Abschlussbericht - UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Behandlung besser auf Ihre persönlichen Probleme und Risiken abgestimmt werden. Für die
Bearbeitung werden Sie etwa 30 Minuten benötigen. Der ausgefüllte Fragebogen wird im
beigefügten Freiumschlag direkt an das Institut für Sozialmedizin in Lübeck geschickt. Dort
erfolgt die Auswertung. Die Ergebnisse der Auswertung Ihres Fragebogens werden Ihnen
nach etwa zwei bis drei Wochen schriftlich mitgeteilt. Ausgehend von Ihrem persönlichen
Problemprofil erhalten Sie Hinweise, in welchen Bereichen Handlungsbedarf bestehen
könnte. Gemeinsam mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt sollten Sie dann diese
Versorgungsempfehlungen besprechen, um das für Sie am besten geeignete Vorgehen zu
bestimmen. Es steht Ihnen natürlich frei, ob Sie den mitgeteilten Empfehlungen folgen wollen
oder nicht.
Nach einem halben Jahr erhalten Sie vom Institut für Sozialmedizin postalisch einen zweiten
Fragebogen zugeschickt. Dieser Nachbefragungsbogen will Veränderungen Ihres
Gesundheitszustandes erfassen. Er fragt auch nach Ihren Erfahrungen mit dem im Aufbau
befindlichen regionalen Netzwerk für chronisch entzündliche Darmerkrankungen.
Mit Hilfe der Fragebogendaten wollen wir erforschen, ob sich bei Ihnen Hinweise auf
Veränderungen im Befinden, in der Zufriedenheit und/oder in der Inanspruchnahme von
Behandlungen erkennen lassen.
Zusätzlich sollen die Ergebnisse der Befragung in der Modellregion mit denen einer weiteren
Gruppe von CED-Patientinnen und - Patienten außerhalb der Modellregion verglichen
werden.
Welche Chancen und Risiken hat eine Teilnahme am Projekt?
Wir können Ihnen nicht versprechen, dass Ihre Teilnahme mit einem Nutzen für Sie selbst
verbunden sein wird. Möglicherweise können die Informationen über Ihre persönlichen
Problemfelder dabei helfen, dass frühzeitig eine zielgerichtete Behandlung oder Beratung
eingeleitet wird.
Durch Ihre Teilnahme unterstützen Sie unsere Bemühungen, die Situation von Patienten und
Patientinnen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung zu verbessern. Die Auswertung
der Projektergebnisse erlaubt zu beurteilen, ob das Konzept der Versorgungspfade dafür ein
geeigneter Weg ist, der weiterverfolgt werden sollte.
Unserer Einschätzung nach ist die Teilnahme am Projekt für Sie mit keinen Risiken
verbunden. Eine zeitliche Belastung entsteht durch die Bearbeitung der Fragebögen (jeweils
etwa 30 Minuten) sowie gegebenenfalls durch die Inanspruchnahme von empfohlenen
Beratungen oder Behandlungen.
Datenschutzrechtliche Information
Ihre Daten werden ausschließlich zum Zweck des Projektes erhoben und genutzt. Alle
Forderungen zur Gewährleistung des Datenschutzes werden dabei erfüllt. Zugriff auf Ihre
Daten haben nur Mitarbeiter des Institutes für Sozialmedizin. Diese Personen sind zur
Verschwiegenheit verpflichtet. Die Daten sind vor fremden Zugriff geschützt. Für die
Datenverarbeitung verantwortlich ist Prof. Raspe, Direktor des Instituts für Sozialmedizin der
Universität zu Lübeck.
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