Abschlussbericht - UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Die Vitalität wurde auch im Online-Register (mit der Subskala des SF 36 erfasst). 14,5% der
befragten CED-Patientinnen und Patienten (noch unveröffentlichte Daten) berichten nach
Daten des CED-Online-Registers [7] Vitalitätsverluste. Vergleichbare Vitalitätswerte
berichten die CED-Betroffenen unserer Machbarkeitsstudie (15,1%).
Obwohl aus Sicht der Kliniker und der Patientenorganisation DCCV die medizinische
Versorgung von CED-Patientinnen und Patienten zahlreiche Mängel aufweist (z.B.
mangelnde Umsetzung einer leitliniengerechten Therapie), äußert sich der Großteil der CED-
Befragten unserer Machbarkeitsstudie mit der medizinischen Versorgung zufrieden
(sehr/weitgehend zufrieden: 84,9% der Gesamtstichprobe) [27,28]. Auch im Survey 2005
ließen die CED-Befragten eine ähnlich hohe Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung
erkennen (80,1%). Auch die Studienergebnissen von Pieper et al. zeigen eine überwiegende
Zufriedenheit der Erkrankten (N=86) mit der medizinischen Behandlung (sehr gut/gut: 60%
MC- und 70% CU-Patienten) [29].
4.3. Feasability und Prozessevaluation
Netzwerkaufbau
Bezüglich der Fragestellung „Wie groß ist das Interesse an einem CED-
Versorgungsnetzwerk teilzunehmen?“, muss die Bereitschaft der medizinischen Behandler,
neue Wege in der CED-Versorgung zu gehen, nach ersten Erfahrungen der
Machbarkeitsstudie als „eher gering“ bewertet werden. Nur 12% der in der Modellregion
angefragten Vertreter der drei ambulanten Behandlungsebenen (hausärztlich, fachärztlich,
Schwerpunktpraxen/Ambulanzen) zeigten sich interessiert. Die Bereitschaft auf Seiten der
nichtmedizinischen Behandler lag mit 16% geringfügig höher.
Die Frage „Lässt sich ein Versorgungsnetzwerk für CED-Erkrankte aufbauen?“ kann
dennoch mit ja beantwortet werden. Mit Unterstützung einer Steuergruppe und einem
verlängerten Rekrutierungszeitraum konnte das Rekrutierungsziel – für jede Berufsgruppe,
die an der Versorgung, Beratung und Behandlung beteiligt sein sollte, Ansprechpartner für
das Netzwerk zu rekrutieren – erreicht werden.
Das Ziel, eine flächendeckende Versorgung durch die rekrutierten Netzwerker in der
Modellregion zu gestalten, ist nur im Ansatz gelungen. Die meisten Netzwerker finden sich in
den Ballungsregionen Kiel und Lübeck, in den strukturschwächeren Regionen ließen sich nur
wenig Netzwerker zu einer Teilnahme motivieren.
Das Interesse der rekrutierten ärztlichen wie nichtärztlichen Netzwerker, sich aktiv zu
beteiligen, scheint vorhanden zu sein. Wie belastbar es ist, lässt sich schwer beurteilen.
Zwar erteilten über 90% der Netzwerker ihr Einverständnis sich in die Netzwerkerbroschüre
eingetragen zu lassen, doch nahmen nur 17% (30 von 173) das Angebot einer CED-
bezogenen Fortbildungsveranstaltung wahr. Der Bitte der Studienzentrale zurückzumelden,
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