Abschlussbericht - UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Regionale Implementierung von evidenzbasierten und
interdisziplinär konsentierten Versorgungspfaden für Patientinnen
und Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
(CED-Impl)
Langbrandtner J, Hüppe A & Raspe H
Seniorprofessur für Bevölkerungsmedizin, Universität Lübeck
Akademisches Zentrum für Bevölkerungsmedizin und Versorgungsforschung,
Korrespondenzadresse:
Dr. Angelika Hüppe
Institut für Sozialmedizin
der Universität Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Tel. 0451/500 5854
Fax: 0451/500 5872
angelika.hueppe@uksh.de
Universität zu Lübeck
Abschlussbericht
Dezember 2011

Gliederung
Abbildungs- und Tabellenverzeichnis
Zusammenfassung
1. Hintergrund ............................................................................................................ 8
1.1. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa .... 8
1.2. Entwicklung und Inhalte der Versorgungspfade ....................................................... 8
1.3. Ziele und Fragestellung ..........................................................................................12
2. Methodik ................................................................................................................13
2.1. Studiendesign .........................................................................................................13
2.2. Netzwerkaufbau ......................................................................................................14
2.3. Screeningfragebogen (Problemassessment) ..........................................................17
2.4. Materialien für die Modellregion ..............................................................................21
2.4.1. Netzwerkerbroschüre ..............................................................................................21
2.4.2. Versorgungspfadebroschüre ...................................................................................22
2.4.3. Rückmeldung individuell zugeschnittener Patienteninformationen ..........................22
2.5. Patientenrekrutierung für das Problemfeld-Screening in der Modellregion ..............23
2.5.1. Rekrutierung über Netzwerker ................................................................................23
2.5.2. Rekrutierung über DCCV ........................................................................................24
2.5.3. Rekrutierung über Presse .......................................................................................24
2.5.4. Rekrutierung einer Vergleichsgruppe ......................................................................24
2.5.5. Ein- und Ausschlusskriterien ...................................................................................25
2.6. Datenverarbeitung und statistische Analysen .........................................................25
2.7. Ethikantrag und finanzielle Förderung.....................................................................26
3. Ergebnisse ............................................................................................................26
3.1. Netzwerkaufbau (Feasibility) ...................................................................................26
3.1.1. Rekrutierung von Netzwerkern................................................................................26
3.1.2. CED-bezogene Fortbildungsveranstaltung .............................................................28
3.2. Patientenrekrutierung und Partizipation ..................................................................28
3.3. Nonresponder-Analyse ...........................................................................................30
3.4. Merkmale der Studienteilnehmenden......................................................................30
3.5. Problemvielfalt, -anzahl und -art .............................................................................31
3.5.1. Häufigkeit aktiver Problemfelder .............................................................................31
3.5.2. Anzahl aktiver Problemfelder ..................................................................................33
3.5.3. Analysen zu ausgewählten Problemfeldern ............................................................34
3.5.4. Veränderungen in der Problemlast (Subgruppenanalyse) .......................................39
3.6. Inanspruchnahme ...................................................................................................41
3.6.1. Arztkontakte............................................................................................................41
2

3.6.2. Nutzung von Beratungsangeboten und Behandlungen ...........................................43
3.6.3. Medikamentöse Versorgung ...................................................................................44
3.6.4. Operationen und Krankenhausaufenthalte ..............................................................46
3.6.5. Rehabedarf und Inanspruchnahme von Rehabilitationsmaßnahmen ......................46
3.7. Weitere Parameter ..................................................................................................47
3.8. Weiterempfehlung und Akzeptanz ..........................................................................48
4. Diskussion und Ausblick .....................................................................................49
4.1. Limitationen der Studie ...........................................................................................49
4.2. Problemlast im Vergleich ........................................................................................50
4.3. Feasibility und Prozessevaluation ...........................................................................54
4.4. Verlaufsdaten und erste Ergebnisevaluation ...........................................................57
Literatur
Anhang
3

Abbildungs- und Tabellenverzeichnis
Tabelle 1: Ergebnis der Suche nach potentiellen Netzwerkern in der Modellregion,
Zuordnung zu drei Gruppen ............................................................................... 16
Tabelle 2: Operationalisierung der im Screeningfragebogen erfassten Problemfelder
mit zugeordneten Behandlungsempfehlungen ................................................... 18
Tabelle 3: Rekrutierte Netzwerker ....................................................................................... 26
Tabelle 4: Stichprobenbeschreibung (Gesamtgruppe, Unterschiede zwischen IG und
VG) .................................................................................................................... 31
Tabelle 5: Häufigkeit aktiver Problemfelder zum 1. und 2. Messzeitpunkt für IG und
VG getrennt ........................................................................................................ 32
Tabelle 6: Extraintestinale Manifestationen zum 1. und 2. MZP nach IG und VG ................ 34
Tabelle 7: Aktivitätseinschränkungen und Partizipationsstörungen-Ergebnisse 2x2
faktorieller Varianzanalysen (Treatment x Zeit) mit Messwiederholung auf
dem Faktor Zeit (IMET-Einzelitems sowie Summenscore) ................................. 35
Tabelle 8: Medikamentenwirkung, Nebenwirkungen und Einnahmeprobleme von IG
und VG zum 1. und 2. MZP ................................................................................ 39
Tabelle 9: Ergebnisse 2x2 faktorieller Varianzanalysen (Treatment x Zeit) mit
Messwiederholung auf dem Faktor Zeit (nur Studienteilnehmer mit aktivem
Problemfeld zum 1.Messzeitpunkt) ..................................................................... 39
Tabelle 10: Arztkonsultationen (ja %) von IG und VG in den letzten 6 Monaten vor der
Erst- und Folgebefragung ................................................................................... 42
Tabelle 11: Inanspruchnahmeverhalten hinsichtlich Behandlungs- und
Beratungsangeboten von IG und VG im Prä-Post-Vergleich ............................. 43
Tabelle 12: Medikamenteneinnahmen in den letzten 3 Monaten getrennt für MC und
CU für IG und VG ............................................................................................... 45
Tabelle 13: Inanspruchnahme von stationären Behandlungen und Rehamaßnahmen
zum 1. und 2. MZP für IG und VG ...................................................................... 46
Tabelle 14: Patientenzufriedenheit zum 1. und 2. MZP von IG und VG ................................ 47
Tabelle 15: Patientenzufriedenheit und allgemeiner Gesundheitszustand zum 1. und 2.
MZP von IG und VG ........................................................................................... 48
Tabelle 16: Vergleich der Merkmale der CED-impl Stichprobe mit den Teilnehmenden
an zwei weiteren Erhebungen ............................................................................ 50
Tabelle 17: Vergleich der Häufigkeit aktiver Problemfelder der Machbarkeitsstudie mit
dem Survey 2005 getrennt für MC und CU ......................................................... 53
4

Abbildung 1: Zusammenspiel der drei Versorgungssektoren nach den
Versorgungspfaden ....................................................................................... 12
Abbildung 2: Studiendesign ................................................................................................ 13
Abbildung 3: Modellregion .................................................................................................. 14
Abbildung 4: Verteilung rekrutierter Netzwerker in der Modellregion .................................. 27
Abbildung 5: Rücklauf ........................................................................................................ 29
Abbildung 6: Anzahl aktiver Problemfelder der Stichproben zum 1. und 2. MZP
(Signifikanzprüfung mit dem Wilcoxon-Test) .................................................. 34
Abbildung 7: Einschränkung der sozialen Teilhabe erfasst als IMET-Summenscore
unter Teilnehmenden mit mindestens einem aktiven Problemfeld.................. 36
Abbildung 8: Subjektive Prognose der Erwerbstätigkeit der Stichproben zum 1. und 2.
MZP (ja in %) ................................................................................................. 37
Abbildung 9: Anzahl angegebener Themenbereiche mit Infowunsch von IG und VG
zum 1. und 2. MZP ........................................................................................ 37
Abbildung 10: Informationsbedarf von IG und VG zum 1. und 2. MZP .................................. 38
Abbildung 11: Mittelwerte zu 2 MZP für Teilnehmer mit aktivem Problemfeld in den
jeweiligen Problembereichen ......................................................................... 40
Abbildung 12: Anzahl der Arztkonsultationen in den vergangenen 6 Monaten vor den
Befragungen nach IG und VG ........................................................................ 41
Abbildung 13: Inanspruchnahme von Behandlungs- und Beratungsangeboten bei
Teilnehmern mit entsprechend aktivem Problemprofil im Prä-Post-
Vergleich ....................................................................................................... 44
Abbildung 14: Rehabilitationsbedarf nach dem Lübecker Algorithmus zum ersten
Messzeitpunkt nach IG und VG (> 5 benötigte präventive,
therapeutische, rehabilitative Zugänge) ......................................................... 47
Abbildung 15: Weiterempfehlung (N=254) ............................................................................ 48
Abbildung 16: Wie würden Sie unser Vorgehen (Bestimmung von Problembereichen
mittels Fragebogen und Rückmeldung dieser mit persönlichen
Handlungsempfehlungen) insgesamt beurteilen? (N=254) ............................ 49
5

Zusammenfassung
Hintergrund:
Die 2009 veröffentlichten „Versorgungspfade“ für erwachsene Patientinnen und Patienten mit
den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa geben
Handlungsempfehlungen für eine multi- und interdisziplinäre sowie problemorientierte
Versorgung. Die Empfehlungen richten sich an ärztliche wie nichtärztliche Berufsgruppen
und Einrichtungen, die an der Versorgung von Kranken mit chronisch entzündlichen
Darmerkrankungen beteiligt sind, und wollen die Zusammenarbeit zwischen den
verschiedenen behandelnden Gruppen fördern. Sie gründen auf klinischen Überlegungen,
Interviews mit medizinischen Fachleuten und Patientenvertretern sowie auf den Ergebnissen
einer Betroffenenbefragung.
In einer Modellregion sollten die Umsetzbarkeit einiger der Empfehlungen der
„Versorgungspfade“ geprüft und dabei zugleich erste Hinweise auf Effekte eines solchen
Vorgehens auf patientenbezogene Outcomes erfasst werden.
Methodik: In einer Region in Schleswig-Holstein, die neben den Städten Lübeck und Kiel die
Landkreise Ostholstein, Plön und Segeberg umfasste, wurde 2010 ein multidisziplinäres
Netzwerk aus verschiedenen Berufsgruppen, Einrichtungen und Kostenträgern aufgebaut.
CED-Patientinnen und Patienten in der Region wurde ein fragebogengestütztes Problemfeld-
Screening durch die am Netzwerk teilnehmenden Arztpraxen, die regionale Presse oder über
die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. angeboten. Alle Teilnehmer in der Modellregion
erhielten die Rückmeldung ihres individuellen Problemprofils zusammen mit zugeschnittenen
Behandlungs-/Beratungsempfehlungen. Zusätzlich wurden ihnen eine laienverständliche
Broschüre zu den Versorgungspfaden und eine Netzwerkerbroschüre als Sammlung von
Leistungsanbietern in der Modellregion mit Kontaktdaten aller Netzwerkteilnehmer zur
Verfügung gestellt. Nach sechs Monaten wurde den Teilnehmenden ein zweiter Fragebogen
zugesandt, der ihre Erfahrungen mit dem regionalen Netzwerk sowie Veränderungen im
Gesundheitszustand sowie in der Inanspruchnahme von Behandlungen erfasste. Parallel
wurde eine Vergleichsgruppe von CED-Betroffenen außerhalb der Region mit vergleichbaren
Selbstausfüllfragebögen untersucht. Sie erhielten keine weiteren Informationen durch
Broschüren und wurden darauf hingewiesen, dass erst nach der zweiten
Fragebogenerhebung eine Rückmeldung des dann aktuellen Problemprofils erfolgen würde.
Ergebnisse: 173 von 1357 angeschriebenen potentiellen ärztlichen und nichtärztlichen
Netzwerker interessierten sich für das CED-Netzwerk. 48% von ihnen nutzten das Angebot,
die aktuellen Leitlinien zur Diagnostik und Therapie zugeschickt zu bekommen. 30 nahmen
an einer vom Netzwerk organisierten kostenfreien CED-Fortbildungsveranstaltung teil.
In der Modellregion konnten 287 Erkrankte für die Teilnahme am Problemfeld-Screening
gewonnen werden, 254 nahmen an der Katamnesebefragung teil. Für die Vergleichsgruppe
wurden 177 von 190 Personen mit komplettem Datensatz zu beiden Befragungszeitpunkten
gewonnen. Mit Hilfe des eingesetzten Screening-Fragebogens konnten individuelle
Problemprofile erstellt werden.
Im Mittel lassen die Befragten beider Gruppen zu beiden Messzeitpunkten 3 aktive
Problemfelder erkennen. Zu den häufigsten aktiven Problemfeldern gehören extraintestinale
6

Manifestationen, die gefährdete Teilhabe am Arbeitsleben (bei Erwerbstätigen) und Rauchen
(bei MC-Erkrankten). Etwa jeder 6. Befragte (IG 18%, VG 14%) zeigte eine solche
Problemvielfalt, dass 5 und mehr unterschiedliche Behandlungs-/Beratungszugänge
zurückzumelden waren. Zu beiden Messzeitpunkten zeigen etwa ein Fünftel der
Teilnehmenden kein aktives Problemfeld. Zur ersten Befragung waren 57% der Befragten in
Remission (GIBDI-Score zwischen 0-3), für 13% ergab sich eine mittlere bis schwere
Krankheitsaktivität (GIBDI-Score >7).
53% der Teilnehmer in der Modellregion bewerten das Vorgehen (Bestimmung von
Problembereichen mittels Fragebogen und Rückmeldung dieser mit persönlichen
Handlungsempfehlungen) als gut, 29% als sehr gut.
Die Zufriedenheit mit der Versorgung stieg unter den Teilnehmenden der Modellregion von
der ersten zur zweiten Befragung an. Die Teilnehmer der IG mit erhöhten Angst- oder
Stresswerten zur Erstbefragung ließen im Vergleich zur VG eine vorteilhaftere Entwicklung
erkennen. Unter den Studienteilnehmenden, die mindestens ein aktives Problemfeld
aufwiesen, konnten die IG-Mitglieder eine leichte Verbesserung der sozialen Teilhabe
(gemessen mit dem IMET) erreichen. Der Wunsch nach krankheitsspezifischen
Informationen reduzierte sich in der IG im Vergleich zur VG in überzufälliger Weise.
Während die IG-Mitglieder einerseits zur zweiten Befragung im Vergleich zur ersten von
häufigeren Besuchen in CED-Ambulanzen/Schwerpunktpraxen berichteten, reduzierte sich
andererseits die Anzahl der von ihnen besuchten Arztpraxen. Eine Verschiebung von der
hausärztlichen Betreuung hin zur (hoch)spezialisierten Behandlungsebene ist zu
beobachten. Auswirkungen auf die Nutzung von Beratungs- und Behandlungsangeboten
zeigten sich ebenso wenig wie Veränderungen in der Medikamenteneinnahme. Im Prä-Post-
Vergleich sowie im Vergleich der Gruppen zeigen sich hinsichtlich der Krankheitsaktivität
keine signifikanten Unterschiede.
Diskussion/Ausblick:
Die Bereitschaft der ärztlichen wie nichtärztlichen Behandler zu einer aktiven Teilnahme an
einem Versorgungsnetzwerk CED scheint eher gering zu sein. Umso erfreulicher ist das
erkennbare Interesse der Betroffenen an einer individuell zugeschnittenen Rückmeldung des
eigenen Problemprofils zusammen mit Behandlungs/Beratungsempfehlungen. Für einen
erweiterten Einsatz des fragebogengestützten Screenings von Problemfeldern empfiehlt sich
eine weitere Automatisierung der Auswertung (z.B. internetbasierte Lösung).
Die Machbarkeitsstudie bestätigt die Multifokalität des Krankheitsbildes. Die Patienten und
Patientinnen mit MC oder CU sind im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung deutlich in ihrem
Gesundheitszustand beeinträchtigt. Wir fanden erste Hinweise auf positive Effekte der
komplexen Intervention im Rahmen des Netzwerkaufbaus. Inwieweit die im Projekt
realisierte Form von individualisierter Patienteninformation (Problemprofil plus
Versorgungsempfehlungen) messbare Vorteile für die CED-Patientinnen und Patienten mit
sich bringt, wird aktuell in einer deutschlandweiten randomisierten, kontrollierten
Interventionsstudie im Parallelgruppendesign konfirmatorisch geprüft.
7

1. Hintergrund
1.1. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa (CU) und Morbus Crohn (MC) zählen zu den wiederkehrend oder anhaltend
entzündlichen Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes und werden als chronisch
entzündliche Darmerkrankungen (CED) bezeichnet. Krankheitsverlauf und Schwere der
Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Meistens verläuft die Krankheit schubweise.
Bei vielen Patienten gibt es neben Phasen mit hoher Krankheitsaktivität lange Abschnitte
relativer Gesundheit (Remission). Allerdings gibt es auch Patienten mit ständiger Aktivität der
Darmentzündung (chronisch aktiv).
Beide Krankheitsbilder sind durch Symptome wie Bauchschmerzen, Durchfall,
Gewichtsverlust und Fieber gekennzeichnet. Neben den somatischen Beeinträchtigungen,
unter denen die Betroffenen leiden, bringt die Erkrankung verschiedenste psychische und
soziale Beeinträchtigungen mit sich, die die Teilhabe in allen Lebensbereichen und somit
auch die Lebensqualität einschränken können [1,2]. Die Probleme resultieren dabei aus der
Krankheit, aus den Behandlungen als auch aus dem chronisch Kranksein und der Situation
der andauernden Behandlungsbedürftigkeit.
Das Manifestationsalter liegt zumeist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Männer und
Frauen sind etwa gleich häufig betroffen. Laut evidenzbasierten Leitlinien der Deutschen
Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) liegt die jährliche
Inzidenzrate beider Erkrankungen zusammen bei etwa 6 pro 100.000 Einwohner - mit
steigender Tendenz [3,4]. Insgesamt rechnet die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa
Vereinigung e.V. (DCCV) bei Prävalenzraten von MC von 1/500 bis 1/800 und von CU mit
bis zu 170.000 Betroffenen zurzeit mit ca. 320.000 Betroffenen in Deutschland [5].
1.2. Entwicklung und Inhalte der Versorgungspfade
Mit dem Ziel einen ersten umfassenderen Einblick in die Vielfalt und Häufigkeit körperlicher
und psychosozialer Probleme von Personen mit CED in Deutschland zu gewinnen und
daraus Anknüpfungspunkte für eine integrierte multidisziplinäre Versorgung zu gewinnen,
wurde im Jahr 2005 ein multiregionaler Fragebogensurvey durchgeführt [1]. 1083 CED-
Patienten aus drei Regionen Nord-, Mittel- und Süddeutschlands beantworteten dafür einen
35-seitigen Fragebogen, der auf der Basis der ICF der WHO entwickelt wurde und zahlreiche
krankheitsassoziierte Probleme und Beeinträchtigungen erfasste. Mit Hilfe eines
Fragebogens wurden 21 mögliche Problemfelder erfasst. Dazu gehören körperliche
Schädigungen (z.B. perianale Probleme, Gelenkschmerzen), psychische Schädigungen (z.B.
erhöhte Depressivität, Angst), Teilhabestörungen (z.B. Beeinträchtigung der Sexualität,
Arbeitsunfähigkeit) sowie riskante Kontextfaktoren (z.B. Rauchen, geringe soziale
Unterstützung, offene Informationsbedürfnisse). Nur 17% der Befragten zeigten keine
8

Anzeichen einer „aktiven“ Problemlage, 51% berichteten von drei und mehr Problemfeldern,
10% von 10 und mehr. Die Ergebnisse bestätigen insgesamt Befunde aus anderen
(inter)nationalen Surveys [6,7,8,9,10].
Im Rahmen eines strukturierten Konsensusverfahrens wurden im Anschluss an die
Befragung evidenzbasierte und interdisziplinär konsentierte Versorgungspfade für
Patientinnen und Patienten mit MC und CU entwickelt. Die Versorgungspfade gründen
zudem auf den evidenzbasierten und konsentierten S3 Leitlinien für Morbus Crohn und
Colitis ulcerosa, klinischen Überlegungen, Interviews mit medizinischen Fachleuten und
Patientenvertretern, systematisch gesuchter empirischer Evidenz aus klinischen und
Versorgungsstudien sowie auf den Ergebnissen der 2005 durchgeführten
Betroffenenbefragung. Im Juniheft 2009 der Zeitschrift für Gastroenterologie [2] wurden die
entwickelten Versorgungspfade für erwachsene Patientinnen und Patienten mit den
chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
veröffentlicht.
Sie geben Handlungsempfehlungen für eine umfassende Versorgung, die sowohl
fächerübergreifend als auch problemorientiert sein sollte. Die Empfehlungen richten sich an
ärztliche wie nichtärztliche Berufsgruppen und Einrichtungen, die an der Versorgung von
Kranken mit CED beteiligt sind. Angezielt wird eine verbesserte Zusammenarbeit zwischen
den verschiedenen behandelnden Gruppen. Dies beinhaltet eine enge und zuverlässige
Zusammenarbeit und Abstimmung zwischen allen drei ambulanten Behandlungsebenen
ebenso wie die enge Kooperation und Vernetzung unter den Versorgungssektoren und
weiteren nichtärztlichen Berufsgruppen, Einrichtungen und Kostenträgern. Im Rahmen einer
guten Versorgung von Patienten und Patientinnen mit chronisch entzündlichen
Darmerkrankungen empfehlen sie zudem eine zeitnahe Diagnose, eine Versorgung nach
den aktuellen Leitlinien sowie die Berücksichtigung bzw. umfassende Wahrnehmung der sie
aktuell betreffenden körperlichen, seelischen und sozialen Probleme. Darüber hinaus sollen
die Betroffenen stärker als bisher zur Mitwirkung an der Planung und Organisation ihrer
eigenen Versorgung beteiligt und zu einer gemeinsamen Entscheidungsfindung mit den
Behandlern angeregt werden. Vor allem vor dem multifokalen Hintergrund des
Krankheitsbildes ist es bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungspatienten wichtig diese
zur Bewältigung der vielfältigen Probleme und Beeinträchtigungen aktiv in das
Behandlungsgeschehen einzubinden.
Die Empfehlungen für eine umfassende wohnortnahe, krankheitsbegleitende und problem-
bzw. risikoorientierte Versorgung beinhalten zudem den systematischen Einsatz eines
Selbstausfüllfragebogens. Aus der Krankheit selbst, ihrer Behandlung und dem chronisch
Kranksein können sich verschiedene körperliche, seelische und soziale Probleme ergeben.
Zu ihrer Bewältigung benötigen CED-Erkrankte gegebenenfalls professionelle Hilfe im
9

Rahmen einer interdisziplinären Versorgung. Um die Problemfelder zu erkennen und
einzugrenzen, wird der regelmäßige Einsatz eines Fragebogens zum Screening
krankheitsspezifischer Problemfelder empfohlen. Diese Empfehlung der Versorgungspfade
für Patientinnen und Patienten mit MC oder CU richtet sich an jede der drei ambulanten
Behandlungsebenen (Hausarztpraxen, gastroenterologische Facharztpraxen sowie CED-
Schwerpunktpraxen bzw. CED-Ambulanzen) [2]. Mit Hilfe von sogenannten Problem-
Leistungs-Koppelungen („condition-treatment pairs“) werden bestimmte Problembereich
bestimmten präventiven, therapeutischen oder rehabilitativen Zugängen, Programmen,
Berufsgruppen oder Leistungen zugeordnet. Die Zuordnung geschieht unter
Berücksichtigung empirischer Evidenz zu ihrer Wirksamkeit und ihrem Nutzen. Die
Auswertung des Screenings ergibt für jeden Patienten und jede Patientin ein individuelles
Problemprofil. Im Arzt-Patienten-Gespräch sollten anschließend Art, Hintergrund und
Ausmaß der identifizierten Probleme und Risiken genauer besprochen und gemeinsam,
unter Berücksichtigung der aktuellen Situation der Patientin bzw. des Patienten,
gegebenenfalls Behandlungsbedarfe formuliert werden. Die Patientin bzw. der Patient sollte
zudem möglichst bei der Kontaktaufnahme zu den entsprechenden
Versorgungseinrichtungen unterstützt werden. Die Koordination der verschiedenen
Behandlungen übernimmt hauptverantwortlich die ambulante Behandlungsebene, die auch
das Assessment der Problemfelder durchführt. Neben dem Assessment übernimmt der
ambulante Versorgungssektor auch die Langzeitbetreuung der CED-Kranken. Die Betreuung
erfolgt dabei auf drei Ebenen: auf der hausärztlichen Ebene (erste Behandlungsebene), auf
der Ebene der spezialisierten gastroenterologischen Facharztpraxen (zweite
Behandlungsebene) und auf der Ebene der hochspezialisierten CED-Schwerpunktpraxen
oder CED-Ambulanzen (dritte Behandlungsebene). Auf welcher dieser drei Ebenen die
Betroffenen überwiegend behandelt werden sollten, hängt vor allem von der Schwere und
dem Verlauf der Krankheit ab.
Die Versorgungspfade sehen die Langzeitbetreuung mono-/oligoepisodischer und
intermittierender Krankheitsverläufe überwiegend als eine Aufgabe der hausärztlichen
Behandlungsebene. Einmal im Jahr sollten die hier betreuten Patienten das Angebot
erhalten, die gastroenterologischen Fachärzte/Fachärztinnen der nächsten Ebene
aufzusuchen. CED-Patientinnen und Patienten mit chronisch aktivem Verlauf und einer
stabilen Phase unter einer immunsuppressiven Dauertherapie ohne wesentliche
Komplikationen werden schwerpunktmäßig von gastroenterologischen Fachpraxen versorgt.
Ihnen sollte einmal jährlich eine Beratung auf der dritten Ebene angeboten werden.
Betroffene mit schweren, komplizierten Krankheitsverläufen oder fulminantem Verlauf
benötigen die hochspezialisierte Versorgung in CED-Schwerpunktpraxen oder CED-
10

Ambulanzen. Die regionalen Gegebenheiten sowie Wünsche der Patientinnen und Patienten
sollten dabei berücksichtigt werden. Auf allen ambulanten Behandlungsebenen ist darauf zu
achten, dass den Betroffenen regelmäßig die Teilnahme an Schulungen angeboten wird. Es
werden dabei Kenntnisse über die Erkrankung vermittelt, Fertigkeiten zur eigenen
Einflussnahme auf die Gesundheit ausgebildet und Hilfen zur Selbstbeobachtung gegeben.
Die Schulungsmaßnahmen zielen darauf ab, die Patientinnen und Patienten zu einer
möglichst eigenständigen Problemerkennung und -bewältigung zu befähigen.
Eine Behandlung mit Krankenhausaufenthalt wird dann notwendig, wenn die ambulanten
Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft sind, ein hoher Pflegebedarf oder ein
unzureichendes Versorgungsangebot in der Wohnregion vorliegt.
Wenn ein so komplexer Behandlungsbedarf besteht, dass die Vielzahl notwendiger
Behandlungen kassenärztlich ambulant nur noch mit Mühe organisierbar erscheint, sollte
eine medizinische Rehabilitationsmaßnahme erwogen und eingeleitet werden. Angezielt wird
vor allem die Erhaltung der sozialen und beruflichen Teilhabe der Betroffenen mittels
multimodaler und multidisziplinärer Behandlung. Mit Hilfe eines regelmäßigen
Problemassessment kann ein komplexer Behandlungsbedarf identifiziert werden.
Die Abbildung 1 versucht das geschilderte Zusammenspiel der drei Versorgungssektoren in
vereinfachter Weise schematisch zu beschreiben.
11

