark

und unverletzlich ist – Krankheit wird immer noch

mit Schwäche gleichgesetzt. Und wenn es dann,

wie in meinem Fall, auch noch unter die Gürtellinie

geht, wird’s besonders schwierig. Vom Prostatakrebs,

dem häufigsten Krebs bei Männern, geht es

da ja über den Hodenkrebs hin zu Penis- und Analkrebs.

Man kann sich denken, wie schwer Mann

darüber spricht. Vor allem mit Frauen, aber auch

am Stammtisch oder mit männlichen Kollegen.

Daher ist es besonders wichtig, als gutes Beispiel

voranzugehen.

Wie bringt man Betroffene dazu,

über ihre Krankheit zu sprechen?

Wichtig ist es, ein Vorbild zu sein. Sie müssen

sehen, dass niemandem ein Stein aus der Krone

fällt, wenn man über eine Krebserkrankung spricht.

Wenn andere Betroffene sehen, dass sich niemand

über mich lustig macht, fassen sie vielleicht auch

den Mut, über die eigene Erkrankung zu sprechen.

Und da kommen wir zum neuen Projekt

„Herrenzimmer“.

Erzähl uns bitte mehr über das Projekt,

Alexander!

Das „Herrenzimmer“ ist ein relativ neues Projekt,

bei dem sich einmal im Monat krebserkrankte

Männer virtuell zu einem Gespräch treffen.

Gestartet wurde es im November letzten Jahres von

der Krebshilfe Österreich, Martina Löwe hat das

Format entwickelt. Beim „Herrenzimmer“ geht es

darum, sich dem Thema Krebs möglichst niederschwellig

annähern zu können. Jeden Monat ist ein

anderer Experte mit dabei, der im Gespräch mit den

Teilnehmern für Fragen zur Verfügung steht.

Abschließend glaube ich, ist es das Wichtigste zu

kommunizieren, dass Mann nicht immer der starke

Kämpfer sein muss, der keinen Schmerz kennt.

www.krebshilfe.net/herrenzimmer

BUCH TIPP

Alexander Greiner

Als ich dem Tod in die Eier trat

Format 13,5 x 21,5 cm

224 Seiten Hardcover, Schutzumschlag

ISBn 978-3-218-01188-4 € (A, d) 22,–

K & S Auch als e-Book erhältlich

Niemandem fällt ein

Stein aus der Krone,

wenn man über eine

Krebserkrankung spricht.

Alexander Greiner

Entgeltliche Einschaltung

Mag. Christoph

Slupetzky,

Patient Advocacy

Lead

Janssen Austria

Dr. Holger Bartz,

Medical Director

Janssen Austria

AT_EM-99659

FOTO: KLAUS RANGER

FOTO: LENA GRIPSHOEFER

Sie haben eine Krebsdiagnose erhalten und

fragen sich: Wie viel Zeit bleibt mir? Muss

ich operiert werden? Wie kann ich meine

Lebensqualität erhalten? Gleich vorweg:

Für viele Krebsarten gibt es effektive Behandlungsmöglichkeiten.

Janssen Austria setzt alles

daran, für jeden Patienten die passende Behandlung

zu entwickeln und mit Hilfestellungen rund

um das Leben mit Krebs zu versorgen. Sensible,

offene Kommunikation innerhalb des Teams

„Patient-Angehörige-Medizinisches Fachpersonal“

ist dafür Voraussetzung.

„Es ist 5 vor 12 und der Patient wartet“

Bei Janssen forschen tausende Experten weltweit,

um einige der schwersten Krankheiten zu

heilen oder zu lindern. Dazu zählen Lungenkrebs,

Prostatakrebs und Blutkrebsformen wie Multiples

Myelom oder Chronisch Lymphatische Leukämie.

„Das Motto unseres Gründers Paul Janssen ist

unser Auftrag: ‚Es ist 5 vor 12 und der Patient wartet’.

Wir investieren jährlich weltweit elf Milliarden

Euro, um die bestmögliche Behandlung für

Patienten und ihre individuellen Krankheitsverläufe

zu entwickeln“, erklärt Ramez Mohsen-Fawzi,

Managing Director von Janssen Austria. Dieser

Ansatz der Präzisionsmedizin berücksichtigt

Lebensstil und Umfeld jedes Einzelnen ebenso wie

biologische und naturwissenschaftliche Aspekte.

