Ablauf der Entscheidungs- prozesse zur Anlage einer perkutanen ...

Forschungsbericht im Auftrag
des AOK-Bundesverbandes
Sabine Bartholomeyczik • Rainer Markgraf
Tina Quasdorf • Claudia Dinand • Julia Müller
Ablauf der Entscheidungsprozesse
zur Anlage einer
perkutanen endoskopischen
Gastrostomie (PEG)
Department für Pflegewissenschaft der
Universität Witten /Herdecke,
Lehrstuhl Epidemiologie – Pflegewissenschaft
Allgemeines Krankenhaus Hagen,
Abteilung Gastroenterologie
Universität Witten /Herdecke
INKLUSIVE:
ENTSCHEIDUNGSHILFE
FÜR ANGEHÖRIGE

Ablauf der Entscheidungsprozesse zur Anlage einer perkutanen
endoskopischen Gastrostomie (PEG)
Bericht
der empirischen Untersuchung in drei Teilen im Auftrag des AOK-Bundesverbandes
vom
Department für Pflegewissenschaft der Universität Witten/Herdecke, Lehrstuhl
Epidemiologie-Pflegewissenschaft
und dem
Allgemeines Krankenhaus Hagen, Abt. Gastroenterologie der
Universität Witten/Herdecke
Witten, im August 2009
Korrespondenzadresse:
Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik
Universität Witten/Herdecke
Department für Pflegewissenschaft
Alfred Herrhausen Str. 50
58448 Witten
Autoren/innen:
Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik
PD. Dr. med. Rainer Markgraf
Tina Quasdorf, MScN
Claudia Dinand, MScN
Julia Müller

Dieser Forschungsbericht wird voraussichtlich im Herbst 2011
mit der ISBN 978-386321-010-6 auch im Mabuse-Verlag erscheinen.

Inhaltsverzeichnis
1. Zusammenfassung ............................................................................................ 5
2. Einleitung ........................................................................................................... 11
3. Entscheidungsfindung zur PEG ....................................................................... 13
3.1 Rechtliche und ethische Aspekte ............................................................................... 13
3.2 Kommunikation und Information ................................................................................. 14
3.3 Rollenverteilung im Entscheidungsprozess ................................................................ 14
3.4 Zufriedenheit mit dem Entscheidungsprozess und der Entscheidung ...................... 15
3.5 Relevante Einflussfaktoren für die Entscheidung ..................................................... 16
3.6 Forschungsgegenstand ............................................................................................ 17
4. Der Entscheidungsprozess zur Anlage einer PEG Sonde im Krankenhaus
.................................................................................................................. 19
4.1 Patienten und Methodik ................................................................................................ 19
4.2 Ergebnisse .................................................................................................................... 21
4.3 Diskussion .................................................................................................................... 35
5. Der Entscheidungsprozess im Spiegel von Bewohnerdokumentationen
in Altenpflegeheimen ......................................................................................
5.1 Methodisches Vorgehen ...............................................................................................
5.2 Ergebnisse ....................................................................................................................
5.3 Limitierungen ................................................................................................................
5.4 Diskussion ....................................................................................................................
5.5 Schlussfolgerung und Ausblick .....................................................................................
6. Der Entscheidungsprozess in stationären Einrichtungen der Altenhilfe
aus der Perspektive von Pflegenden und niedergelassenen Ärzten .......... 83
6.1 Methodisches Vorgehen ............................................................................................... 83
6.2 Ergebnisse .................................................................................................................... 87
6.3 Zusammenfassung ..................................................................................................... 139
6.4 Grenzen vorliegender Untersuchung .......................................................................... 142
6.5 Diskussion .................................................................................................................. 143
6.6 Schlussfolgerung ........................................................................................................ 146
7. Gemeinsame Diskussion der Teilergebnisse ............................................. 147
7.1 Prozessphasen ....................................................................................................... 147
7.2 Klientel .................................................................................................................... 147
7.3 Prozess und Akteure .............................................................................................. 148
7.4 Empfehlungen ........................................................................................................ 150
8. Literaturverzeichnis ...................................................................................... 153
9. Anhang ........................................................................................................... 157
39
39
42
76
77
82

1. Zusammenfassung
Problemstellung
Daten über Prävalenz und Inzidenz von PEG-Sonden beruhen auf unterschiedlichen Schätzungen.
In Deutschland geht man davon aus, dass etwa 140 000 PEG-Sonden jährlich gelegt
werden und dass etwa 65 % der PEG-Sonden auf ältere Menschen entfallen. Schätzungsweise
30 bis 50 % dieser Patienten haben psychische oder dementielle Erkrankungen.
Insbesondere für diese Patientengruppe wird der Nutzen der enteralen Ernährung durch eine
Ernährungssonde heute infrage gestellt.
In der aktuellen Diskussion um den Umgang mit enteraler Ernährung durch PEG-Sonden
wird gefordert, dass der Entscheidung für oder gegen das Anlegen einer PEG-Sonde ein
Prozess des sorgfältigen Abwägens von Nutzen und Risiken im Einzelfall vorangeht. Über
den praktischen Verlauf des Entscheidungsprozesses zur Einleitung einer künstlichen enteralen
Ernährungsbehandlung mithilfe einer PEG, liegen bisher sowohl für den akutstationären
Bereich als auch für stationäre Pflegeeinrichtungen in Deutschland kaum systematische
Erkenntnisse vor. Das hier beschriebene Forschungsprojekt ist darauf ausgerichtet, diese
Prozesse näher zu beleuchten.
Das Projekt wurde durch den AOK-Bundesverband gefördert und ist in drei Teilbereiche
unterteilt:
� Dokumentationsanalyse im akutstationären Bereich
� Dokumentationsanalyse in Altenpflegeeinrichtungen
� Interviews mit Pflegenden aus Altenpflegeeinrichtungen und niedergelassenen Ärzten.
Der Entscheidungsprozess zur Anlage einer PEG-Sonde im Krankenhaus
In drei Krankenhäusern in NRW, einem der Maximal-, einem der Schwerpunktversorgung
und einer Geriatrie, wurden Daten aus den Akten von 277 Patienten erfasst, bei denen eine
PEG gelegt wurde.
Die Mehrzahl der PEG-Empfänger (50 - 75%) ist bereits vor der Krankenhauseinweisung
hilfeabhängig oder pflegebedürftig. Ebenfalls die Mehrzahl der PEG-Anlagen erfolgt im
Rahmen eines längeren Krankenhausaufenthaltes wegen überwiegend altersneurologischer
oder Tumorerkrankungen. Anders als nach den Vorbefragungen an den beteiligten Krankenhäusern
zunächst vermutet, spielt die stationäre Einweisung mit dem Zielauftrag einer PEG-
Anlage eine völlig untergeordnete Rolle, passend hierzu auch die von den Hausärzten angegebenen
Einweisungsgründe. Die konkrete Indikation ist überwiegend eine Dysphagie (> 70
%). Eine vorstationär beobachtete Verschlechterung des Ernährungszustandes oder ein aktuell
dokumentierter schlechter Ernährungszustand nehmen eine absolut nachrangige Rolle
ein.
Entscheidungsfähige Patienten mit anderen als altersneurologischen Erkrankungen finden
sich vor allem in der Gruppe der jüngeren, unter 65-jährigen Patienten, bei denen intensivmedizinisch
versorgte Krankheitsbilder oder Tumorleiden eine wesentliche Rolle spielen.
Dies sind auch überwiegend die Patienten, bei denen PEG-gestützte Ernährungsverfahren
nur vorübergehend oder zumindest wahrscheinlich nur vorübergehend zur Anwendung
kommen.
Die Rekonstruktion eines komplexen Entscheidungsprozesses zur Einleitung einer künstlichen
Ernährungsbehandlung aufgrund retrospektiv erhobener Daten selbst unter ergänzender
nachträglich durchgeführter Befragung von Krankenhausmitarbeitern ist problematisch.
Deutlich wird zunächst, dass die formalen Aspekte der Entscheidungsfindung insbesondere
5