Abbildung 1: Zusammenspiel der drei Versorgungssektoren nach den Versorgungspfaden
1.3. Ziele und Fragestellung
Die von 2009 bis 2011 durchgeführte Pilotstudie sollte primär die Machbarkeit der
Umsetzung der Empfehlungen aus den Versorgungspfaden erproben.
Neben Daten zur Akzeptanz und Beurteilung eines solchen Vorgehens durch die Patienten
sollten erste Hinweise auf Effekte dieser komplexen Intervention auf das
Versorgungsgeschehen sowie somatische und psychische Gesundheitsparameter der
Betroffenen erfasst werden.
Im Einzelnen wurden folgende Fragestellungen bearbeitet:
12

Feasability: Lässt sich ein Versorgungsnetzwerk für CED-Erkrankte aufbauen? Wie groß ist
das Interesse an einem solchen Versorgungsnetzwerk teilzunehmen? Wie lässt sich das von
den Versorgungspfaden empfohlene Problemscreening umsetzten?
Prozessevaluation: Welche Schwierigkeiten und Barrieren zeigen sich bei der
Implementierung, welche Ansätze zur Optimierung sind erkennbar?
Ergebnisevaluation: Zeigen sich bei den Betroffenen Hinweise auf Interventionseffekte in der
sozialen Teilhabe (IMET), Befindens- oder Zufriedenheitsparametern, inwieweit ändert sich
die Inanspruchnahme medizinischer Leistungen?
2. Methodik
2.1. Studiendesign
Die Pilotstudie war konzipiert als eine zweiarmige, prospektive Kohortenstudie mit zwei
Erhebungszeitpunkten (Prä-Post-Messung) zu Beginn der Implementierungsaktivitäten und 6
Monate später. Die folgende Abbildung 2 veranschaulicht das Studiendesign.
Abbildung 2: Studiendesign
Kalkulation der Stichprobengröße
Als Basis der Fallzahlberechnung (Berechnung mit BiAS für Windows; Version 8) wurden
Daten aus einer eigenen Querschnittsbefragung von über 1000 CED-Patienten [1]
herangezogen. Als Zielparameter wurde das Ausmaß der Einschränkung der sozialen
Teilhabe (gemessen als IMET-Summenscore [11]) gewählt. Für die Befragten ergab sich ein
durchschnittlicher IMET-Summenscore von M=29 mit einer Standardabweichung von
SD=22. Um Veränderungen zwischen IG und VG in einer Größenordnung von mindestens
0.30 Effektstärken (z.B. Reduktion von M=29 auf M=22) bei zweiseitiger Testung unter α=5%
13

und einer Power von 80% nachweisen zu können, ist eine Gruppengröße von IG und VG von
je 157 Teilnehmern mit komplettem Datensatz erforderlich.
Basierend auf den Erfahrungen anderer Studien wurde mit einer Rücklaufquote zur 6
Monatskatamnese von 80% gerechnet. Je 200 Patienten und Patientinnen (ab 18 Jahren)
mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollten daher in der Modellregion und der
Vergleichsregion in das Projekt eingeschlossen werden.
Hauptzielgrößen: Akzeptanz des Vorgehens durch die Patienten (Rückmeldung des
individuellen Problemprofils plus Behandlungsempfehlungen); Nutzung der Materialien durch
die Patienten (Netzwerkerbroschüre, Versorgungspfadebroschüre); Inanspruchnahme von
Versorgungsleistungen und von Beratungsangeboten; erlebte Einschränkung der Teilhabe
(IMET [11]), allgemeiner subjektiver Gesundheitszustand
2.2. Netzwerkaufbau
Der Aufbau eines regionalen CED-Versorgungsnetzes sollte eine engere Zusammenarbeit
der verschiedenen medizinischen und nichtmedizinischen Berufsgruppen fördern und
erleichtern. Für seinen Aufbau fand eine systematische Suche unter den an der Versorgung,
Beratung und Unterstützung von CED-Betroffenen Beteiligten, nach potentiellen
Netzwerkern in den Regionen Segeberg, Ostholstein, Plön, Kiel und Lübeck statt. Abbildung
3 zeigt die gewählte Modellregion. Bei einer Einwohnerdichte von ungefähr 870.000 (über 18
Jahren) und einer Prävalenzrate von 0,4% rechnet man mit ca. 3.480 CED-Betroffenen in
der Modellregion.
Abbildung 3: Modellregion
14

Die Suche nach kassenärztlichen Allgemeinmedizinern, Praktischen Ärzten,
Gastroenterologen, Augenärzten, Hautärzten, Proktologen und Rheumatologen erfolgte über
den Webservice der Ärztekammer Schleswig-Holstein „ArztFindex“, nach recherchierten und
festgelegten Postleitzahlen in der Modellregion. Eine entsprechende Liste zu hausärztlichen
Internisten in der Region wurde von der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) zur Verfügung
gestellt. Potentielle nichtmedizinische Netzwerker konnten über die jeweiligen
Berufsverbände, Therapeutenkammern oder über das Internet recherchiert werden:
Ergotherapeuten über den Deutschen Verband der Ergotherapeuten (DVE e.V.);
Ernährungsberater über den Verband der Diätassistenten - Deutscher Bundesverband e.V.
(VDD), den Verband der Oecotrophologen (VDOE e.V.) sowie über die Deutsche
Gesellschaft der qualifizierten Ernährungstherapeuten und Ernährungsberater (QUETHEB
e.V.); Physiotherapeuten über den Deutschen Verband für Physiotherapie sowie den
Zentralverband der Physiotherapeuten/Krankengymnasten (ZVK e.V.); Psychologische
Psychotherapeuten über die Arbeitsgemeinschaft „PSYCH-INFO“ der
Psychotherapeutenkammer; zertifizierte Therapeuten/Innen für spezielle
Schmerzpsychotherapie, Krankenkassen (>500.000 Versicherte, bundesweit), Reha-
Servicestellen der Deutschen Rentenversicherung sowie Selbsthilfeorganisationen über das
Internet.
Unterstützung im Rahmen der Projektdurchführung, speziell beim Aufbau des Netzwerkes,
wurde durch die CED-Steuerungsgruppe, die während des Netzwerkaufbaus gegründet
wurde, geleistet. Mitglieder der Steuerungsgruppe sind: Frau Dr. Jessen (Gastroenterologin,
Altenholz), Herr Prof. Ludwig (Gastroenterologe, Bad Segeberg), Herr Dr. Mackenroth
(Gastroenterologe, Lübeck), Herr Prof. Schreiber (CED-Ambulanz, Kiel), Herr Dr. Schroeder
(CED-Schwerpunktpraxis, Kiel) und Frau Wintermeyer (Gastroenterologin, Kiel).
Im Anschluss an die Netzwerkerrecherche wurden im Februar 2010 (17.02.) 1357 potentielle
Netzwerker in der schleswig-holsteinischen Modellregion postalisch über das
Studienvorhaben informiert und zur Teilnahme am Modellprojekt eingeladen (Tab. 1). Das
Anschreiben ist dem Anhang 1 zu entnehmen.
15

Tabelle 1: Ergebnis der Suche nach potentiellen Netzwerkern in der Modellregion, Zuordnung zu drei
Gruppen
Vertreter der drei ambulanten
Behandlungsebenen
potentielle Netzwerker
weitere ärztliche Behandler
nichtärztliche Gruppen/
Einrichtungen
(765 Adressen) (230 Adressen) (362 Adressen)
Allgemeinmediziner,
hausärztliche Internisten
Ergotherapeuten 27
720 Augenärzte 91 Ernährungsberater 41
Gastroenterologen 42 Chirurgen /Proktologen 12
CED-
Hochschulambulanzen
Physiotherapeuten/
Krankengymnasten
2 Dermatologen 71 Psychotherapeuten 96
Rehaklinik 1 Rheumatologen 16 Krankenkassen 30
Schmerztherapeuten 40 Rentenversicherung 38
CED-Versorgungspfade zu berücksichtigen und die Empfehlungen im Versorgungsalltag
16
104
Sozialberatungsstellen 26
Die Vertreter der drei ambulanten Behandlungsebenen erhielten mit dem Anschreiben eine
Broschüre zu den Versorgungspfaden („Versorgungspfadebroschüre“ s. 2.4.2., Anhang 2),
eine Projektbeschreibung (s. Anhang 3) sowie eine Rückantwortkarte (s. Anhang 4.1), mit
der die Teilnahme am Projekt bestätigt sowie die Einwilligung zur Aufführung in einem
Netzwerkerverzeichnis gegeben werden konnte. Zudem bot die Rückantwortkarte die
Möglichkeit, weitere Informationsmaterialien anzufordern. Zum einen konnten interessierte
potentielle Netzwerker die Langfassung der CED-Versorgungspfade (Publikation), die
DGVS-Leitlinien zu Diagnostik und Therapie von Morbus Crohn bzw. Colitis ulcerosa oder
auch die Kurzfassung der DGVS-Leitlinien für Hausarztpraxen anfordern. Zugleich konnten
mit Hilfe der Rückantwortkarte Fragebögen angefordert werden.
Alle weiteren ärztlichen sowie nichtärztlichen Ansprechpartner erhielten neben der
Projektbeschreibung und der Versorgungspfadebroschüre einen Steckbrief (s. Anhang 5),
der über beide Krankheitsbilder näher informierte. Die Vertreter beider Gruppen bekamen
ebenfalls die Möglichkeit sich durch das Zurücksenden der beiliegenden Rückantwortkarte
(s. Anhang 3.2.) an dem Pilotprojekt zu beteiligen, in die Netzwerkerbroschüre
aufgenommen zu werden sowie die Langfassung der CED-Versorgungspfade (Publikation)
anzufordern.
Das Interesse, an einer kostenfreien Fortbildung zum Thema CED, wurde ebenfalls mit der
beiliegenden Rückantwortkarte von allen angeschriebenen potentiellen Netzwerkern erfasst.
Anschließend wurden allen Respondern die gewünschten Informationsmaterialien zur
Verfügung gestellt sowie die Netzwerkerbroschüre (s. 2.4.1.), zur Verteilung an alle
Netzwerker und Patienten, erstellt.
Mit der Teilnahme am Modellprojekt erklärten sich alle Netzwerker bereit, die Inhalte der

umzusetzen. Dies umfasst eine diagnostische und therapeutische Vorgehensweise, die sich
an den Empfehlungen der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und
Stoffwechselkrankheiten (DGVS) orientiert.
2.3. Screeningfragebogen (Problemassessment)
Der 14-seitige Screening-Fragebogen (s. Anhang 6), der im Rahmen der Untersuchung an
die CED-Betroffenen ausgeteilt wurde, erfasst neben Angaben zu soziodemographischen
Merkmalen, zur aktuellen Medikation und Inanspruchnahme von Behandlungs- und
Beratungsangeboten, insgesamt 22 Problemfelder. Dazu gehören körperliche Schädigungen
(z.B. behindernde Schmerzen, extraintestinale Manifestationen), psychische Schädigungen
(z.B. erhöhte Depressivität, Angst), Teilhabestörungen (z.B. Beeinträchtigung der Sexualität,
Arbeitsunfähigkeit), risikobehaftete Umweltfaktoren (z.B. finanzielle Probleme, geringe
soziale Unterstützung) sowie risikobehaftete Personenfaktoren (z.B. Informationsdefizite,
Rauchen). Er wurde auf der Basis des von der Lübecker Arbeitsgruppe bereits im Jahr 2005
eingesetzten Erhebungsinstrumentes entwickelt und orientiert sich an dem von der
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) der
Weltgesundheitsorganisation vorgeschlagenen Komponentenmodell zur Beurteilung der
Funktionsfähigkeit einer Person [12]. Einzelne Erhebungsinstrumente des
Screeningfragebogens wurden somit bereits 2005 im Rahmen des Surveys entwickelt und
erprobt.
Der Fragebogen für das Pilotprojekt wurde einem qualitativen Pre-Test mit fünf
Patientinnen/Patienten der CED-Ambulanz am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein,
Campus Lübeck unterzogen und in diesem Zug weiterentwickelt und modifiziert. Ein
wesentliches Anliegen des Pretests war es, die Verständlichkeit des Fragebogens zu
überprüfen und Anmerkungen sowie Verbesserungsvorschläge aufzugreifen und
einzuarbeiten.
Neben den eingeführten Messinstrumenten (z.B. HADS-D; TICS, IMET, SPE, SF-36, GIBDI)
kamen verschiedene Einzelitems zum Einsatz. Diese eingesetzten Items wurden in einer
Stichprobe von 50 Betroffenen auf ihre Reliabilität getestet. Dabei wurde der Fragebogen
zweimal im Abstand von 14 Tagen ausfüllt. Es zeigten sich für die eigen eingesetzten Items
befriedigende bis sehr gute Test-Rest-Reliabilitäten (Cohens Kappa bzw. Interclass-
Correlation von 0.49 bis 0.97).
Tabelle 2 gibt für jedes der 22 berücksichtigten Problemfelder an, mit welchen Skalen/Items
es erfasst und wann von einem „aktiven“ Problemfeld ausgegangen wird. Die letzte Spalte
nennt die nach den Versorgungspfaden empfohlene Beratung/Behandlung.
17

Tabelle 2: Operationalisierung der im Screeningfragebogen erfassten Problemfelder mit zugeordneten Behandlungsempfehlungen
Problemfeld Messinstrument Problemfeld aktiv, wenn
Körperfunktionen/strukturen (psychische u. somatische Schädigungen)
Depressivität HADS-D [13] Score > 9
Angst HADS-D Score > 11
Vitalitätsverlust Subskala SF-36 [14] Score < 23.7 (Frau) bzw. 30.2 (Mann)
behindernde Schmerzen 2 Einzelitems
18
Schmerzen in den letzten 3 Monaten „oft“ bzw. „(fast) immer“ und
schmerzbedingte Einschränkung im Alltagsleben „stark“ bzw. „sehr
stark“
ausgeprägte Krankheitsaktivität GIBDI-Score [15] GIBDI-Score > 7 (= moderate bzw. severe activity)
Begleiterkrankungen 4 Einzelitems
Stomaversorgung ungenügend
(nur Stomaträger)
2 Einzelitems
in der letzten Woche betroffen von: starken Gelenkschmerzen oder
Entzündungen der Augenhäute oder Hautveränderungen oder Fisteln
oder Abszessen
unzureichend informiert über Handhabung oder aktuell Probleme mit
Stoma
empfohlene Behandlung/
Beratung
Psychotherapie,
Selbsthilfegruppe, DCCV
Psychotherapie, Selbsthilfegruppe,
DCCV, Kurse Entspannungstechniken
medizinische Abklärung (z.B. Anämie)
Physiotherapie, Psychotherapie
Schmerz(psycho)therapie,
Rheumatologe (bei Gelenkschmerzen)
Einbezug spezialisierter Facharztpraxen
(dritte ambulante Ebene)
Überweisung zu Rheumatologe,
Augenarzt, Dermatologe, Proktologe,
Gastroenterologe
Stomatherapie
starkes Schamgefühl Einzelitem sich seiner Krankheit schämen-Antwort: „trifft auf mich voll und ganz zu“ Selbsthilfegruppe, DCCV
Einschränkungen in Aktivitäten und Partizipation
Alltagsaktivitäten eingeschränkt
4 IMET-Einzelitems (1-4)[11]
(s. Anhang 6, Seite 6)
bei mindestens einem von 4 Beeinträchtigung > 6 (Skala 0 bis 10)
Physiotherapie, Ergotherapie,
Pflegedienst, Sozialberatung,
medizinische Rehabilitation
soziale - und Freizeit-Aktivitäten IMET-Einzelitems (5-6) bei beiden Beeinträchtigung > 6 (Skala 0 bis 10) Selbsthilfe, DCCV
Beziehung zu (Ehe)Partner oder
Freunden
IMET-Einzelitem (7) Beeinträchtigung > 6 (Skala 0 bis 10)
Selbsthilfe, DCCV, Lebensberatung,
Eheberatung
Sexualität IMET-Einzelitem (8) Beeinträchtigung > 6 (Skala 0 bis 10) Arztgespräch, Sexualtherapie
Ernährung Einzelitem Beeinträchtigung > 6 (Skala 0 bis 10) Ernährungstherapie

gefährdete Teilhabe am Arbeitsleben
(nur bei Erwerbstätigen)
Risikobehaftete Umweltfaktoren
anhaltende Stressbelastung
geringe soziale Unterstützung
SPE-Skala [16]
AU-Tage
TICS Screening Skala [17]
CED-Stress-Skala (CSS)
[18]
Einzelitem des WHO-
QOL BREF [19]
Score > 2 (unsicher, aufgrund des derzeitigen Gesundheitszustandes
bis zum Erreichen des gesetzlichen Rentenalters berufstätig sein zu
können und dauerhaft Erwerbsfähigkeit gefährdet und Gedanke Antrag
auf EU-Rente zu stellen) oder mehr als 10 AU-Tage in den letzten 3
Monaten
Screening-Skala zum chronischen Stress (SSCS)-Score > 23 oder
CSS > 7
unterstützende Person „eher nicht“ bzw. „überhaupt nicht“ erreichbar
finanzielle Probleme Einzelitem Erbringung von Zuzahlungen „schwierig“ bzw. „sehr schwierig“
Schwierigkeiten mit
Krankenkasse/Versicherung
Risikobehaftete Personenfaktoren
3 Einzelitems
im letzten Jahr wurde eine Leistung von Krankenkasse wegen CED
verwehrt und ziemlich unzufrieden mit KK oder Abschluss einer
Versicherung wegen CED verwehrt
berufliche, medizinische Rehabilitation
Stressbewältigungstraining,
Kurse Entspannungstechniken,
Psychotherapie
Beratungsgespräch KK,
Rehaservicestellen, DCCV,
sozialrechtliche Beratung
Finanzierungsberatung, sozialrechtliche
Beratung
sozialrechtliche Beratung, DCCV,
Verbraucherzentralen
Rauchen (nur Morbus Crohn) Einzelitem aktuell Raucher Nichtrauchertraining
Informationsdefizit
gefährdete
Medikamentenadhärenz
Liste von 11 Themen +
Einzelitem (vierstufig)
3 Einzelitems
Alternativmedizin 2 Einzelitem
benötigt zu 6 und mehr Themen Informationen oder gibt an sich
„(überhaupt) nicht“ informiert zu fühlen
CED-Medikamente „wirken gar nicht“ o. „kaum spürbare Wirkung“ oder
Leiden unter „starken“ Nebenwirkungen in den letzten 3 Monaten oder
„häufige“ o. „sehr häufige“ Einnahmeprobleme in den letzten 3 Monaten
Behandlung mit alternativ- bzw. komplementärmedizinischen o.
naturheilkundlichen Verfahren in letzten 6 Monaten und Arzt nicht
informiert
Schulung, Arzt-Patienten-Seminar,
Internet-Infoportale, DCCV, BÄK
Arztgespräch
Arztgespräch
19

Die Krankheitsaktivität wurde mit Hilfe des GIBDI-Scores [15] (German Inflammatory Bowel
Disease Index) erfragt. Der GIBDICD (MC-Patienten) wird aus 7 Items gebildet: Anzahl
flüssiger Stühle pro Tag; Allgemeinbefinden in der letzten Woche; Begleiterkrankungen in
der letzten Woche wie Bauchschmerzen; Fieber; aktuelle Gelenk-, Haut- oder
Augenerkrankungen; Fisteln und Abszesse und dem Body-Mass-Index.
Der GIBDIUC (CU-Patienten) wird aus 6 Items gebildet, entsprechend dem GIBDICD. Bei der
Berechnung werden jedoch keine Fisteln/Abzesse und kein BMI berücksichtigt, zusätzlich
wird die Blutbeimengung im Stuhl bei der Auswertung mit einbezogen.
Das Ausmaß der Krankheitsaktivität wird als Summenscore aus den Items errechnet. Der
Wertebereich des GIBDICD sowie des GIBDIUC liegt zwischen 0 und 18: Es wird
unterschieden zwischen: keine Aktivität (0-3), leichte Aktivität (4-7), mittlere Aktivität (8-11)
und schwere Aktivität (≥ 12). Der Summenscore wird nur gebildet, wenn für die Items 1 bis 3
(Stuhlgangfrequenz, allgemeine Befindlichkeit und Bauchschmerzen) kein missing value
vorliegt; ein fehlender Wert bei den übrigen Items wird mit dem Punktwert Null verrechnet
[15].
Die Vitalität wurde mit Items des SF-36 [14] ermittelt.
Zur Erfassung von Angst und Depressivität wurde die deutsche Version der Hospital Anxiety
und Depression Scale HADS-D [13] benutzt. Sie besteht aus zwei Skalen (Angst,
Depression) mit je sieben Items, die jeweils mit 0 bis 3 Punkten bewertet werden. Für die
Angstskala der HADS wurde, wie zur Abgrenzung einer klinisch relevanten Störung
empfohlen und bereits in jüngeren Vergleichsstudien verwendet, ein Cut-Off-Wert von
≥ 11 Punkten verwendet. Bei der Depressionsskala wurde mit einem Cut-Off
von ≥ 9 Punkten nach der deutschen Empfehlung gearbeitet [22].
Der Index zur Messung von Einschränkungen der Teilhabe (IMET [11]) wurde im Rahmen
der Studie zur Messung der Teilhabeeinschränkungen verwendet. Der IMET umfasst
9 Items, die jeweils für verschiedene Lebensbereiche Teilhabeeinschränkungen auf einer
Skala von 0 bis 10 erfragen. 8 der 9 Items wurde in der Befragung eingesetzt. Das Item zur
Stressbelastung wurde ausgeschlossen, da der Parameter Stress als eigenes Problemfeld
mit anderen Messinstrumenten erfasst wurde.
Die subjektive Prognose der Erwerbsfähigkeit wurde mit der SPE-Skala [16] (umfasst drei
Items) erhoben: die dauerhafte Gefährdung der Erwerbsfähigkeit durch den aktuellen
Gesundheitszustand, die subjektive Prognose für die Berufstätigkeit bis zum Rentenalter
sowie die Absicht, aus gesundheitlichen Gründen einen Rentenantrag zu stellen. Durch
Addition wird ein Risikoscore für die Gefährdung der Erwerbsfähigkeit (Range: 0 – 3 Punkte)
berechnet. Die Punktwerte des Risikoscores werden kategorial interpretiert (0 = keine,
1 = leichte, 2 = mittlere, 3 = starke Gefährdung).
20

Ferner enthält der Fragebogen eine 12-Item-Screening-Skala, die ein Globalmaß für erlebten
Stress liefert. Diese entstammt dem TICS, das zur differenzierten Diagnostik verschiedener
Facetten von chronischem Stress genutzt wird. Bei der Beantwortung des TICS geben die
Untersuchungspersonen an, wie oft sie in den letzten drei Monaten eine bestimmte Situation
erlebt bzw. Erfahrung gemacht haben. Es wurde ein Cut-Off-Wert von >23 Punkten
verwendet. Der gewählte Cut-off-Wert entspricht dabei Mittelwert plus 1
Standardabweichung der Normstichprobe [17].
Das Screening derzeit aktiver Problemfelder wurde auch zur Feststellung eines möglichen
Rehabilitationsbedarfs der Teilnehmer genutzt. Dabei wurde auf den Lübecker Algorithmus
zurückgegriffen. Nach ihm sollte der Komplexität der Rehabehandlung eine ebenso
komplexe Problemlage auf Seiten der Versicherten gegenüberstehen [20].
Rehabilitationsbedarf wird nach dem Lübecker Algorithmus dann postuliert, wenn ein so
komplexer Behandlungsbedarf besteht, dass die Vielzahl notwendiger Behandlungen
kassenärztlich ambulant nur noch mit Mühe organisierbar erscheint. Im Rahmen der CED-
Machbarkeitsstudie wurde er bei 5 und mehr notwendigen präventiven, therapeutischen oder
rehabilitativen Zugängen, Programmen, Berufsgruppen oder Leistungen festgelegt.
Neben Items zum Screening der 22 Problemfelder und zur Ermittlung des Rehabedarfs
enthielt der Katamnesebogen der IG Items zur Untersuchung der Akzeptanz des Vorgehens.
Die Akzeptanz des Vorgehens wurde teils über die Bewertungen der Materialien, mit Hilfe
der Fragestellung „Im Rahmen unseres Modellprojektes erhielten Sie verschiedene
Materialien. Welche Materialien würden Sie zukünftig auch anderen CED-Patienten
weiterempfehlen?“, operationalisiert. Die Fragestellung bezog sich dabei auf die
Einzelbewertung des Fragebogens mit Rückmeldung von Problembereichen, der
Handlungsempfehlungen zu den Problembereichen, der Versorgungspfadebroschüre und
der Netzwerkerbroschüre. Zudem wurde mit der Frage „Wie würden Sie unser Vorgehen
(Bestimmung von Problembereichen mittels Fragebogen und Rückmeldung dieser mit
persönlichen Handlungsempfehlungen) insgesamt beurteilen?“ die Beurteilung des
Gesamtvorgehens durch die IG erfasst. Als weitere Indikatoren für die Akzeptanz wurde die
Partizipationsrate zur zweiten Befragung herangezogen sowie die Umsetzung der
Empfehlungen überprüft.
2.4. Materialien für die Modellregion
2.4.1. Netzwerkerbroschüre
Die Teilnehmer des Netzwerkes wurden mit ihrer Zustimmung namentlich in einer Broschüre
aufgelistet. Die Netzwerkerbroschüre (s. Anhang 7) wurde den beteiligten Praxen sowie allen
teilnehmenden Patientinnen und Patienten als Sammlung von Leistungsanbietern in der
Modellregion zur Verfügung gestellt.
21