„Wir wollen die richtige Medizin zur richtigen

Zeit für den richtigen Patienten anbieten, um die

Zukunftsaussichten Betroffener nachhaltig zu verbessern“,

so Holger Bartz, Medical Director.

Reden wir offen über Krebs

Dazu braucht es ein offenes Ohr für die Bedürfnisse,

Wünsche und Sorgen der Patienten. „Wir hören

Patienten ganz genau zu und helfen außerdem

Ärzten und Pflegenden dabei, sensibel zu kommunizieren.

Aus dem Dialog wissen wir, dass

Betroffene vor allem möglichst lange und gut

weiterleben wollen. Nutzen Sie daher gezielt alle

Möglichkeiten, um besser mit der Erkrankung

umzugehen“, betont Christoph Slupetzky, Patient

Engagement and Advocacy Lead. Janssen

unterstützt aktiv Patienten und ihre Angehörigen

mit Ratgebern und arbeitet eng mit Experten und

Patientenorganisation zusammen, um diese

laufend zu erweitern.

Patienten,

Ärzte, Forscher:

Reden wir über

Krebs

Mit Forschung zu effektiven

Behandlungsmöglichkeiten

und Ratgebern für Betroffene

ist Janssen Austria ein starker

Partner in der Onkologie.

Tipps für bessere

Kommunikation

mit Krebs

Lernen Sie Ihre Krankheit

kennen und verstehen

Informieren Sie sich über

Ursachen, Symptome, Formen

und Behandlungsoptionen

Begegnen Sie Ihrer

Diagnose im Team – mit

Angehörigen, Ärzten,

Pflegenden und Patientenorganisationen

Nehmen Sie die Hilfe Ihrer

Bezugspersonen an

Setzen Sie auf professionelle

Unterstützung von speziell ausgebildeten

Psychoonkologen an

FOTO: MONKEYBUSINESSIMAGES


8 Lesen Sie mehr unter www.krebsratgeber.at

Eine Themenzeitung von Mediaplanet

INSIGHT

FOTO: SHUTTERSTOCK

Keine Götter

und Göttinnen

in Weiß

Wie kommuniziert man Patient:innen, dass sie an einem

unheilbaren Gehirntumor leiden? Die Neuroonkologin Dr.

Martha Nowosielski erzählt, worauf es in der Kommunikation

zwischen Arzt/Ärztin und Patient:in heute ankommt.

Priv. Doz. Dr.

Martha

Nowosielski, PhD

Medizinische

Universität Innsbruck

Department für

Neurologie

Text Magdalena

Reiter-Reitbauer

FOTO: PRIVAT

Das Glioblastom ist einer der

häufigsten Gehirntumore bei

Erwachsenen. Können Sie die

Erkrankung erklären?

Genau, das Glioblastom ist einer

der häufigsten primären Gehirntumore

im Erwachsenenalter.

Primär bedeutet, dass der Tumor

aus den Gehirnzellen entstanden

ist und im Vergleich zu Gehirnmetastasen

nicht aus einem anderen

Organ gestreut hat. In Österreich

liegt die Zahl der Neuerkrankungen

bei vier pro 100.000

Einwohnern.

Was ist ein Glioblastom genau?

Ist Gehirntumor gleich

Gehirntumor?

Ein Glioblastom beschreibt den

bösartigsten Tumor, der von den

Stützzellen des zentralen Nervensystems

ausgeht. Diese Malignität

(Bösartigkeit) ist einerseits auf

ein schnelles, andererseits auch

auf ein infiltratives Wachstum

zurückzuführen. Auch wenn

man in der Magnetresonanztomographie

– das diagnostische

Werkzeug um einen Gehirntumor

festzustellen – einen lediglich ein

Zentimeter großen Tumorknoten

sieht, weiß man mittlerweile, dass

Tumorzellen bereits im ganzen

Gehirn verstreut zu finden sind.

Das macht die Behandlung so

schwer, weil man im Gehirn nicht

so einfach ohne Funktionseinbuße

operieren kann. Zudem

konnten mittlerweile anhand von

molekularen Markern unterschiedliche

Subtypen identifiziert

und die Glioblastome neu klassifiziert

werden.