ei nicht einwilligungsfähigen Patienten durchgehend an allen Kliniken beachtet werden. Bei
vorliegenden gesetzlichen Betreuungsverhältnissen werden die Betreuer regelhaft in den
Entscheidungsprozess eingebunden, gleiches geschieht mit den Angehörigen bei Patienten
mit vorliegender Vorsorgevollmacht. Auch grundsätzlich ist die Beteiligung der Angehörigen
in hohem Prozentsatz dokumentiert. Probleme zeigten sich hier in erster Linie bei Patienten
mit fehlenden Lebenspartnern, was offensichtlich auch die Kontaktaufnahme zu anderen
Angehörigen einschränkt bzw. erschwert. Auch die Dokumentation des formalen Entscheidungsprozesses
ist stabil. In dieser Hinsicht führte die Nachbefragung bei der zweiten Patientengruppe
nicht zu einem weiteren Informationsgewinn.
Der inhaltliche Ablauf des Entscheidungsprozesses ist hingegen so gut wie nicht zu rekonstruieren,
da dieser praktisch nicht dokumentiert ist und durch die Nachbefragung von Krankenhausmitarbeitern
nicht relevant erhellt werden konnte. Dies wird anhand der Daten illustriert,
durch die extrem geringe Rolle von Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen, so
dass in der übergroßen Mehrzahl aller Fälle der mutmaßliche Patientenwille nicht darzustellen
ist. In Anbetracht der öffentlichen Debatte um Patientenverfügungen und Sterbehilfe ist
die geringe Prävalenz von Patientenverfügungen in der vorliegenden Untersuchung erstaunlich.
Die vorliegende Untersuchung gibt keinen Aufschluss darüber, ob der formal gut dokumentierte
Entscheidungsprozess bei nicht einwilligungsfähigen Patienten auch den inhaltlichen
Kriterien genügt, die die Bundesgerichtshofurteile zum Abbruch künstlicher Ernährung (BGH
1994, BGH 2003) gesetzt haben. Es ist nicht ersichtlich, inwieweit Betreuer oder Bevollmächtigte
Kenntnisse über den mutmaßlichen Willen des Patienten hatten, ob diese Kenntnisse
tatsächlich Basis der Entscheidungsfindung waren bzw. ob diese Fragen überhaupt mit
den berechtigten Personen seitens der Entscheidungsträger diskutiert wurden. Problematisch
erscheint in diesem Zusammenhang auch die äußerst seltene Einbeziehung des Hausarztes
in den im Krankenhaus stattfindenden Entscheidungsprozess wie auch die nahezu
nicht vorhandene Kontaktaufnahme zu den Alten- bzw. Pflegeheimen der bereits vorstationär
heimversorgten Patienten.
Der Entscheidungsprozess im Spiegel von Bewohnerdokumentationen in Altenpflegeheimen
Analysiert wurden in diesem Teil 72 Dokumentationen aus 11 Altenpflegeheimen einer Gelegenheitsstichprobe
in NRW. Ausgewählt wurden nur Dokumente von Bewohnern, die im
Laufe ihrer Zeit als Bewohner der Einrichtung eine PEG-Anlage erhalten hatten.
Mehr als die Hälfte der teilnehmenden Personen mit PEG-Sonde ist älter als 80 Jahre. Etwa
ebenso viele haben eine Demenz. Etwa 70 % der Bewohner weisen in ihrer Anamnese eine
akute oder progredient verlaufende neurologische Erkrankung auf. Bereits vor Anlage der
PEG-Sonde wurden etwa drei Viertel der Teilnehmer in einer Altenpflegeeinrichtung betreut.
In etwa fünfzig Prozent der Fälle bedingte ein akutes Ereignis die Anlage der PEG-Sonde,
bei ebenso vielen wird eine Dysphagie beschrieben. Etwa 50 % der Teilnehmer hatten zum
Zeitpunkt der PEG-Anlage einen BMI, der als normal oder hoch gilt, allerdings liegen bei 35
% der Fälle keine Informationen hierzu vor.
Etwa 70 % der Teilnehmer erhalten zum Zeitpunkt der Erhebung ein ergänzendes orales
Nahrungsangebot, der Umfang variiert jedoch stark.
Bei etwa 33 % der Teilnehmer traten Komplikationen auf, die auf die PEG-Sonde zurückzuführen
sind. Vorwiegend handelt es sich um Wundinfektionen.
Ein Grundproblem dieser Dokumentenanalyse liegt darin, dass nur bei 16 (22 %) der 72 untersuchten
Dokumentationen Informationen zum praktischen Ablauf des Entscheidungsprozesses
zu finden waren. In erster Linie sind dies Angaben zu Gesprächen zwischen den an
der Entscheidung beteiligten Personen sowie zu Arztkontakten aufgrund ernährungsbedingter
Probleme. In einigen Fällen finden sich Angaben zur Nutzung von Assessmentinstru-
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menten sowie zu Maßnahmen, die zur Verbesserung der Ernährungssituation durchgeführt
wurden. Gespräche und Arztkontakte finden vorwiegend in den letzten zwei Wochen vor
Anlage der PEG-Sonde statt. Maßnahmen zur Verbesserung der Ernährungssituation und
der Einsatz von Assessmentinstrumenten finden kontinuierlicher über einen Zeitraum von
etwa drei bis vier Monaten vor Anlage der PEG-Sonde statt.
Während am häufigsten Angehörige und Ärzte am Entscheidungsprozess beteiligt werden,
sehen sich die Pflegenden selbst nur selten als an der Entscheidung Beteiligte.
Etwa 85 % der Teilnehmer werden durch einen gesetzlichen Betreuer oder einen Vorsorgebevollmächtigten
vertreten. Nur sieben Teilnehmer (10 %) haben eine Patientenverfügung,
von denen nur eine einzige differenzierte Aussagen zur enteralen Ernährung enthält.
Insgesamt finden sich nur sehr vereinzelte Textpassagen innerhalb der Bewohnerdokumentationen,
die ein zusammenhängendes Bild des Entscheidungsprozesses im Vorfeld der Anlage
einer PEG-Sonde bieten. Zumeist handelt es sich um nicht zusammenhängende Informationen
auf verschiedenen Formblättern und verschiedenen Abschnitten der Dokumentationen,
die mühsam zusammengefügt werden müssen. Auch anhand einiger weniger Fallrekonstruktionen
auf Basis der Dokumentationen wird deutlich, dass ein zusammenhängender
und strukturierter Prozess zur Entscheidungsfindung offenbar nur unzulänglich stattfindet.
Die dokumentierten Informationen spiegeln in den meisten Fällen individuelle Prioritäten wider
und weniger ein planmäßiges Vorgehen zu dokumentieren.
Der Entscheidungsprozess aus der Perspektive von Pflegenden in stationären Einrichtungen
der Altenpflege und niedergelassenen Ärzten
Im dritten Teil des Forschungsprojektes wurden qualitative leitfadengestützte Experteninterviews
mit 26 Pflegenden aus Altenpflegeeinrichtungen und acht niedergelassenen Ärzten,
die in Altenheimen an den Entscheidungsprozessen beteiligt sind, geführt. Hierbei sollte
untersucht werden, wie Entscheidungsprozesse in der Realität aus der Perspektive der
Betroffenen wahrgenommen werden.
Als Ergebnis zeigt sich, dass Entscheidungsprozesse in Form eines Phasenmodells
stattfinden, in dem sich drei wesentliche Einheiten unterscheiden. Die Phase vor der
Entscheidung, in der beobachtend und meinungsbildend gearbeitet wird, die Phase des
Entscheids mit der Konsequenz einer Handlung oder einem Handlungsverzicht und die
Phase nach getroffener Entscheidung, in der die Entscheidung überprüft, bewertet und ggf.
revidiert wird.
Entscheidungsprozesse zur Anlage einer PEG dauern je nach Indikation zwischen einigen
Tagen und mehreren Wochen, manchmal auch Monate. Die meisten Entscheidungen werden
in den Kliniken getroffen. Die Entscheidungsprozesse sind komplex, uneinheitlich und
durch individuelle Prioritäten beteiligter Personen gesteuert. Uneinheitlich, da die Krankheitsbilder
und die Interventionsdauer differieren und spezifische Entscheidungen notwendig
machen. Uneinheitlich auch, da viele Akteure zu unterschiedlichen Anteilen und Zeitpunkten
beteiligt sind und den Prozess beeinflussen.
Die wenigsten Bewohner in Altenpflegeheimen sind entscheidungsfähig, noch ist ein Wille
bekannt oder schriftlich fixiert. In diesen Situationen übernehmen Angehörige mit Betreuungsvollmacht
oder beauftragte Berufsbetreuer stellvertretend die Entscheidungsverantwortung.
Familienangehörige sind stark emotional involviert, durch Rollenkonflikte mit der Entscheidung
oft überfordert oder schlecht beraten. Berufsbetreuer zeichnen sich durch ihr
distanziertes Verhältnis zur Person aus, über die entschieden wird und vollziehen häufig
einen formalen Akt der Unterschrift.
Die Pflegenden in den Altenheimen sind durch ihren engen und häufigen Kontakt mit Bewohnern
Informationsträger, wenn Bewohner „nicht essen und trinken wollen oder können“
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und lösen initial einen Entscheidungsprozess aus, sehen sich sonst jedoch eher als
Koordinatoren und im Hintergrund der Entscheidung Tätige. Übrig bleibt die Entscheidung
zum Wohle des Patienten anhand der medizinischen Indikation durch die behandelnden
Ärzte. Ihnen verbleibt nicht nur formal die Rolle der Aufklärungsverantwortung, sondern
aufgrund mangelnder Kenntnis, Fähigkeit, oder Zeit formaler Entscheidungsträger, die sich
auf den Rat und die medizinische Empfehlung verlassen, die Entscheidungsverantwortung.
Instrumente zur Entscheidungsfindung wie Fallbesprechungen oder Entscheidungshilfen
spielen aktuell eine marginale Rolle und werden kritisch diskutiert. Patientenverfügungen
sind wichtig, liegen in der Realität jedoch nicht vor oder sind nicht aktuell oder explizit genug.
Sichtbare Mangelernährung und dokumentierte oder messbare Ernährungsdefizite erhöhen
den Druck auf die Handelnden. Prüfungen durch den MDK, der Heimaufsicht und eine Angst
sich juristisch angreifbar zu machen, also eine Fehlentscheidung zu treffen, in Verbindung
mit einer schlechten Versorgungsstruktur, wirken als Verstärker. Sie unterstützen den als
bequemer und einfacher wahrgenommenen Weg, eine PEG-Anlage zu befürworten. Als
schwerer und komplizierter wird die Entscheidung gegen eine PEG-Anlage gesehen.
Essen zu reichen entgegen dem Willen der Bewohner oder ein Verschlucken zu provozieren
bedeutet Schaden zuzufügen und eine „Quälerei“. Attribute, die helfender Tätigkeit prinzipiell
entgegenstehen. Kein Essen zu reichen bedeutet über kurz oder lang den Tod. Maßnahmen
zur Vermeidung einer PEG bieten keine wirkliche Alternative. Wenn zudem ein klarer Nutzen
der PEG nicht beschrieben werden kann und nicht auszuschließen ist, dass die PEG Leiden
verlängert und Siechtum fördert, geraten die Beteiligten in eine Zwickmühle der Entscheidung.
Ein klassisches Dilemma zeichnet sich ab, nämlich die Wahl zwischen zwei oder mehreren
schlechten Alternativen. Unterstützt wird dies wiederum durch mangelnde argumentative
Kraft die Entscheidung zu einer einmal gelegten PEG ohne Zustandsbesserung wieder
rückgängig machen zu können.
Schlussfolgerungen
Ein grundsätzliches Problem der Aktenanalysen stellt die Patienten-/Bewohnerselektion dar,
weil ausschließlich Personen erfasst wurden, bei denen eine PEG-Anlage erfolgte, nicht hingegen
jene Patienten, bei denen diese Maßnahme erwogen, letztendlich dann aber nicht
durchgeführt wurde. Außerdem handelt es sich um überschaubare Gelegenheitsstichproben.
Auch die Experteninterviews wurden bei einer Gelegenheitsstichprobe Interessierter durchgeführt.
Dennoch kann die aus mehreren Perspektiven in einem Methodenmix durchgeführte Studie
ein ziemlich stimmiges Bild zeichnen.
Die Ergebnisse des Projektes bestätigen, dass es sich bei der untersuchten Population um
eine Gruppe von Menschen handelt, bei denen ein sorgfältiger und individueller Entscheidungsprozess
hinsichtlich der Anlage einer PEG-Sonde obligat ist. Insbesondere das vorwiegend
hohe Alter der Teilnehmer und die damit häufig einhergehende Multimorbidität sowie
ein in vielen Fällen vorliegendes Betreuungsverhältnis, das offensichtlich mit kognitiven
Einschränkungen der betroffenen Personen zu begründen ist, sind in diesem Zusammenhang
hervorzuheben. Eine lückenlose Darstellung des Entscheidungsprozesses war anhand
der Aktenanalyse nicht zu erwarten. Dennoch unterstützt die aufgezeigte geringe Transparenz
und eine auf formale Aspekte beschränkte Entscheidungsfindung die Notwendigkeit
strukturierender Hilfen. Gerade für problematische Entscheidungssituationen erscheint eine
Handlungsorientierung sinnvoll und wird von den befragten Personen als auch von öffentlicher
Seite befürwortet. Hier scheint ein „Gesamtpaket“ unterschiedlicher Maßnahmen angebracht.
Es ist zu empfehlen, Fallkonferenzen in Krankenhäusern und Altenheimen sowohl innerhalb
der professionellen Teams als auch mit allen Beteiligten - Patienten/Bewohnern, Angehöri-
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gen und gesetzlichen Betreuern - bei Bedarf einzuberufen und zu kultivieren. An dieser
Stelle hätte auch eine zu empfehlende systematische Überprüfung der getroffenen Entscheidung
mit Entscheidungsalgorithmen ihren Platz.
Eine auf die Person konzentrierte Organisationsstruktur mit Bezugspflegeelementen und
verantwortlichen Ansprechpartnern könnte die Willkür im Prozess reduzieren und Informationslücken
schließen. Das bestätigen die wenigen, aber positiven Erfahrungen einzelner befragter
Ärzte und Pflegekräfte.
Für die Zusammenarbeit der Institutionen und der Versorgungsakteure ist es vor allem
hilfreich, wenn eine Entscheidung nicht dem Zufall überlassen bleibt. Deshalb ist eine Entscheidungshilfe
insbesondere für Altenheime von großer Bedeutung, auch um die Möglichkeiten
und die Rolle der Pflegenden in diesem Prozess zu stärken. Denn sie sind diejenigen,
die aufgrund der Nähe zu den Bewohnern und den Angehörigen den mutmaßlichen Patientenwillen
erkunden und ggf. auch Einfluss auf die Qualität von Patientenverfügungen nehmen
können. Hierzu bedarf es vermehrter Kenntnisse zum Thema, auch um die Entscheidungen
für die Nicht-Anlage einer PEG mit ihren Informationen stützen zu können. Von einer
Entscheidungshilfe profitieren durch den Informationsgewinn letztlich alle zentralen Akteure
im Entscheidungsprozess: Patienten/Bewohner, damit der mutmaßliche Wille entscheidungsleitend
eruiert und eingesetzt wird; Ärzte und Pflegende, um ihre Aufklärungs-
und Beratungskompetenz zu stärken und eigenen ethischen Konflikten und Dilemmata präventiv
begegnen zu können und Angehörige, um der emotionalen Betroffenheit stichhaltige
Argumente im Sinne einer informierten Zustimmung oder Ablehnung entgegen setzen zu
können.
Vor diesem Hintergrund wurde in Anlehnung an die von Mitchell und Mitarbeitern am Ottawa
Health Research Institute, Kanada entwickelte und 2008 überarbeitete Entscheidungshilfe
„Making Choices: Long Term Feeding Tube Placement in Elderly Patients“
(www.tropenklinik.de/Archiv/PEG.pdf) in einem ebenfalls durch den AOK-Bundesverband
geförderten und am Department für Pflegewissenschaft der Universität Witten/Herdecke
durchgeführten Folgeprojekt eine Entscheidungshilfe entwickelt. Sie wird voraussichtlich ab
Frühjahr 2011 beim AOK-Bundesverband als Leitfaden in gedruckter Form oder unter der
Internetadresse www.aok.de/gesundheitsnavi –> Entscheidungshilfen
verfügbar sein wird.
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2. Einleitung
Tina Quasdorf, Claudia Dinand, Julia Müller, Rainer Markgraf, Sabine Bartholomeyczik
Die Ernährung ist ein Grundbedürfnis des Menschen und unverzichtbarer Bestandteil einer
angemessenen medizinischen und pflegerischen Versorgung. Bis in die jüngste Vergangenheit
war es die vorherrschende Position, mit Ausnahme der eigentlichen Sterbephase eine
enterale Ernährungstherapie bei einem Risiko für Mangelernährung auch prognoseunabhängig
als notwendige Behandlung durchzuführen. Ziel der künstlichen Ernährung ist, die
Erkrankung des Patienten, deren Symptomatik und Verlauf durch die Ernährungstherapie
positiv zu beeinflussen, die Lebensqualität und Funktionalität des Patienten zu erhalten oder
zu verbessern, Leiden zu lindern und die Morbidität sowie Mortalität zu reduzieren (Volkert et
al., 2004).
Bei Patienten, bei welchen eine orale Nahrungszufuhr (vorübergehend oder dauerhaft) nicht
in ausreichendem Maße möglich ist, ist stets die enterale der parenteralen Ernährung vorzuziehen,
falls die vorliegende Erkrankung dies zulässt (Braunschweig et al., 2001; Woodcock
et al., 2001). Dies wird mit Hilfe von Ernährungssonden seit über 400 Jahren praktiziert
(Kirby et al., 1995). Bei kurzzeitiger künstlicher enteraler Ernährung steht als Hilfsmittel eine
nasogastrale Sonde zur Verfügung. Bei langfristiger Anlage ist eine Gastrostomie vorzuziehen,
bei akuten neurologischen Erkrankungen mit Dysphagie wird sie bereits bei einer erwarteten
Dauer der künstlichen Ernährung von über 14 Tagen empfohlen (Broadley et al.,
2003).
Das zugrunde liegende Erkrankungsspektrum ist sehr weit und umfasst Tumoren des oberen
Gastrointestinaltraktes, neurologische Krankheitsbilder wie amyotrophe Lateralsklerose,
Apoplex und andere cerebrovaskuläre Erkrankungen sowie Krankheitsbilder der Geriatrie,
hier insbesondere die Demenz (Hauser et al., 2004).
Bereits Mitte des 19. Jahrhunderts wurden erste Versuche unternommen, Patienten, denen
eine ausreichende orale Nahrungsaufnahme nicht möglich ist, die Nahrungsaufnahme durch
Anlage einer Gastrostomie zu ermöglichen. In den folgenden Jahrzehnten fanden zahlreiche
Modifikationen der chirurgischen Technik statt, die jedoch ausnahmslos vielfältige Risiken für
den Patienten mit sich brachten (Gauderer et al., 1980; Tealey, 1994). Erst im Jahr 1980
entwickelten Gauderer, Ponsky und Izant eine Methode zur Anlage einer solchen
Gastrostomie, die ohne die Durchführung einer Laparotomie umzusetzen ist, die sogenannte
perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) (Gauderer et al., 1980). Diese Methode der
Gastrostomie etablierte sich in den folgenden Jahren als Methode der Wahl zur Sicherstellung
von enteraler Ernährung über lange Zeiträume. Gründe hierfür waren unter anderem die
im Vergleich einfache Durchführung sowie die vergleichsweise niedrige Komplikationsrate im
Zusammenhang mit der Prozedur (Gauderer, 1999; Rabeneck et al., 1996).
Heute werden in Deutschland schätzungsweise 140000 PEG-Sonden jährlich gelegt (Eibach
& Zwirner, 2002; Wirth et al., 2007). Ein großer Teil der PEG-Sonden wird bei älteren Menschen
eingesetzt (Angus & Burakoff, 2003; Brotherton & Lyons, 2006; Callahan et al., 2000).
In Deutschland geht man davon aus, dass etwa 65 Prozent der PEG-Sonden auf ältere
Menschen entfallen; andere Schätzungen geben an, dass 70 Prozent bei Heimbewohnern zu
finden sind (Strätling et al., 2005; Wirth et al., 2007). Schätzungsweise 30 bis 50 Prozent
dieser Patienten haben psychische oder dementielle Erkrankungen (Cervo et al., 2006;
Dharmarajan et al., 2001; Eibach & Zwirner, 2002; Finucane et al., 2007; Synofzik, 2007).
Während Risiken und Komplikationen, die in direktem Zusammenhang mit der Anlage einer
PEG-Sonde stehen, umfassend untersucht und beschrieben wurden, sind Langzeitfolgen
ebenso wie der Nachweis des erwarteten Nutzens zum Teil nur unzureichend beschrieben
(Rabeneck et al., 1996).
11