Sie sollte die Betroffenen sowie die betreuenden Vertreter der ambulanten
Behandlungsebene bei der Kontaktaufnahme unterstützen und dabei helfen, einen
geeigneten Ansprechpartner für ein bestimmtes Problemfeld zu finden. Die 56-seitige
Broschüre umfasst eine Aufstellung der Kontaktdaten der Netzwerker der drei ambulanten
Behandlungsebenen sowie weiterer ärztlicher und nichtärztlicher Berufsgruppen,
Einrichtungen und Kostenträger (Anschrift, Telefonnummer, ggf. E-Mail-Adresse und
Website) sowie einen Überblick über weiterführende Informationsmöglichkeiten (in
aktualisierter Version ab Januar 2011). Alle Netzwerkergruppen sind jeweils nach
Postleitzahlen, beginnend mit der kleinsten, geordnet. Eine Art „Landkarte“ gibt Auskunft
über Lage, Ort und Anzahl der Ansprechpartner in der Modellregion. Die aktuellste Version
der Netzwerkerbroschüre konnte auf der Internetseite der Seniorprofessur für
Bevölkerungsmedizin unter dem Auftritt des Projektes kostenfrei heruntergeladen werden.
2.4.2. Versorgungspfadebroschüre
Die Inhalte der publizierten Versorgungspfade wurden laienverständlich in einer 19-seitigen
Broschüre für CED-Patientinnen und Patienten zusammengefasst. Die Broschüre gibt kurz
und bündig die wichtigsten Aussagen der Versorgungspfade wieder. Sie informiert über die
möglichen Krankheitsverläufe bei CED, die Aufgaben der verschiedenen
Versorgungssektoren und ambulanten Behandlungsebenen und die Merkmale einer guten
Versorgung. Bei der Erstellung wurde weitgehend auf Fachbegriffe verzichtet, wurden
dennoch medizinische Begriffe verwendet, wurden sie erläutert. Im Rahmen des
Pilotprojektes erhielten alle Vertreter der drei ambulanten Behandlungsebenen mit dem
Anschreiben diese laienverständliche Broschüre zu den Versorgungspfaden. In den
Fragebogenpaketen, die über die DCCV, die Netzwerker und die Presse an die Patientinnen
und Patienten verteilt wurden, war ebenso eine Broschüre enthalten. Zusätzlich hatten die
Teilnehmer der Modellregion die Möglichkeit die Broschüre auf der Webseite der
Projektgruppe kostenfrei einzusehen und herunterzuladen.
2.4.3. Rückmeldung individuell zugeschnittener Patienteninformationen
Alle Studienteilnehmer der Interventionsgruppe bekamen die Ergebnisse des Problem-
Screenings durchschnittlich 3 ½ Wochen nach der ersten Befragung (Eingang der
Fragebögen vom 16.04. bis 22.07.2010; Aussendung der Auswertungen im Zeitraum vom
11.06. bis 26.07.2010) zugeschickt. Sie erhielten diese zusammen mit entsprechend
zugeschnittenen Versorgungsempfehlungen, nach den Vorgaben der entwickelten
Versorgungspfade. Ihnen wurden Informationen zu den Problembereichen, bei denen sich
für ihre Person ein möglicher Handlungsbedarf erkennen ließ, mitgeteilt. Diese Problemfelder
22

wurden ihnen näher erläutert und mögliche Behandlungs- und Beratungsangebote
vorgestellt.
Im Rahmen der Auswertung aktiver Problemfelder wurden die Antworten im Fragebogen mit
Hilfe eines Computerprogramms (SPSS und Excel) verarbeitet. Die Ergebnisse der
Auswertung wurden in einem zweiten Schritt automatisch bestimmten vorformulierten
Empfehlungen (Textbausteinen) zugeordnet. Die Textbausteine beziehen sich dabei auf die
in Tab. 2 dargestellten Problemfelder und den zugeordneten Behandlungsempfehlungen. Die
Textbausteine sowie das zugehörige Anschreiben sind dem Anhang 8 zu entnehmen.
Um die Ergebnisse des Problemscreenings und die erhaltenen Empfehlungen zu
besprechen, wurden den teilnehmenden Patientinnen und Patienten ein Gespräch mit ihrem
behandelnden Arzt oder ihrer Ärztin nahegelegt. In Abhängigkeit von den persönlichen
Problemprofilen der Kranken und ihren Wünschen sollten entsprechende medizinische wie
nichtmedizinische Berufsgruppen in die Behandlung einbezogen werden. Diese sollen ihre
Hilfe bei der Bewältigung der jeweiligen Belastungen anbieten. Die Koordination der
verschiedenen Aktivitäten sollte in der Regel weiterhin durch die ambulante
Behandlungsebene, die die Langzeitbetreuung der Betroffenen übernimmt, erfolgen.
Gemeinsam mit dem behandelnden Arzt oder Ärztin sollte das am besten geeignete
Vorgehen gewählt werden.
Ca. 7 ½ Monate (MW 35 Wochen/ SD 3,5 Wochen; min. 6 Monate, max. 9 Monate) nach der
ersten Befragung bekamen alle Studienteilnehmer den zweiten Fragebogen zugeschickt.
Eine Rückmeldung an die Teilnehmer aus der Region um Herne und Minden erfolgte erst auf
der Basis der Angaben zum zweiten Befragungszeitpunkt.
2.5. Patientenrekrutierung für das Problemfeld-Screening in der Modellregion
Ab April 2010 wurden Patientinnen und Patienten über die zuvor gewonnenen Netzwerker
universitärer CED-Ambulanzen, städtischer und ländlicher Facharzt- und
Schwerpunktpraxen und aus dem Mitgliederbestand der Betroffenenorganisation DCCV
rekrutiert. Zusätzlich hatten Betroffene die Möglichkeit sich auf Annoncen, die in regionalen
Zeitungen geschaltet wurden, zu melden.
2.5.1. Rekrutierung über Netzwerker
Den beteiligten Netzwerkern der drei ambulanten Behandlungsebenen (Hausarztpraxen,
gastroenterologische Facharztpraxen, Hochschulambulanzen) wurden im Zeitraum vom
17.03. bis 17.06.2010 die angeforderten Unterlagen einschließlich des entwickelten
Screeningfragebogens zum Weiterleiten an ihre CED-Patientinnen und Patienten durch das
Institut für Sozialmedizin zur Verfügung gestellt. Die Fragebogen-„Pakete“ enthielten neben
dem Fragebogen Informationen zur Studie und eine Einwilligungserklärung zur Teilnahme
23

am Modellprojekt (s. Anhang 9 und 10), weiterhin die Versorgungspfadebroschüre sowie ein
Rücksendekuvert zur kostenfreien Rücksendung der bearbeiteten Materialien. Die
Fragebogen-„Pakete“ wurden in den Praxen an die CED-Patientinnen und Patienten
ausgegeben.
2.5.2. Rekrutierung über DCCV
Über die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. wurden Mitglieder in der Modellregion
angeschrieben. Die mit Codenummern versehenen Fragebögen wurden in einem Umschlag
mit Anschreiben, Versorgungspfadebroschüre, Einwilligungserklärung und Rückumschlag
von Lübeck aus zuerst an die DCCV-Zentrale in zwei Aussendungswellen (07.04.2010 und
19.05.2010) verschickt und anschließend über die DCCV an die recherchierten Mitglieder
weitergeleitet. Der ausgefüllte Screeningfragebogen und die Einwilligungserklärung konnten
anschließend in einem Freikuvert zur Auswertung direkt an die Studienzentrale (Institut für
Sozialmedizin in Lübeck) geschickt werden.
2.5.3. Rekrutierung über Presse
Zusätzlich wurden Betroffene über Studienaufrufe (April/Mai 2010) in den Lübecker wie
Kieler Nachrichten, im Ostholsteiner Anzeiger, der Segeberger Zeitung sowie im Schleswig-
holsteinischen Ärzteblatt angesprochen. Der Aufruf wurde zudem auf verschiedenen
Portalen im Internet geschaltet. Studieninteressierte hatten nach Veröffentlichung der Artikel
die Möglichkeit sich telefonisch oder per E-Mail direkt an die Studienzentrale zu wenden,
sich über die Studie zu informieren und die Studienunterlagen zusammen mit dem
Fragebogen anzufordern.
2.5.4. Rekrutierung einer Vergleichsgruppe
Zeitgleich wurden in zwei weiteren Regionen Deutschlands (Minden und Herne) mit
denselben Instrumenten Befragungen von CED-Patientinnen und Patienten durchgeführt.
Diese Vergleichsgruppe wurde durch drei weitere gastroenterologische Facharztpraxen
(zwei Praxen in Herne, eine in Minden) rekrutiert. An die Rekrutierungspraxen wurden am
09.04.2010 jeweils 150 1 vorbereitete Fragebogenpakete verschickt. Bei Interesse wurden die
Fragebogenpakete mit Fragebogen, Patienteninformation, Einwilligungserklärung und
Freikuvert an Patientinnen und Patienten ausgegeben. Die vorbereiteten Umschläge
enthielten keine Versorgungspfadebroschüre und eine abgewandelte Patienteninformation
(s. Anhang 11). In dieser wurde darauf hingewiesen, dass erst nach der zweiten
Fragebogenerhebung eine Rückmeldung des dann aktuellen Problemprofils erfolgen würde.
Der ausgefüllte Screeningfragebogen konnte ebenfalls von den Patientinnen und Patienten
1 50 Fragebögen in Herne nachgefordert, am 06.05 zweite Aussendung
24

in einem Freikuvert zur Auswertung direkt an die Studienzentrale (Institut für Sozialmedizin in
Lübeck) geschickt werden.
2.5.5. Ein- und Ausschlusskriterien
Es wurden nur Personen eingeschlossen, die bestätigten, dass von ärztlicher Seite eine CU
oder ein MC diagnostiziert worden war und einer erneuten Befragung nach 6 Monaten
zustimmten. Weiterhin musste eine unterschriebene Einwilligungserklärung mit vollständiger
Anschrift und Namen vorliegen. Da sich die von uns publizierten evidenzbasierten und
interdisziplinär konsentierten Versorgungspfade auf erwachsene CED-Erkrankte
konzentrieren, wurden nur volljährige CED-Erkrankte in das Pilotprojekt eingeschlossen. Alle
Fragebögen, die bis zum 22.07.2010 zurückgesandt wurden, wurden unter Berücksichtigung
aller Ein- und Ausschlusskriterien in die Studie eingeschlossen.
2.6. Datenverarbeitung und statistische Analysen
Die Fragebogendaten wurden mittels Microsoft Access 2003 erfasst und in SPSS 17.0 für
Windows überführt. Anschließend wurde eine Datenprüfung durchgeführt. Um die
Fehlerquote zu prüfen, wurde bei knapp 25% der Fragebögen eine Eingabekontrolle
vorgenommen. Es zeigte sich eine Fehlerquote, bezogen auf die Nicht-Übereinstimmung,
von 1,2%. Zusätzlich wurde eine Plausibilitätsprüfung durchgeführt (Häufigkeitsberechnung).
Die Daten wurden nachfolgend mit dem Statistikpaket SPSS 17.0 für Windows sowie BiAS
Version 8.1 für Windows analysiert.
Für nominal- sowie ordinalskalierte Variablen werden die Ergebnisse in Prozentangaben
dargestellt. Ergebnisse metrischer Daten werden als Mittelwert ± Standardabweichung
dokumentiert. Für Gruppenvergleiche wurden Signifikanztests (Chi-Quadrat-Test, t-Test)
berechnet. Die Signifikanzprüfung zwischen den abhängigen Gruppen (Prä-Post-Vergleich)
erfolgte mit Testung zweier verbundener Stichproben nach McNemar und mit dem Wilcoxon-
Test. Die Entwicklung der Problemlast wurde anhand einer 2x2 faktoriellen Varianzanalyse
mit Messwiederholung auf dem Faktor Zeit analysiert.
Die Vielzahl der erhobenen Parameter und die mehrfache Anwendung statistischer Tests auf
denselben Datensatz erhöhen die Wahrscheinlichkeit signifikanter Ergebnisse. Der Alpha-
Fehler wurde aufgrund des explorativen Grundcharakters des Modellprojektes nicht
adjustiert. Insofern verstehen sich unsere inferenzstatistischen Analysen letztlich als
deskriptiv.
Weiterhin wurden Effektstärken nach Smith & Glass (1977) [37] berechnet, die die
gefundenen Mittelwertsdifferenzen zur 6 Monatskatamnese (Post) zwischen IG und VG an
der Merkmalsstreuung der VG (Post) standardisieren.
25

2.7. Ethikantrag und finanzielle Förderung
Die Implementierungsstudie wurde vom Bundesministerium für Wissenschaft und Forschung
sowie vom Exzellenzcluster Entzündung an Grenzflächen finanziell unterstützt. Weitere
Kooperationspartner sind die Ärztekammer Schleswig-Holstein, das Kompetenznetz
Darmerkrankungen e.V., der Berufsverband niedergelassener Gastroenterologen
Deutschlands e.V. (bng) sowie die Patientenorganisation Deutsche Morbus Crohn/Colitis
ulcerosa Vereinigung (DCCV e.V.).
Die regional zuständige Ethikkommission hat den Antrag unter berufsethischen, medizinisch-
wissenschaftlichen und berufsrechtlichen Gesichtspunkten geprüft und äußerte keine
Bedenken gegen die Studiendurchführung (AZ 09-164, 19. November 2009).
3. Ergebnisse
3.1. Netzwerkaufbau (Feasibility)
3.1.1. Rekrutierung von Netzwerkern
Im Zeitraum vom 23.02.2010 bis 10.09.2010 erklärten sich 173 2 der 1357 angeschriebenen
ärztlichen und nichtärztlichen Behandler zur Teilnahme am Modellprojekt bereit. Tabelle 3
gibt einen Überblick über die Anzahl angeschriebener und erfolgreich rekrutierter
Netzwerker.
Tabelle 3: Rekrutierte Netzwerker
Vertreter der
drei ambulanten
Behandlungsebenen
weitere
ärztliche
Behandler
nichtärztliche
Gruppen/
Einrichtungen
26
Allgemeinmediziner, hausärztliche
Internisten
angeschriebene
Netzwerker
Teilnahme
zugesagt
Partizipationsrate
in %
720 77 10,7
Gastroenterologen 42 15 35,7
CED-Hochschulambulanzen 2 2 100,0
Rehaklinik 1 1 100,0
Augenärzte 91 7 7,7
Chirurgen /Proktologen 12 3 25,0
Dermatologen 71 3 4,2
Rheumatologen 16 1 6,3
Schmerztherapeuten 40 5 12,5
Ergotherapeuten 27 14 51,9
Ernährungsberater 41 6 14,6
Physiotherapeuten/Krankengymnasten 104 9 8,7
Psychotherapeuten 96 15 15,6
Krankenkassen 30 4 13,3
DRV 38 6 15,8
Sozialberatungsstellen 26 5 19,2
Insgesamt konnten 95 der 765 angeschriebenen Vertreter der drei ambulanten
Behandlungsebenen für das CED-Versorgungsnetzwerk gewonnen werden. Die Beteiligung
2 Aufgrund von Umzug seit Januar 2011 noch 172 Netzwerker in der Region verblieben.

der ärztlichen ambulanten Behandlungsebene liegt somit bei 12,4% (1. Gruppe). 92% (87)
der Behandler dieser Gruppe gaben zudem ihr Einverständnis in die Netzwerkerbroschüre
aufgenommen zu werden.
Die Partizipationsrate der „weiteren ärztlichen Behandler“ (2. Gruppe) liegt mit 8,2% (19 v.
230) unter der Rate der nichtärztlichen Ansprechpartner (16,3%; 59 v. 362) (3. Gruppe). Von
den 19 weiteren ärztlichen Netzwerkervertretern erklärten sich knapp 90% (17) bereit in der
Netzwerkerbroschüre aufgeführt zu werden, in der nichtärztlichen Gruppe zeigt sich mit
knapp 95% (56 v. 59) ein ähnliches Bild.
Insgesamt wurden im Rahmen des Projektes 1357 Versorgungspfadebroschüren, 72
Publikationen der Versorgungspfade, 51 S3-Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von MC
und CU, 77 Kurzfassungen der Leitlinien, 1243 Fragebogenpakete zum Screening von
Problemfeldern und 173 Netzwerkerbroschüren verteilt.
Das Interesse an einer kostenfreien Fortbildungsveranstaltung teilzunehmen, lag bei allen
Netzwerkern bei 77%: 1. Gruppe - 75% (71 v. 95), 2. Gruppe - 63% (12 v. 19) und 3. Gruppe
- 85% (50 v. 59).
In der folgenden Abbildung 4 werden die räumliche Verteilung sowie die Anzahl der
verschiedenen Netzwerkergruppen in der Modellregion dargestellt.
Abbildung 4: Verteilung rekrutierter Netzwerker in der Modellregion
Legende: Grafik links: 1. ambulante Ebene = blau; 2. und 3. ambulante Ebene = rot
Grafik rechts: weitere ärztliche Behandler = blau; nichtärztliche Akteure = rot
Da nicht alle Netzwerker-Berufsgruppen wie gewünscht besetzt werden konnten (bis zum
geplanten 3-monatigen Rekrutierungsende niedrige Rücklaufquote), wurde der
Rekrutierungszeitraum für die Aufnahme in das Netzwerk bis auf September ausgeweitet.
Durch die Unterstützung der CED-Steuerungsgruppe konnten vor allem weitere Vertreter der
ersten ambulanten Ebene zur Teilnahme motiviert werden.
27

3.1.2. CED-bezogene Fortbildungsveranstaltung
Um die Attraktivität des Netzwerks zu erhöhen, um weitere Netzwerker zu gewinnen und
einen gegenseitiger Wissens- und Erfahrungsaustausch der Netzwerker zu ermöglichen,
wurde eine kostenfreie Fortbildungsveranstaltung zum Thema CED und in diesem
Zusammenhang die Vergabe von Fortbildungspunkten angeboten.
Die Fortbildung wurde von der Akademie für Fortbildung der Ärztekammer Schleswig-
Holstein in Bad Segeberg gemeinsam mit der Projektgruppe des Instituts für Sozialmedizin
für alle Netzwerker sowie andere Interessierte am 17.11.2010 veranstaltet. Im Rahmen der
kostenfreien halbtätigen Fortbildung zum Thema CED wechselten sich Plenumsvorträge mit
Vorträgen in verschiedenen parallelen, auch multidisziplinär besetzten Workshops ab. Neben
den Inhalten von aktuellen CED-Leitlinien und Versorgungspfaden wurden die
Themenbereiche „Ernährung“, „Psychotherapie“ und „komplementäre Behandlungsansätze“
behandelt. Einen Überblick zur Programmgestaltung kann dem Flyer zur Veranstaltung im
Anhang 12 entnommen werden.
Insgesamt nahmen 65 Mediziner (39) und nichtärztliche Vertreter (26) an der halbtägigen
Veranstaltung teil. 30 der 173 Netzwerker besuchten die Veranstaltung (14 v. 59
Nichtmedizinern/16 v. 114 Medizinern).
Es wurden zwei Workshoprunden mit je drei zur Auswahl stehenden Workshops rund um
das Thema CED angeboten. In den Plenumsrunden kamen erste Schwierigkeiten und
Probleme innerhalb des CED-Versorgungsnetzwerkes zur Sprache. Als größte
Herausforderungen wurden Schnittstellenprobleme zwischen der ambulanten und
stationären Behandlungsebene sowie zwischen medizinischen und nichtmedizinischen
Berufsgruppen identifiziert. Zugleich wurden auch die z.T. langen Wartezeiten auf freie
Behandlungsplätze moniert. Neben Anreizen zur Verbesserung der Schnittstellenproblematik
wurden Angebote zur Überbrückung der Wartezeiten angedacht. Das Feedback zur
Veranstaltung war insgesamt positiv. Die CED-Fortbildungsveranstaltung wurde von den
Teilnehmern mit der Durchschnittsnote 1,9 evaluiert. Aufgrund der großen Resonanz wird
2012 eine Folgeveranstaltung, zu der auch alle beteiligten Patienten geladen werden,
stattfinden.
3.2. Patientenrekrutierung und Partizipation
Von Mitte April bis Mitte Juli 2010 (16.04.-22.07.2010, 14-wöchiger Rekrutierungszeitraum)
konnten 477 (287 IG, 190 VG) CED- Betroffene für das Pilotprojekt rekrutiert werden. Sie
schicken einen ausgefüllten Screeningfragebogen sowie die ausgefüllte und unterschriebene
Einwilligungserklärung zur Studienteilnahme an die Studienzentrale.
In der Modellregion bekamen 89 Arztpraxen zwischen 1 und 50 Fragebögen zur Verfügung
gestellt (zusammen 1243 Fragebögen). Da nicht erfasst werden konnte, wie viele der
angeforderten Fragebögen tatsächlich an Patientinnen und Patienten ausgegeben wurden,
28

musste für den ärztlichen Rekrutierungsweg eine Schätzung der Responserate
vorgenommen werden. Dafür wurde die tatsächliche Anzahl verteilter Fragebögen schriftlich
bei den Praxen der Interventionsgruppe erfragt. 42 von ihnen machten Angaben zur Anzahl
der im Rekrutierungszeitraum ausgegebenen Fragebögen. Sie verteilten zusammen 365
Bögen, von denen 141 in die Studie eingeschlossen wurden (Partizipationsrate 38,6%). 9
weitere Arztpraxen, die keine Angaben machten, rekrutierten 10 Betroffene. Diese
Informationen (Vergleich der angeforderten mit den ausgegebenen Fragebögen) wurde als
Schätzung der Partizipationsrate für die gesamte Ärzte-Gruppe übernommen. Insgesamt
wurden in der Modellregion über 22 Hausarztpraxen 28, über 10 gastroenterologische
Facharztpraxen 108 und über eine Hochschulambulanz 15 Studienteilnehmer rekrutiert,
zusammen 151 Personen.
Von den 526 über die DCCV verteilten Fragebögen wurden 116 zurückgeschickt, 109
konnten eingeschlossen werden (20,7%). Da versehentlich zusätzlich zu den Mitgliedern
auch etwa 200 als Interessenten registrierte nicht erkrankte Personen (z.B. Angehörige,
Freunde) angeschrieben wurden, dürfte die „wahre“ Partizipationsrate höher liegen (33,4%).
27 von 43 über die Presse erreichte Betroffene schickten einen auswertbaren Fragebogen
zurück (62,8%). Die geschätzte Partizipationsrate für die IG liegt somit bei 37,7%, der
geschätzte Gesamtrücklauf liegt bei 46%.
Zum ersten Erhebungszeitpunkt lagen somit auswertbare Fragebögen für 287 CED-
Betroffene der Modellregion vor. 254 nahmen auch an der zweiten Befragung teil (Dropout-
Rate 11.5%).
In der Vergleichsregion wurden von 327 in den Facharztpraxen ausgeteilten Fragebögen 198
an die Studienzentrale geschickt, die Einschlusskriterien erfüllten 190 Personen (Teilnahme
58,1%). Von diesen antworteten zum zweiten Messzeitpunkt 177 (Dropout-Rate 6,8%).
Einen Gesamtüberblick über die Entwicklung der Teilnehmerzahlen bietet Abbildung 5.
Abbildung 5: Rücklauf
29

3.3. Nonresponder-Analyse
Da die Fragebogenverteilung durch die DCCV sowie beteiligte Netzwerker der ambulanten
Behandlungsebenen vorgenommen wurde, können keine Aussagen zu dem Personenkreis,
der den Fragebogen nicht annahm bzw. nicht zurückschickte, gemacht werden. Aussagen zu
Unterschieden zwischen Respondern und Nonrespondern der Erstbefragung sind daher
nicht möglich. Eine Nonresponder-Analyse konnte nur für den zweiten Befragungszeitpunkt
durchgeführt werden.
Die Gruppe der Nonresponder zum zweiten Befragungszeitpunkt (N=46) weicht in einigen
Merkmalen von den Respondern (N=431) ab: Sie sind jünger (40,5 vs. 45,9 Jahre; p=0,011),
haben häufiger Morbus Crohn (72% vs. 50%; p=0,005), erreichen höhere Angstwerte
(HADS-A – Score 8,4 vs. 6,8; p=0,018) und berichten von höheren Vitalitätseinschränkung
(43,0 vs. 49,7; p=0,044) und stärkerem Dauerstress (TICS-Score 22,4 vs. 17,0; p=0,001).
Zudem weisen sie in der Tendenz eine größere Anzahl aktiver Problembereiche auf (4,3
(3,5) vs. 3,4 (3,5); p=0,075). Unterschiede in der Bildung oder Krankheitsaktivität zeigen sich
nicht.
3.4. Merkmale der Studienteilnehmenden
Tabelle 4 gibt einen Überblick über soziodemografische und einige krankheitsspezifische
Merkmale der Studienteilnehmer insgesamt sowie differenziert nach den beiden
Erhebungsregionen. Auf eine getrennte Darstellung der Daten der drei Rekrutierungswege in
der Modellregion wurde verzichtet - die Daten der Modellregion werden zusammen
dargestellt.
Etwa jeder Fünfte berichtet einen ständig aktiven und zunehmenden Krankheitsverlauf. Für
über die Hälfte berechnet sich ein GIBDI-Score zwischen 0-3 (Remission), für ca. jeden
Achten ergibt sich eine mittlere bis schwere Krankheitsaktivität.
In der Stichprobe überwiegt mit etwa 60% der Frauenanteil. Die Gesamtstichprobe ist im
Mittel 46 Jahre alt, 50% haben MC, die mittlere Erkrankungsdauer liegt bei 14 Jahren und
ca. 62% sind erwerbstätig.
Beide Gruppen weisen einen annähernd identischen mittleren bis hohen Schulbildungsgrad
auf. Die IG umfasst überzufällig weniger Erwerbstätige und mehr Personen mit Colitis
ulcerosa. Alle weiteren erhobenen sozio- oder krankheitsspezifischen Parameter
unterscheiden sich in den beiden Gruppen nicht signifikant voneinander.
30