Welche Therapiemöglichkeiten

gibt es ungeachtet dessen?

Durch Kenntnis der molekularen

Marker kann die Therapie

zunehmend individualisiert und

die Prognose besser vorhergesagt

werden. Prinzipiell gibt es mehrere

Stützpfeiler, auf denen die

Behandlung basiert. Zunächst

sollte der Tumor so radikal wie

– funktionserhaltend – möglich

reseziert werden. Danach folgen

Strahlen- und Chemotherapie, weil

diese Tumore eben sehr infiltrativ

wachsen. Abgesehen davon gibt

es noch lokale Therapieformen

mit elektrischen Wechselfeldern

(sog. „tumor treating fields“), die

man bei ausgewählten Patienten

anwenden kann.

Wie teilt man Patient:innen

diese Diagnose mit? Welche Erfahrungen

haben Sie gemacht?

Für diese Aufklärungsgespräche

muss man gut vorbereitet sein. Es

ist ein Gespräch mit schwierig zu

kommunizierendem Inhalt, das

stufenweise, oft auch unter Einbeziehung

der Angehörigen, und vorzugsweise

zusammen mit einem

Psychoonkologen stattfinden

sollte. Patienten sollen zum einen

verstehen, dass sie eine unheilbare

Erkrankung haben, zum anderem

sollen sie aber nicht die Hoffnung

und den Mut verlieren, die zur

Verfügung stehenden Therapieoptionen

in Anspruch zu nehmen.

Mit welchen Fragen kommen

Patient:innen zu Ihnen?

Der Wissensstand der Patienten

hat sich in den letzten Jahren und

Jahrzehnten stark gewandelt. Zu

Beginn meiner Arbeit waren sie

nicht so gut informiert wie heute.

Durch den Zugang zum Internet

haben Patienten bereits ein

bestimmtes Wissen und kommen

mit ihren eigenen Wertvorstellungen

und Wünschen zu uns Ärzten.

Diesen Umstand gilt es einfach

anzunehmen. Wir Ärzte sind heute

nicht mehr die Götter in Weiß,

sondern stellen unseren Patienten

im Rahmen des Shared Decision

Making – also der partizipativen

Entscheidungsfindung – alle

Informationen zur Verfügung, auf

denen aufbauend gemeinsam eine

Therapieentscheidung getroffen

wird.

Wie nehmen Patient:innen die

Diagnose Gehirntumor wahr –

gerade im Vergleich zu anderen

Krebserkrankungen?

Viele Patienten haben Angst, dass

sich die Persönlichkeit verändert

und der Tumor das eigene Denken

und Fühlen beeinflussen wird.

Was können Sie als Ärztin tun,

damit Patient:innen trotz ihrer

Erkrankung eine möglichst gute

Lebensqualität beibehalten

können?

Es muss gesagt werden, dass sich

in den letzten zwei Jahrzehnten

die Lebensqualität unter den

einzelnen Therapien deutlich

gebessert hat. Die Präzision der

Strahlentherapie, zum Beispiel,

erlaubt eine bessere Schonung

von Nachbarstrukturen im Gehirn

und begleitende Therapien

verbessern die Verträglichkeit

von Chemotherapien. Durch

neurorehabilitative Maßnahmen

kann die Selbständigkeit erhöht

und dadurch die Lebensqualität

verbessert werden. Zudem

bedeutet Lebensqualität für jeden

Menschen etwas anders. Es ist

wichtig, dass wir dies als Ärzte

den Patienten gleich zu Beginn

gut kommunizieren. Je besser die

Arzt-Patienten-Kommunikation

funktioniert, desto besser kann

der Patient auch die Therapien

mitmachen. Die Diagnose Krebs

ist in unserer Gesellschaft nach

wie vor leider etwas sehr Stigmatisierendes.

Viele Patienten fragen

mich, ob man die Erkrankung

hätte verhindern können. Hier

lautet die Antwort: leider nein.

Wird es in Zukunft einfacher

werden, Gehirntumore zu

behandeln?

