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10 Lesen Sie mehr unter www.krebsratgeber.at Eine Themenzeitung von Mediaplanet INSPIRATION Zwischen schlechten Nachrichten und Hoffnung Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Hilbe spricht täglich über Krebs. Als Experte weiß er, wie herausfordernd die Kommunikation über Krebserkrankungen sein kann – für Patient:innen, Angehörige aber auch für das medizinische Personal selbst. Kommunikation und Krebs: Welchen Stellenwert nimmt Kommunikation in Ihrem medizinischen Arbeitsalltag ein? Kommunikation nimmt in meinem Arbeitsalltag 95 Prozent der Zeit ein und ist für mich eine wesentliche Aufgabe – auch weil ich Abteilungsleiter bin. Die Diagnose Krebserkrankung ist für Patient:innen und Angehörige natürlich immer ein Schockerlebnis. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, wie Menschen auf diese Krisensituation reagieren. Daher stellt sich natürlich die Frage, wie wir als medizinisches Personal mit Patient:innen richtig kommunizieren und „Bad News“ teilen. Dies stellt eine große Herausforderung dar, da der Umgang mit emotionaler Betroffenheit nicht immer einfach ist. Es gibt dafür Kurse, aber kein Grundrezept zur allgemeinen Herangehensweise – auch weil vieles von der individuellen Persönlichkeit abhängt. Meine Lebenserfahrung beinhaltet zum Beispiel eine gute Informationsbasis für Gespräche und das Prinzip, authentisch zu sein und die Wahrheit zu sagen. Manche Ärztinnen und Ärzte schrecken davor zurück, das komplette Schicksal im Gespräch darzulegen. Ich persönlich denke aber, dass ein:e Arzt/Ärztin ehrlich sein sollte. Kein medizinisches Personal der Welt kann genau wissen, was die Zukunft bringt. Jede:r Patient:in ist ein Individuum, jede Tumorerkrankung hat einen individuellen Verlauf und jeder Mensch befindet sich in einer individuellen Situation. Hat sich die Kommunikation rund um Krebs – nicht nur im Krankenhaus, sondern ganz grundsätzlich in der Gesellschaft – verändert? Selbstverständlich hat sie das; das Stigma „Ich habe Krebs und bin gleich tot“ ist in der Gesellschaft dennoch nach wie vor verankert. Von Jahr zu Jahr werden aber immer mehr Menschen von einer Krebserkrankung geheilt und sprechen darüber. Gerade am Beispiel von Brustkrebserkrankungen wird das besonders deutlich. Bei Bauchspeicheldrüsenkrebs hingehen sehen wir etwa ein ganz anders Bild. Die wenigsten Menschen, die wissen, dass sie aufgrund einer Krebserkrankung nur mehr eine gewisse Zeit zu leben haben, wollen alles verkaufen und eine Weltreise machen. Die meisten Menschen sehnen sich in dieser Phase der Krankheit nach Normalität: in der Früh aufstehen, Zeitung lesen, zu Kaffeerunden gehen, Freunde treffen und Zeit mit der Familie verbringen. Viele wollen einfach den Alltag erleben, in dem man nicht über die eigene Erkrankung spricht, sondern Kraft aus der Normalität schöpft. Emotionales auch mit nach Hause, gerade als junge:r Arzt/ Ärztin. Ich habe es aber praktisch nie zuhause mit meiner Familie besprochen, weil es beispielsweise wichtiger war, die gerade verlorenen Schnuller meiner Kinder zu finden. Aber natürlich kann es auch passieren, dass man selbst in eine Depression stürzt. Gerade wenn Menschen sterben, mit denen man viele Gespräche geführt oder zu denen man eine Beziehung aufgebaut hat, ist das eine Belastung. Daher braucht es in diesem Kontext einen Raum, in dem man sich mit Kolleg:innen austauschen kann. Heute geht diese Reflexion durch das neue Arbeitszeitgesetz leider