Tabelle 4: Stichprobenbeschreibung (Gesamtgruppe, Unterschiede zwischen IG und VG)
Merkmal
Geschlecht
Alter
Schulbildung
Erwerbstätigkeit
Diagnose
Erkrankungsdauer in
Jahren
Krankheitsverlauf in
den letzten Jahren
Krankheitsaktivität
(GIBDI-Score)
ohne Stomaträger
allgemeiner
Gesundheitszustand
(in den letzten 7 Tagen)
Frau
Mann
bis 29
30 bis 49
ab 50
HS/ kein Abschluss
RS/POS
(Fach)Abitur
erwerbstätig ja
erwerbstätig nein
MC
CU
M (SD)
nach wenigen
Schüben Remission
Schub- u.
Ruhephasen im
Wechsel
ständig aktiv,
wechselnde Stärke
aktiv, Stärke
zunehmend
keine (0-3)
leichte (4-7)
mittlere (8-11)
schwere (ab 12)
sehr gut
gut
zufriedenstellend
weniger gut
schlecht
3.5. Problemvielfalt, -anzahl und -art
3.5.1. Häufigkeit aktiver Problemfelder
Gesamt
(valid N)
60,6 % (261)
39,4 % (170)
13,5 % (58)
49,3 % (212)
37,2 % (160)
29,1 % (125)
35,6 % (153)
35,3 % (152)
61,6 % (263)
38,4 % (164)
50,1 % (216)
49,9 % (215)
14,3 (10,0)
(426)
36,8 % (154)
41,1 % (172)
18,7 % (78)
3,3 % (14)
56,7 % (221)
30,3 % (118)
11,3 % (44)
1,8 % (7)
10,2 % (43)
36,8 % (155)
33,3 % (140)
16,2 % (68)
3,6 % (15)
IG
(valid N)
62,2 % (158)
37,8 % (96)
13,4 % (34)
45,1 % (114)
41,5 % (105)
29,2 % (74)
33,6 % (85)
37,2 % (94)
57,4 % (144)
42,6 % (107)
43,7 % (111)
56,3 % (143)
15,1 (11,0) (249)
34,3 % (85)
42,3 % (105)
19,4 % (48)
4,0 % (10)
54,5 % (122)
31,7 % (71)
12,1 % (27)
1,8 % (4)
9,2 % (23)
35,6 % (89)
34,4 % (86)
17,2 % (43)
3,6 % (9)
VG
(valid N)
58,2 % (103)
41,8 % (74)
13,6 % (24)
55,4 % (98)
31,1 % (55)
28,8 % (51)
38,4 % (68)
32,8 % (58)
67,6 % (119)
32,4 % (57)
59,3 % (105)
40,7 % (72)
13,3 (8,5)
(177)
40,6 % (69)
39,4 % (67)
17,6 % (30)
2,4 % (4)
59,6 % (99)
28,3 % (47)
10,2 % (17)
1,8 % (3)
11,7 % (20)
38,6 % (66)
31,6 % (54)
14,6 % (25)
3,5 % (6)
Unterschied
(Chi²Test)
p=.402
p=.071
p=.534
p=.032
p=.001
p=.069
p=.511
p=.780
p=.821
Tabelle 5 gibt einen Überblick über die Häufigkeit aktiver Problemfelder unter den 22
untersuchten Problemlagen der Teilnehmer. Die Signifikanzprüfung zwischen den
abhängigen Gruppen (Vergleich 1. und 2. MZP) erfolgte mit Testung zweier verbundener
Stichproben nach McNemar, rechts in der Tabelle dargestellt. Mögliche Unterschiede
zwischen den Stichproben (IG vs. VG) wurden mit dem Chi²-Test nach Pearson geprüft und
sind horizontal und grau hinterlegt nach jeder Problemlage für den ersten und zweiten
Messzeitpunkt getrennt in Tabelle 5 abgebildet. Die Problemfelder sind zusätzlich den fünf
ICF-Bereichen zugeordnet.
31

Tabelle 5: Häufigkeit aktiver Problemfelder zum 1. und 2. Messzeitpunkt für IG und VG getrennt
psychische
Schädigungen
körperliche Schädigungen
beeinträchtigte soziale Teilhabe
risikobehaftete Umweltfaktoren
risikobehaftete
Personenfaktoren
32
Problemfelder
Gesamt
(valid N)
aktiv MZP 1 aktiv MZP 2
Veränderung
p-Wert nach
MC Nemar
erhöhte Angst
IG
VG
(252)
(176)
19,8%
17,0%
(50)
(30)
18,3%
21,0%
(46)
(37)
,626
,167
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,465 ,476
erhöhte Depressivität
IG
VG
(254)
(176)
24,0%
16,5%
(61)
(29)
22,0%
18,8%
(56)
(33)
,522
,556
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,059 ,407
ausgeprägtes Schamgefühl
IG
VG
(250)
(177)
5,6%
3,4%
(14)
(6)
5,6%
1,7%
(14)
(3)
1,000
,508
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,287 ,042
Vitalitätsverlust
IG
VG
(252)
(176)
16,7%
13,1%
(42)
(23)
17,1%
17,6%
(43)
(31)
1,000
,170
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,307 ,882
behindernde Schmerzen
IG
VG
(245)
(174)
13,5%
8,0%
(33)
(14)
13,9%
12,6%
(34)
(22)
1,000
,096
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,083 ,715
Stomaversorgung ungenügend
IG
VG
(13)
(2)
30,8%
0,0%
(4)
(0)
46,2%
,0%
(6)
(0)
n.b.
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) n.b. n.b.
akuter Schub mit ausgeprägter IG (223) 13,9% (31) 9,9% (22) ,176
Krankheitsaktivität (ohne Stomaträger) VG (165) 12,1% (20) 10,3% (17) ,664
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,608 ,887
extraintestinale Manifestationen
IG
VG
(239)
(165)
38,1%
35,8%
(91)
(59)
38,5%
35,2%
(92)
(58)
1,000
1,000
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,636 ,494
Einschränkung Freizeitaktivitäten
IG
VG
(245)
(173)
14,3%
8,1%
(35)
(14)
10,6%
7,5%
(26)
(13)
,124
1,000
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,053 ,283
Ehe/Partnerschaft
IG
VG
(243)
(173)
14,8%
7,5%
(36)
(13)
10,3%
12,1%
(25)
(21)
,043
,115
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,023 ,553
Sexualität
IG
VG
(239)
(170)
28,9%
23,5%
(69)
(40)
24,3%
20,6%
(58)
(35)
,100
,441
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,229 ,382
Ernährungseinschränkung
IG
VG
(244)
(175)
19,3%
13,7%
(47)
(24)
16,8%
12,0%
(41)
(21)
,361
,664
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,135 ,172
gefährdete Teilhabe am Arbeitsleben
IG
VG
(130)
(111)
35,4%
33,3%
(46)
(37)
31,5%
24,3%
(41)
(27)
,405
,052
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,738 ,215
Einschränkung von Alltagsaktivitäten
IG
VG
(244)
(173)
18,9%
13,3%
(46)
(23)
14,8%
12,7%
(36)
(22)
,123
1,000
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,132 ,554
finanzielle Probleme
IG
VG
(251)
(177)
16,7%
13,0%
(42)
(23)
15,5%
10,7%
(39)
(19)
,678
,523
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,289 ,153
Schwierigkeiten mit IG (246) 12,6% (31) 9,3% (23) ,201
Krankenkasse/Versicherung VG (173) 19,7% (34) 16,2% (28) ,263
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,050 ,035
geringe soziale Unterstützung
IG
VG
(250)
(177)
12,0%
8,5%
(30)
(15)
10,4%
6,8%
(26)
(12)
,523
,629
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,242 ,196
anhaltende Stressbelastung
IG
VG
(252)
(175)
27,0%
24,6%
(68)
(43)
27,8%
24,6%
(70)
(43)
,888
1,000
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,576 ,460
Medikamente
IG
VG
(199)
(171)
25,1%
17,5%
(50)
(30)
17,1%
15,8%
(34)
(27)
,041
,749
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,077 ,738
Alternativmedizin
IG (247) 3,2% (8) 2,0% (5) ,250
VG (175) 2,3% (4) 3,4% (6) n.b.
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) n.b. ,372
Informationsdefizit
IG (248) 12,9% (32) 9,3% (23) ,108
VG (177) 7,3% (13) 7,3% (13) 1,000
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,066 ,481
Rauchen (bei MC)
IG (110) 28,2% (31) 26,4% (29) ,687
VG (105) 29,5% (31) 29,5% (31) 1,000
p-Wert (Chi²-Test nach Pearson) ,828 ,606
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt; n.b.: nicht berechnet

Wie der Tabelle 5 zu entnehmen ist, werden von der Interventions- und Vergleichsgruppe am
häufigsten extraintestinale Manifestationen, gefährdete Teilhabe am Arbeitsleben und
Rauchen bei MC-Erkrankten berichtet. Auch zum zweiten Messzeitpunkt gehören diese
Problemfelder zu den häufigsten aktiven Problemfeldern.
Die Häufigkeiten aktiver Problemfelder sind zum ersten und zum zweiten Messzeitpunkt in
beiden Gruppen weitgehend unverändert. Im Prä-Post-Vergleich zeigen sich innerhalb der
Interventionsgruppe signifikante Verbesserungen in den Bereichen „Ehe/Partnerschaft“
sowie „Medikamente“.
Auch zwischen IG und VG zeigen sich keine nennenswerten Unterschiede: Die Teilnehmer
der Modellregion berichten zur ersten Befragung häufiger von Beeinträchtigungen der Ehe
oder Partnerschaft und zum Zeitpunkt der zweiten Befragung findet sich häufiger ein
ausgeprägtes Schamgefühl. In der Vergleichsgruppe werden zu beiden Messzeitpunkten
häufiger Schwierigkeiten mit der Krankenkasse bzw. der Versicherung berichtet.
3.5.2. Anzahl aktiver Problemfelder
Zum ersten Messzeitpunkt lassen in der IG wie VG etwa ein Fünftel der Befragten kein
aktives Problemfeld erkennen (IG 20,5%, VG 20,3%). Zum zweiten Messzeitpunkt sind es
geringfügig mehr (IG 23,2%, VG 23,7%).
Im Mittel berichten die Teilnehmer der IG zur ersten Befragung von 3,6 aktiven
Problemfeldern (SD=3,7), zur zweiten Befragung von 3,2 (SD=3,4). Der Median liegt zu
beiden Messzeitpunkten bei 2 aktiven Problemfeldern. Das 25. und 75. Perzentil liegt bei 1
und 6.
In der Vergleichsgruppe zeigen sich zum ersten wie zum zweiten Messzeitpunkt im Mittel 3,0
aktive Problemfelder (SD: 1. MZP 3,2; SD: 2. MZP 3,4). Der Median liegt auch hier zu beiden
Messzeitpunkten bei zwei aktiven Problemfeldern. Das 25. Perzentil liegt bei 1 und das 75.
Perzentil bei 4. Im Prä-Post-Vergleich (Wilcoxon-Test) zeigt sich innerhalb der IG eine
statistisch signifikante Abnahme aktiver Problemfelder zum zweiten Messzeitpunkt. Innerhalb
der VG und zwischen den Gruppen zeigen sich weder zum ersten noch zum zweiten
Messzeitpunkt signifikante Unterschiede.
Abbildung 6 zeigt die Anzahl aktiver Problembereiche zu beiden Befragungszeitpunkten für
die einzelnen Stichproben.
33

40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
Abbildung 6.1: Interventionsgruppe (N=254) Abbildung 6.2: Vergleichsgruppe (N=177)
Abbildung 6: Anzahl aktiver Problemfelder der Stichproben zum 1. und 2. MZP (Signifikanzprüfung mit
dem Wilcoxon-Test)
3.5.3. Analysen zu ausgewählten Problemfeldern
Extraintestinalen Manifestationen
Zu beiden Befragungszeitpunkten lässt fast jeder Dritte Beeinträchtigungen durch das
Auftreten von extraintestinalen Manifestationen erkennen. Am Häufigsten zeigen sich
Begleiterkrankungen in Form von Gelenkschmerzen, Bauchschmerzen und
Hautveränderungen (s. Tab. 6). Zwischen den Gruppen sowie im Verlauf zeigen sich keine
signifikanten Unterschiede.
Tabelle 6: Extraintestinale Manifestationen zum 1. und 2. MZP nach IG und VG
extraintestinale
Manifestationen
Gesamt
(valid N)
MZP 1 MZP 2
Chi²-Test
McNemar
IG (237) 18,6% (44) 16,9% (40) ,658
Hautveränderungen ja
VG (166) 19,3% (32) 15,1% (25) ,189
p-Wert (Chi²-Test) 0,857 0,625
IG (234) 8,1% (19) 11,5% (27) ,152
Augenentzündungen ja
VG (168) 13,1% (22) 13,1% (22) 1,000
p-Wert (Chi²-Test) 0,104 0,638
mäßige/starke
Gelenkschmerzen ja
IG (245)
VG (169)
p-Wert (Chi²-Test)
31,0% (76)
36,1% (61)
0,281
29,0% (71)
34,3% (58)
0,249
,560
,742
IG (232) 10,3% (24) 10,8% (25) 1,000
Fisteln ja
VG (164) 9,1% (15) 7,3% (12) ,375
p-Wert (Chi²-Test) 0,693 0,244
IG (232) 2,2% (5) 2,2% (5) 1,000
Abszesse ja
VG (165) 4,2% (7) 3,6% (6) 1,000
p-Wert (Chi²-Test) 0,231 0,376
mäßige/starke
Bauchschmerzen ja
IG (243)
VG (172)
p-Wert (Chi²-Test)
25,1% (61)
25,6% (44)
0,912
28,4% (69)
26,2% (45)
0,616
,332
1,000
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt
34
5%
%
0 1-2 3-5 6-8 9 +
MZP 1 MZP 2
40%
p= ,020 35%
p= ,910
30%
25%
20%
15%
10%
5%
%
0 1-2 3-5 6-8 9 +
MZP 1 MZP 2

Aktivitätseinschränkungen und Partizipationsstörungen
Tabelle 7 gibt einen Überblick über die mit dem IMET erhobenen Einschränkungen in
Aktivitäten und Teilhabe (Angaben in Mittelwert und Standardabweichung). Die Befunde für
IG und VG sind zu beiden Messzeitpunkten nahezu identisch. In den Bereichen
„Erledigungen außerhalb des Hauses“ und „persönliche Beziehungen“ sind signifikante
Interaktionseffekte feststellbar. Für den Bereich „soziale Aktivitäten“ ist ein tendenzieller
Interaktionseffekt zu beobachten.
Tabelle 7: Aktivitätseinschränkungen und Partizipationsstörungen-Ergebnisse 2x2 faktorieller
Varianzanalysen (Treatment x Zeit) mit Messwiederholung auf dem Faktor Zeit (IMET-Einzelitems sowie
Summenscore)
übliche Aktivitäten
familiäre und häusliche
Verpflichtungen
Parameter Gesamt n
Erledigungen außerhalb des
Hauses
tägliche Aufgaben
Erholung/Freizeit
soziale Aktivitäten
persönliche Beziehungen
Sexualleben
IMET-Summenscore
MZP 1
M, SD
MZP 2
M, SD
p-Wert von
Treatment (T)
Zeit (Z)
Interaktion (I)
IG (246) 1,3 ± 2,1 1,3 ± 2,1 T: p= .268
VG (173) 1,1 ± 1,9 1,1 ± 2,0 Z: p= .860
I: p= .995
IG (245) 2,1 ± 2,5 2,0 ± 2,4 T: p= .591
VG (173) 2,0 ± 2,4 1,8 ± 2,5 Z: p= .100
I: p= .978
IG (246) 2,2 ± 2,7 2,0 ± 2,6 T: p= .687
VG (173) 1,9 ± 2,5 2,1 ± 2,8 Z: p= .854
I: p= .030
IG (245) 2,4 ± 2,8 2,4 ± 2,7 T: p= .774
VG (173) 2,4 ± 2,6 2,3 ± 2,6 Z: p= .531
I: p= .903
IG (244) 3,0 ± 3,1 2,7 ± 2,8 T: p= .330
VG (172) 2,7 ± 2,8 2,5 ± 2,8 Z: p= .017
I: p= .530
IG (245) 2,9 ± 3,2 2,6 ± 3,0 T: p= .369
VG (173) 2,5 ± 2,7 2,6 ± 3,0 Z: p= .433
I: p= .066
IG (243) 2,5 ± 3,0 2,3 ± 2,8 T: p= .282
VG (173) 2,0 ± 2,6 2,3 ± 3,0 Z: p= .991
I: p= .012
IG (239) 3,8 ± 3,7 3,5 ± 3,6 T: p= .151
VG (170) 3,2 ± 3,5 3,2 ± 3,5 Z: p= .239
I: p= .316
IG (245) 20,2 ± 19,7 18,5 ± 18,8 T: p= .334
VG (173) 17,6 ± 17,6 17,8 ± 19,4 Z: p= .253
I: p= .156
IG (244) 3,2 ± 3,1 3,2 ± 3,1 T: p= .328
Ernährungseinschränkung VG (175) 2,9 ± 2,8 3,0 ± 2,6 Z: p= .828
I: p= .987
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt; M: Mittelwert;
SD: Standardabweichung; T: Treatment; Z: Zeit; I: Interaktion
Während die Analyse der Gesamtgruppe keine Hinweise auf Unterschiede zwischen IG und
VG im IMET-Summenscore erkennen lässt, zeigt sich ein tendenzieller Interaktionseffekt für
die Befragten mit mindestens einem aktiven Problemfeld zur Ausgangslage (Daten hierzu
vgl. Abb. 7).
35

25
24
23
22
21
20
19
Abbildung 7: Einschränkung der sozialen Teilhabe erfasst als IMET-Summenscore unter Teilnehmenden
mit mindestens einem aktiven Problemfeld
Gefährdetet Teilhabe am Arbeitsleben
Das Problemfeld „gefährdetet Teilhabe am Arbeitsleben“ wurde über die SPE-Skala erfasst,
die insgesamt drei Items umfasst. Die Items beziehen sich auf die Erwartung, aufgrund des
derzeitigen Gesundheitszustandes bis zum Erreichen des gesetzlichen Rentenalters
berufstätig sein zu können, die dauerhafte (subjektive) Gefährdung der Erwerbstätigkeit
sowie den Gedanken daran einen Antrag auf vorzeitige Berentung aus Gesundheitsgründen
zu stellen.
Mit über einem Drittel (1. MZP) zählt das Problemfeld zu den häufigsten aktiven
Problembereichen der befragten erwerbstätigen CED-Patientinnen und Patienten. Knapp die
Hälfte der Befragten rechnet nicht damit bis zum Rentenalter berufstätig sein zu können,
etwa ein Drittel sieht seine Erwerbstätigkeit als dauerhaft gefährdet und ca. 6% tragen sich
mit dem Gedanken einen Rentenantrag zu stellen (s. Abb. 8). Im Prä-Post-Vergleich sowie
im Vergleich der Gruppen zeigen sich keine signifikanten Unterschiede.
60,0%
50,0%
40,0%
30,0%
20,0%
10,0%
36
,0%
IG: 24,0 (20,1)
VG: 20,7 (18,0)
52,2%
MZP 1 MZP 2
46,4%
nicht bis Rentenalter berufstätig
(N=138)
IG (195) VG (139)
30,1%
30,1%
Erwerbstätigkeit dauerhaft gefährdet
(N=133)
1. MZP 2. MZP
Interaktion: p= .062
IG: 21,1 (19,5)
VG: 20,7 (19,9)
6,8%
9,0%
Gedanke an EU-/BU-rente (N=133)

Abbildung 8.1: Interventionsgruppe
60,0%
50,0%
40,0%
30,0%
20,0%
10,0%
49,1%
Abbildung 8.2: Vergleichsgruppe
Abbildung 8: Subjektive Prognose der Erwerbstätigkeit der Stichproben zum 1. und 2. MZP (ja in %)
Informationsbedürfnisse
50,0%
31,2%
24,8%
IG wie VG wünschen nach eigenen Angaben zum ersten Messzeitpunk Informationen zu
durchschnittlich zwei verschiedenen Themenbereichen rund um die CED (IG M=2,2
(SD=1,8); VG M=1,9 (SD=1,7)). Zum zweiten Messzeitpunkt zeigt die VG nahezu den
gleichen Informationsbedarf, die IG äußert hier einen geringeren Bedarf (IG 1,9 (1,5), VG 2,0
(1,8)) (s. Abb. 9). Es errechnet sich ein in signifikanter Interaktionseffekt.
2,4
2,2
,0%
2
1,8
1,6
1,4
nicht bis Rentenalter berufstätig
(N=114)
Erwerbstätigkeit dauerhaft gefährdet
(N=109)
1. MZP 2. MZP
MZP 1 MZP 2
Interaktion: p= .016
Abbildung 9: Anzahl angegebener Themenbereiche mit Infowunsch von IG und VG zum 1. und 2. MZP
Abbildung 10 zeigt den Informationsbedarf zu neun abgefragten Themengebieten zu beiden
Messzeitpunkten von IG und VG. Wie in der Grafik zu erkennen ist, fragen die Teilnehmer
der Interventions- und Vergleichsgruppe in vergleichbarer Weise am häufigsten nach
6,4%
6,4%
Gedanke anEU-/BU-rente (N=110)
IG (253)
VG (177)
37

Informationen zu den Bereichen „Alternative Heilmethoden“, „Ernährung“,
„Nebenwirkungen/Komplikationen“ und „Sozialrechtliche Fragen“.
Die Teilnehmer der Modellregion benötigen nach eigenen Angaben zum 1. MZP häufiger
Informationen zum Bereich „med. Behandlungsmöglichkeiten“. Ihr Informationsbedarfs zu
alternativen Heilmethoden reduziert sich vom ersten zum zweiten Messzeitpunkt.
Alternative Heilmethoden
Abbildung 10.1: 1. MZP Abbildung 10.2: 2. MZP
Abbildung 10: Informationsbedarf von IG und VG zum 1. und 2. MZP
Problemfeld Medikation
Das größte Problem, das sich hinsichtlich der Medikamenteneinnahme darstellt, ist die
Wirksamkeit, die von jedem sechsten Teilnehmer der IG und von jedem zehnten Befragten in
der Vergleichsregion zur Ausgangslage als „nicht wirksam“ oder „kaum spürbar“ eingestuft
wird (s. Tab. 8). Signifikante Unterschiede lassen sich weder im Verlauf noch zwischen den
Gruppen feststellen.
38
Ernährung
Sozialrechtlichen Fragen
Nebenwirkungen/Komplikationen
med. Behandlungsmöglichkeiten
Psychotherap. Begleitmaßnahmen
Gesundheitsvorsorge zu CED
Patientenorganisationen
Kinderwunsch
0% 10% 20% 30% 40% 50%
1. MZP IG (N=253) 1. MZP VG (N=177)
p= ,003
50%
p= ,003
40%
30%
20%
10%
2. MZP IG (N=253) 2. MZP VG (N=177)
0%

Tabelle 8: Medikamentenwirkung, Nebenwirkungen und Einnahmeprobleme von IG und VG zum 1. und 2.
MZP
Parameter
Medikamente ja
Gesamt
(valid N)
MZP 1 MZP 2
Chi²-Test
McNemar
„häufige“ o. „sehr häufige“
IG (215) 5,1% (11) 2,8% (6) ,302
Einnahmeprobleme in den
letzten 3 Monaten
VG (172)
p-Wert (Chi²-Test)
4,7% (8)
0,833
2,9% (5)
0,945
,581
„starke“ Nebenwirkungen in
den letzten 3 Monaten
IG (215)
VG (172)
p-Wert (Chi²-Test)
8,4% (18)
6,4% (11)
0,463
10,7% (23)
8,7% (15)
0,516
,230
1,000
Medikamenten „wirken gar
IG (215) 16,3% (35) 5,1% (11) ,074
nicht“ o. „kaum spürbare
VG (172) 9,9% (17) 5,8% (10) ,824
Wirkung“
p-Wert (Chi²-Test) 0,067 0,763
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt
3.5.4. Veränderungen in der Problemlast (Subgruppenanalyse)
Die Veränderung der Problemlast für einzelne Problemfelder zwischen ersten und zweiten
Messzeitpunkt wurde anhand einer 2x2 faktoriellen Varianzanalyse mit Messwiederholung
auf dem Faktor Zeit analysiert. Tabelle 6 gibt einen Überblick über die auf Signifikanz
geprüften Parameter. Für die Berechnungen in Tabelle 9 wurden die Problembereiche
ausgewählt, die im Fragebogen mit Hilfe eines stetigen Messparameters erfasst werden
konnten. Für 13 der 22 Problemfelder wurde die Analyse durchgeführt. Einbezogen wurden
ausschließlich Teilnehmer, die nach der Operationalisierung (s. Tab 2) ein aktives
Problemfeld aufwiesen. Die Mittelwerte sowie Standardabweichungen sind getrennt für den
entsprechenden Messzeitpunkt und die jeweilige Gruppe dargestellt, die p-Werte für die
Faktoren Treatment, Zeit und Interaktion sind für jeden ausgewählten Problembereich in der
rechten Spalte dargestellt.
Tabelle 9: Ergebnisse 2x2 faktorieller Varianzanalysen (Treatment x Zeit) mit Messwiederholung auf dem
Faktor Zeit (nur Studienteilnehmer mit aktivem Problemfeld zum 1.Messzeitpunkt)
aktives Problemfeld
(Parameter)
erhöhte Angst
(HADS-Score 0-21)
erhöhte Depressivität
(HADS-Score 0-21)
anhaltende Stressbelastung
(TICS-Score 0-48)
Einschränkung Sexualität
(IMET-Item 0-10)
Einschränkung Ehe
(IMET-Item 0-10)
Einschränkung Freizeitaktivität
(2 IMET-Items 0-20*)
Einschränkung von Alltagsaktivitäten
(4 IMET-Items 0-40*)
Gesamt n
MZP 1
M (SD)
MZP 2
M (SD)
p-Wert von
Treatment (T)
Zeit (Z)
Interaktion (I)
IG 50 13,5 (2,4) 10,6 (3,6) T: p= .126
VG 30 13,4 (2,3) 12,4 (3,1) Z: p< .001
I: p= .021
IG 61 11,4 (2,5) 9,2 (3,7) T: p= .179
VG 29 11,9 (2,5) 10,4 (4,3) Z: p< .001
I: p= .427
IG 68 29,8 (6,0) 25,4 (8,1) T: p= .191
VG 43 29,9 (6,0) 28,4 (6,6) Z: p< .001
I: p= .023
IG 69 8,9 (1,2) 7,1 (3,2) T: p= .537
VG 40 8,6 (1,2) 7,0 (3,0) Z: p< .001
I: p= .732
IG 36 8,4 (1,2) 6,3 (3,3) T: p= .863
VG 13 8,3 (1,2) 6,5 (3,1) Z: p= .001
I: p= .730
IG 35 16,9 (1,8) 13,3 (4,8) T: p= .553
VG 14 16,9 (2,0) 12,1 (7,2) Z: p< .001
I: p= .467
IG 46 22,8 (7,5) 17,8 (9,7) T: p= .865
VG 23 22,7 (7,5) 17,3 (11,7) Z: p< .001
I: p= .832
39