In den letzten 20 Jahren hat sich

das Wissen um das Glioblastom

quasi verdoppelt. Eine Kollegin

aus der Neuropathologie hat im

Zuge der aktuellen Hirntumor-

Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation

Folgendes

herausgefunden: Die erste

schriftliche Auflage dieser

Klassifikation aus 1956 wog 360 g;

die aus 2021 bereits 1.650 g. Dieser

Wissenszuwachs ist also sogar

messbar! Es gibt viele neue,

zielgerichtete Therapieoptionen

und auch Medikamente. Außerdem

entstehen neue Studiendesigns,

sodass das Glioblastom in

Zukunft sicherlich deutlich besser

zu behandeln sein wird.

physik im einsatz

gegen krebs

©2022 Novocure GmbH. Alle Rechte vorbehalten. In der Europäischen Union ist Novocure

eingetragene Marke der Novocure GmbH. AT-OPT-00011. v1.0. Juni 2022.

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Entwicklungsphase

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INSPIRATION

KOMMUNIKATION UND KREBS –

Man kann nicht nicht

kommunizieren

(Paul Watzlawick)

Eine Krebsdiagnose trifft Menschen meist völlig

unerwartet und unvorbereitet mitten im Leben – und

löst starke Gefühle der Angst, Verzweiflung, Hilflosigkeit

und Hoffnungslosigkeit aus. Nicht nur Betroffene sind

sprachlos und geschockt, auch die Familie gerät in eine

Ausnahmesituation, denn „keiner erkrankt alleine“.

Sprichst du

„Krebs“?

Krebs ist eine sehr komplexe

und vielfältige Erkrankung. Die

Kommunikation darüber wird noch

erschwert durch den vorherrschenden

Krebsjargon. Hier ein Überblick über

wichtige Begriffe:

Krebs

Die Bezeichnung umfasst bösartige Tumoren, die verdrängend

in gesundes Gewebe einwachsen (Karzinom, Sarkom)

und maligne Erkrankung des blutbildenden Systems (Leukämie,

Lymphom).

Maligne/benigne

Bösartig/gutartig

Mag. Karin Isak

Klinische Psychologin,

Schwerpunkt

Psychoonkologie

Beratungsstellenleiterin

der Österreichischen

Krebshilfe

Wien Mitglied

des Präsidiums der

Österreichischen

Krebshilfe

FOTO: PRIVAT

Kommunikation bestimmt

unser Leben und das

unserer Mitmenschen.

Wir teilen uns ununterbrochen

und überall allen mit.

Kommunikation kann nützen –

oder behindern.

Eine hilfreiche Kommunikation,

Zuwendung und Empathie ändern

nicht die Diagnose, jedoch die

augenblickliche Lage. Eine von

Verständnis geprägte Beziehung

zwischen Patient:innen und dem

gesamten Behandlungsteam

schafft Vertrauen, bietet in der

Krise Sicherheit und Halt und

trägt wesentlich zur Verbesserung

der Lebensqualität bei.

Kommunikation

innerhalb der Familie

Auch das gesamte Familiensystem

ist durch die Krebsdiagnose (heraus)gefordert.

Aufgaben müssen

umverteilt, Rollen getauscht,

Kinder gut versorgt werden.

Familienmitglieder schonen sich

nun häufig gegenseitig, keine:r

möchte den/die andere:n belasten

– doch dieses Verhalten gepaart

mit Sprachlosigkeit führt häufig

zu Missverständnissen. Daher ist

es wichtig, aufeinander zuzugehen

und das Gespräch zu suchen.

Kinder müssen altersentsprechend

mit viel Verständnis und

Einfühlungsvermögen aufgeklärt

werden, denn sie spüren, dass

etwas Wichtiges in der Familie

nicht stimmt und sind verunsichert.

Je früher sie die Wahrheit

erfahren, desto besser.

Als Angehörige:r achten Sie

gut auf Ihre Grenzen und überfordern

sich nicht. Die Frage „Was

brauchst du von mir?“ kann sehr

nützlich sein.

Kommunikation des Behandlungsteams

mit den Betroffenen

Für eine gute Diagnosevermittlung

und Erklärung von

Behandlungen braucht es Zeit und

Empathie. „Es geht nicht um das

unartikulierte Intellektualisieren,

sondern um die Fähigkeit zu

fühlen“ (C. Rogers).