immer mehr verloren. Vor allem junge Kolleg:innen lassen wir mit all diesen Herausforderungen allein. Das ist schlecht. Was sollte sich hier ändern, was könnte man konkret tun? Aus meiner Erfahrung ist es wichtig, dass ein Team Zeit hat, miteinander zu reden. Wir müssen den Gesprächen wieder Raum gehen. In Österreich nennen wir das zum Beispiel Kaffeetrinken. Dieses Tool des Reflektierens, des Zusammensetzens im Team ist ein ganz wichtiger Prozess, der ermöglicht, dass nicht nur Patient:innen sondern auch Mitarbeiter:innen mit Belastungen umgehen können. Diese Kommunikation ist wichtig! Was möchten Sie persönlich gerne rund um das Thema Krebs kommunizieren? Die Frage ist, ob wir überhaupt von „Krebs“ sprechen sollen. Es gibt nicht „den Krebs“, sondern hunderte Arten von Tumorerkrankungen. Nur die Diagnose Krebs allein heißt genau gar nichts. Es hängt davon ab, welches Erkrankungsbild vorliegt und was das für den/die Einzelne:n bedeutet. Es ist alles möglich: von Krebserkrankungen, die tödlich enden, über jene, mit denen man und nicht an denen man stirbt, bis hin zur Heilung. Jede:r Patient:in hat ihr/ sein eigenes Schicksal und wird ihren/ seinen eigenen Weg gehen. Es macht daher einen Unterschied, welche Termini wir verwenden und wie wir über Erkrankungen sprechen. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Hilbe Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie FOTO: FELICITAS MATERN Text Magdalena Reiter-Reitbauer Sie arbeiten in einem sehr herausfordernden Umfeld. Wie gehen Sie damit um, gerade im Übergang zwischen beruflichem Wirken und Privatleben? Aus meiner eigenen Kariere kann ich sagen, dass man nicht immer so einfach abschalten kann. Natürlich trägt man EVENT TIPP Best of ASCO® 2022 24.–25. Juni 2022 | 20 Jahre – Jubiläumsedition Aktuelle Erkenntnisse vom ASCO® 2022 komprimiert & von Fachexpert*innen für die klinische Praxis aufbereitet! GI-Tumore • Urogenitale Tumore • Sarkome & Melanome • HNO-Tumore & ZNS • Bronchuskarzinome • Gynäkologische Tumore • Mammakarzinome Link zur Anmeldung: https://www.onconovum.academy/ anmeldung/anmeldung-best-of-asco-2022 FOTO: SHUTTERSTOCK
Eine Themenzeitung von Mediaplanet Lesen Sie mehr unter www.krebsratgeber.at 11 Seltene Krebserkrankungen vor den Vorhang holen Etwa 20-25 % aller Krebserkrankungen sind selten. Statistisch gesehen ist das weniger als ein Mensch von 2.000 Menschen. Bei seltenen Krebserkrankungen gibt es deshalb großen Bedarf an der Beschleunigung der Diagnosestellung, adäquater Versorgung, innovativen Therapien sowie an Aufbau und Verbreitung von Wissen. FOTO: SHUTTERSTOCK Claas Röhl – Mitglied des Vorstands von Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen Österreich Obmann NF Kinder Austria Obmann NF Patients United Obmann EUPATI Austria FOTO: FELICITAS MATERN Kontakt: Email: claas.roehl@ nfkinder.at Tel. +43 699 16624548 Servitengasse 5/16 1090 Wien Angeborenes Risiko für Tumore Eine besondere Rolle nehmen die genetischen Tumorprädispositionssyndrome ein. Diese machen etwa 10 % aller onkologischen Erkrankungen aus. Die Betroffenen kommen mit einer genetischen Veränderung zur Welt, die ihr Tumorrisiko erhöht. In manchen Fällen kann das Risiko einen Tumor zu entwickeln nahezu 100 % betragen. Die Besonderheit ist, dass in diesen Fällen eine Diagnose per Gentest teilweise schon im Kindheitsalter gestellt werden kann, theoretisch sogar mit dem Neugeborenen-Screening. Natürlich ist eine solche Diagnose ein großer Schock für die betroffene Familie, aber