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Abschlussbericht - UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

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Anhang 9: Patientenanschreiben zur Rekrutierung der Interventionsgruppe<br />

Liebe Patientin, lieber Patient,<br />

wir möchten Sie einladen, sich an einem Modellprojekt zur Verbesserung der Versorgung<br />

von Personen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) zu beteiligen.<br />

Allgemeine Informationen zum Modellprojekt<br />

Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn bringt<br />

für die Betroffenen verschiedenste körperliche, psychische und soziale Probleme mit sich. Es<br />

kann dabei zu erheblichen Auswirkungen auf Aktivitäten und Teilhabe in Ausbildung, Beruf,<br />

Partnerschaft und Familie kommen. Eine umfassende Versorgung erfordert daher die<br />

Zusammenarbeit verschiedener ärztlicher und nicht-ärztlicher Berufsgruppen, Einrichtungen<br />

und Kostenträger. Sie sollte wohnortnah sein und sich an den Problemen der an CED<br />

erkrankten Menschen orientieren. Die Versorgungswirklichkeit wird diesen Anforderungen<br />

allerdings noch nicht immer gerecht.<br />

In den letzten drei Jahren entwickelte deshalb das Institut für Sozialmedizin zusammen mit<br />

dem Kompetenznetz Darmerkrankungen und der Deutschen Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa<br />

Vereinigung (DCCV) das Konzept der „Versorgungspfade“. Es basiert auf klinischen<br />

Überlegungen, Interviews mit medizinischen Fachleuten und Patientenvertretern. Zudem<br />

wurden die Ergebnisse einer Befragung von über 1000 Kranken aus verschiedenen<br />

Regionen Deutschlands berücksichtigt. Die Versorgungspfade wurden im Juni dieses Jahres<br />

in der medizinischen Fachzeitschrift „Zeitschrift für Gastroenterologie“ veröffentlicht. Eine<br />

Kurzfassung der Inhalte finden Sie in der beiliegenden Broschüre.<br />

In einer umgrenzten Region soll nun im Rahmen des Modellprojektes untersucht werden,<br />

welche Schwierigkeiten sich bei der Umsetzung der Inhalte des Konzeptes ergeben. Es wird<br />

auch erfasst, ob sich Hinweise auf eine Verbesserung der Versorgung erkennen lassen. Die<br />

Modellregion umfasst die Städte Lübeck und Kiel sowie die Landkreise Ostholstein, Plön und<br />

Segeberg. Mediziner wie Nichtmediziner, die in dieser Region an der Versorgung von<br />

Patienten und Patientinnen mit CED beteiligt sind, schließen sich zu einem Netzwerk<br />

zusammen und versuchen, die Inhalte der „Versorgungspfade“ umzusetzen.<br />

Finanziell wird das beschriebene Projekt vom Bundesministerium für Bildung und Forschung<br />

sowie vom Exzellenzcluster Entzündung an Grenzflächen gefördert. Unterstützt wird es<br />

zudem von der Ärztekammer <strong>Schleswig</strong>-<strong>Holstein</strong>, vom Kompetenznetz Darmerkrankungen<br />

e.V., von der Patientenorganisation DCCV sowie vom Berufsverband der Niedergelassenen<br />

Gastroenterologen Deutschlands e.V. (bng).<br />

Was kommt bei einer Teilnahme auf Sie zu?<br />

Bei einer Projektteilnahme werden Sie gebeten, zweimal einen Fragebogen auszufüllen. Der<br />

erste Fragebogen liegt diesem Schreiben bereits bei. Er wurde dazu entwickelt, zahlreiche<br />

für Ihre Erkrankung wichtige Problemfelder zu erfassen. Auf diese Weise kann die<br />

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