Ein offenes Gespräch und die

Zuwendung zum/zur Erkrankten

vermindert Unsicherheit, Angst,

Isolation und Einsamkeit und

bringt spürbare Erleichterung für

den Patienten oder die Patientin.

Fragen, die gestellt werden, sollen

vom Behandlungsteam ernst

genommen und in verständlicher

Sprache beantwortet werden.

Der Arzt oder die Ärztin passt

sich idealerweise an die Sprache

des Gesprächspartners oder der

Gesprächspartnerin an.

Auch nonverbale Kommunikation

wie Mimik und Gestik ist

wichtig, denn Erkrankte sind

besonders sensibel und interpretieren

Zwischentöne – jede

hochgezogene Augenbraue, jede

Unsicherheit des Gegenübers – in

eine negative Richtung.

Kommunikation im

Freundeskreis und mit

Arbeitskolleg:innen

Freundinnen und Freunde und

Kolleg:innen ziehen sich häufig

und für den/die Erkrankte:n nicht

nachvollziehbar zurück. Sie haben

Angst um den/die Betroffene:n

und auch Angst davor, eventuell

selbst zu erkranken. Diese

unausgesprochene und meist

völlig unbewusste Angst führt

zum Rückzug von dem oder der

Erkrankten, der oder die dies als

Kränkung erlebt. Auch hier ist es

ganz wichtig, im Gespräch zu

bleiben.

Mammografie

Röntgen der Brust

Metastase

Tochtergeschwulst, auch Filiae (von lat. filia: Tochter).

Der Begriff Metastase bezeichnet die Absiedelung eines

bösartigen Tumors in entferntem Gewebe bei einer Krebserkrankung.

Krebszellen neigen dazu, sich über Blut- und

Lymphgefäße in weitere Organe auszubreiten und dort als

Tochtergeschwülste anzusiedeln. Die Untersuchung von

Metastasierung bei einer Krebserkrankung ist Gegenstand

der Onkologie.

Onkologie

Lehre von den Krebserkrankungen

Psychoonkologie

Psychoonkologie ist eine multiprofessionelle Fachrichtung,

die sich mit den psychischen und sozialen Bedürfnissen und

Belangen von Krebspatient:innen und deren Angehörigen

beschäftigt. Psychoonkolog:innen betreuen und begleiten

Krebspatient:innen zu den verschiedenen Zeitpunkten

der Erkrankung und der medizinischen Behandlung. Im

Zentrum der psychoonkologischen Arbeit stehen die Unterstützung

der Patient:innen im Umgang mit der Erkrankung,

die Behandlung von psychischen Belastungsreaktionen und

das Erreichen einer möglichst guten Lebensqualität.

Remission

Es sind keine Tumorzellen mehr nachweisbar.

Rezidiv

Wiederauftreten eines Tumors, Rückfall

Screening

Auf eine bestimmte Krankheit gerichtete Untersuchungen

zur Erkennung von symptomlosen Krankheitsträgern

(möglichst im Frühstadium)

Tumor

Gutartiges oder bösartiges Geschwulst, das durch

unkontrollierte Wucherung von Zellen entstanden ist

Tumormarker

Einstufung des Tumors anhand seines Stadiums, d.h. meist

anhand von Größe sowie Ausbreitung in Lymphknoten und

andere Gewebe. Hiernach richten sich Verlauf und Behandlung

der Tumorerkrankung.

Weiterführende Links:

Österreichische Krebshilfe

service@krebshilfe.net

www.krebshilfe.net

Krebshilfe Wien

beratung@krebshilfe-wien.at

www.krebshilfe-wien.at

Eine ausführliche Übersicht über

verschiedene Krebsbegriffe finden Sie hier:

https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/

basis-informationen-krebs/basis-informationen-krebs-allgemeine-informationen/glossar.html

IHR LEBEN MIT

METASTASIERTEM BRUSTKREBS

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INSPIRATION

Zwischen schlechten

Nachrichten und Hoffnung

Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Hilbe spricht täglich über Krebs. Als Experte

weiß er, wie herausfordernd die Kommunikation über Krebserkrankungen

sein kann – für Patient:innen, Angehörige aber auch für das medizinische

Personal selbst.