sie birgt auch die Chance, sich früh mit der Diagnose auseinandersetzen zu können. Das heißt, man kann das eigene Leben danach frühzeitig ausrichten und vor allem auch lebenswichtige Vorsorgeuntersuchungen planen und sich in die Hände einer Expertin/eines Experten begeben. Abgesehen davon ist es schon vor der Familienplanung wichtig zu wissen, ob man Träger:in einer genetischen Veränderung ist, die mit einer Wahrscheinlichkeit von oft 50 % oder höher an das eigene Kind vererbt werden kann. Offener Umgang – Abbau von Stigmata Ein Beispiel für ein genetisches Tumorprädispositionssyndrom ist Neurofibromatose (NF). Jeden Tag kommt im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF zu Welt. Die vielen verschiedenen Tumore, die bei dieser Erkrankung auftreten können, sind mitunter sehr entstellend. Gerade deswegen braucht es hier mutige Botschafter:innen, die anderen helfen, das eigene Schattendasein zu verlassen, und Betroffenen Mut machen, ebenfalls offen mit der Erkrankung umzugehen. Nur wenn Betroffene ihr Schweigen brechen und sich engagieren, kann es zu einem gesteigerten Bewusstsein in der Öffentlichkeit und zu Verbesserungen der Versorgung in Bezug auf seltene Krebserkrankungen kommen. Internationale Vernetzung Besonders im Bereich dieser seltenen Erkrankungen ist eine internationale Vernetzung ein Schlüsselthema. In Europa gibt es 24 sogenannte europäische Referenznetzwerke (ERN). Das sind Netzwerke von akademischen Institutionen, die gemeinsam mit Patient:innen-Vertreter:innen unter dem Motto „Share – Care – Cure“ daran arbeiten, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die vier ERN, die sich mit seltenen Krebserkrankungen beschäftigen, sind: EuroCan (für seltene solide Tumore im Erwachsenenalter), PaedCan (für seltene Krebserkrankungen bei pädiatrischen Patient:innen), EurobloodNet (für seltene hämatologische Krebserkrankungen) und GENTURIS (für erblich bedingte Tumorerkrankungen). Die Rolle von Patient:innenorganisationen Patient:innenorganisationen leisten wichtige Arbeit, um Betroffene in den Phasen der Diagnoseabklärung zu informieren, ihnen Orientierung zu schenken und um sie an Expert:innen zu vermitteln. Darüber hinaus ist auch die Zusammenarbeit mit Forscher:innen von Bedeutung, um patient:innenzentrierte Forschungsprojekte umzusetzen. Beratungsmöglichkeiten sowie Möglichkeiten zur Vernetzung mit anderen Betroffenen und zur psychosozialen Unterstützung sind weitere Beispiele für die wertvolle Arbeit von Patient:innenorganisationen. Patient:innen-Vertreter:innen, die sich in die Arzneimittelentwicklung einbringen möchten, brauchen entsprechendes Wissen über präklinische und klinische Forschung sowie über Zulassungsprozesse. Die europäische Patient:innen-Akademie (EUPATI) vermittelt seit 2015 genau dieses Know-how an Patient:innen-Vertreter:innen. Etwa 300 Absolvent:innen, viele davon aus onkologischen Indikationen, haben den Patient Expert Training Kurs von EUPATI absolviert und sind dadurch zu gefragten Partnern in Forschungsprojekten geworden. In Österreich plant der Dachverband „Allianz der onkologischen PatientInnenorganisationen“ einen Universitätslehrgang in deutscher Sprache zum Thema Patient Advocacy. Weiterführende Links: www.prorare-austria.org www.nf-patients.eu www.nfkinder.at www.dieallianz.org www.eupati.eu Diese Kampagne wurde unterstützt von Incyte. Bei dieser Logoplatzierung handelt es sich um eine entgeltliche Einschaltung.
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