40
Ernährungseinschränkung
(Einzelitem 0-10)
gefährdete Teilhabe am Arbeitsleben
(SPE-Summen-Score 0-3)
Krankheitsaktivität
(GIBDI-Score 0-18)
Vitalität
(SF-36 0-100)
Infowunsch
(Anzahl von Themen 0-11)
IG 47 8,4 (1,1) 6,7 (3,0) T: p= .300
VG 24 8,2 (1,0) 6,1 (2,5) Z: p< .001
I: p= .597
IG 51 1,9 (0,9) 1,6 (1,0) T: p= .443
VG 37 2,1 (0,5) 1,6 (0,9) Z: p< .001
I: p= .339
IG 32 8,9 (1,4) 6,6 (2,7) T: p= .986
VG 20 9,7 (1,8) 5,8 (3,6) Z: p< .001
I: p= .100
IG 42 18,5 (9,1) 29,8 (22,1) T: p= .664
VG 23 18,0 (8,8) 27,4 (18,4) Z: p< .001
I: p= .716
IG 33 4,0 (2,2) 2,5 (1,7) T: p= .085
VG 13 4,3 (2,4) 4,2 (2,6) Z: p= .042
I: p= .065
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt; M: Mittelwert; SD:
Standardabweichung; T: Treatment; Z: Zeit; I: Interaktion; *Summenwert aus IMET-Items
Die befragten Teilnehmer der IG und VG mit aktivem Problemfeld zur Ausgangslage zeigen
in allen Problembereichen Verbesserungen zur 6-Monats-Katamnese (s. Haupteffekt Z in
Tab. 9). In den Bereichen „erhöhte Angst“ und „anhaltende Stressbelastung“ sind signifikante
Interaktionseffekte feststellbar.
In den Abbildungen 11.1 und 11.2 sind die Ergebnisse für diese beiden Problembereiche
sowie für den Bereich „Infowunsch“ (11.3), der einen tendenziellen Interaktionseffekt
aufzeigt, dargestellt.
14
13
12
11
10
9
8
Abbildung 11.1: Angst (HADS-A, Mittelwerte) Abbildung 11.2: Stress (TICS-SSCS, Mittelwerte)
5
4
3
2
1
0
MZP 1 MZP 2
IG (50) VG (30)
MZP 1 MZP 2
IG (33) VG (13)
ES=0,58
ES=0,65
Abbildung 11.3: Infowunsch (Anzahl
Themenbereiche, Mittelwerte)
Abbildung 11: Mittelwerte zu 2 MZP für Teilnehmer mit aktivem Problemfeld in den jeweiligen
Problembereichen
31
30
29
28
27
26
25
24
23
MZP 1 MZP 2
IG (68) VG (43)
ES=0,45

Für die Subgruppe von Studienteilnehmern mit auffälligen Angstwerten lässt sich ein
Unterschied zwischen IG und VG in einer Größenordnung von 0.58 Effektstärken
beobachten. Bei Betrachtung der Prä-Post-Effektstärken, zeigen sich über den
Beobachtungszeitraum von 6 Monaten höhere Verbesserungen der Angstwerte in der IG
(ESIG=1,2; ESVG=0,43). Die Intergruppen-Effektstärke bei Teilnehmern mit erhöhten
Stresswerten liegt bei 0.45. Im Prä-Post-Vergleich zeigt sich für die IG ein mittelstarker Effekt
hinsichtlich der Verbesserung der Stresswerte (ESIG=0,73; ESVG=0,25).
3.6. Inanspruchnahme
3.6.1. Arztkontakte
Alle Teilnehmer berichteten anhand einer Liste von 17 Fachärzten (darunter auch
Psychotherapeutenkontakte abgefragt) und zwei Freitextfeldern über ihre Arztkontakte in den
vergangenen sechs Monaten vor den Befragungen (Anhang 6; Fragebogenitem Nr. 19). Im
Mittel gaben sie an, drei verschiedene Ärzte (SD=2) in den vergangenen 6 Monaten
konsultiert zu haben 3 . Die befragten Teilnehmer der IG berichten zur 6-Monats-Katamnese
deutlich weniger Arztkontakte, ein signifikanter Interaktionseffekt ist feststellbar (s. Abb. 12).
3,1
3
2,9
2,8
2,7
2,6
2,5
2,4
3,0 (2,1)
MZP1 MZP2
Abbildung 12: Anzahl der Arztkonsultationen in den vergangenen 6 Monaten vor den Befragungen nach
IG und VG
Zu den meist konsultierten Ärzten gehören den Ergebnissen zufolge in beiden Gruppen der
Hausarzt und der Gastroenterologe (s. Tab.10). Hier lassen sich aufgrund der
Rekrutierungswege wie erwartet signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen sowohl
bei der Ausgangslagenmessung als auch beim Follow-up feststellen. (Die Signifikanztestung
für die abhängigen Stichproben erfolgte mit dem Chi²-Test nach McNemar - in rechter
Tabellenspalte zu entnehmen. Die Signifikanzprüfung zwischen den unabhängigen Gruppen
(IG und VG) erfolgte mit dem Chi²-Test nach Person – grau hinterlegt dargestellt).
Im Prä-Post-Vergleich zeigt sich speziell bei der Interventionsgruppe ein verändertes
3 Die Freitextfelder wurden bei den Berechnungen nicht berücksichtigt.
Interaktion: p= .016
2,8 (2,1) 2,8 (2,2)
2,6 (2,0)
VG (177)
IG (254)
41

Verhalten hinsichtlich der Konsultation von Ärzten. Sie konsultierten während des 6-
monatigen Interventionszeitraums signifikant häufiger Ärzte in CED-Ambulanzen und CED-
Schwerpunktpraxen als in den sechs Monaten vor der Erstbefragung. Signifikant seltener
hingegen wurden von ihnen Internisten, Proktologen, Ophthalmologen und Neurologen
aufgesucht. Innerhalb der Vergleichsgruppe ist die Häufigkeit der Arztkonsultationen zu
beiden Messzeitpunkte weitestgehend vergleichbar. In Tabelle 10 sind die aufgesuchten
Ärztegruppen im Überblick dargestellt.
Tabelle 10: Arztkonsultationen (ja %) von IG und VG in den letzten 6 Monaten vor der Erst- und Folgebefragung
Aufgesucht in den vergangenen
6 Monaten
Gesamt
(valid N)
MZP 1 MZP 2
Chi²-Test
McNemar
IG (254) 63,8% (162) 59,1% (150) ,149
Hausarzt
VG (177) 43,5% (77) 40,1% (71) ,440
p-Wert (Chi²-Test) 0,000 0,000
IG (254) 57,9% (147) 51,6% (131) ,085
Gastroenterologe
VG (177) 89,8% (159) 87,6% (155) ,556
p-Wert (Chi²-Test) 0,000 0,000
IG (254) 18,5% (47) 25,2% (64) ,005
CED-Ambulanz/CED Schwerpunktpraxis
VG (177) 22,6% (40) 27,7% (49) ,151
p-Wert (Chi²-Test) 0,297 0,564
IG (254) 31,5% (80) 21,3% (54) ,001
Internist
VG (177) 13,6% (24) 14,7% (26) ,832
p-Wert (Chi²-Test) 0,000 0,084
IG (254) 2,8% (7) 2,8% (7) 1,000
Nephrologe
VG (177) 1,7% (3) 1,7% (3) n.b.
p-Wert (Chi²-Test) n.b. n.b.
IG (254) 10,6% (27) 8,7% (22) ,499
Radiologe/Nuklearmediziner
VG (177) 11,9% (21) 9,6% (17) ,503
p-Wert (Chi²-Test) 0,689 0,737
IG (254) 7,5% (19) 5,9% (15) ,523
Chirurg
VG (177) 5,1% (9) 8,5% (15) ,210
p-Wert (Chi²-Test) 0,321 0,303
IG (254) 9,1% (23) 8,3% (21) ,824
Urologe
VG (177) 7,3% (13) 6,8% (12) 1,000
p-Wert (Chi²-Test) 0,528 0,568
IG (254) 18,1% (46) 16,9% (43) ,735
Gynäkologe
VG (177) 12,4% (22) 16,9% (30) ,134
p-Wert (Chi²-Test) 0,111 0,996
IG (254) 11,4% (29) 11,0% (28) 1,000
Orthopäde
VG (177) 13,6% (24) 15,3% (27) ,690
p-Wert (Chi²-Test) 0,505 0,195
IG (254) 0,8% (2) 2,0% (5) n.b.
Schmerztherapeut
VG (177) 1,7% (3) 4,0% (7) n.b.
p-Wert (Chi²-Test) n.b. 0,218
IG (254) 11,8% (30) 6,3% (16) ,014
Proktologe
VG (177) 5,6% (10) 8,5% (15) ,227
p-Wert (Chi²-Test) 0,030 0,390
IG (254) 13,4% (34) 12,6% (32) ,880
Dermatologe
VG (177) 15,8% (28) 14,7% (26) ,864
p-Wert (Chi²-Test) 0,479 0,531
IG (254) 7,1% (18) 5,9% (15) ,629
Rheumatologe
VG (177) 5,1% (9) 5,6% (10) 1,000
p-Wert (Chi²-Test) 0,399 0,911
IG (254) 14,6% (37) 8,3% (21) ,015
Ophthalmologe
VG (177) 13,0% (23) 10,2% (18) ,383
p-Wert (Chi²-Test) 0,643 0,498
IG (254) 7,1% (18) 3,1% (8) ,031
Neurologe
VG (177) 7,3% (13) 4,5% (8) ,227
p-Wert (Chi²-Test) 0,919 0,459
IG (254) 13,8% (35) 12,6% (32) ,690
Psychotherapeut/Psychiater
VG (177) 7,3% (13) 7,3% (13) 1,000
p-Wert (Chi²-Test) 0,037 0,079
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt; MW: Mittelwert; SD:
Standardabweichung; n.b.: nicht berechnet; *: Wilcoxon-Test
42

3.6.2. Nutzung von Beratungsangeboten und Behandlungen
In den letzten sechs Monaten vor der ersten Befragung nahmen 43% (N=431; 2. MZP: 37%)
der CED-Betroffenen krankheitsbezogene Beratungsangebote außerhalb der ärztlichen
Kontakte in Anspruch. Am häufigsten wurden in beiden Gruppen Patientenschulungen und
physio- oder ergotherapeutische Behandlung in Anspruch genommen (s. Tab. 11). Die
Signifikanztestung für die abhängigen Stichproben erfolgte mit dem Chi²-Test nach McNemar
– der rechten Tabellenspalte zu entnehmen. Die Signifikanzprüfung zwischen den
unabhängigen Gruppen (IG und VG) erfolgte mit dem Chi²-Test nach Person – grau
hinterlegt dargestellt). Zum zweiten Messzeitpunkt zeigt sich für beide Studiengruppen ein
vergleichbares Inanspruchnahmeverhalten. In Tabelle 11 ist die Inanspruchnahme von
Behandlungs- und Beratungsangeboten zu beiden Erhebungszeitpunkten im Detail
dargestellt.
Tabelle 11: Inanspruchnahmeverhalten hinsichtlich Behandlungs- und Beratungsangeboten von IG und
VG im Prä-Post-Vergleich
In den letzten 6 Monaten haben ich wegen
meiner CED in Anspruch genommen …
Gesamt
(valid N)
MZP 1 MZP 2
Chi²-Test
McNemar
IG (254) 9,8% (25) 8,3% (21) ,607
Ernährungsberatung
VG (177) 7,9% (14) 7,3% (13) 1,000
p-Wert (Chi²-Test) 0,491 0,727
genetische Beratung, Beratung wegen
Kinderwunsch
IG (254)
VG (177)
p-Wert (Chi²-Test)
0,4% (1)
4,0% (7)
n.b.
2,4% (6)
3,4% (6)
0,524
n.b.
1,000
IG (254) 2,0% (5) 2,0% (5) 1,000
Ehe-, Familien, Sexualberatung
VG (177) 2,3% (4) 1,7% (3) n.b.
p-Wert (Chi²-Test) n.b. n.b.
IG (254) 14,6% (37) 13,4% (34) ,766
Physiotherapie/Ergotherapie
VG (177) 14,1% (25) 13,0% (23) ,839
p-Wert (Chi²-Test) 0,898 0,906
IG (254) 9,8% (25) 8,3% (21) ,596
Angebote zur Stressbewältigung
VG (177) 7,9% (14) 7,9% (14) 1,000
p-Wert (Chi²-Test) 0,491 0,893
IG (254) 1,2% (3) 1,2% (3) n.b.
Programm/Kurs zur Raucherentwöhnung
VG (177) 0,6% (1) 1,1% (2) n.b.
p-Wert (Chi²-Test) n.b. n.b.
IG (254) 2,4% (6) 2,8% (7) 1,000
Berufs-, arbeitsrechtliche Beratung
VG (177) 5,6% (10) 6,2% (11) 1,000
p-Wert (Chi²-Test) 0,076 0,077
IG (254) 2,8% (7) 3,5% (9) ,791
Beratung in finanziellen Angelegenheiten
VG (177) 5,6% (10) 2,3% (4) n.b.
p-Wert (Chi²-Test) 0,129 n.b.
IG (254) 2,0% (5) 1,2% (3) n.b.
ambulante Pflegedienste, Haushaltshilfe
VG (177) 2,3% (4) 1,7% (3) n.b.
p-Wert (Chi²-Test) n.b. n.b.
IG (254) 9,4% (24) 8,7% (22) ,804
Angebote von Selbsthilfegruppen
VG (177) 6,8% (12) 4,0% (7) ,180
p-Wert (Chi²-Test) 0,324 0,055
Beratung durch Krankenkasse,
Pflegeversicherung
IG (254)
VG (177)
p-Wert (Chi²-Test)
2,0% (5)
2,8% (5)
0,561
2,4% (6)
2,8% (5)
0,764
1,000
1,000
IG (254) 6,7% (17) 6,3% (16) 1,000
Beratung durch Rentenversicherung
VG (177) 6,2% (11) 4,5% (8) ,607
p-Wert (Chi²-Test) 0,843 0,428
Patientenschulung (z.B. Arzt-Patienten-
Seminar)
IG (254)
VG (177)
p-Wert (Chi²-Test)
12,6% (32)
17,5% (31)
0,155
13,0% (33)
8,5% (15)
0,142
1,000
,006
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt; n.b.: nicht berechnet
43

In Abbildung 13 ist die Inanspruchnahme ausgewählter Behandlungsangebote nur für die
Patientinnen und Patienten mit einem „passenden“ aktiven Problemfeld dargestellt. So
berichten beispielsweise IG-Befragte mit aktivem Problemfeld „Stress“ zum ersten
Messzeitpunkt, die in der Folge eine entsprechende Empfehlung rückgemeldet bekamen, zur
6-Monats-Katamnese häufiger die Inanspruchnahme eines Stresstrainings wegen ihrer CED
in den letzten 6 Monaten als im Zeitraum vor dem ersten Messzeitpunkt. Die beobachteten
Veränderungen erreichten keine Signifikanz.
20,0%
15,0%
10,0%
Abbildung 13.1: Stresstraining bei Teilnehmern mit
erhöhtem Stress
44
5,0%
0,0%
10%
8%
6%
4%
2%
%
11,8%
8,8%
16,3%
Abbildung 13.2: Kurs zur Raucherentwöhnung bei
rauchenden MC-Teilnehmern
Abbildung 13.3: Eheberatung/Familienberatung bei
Teilnehmern mit Beeinträchtigungen im Bereich enger
persönlicher Beziehungen
Abbildung 13: Inanspruchnahme von Behandlungs- und Beratungsangeboten bei Teilnehmern mit
entsprechend aktivem Problemprofil im Prä-Post-Vergleich
3.6.3. Medikamentöse Versorgung
7,0%
IG (N=68) VG (N=43)
2,7%
MZP 1 MZP 2
8,1% 7,7% 7,7%
IG (N=37) VG (N=13)
MZP 1 MZP 2
Im Rahmen der Befragungen wurde auch die aktuelle Medikamenteneinnahme (in den
letzten drei Monaten) der Patienten und Patientinnen erfasst.
Zum ersten wie zum zweiten Messzeitpunkt berichten Teilnehmer der IG häufiger keine
Medikamente eingenommen zu haben als VG-Teilnehmer (1. MZP: IG 15,4%, VG 2,8%,
p=,003; 2. MZP: IG 18,5%, VG 2,8%, p= ,000).
12%
10%
8%
6%
4%
2%
%
3,2%
9,7%
,0%
3,2%
IG (N=31) VG (N=31)
MZP 1 MZP 2

In Tabelle 12 ist die Medikamenteneinnahme jeweils getrennt für MC- und CU-Patientinnen
und -Patienten dargestellt. Im Prä-Post-Vergleich zeigen sich ausschließlich signifikante
Unterschiede innerhalb der an MC-Erkrankten. Hier zeigt sich bei beiden Gruppen zum
zweiten Messzeitpunkt eine reduzierte Budesonid-Einnahme, innerhalb der IG zusätzlich
eine verringerte Antibiotikaeinnahme. Unter den CU-Erkrankten lassen sich keine Prä-Post-
Effekte feststellen.
Signifikante Gruppenunterschiede zwischen IG und VG ergeben sich bei den MC-Patienten
für beide Messzeitpunkte hinsichtlich des Einsatzes von Biologika, die häufiger von der VG
eingenommen werden. Zwischen den CU-Patienten der IG und VG, zeigen sich zum ersten
Messzeitpunkt wie zum zweiten Messzeitpunkt einige deutliche Unterschiede: Die
Teilnehmer der Vergleichsregion berichten zur ersten wie zur zweiten Befragung häufigere
Biologikaeinnahmen und zum Zeitpunkt der zweiten Befragung kommen bei ihnen häufiger
5-Aminosalizylate zum Einsatz. Die IG-Teilnehmer äußern zur ersten Befragung eine
signifikant häufigere Einnahme von Kortikosterioden als die VG.
Tabelle 12: Medikamenteneinnahmen in den letzten 3 Monaten getrennt für MC und CU für IG und VG
Medikamente in
den letzten 3
Monaten
eingenommen/
erhalten
5-Aminosalizylate
Budesonid
Kortikosteroide
Immunsuppressiva
Biologika
Probiotika
Antibiotika
Gesamt
(valid N)
MC (N=216) CU (N=215)
MZP 1 MZP 2
Chi²-Test
McNemar
Gesamt
(valid N)
MZP 1 MZP 2
Chi²-Test
McNemar
IG (111) 34,2% (38) 34,2% (38) 1,000 IG (143) 71,3% (102) 67,8% (97) ,424
VG (105) 45,7% (48) 40,0% (42) ,263 VG (72) 81,9% (59) 80,6% (58) 1,000
p-Wert
(Chi²-Test)
0,085 0,380
p-Wert
(Chi²-Test)
0,090 0,050
IG (111) 23,4% (26) 12,6% (14) ,008 IG (143) 14,7% (21) 9,8% (14) ,092
VG (105) 28,6% (30) 19,0% (20) ,031 VG (72) 22,2% (16) 13,9% (10) ,146
p-Wert
(Chi²-Test)
0,388 0,194
p-Wert
(Chi²-Test)
0,167 0,368
IG (111) 28,8% (32) 26,1% (29) ,710 IG (143) 32,9% (47) 28,0% (40) ,248
VG (105) 31,4% (33) 25,7% (27) ,307 VG (72) 19,4% (14) 18,1% (13) 1,000
p-Wert
(Chi²-Test)
0,677 0,945
p-Wert
(Chi²-Test)
0,039 0,111
IG (111) 43,2% (48) 40,5% (45) ,648 IG (143) 28,0% (40) 27,3% (39) 1,000
VG (105) 46,7% (49) 42,9% (45) ,454 VG (72) 30,6% (22) 34,7% (25) ,549
p-Wert
(Chi²-Test)
0,613 0,730
p-Wert
(Chi²-Test)
0,693 0,260
IG (111) 21,6% (24) 21,6% (24) 1,000 IG (143) 7,0% (10) 7,7% (11) 1,000
VG (105) 39,0% (41) 42,9% (45) ,289 VG (72) 23,6% (17) 25,0% (18) 1,000
p-Wert
(Chi²-Test)
0,005 0,001
p-Wert
(Chi²-Test)
0,001 0,000
IG (111) 4,5% (5) 2,7% (3) n.b. IG (143) 6,3% (9) 7,0% (10) 1,000
VG (105) 5,7% (6) 4,8% (5) 1,000 VG (72) 11,1% (8) 13,9% (10) ,500
p-Wert
(Chi²-Test)
0,686 n.b.
p-Wert
(Chi²-Test)
0,217 0,100
IG (111) 10,8% (12) 4,5% (5) ,039 IG (143) 6,3% (9) 4,2% (6) ,508
VG (105) 11,4% (12) 9,5% (10) ,687 VG (72) 5,6% (4) 6,9% (5) n.b.
p-Wert
(Chi²-Test)
0,855 0,147
p-Wert
(Chi²-Test)
n.b. 0,388
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt; n.b.: nicht berechnet
45

3.6.4. Operationen und Krankenhausaufenthalte
Wie Tabelle 13 zu entnehmen ist, zeigt sich im Prä-Post-Vergleich einzig innerhalb der IG
eine signifikante Abnahme der stationären Behandlungen im Verlauf der 6-Monats-
Katamnese. Hinsichtlich der Inanspruchnahme von Operationen lassen sich weder
Unterschiede im Verlauf noch zwischen den Teilnehmern der Gruppen feststellen. Ein
signifikanter Unterschied zwischen der IG und VG zeigt sich in der Häufigkeit stationärer
Behandlungen zum ersten Messzeitpunkt. Hier äußern die IG-Teilnehmer häufiger stationäre
Behandlungen als die Vergleichsgruppe (p= ,019). Laut Eigenangaben wurden die
Teilnehmer der IG im Vergleich in den 6 Monaten vor der Erstbefragung häufiger einmal als
auch mehrmals stationär behandelt (einmal: 9,8% vs. 5,1%; mehrmals: 4,9% vs. 2,3%).
Tabelle 13: Inanspruchnahme von stationären Behandlungen und Rehamaßnahmen zum 1. und 2. MZP für
IG und VG
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt; n.b.: nicht
berechnet
3.6.5. Rehabedarf und Inanspruchnahme von Rehabilitationsmaßnahmen
Etwa jeder fünfte IG- und VG-Teilnehmer hatte nach eigenen Angaben zum Zeitpunkt der
Erstbefragung schon einmal an einer ambulanten oder stationären Reha in den letzten vier
Jahren teilgenommen. Hinsichtlich der subjektiven Rehabedürftigkeit, die mit der Frage
„Wenn Sie an Ihren derzeitigen Gesundheitszustand denken: Glauben Sie, dass Sie zurzeit
eine Rehabilitation wegen Ihrer CED benötigen?“ erfasst wurde, zeigen sich keine
Unterschiede zwischen den Gruppen und Messzeitpunkten. Auch die Häufigkeiten
hinsichtlich des objektiven Rehabedarfs, der mit Hilfe des Lübecker Algorithmus festgestellt
wurde, sind vergleichbar (s. Tab. 13 und Abb. 14).
46
Parameter
stationär behandelt in den
vergangenen 6 Monaten
jemals wegen CED operiert
in den letzten 6 Monaten wegen
CED operiert
in den letzten 4 Jahren an
ambulanter oder stationärer
Reha teilgenommen
Rehabedürftigkeit (subj.)
Rehabedarf (LübAlgo)
(> 5 „Zugänge“ notwendig)
in den letzten 6 Monaten an
ambulanter oder stationärer
Reha teilgenommen
Gesamt
(valid N)
MZP 1 MZP 2
Chi²-Test
McNemar
IG (244) 14,8% (36) 8,6% (21) ,025
VG (177) 7,3% (13) 6,2% (11) ,804
p-Wert (Chi²-Test) 0,019 0,361
IG (253) 34,0% (86)
VG (177) 33,9% (60)
p-Wert (Chi²-Test) 0,984
IG (249) 4,0% (10) 3,2% (8) ,791
VG (175) 3,4% (6) 3,4% (6) 1,000
p-Wert (Chi²-Test) 0,755 0,903
IG (253) 18,2% (46)
VG (177) 18,6% (33)
p-Wert (Chi²-Test) 0,445
IG (254) 22,4% (55) 22,4% (55) 1,000
VG (172) 27,9% (48) 21,5% (37) ,063
p-Wert (Chi²-Test) 0,203 0,820
IG (254) 17,7% (45) 16,1% (41) ,584
VG (177) 13,6% (24) 12,4% (22) ,832
p-Wert (Chi²-Test) 0,247 0,283
IG (253) 3,2% (8)
VG (177) 1,7% (3)
p-Wert (Chi²-Test) n.b.