Insbesondere für die Patientengruppe mit dementiellen Erkrankungen wird der Nutzen der
enteralen Ernährung durch eine Ernährungssonde heute infrage gestellt. Zahlreiche Studien
widerlegen den Nutzen oder aber können einen solchen in Bezug auf Parameter wie die
Überlebenszeit, den funktionalen Status, den Ernährungszustand sowie für die Vermeidung
von Aspirationspneumonien und Dekubitalgeschwüren zumindest nicht nachweisen (Gillick,
2000; Li, 2002; Meier et al., 2001; Murphy & Lipman, 2003). Inwieweit eine Verbesserung der
Lebensqualität und des Wohlbefindens durch die Ernährung mit einer PEG-Sonde bei Menschen
im fortgeschrittenen Lebensalter und mit psychischen oder dementiellen Erkrankungen
erreicht werden kann, ist ebenso fraglich. Zwar ist aufgrund der kognitiven Situation dieser
Patienten eine Beurteilung der Lebensqualität häufig nur unzureichend möglich, jedoch
betonen Kritiker der Sondenernährung, dass Daten von Patienten mit anderen terminalen
Erkrankungen darauf hindeuten, dass diese in vielen Fällen kein Hunger- und Durstgefühl
erfahren oder aber dieses durch minimale Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit gestillt werden
könne (Gillick, 2000; Li, 2002).
Neben dem fehlenden Nachweis eines Nutzens werden auch nachteilige Auswirkungen von
enteraler Ernährung über PEG-Sonden diskutiert. In diesem Zusammenhang werden vor
allem negative Auswirkungen auf psychologische und soziale Aspekte, wie die Veränderung
von Lebensgewohnheiten, von sozialen Kontakten, des Körperbilds sowie der Verlust des
Genusses von Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme, hervorgehoben (Brotherton & Lyons,
2006; Gillick, 2000; Liley & Manthorpe, 2003; Rickman, 1998). Des Weiteren existieren Daten,
die Fixierungen bei bis zu 71% der Patienten mit dementiellen Erkrankungen und Ernährungssonden
zur Vermeidung einer Dislokation der Sonde belegen (Gillick, 2000; Synofzik,
2007).
Auf Grundlage dieser Daten wird in der aktuellen Diskussion um den Umgang mit enteraler
Ernährung durch PEG-Sonden gefordert, dass der Entscheidung für oder gegen das Anlegen
einer PEG-Sonde ein Prozess des sorgfältigen Abwägens von Nutzen und Risiken im
Einzelfall vorangeht. Über den praktischen Verlauf des Entscheidungsprozesses zur Einleitung
einer künstlichen enteralen Ernährungsbehandlung mithilfe einer PEG liegen bisher
sowohl für den akutstationären Bereich als auch für stationäre Pflegeeinrichtungen in
Deutschland kaum systematische Erkenntnisse vor. Das hier beschriebene Forschungsprojekt
ist darauf ausgerichtet, diese Prozesse näher zu beleuchten.
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3. Entscheidungsfindung zur PEG
Die Literaturrecherche zeigt, dass im deutschsprachigen Raum kaum Studien durchgeführt
wurden, die sich mit dem Prozess der Entscheidungsfindung im Vorfeld einer PEG-Anlage
auseinandersetzen. Lediglich in einer Studie, die vom Gesundheitsamt Bremen zum Thema
PEG-Ernährung in der stationären Altenpflege durchgeführt wurde, befasste man sich mit
der Frage, auf wessen Initiative die Anlage einer PEG-Sonde durchgeführt wird. Es zeigt
sich, dass in den beteiligten Einrichtungen nach Ansicht der befragten Heimleitungen in 75%
der Fälle die Initiative zur Anlage einer PEG-Sonde vom Haus- oder Klinikarzt ausgeht. Des
Weiteren werden Mitarbeiter der Einrichtungen (14,3%), Angehörige (13,1%) und rechtliche
Betreuer (10,4%) genannt. Bewohner selbst werden nur in 0,9% der Fälle als Initiatoren für
die PEG-Anlage genannt (Becker & Hilbert, 2004).
International finden sich verschiedene Studien, die sich mit unterschiedlichen Aspekten des
Entscheidungsprozesses im Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde auseinandersetzen.
Im Folgenden werden Themenbereiche aufgeführt, die in den einzelnen Studien bearbeitet
wurden.
3.1 Rechtliche und ethische Aspekte
Einen wichtigen Schritt des Prozesses stellt die medizinische Indikationsstellung dar. Diese
bedarf jedoch einer differenzierteren Begründung als die bloße Tatsache, dass der Patient
unzureichend isst. Der Nachweis positiver Auswirkungen auf Lebensqualität und/oder Lebensdauer
muss der Einleitung dieser invasiven Behandlungsform zu Grunde liegen. In diesem
Zusammenhang ist problematisch, dass dieser Nutzen, wie bereits aufgeführt, häufig
nicht nachgewiesen ist.
Auch unter ethischen Gesichtspunkten besteht ein Dilemma. Jahrhundertelang war die hippokratische
oder Fürsorgeethik Handlungsgrundlage des Arztes. Er nutzte seine ärztliche
Fachkompetenz, um dem Kranken zu nützen und Schaden zu vermeiden, berief sich dabei
allein auf sein Urteil, ohne dass der Patient als entscheidungsberechtigtes Subjekt die maßgebliche
Rolle spielte (Paternalismus). Die zeitgenössische Ethik stellt hingegen die Autonomie
des Menschen in den Mittelpunkt und ordnet die Fürsorgepflicht des Arztes dem
Selbstbestimmungsrecht des Patienten unter. Dies erfordert das aktive Einbeziehen des Patienten
in den Entscheidungsprozess und lässt Konflikte zwischen dem fürsorgeorientierten
Arzt und seinem Patienten entstehen, wenn dieser die ärztlich vorgeschlagene Maßnahme
ablehnt.
Diese dargestellte ethische Problematik hat gewichtige juristische Bedeutung. Nach deutscher
Rechtslage stellt jeder medizinische Eingriff eine Körperverletzung dar und ist nur
dann nicht rechtswidrig, wenn sie mit Einwilligung des Patienten vorgenommen wird (§§ 223
und 228 StGB). Der Arzt würde sich also strafbar machen, handelte er ohne das Einverständnis
des Patienten oder sogar gegen dessen Willen. Er ist somit verpflichtet, das Einverständnis
des Patienten einzuholen. Aufgrund der technisch einfachen Anlage, der relativen
Kostengünstigkeit, der niedrigen Komplikationsrate und der guten Verfügbarkeit kommt die
PEG zunehmend bei betagten und schwerkranken Patienten zum Einsatz, sodass dadurch
auch die Zahl der nicht einwilligungsfähigen Patienten steigt. In diesem Fall sind als Entscheidungsträger
die durch eine gesetzliche Betreuung, eine Vorsorgevollmacht oder eine
Betreuungsverfügung Bevollmächtigten in den Entscheidungsprozess einzubeziehen bzw. in
ungeregelten Situationen Betreuungsverfahren einzuleiten. Da Behandlungsverzicht oder
Behandlungsabbruch mit letztendlich möglicher Todesfolge vom Gesetzgeber im Betreuungsrecht
nicht geregelt sind, müssen in diesem Zusammenhang auch die höchstrichterlichen
Rechtsprechungen beachtet werden. Das sog. Kemptener Urteil des Bundesgerichtshofes
(BGH) vom 13.09.1994 definierte den „mutmaßlichen Willen“ des Patienten als wesentliches
Kriterium für einen Behandlungsverzicht oder – abbruch und stellte hohe Anforderungen
an dessen Dokumentation (Bundesgerichtshof 1994). Das Urteil des BGH vom
17.03.2003 stärkte nochmals die rechtliche Bedeutung der Patientenverfügung („Ist ein Pati-
13