Kommunikation und Krebs: Welchen Stellenwert

nimmt Kommunikation in Ihrem medizinischen

Arbeitsalltag ein?

Kommunikation nimmt in meinem Arbeitsalltag 95 Prozent

der Zeit ein und ist für mich eine wesentliche Aufgabe

– auch weil ich Abteilungsleiter bin. Die Diagnose Krebserkrankung

ist für Patient:innen und Angehörige natürlich

immer ein Schockerlebnis. Es gibt verschiedene Möglichkeiten,

wie Menschen auf diese Krisensituation reagieren.

Daher stellt sich natürlich die Frage, wie wir als medizinisches

Personal mit Patient:innen richtig kommunizieren

und „Bad News“ teilen. Dies stellt eine große Herausforderung

dar, da der Umgang mit emotionaler Betroffenheit

nicht immer einfach ist. Es gibt dafür Kurse, aber kein

Grundrezept zur allgemeinen Herangehensweise – auch

weil vieles von der individuellen Persönlichkeit abhängt.

Meine Lebenserfahrung beinhaltet zum Beispiel eine gute

Informationsbasis für Gespräche und das Prinzip, authentisch

zu sein und die Wahrheit zu sagen. Manche Ärztinnen

und Ärzte schrecken davor zurück, das komplette Schicksal

im Gespräch darzulegen. Ich persönlich denke aber, dass

ein:e Arzt/Ärztin ehrlich sein sollte. Kein medizinisches Personal

der Welt kann genau wissen, was die Zukunft bringt.

Jede:r Patient:in ist ein Individuum, jede Tumorerkrankung

hat einen individuellen Verlauf und jeder Mensch befindet

sich in einer individuellen Situation.

Hat sich die Kommunikation rund um Krebs – nicht nur

im Krankenhaus, sondern ganz grundsätzlich in der Gesellschaft

– verändert?

Selbstverständlich hat sie das; das Stigma „Ich habe Krebs

und bin gleich tot“ ist in der Gesellschaft dennoch nach wie

vor verankert. Von Jahr zu Jahr werden aber immer mehr

Menschen von einer Krebserkrankung geheilt und sprechen

darüber. Gerade am Beispiel von Brustkrebserkrankungen

wird das besonders deutlich. Bei Bauchspeicheldrüsenkrebs

hingehen sehen wir etwa ein ganz anders Bild. Die wenigsten

Menschen, die wissen, dass sie aufgrund einer Krebserkrankung

nur mehr eine gewisse Zeit zu leben haben, wollen

alles verkaufen und eine Weltreise machen. Die meisten

Menschen sehnen sich in dieser Phase der Krankheit nach

Normalität: in der Früh aufstehen, Zeitung lesen, zu Kaffeerunden

gehen, Freunde treffen und Zeit mit der Familie

verbringen. Viele wollen einfach den Alltag erleben, in dem

man nicht über die eigene Erkrankung spricht, sondern

Kraft aus der Normalität schöpft.

Emotionales auch mit nach Hause, gerade als junge:r Arzt/

Ärztin. Ich habe es aber praktisch nie zuhause mit meiner

Familie besprochen, weil es beispielsweise wichtiger war,

die gerade verlorenen Schnuller meiner Kinder zu finden.

Aber natürlich kann es auch passieren, dass man selbst in

eine Depression stürzt. Gerade wenn Menschen sterben,

mit denen man viele Gespräche geführt oder zu denen man

eine Beziehung aufgebaut hat, ist das eine Belastung. Daher

braucht es in diesem Kontext einen Raum, in dem man

sich mit Kolleg:innen austauschen kann. Heute geht diese

Reflexion durch das neue Arbeitszeitgesetz leider immer

mehr verloren. Vor allem junge Kolleg:innen lassen wir mit

all diesen Herausforderungen allein. Das ist schlecht.

Was sollte sich hier ändern,

was könnte man konkret tun?

Aus meiner Erfahrung ist es wichtig, dass ein Team Zeit

hat, miteinander zu reden. Wir müssen den Gesprächen

wieder Raum gehen. In Österreich nennen wir das zum

Beispiel Kaffeetrinken. Dieses Tool des Reflektierens, des

Zusammensetzens im Team ist ein ganz wichtiger Prozess,

der ermöglicht, dass nicht nur Patient:innen sondern auch

Mitarbeiter:innen mit Belastungen umgehen können. Diese

Kommunikation ist wichtig!