30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
Abbildung 14: Rehabilitationsbedarf nach dem Lübecker Algorithmus zum ersten Messzeitpunkt nach IG und
VG (> 5 benötigte präventive, therapeutische, rehabilitative Zugänge)
3.7. Weitere Parameter
Zufriedenheit mit der Versorgungssituation
Wie Tabelle 14 zu entnehmen ist, zeigt sich im Prä-Post-Vergleich innerhalb der IG eine
signifikante Verbesserung hinsichtlich der Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung.
Für die VG lassen sich keine signifikanten Veränderungen in der Beurteilung der
medizinischen Versorgung feststellen. Die Befragten aus der Modellregion äußern zu beiden
Messzeitpunkten signifikant weniger Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung ihrer
CED. Etwa ein Fünftel ist zur Ausgangslagenmessung leicht oder ziemlich unzufrieden, in
der Vergleichsgruppe gibt nur etwa jeder Dreizehnte Unzufriedenheit hinsichtlich seiner
Versorgung an.
Tabelle 14: Patientenzufriedenheit zum 1. und 2. MZP von IG und VG
Zufriedenheit mit
der med.
Versorgung
0 1 2 3 4 5 6 7 8
Parameter
IG (n=254) VG (n=177)
Gesamt
(valid N)
MZP 1 MZP 2
sehr/weitgehend zufrieden
80,0% (200) 86,8% (217)
IG (250)
leicht/ziemlich unzufrieden 20,0% (50) 13,2% (33)
sehr/weitgehend zufrieden VG (177) 92,1% (163) 94,4% (167)
leicht/ziemlich unzufrieden 7,9% (14) 5,6% (10)
p-Wert (Chi²-Test) 0,001 0,011
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt
Beurteilung des Gesundheitszustandes im Allgemeinen
IG: 17,7%
VG: 13,6%
Chi² Test
McNemar
Veränderungen in der Beurteilung des eigenen Gesundheitszustands lassen sich zum
Zeitpunkt der zweiten Befragung weder in der IG noch in der VG erkennen. Beide Gruppen
zeigen im Verlauf weitestgehend vergleichbare Werte. Zwischen den teilnehmenden
Gruppen lassen sich ebenfalls keine signifikanten Unterschiede ausmachen. Direkt nach
erlebten Veränderungen befragt, berichten zur 2. Befragung (IG 37%; VG 32%) etwas mehr
Betroffene von einer Verbesserung ihres Gesundheitszustandes seit der ersten Befragung
,004
,388
47

als von einer Verschlechterung (IG 21% mit erlebter Verschlechterung; VG 18%) (s. Tab.
15).
Tabelle 15: Patientenzufriedenheit und allgemeiner Gesundheitszustand zum 1. und 2. MZP von IG und VG
Beurteilung des
Gesundheitszustands
im Allgemeinen
48
Vergleich des Gesundheitszustandes
zu MZP 1
Parameter
Gesamt
(valid N)
MZP 1 MZP 2
sehr gut/gut/zufriedenstellend
79,8% (190) 77,7% (185)
IG (238)
weniger gut/schlecht 20,2% (48) 22,3% (53)
sehr gut/gut/zufriedenstellend 81,3% (135) 82,5% (137)
VG (166)
weniger gut/schlecht 18,7% (31) 17,5% (29)
p-Wert (Chi²-Test) 0,710 0,238
derzeit viel besser als vor 6 Monaten
12,2% (29)
derzeit etwas besser als vor 6 Monaten 25,2% (60)
etwa wie vor 6 Monaten
IG (238)
41,6% (99)
derzeit etwas schlechter als vor 6
Monaten
18,1% (43)
derzeit viel schlechter als vor 6 Monaten 2,9% (7)
derzeit viel besser als vor 6 Monaten
10,2% (17)
derzeit etwas besser als vor 6 Monaten 21,7% (36)
etwa wie vor 6 Monaten VG (166)
50,6% (84)
derzeit etwas schlechter als vor 6
Monaten
14,5% (24)
derzeit viel schlechter als vor 6 Monaten 3,0% (5)
p-Wert (Chi²-Test) 0,500
n: Anzahl gültiger Fälle, IG: Interventionsgruppe; VG: Vergleichsgruppe; MZP: Messzeitpunkt
3.8. Weiterempfehlung und Akzeptanz
Chi² Test
McNemar
65% der Befragten in der Modellregion haben die Versorgungspfadebroschüre vollständig
bzw. zum größten Teil gelesen und 13% haben die Netzwerkerbroschüre genutzt (ja/eher ja;
N=254). 15% haben die Auswertungsergebnisse mit ihrem Arzt besprochen (N=254).
Von den Teilnehmern mit mindestens einem aktiven Problemfeld (N=202) gaben 50% an,
alle bzw. einige der erhaltenen Empfehlungen umgesetzt zu haben.
Ob und inwieweit die Teilnehmer die Materialien weiterempfehlen würden, kann im Detail der
Abbildung 15 entnommen werden.
Netzwerkerbroschüre
Versorgungspfadebroschüre
Handlungsempfehlungen
FB mit Rückmeldung Problembereiche
Abbildung 15: Weiterempfehlung (N=254)
90,7%
91,9%
90,5%
89,3%
,532
,868
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
ja/eher ja eher nein/nein

82% der Teilnehmer in der Modellregion bewerten das Vorgehen (Bestimmung von
Problembereichen mittels Fragebogen und Rückmeldung dieser mit persönlichen
Handlungsempfehlungen) als (sehr) gut (vgl. Abbildung 16).
60
50
40
30
20
10
0
29,3
Abbildung 16: Wie würden Sie unser Vorgehen (Bestimmung von Problembereichen mittels Fragebogen
und Rückmeldung dieser mit persönlichen Handlungsempfehlungen) insgesamt beurteilen? (N=254)
Es lassen sich keine signifikanten Unterschiede in Alter, Geschlecht, Diagnose,
Schulbildung, Krankheitsaktivität oder Anzahl der Problemfelder bei der Beurteilung des
Vorgehens erkennen. (Daten nicht gezeigt)
4. Diskussion und Ausblick
4.1. Limitationen der Studie
Bei der Interpretation der Daten sollten einige Grenzen der Machbarkeitsstudie
berücksichtigt werden.
Durch den Zugang zur Stichprobe über unterschiedliche ambulante Behandlungsebenen,
über die Presse und die Selbsthilfeorganisation der DCCV wurden sehr unterschiedliche
Patientengruppen (schwer Erkrankte sowie in Remission befindlich) angesprochen. Die
Strukturgleichheit der Stichprobe gegenüber der Population aller CED-Kranken in Hinblick
auf die Diagnoseverteilung, Krankheitsschwere, das Geschlecht und den sozialen Status ist
fraglich und die Repräsentativität der Stichprobe eingeschränkt. Im direkten Vergleich mit
zwei anderen Stichproben deutscher CED-Patientinnen und Patienten zeigt sich jedoch eine
ähnliche Stichprobencharakteristik (Alter, Geschlecht, Krankheitsbild, Krankheitsdauer) [1,7]
(siehe Tabelle 16).
52,9
13,2 3,7
sehr gut gut zufriedenstellend weniger gut schlecht
Beurteilung des Vorgehens durch die Interventionsgruppe
0,8
49

Tabelle 16: Vergleich der Merkmale der CED-impl Stichprobe mit den Teilnehmenden an zwei weiteren
Erhebungen
Soziodemographie
50
Merkmale
CED-
Online-Register [7]
Befragung 2005 [1]
CED-impl (2010)
(N=1030) (N=1083) (N=431)
Alter MW±SD 43 ± 10 42 ± 13 45,9 ± 13,7
Geschlecht
Schulbildung
weiblich 56,9% 64,6% 60,6%
männlich 43,1% 34,8% 39,4%
< 10 Klassen 18,4% 29,1%
Mittlere Reife k.A. 38% 35,6%
(Fach-) Abitur 43,6% 35,3%
Erwerbstätigkeit erwerbstätig 59,6% 62,7% 61,6%
Gesundheitszustand und Erkrankung
Diagnose
Morbus Crohn 49,6% 58,2% 50,1%
Colitis ulcerosa 50,4% 41,8% 49,9%
Erkrankungsdauer MW±SD 10 ± 9 12,8 ± 9,2
n: Anzahl gültiger Fälle; MW: Mittelwert; SD: Standardabweichung; k.A.: keine Angaben
14,3 ± 10,0
Die Bereitschaft zur Studienteilnahme liegt mit einer geschätzten Partizipationsrate von 46%
(vgl. 3.2.) in einer vergleichbaren Größenordnung wie im Survey des Jahres 2005, der bei
einem ähnlich heterogenen Rekrutierungsverfahren eine Partizipationsrate von 40%
berichtet [1].
Eine weitere Einschränkung, die bei der Interpretation der Daten berücksichtigt werden
sollte, ergibt sich aus der nicht zu realisierenden Non-Responder-Analyse. Es lagen keine
Angaben zu den Personen vor, die über die DCCV sowie die beteiligten Netzwerker der
ambulanten Behandlungsebene angesprochen wurden und eine Teilnahme ablehnten.
Aussagen zu Unterschieden z.B. in Alter, Geschlecht oder Diagnosegruppe zwischen
Teilnehmern und Nichtteilnehmern sind daher nicht möglich.
Zu den Schwächen der Studie zählt auch das Fehlen einer „echten“ Kontrollgruppe. IG und
VG weisen unterschiedliche Rekrutierungswege auf, Unterschiede in den beiden
Studiengruppen (Anteil der Erwerbstätigen, Anteil von MC und CU) überraschen daher nicht,
ein Vergleich zwischen den Gruppen ist nur eingeschränkt möglich.
Bevor wir zur Diskussion der Befunde mit Blick auf die in 1.3. formulierten Fragestellungen
kommen, sollen zuvor die identifizierten somatischen und psychosozialen Problembereiche
auf dem Hintergrund bevölkerungsbezogener Befunde und Daten aus anderen nationalen
CED-Stichproben erörtert werden.
4.2. Problemlast im Vergleich
Häufigkeit von Problemfeldern
Die Ergebnisse unserer Machbarkeitsstudie demonstrieren in deutlicher Weise die
Multifokalität des Krankheitsbildes. Die Erkrankten müssen parallel sowohl somatische als

auch psychosoziale Probleme bewältigen. Im Mittel berichten die Befragten in unserer Studie
in IG wie VG zwischen 3 und 4 Problemfeldern. Am häufigsten finden sich die Problemfelder
„extraintestinale Manifestationen“, „gefährdete Teilhabe am Arbeitsleben“ bei Erwerbstätigen
und „Rauchen“ bei MC-Erkrankten. Ein Fünftel der Befragten lässt kein aktives Problemfeld
erkennen, bei etwa einem Viertel finden sich 5 und mehr aktive Problemfelder.
Vergleich der Problemlast mit der Allgemeinbevölkerung
Während ungefähr drei Viertel der Allgemeinbevölkerung ihren allgemeinen
Gesundheitszustand mit sehr gut und gut bewerten [25], liegt der Anteil mit etwa 47% unter
den von uns befragten CED-Erkrankten deutlich niedriger.
Erhöhte Angstwerte (HADS-A >11) wurden in der Allgemeinbevölkerung bei 5,9% der
Befragten gefunden, unter den befragten CED-Erkrankten lag der Anteil mehr als dreimal so
hoch (18,6%). Auch der Anteil mit erhöhten Depressivitätswerten (HADS-D >9) ist nach den
Ergebnissen unserer Machbarkeitsstudie bei CED-Erkrankten höher (20,9%) als in der
Allgemeinbevölkerung (15,8%) [21].
Bei Männern wie Frauen beobachtet man in der CED-Stichprobe Vitalitätswerte (Subskala
SF 36), die deutlich unter denen der Normstichprobe liegen: Die männliche
Normbevölkerung zeigt im Mittel Vitalitätswerte von 66,2 (SD 18,0), unter den befragten
CED-Patienten liegt der durchschnittliche Vitalitätswert bei 52,6 (SD 20,9). Unter den Frauen
in der Bevölkerung liegt der durchschnittliche Vitalitätswert bei 60,6 (SD 18,5), die befragten
CED-Patientinnen weisen ein Mittelwert von 47,8 (SD 20,9) auf. [14].
Die individuelle Belastung durch chronischen Stress (TICS) liegt ebenfalls über dem der
Normalbevölkerung. Mit einem Mittelwert von 17,0 (SD 8,7) liegt unsere Stichprobe über
dem Mittelwert von 14,4 (SD 8,2) der Allgemeinbevölkerung [17], während für eine Gruppe
von 471 Versicherten einer gesetzlichen Krankenkasse mit Diabetes mellitus Typ 2 keine
erhöhte Stressbelastung beobachtbar war (M=13,2;SD 9,8) [32].
Für eine Bewertung der Einschränkungen der sozialen Teilhabe, die mit dem IMET erfasst
wurde, fehlen bislang bevölkerungsbezogene Vergleichsdaten. Im Vergleich zur eben
genannten Diabetiker-Stichprobe fällt die Teilhabeeinschränkung (Summenscore IMET) für
die Teilnehmer der Machbarkeitsstudie höher aus (CED: MW 19,1/SD 18,9 vs. Diabetes:
MW 14,5/SD 17,6) [32].
Zieht man die Diabetiker-Stichprobe auch für den Vergleich der Gefährdung der Teilhabe am
Arbeitsleben heran zeichnet sich bei Betrachtung der vierstufigen SPE-Skala
(Gesamtpunktzahl zwischen 0 und 3) eine nahezu vergleichbar starke Gefährdung der
Erwerbstätigkeit der berufstätigen CED-Patienten und der berufstätigen Diabetiker ab
(Score>2: CED 29,7% vs. Diabetes 27,3%).
Nach der RKI-Studie „Gesundheit in Deutschland aktuell“ liegt die Raucherquote in der
Gesamtbevölkerung bei 29,9% [33]. Nach den Daten unserer Erhebung entspricht die
51

Raucherquote unter den MC-Patienten in etwa derjenigen in der Gesamtbevölkerung: 28,8%
der 215 befragten MC-Patienten gaben in der Studie an aktuell zu rauchen. Dies ist ein
bemerkenswerter (und alarmierender) Befund. Neben dem erhöhten Rezidivrisiko durch
Tabakkonsum führt Rauchen bei MC zu einem schwereren Krankheitsverlauf, erhöht das
Risiko von extraintestinalen Komplikationen, von Osteoporose und ist mit einer
herabgesetzten Lebensqualität assoziiert [34]. Rauchverzicht hingegen beeinflusst den
Krankheitsverlauf der MC-Betroffenen positiv. Daher empfiehlt die S3-Leitlinie „Diagnostik
und Therapie des Morbus Crohn“ den Rauchverzicht bei Morbus Crohn (A): „Patienten, die
rauchen, müssen zu Abstinenz von Tabakgebrauch angehalten werden“[3]. Der Vergleich
von rauchenden und nichtrauchenden MC-Betroffenen der beiden Befragungen zeigt
übereinstimmend, dass unter den Rauchern jeweils signifikant mehr Personen mit
niedrigerer Schulbildung sind. Auch dies entspricht den Befunden in der
Gesamtbevölkerung: Bei Frauen und Männern aus der niedrigen im Vergleich zu denen aus
der hohen Bildungsgruppe ist das Risiko zu rauchen um das 2,3- bzw. 1,9-fache erhöht [36].
Im Weiteren werden unsere Daten zur Ausgangslagenmessung mit den Befunden des
Surveys aus dem Jahr 2005 [1] sowie aus zwei weiteren deutschen CED-Stichproben ([22],
[26]) verglichen.
Dabei finden wir im Großen und Ganzen ein erstaunlich einheitliches Belastungsprofil der
CED-Betroffenen.
Problemlast im Vergleich zum Survey 2005
Im Mittel berichten die Befragten in unserer Studie ebenso wie im Survey 2005 von 3,4
Problemfeldern (Machbarkeitsstudie: MW 3,4, SD 3,5 von 22PF; Survey 2005: MW 3,4, SD
3,3 von 21 PF). Die Häufigkeit aktiver Problemfelder ist in beiden Studien nahezu
vergleichbar. Ähnlich ist die Anzahl derer, die kein aktives Problemfeld aufweisen
(Machbarkeitsstudie: Gesamt 20,2%; Survey 2005: 17,3%).
In Tabelle 17 sind die Häufigkeiten aktiver Problemfelder beider Studien abgebildet.
Aufgrund der unterschiedlichen Zusammensetzung der Stichproben (in 2005 58% MC, in
CED-impl 50%) wurde eine getrennte Darstellung der Ergebnisse nach den Diagnosen MC
und CU vorgenommen. Dargestellt sind nur die Problemfelder, die in gleicher Weise
(Itemformulierung, Antwortkategorien, Problemfeld-Operationalisierung) erhoben wurden.
Wie der Tabelle 17 zu entnehmen ist, schildern sich die Befragten im Survey 2005 nur
hinsichtlich der Problemfelder „Angst“ und „Einschränkung von Alltagsaktivitäten“ als deutlich
stärker belastet als die Teilnehmer der Machbarkeitsstudie.
52

Tabelle 17: Vergleich der Häufigkeit aktiver Problemfelder der Machbarkeitsstudie mit dem Survey 2005
getrennt für MC und CU
psychische
Schädigungen
beeinträchtigte soziale
Teilhabe
risikobehaftete
Umweltfaktoren
risikobehaftetePersonenfaktoren
Problemfelder
Machbarkeitsstudie
Gesamt
(N=431)
Survey 2005
Gesamt
(N=1061)
p-Wert
erhöhte Depressivität Gesamt 20,9% 90 23,2% 246
MC 21,8% 47 23,3% 144 ,189
CU 20,0% 43 23,0% 102 ,906
erhöhte Angst Gesamt 18,6% 80 23,4% 248
MC 17,6% 38 26,1% 161 ,001
CU 19,5% 42 19,6% 87 ,389
ausgeprägtes Schamgefühl Gesamt 4,6% 20 6,6% 70
MC 5,6% 12 6,3% 39 ,482
CU 3,7% 8 7,0% 31 ,322
Einschränkung Freizeitaktivitäten Gesamt 11,4% 49 16,6% 176
MC 13,9% 30 17,0% 105 ,091
CU 8,8% 19 16,0% 71 ,119
Ehe/Partnerschaft Gesamt 11,6% 50 17,2% 183
MC 14,4% 31 17,8% 110 ,071
CU 8,8% 19 16,4% 73 ,093
Sexualität Gesamt 25,5% 110 24,5% 260
MC 28,7% 62 25,8% 159 ,845
CU 22,3% 48 22,7% 101 ,396
Einschränkung von Alltagsaktivitäten Gesamt 16,0% 69 24,3% 258
MC 19,0% 41 24,1% 149 ,022
CU 13,0% 28 24,5% 109 ,028
finanzielle Probleme Gesamt 15,1% 65 16,8% 178
MC 19,4% 42 18,3% 113 ,670
CU 10,7% 23 14,6% 65 ,641
geringe soziale Unterstützung Gesamt 10,7% 46 9,0% 95
MC 12,5% 27 8,6% 53 ,390
CU 8,8% 19 9,5% 42 ,800
Rauchen (bei MC)
MC: Morbus Crohn; CU: Colitis ulcerosa
MC
Gesamt
Vergleich der Ergebnisse mit weiteren CED-Stichproben
(N=215) (N=617)
MC 28,8% 62 29,8% 184 ,823
Knapp ein Fünftel (19,8%) der Patienten schätzen im Rahmen der Machbarkeitsstudie ihren
allgemeinen Gesundheitszustand als „weniger gut“ bis „schlecht“ ein. Daten des CED-
Online-Registers von Bokemeyer et al. [26] berichten einen vergleichbaren
Gesundheitszustand der CED-Betroffenen (weniger gut/schlecht: 18,6%).
Studienergebnisse von Häuser et al. [22] zufolge, der 422 CED-Patienten mit dem HADS-D
befragte, berichten MC-Patienten eine deutlich höhere Beeinträchtigung durch Angst als CU-
Patienten. So zeigen 20,4% der MC-Patienten und 14,8% der CU-Patienten in Häusers
Studie erhöhte Angstwerte (>11). 17,6% der MC- und 19,5% der CU-Befragten lassen im
Rahmen unserer Machbarkeitsstudie ähnlich erhöhte Angstwerte erkennen.
Weitere vergleichbare Werte lassen sich für das Problemfeld „Depressivität“ finden: 21,8%
der MC-Patienten und 20% der CU-Patienten zeigen zum ersten Messzeitpunkt in unserer
Machbarkeitsstudie erhöhte Depressivitätswerte (>9). Auch Häuser et al. berichtet für MC
und CU-Patienten vergleichbare Depressivitätswerte (MC 16,6%, CU 20,4%) [22].
53

Die Vitalität wurde auch im Online-Register (mit der Subskala des SF 36 erfasst). 14,5% der
befragten CED-Patientinnen und Patienten (noch unveröffentlichte Daten) berichten nach
Daten des CED-Online-Registers [7] Vitalitätsverluste. Vergleichbare Vitalitätswerte
berichten die CED-Betroffenen unserer Machbarkeitsstudie (15,1%).
Obwohl aus Sicht der Kliniker und der Patientenorganisation DCCV die medizinische
Versorgung von CED-Patientinnen und Patienten zahlreiche Mängel aufweist (z.B.
mangelnde Umsetzung einer leitliniengerechten Therapie), äußert sich der Großteil der CED-
Befragten unserer Machbarkeitsstudie mit der medizinischen Versorgung zufrieden
(sehr/weitgehend zufrieden: 84,9% der Gesamtstichprobe) [27,28]. Auch im Survey 2005
ließen die CED-Befragten eine ähnlich hohe Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung
erkennen (80,1%). Auch die Studienergebnissen von Pieper et al. zeigen eine überwiegende
Zufriedenheit der Erkrankten (N=86) mit der medizinischen Behandlung (sehr gut/gut: 60%
MC- und 70% CU-Patienten) [29].
4.3. Feasability und Prozessevaluation
Netzwerkaufbau
Bezüglich der Fragestellung „Wie groß ist das Interesse an einem CED-
Versorgungsnetzwerk teilzunehmen?“, muss die Bereitschaft der medizinischen Behandler,
neue Wege in der CED-Versorgung zu gehen, nach ersten Erfahrungen der
Machbarkeitsstudie als „eher gering“ bewertet werden. Nur 12% der in der Modellregion
angefragten Vertreter der drei ambulanten Behandlungsebenen (hausärztlich, fachärztlich,
Schwerpunktpraxen/Ambulanzen) zeigten sich interessiert. Die Bereitschaft auf Seiten der
nichtmedizinischen Behandler lag mit 16% geringfügig höher.
Die Frage „Lässt sich ein Versorgungsnetzwerk für CED-Erkrankte aufbauen?“ kann
dennoch mit ja beantwortet werden. Mit Unterstützung einer Steuergruppe und einem
verlängerten Rekrutierungszeitraum konnte das Rekrutierungsziel – für jede Berufsgruppe,
die an der Versorgung, Beratung und Behandlung beteiligt sein sollte, Ansprechpartner für
das Netzwerk zu rekrutieren – erreicht werden.
Das Ziel, eine flächendeckende Versorgung durch die rekrutierten Netzwerker in der
Modellregion zu gestalten, ist nur im Ansatz gelungen. Die meisten Netzwerker finden sich in
den Ballungsregionen Kiel und Lübeck, in den strukturschwächeren Regionen ließen sich nur
wenig Netzwerker zu einer Teilnahme motivieren.
Das Interesse der rekrutierten ärztlichen wie nichtärztlichen Netzwerker, sich aktiv zu
beteiligen, scheint vorhanden zu sein. Wie belastbar es ist, lässt sich schwer beurteilen.
Zwar erteilten über 90% der Netzwerker ihr Einverständnis sich in die Netzwerkerbroschüre
eingetragen zu lassen, doch nahmen nur 17% (30 von 173) das Angebot einer CED-
bezogenen Fortbildungsveranstaltung wahr. Der Bitte der Studienzentrale zurückzumelden,
54

wie viele der zur Verfügung gestellten Fragebögen im Rekrutierungszeitraum ausgeteilt
wurden, kamen 47% (42 von 89) der angesprochenen ärztlichen Netzwerker nach.
Während des Implementierungsprozesses zeigten sich folgende Schwierigkeiten und
Barrieren: Nach Aussagen rekrutierter Netzwerker bei der Fortbildungsveranstaltung wurden
Anreize zum Netzwerkbeitritt vermisst. Ein Beitritt wird aus der Perspektive der
medizinischen Behandler oft mit mehr Kosten und einem größerem Zeitaufwand verbunden.
Diese Mehrleistung sollte nach Aussage der Netzwerker vergütet werden. Die
Untersuchungsergebnisse einer Schweizer Arbeitsgruppe bestätigen, dass ein großer
administrativer oder finanzieller Mehraufwand hemmend auf die Motivation von Ärzten
wirken kann und nur ein sinnvolles Aufwand-Nutzen-Verhältnis dem entgegen wirken kann
[23].
Mögliche Optimierungsansätze könnten in der Verknüpfung des Netzwerkbeitritts mit
entweder monetären oder mittelbaren Anreizen liegen. Obwohl finanzielle Vergütungsanreize
bzw. erfolgsorientierte Vergütungen (Pay for Performance) nach [35] erste positive
Ergebnisse bei der Versorgung von psychisch Kranken und Schmerzpatienten aufzeigen,
wird dieser Anreiz für mehr Qualität in der Versorgung kritisch hinterfragt und die Effektivität
diskutiert [24]. Mittelbare Anreize wie Zertifikate für die Teilnahme als externe Anerkennung
der geleisteten Qualitätsarbeit und zur Ausweisung gegenüber der Öffentlichkeit können
eventuell einen alternativen Anreiz darstellen. Untersuchungen von Schläpfer et al. (2010)
zufolge, stellt der größtmögliche Anreiz für Ärzte die Effektivität einzelner Qualitätsaktivitäten
dar [24]. Ein Netzwerkbeitritt wird danach als erstrebenswert angesehen, wenn der
Mehraufwand einen Mehrnutzen für den Patienten verspricht.
Weitere Schwierigkeiten und Probleme, die auf der ersten Fortbildungsveranstaltung zur
Sprache kamen, werden in der Schnittstellenproblematik gesehen. Diese wurde als größte
Herausforderung vor allem zwischen der ambulanten und stationären Behandlungsebene
sowie zwischen medizinischen und nichtmedizinischen Berufsgruppen eingestuft.
Zur Optimierung der berufsgruppenübergreifenden Arbeit sind gemeinsame CED-bezogene
Veranstaltungen denkbar, beispielsweise in Form der bereits veranstalteten gemeinsamen
CED-bezogenen Fortbildung. Zur stärkeren Vernetzung könnte regelmäßig über neue
Erkenntnisse informiert werden (Einbindung des Newsletter des Kompetenznetzes CED) und
auf regionale Besonderheiten hingewiesen werden (einschlägige Veranstaltungen). Als
wichtig erwiesen hat sich die Einsetzung einer Steuergruppe, die sowohl neue potentielle
Teilnehmer motiviert als auch als Initiator für Veranstaltungen agiert.
Zur Verbesserung der Schnittstellenproblematik wurde während der
Fortbildungsveranstaltung die Bildung von praxisübergreifenden Verbänden zur
gemeinsamen Umsetzung, Organisation und Durchführung von Schulungsprogrammen für
CED-Patienten angedacht. Weitere Möglichkeiten wurden in der Erweiterung und
55

Verbindung von bestehenden „Mininetzwerken“ sowie in regelmäßig veranstalteten CED-
Schulungen, CED-Seminaren und Weiterbildungen der Mitglieder gesehen.
Bei der Umsetzung der Versorgungsempfehlungen wurden auf der
Fortbildungsveranstaltung lange Wartezeiten auf freie Behandlungsplätze (z.B. bei
Psychotherapeuten) oder auf Beratungstermine (z.B. bei Sozialberatungsstellen) für die
Patientinnen und Pateinten der Netzwerker moniert. Es wurde daher angeregt (und
inzwischen umgesetzt), die Netzwerkerbroschüre um Hinweise auf Möglichkeiten, die eine
solche Wartezeit erleichtern können (z.B. Kontaktadressen von Selbsthilfegruppen,
Beratungsstellen, CED-bezogenen Internetseiten und Büchern), zu ergänzen.
Screeningfragebogen
Der Screeningfragebogen erwies sich als praktikables Instrument zur Feststellung des
individuellen Problemprofils.
Die manuelle Eingabe eines ausgefüllten Fragebogens in eine Access-Eingabemaske nahm
circa 6 Minuten in Anspruch. Die anschließende Auswertung über SPSS mit der Erstellung
eines Antwortschreibens über Excel und Word ist machbar (Zeitbedarf weitere 9 Minuten),
dürfte aber für den Einsatz in Praxen oder Krankenkassen unkomfortabel sein. Eine
internetbasierte Darbietung mit automatisierter Auswertung des Assessment-Fragebogens
ist geplant.
Interessierte Betroffene könnten dann, nach Installierung des Programms, etwa bei
Krankenkassen oder dem Kompetenznetz CED über einen Link den Fragebogen anonym
online bearbeiten. Nach der automatisierten Auswertung würden die identifizierten
Problembereiche mit den zugehörigen Empfehlungen anschließend auf dem Bildschirm
angezeigt und könnten vom Patienten ausgedruckt werden.
Akzeptanz des Vorgehens (PatientInnensicht)
Die hohe Partizipationsrate zur zweiten Befragung sowie die positive Bewertungen der
Materialien lassen darauf schließen, dass die teilnehmenden CED-Patientinnen und
Patienten unser Vorgehen (Problemfeld-Screening mittels Fragebogen mit Rückmeldung der
individuellen Problemprofile) akzeptieren. In der Gruppe der Teilnehmer mit mindestens
einem aktiven Problemfeld (N=202) gaben 50% an, alle bzw. einige der erhaltenden
Empfehlungen umgesetzt zu haben.
Um die Ergebnisse des Problemscreenings und die erhaltenen Empfehlungen zu
besprechen, wurde den teilnehmenden Patientinnen und Patienten ein Gespräch mit ihrem
behandelnden Arzt oder ihrer Ärztin dringend empfohlen. Daher überrascht der Befund,
dass nur 15% dieser Aufforderung nachkamen. Über die Gründe kann nur spekuliert werden,
da uns hierzu keine weiteren Daten vorliegen.
56

