Abschlussbericht - UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Anhang 11: Patientenanschreiben zur Rekrutierung der Vergleichsgruppe
Liebe Patientin, lieber Patient,
wir möchten Sie einladen, sich an einem Modellprojekt zur Verbesserung der Versorgung
von Personen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) zu beteiligen.
Allgemeine Informationen zum Modellprojekt
Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn bringt
für die Betroffenen verschiedenste körperliche, psychische und soziale Probleme mit sich. Es
kann dabei zu erheblichen Auswirkungen auf Aktivitäten und Teilhabe in Ausbildung, Beruf,
Partnerschaft und Familie kommen. Eine umfassende Versorgung erfordert daher die
Zusammenarbeit verschiedener ärztlicher und nicht-ärztlicher Berufsgruppen, Einrichtungen
und Kostenträger. Sie sollte wohnortnah sein und sich an den Problemen der an CED
erkrankten Menschen orientieren. Die Versorgungswirklichkeit wird diesen Anforderungen
dem Anschein nach allerdings noch nicht immer gerecht.
Unser Institut verfolgt ein Projekt, das unter anderem Informationen über anhaltende
Probleme im Krankheitsverlauf gewinnen möchte. Dabei werden Betroffene in verschiedenen
Regionen Deutschlands zweimal im Abstand von einem halben Jahr befragt. Wir können
damit auch regionale Unterschiede in der Versorgungssituation erfassen. Da bislang in
Deutschland in der Regel nur Einmalbefragungen durchgeführt wurden, fehlen Aussagen
über die längerfristige Entwicklung der Erkrankung und Behandlung. Diese sollen im
geplanten Projekt gewonnen werden.
Finanziell wird das beschriebene Projekt vom Bundesministerium für Bildung und Forschung
sowie vom Exzellenzcluster Entzündung an Grenzflächen (ein Forschungsverbund in
Schleswig-Holstein) gefördert. Unterstützt wird es zudem von der Ärztekammer Schleswig-
Holstein, vom Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V., vom Berufsverband
Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands (bng) e.V. sowie von der
Patientenorganisation Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V.
Was kommt bei einer Teilnahme auf Sie zu?
Bei einer Projektteilnahme werden Sie gebeten, zweimal einen Fragebogen auszufüllen. Der
erste Fragebogen liegt diesem Schreiben bereits bei. Er wurde dazu entwickelt, zahlreiche
für Ihre Erkrankung wichtige Problemfelder zu erfassen. Für die Bearbeitung werden Sie
etwa 30 Minuten benötigen. Der ausgefüllte Fragebogen wird im beigefügten Freiumschlag
direkt an das Institut für Sozialmedizin in Lübeck geschickt. Nach einem halben Jahr
bekommen Sie vom Institut für Sozialmedizin postalisch einen zweiten, ähnlichen
Fragebogen zugeschickt. Dieser Nachbefragungsbogen will eventuelle Veränderungen Ihres
Gesundheitszustandes und Behandlungsverlaufs erfassen.
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