Was möchten Sie persönlich gerne rund um

das Thema Krebs kommunizieren?

Die Frage ist, ob wir überhaupt von „Krebs“ sprechen sollen.

Es gibt nicht „den Krebs“, sondern hunderte Arten von

Tumorerkrankungen. Nur die Diagnose Krebs allein heißt

genau gar nichts. Es hängt davon ab, welches Erkrankungsbild

vorliegt und was das für den/die Einzelne:n bedeutet.

Es ist alles möglich: von Krebserkrankungen, die

tödlich enden, über jene, mit denen man

und nicht an denen man stirbt, bis hin

zur Heilung. Jede:r Patient:in hat ihr/

sein eigenes Schicksal und wird ihren/

seinen eigenen Weg gehen. Es

macht daher einen Unterschied,

welche Termini wir verwenden

und wie wir über

Erkrankungen

sprechen.

Univ.-Prof. Dr.

Wolfgang Hilbe

Präsident der Österreichischen

Gesellschaft

für Hämatologie

und Medizinische

Onkologie

FOTO: FELICITAS MATERN

Text Magdalena

Reiter-Reitbauer

Sie arbeiten in einem sehr herausfordernden Umfeld. Wie

gehen Sie damit um, gerade im Übergang zwischen beruflichem

Wirken und Privatleben?

Aus meiner eigenen Kariere kann ich sagen, dass man nicht

immer so einfach abschalten kann. Natürlich trägt man

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FOTO: SHUTTERSTOCK


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Seltene Krebserkrankungen

vor den Vorhang holen

Etwa 20-25 % aller Krebserkrankungen sind

selten. Statistisch gesehen ist das weniger

als ein Mensch von 2.000 Menschen.

Bei seltenen Krebserkrankungen gibt

es deshalb großen Bedarf an der

Beschleunigung der Diagnosestellung,

adäquater Versorgung, innovativen

Therapien sowie an Aufbau und

Verbreitung von Wissen.

FOTO: SHUTTERSTOCK

Claas Röhl –

Mitglied des

Vorstands

von Pro Rare Austria

– Allianz für seltene

Erkrankungen

Österreich

Obmann NF Kinder

Austria

Obmann NF Patients

United

Obmann EUPATI

Austria

FOTO: FELICITAS MATERN

Kontakt:

Email: claas.roehl@

nfkinder.at

Tel. +43 699 16624548

Servitengasse 5/16

1090 Wien

Angeborenes Risiko für Tumore

Eine besondere Rolle nehmen die

genetischen Tumorprädispositionssyndrome

ein. Diese machen etwa

10 % aller onkologischen Erkrankungen

aus. Die Betroffenen kommen

mit einer genetischen Veränderung

zur Welt, die ihr Tumorrisiko erhöht.

In manchen Fällen kann das Risiko

einen Tumor zu entwickeln nahezu

100 % betragen. Die Besonderheit

ist, dass in diesen Fällen eine Diagnose

per Gentest teilweise schon im

Kindheitsalter gestellt werden kann,

theoretisch sogar mit dem Neugeborenen-Screening.

Natürlich ist eine

solche Diagnose ein großer Schock für

die betroffene Familie, aber sie birgt

auch die Chance, sich früh mit der

Diagnose auseinandersetzen zu können.

Das heißt, man kann das eigene

Leben danach frühzeitig ausrichten

und vor allem auch lebenswichtige

Vorsorgeuntersuchungen planen und

sich in die Hände einer Expertin/eines

Experten begeben.

Abgesehen davon ist es schon vor der

Familienplanung wichtig zu wissen,

ob man Träger:in einer genetischen

Veränderung ist, die mit einer Wahrscheinlichkeit

von oft 50 % oder höher

an das eigene Kind vererbt werden

kann.

