Abschlussbericht - UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Manifestationen, die gefährdete Teilhabe am Arbeitsleben (bei Erwerbstätigen) und Rauchen
(bei MC-Erkrankten). Etwa jeder 6. Befragte (IG 18%, VG 14%) zeigte eine solche
Problemvielfalt, dass 5 und mehr unterschiedliche Behandlungs-/Beratungszugänge
zurückzumelden waren. Zu beiden Messzeitpunkten zeigen etwa ein Fünftel der
Teilnehmenden kein aktives Problemfeld. Zur ersten Befragung waren 57% der Befragten in
Remission (GIBDI-Score zwischen 0-3), für 13% ergab sich eine mittlere bis schwere
Krankheitsaktivität (GIBDI-Score >7).
53% der Teilnehmer in der Modellregion bewerten das Vorgehen (Bestimmung von
Problembereichen mittels Fragebogen und Rückmeldung dieser mit persönlichen
Handlungsempfehlungen) als gut, 29% als sehr gut.
Die Zufriedenheit mit der Versorgung stieg unter den Teilnehmenden der Modellregion von
der ersten zur zweiten Befragung an. Die Teilnehmer der IG mit erhöhten Angst- oder
Stresswerten zur Erstbefragung ließen im Vergleich zur VG eine vorteilhaftere Entwicklung
erkennen. Unter den Studienteilnehmenden, die mindestens ein aktives Problemfeld
aufwiesen, konnten die IG-Mitglieder eine leichte Verbesserung der sozialen Teilhabe
(gemessen mit dem IMET) erreichen. Der Wunsch nach krankheitsspezifischen
Informationen reduzierte sich in der IG im Vergleich zur VG in überzufälliger Weise.
Während die IG-Mitglieder einerseits zur zweiten Befragung im Vergleich zur ersten von
häufigeren Besuchen in CED-Ambulanzen/Schwerpunktpraxen berichteten, reduzierte sich
andererseits die Anzahl der von ihnen besuchten Arztpraxen. Eine Verschiebung von der
hausärztlichen Betreuung hin zur (hoch)spezialisierten Behandlungsebene ist zu
beobachten. Auswirkungen auf die Nutzung von Beratungs- und Behandlungsangeboten
zeigten sich ebenso wenig wie Veränderungen in der Medikamenteneinnahme. Im Prä-Post-
Vergleich sowie im Vergleich der Gruppen zeigen sich hinsichtlich der Krankheitsaktivität
keine signifikanten Unterschiede.
Diskussion/Ausblick:
Die Bereitschaft der ärztlichen wie nichtärztlichen Behandler zu einer aktiven Teilnahme an
einem Versorgungsnetzwerk CED scheint eher gering zu sein. Umso erfreulicher ist das
erkennbare Interesse der Betroffenen an einer individuell zugeschnittenen Rückmeldung des
eigenen Problemprofils zusammen mit Behandlungs/Beratungsempfehlungen. Für einen
erweiterten Einsatz des fragebogengestützten Screenings von Problemfeldern empfiehlt sich
eine weitere Automatisierung der Auswertung (z.B. internetbasierte Lösung).
Die Machbarkeitsstudie bestätigt die Multifokalität des Krankheitsbildes. Die Patienten und
Patientinnen mit MC oder CU sind im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung deutlich in ihrem
Gesundheitszustand beeinträchtigt. Wir fanden erste Hinweise auf positive Effekte der
komplexen Intervention im Rahmen des Netzwerkaufbaus. Inwieweit die im Projekt
realisierte Form von individualisierter Patienteninformation (Problemprofil plus
Versorgungsempfehlungen) messbare Vorteile für die CED-Patientinnen und Patienten mit
sich bringt, wird aktuell in einer deutschlandweiten randomisierten, kontrollierten
Interventionsstudie im Parallelgruppendesign konfirmatorisch geprüft.
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