ent einwilligungsfähig und hat sein Grundleiden einen irreversiblen tödlichen Verlauf angenommen,
so müssen lebenserhaltende oder –verlängernde Maßnahmen unterbleiben, wenn
dies seinem zuvor – etwa in Form einer Patientenverfügung – geäußerten Willen entspricht.“)
(Bundesgerichtshof 2003). Auch die zum 01.09.2009 in Kraft getretene Änderung des
Gesetzes zur Patientenverfügung (www.bmj.bund.de/files/-/3741/Gesetzesbeschluss
Patientenverfuegung_Betreuungsrecht.pdf) sowie das aktuelle BGH-Urteil vom 25.06.2010
(juris.bundesgerichtshof.de/cgi-bin/rechtsprechung/ list.py?Gericht=bgh&am p;Art=en&sid=
fb073753be9a42c93028885525e49a4b)
bestätigen erneut das Bestreben zur Stärkung
der Patientenautonomie. Dies verdeutlicht die Notwendigkeit, vor der geplanten
Einleitung einer künstlichen Ernährung den mutmaßlichen Willen des Patienten zu eruieren
und eventuell betreuungsrechtliche Fragen zu klären.
3.2 Kommunikation und Information
Kommunikation zwischen den an der Entscheidung beteiligten Personen sowie eine umfassende
Information der Patienten und ihrer Angehörigen werden als wichtige Bestandteile des
Entscheidungsprozesses angesehen (Brotherton & Carter, 2007). Dennoch lassen Ergebnisse
aus Studien vermuten, dass insbesondere die Information der Entscheidungsträger
häufig nur unzulänglich stattfindet. Patienten und Angehörige bemängeln unter anderem
inadäquate Informationen bezüglich der Methode, der potenziellen Komplikationen, der
Prognose, einer möglichen zeitlichen Begrenzung der enteralen Ernährung sowie bezüglich
alternativer Maßnahmen zur Sicherstellung der Ernährung (Golan et al., 2007; Ladas et al.,
2002; Shega et al., 2003; Todd et al., 2005; Van Rosendaal et al., 1999; Van Rosendaal et
al., 1997).
Auch ein zu enger zeitlicher Rahmen für Informationsgespräche wird beanstandet. Insbesondere
für Rückfragen und für Gespräche innerhalb der Familie sei vor der Entscheidung
häufig keine Zeit (Todd et al., 2005).
Ebenso wird von widersprüchlichen Informationen zur Prognose durch verschiedene Mitglieder
des therapeutischen Teams sowie von Informationsgesprächen in für den Patienten und
die Angehörigen nicht verständlicher Fachsprache berichtet (Todd et al., 2005; Van Rosendaal
et al., 1999).
Die aufgeführten Ergebnisse werden weiterhin durch eine Studie von Brett und Rosenberg
(2001) unterstützt, die eine Aktenanalyse zur Qualität des Informed Consent bei PEG-Anlagen
durchführten. Sie bezeichnen die Qualität des Informed Consent auf Grundlage der von
ihnen analysierten Akten als nicht angemessen. Zwar sei in allen Fällen ein Standardformular
vorhanden gewesen, jedoch sei lediglich in einem von 154 Fällen eine individuelle Dokumentation
des Informationsprozesses erfolgt. In 34 Fällen erfolgte die Zustimmung durch
stellvertretende Entscheidungsträger ausschließlich telefonisch.
Anhand der Literatur zum Thema kann folglich geschlossen werden, dass die Kommunikation
zwischen den Entscheidungsträgern sowie die ausführliche Information der Patienten
und ihrer Angehörigen zwar gefordert werden, jedoch in der Praxis vielfach nicht oder nur
unzulänglich umgesetzt werden.
3.3 Rollenverteilung im Entscheidungsprozess
In der Literatur werden diverse Personengruppen angeführt, die am Entscheidungsprozess
im Vorfeld einer PEG-Anlage beteiligt sind. Hierzu gehören neben Patienten, Angehörigen
und gesetzlichen Vertretern unterschiedlichste Berufsgruppen des Gesundheitswesens. Es
scheint einvernehmlich anerkannt zu sein, dass die Entscheidung für oder gegen die Anlage
einer PEG-Sonde im multidisziplinären Setting stattfinden sollte (Callahan et al., 1999;
Hasan et al., 1995; Todd et al., 2005).
Dennoch werden die behandelnden Ärzte am häufigsten als Initiatoren und Entscheidungsträger
genannt. Ebenso wird ihnen die Hauptverantwortung für die Information der Patienten
und ihrer Stellvertreter zu gesprochen (Callahan et al., 1999; Todd et al., 2005; Van Rosendaal
et al., 1999).
14