4.4. Verlaufsdaten und erste Ergebnisevaluation
Die in unserer Studie erhobenen Daten sind unseres Wissens bislang die ersten
Verlaufsdaten zur Problemlast CED-Erkrankter in Deutschland. Die beiden Befragungen im
Abstand von einem guten halben Jahr verdeutlichen, dass sich die Häufigkeit sowie die
Vielfalt aktiver Problemfelder für die gesamte Gruppe der CED-Erkrankten als beständige
Größen darstellen. Die Häufigkeiten aktiver Problemfelder sind zum ersten und zum zweiten
Messzeitpunkt in IG wie VG weitgehend unverändert. Wie bereits bei der Erstbefragung
gehören extraintestinale Manifestationen, die gefährdete Teilhabe am Arbeitsleben (bei
Erwerbstätigen) und Rauchen (bei MC-Erkrankten) auch zum zweiten Messzeitpunkt zu den
häufigsten aktiven Problemfeldern. Je ein Fünftel der Befragten zeigt zum ersten
Messzeitpunkt wie zum zweiten Messzeitpunkt kein aktives Problemfeld (1. MZP 20,2%; 2.
MZP 23,4%). Im Mittel berichten die Teilnehmer der Studie von 3,4 aktiven Problemfeldern
(SD=3,5), zur zweiten Befragung von 3,2 (SD=3,4). In Übereinstimmung dazu erweist sich
die subjektive Bewertung des eigenen Gesundheitszustandes zu beiden Messzeitpunkten in
IG wie VG auf Gruppenebene als unverändert. Direkt nach erlebten Veränderungen befragt,
berichten mit 35% mehr Teilnehmende von einer Verbesserung ihres Gesundheitszustandes
seit der ersten Befragung im Vergleich zu 20%, die eine erlebte Verschlechterung angeben.
Auf der Suche nach ersten Hinweisen auf positive Effekte der Aktivitäten im Rahmen des
Netzwerkaufbaus (u.a. Problemfeldscreenings mit Rückmeldung an die Betroffenen (eine
Form individualisierter Patienteninformation) sind folgende Beobachtungen von Interesse:
In der Interventionsgruppe erhöhte sich die Zufriedenheit mit der Versorgung im Laufe des 6-
monatigen Interventionszeitraums (p=.004). Inwieweit die in der IG beobachtete
Verbesserung der Medikamentenwirkung und/oder die erhöhte Inanspruchnahme der dritten
Behandlungsebene (CED-Ambulanzen) eine Rolle spielt, lässt sich nicht aufklären. Unklar
bleibt in diesem Zusammenhang auch die Auswirkung der im Unterschied zur
Vergleichsgruppe in signifikanter Weise reduzierte Anzahl der in den letzten 6 Monaten
aufgesuchten Arztpraxen.
Aus der stärkeren Reduktion der Anzahl nachgefragter Bereiche mit weiterem
Informationsbedarf in der IG im Vergleich zur VG könnte auf eine Verbesserung der
Patienteninformation in der IG geschlossen werden.
Weitere Hinweise auf positive Wirkungen finden sich unter den Studienteilnehmenden mit
aktivem Problemfeld Angst bzw. Stress zur Erstbefragung. Die Teilnehmer der IG zeigen zur
6-Monatskatamnese einen Vorteil im Vergleich zur VG, da ihre Stresswerte (TICS) bzw.
Angstwerte (HADS-A) deutlicher reduziert sind. Beschränkt man die Analyse auf den
Teilnehmerkreis, der tatsächlich eine Behandlungs-/Beratungsempfehlung zurückgemeldet
bekam, so zeigt sich in der Tendenz eine günstigere Entwicklung für die IG auch im
Parameter „Einschränkung der sozialen Teilhabe“ (IMET).
57

Inwieweit die im Projekt realisierte Form von Patienteninformation im Vergleich zur
bisherigen Betreuung messbare Vorteile für die CED-Patienten mit sich bringt, konnte im
Rahmen unserer Machbarkeitsstudie noch nicht geklärt werden.
Seit März 2011 wird aufbauend auf den Erfahrungen aus der Implementierungsstudie eine
deutschlandweite randomisierte, kontrollierte Interventionsstudie im Parallelgruppendesign
durchgeführt, die konfirmatorisch prüft, ob eine Verbesserung der Versorgungslage von
Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn bzw. Colitis ulcerosa durch die
Zurverfügungstellung individualisierter Versorgungsempfehlungen realisiert werden kann.
Im Frühjahr 2012 wird für alle Netzwerker sowie teilnehmenden Patientinnen und Patienten
der Modellregion eine gemeinsame Veranstaltung stattfinden. Neben der Darstellung der
Ergebnisse wird das weitere Schicksal des Netzwerkes zu diskutieren sein.
58

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32, 752-760.
61

Anhang 1: Anschreiben mit Aufruf zur Netzwerkteilnahme
(Briefkopf des jeweiligen potentiellen Netzwerkers)
Sehr geehrter Herr X, sehr geehrte Frau X,
wir möchten Sie über ein Modellprojekt zur Verbesserung der Versorgung von Personen mit
chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) informieren und Sie einladen, sich an
diesem Projekt zu beteiligen.
Zur Vorgeschichte des Modellprojektes:
In den Jahren 2005 bis 2008 wurden am Institut für Sozialmedizin der Universität zu Lübeck
evidenzbasierte und interdisziplinär konsentierte „Versorgungspfade“ für erwachsene
Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa entwickelt. Diese Arbeit
fand im Rahmen des Kompetenznetzes Darmerkrankungen statt und wurde finanziell vom
Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Die CED-Versorgungspfade
wurden vor kurzem in der Zeitschrift für Gastroenterologie veröffentlicht. Die Inhalte der
Versorgungspfade finden Sie kurz und knapp in der beigelegten Broschüre dargestellt. (Bei
Interesse können Sie auch gerne die ausführliche Publikation von uns erhalten.)
Das Konzept soll nun in einer umgrenzten Modellregion erprobt werden. Sie umfasst Lübeck,
Kiel, Ostholstein, Plön und Segeberg. Eine Projektskizze liegt diesem Anschreiben bei. Das
Projekt wird unterstützt von der Ärztekammer Schleswig-Holstein, vom Exzellenzcluster
Entzündung an Grenzflächen (Universität Kiel und Lübeck mit dem Forschungszentrum
Borstel), vom Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e.V.,
vom Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V. sowie von der Patientenorganisation DCCV.
Was kommt bei einer Projektteilnahme auf Sie zu?
(1) Berücksichtigung der Inhalte der Versorgungspfade
Im Falle einer Teilnahme gehen wir davon aus, dass Sie sich mit den Inhalten der „CED-
Versorgungspfade“ vertraut machen. Wir erhoffen uns eine Umsetzung der Inhalte des
Versorgungspfades in den Versorgungsalltag. Dies umfasst eine Diagnostik und Therapie,
die sich an den Empfehlungen der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs-
und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) orientieren. Informationen zu diesen Leitlinien erhalten
Sie ebenfalls auf Wunsch zugestellt.
62

(2) Assessment somatischer wie psychosozialer Problemfelder
Die Versorgungspfade empfehlen auf allen Behandlungsebenen des ambulanten
Versorgungssektors die Erfassung und Beurteilung somatischer, psychischer und sozialer
Problemfelder, die mit der chronischen Darmerkrankung zusammenhängen können. Im
Rahmen des Modellprojektes bieten wir deshalb ein Assessment dieser Problemfelder mit
Hilfe eines Fragebogens an. Dazu bitten wir Sie - im Falle einer Teilnahme -, dieses
(kostenfreie) Angebot an Ihre Patienten und Patientinnen (ab 18 Jahren) weiterzuleiten. Sie
erhalten von uns hierfür für jede Patientin bzw. jeden Patient einen Umschlag mit allen
notwendigen Unterlagen: einem Informationsblatt über das Modellprojekt, einer
Einwilligungserklärung zur Teilnahme, den Fragebogen für das Assessment sowie einem
frankierten Rücksendekuvert. Ist die Patientin bzw. der Patient mit einer Teilnahme
einverstanden, schickt sie/er den ausgefüllten Fragebogen an das Institut für Sozialmedizin,
wo der Bogen ausgewertet wird. Die Ergebnisse werden direkt an die Betroffenen
zurückgemeldet. Entsprechend der individuellen Problemprofile werden dabei
Versorgungsempfehlungen gegeben und der Patient bzw. die Patientin wird gebeten, die
zugesandte Auswertung mit Ihnen zu besprechen.
(3) Unterstützung einer multidisziplinären Versorgung
Falls von Ihrer Patientin bzw. Ihrem Patient gewünscht, sollten Sie in einem Gespräch mit ihr
bzw. ihm beraten, welche der (in der Rückmeldung zum Fragebogen) genannten
Versorgungsangebote genutzt werden sollten. Um die Kontaktaufnahme mit anderen
ärztlichen und nichtärztlichen Berufsgruppen und Einrichtungen zu erleichtern, erhalten Sie
(ebenso wie die teilnehmenden Patientinnen und Patienten) ein Adressverzeichnis aller in
der Modellregion teilnehmenden medizinischen wie nichtmedizinischen Leistungsanbieter
(„Netzwerkerbroschüre“). Wenn Sie einverstanden sind, werden auch Sie in diesem
Verzeichnis aufgeführt.
Was haben Sie selbst von der Teilnahme an dem Modellprojekt?
Monetäre Anreize stehen uns leider nicht zur Verfügung. Der „ideelle“ Wert liegt in der
aktiven Teilnahme an einer Initiative zur Verbesserung der Versorgung einer kleinen, aber
stark belasteten Gruppe chronisch Kranker. Darüber hinaus können Sie Ihren eigenen CED-
Patientinnen und Patienten den Zugang zu einem systematischen Assessment
krankheitsbedingter Probleme inklusive Auswertung anbieten. Weiterhin erhalten Sie ein
Verzeichnis mit den Adressen anderer Netzwerker in der Region. Dies schafft
Kommunikationsmöglichkeiten und kann helfen, bei der Behandlungsplanung Zeit zu sparen.
Für alle am Projekt Beteiligten werden wir während der Projektlaufzeit in den Räumen der
Ärztekammer in Segeberg ein kostenloses Fortbildungsangebot zum Thema CED
63

organisieren (Teilnahme ist nicht verpflichtend). Über die Projektfortschritte und -ergebnisse
werden Sie von uns regelmäßig informiert werden.
Was müssen Sie tun, wenn Sie am Modellprojekt teilnehmen möchten?
Senden Sie uns in diesem Fall innerhalb der nächsten vier Wochen die beiliegende
Postkarte zur Rückantwort ausgefüllt zu. Sie erhalten dann das gewünschte
Informationsmaterial sowie Fragebögen für Ihre Patienten in der angefragten Stückzahl.
Sollten Sie weitere Fragen zum Projektablauf haben, rufen Sie uns gerne an.
Sie erreichen uns unter der Telefonnummer 0451/500 5849 (Fr. Langbrandtner) oder unter
0451/500 5854 (Fr. Dr. Hüppe) Mo - Do von 9.00 - 12.00 Uhr.
Mit freundlichen Grüßen
(Prof. Dr. Dr. Heiner Raspe)
Anlagen: Projektbeschreibung, Broschüre Versorgungspfade, Rückantwortkarte
64

Anhang 2: Broschüre zu den Versorgungspfaden „Versorgungspfadebrochüre“
65

Anhang 3: Projektbeschreibung
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Anhang 4.1: Rückantwortkarte zum Modellprojekt für die drei ambulanten
Behandlungsebenen
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Anhang 4.2: Rückantwortkarte zum Modellprojekt für weitere ärztliche und
nichtärztliche Ansprechpartner
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Anhang 5: Steckbrief für weitere ärztliche sowie nichtärztliche Ansprechpartner
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Anhang 6: Fragebogen
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Anhang 7: Netzwerkerbroschüre (Stand Juni 2010)
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Anhang 8: Anschreiben mit Rückmeldung des Problemprofils an die Teilnehmer -
Textbausteine zu den 22 gescreenten Problembereichen
UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein
Campus Lübeck Institut für Sozialmedizin Ratzeburger Allee 160 23538 Lübeck
Sehr geehrte Frau/Sehr geehrter Herr ,
vor einigen Wochen erklärten Sie sich bereit, an einer Studie zur Verbesserung der Versorgung bei
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa teilzunehmen. Sie erhielten dazu einen ausführlichen Fragebogen
zu Ihrem Gesundheitszustand, den Sie an das Institut für Sozialmedizin an der UK-SH Lübeck
zurücksandten. Herzlichen Dank!
Wir schicken Ihnen wie angekündigt folgende 2 Unterlagen zu:
(1) Ihr persönliches Problemprofil als Ergebnis der Fragebogenauswertung mit Erläuterungen der
genannten Problemfelder und Empfehlungen zu Behandlungs- und Beratungsangeboten
(2) ein Adressverzeichnis der Teilnehmer am regionalen CED-Versorgungsnetz
(„Netzwerkerbroschüre“).
Wir empfehlen Ihnen, mit einem Arzt bzw. einer Ärztin Ihres Vertrauens die Ergebnisse der
Auswertung zu besprechen. Überlegen Sie gemeinsam, welche der empfohlenen
Versorgungsangebote für Sie von Nutzen sein könnten. Die Netzwerkerbroschüre kann Sie vielleicht
bei der Kontaktaufnahme zu einer Versorgungseinrichtung in Ihrer Nähe unterstützen.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. Dr. Heiner Raspe
UNIVERSITÄTSKLINIKUM
Schleswig-Holstein
Campus Lübeck
Institut für Sozialmedizin
Komm. Direktor: Prof. Dr. med. Martin Scherer
Ansprechpartner: Jana Langbrandtner
Tel: 0451 500-58 49
Fax: 0451 500-58 72
E-Mail: jana.langbrandtner@uk-sh.de
Internet: www.sozialmedizin-luebeck.uk-sh.de
Datum:
125

Ergebnis der Fragebogenauswertung: Ihr persönliches Problemprofil
Der von Ihnen bearbeitete Fragebogen erfasst 22 verschiedene körperliche, seelische und soziale
Problembereiche, die mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung verbunden sein können. Bei
der Auswertung des von Ihnen ausgefüllten Fragebogens wurden Ihre Antworten mit denen von
Gesunden sowie anderen an CED erkrankten Personen verglichen.
Textblock für Teilnehmer ohne aktives Problemfeld
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass sich bei keinem der von uns angesprochenen
Problemfelder aktuell ein Handlungsbedarf für Ihre Person abzeichnet. Nach unserem Eindruck
gelingt es Ihnen, die vielfältigen Herausforderungen der CED-Erkrankung erfolgreich zu meistern.
In einem Jahr werden wir uns erneut nach Ihrem Gesundheitszustand erkundigen und hoffen, dass es
Ihnen dann weiter gut geht.
Textblock für Teilnehmer mit aktiven Problemfeldern
In der folgenden Aufstellung finden Sie diejenigen Problemfelder, bei denen sich für Ihre Person
ein möglicher Handlungsbedarf erkennen lässt. Diese Problemfelder werden Ihnen näher erläutert
und Möglichkeiten einer aktiven Versorgung vorgestellt.
Insgesamt konnten wir anhand Ihres Fragebogens x aktive Problemfelder feststellen.
Erlauben Sie uns einen Hinweis vorab: Ihre Antworten im Fragebogen wurden von uns mit Hilfe eines
Computerprogramms verarbeitet. Die Ergebnisse der Auswertung führten zur Auswahl bestimmter
vorformulierter Empfehlungen, die dann automatisch miteinander verknüpft wurden. Dieses Vorgehen
kann dazu führen, dass sich bei der Schilderung der Problemfelder einzelne Formulierungen
wiederholen. Wir bitten Sie, sich nicht daran zu stören, wenn der Text sich deshalb an manchen
Stellen ''holprig'' liest
Erläuterung zu den genannten Problemfeldern und Versorgungsempfehlungen
Depressivität
Vorübergehende depressive Verstimmungen gehören zum Leben dazu. Die von Ihnen im Fragebogen
gemachten Angaben lassen jedoch vermuten, dass Sie unter einer stärkeren und anhaltenden
Niedergeschlagenheit leiden, die Ihnen eine positive Lebenseinstellung erschwert. Diese ist aber
gerade für chronisch Erkrankte wichtig, um aktiv bei der Bewältigung der Erkrankung mitarbeiten zu
können.
Im Anschluss an ein Gespräch mit Ihrem/Ihrer behandelnden Arzt/Ärztin zur weiteren Abklärung
könnte eine Behandlung durch einen Psychotherapeuten Sie dabei unterstützen, depressive
Verstimmungen zu verringern. Die Kosten werden in der Regel von den Krankenkassen übernommen.
Sie könnten auch Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufnehmen. Der Austausch mit Menschen, die
ähnliche Probleme haben, kann entlastend und unterstützend wirken. Die Patientenorganisation
DCCV hilft Ihnen bei der Suche nach einer Gruppe in Ihre Nähe bzw. bietet Möglichkeiten des
Austausches mit anderen Betroffenen über das Internet an.
126

Angst
Die Auswertung Ihrer Angaben im Fragebogen legt nahe, dass Sie unter erhöhter Angst leiden.
Im Anschluss an eine genauere Abklärung könnte Ihnen eine Behandlung durch einen ärztlichen oder
psychologischen Psychotherapeuten dabei helfen, Angst auslösende Denk- und Verhaltensmuster
abzubauen. Eine solche Behandlung beeinflusst nicht nur das seelische Befinden positiv, sondern
verbessert auch die Krankheitsbewältigung und steigert die Lebensqualität. Die Kosten werden in der
Regel von den Krankenkassen übernommen.
Sie könnten auch Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufnehmen. Der Austausch mit Menschen, die
ähnliche Probleme haben, kann entlastend und unterstützend wirken. Die Patientenorganisation
DCCV hilft Ihnen bei der Suche nach einer Gruppe in Ihre Nähe bzw. bietet Möglichkeiten des
Austausches mit anderen Betroffenen über das Internet an.
Auch das Erlernen von Entspannungstechniken wie etwa das Autogene Training oder die Progressive
Muskelentspannung kann Ihnen helfen, mit Ihren Ängsten besser umzugehen. Solche Kurse werden
von verschiedenen Einrichtungen angeboten (z.B. von Volkshochschulen) und von den
Krankenkassen bezuschusst.
Anhaltender Stress
Sie geben im Fragebogen an, dass Sie durch Stress in Ihrem Alltagsleben belastet sind. Anhaltender
Stress kann das Krankheitsbild der CED verschlechtern.
Die Teilnahme an einem Stressbewältigungstraining könnte Sie dabei unterstützen mit anhaltenden
Stresssituationen besser umzugehen. Sie lernen mit Hilfe von Entspannungstechniken (wie etwa das
Autogene Training oder die Progressive Muskelentspannung) kurzfristig negativen Stress abzubauen.
Ungünstige Stress verstärkende Verhaltensweisen werden aufgezeigt und verändert.
Kurse zu Strategien der Stressbewältigung werden z.B. von Volkshochschulen und Krankenkassen
angeboten. Auch im Rahmen einer psychotherapeutischen Behandlung kann der Umgang mit Stress
verbessert werden.
Vitalitätsverlust
Sie beschreiben Ihre persönliche Vitalität als stark eingeschränkt. Müdigkeit und rasche
Erschöpfbarkeit zählen zu den allgemeinen Krankheitszeichen einer CED. Sie können auch mit einer
erhöhten Depressivität einhergehen.
Berichten Sie Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Ärztin von diesen Symptomen. So können mögliche
körperliche Einflussfaktoren (wie z.B. Blutarmut, mangelhafte Ernährung) abgeklärt werden.
Um Ihre persönliche Vitalität zu steigern und Erschöpfungszustände zu mildern, kann gegebenenfalls
Unterstützung durch eine Behandlung beim Physiotherapeuten gesucht werden.
Auch im Rahmen einer Psychotherapie können Mittel und Wege gefunden werden, um mit der
chronischen Erkrankung, ihren Symptomen und der häufig wechselnden Krankheitsaktivität zu recht
zu kommen.
127

Scham
Sie schildern im Fragebogen, dass es Ihnen sehr unangenehm sei, mit anderen über Ihre Erkrankung
zu sprechen. Ein stark ausgeprägtes Schamgefühl geht mit dem Risiko eines sozialen Rückzugs
einher, der den Kontakt zu anderen Menschen immer weiter verringert. Dies kann zur Vereinsamung
führen. Es ist auch denkbar, dass aufgrund starker Schamgefühle wichtige Informationen über die
Krankheit nicht oder erst verspätet an die behandelnden Personen weitergegeben werden.
Es empfiehlt sich im geschützten Kreis einer Selbsthilfegruppe Erfahrungen und Gefühlszustände mit
anderen Betroffenen auszutauschen. Gemeinsam kann nach Möglichkeiten eines offenen,
selbstbewussten Umgangs mit der Erkrankung gesucht werden. Die Patientenorganisation der DCCV
ist hier ein wichtiger Ansprechpartner.
Behindernde Schmerzen
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen können mit starken Schmerzen einhergehen. Sie selbst
leiden zurzeit, nach Ihren Angaben, häufig unter solchen wahrscheinlich krankheitsbedingten
Schmerzen (wie z.B. Bauch- oder Gelenkschmerzen), die Ihr Alltagsleben stark beeinträchtigen.
Neben einer guten medikamentösen Behandlung der CED kann bei lang anhaltenden
Schmerzzuständen unterstützend auch eine Schmerzpsychotherapie in Erwägung gezogen werden.
Sie zielt darauf die Schmerzempfindung sowie die mit Schmerzen verbundenen Einschränkungen im
Erleben und Verhalten zu verringern.
Teilhabe am Arbeitsleben
Sie sehen Ihre zukünftige Erwerbsfähigkeit durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand als stark
gefährdet an.
und/oder
In den letzten Monaten waren Sie wegen Ihrer chronisch entzündlichen Darmerkrankung mehrere
Tage krankgeschrieben.
für beide:
Eine berufliche bzw. medizinische Rehabilitation könnte Sie dabei unterstützen Ihre Arbeitsfähigkeit zu
erhalten, um auch weiter aktiv am Arbeitsleben teilnehmen zu können. Leistungen zur Teilhabe am
Arbeitsleben sollen die Schwierigkeiten beseitigen oder mildern, die aufgrund einer Erkrankung
(Behinderung) die Berufsausübung erschweren oder unmöglich erscheinen lassen. Im Vordergrund
rehabilitativer Maßnahmen stehen vor allem übende und trainierende Verfahren, psychologische wie
sozialrechtliche Beratung und Patientenschulung. Die gemeinsamen Reha-Servicestellen der
Rentenversicherung und der Krankenkassen helfen bei der Beantragung einer Rehamaßnahme.
Auskunft und Beratung bieten auch die Geschäftsstellen der Rentenversicherung oder der
Krankenkasse an.
Einschränkung Alltagsaktivitäten
Durch Ihre Erkrankung sind Sie stark in Ihren üblichen Aktivitäten des täglichen Lebens
eingeschränkt.
128

Eine Mobilisierung und Kräftigung durch eine physio- oder ergotherapeutische Behandlung könnte
hilfreich sein. Eventuell ist ein ambulanter Pflegedienst einzuschalten. Bei der Organisation kann
Ihnen die Geschäftsstelle Ihrer Krankenkasse behilflich sein. Unterstützung bieten auch
Wohlfahrtsverbänden wie Caritas oder Diakonie im Rahmen einer allgemeinen Sozialberatung an.
oder
Aufgrund Ihrer Beschwerden fällt es Ihnen aktuell schwer, Ihren alltäglichen Aufgaben und
Verpflichtungen nachzukommen.
Im Rahmen einer allgemeinen Sozialberatung, wie sie z.B. von den Wohlfahrtsverbänden Caritas oder
Diakonie angeboten wird, könnten notwendige Hilfen (z.B. Haushaltshilfe, Fahrdienste,
Mahlzeitendienste) organisiert werden.
Wenn Ihre Krankheit und deren Folgen Ihre alltäglichen Aktivitäten (im Bereich Arbeit, Haushalt,
Freizeit) beeinträchtigen, droht eine Störung der sozialen Teilhabe. In diesem Fall ist auch die
Teilnahme an einer medizinischen Rehabilitation zu erwägen. Sie zielt darauf ab, Krankheitsfolgen in
Form von sozialen Beeinträchtigungen zu beseitigen oder zu verbessern.
Einschränkung Freizeitaktivitäten und soziale Aktivitäten
Ihre chronisch entzündliche Darmerkrankung beeinträchtigt, nach Ihren Angaben, in erheblichem
Maße Ihre Aktivitäten im Freizeitbereich. Auch das Zusammensein mit Freunden oder Bekannten wird
deutlich behindert.
Es ist empfehlenswert, Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen, z. B. über die
Patientenorganisation der DCCV. Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Probleme haben, kann
entlastend und unterstützend wirken. Zudem können hilfreiche Tipps und Informationen eingeholt
werden.
Enge persönliche Beziehungen
Ihre chronische Erkrankung betrifft nicht nur Sie als Einzelperson, sondern auch Familie, Partner und
Freunde. Sie erleben zurzeit Ihre Freundschaften, Partnerschaft oder Ehe durch Ihre CED als stark
beeinträchtigt.
Sie könnten Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen, z. B. über die Patientenorganisation der
DCCV. Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Probleme haben und Experten in eigener Sache
sind, kann hilfreich sein und entlastend wirken. Sie finden Anregung für den eigenen Umgang mit der
eigenen Lebenssituation und werden ermutigt, neue Wege zu gehen.
Zusätzlich bieten Beratungsstellen der Wohlfahrtsverbände Unterstützung im Rahmen von
Lebensberatung oder Paar- bzw. Eheberatung an. Eine solche Beratung kann Sie dabei unterstützen,
sich mit Ihrem Partner über Probleme des Zusammenlebens auszutauschen und über Ihre
Bedürfnisse, Wünsche, Ängste, Ärger und Enttäuschung zu sprechen. Zusätzlich kann sie Ihnen beim
Aufbau eines neuen Verständnisses für einander unter Einbezug Ihrer Erkrankung helfen.
129

