Abschlussbericht - UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

1. Hintergrund
1.1. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa (CU) und Morbus Crohn (MC) zählen zu den wiederkehrend oder anhaltend
entzündlichen Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes und werden als chronisch
entzündliche Darmerkrankungen (CED) bezeichnet. Krankheitsverlauf und Schwere der
Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Meistens verläuft die Krankheit schubweise.
Bei vielen Patienten gibt es neben Phasen mit hoher Krankheitsaktivität lange Abschnitte
relativer Gesundheit (Remission). Allerdings gibt es auch Patienten mit ständiger Aktivität der
Darmentzündung (chronisch aktiv).
Beide Krankheitsbilder sind durch Symptome wie Bauchschmerzen, Durchfall,
Gewichtsverlust und Fieber gekennzeichnet. Neben den somatischen Beeinträchtigungen,
unter denen die Betroffenen leiden, bringt die Erkrankung verschiedenste psychische und
soziale Beeinträchtigungen mit sich, die die Teilhabe in allen Lebensbereichen und somit
auch die Lebensqualität einschränken können [1,2]. Die Probleme resultieren dabei aus der
Krankheit, aus den Behandlungen als auch aus dem chronisch Kranksein und der Situation
der andauernden Behandlungsbedürftigkeit.
Das Manifestationsalter liegt zumeist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Männer und
Frauen sind etwa gleich häufig betroffen. Laut evidenzbasierten Leitlinien der Deutschen
Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) liegt die jährliche
Inzidenzrate beider Erkrankungen zusammen bei etwa 6 pro 100.000 Einwohner - mit
steigender Tendenz [3,4]. Insgesamt rechnet die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa
Vereinigung e.V. (DCCV) bei Prävalenzraten von MC von 1/500 bis 1/800 und von CU mit
bis zu 170.000 Betroffenen zurzeit mit ca. 320.000 Betroffenen in Deutschland [5].
1.2. Entwicklung und Inhalte der Versorgungspfade
Mit dem Ziel einen ersten umfassenderen Einblick in die Vielfalt und Häufigkeit körperlicher
und psychosozialer Probleme von Personen mit CED in Deutschland zu gewinnen und
daraus Anknüpfungspunkte für eine integrierte multidisziplinäre Versorgung zu gewinnen,
wurde im Jahr 2005 ein multiregionaler Fragebogensurvey durchgeführt [1]. 1083 CED-
Patienten aus drei Regionen Nord-, Mittel- und Süddeutschlands beantworteten dafür einen
35-seitigen Fragebogen, der auf der Basis der ICF der WHO entwickelt wurde und zahlreiche
krankheitsassoziierte Probleme und Beeinträchtigungen erfasste. Mit Hilfe eines
Fragebogens wurden 21 mögliche Problemfelder erfasst. Dazu gehören körperliche
Schädigungen (z.B. perianale Probleme, Gelenkschmerzen), psychische Schädigungen (z.B.
erhöhte Depressivität, Angst), Teilhabestörungen (z.B. Beeinträchtigung der Sexualität,
Arbeitsunfähigkeit) sowie riskante Kontextfaktoren (z.B. Rauchen, geringe soziale
Unterstützung, offene Informationsbedürfnisse). Nur 17% der Befragten zeigten keine
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