Die Rolle von Pflegekräften im Entscheidungsprozess untersuchten Todd et al. (2005) in
einer Studie. Sie interviewten hierzu Pflegekräfte, die Erfahrung mit dem Thema PEG aufweisen
konnten. Die befragten Pflegekräfte fühlten sich in den meisten Fällen stark in den
Entscheidungsprozess involviert. Sie sahen ihre Hauptverantwortung in der Information und
in der Beantwortung von Fragen durch Patienten und Angehörige. Des Weiteren empfanden
sie eine Verantwortung im Sinne eines Fürsprechers („advocate“) gegenüber den Patienten.
Als negative Aspekte nannten sie eine mangelnde Information und Kommunikation in der
Zusammenarbeit mit anderen Berufsgruppen. Es scheint stark von den Strukturen des individuellen
Arbeitsbereiches abhängig zu sein, ob Pflegekräfte aktiv in die Entscheidung eingebunden
werden.
Auch Gastroenterologen kritisieren eine zu geringe Einbeziehung in den Entscheidungsprozess.
Es ist zumeist unklar, ob ihre Leistung in erster Linie als technischer Service in Anspruch
genommen wird oder ob sie eine aktive Rolle bei der Entscheidungsfindung spielen
sollten (Golan et al., 2007; Van Rosendaal et al., 1999).
Neben den genannten Berufsgruppen werden unter anderem Sprachtherapeuten, Ernährungsberater
und Seelsorger als weitere Beteiligte am Entscheidungsprozess genannt
(Callahan et al., 1999; Shega et al., 2003; Todd et al., 2005). Hierzu liegen jedoch keine
detaillierteren Daten vor.
Zusammenfassend kann festgestellt werden, dass in der Literatur zwar eine multidisziplinäre
Entscheidung in Zusammenarbeit mit den Patienten und ihren Angehörigen gefordert wird,
dass jedoch die tragende Rolle im Entscheidungsprozess beim ärztlichen Personal zu liegen
scheint. Eine interdisziplinäre Zusammenarbeit scheint nur in unstrukturierter Form vorzuliegen
und es existieren kaum empirische Daten, ob und in welchem Ausmaß diese in der Praxis
umgesetzt wird.
3.4 Zufriedenheit mit dem Entscheidungsprozess und der Entscheidung
Es wurden einige Studien durchgeführt, die sich mit der Zufriedenheit der Entscheidungsträger,
sowohl in Bezug auf den Entscheidungsprozess als auch auf Nutzen für den Patienten,
beschäftigen.
In Bezug auf den Entscheidungsprozess beklagen Angehörige und auch Patienten in verschiedenen
Studien, unzureichende Möglichkeiten zur Beteiligung (Brotherton & Carter,
2007; Golan et al., 2007; Van Rosendaal et al., 1999). Andere Autoren berichten vom Fehlen
einer tatsächlichen Wahlmöglichkeit. Callahan et al. (1999) berichten beispielsweise, dass
Angehörige die Entscheidung häufig als „foregone conclusion“ empfinden, sobald die Option
einer PEG einmal in Betracht gezogen wurde und von Liley und Manthorpe (2003) in einer
qualitativen Studie befragte Patienten und Angehörige verstanden die erhaltene professionelle
Information als Empfehlung, nicht aber als eine Option mit möglichen Alternativen.
Inwieweit Patienten und Angehörige retrospektiv betrachtet mit der Entscheidung für die
PEG zufrieden sind, oder ob sie die Richtigkeit dieser Entscheidung infrage stellen, ist anhand
der vorliegenden Studien nicht eindeutig zu beantworten. In einer Studie von Van Rosendaal
et al. (1997) war ein Teil der befragten Angehörigen unsicher, die richtige Entscheidung
getroffen zu haben. Die befragten Patienten hingegen beurteilten die Entscheidung als
richtig. Ergebnisse aus einer Studie von Ladas et al. (2002) indessen weisen darauf hin,
dass hier die überwiegende Anzahl der befragten Angehörigen auch rückblickend ihre Entscheidung
für die PEG als positiv bewertet und diese Prozedur auch anderen Personen in
einer ähnlichen Situation empfehlen würden. Auch in einer Studie von Brotherton et al.
(2007) gaben über 70% der Patienten und der Angehörigen an, dass sie die gleiche
Entscheidung noch einmal treffen würden, wenn die Möglichkeit bestände. Allerdings gaben
in dieser Studie auch über 50% der Patienten an, dass sie die Sondenernährung absetzen
würden, wenn sie die Wahl hätten.
McNabney et al. (1994) berichten, dass zwar der überwiegende Anteil der befragten
Angehörigen angab, mit der Entscheidung für die PEG zufrieden zu sein und diese wieder-
15