Offener Umgang –

Abbau von Stigmata

Ein Beispiel für ein genetisches

Tumorprädispositionssyndrom ist

Neurofibromatose (NF). Jeden Tag

kommt im deutschsprachigen Raum

ein Kind mit NF zu Welt. Die vielen

verschiedenen Tumore, die bei dieser

Erkrankung auftreten können, sind

mitunter sehr entstellend. Gerade

deswegen braucht es hier mutige

Botschafter:innen, die anderen helfen,

das eigene Schattendasein zu verlassen,

und Betroffenen Mut machen,

ebenfalls offen mit der Erkrankung

umzugehen. Nur wenn Betroffene ihr

Schweigen brechen und sich engagieren,

kann es zu einem gesteigerten

Bewusstsein in der Öffentlichkeit und

zu Verbesserungen der Versorgung in

Bezug auf seltene Krebserkrankungen

kommen.

Internationale Vernetzung

Besonders im Bereich dieser seltenen

Erkrankungen ist eine internationale

Vernetzung ein Schlüsselthema. In

Europa gibt es 24 sogenannte europäische

Referenznetzwerke (ERN). Das

sind Netzwerke von akademischen

Institutionen, die gemeinsam mit

Patient:innen-Vertreter:innen unter

dem Motto „Share – Care – Cure“

daran arbeiten, die Lebensqualität von

Menschen mit seltenen Erkrankungen

zu verbessern. Die vier ERN, die sich

mit seltenen Krebserkrankungen

beschäftigen, sind: EuroCan (für

seltene solide Tumore im Erwachsenenalter),

PaedCan (für seltene

Krebserkrankungen bei pädiatrischen

Patient:innen), EurobloodNet (für

seltene hämatologische Krebserkrankungen)

und GENTURIS (für erblich

bedingte Tumorerkrankungen).

Die Rolle von

Patient:innenorganisationen

Patient:innenorganisationen leisten

wichtige Arbeit, um Betroffene in den

Phasen der Diagnoseabklärung zu

informieren, ihnen Orientierung zu

schenken und um sie an Expert:innen

zu vermitteln. Darüber hinaus ist auch

die Zusammenarbeit mit Forscher:innen

von Bedeutung, um patient:innenzentrierte

Forschungsprojekte

umzusetzen. Beratungsmöglichkeiten

sowie Möglichkeiten zur Vernetzung

mit anderen Betroffenen und zur psychosozialen

Unterstützung sind weitere

Beispiele für die wertvolle Arbeit von

Patient:innenorganisationen.

Patient:innen-Vertreter:innen, die

sich in die Arzneimittelentwicklung

einbringen möchten, brauchen

entsprechendes Wissen über präklinische

und klinische Forschung sowie

über Zulassungsprozesse. Die europäische

Patient:innen-Akademie (EUPATI)

vermittelt seit 2015 genau dieses

Know-how an Patient:innen-Vertreter:innen.

Etwa 300 Absolvent:innen,

viele davon aus onkologischen Indikationen,

haben den Patient Expert

Training Kurs von EUPATI absolviert

und sind dadurch zu gefragten Partnern

in Forschungsprojekten geworden. In

Österreich plant der Dachverband

„Allianz der onkologischen PatientInnenorganisationen“

einen Universitätslehrgang

in deutscher Sprache zum

Thema Patient Advocacy.

Weiterführende Links:

www.prorare-austria.org

www.nf-patients.eu

www.nfkinder.at

www.dieallianz.org

www.eupati.eu

Diese Kampagne wurde unterstützt von Incyte.

Bei dieser Logoplatzierung handelt es sich

um eine entgeltliche Einschaltung.


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HÄUFIGSTE KREBSARTEN

in der EU

2.948.369

neue Fälle im Jahr 2020

12,1 %

Brustkrebs

11,6 %

Dickdarm

11,4 %

Prostata

10,8 %

Lunge

3,6 %

Haut

5,3 %

Blase

3,2 %

Bauchspeicheldrüse

FOTO: SHUTTERSTOCK

(Wie) kann ich über

Krebs sprechen?

Wie gut muss man sich kennen, um über

Krebs sprechen zu können/dürfen/müssen?

Ist Humor erlaubt oder eher nicht?

Ist es manchmal besser, nichts zu sagen?

42 %

Sonstige

Egal, wie du über Krebs sprichst –

Hauptsache du tust es.

– Martina Hagspiel, InfluCancer Kurvenkratzer

Quelle: Global Cancer Observatory,2020

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