Sexualität
Sie erleben Ihr Sexualleben durch Ihre Erkrankung deutlich beeinträchtigt. Es wurde nicht näher
erfasst, worin diese Beeinträchtigung besteht. So kann z.B. bei hoher Krankheitsaktivität das sexuelle
Verlangen nachlassen. Die sexuelle Anziehung kann aber auch durch Symptome und
Begleiterkrankungen eines Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa (z.B. Fisteln oder künstlicher
Darmausgang) eingeschränkt sein. Es fällt dann schwer, dem anderen unbefangen
gegenüberzutreten und körperliche Nähe zuzulassen.
Sie sollten Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Ärztin von der für Sie unbefriedigenden Situation
berichten. Eine intensivierte Therapie oder Therapieumstellung kann eventuell die Beschwerden
lindern. Eine sexualtherapeutische Beratung, wie sie von ärztlicher oder psychologischer Seite für
Paare angeboten wird, kann gegebenenfalls in Anspruch genommen werden.
Soziale Unterstützung
Im Fragebogen geben Sie an, dass Sie in Ihrem Umfeld niemanden haben, der Sie bei Problemen
angemessen unterstützt.
Sie könnten eine allgemeine Sozialberatung in Anspruch nehmen, wie sie z.B. von den
Wohlfahrtseinrichtungen Diakonisches Werk oder Caritas angeboten wird. Auch die Kontaktaufnahme
zur Patientenorganisation DCCV und der Austausch mit anderen Betroffenen können Hilfen bieten,
auf die Sie im weiteren Verlauf Ihrer Erkrankung zurückgreifen können.
Versicherungen
Ihnen wurden Leistungen von Seiten Ihrer Krankenkasse verwehrt und/oder eine von Ihnen
gewünschte Versicherung konnte aufgrund Ihrer chronischen entzündlichen Darmerkrankung nicht
abgeschlossen werden.
Es sollte eine sozialrechtliche Beratung in Anspruch genommen werden. Rechtsberatung ist in
Deutschland den Rechtsanwälten vorbehalten. Die Patientenorganisation DCCV bietet ihren
Mitgliedern eine fachkundige Beratung in sozialrechtlichen Fragen an. Die Unabhängige
Patientenberatung Deutschland (www.unabhaengige-patientenberatung.de) unterhält
deutschlandweite Beratungsstelle, die in sozialrechtlichen Fragen berät.
Zuzahlungen
Im Fragebogen gaben Sie an, dass es für Sie schwierig ist, notwendige Zuzahlungen für z. B.
rezeptpflichtige Medikamente, Heil- und Hilfsmittel etc. zu erbringen.
Welche finanziellen Hilfen und Leistungen Ihnen als chronisch kranker Patient zustehen, könnten Sie
z.B. in einem Beratungsgespräch mit Ihrer Krankenkasse oder den gemeinsamen Servicestellen
klären. Ausführliche Informationen stellt auch der Arbeitskreis Sozialrecht der Patientenorganisation
DCCV zur Verfügung.
130

Informationsdefizit
Die Auswertung Ihres Fragebogens hat ergeben, dass Sie sich nicht ausreichend über Ihre CED-
Erkrankung informiert fühlen. Zu verschiedenen Themenbereichen wünschen Sie mehr Informationen.
Leider gibt es noch keine regelmäßigen regionalen Schulungsangebote für CED-Kranke. In
Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation DCCV finden in größeren Abständen an wechselnden
Orten in Deutschland so genannte Arzt-Patienten-Seminare für Betroffene statt. Auf ihrer Website
(www.dccv.de) bietet die Patientenorganisation DCCV ausführliche und verständliche Informationen
zu zahlreichen Themenbereichen an.
Die Bundesärztekammer unterhält zusammen mit der kassenärztlichen Bundesvereinigung ein
Informationsportal für Patienten, das auch für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa eigene Internetseiten
anbietet (www.patienten-information.de).
Rauchen
Sie haben im Fragebogen angegeben zu rauchen. Zugleich leiden Sie an Morbus Crohn.
Tabakrauchen erhöht beim Morbus Crohn das Risiko für Rückfälle und führt zu einem schwereren
Krankheitsverlauf. Morbus Crohn-Patienten, die dauerhaft mit dem Rauchen aufhören, haben
hingegen einen günstigeren Krankheitsverlauf als rauchende Patienten. Das ist wissenschaftlich
belegt.
Sie sollten daher an einem Raucherentwöhnungskurs teilnehmen. Die Kosten werden in der Regel
von den Krankenkassen bezuschusst. Krankenkassen bieten auch häufig eigene Programme an.
Wenden Sie sich an die Geschäftstelle Ihrer Krankenkasse.
Ernährungseinschränkung
Sie schilderten uns im Fragebogen, dass Sie sich bei der Auswahl, Zubereitung und Verzehr von
Lebensmitteln stark eingeschränkt fühlen. Diese Aussage lässt vermuten, dass Sie im Bereich
Ernährung viele offene Fragen haben und Rat benötigen.
Beratung und Unterstützung bei Fragen zur Ernährung (z.B. Nahrungsmittelunverträglichkeiten,
Mangelzustände) können Sie im Rahmen einer Ernährungsberatung durch einen Ökotrophologen
oder Diätassistenten erhalten.
Die Selbsthilfeorganisation DCCV bietet auf ihren Internetseiten ebenfalls ausführliche Informationen
zum Thema Ernährung an.
Stoma
Nach den Angaben im Fragebogen haben Sie offene Fragen zur Handhabung Ihres künstlichen
Darmausgangs und/oder aktuelle Probleme mit Ihrem Stoma.
Im Rahmen einer Stomatherapie, die von speziell ausgebildeten Pflegefachkräften angeboten wird,
könnten Ihre Fragen und Probleme besprochen werden. Die Selbsthilfeorganisation von
Stomaträgern, die Deutsche ILCO, bietet auf ihren Internetseiten hilfreiche Informationen rund um das
Stoma an (www.ilco.de). Dort werden auch regionale Kontaktadressen genannt, bei denen
Stomaträger Hilfe erhalten und beraten werden.
131

Ausgeprägte Krankheitsaktivität
Die Auswertung Ihrer Angaben im Fragebogen legt nahe, dass Sie derzeit unter einem akuten
Krankheitsschub mit ausgeprägter Aktivität leiden.
Gemeinsam mit Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Ärztin sollten Sie Ihre medikamentöse
Versorgung überprüfen und dem aktuellen Verlauf anpassen. Die Überweisung zu einer
spezialisierten Facharztpraxis auf der dritten ambulanten Behandlungsebene ist zu erwägen.
Begleiterkrankungen
Bei CED-Erkrankten können Erkrankungen außerhalb des Magen-Darmtraktes auftreten, die klinisch
mit der Darmerkrankung zusammenhängen.
und/oder
Sie berichten von Entzündungen der Augenhäute. Eine augenärztliche Untersuchung sollte mögliche
Zusammenhänge klären und eine Behandlung der Entzündung einleiten.
und/oder
Im Fragebogen berichten Sie von Hautveränderungen, die im Zusammenhang mit einem akuten
Schub von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa stehen könnten. Ein Hautarzt kann dabei helfen
Zusammenhänge aufzuklären und eine Behandlung einzuleiten.
und/oder
Sie geben im Fragebogen an, unter starken Gelenkschmerzen zu leiden.
Viele CED-Patienten entwickeln im Krankheitsverlauf Gelenkbeschwerden, die teilsweise mit
Überwärmung und Rötung der Gelenke einhergehen. Eine fachärztliche Untersuchung beim
Rheumatologen zur Abklärung der Symptome ist ratsam.
und/oder
Sie leiden aktuell unter Fisteln und/oder Abszessen.
Eine Fisteltherapie sollte in enger Kooperation zwischen gastroenterologischem und chirurgischen
Fachvertretern erfolgen. Auch ein Facharzt mit proktologischem Schwerpunkt (d.h. Erkrankungen des
Enddarms) kann in die Behandlung eingebunden werden.
Medikamente
Sie beurteilen die augenblickliche Wirksamkeit Ihrer CED-Medikamente als nicht zufrieden stellend.
und/oder
Die von Ihnen eingenommenen Medikamente gehen nach Ihren Angaben mit starken
Nebenwirkungen einher.
und/oder
Sie geben im Fragebogen an, dass es Ihnen schwer fällt, Ihre Medikamente wie vom Arzt verordnet
einzunehmen.
(für alle)
Es ist wichtig, dass Sie mit Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Ärztin über Ihre Schwierigkeiten mit
der verordneten medikamentösen Behandlung im Gespräch bleiben. Teilen Sie negative Gefühle und
132

Einstellungen gegenüber bestimmten Medikamenten mit. Gemeinsam ist eine Medikation zu suchen,
die Ihren Bedürfnissen entgegenkommt und Erfolg verspricht.
Alternativmedizin
Sie haben sich, Ihren Angaben zufolge, in den vergangenen Monaten einer nicht-konventionellen
CED-Behandlung unterzogen. Diese sollte die schulmedizinische Behandlung ergänzen oder
ersetzen. Ihre behandelnde Ärztin oder Ihren Arzt ist nicht darüber informiert.
Wir möchten Ihnen vorschlagen, dies nachzuholen. Berichten Sie ihr/ihm von der gewählten nicht-
konventionellen Behandlung und von Ihren Erfahrungen. Hilfe außerhalb der Schulmedizin zu suchen
ist kein Vertrauensbruch.
Ihr Arzt weiß, dass fast alle CED-Patienten (wie andere chronisch Erkrankte) diesen Weg gehen.
Wichtig ist, dass die Alternativmedizin nicht neue Unruhe beinhaltet und Sie finanziell überfordert. Ein
Problem könnte auch dadurch entstehen, dass die Behandlung streng alternativ erfolgen soll.
Besprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin, ob Sie tatsächlich alle anderen Behandlungen
absetzen können.
Spezielle Empfehlung zur medizinischen Rehabilitation
Die von Ihnen im Fragebogen gemachten Angaben lassen bei verschiedenen Problemfeldern einen
Handlungsbedarf erkennen. Dies resultiert in der Empfehlung von mehreren Behandlungsformen, die
sich möglicherweise in der ambulanten Versorgung nur schwerlich koordinieren lassen. Daher könnte
auch an die Beantragung einer stationären medizinischen Rehabilitation in einer Fachklinik gedacht
werden. Hier steht verlässlich ein Team von Vertretern aller notwendigen Fachrichtungen zur
Verfügung (z.B. Gastroenterologe, Psychologe, Physiotherapeut, Ernährungsberater, Sozialarbeiter).
Bitte sprechen Sie auch hierüber mit Ihrem behandelnden Arzt bzw. Ihrer Ärztin.
133

Anhang 9: Patientenanschreiben zur Rekrutierung der Interventionsgruppe
Liebe Patientin, lieber Patient,
wir möchten Sie einladen, sich an einem Modellprojekt zur Verbesserung der Versorgung
von Personen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) zu beteiligen.
Allgemeine Informationen zum Modellprojekt
Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn bringt
für die Betroffenen verschiedenste körperliche, psychische und soziale Probleme mit sich. Es
kann dabei zu erheblichen Auswirkungen auf Aktivitäten und Teilhabe in Ausbildung, Beruf,
Partnerschaft und Familie kommen. Eine umfassende Versorgung erfordert daher die
Zusammenarbeit verschiedener ärztlicher und nicht-ärztlicher Berufsgruppen, Einrichtungen
und Kostenträger. Sie sollte wohnortnah sein und sich an den Problemen der an CED
erkrankten Menschen orientieren. Die Versorgungswirklichkeit wird diesen Anforderungen
allerdings noch nicht immer gerecht.
In den letzten drei Jahren entwickelte deshalb das Institut für Sozialmedizin zusammen mit
dem Kompetenznetz Darmerkrankungen und der Deutschen Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa
Vereinigung (DCCV) das Konzept der „Versorgungspfade“. Es basiert auf klinischen
Überlegungen, Interviews mit medizinischen Fachleuten und Patientenvertretern. Zudem
wurden die Ergebnisse einer Befragung von über 1000 Kranken aus verschiedenen
Regionen Deutschlands berücksichtigt. Die Versorgungspfade wurden im Juni dieses Jahres
in der medizinischen Fachzeitschrift „Zeitschrift für Gastroenterologie“ veröffentlicht. Eine
Kurzfassung der Inhalte finden Sie in der beiliegenden Broschüre.
In einer umgrenzten Region soll nun im Rahmen des Modellprojektes untersucht werden,
welche Schwierigkeiten sich bei der Umsetzung der Inhalte des Konzeptes ergeben. Es wird
auch erfasst, ob sich Hinweise auf eine Verbesserung der Versorgung erkennen lassen. Die
Modellregion umfasst die Städte Lübeck und Kiel sowie die Landkreise Ostholstein, Plön und
Segeberg. Mediziner wie Nichtmediziner, die in dieser Region an der Versorgung von
Patienten und Patientinnen mit CED beteiligt sind, schließen sich zu einem Netzwerk
zusammen und versuchen, die Inhalte der „Versorgungspfade“ umzusetzen.
Finanziell wird das beschriebene Projekt vom Bundesministerium für Bildung und Forschung
sowie vom Exzellenzcluster Entzündung an Grenzflächen gefördert. Unterstützt wird es
zudem von der Ärztekammer Schleswig-Holstein, vom Kompetenznetz Darmerkrankungen
e.V., von der Patientenorganisation DCCV sowie vom Berufsverband der Niedergelassenen
Gastroenterologen Deutschlands e.V. (bng).
Was kommt bei einer Teilnahme auf Sie zu?
Bei einer Projektteilnahme werden Sie gebeten, zweimal einen Fragebogen auszufüllen. Der
erste Fragebogen liegt diesem Schreiben bereits bei. Er wurde dazu entwickelt, zahlreiche
für Ihre Erkrankung wichtige Problemfelder zu erfassen. Auf diese Weise kann die
134

Behandlung besser auf Ihre persönlichen Probleme und Risiken abgestimmt werden. Für die
Bearbeitung werden Sie etwa 30 Minuten benötigen. Der ausgefüllte Fragebogen wird im
beigefügten Freiumschlag direkt an das Institut für Sozialmedizin in Lübeck geschickt. Dort
erfolgt die Auswertung. Die Ergebnisse der Auswertung Ihres Fragebogens werden Ihnen
nach etwa zwei bis drei Wochen schriftlich mitgeteilt. Ausgehend von Ihrem persönlichen
Problemprofil erhalten Sie Hinweise, in welchen Bereichen Handlungsbedarf bestehen
könnte. Gemeinsam mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt sollten Sie dann diese
Versorgungsempfehlungen besprechen, um das für Sie am besten geeignete Vorgehen zu
bestimmen. Es steht Ihnen natürlich frei, ob Sie den mitgeteilten Empfehlungen folgen wollen
oder nicht.
Nach einem halben Jahr erhalten Sie vom Institut für Sozialmedizin postalisch einen zweiten
Fragebogen zugeschickt. Dieser Nachbefragungsbogen will Veränderungen Ihres
Gesundheitszustandes erfassen. Er fragt auch nach Ihren Erfahrungen mit dem im Aufbau
befindlichen regionalen Netzwerk für chronisch entzündliche Darmerkrankungen.
Mit Hilfe der Fragebogendaten wollen wir erforschen, ob sich bei Ihnen Hinweise auf
Veränderungen im Befinden, in der Zufriedenheit und/oder in der Inanspruchnahme von
Behandlungen erkennen lassen.
Zusätzlich sollen die Ergebnisse der Befragung in der Modellregion mit denen einer weiteren
Gruppe von CED-Patientinnen und - Patienten außerhalb der Modellregion verglichen
werden.
Welche Chancen und Risiken hat eine Teilnahme am Projekt?
Wir können Ihnen nicht versprechen, dass Ihre Teilnahme mit einem Nutzen für Sie selbst
verbunden sein wird. Möglicherweise können die Informationen über Ihre persönlichen
Problemfelder dabei helfen, dass frühzeitig eine zielgerichtete Behandlung oder Beratung
eingeleitet wird.
Durch Ihre Teilnahme unterstützen Sie unsere Bemühungen, die Situation von Patienten und
Patientinnen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung zu verbessern. Die Auswertung
der Projektergebnisse erlaubt zu beurteilen, ob das Konzept der Versorgungspfade dafür ein
geeigneter Weg ist, der weiterverfolgt werden sollte.
Unserer Einschätzung nach ist die Teilnahme am Projekt für Sie mit keinen Risiken
verbunden. Eine zeitliche Belastung entsteht durch die Bearbeitung der Fragebögen (jeweils
etwa 30 Minuten) sowie gegebenenfalls durch die Inanspruchnahme von empfohlenen
Beratungen oder Behandlungen.
Datenschutzrechtliche Information
Ihre Daten werden ausschließlich zum Zweck des Projektes erhoben und genutzt. Alle
Forderungen zur Gewährleistung des Datenschutzes werden dabei erfüllt. Zugriff auf Ihre
Daten haben nur Mitarbeiter des Institutes für Sozialmedizin. Diese Personen sind zur
Verschwiegenheit verpflichtet. Die Daten sind vor fremden Zugriff geschützt. Für die
Datenverarbeitung verantwortlich ist Prof. Raspe, Direktor des Instituts für Sozialmedizin der
Universität zu Lübeck.
135

Bis zum Zeitpunkt der Nachbefragung werden Ihre Fragebogendaten in pseudonymisierter
Form, d.h. ohne direkten Bezug zu Ihrem Namen, elektronisch gespeichert und ausgewertet.
Ihr Name wird dabei durch eine Codenummer ersetzt. Um Ihnen den Nachbefragungsbogen
zusenden zu können, werden Ihr Name und Ihre Anschrift zusammen mit der Codenummer
in einer getrennten Teilnehmerdatenbank gespeichert. Diese Datenbank wird nach
Abschluss der Nachbefragung umgehend gelöscht.
Ihre Daten sind dann vollständig anonymisiert. Ein Bezug zu Ihrer Person kann nicht mehr
hergestellt werden.
Hinweis zur Freiwilligkeit
Die Teilnahme an dem Modellprojekt ist freiwillig. Sie können jederzeit und ohne Angabe von
Gründen die Teilnahme abbrechen, indem Sie das Institut für Sozialmedizin darüber
informieren. Wenn Sie es ausdrücklich wünschen, werden dann auch Ihre für dieses Projekt
bereits gesammelten Daten gelöscht. Dies ist allerdings nur bis zu dem Zeitpunkt möglich,
an dem die Daten anonymisiert werden.
Die Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Universität zu Lübeck hat gegen die
Durchführung des Modellprojektes keine Bedenken geäußert (Votum vom 10.11.2009).
Bitte um Teilnahme
Selbstverständlich liegt es völlig bei Ihnen, sich für oder gegen eine Teilnahme an dem
Modellprojekt zu entscheiden. Dennoch möchten wir Sie herzlich um Ihre Mitarbeit bitten.
Wenn Sie noch Fragen zur Studiendurchführung oder zum Fragebogen haben, wenden Sie
sich unter der Telefonnummer 0451 / 500 5849 an Fr. Langbrandtner oder unter 0451 / 500
5854 an Fr. Dr. Hüppe. Sie erreichen uns Mo-Do von 9.00 - 12.00 Uhr.
Sollten Sie sich nach dem Lesen dieser Information für eine Teilnahme an unserem Projekt
entschlossen haben, bitten wir Sie, die beiliegende Einverständniserklärung auszufüllen und
zu unterschreiben. Bitte senden Sie
136
• die unterschriebene Einverständniserklärung sowie
• den Fragebogen
im beigelegten Freiumschlag direkt ans Institut für Sozialmedizin in Lübeck. Dieses
Informationsschreiben sowie eine Kopie der Einverständniserklärung verbleiben bei Ihnen.
Mit freundlichen Grüßen
(Prof. Dr. Dr. Heiner Raspe)

Anhang 10: Einwilligungserklärung
137

Anhang 11: Patientenanschreiben zur Rekrutierung der Vergleichsgruppe
Liebe Patientin, lieber Patient,
wir möchten Sie einladen, sich an einem Modellprojekt zur Verbesserung der Versorgung
von Personen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) zu beteiligen.
Allgemeine Informationen zum Modellprojekt
Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn bringt
für die Betroffenen verschiedenste körperliche, psychische und soziale Probleme mit sich. Es
kann dabei zu erheblichen Auswirkungen auf Aktivitäten und Teilhabe in Ausbildung, Beruf,
Partnerschaft und Familie kommen. Eine umfassende Versorgung erfordert daher die
Zusammenarbeit verschiedener ärztlicher und nicht-ärztlicher Berufsgruppen, Einrichtungen
und Kostenträger. Sie sollte wohnortnah sein und sich an den Problemen der an CED
erkrankten Menschen orientieren. Die Versorgungswirklichkeit wird diesen Anforderungen
dem Anschein nach allerdings noch nicht immer gerecht.
Unser Institut verfolgt ein Projekt, das unter anderem Informationen über anhaltende
Probleme im Krankheitsverlauf gewinnen möchte. Dabei werden Betroffene in verschiedenen
Regionen Deutschlands zweimal im Abstand von einem halben Jahr befragt. Wir können
damit auch regionale Unterschiede in der Versorgungssituation erfassen. Da bislang in
Deutschland in der Regel nur Einmalbefragungen durchgeführt wurden, fehlen Aussagen
über die längerfristige Entwicklung der Erkrankung und Behandlung. Diese sollen im
geplanten Projekt gewonnen werden.
Finanziell wird das beschriebene Projekt vom Bundesministerium für Bildung und Forschung
sowie vom Exzellenzcluster Entzündung an Grenzflächen (ein Forschungsverbund in
Schleswig-Holstein) gefördert. Unterstützt wird es zudem von der Ärztekammer Schleswig-
Holstein, vom Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V., vom Berufsverband
Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands (bng) e.V. sowie von der
Patientenorganisation Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V.
Was kommt bei einer Teilnahme auf Sie zu?
Bei einer Projektteilnahme werden Sie gebeten, zweimal einen Fragebogen auszufüllen. Der
erste Fragebogen liegt diesem Schreiben bereits bei. Er wurde dazu entwickelt, zahlreiche
für Ihre Erkrankung wichtige Problemfelder zu erfassen. Für die Bearbeitung werden Sie
etwa 30 Minuten benötigen. Der ausgefüllte Fragebogen wird im beigefügten Freiumschlag
direkt an das Institut für Sozialmedizin in Lübeck geschickt. Nach einem halben Jahr
bekommen Sie vom Institut für Sozialmedizin postalisch einen zweiten, ähnlichen
Fragebogen zugeschickt. Dieser Nachbefragungsbogen will eventuelle Veränderungen Ihres
Gesundheitszustandes und Behandlungsverlaufs erfassen.
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Welche möglichen Vorteile und Nachteile hat eine Teilnahme am Projekt?
Wir können Ihnen nicht versprechen, dass Ihre Teilnahme mit einem Nutzen für Sie selbst
verbunden sein wird. Die Ergebnisse der Auswertung Ihrer Fragebögen werden Ihnen im
Anschluss an die zweite Befragung schriftlich mitgeteilt. Ausgehend von Ihrem persönlichen
Krankheitsverlauf erhalten Sie dann Hinweise, in welchen Problembereichen
Handlungsbedarf bestehen könnte. Möglicherweise können diese Informationen über Ihr
individuelles Problemprofil dabei helfen, im Gespräch mit Ihrem Arzt bzw. Ihrer Ärztin eine
zielgerichtete Behandlung oder Beratung einzuleiten.
Durch Ihre Teilnahme unterstützen Sie unsere Bemühungen, die Situation von Patienten und
Patientinnen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung zu verbessern. Die Auswertung
der Projektergebnisse hilft dabei, ein genaueres Bild von der Versorgungswirklichkeit der
CED-Erkrankten zu gewinnen.
Unserer Einschätzung nach ist die Teilnahme am Projekt für Sie mit keinen Nachteilen
verbunden. Eine zeitliche Belastung entsteht durch die Bearbeitung der Fragebögen (jeweils
etwa 30 Minuten).
Datenschutzrechtliche Information
Ihre Daten werden ausschließlich zum Zweck des Projektes erhoben und genutzt. Alle
Forderungen zur Gewährleistung des Datenschutzes werden dabei erfüllt. Zugriff auf Ihre
Daten haben nur Mitarbeiter des Institutes für Sozialmedizin. Diese Personen sind zur
Verschwiegenheit verpflichtet. Die Daten sind vor fremden Zugriff geschützt. Für die
Datenverarbeitung verantwortlich ist Prof. Raspe, Direktor des Institutes für Sozialmedizin
der Universität zu Lübeck.
Bis zum Zeitpunkt der Nachbefragung werden Ihre Fragebogendaten in pseudonymisierter
Form, d.h. ohne direkten Bezug zu Ihrem Namen, elektronisch gespeichert und ausgewertet.
Ihr Name wird dabei durch eine Codenummer ersetzt. Um Ihnen den Nachbefragungsbogen
zusenden zu können, werden Ihr Name und Ihre Anschrift zusammen mit der Codenummer
in einer getrennten Teilnehmerdatenbank gespeichert. Diese Datenbank wird nach
Abschluss der Nachbefragung (31.12.2010) gelöscht. Ihre Daten sind dann vollständig
anonymisiert. Bei der Veröffentlichung der Studienergebnisse wird aus den Daten nicht
hervorgehen, wer an der Studie teilgenommen hat. Ein Bezug zu Ihrer Person kann nicht
hergestellt werden.
Hinweis zur Freiwilligkeit
Die Teilnahme an dem geschilderten Modellprojekt ist freiwillig. Sie können jederzeit und
ohne Angabe von Gründen die Teilnahme abbrechen, indem Sie das Institut für
Sozialmedizin darüber informieren. Wenn Sie es ausdrücklich wünschen, werden dann auch
Ihre für dieses Projekt bereits gesammelten Daten gelöscht. Dies ist allerdings nur bis zu
dem Zeitpunkt möglich, an dem die Daten anonymisiert werden.
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Die Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Universität zu Lübeck hat gegen die
Durchführung des Modellprojektes keine Bedenken geäußert (Votum vom 10.11.2009).
Bitte um Teilnahme
Selbstverständlich liegt es völlig bei Ihnen, sich für oder gegen Ihre Teilnahme an dem
Modellprojekt zu entscheiden. Dennoch möchten wir Sie herzlich um Ihre Mitarbeit bitten. Bei
Interesse werden wir Sie auch gern über die Projektergebnisse informieren.
Wenn Sie noch Fragen zur Studiendurchführung oder zum Fragebogen haben, wenden Sie
sich unter der Telefonnummer 0451 / 500 5849 an Fr. Langbrandtner (Erreichbarkeit: Mo -
Do von 9.00 – 12.00 Uhr).
Sollten Sie sich nach dem Lesen dieser Information für eine Teilnahme an unserem Projekt
entschlossen haben, bitten wir Sie, die beiliegende Einverständniserklärung auszufüllen und
zu unterschreiben. Bitte senden Sie
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• eine unterschriebene Einverständniserklärung sowie
• den Fragebogen
im beigelegten Freiumschlag direkt ans Institut für Sozialmedizin in Lübeck.
Dieses Informationsschreiben sowie eine Kopie der Einverständniserklärung verbleiben bei
Ihnen.
Mit freundlichen Grüßen
(Prof. Dr. Dr. Heiner Raspe)
Anlagen: Patientenfragebogen, Einwilligungserklärung, Rücksendekuvert

Anhang 12: Flyer zur Fortbildungsveranstaltung
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