holen würde, dass aber nur etwa ein Drittel dieser Angehörigen der Meinung war, dass der
Patient diese Entscheidung gewollt hätte.
Wie Pflegekräfte, Ärzte oder Beteiligte anderer Berufsgruppen Entscheidungen, die im Zusammenhang
mit einer PEG-Anlage getroffen werden, beurteilen, ist anhand der zur Verfügung
stehenden Literatur kaum ersichtlich.
Lediglich die Studie von Brotherton et al. (2007) beschäftigt sich mit dieser Frage. Hier wurden
neben Patienten und Angehörigen auch Pflegekräfte und Ernährungsberater befragt,
von denen der jeweils überwiegende Teil angab mit der Entscheidung für eine PEG bei dem
betreffenden Patienten zufrieden zu sein.
Insgesamt liegen zu diesen Personengruppen jedoch keine aussagekräftigen Informationen
vor.
3.5 Relevante Einflussfaktoren für die Entscheidung
In der Literatur finden sich zahlreiche Einflussfaktoren, die im Entscheidungsprozess für oder
gegen die Anlage einer PEG, von Bedeutung sind.
Im Vordergrund der Entscheidung scheint in den meisten Fällen der Nutzen für den Patienten
zu stehen. Hierbei wird ein positiver Effekt auf verschiedene Aspekte, wie beispielsweise
die Lebensqualität, den Ernährungszustand, die Überlebensdauer oder auch die Vermeidung
von Aspiration und damit einhergehenden Pneumonien erwartet (Callahan et al., 1999;
Golan et al., 2007; Hasan et al., 1995; Ladas et al., 2002; Shega et al., 2003; Van Rosendaal
et al., 1999).
Neben diesen Erwartungen spielen jedoch auch andere Faktoren eine Rolle im Entscheidungsprozess.
Häufig werden von Ärzten ökonomische Gesichtspunkte genannt, die auf ihre
Entscheidung für oder gegen eine PEG-Anlage einwirken. Beispielsweise wird berichtet,
dass die PEG-Anlage vor dem Hintergrund einer Verlegung in ein Pflegeheim forciert wird.
Dies wird unter anderem damit begründet, dass in den USA für Bewohner, die mittels einer
PEG-Sonde enteral ernährt werden, ein finanzieller Ausgleich an die Pflegeeinrichtungen
entrichtet wird (Golan et al., 2007; Van Rosendaal et al., 1999). Ärzte gaben außerdem an,
dass Forderungen durch Pflegeeinrichtungen eine PEG anzulegen ihre Entscheidung für
eine PEG beeinflussen würden (Shega et al., 2003).
Auch eine Erleichterung der Situation für die pflegenden Angehörigen durch das Anlegen
einer PEG-Sonde wurde von Ärzten und Pflegekräften als entscheidender Faktor genannt
(Callahan et al., 1999; Todd et al., 2005). Ärzte fühlen sich darüber hinaus verpflichtet PEGs
zu empfehlen, in Situationen in denen sie dieses Vorgehen als „standard of care“ empfinden
oder wenn sie sich durch andere Berufsgruppen beeinflusst fühlen (Shega et al., 2003).
Ein weiterer wichtiger Aspekt für den Entscheidungsprozess im Zusammenhang mit einer
PEG ist der (mutmaßliche) Wille des Patienten. Problematisch ist, dass Patienten aufgrund
ihrer gesundheitlichen und kognitiven Situation häufig nicht in der Lage sind, ihre Wünsche
bezüglich einer enteralen Ernährung zu äußern.
Cogen et al. (1992) berichten, dass annähernd 70% der von ihnen befragten Angehörigen
angaben, die Entscheidung für die PEG nicht auf Grundlage von Statements und Aussagen
des Patienten getroffen zu haben und Studienergebnisse von Van Rosendaal et al. (1999)
zeigten, dass auch wenn eine Willensäußerung des Patienten in schriftlicher oder mündlicher
Form vorlag, diese in 42% der Fälle nicht berücksichtigt wurde. Die näheren Umstände dieser
Entscheidungen sind jedoch in beiden Studien nicht näher untersucht. Von den durch
Shega et al. (2003) befragten Ärzten gaben 36% an, dass sie eine PEG entgegen dem zu
einem früheren Zeitpunkt geäußerten Willen des Patienten anlegen würden, wenn dies der
Wunsch der Angehörigen sei.
Problematisch scheint jedoch vor allem, dass in den meisten Fällen eine Willensäußerung
des Patienten nicht zur Verfügung steht (Callahan et al., 1999; McNabney et al., 1994).
16

Als weitere Faktoren, die einen Einfluss auf die Entscheidung für oder gegen eine PEG haben,
wurden kulturelle, moralische und religiöse Ansichten genannt und auch die Angst davor
den Patienten verhungern zu lassen, stellt einen wichtigen Aspekt bei der Entscheidungsfindung
dar (Callahan et al., 1999; Todd et al., 2005; Van Rosendaal et al., 1999; Van
Rosendaal et al., 1997).
Die aufgeführten Studienergebnisse zeigen, dass verschiedenste Aspekte im Rahmen des
Entscheidungsprozesses für oder gegen eine PEG-Anlage eine Rolle spielen. Es lassen sich
jedoch keine Regelmäßigkeiten feststellen und anhand der zur Verfügung stehenden Literatur
ist zu vermuten, dass es sich hierbei um individuelle Prioritäten handelt, die am ehesten
von den beteiligten Personen und deren Einstellung abhängig sind. Eine strukturierte Erfassung
der für die Entscheidung relevanten Aspekte wird nicht beschrieben.
3.6 Forschungsgegenstand
Zusammenfassend kann gesagt werden, dass eine beträchtliche Anzahl an Studien vorliegt,
die sich mit dem Entscheidungsprozess im Vorfeld einer PEG-Anlage auseinandersetzen.
Allerdings behandeln die einzelnen Studien sehr unterschiedliche Facetten des Entscheidungsprozesses,
sodass die Ergebnisse nur unter Vorbehalt vergleichbar sind. Zudem weisen
einige der Studien methodische Schwächen sowie geringe Stichprobengrößen auf, sodass
die Ergebnisse lediglich bedingt repräsentativ sind. Zur Situation in Deutschland liegen
darüber hinaus kaum Daten vor. Die beschriebenen Ergebnisse aus anderen Ländern sind
insbesondere aufgrund der speziellen ethischen und kulturellen Problematik des Themas
jedoch nur schwierig auf die deutsche Situation übertragbar. Es scheint deshalb sinnvoll sich
mit dieser Thematik auch vor dem Hintergrund der speziellen Situation in der BRD näher zu
beschäftigen. Auch aufgrund der Tatsache, dass die Studien zahlreiche Problemfelder im
Zusammenhang mit dem Entscheidungsprozess rund um die PEG aufgezeigt haben, handelt
es sich hierbei um ein relevantes Forschungsthema.
Desweiteren kann gesagt werden, dass die Entscheidung für oder gegen die Anlage einer
PEG-Sonde zur enteralen Ernährung in vielen Fällen nur schwierig zu treffen ist. Es wird
empfohlen diese Entscheidungen im interdisziplinären Team und unter Einbeziehung des
Patienten und seiner Angehörigen zu treffen (Arvanitakis et al., 2006; Löser & Müller, 1998).
Ebenso wird angeraten in schwierigen Fällen eine Ethikkommission zurate zu ziehen (Eibach
& Zwirner, 2002; Mackie, 2001; Morgenstern et al., 2005) und auch die Nutzung von
Richtlinien zur Entscheidungsfindung hat sich als sinnvoll erwiesen (Löser et al., 2005).
Inwieweit diese Empfehlungen zur Entscheidungsfindung in der Praxis Anwendung finden
und wie Entscheidungsprozesse im Vorfeld der Anlage von PEG-Sonden stattfinden, ist bisher
fraglich und ist Thema des hier beschriebenen Forschungsprojektes.
Das Projekt ist in drei Teilbereiche unterteilt:
� Dokumentationsanalyse im akutstationären Bereich
� Dokumentationsanalyse in Altenpflegeeinrichtungen
� Interviews mit Pflegenden aus Altenpflegeeinrichtungen und niedergelassenen Ärzten
Im folgenden Bericht werden zunächst die einzelnen Teilprojekte (vgl. Abb. 1) und deren
Ergebnisse vorgestellt. Abschließend folgt eine gemeinsame Diskussion der Ergebnisse.
17

Abbildung 1: Aufbau des Forschungsprojektes zum Ablauf von Entscheidungsprozessen zur Anlage
einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie (PEG)
18

4. Der Entscheidungsprozess zur Anlage einer PEG-Sonde im
Krankenhaus
Rainer Markgraf, Julia Müller
4.1 Patienten und Methodik
Die Untersuchung zum Entscheidungsprozess vor Einleitung einer künstlichen Ernährungsbehandlung
über PEG konnte und sollte keine repräsentative Darstellung dieses Prozesses
in Deutschland sein. Vielmehr galt die Untersuchung der Beschreibung der Entscheidungsfindung
an großen Kliniken, in denen häufig perkutane Ernährungssonden gelegt werden
und in denen unterschiedliche Versorgungsstrukturen bestehen, innerhalb derer die künstliche
Ernährung eingeleitet und durchgeführt wird.
Teilnehmende Kliniken
Die Untersuchung erfolgte an einem Krankenhaus der Maximalversorgung, dem Klinikum
Lüdenscheid, mit dem Einzugsgebiet der Kreisstadt Lüdenscheid und den umgebenden
ländlichen Gemeinden des Märkischen Kreises in der Abteilung Innere Medizin I (Gastroenterologie
und Endokrinologie), in der häufig und nach bisherigen Angaben auch im Rahmen
von Auftragsleistungen PEG-Anlagen erfolgen. Als Klinik der Maximalversorgung verfügt das
Krankenhaus neben mehreren inneren Abteilungen auch über eine neurologische Abteilung
mit Stroke-Unit sowie Möglichkeiten zu onkologischen Behandlungsmaßnahmen in konservativen,
operativen und strahlentherapeutischen Abteilungen.
Die zweite Klinik ist ein Krankenhaus der Schwerpunktversorgung, das Allgemeine Krankenhaus
Hagen, mit dem Einzugsgebiet der Großstadt Hagen sowie angrenzender kleinerer
Gemeinden. PEG-Anlagen erfolgen hier im gastroenterologischen Schwerpunkt der großen
Medizinischen Klinik. Am Krankenhaus erfolgen onkologische Therapien in konservativen,
operativen und strahlentherapeutischen Abteilungen. Eine neurologische Abteilung existiert
nicht.
Das dritte Klinikum sind die St. Antonius-Kliniken mit den Standorten Wuppertal-Barmen
(Akutgeriatrie) und Velbert-Neviges (rehabilitative Geriatrie) mit den Einzugsgebieten der
beiden Städte sowie umliegender Gemeinden. Hier erfolgte die Untersuchung in den geriatrischen
Abteilungen, die wegen ihres strukturierten diagnostischen und therapeutischen Ablaufs
(geriatrisches Assessment, geriatrische Teambehandlung) sowie regelmäßig erfolgender
PEG-Anlagen ausgewählt wurden.
Patienten
Basis der Untersuchung waren die Endoskopie-Dokumentationen der die PEG-Eingriffe
durchführenden Funktionsabteilungen, anhand derer alle Patienten, die im Rahmen eines
stationären Aufenthaltes eine PEG erhielten, erfasst wurden. Es erfolgte zum einen für alle
Patienten, die zwischen dem 01.01.2007 und dem 31.12.2007 eine PEG erhielten eine detaillierte
Analyse der Krankenakte. Um zwischen tatsächlich fehlenden Informationen und
eventuellen Dokumentationsmängeln unterscheiden zu können, wurden zusätzlich zeitnah
zur PEG-Anlage die Krankenunterlagen aller Patienten zwischen dem 01.07.2008 und dem
31.01.2009 analysiert und in Ergänzung bei in den Dokumenten fehlenden Angaben die ärztlichen
und pflegerischen Mitarbeiter zur Komplettierung der Informationen befragt. Dies erfolgte
bewusst nach dem jeweiligen Aufenthalt der Patienten, um den Ablauf selbst nicht zu
beeinflussen.
Datenerhebung
Die Extraktion der Daten aus den Krankenunterlagen geschah anhand einer strukturierten
Checkliste (Anlage), die für jeden Patienten zunächst anhand der Krankenakte abgearbeitet
und in der zweiten Patientengruppe durch Befragung von Ärzten oder Pflegekräften ergänzt
wurde.
Erfasst wurden demographische Patientendaten, Krankenhausaufenthaltsdauer, Pflegebedürftigkeit
vor und nach dem stationären Aufenthalt, die medizinische Indikation zur PEG-
19

Anlage in Form der Grunderkrankung und dem Anlass zur Einleitung der Ernährungsbehandlung
sowie der Erkrankungsprognose, Informationen zum Ernährungsstatus und der
Ernährungsanamnese sowie zur Schluckfähigkeit des Patienten, Informationen zur Aufklärungs-
und Einwilligungsfähigkeit des Patienten, zu eventueller neuropsychiatrischer Diagnostik
sowie zu Betreuungen, Vorsorgevollmachten, Patientenverfügungen und in den Entscheidungsprozess
einbezogener Personengruppen.
Berücksichtigt wurden dabei sowohl die Verwaltungsdaten, die ärztlichen Abschlussberichte,
die Visitendokumentationen, die Pflegeberichte, die Einweisungsdokumente, Konsiliar- und
Testberichte, Dokumentationen von Teamsitzungen und jedwede weitere Aktenvermerke.
Bei den Befragungen wurden gezielt aus den Akten nicht erhebbare Informationen erfragt,
ebenfalls an Hand der Checkliste.
Bei Interpretations- oder Ermessensspielräumen in der Informationsbewertung wurde wie
folgt vorgegangen:
Diagnosen: Die Einweisungsdiagnose wurde entweder dem Einweisungsschein des Hausarztes,
dem Notarzt- oder Rettungsdienstprotokoll oder bei Selbsteinweisung der Dokumentation
des aufnehmenden Arztes entnommen. Als Hauptdiagnose wurde die im Abschlussbericht
des Krankenhauses angeführte Diagnose gewertet, darüber hinaus die Nebendiagnosen
erfasst. Die Unterscheidung in akute oder chronische Grunderkrankung basierte auf der
Anamnesedokumentation bezüglich Neuauftreten der Symptomatik oder bereits vorbestehender
Symptome. Die Prognoseeinschätzung erfolgte als zusammenfassendes Urteil des
ärztlichen Datenauswerters, wobei die Prognose bei fortgeschrittener Demenz oder Multimorbidität
mit Pflegebedürftigkeit als schlecht, bei Akutereignissen (z.B. zerebraler Insult)
und deutlicher Symptombesserung während des Krankenhausaufenthaltes wie auch bei kurativ
behandelbaren Malignomerkrankungen als gut eingeschätzt wurde.
Indikationen: Als Anlass zur Anlage einer PEG (konkrete Indikation, z.B. Dysphagie, Nahrungsverweigerung
etc.) wurden die in den verschiedenen Indikationsdokumenten (Endoskopieanforderung,
Pflegebericht, Visitenvermerk oder Entlassungsbericht) angegebenen
Gründe gewertet, wobei Überschneidungen möglich waren und hier vom Auswerter gewichtet
wurde. Nahrungsverweigerung wurde als Anlass nur dann gewertet, wenn hierzu eine
ausdrücklich Bezugnahme auf die Indikationsstellung zu finden war. Sowohl bei den Grunderkrankungen
als auch den Anlässen zur PEG-Anlage wurde gruppiert, bei den Diagnosen in
zerebraler Insult, Demenz, andere neurologische Erkrankungen, Tumorerkrankungen und
sonstige Erkrankungen, bei den Anlässen in akut neurologische Symptome, PEG-Anlage im
Rahmen von Intensivtherapie, Nahrungsverweigerung, Dysphagie und verschiedene, wobei
hierunter als allgemein unzureichend bewertete Nahrungsaufnahme oder auch prophylaktische
PEG-Anlagen im Rahmen erwarteter Ernährungsstörung bei Tumortherapie fielen.
Einwilligungsfähigkeit: Als nicht einwilligungsfähig wurde alle Patienten mit gesetzlich eingerichteter
Betreuung gewertet. Bei nicht betreuten Patienten wurden Bewertungen der Entscheidungsfähigkeit
in Visitenberichten, neuropsychiatrischen Konsiliarbewertungen oder
Demenzteste zugrunde gelegt. Nicht Ziel der Untersuchung war es zu prüfen, ob bei vorliegender
gesetzlicher Betreuung trotzdem eine Entscheidungsfähigkeit bezüglich medizinischer
Maßnahmen bestand.
Einbezogene Personenkreise: Die Kontaktaufnahme zu Betreuern, Bevollmächtigten oder
Angehörigen wurde entsprechenden Vermerken in den Krankendokumenten entnommen
oder durch Nachbefragung ergänzt. Als Beteiligung des Hausarztes an der Indikationsstellung
wurde neben der dokumentierten Kontaktaufnahme zum Hausarzt auch eine durch den
Hausarzt gezielt zur PEG-Anlage ausgestellte Einweisung gewertet.
Pflegebedürftigkeit: Basis der Einschätzung der Pflegebedürftigkeit waren vorliegende Informationen
über persönliche oder institutionelle Pflegemaßnahmen bzw. nach stationärem
Aufenthalt der Entlassungsort des Patienten mit Angaben zur Pflegeorganisation. Dabei wurden
poststationär als selbständig auch solche Patienten eingestuft, die in Rehabilitationseinrichtungen
verlegt wurden, da Angaben über den Rehabilitationserfolg nicht vorlagen, so
dass der Anteil der nachstationär selbständigen Patienten wahrscheinlich als geringer anzunehmen
ist.
20

Datenauswertung
Die Daten wurden in die Eingabemaske einer relationalen Datenbank (Microsoft Access)
eingegeben und in das Statistikpaket SPSS übertragen, hier auf Vollständigkeit und Plausibilität
überprüft, korrigiert und dann anonymisiert. Die statistische Auswertung erfolgte mit dem
SPSS-Base- und Professional-Modul.
Datenschutz
Die aus den Krankendokumenten extrahierten Checklisten wurden unter Verschluss
gehalten und waren nur dem ärztlichen Datenauswerter und dem Untersuchungsleiter
zugänglich. Die EDV-Daten wurden nach Qualitätstest anonymisiert. Der Untersuchung
wurde nach Vorlage des Studienprotokolls einschließlich der Maßnahmen zum Datenschutz
von der Ethikkommission des Instituts für Pflegewissenschaft der Universität
Witten/Herdecke stattgegeben.
4.2 Ergebnisse
Insgesamt wurden die Daten von 277 Patienten erhoben, davon 63 am Allgemeinen Krankenhaus
Hagen, 109 am Klinikum Lüdenscheid sowie 105 in den St. Antonius-Kliniken Wuppertal.
Die Gruppe der rein retrospektiv analysierten Patienten betrug 229, bei 48 wurden
fehlende Daten durch ergänzende Befragung komplettiert. Die Basisdaten der Patienten sind
in Tabelle 1 sowie den Abbildungen 1 bis3 zusammengefasst.
Abb. 1 Beteiligte Kliniken
Parameter Gesamt AKH LÜD WUP
Fallzahl 277 63 109 105
Alter* 75,6 (80; 1- 69 (76; 1- 73 (77; 15- 82 (82; 67-
98)
93)
91)
98)
Geschlecht weiblich 161 (58,1 %) 36 (57,1 %) 51 (46,8 %) 74 (70,5 %)
Selbständigkeit 111 (40,1 %) 30 (47,6 %) 54 (49,5 %) 27 (25,7 %)
Aufenthaltsdauer* 23,1 (20; 1- 27 (20; 1- 20 (14; 2-63) 24 (22; 1-70)
83)
83)
Todesfälle 34 (12,6 %) 8 (12,7 %) 9 (8,3 %) 18 (17,1 %)
* Mittelwert (Median; Min – Max)
Tabelle 1 Basisdaten
Abb. 2 Datenerhebung
21

Abb. 3 Datenerhebung nach Kliniken
Das Durchschnittsalter der Patienten liegt auch in den internistischen Akutabteilungen im
geriatrischen Bereich, ist aber deutlich niedriger als in den geriatrischen Kliniken. Durch einzelne
Patienten im Kindes- und Jugendalter in den internistischen Abteilungen ist der Altersmittelwert
niedriger als der Median. Der Anteil weiblicher Patienten ist in der Geriatrie mit
mehr als zwei Drittel deutlich höher als in den anderen Abteilungen. Im Klinikum Lüdenscheid
überwiegen sogar die Männer. Der Anteil der vor dem stationären Aufenthalt pflegerisch
selbständigen Patienten liegt in allen Kliniken unter 50%, in der Geriatrie sogar nur bei
etwa einem Viertel der Patienten. Die Krankenhausaufenthaltsdauer liegt trotz einiger Kurzaufenthalte
im Durchschnitt bei zwei bis drei Wochen. Die Todesfälle während des stationären
Aufenthaltes liegen zwischen 8% und 17% mit dem höchsten Wert in der Geriatrie.
Die Altersverteilung der Patienten zeigt die Abbildung 4. Nur in den akut-internistischen Abteilungen
finden sich einzelne jüngere Patienten, in der Geriatrie werden definitionsgemäß
nur über 65-jährige Patienten behandelt.
Abb. 4 Altersverteilung
Die vorstationäre Pflegebedürftigkeit der Patienten im einzelnen ist in Abbildung 5 dargestellt,
der Anteil pflegebedürftiger Patienten, insbesondere der Heimbewohner, ist in der Geriatrie
deutlich am größten.
22

Abb. 5 Pflegebedürftigkeit
Die Verteilung der Krankenhausaufenthaltsdauern findet sich in Abbildung 6. Es wird erkennbar,
dass Kurzaufenthalte bis zu vier Tagen nur einen sehr geringen Anteil ausmachen
und noch am ehesten im Allgemeinen Krankenhaus Hagen vorkommen. Dies wird weiter
unten im Zusammenhang mit dem Erkrankungsspektrum näher dargestellt.
Abb. 6 Aufenthaltsdauer
Indikationen
Die der Einleitung künstlicher Ernährungsbehandlung zugrunde liegenden Erkrankungen
werden gruppiert in Abbildung 7 dargestellt. Es zeigt sich zunächst, dass die überwiegende
Zahl der Patienten an altersneurologischen Erkrankungen leidet. Die Betrachtung nach einzelnen
Kliniken weist aber deutliche Unterschiede auf. Im Klinikum Lüdenscheid mit neurologischer
Abteilung und Stroke-Unit sowie in der Geriatrie finden sich deutlich häufiger Patienten
mit Apoplex-Erkrankungen, während im Allgemeinen Krankenhaus Hagen ein hoher Anteil
der Patienten an Tumorleiden erkrankt ist. Etwa ein Viertel der Patienten weist Demenzerkrankungen
auf. Dieser Anteil ist mit etwa 34% in der Geriatrie am höchsten.
23

Abb. 7 Grunderkrankung
Vergleicht man Grunderkrankungen und konkrete Ernährungsindikationen der über und unter
65-Jährigen und damit grundsätzlich der geriatrischen bzw. nicht geriatrischen Patienten
(Abbildung 8), so zeigt sich, dass bei den Jüngeren andere neurologische Erkrankungen als
Schlaganfälle oder Demenz sowie Tumorleiden im Vordergrund stehen und intensivmedizinische
Fälle einen relevanten Anteil einnehmen, während die Dysphagie-Problematik in beiden
Altersgruppen in etwa gleich relevanter Häufigkeit auftaucht.
Abb. 8 Diagnose und Indikation der über und unter 65-Jährigen
Die Diagnoseverteilung der Kurzlieger unter fünf Tage zeigt Abbildung 9. Hier handelt es sich
möglicherweise um Zielaufträge zur PEG-Anlage, obwohl dies in den Dokumenten nicht
durchgehend vermerkt ist (siehe unten). Da die Fallzahlen dieser Gruppe klein sind, wurde
auf eine prozentuale Darstellung verzichtet.
24

Abb. 9 Diagnosen der Kurzlieger (

Abb. 11 Anamnese Gewichtsverlust
Abb. 12 Biometrische Daten
Die Daten zur Indikation Dysphagie finden sich in den Abbildungen 13-15. In den Dokumenten
findet sich bei gut 72% der Patienten die Dysphagie als beschriebenes Symptom. Eine
weitergehende Abklärung der Symptomatik erfolgte bei 57% aller Patienten, entsprechend
80% der dysphagischen Patienten. Dies geschah bei 51% der Patienten durch klinisch-logopädische
Diagnostik, entsprechend 70% der dysphagischen Patienten, und nur ausnahmsweise
durch apparative Diagnostik wie Endoskopie oder Röntgen. Aufgeschlüsselt nach Kliniken
zeigen sich deutliche Unterschiede. In den geriatrischen Kliniken gehörte die Dysphagie-Diagnostik
fast zur Regel. Im Klinikum Lüdenscheid erfolgte sie bei etwa der Hälfte der
Patienten, im Allgemeinen Krankenhaus Hagen nur ausnahmsweise. Die aus der logopädischen
Diagnostik abgeleiteten Konsequenzen für die orale Nahrungszufuhr führten in 45%
der entsprechend untersuchten Patienten zu Einschränkungen in der oralen Nahrungszufuhr
und bei 50% zu einem vollständigen Schluckverbot.
Abb. 13 Dysphagie-Abklärung
26

Abb. 14 Dysphagie-Abklärung nach Klinken
Abb. 15 Dysphagie-Befund
Eine Aufnahme nur zur Anlage einer PEG erfolgte bei 29 Patienten, entsprechend 10,5%,
wobei dies bei 13 Patienten, entsprechend 21%, am häufigsten am Allgemeinen Krankenhaus
Hagen geschah (Abbildung 16).
Abb. 16 Zielauftrag PEG nach Kliniken
Die diagnostische Verteilung dieser Patienten zeigt ein Überwiegen der Demenzkranken, am
Allgemeinen Krankenhaus Hagen zusätzlich Tumorpatienten (Abbildung 17).
27

Abb. 17 Zielauftrag PEG - Diagnosen
Von vorn herein als vorübergehend wurde die PEG-Anlage bei 10 Patienten, entsprechend3,6%,
angesehen, wobei es sich hier überwiegend um Intensivpatienten handelte (Abbildung
18).
Abb. 18 Indikationen temporärer PEG-Anlage
Bei 130 Patienten, entsprechend 47%, blieb die Frage der Dauerhaftigkeit der PEG-Anlageanfangs
unklar. Die diagnostische Aufteilung zeigt, dass es sich hier in den Kliniken Lüdenscheid
und Wuppertal passend zum Versorgungsspektrum überwiegend um Schlaganfallpatienten,
im Allgemeinen Krankenhaus Hagen um Tumorpatienten handelte (Abbildung 19).
Abb. 19 Diagnosen unklarer PEG-Dauer
Entscheidungsprozess zur PEG-Anlage
80% der Patienten waren gemäß der Definition im Methodikkapitel als nicht entscheidungsfähig
einzustufen. Dies verteilte sich gemäß Abbildung 20 auf die drei Kliniken unterschiedlich.
Der Prozentsatz lag in den geriatrischen Abteilungen mit 88% am höchsten
28

Abb. 20 Einwilligungsfähigkeit nach Kliniken
Betrachtet man in diesem Zusammenhang gesondert die Gruppe der Tumorkrankheiten, so
finden sich diese überwiegend am Allgemeinen Krankenhaus Hagen. Bei ihnen waren im
Unterschied zum Gesamtkollektiv 75% der Patienten einwilligungsfähig. Entsprechend fand
sich nur in 22% eine gesetzliche Betreuung (Abbildung 21).
Abb. 21 Tumorkranke
Die Bewertung als einwilligungsunfähig basierte im Wesentlichen auf vorhandenen Betreuungen
(58%). Testungen erfolgten praktisch nur in der Geriatrie, dies bei 40% der dortigen
Patienten (Abbildung 22).
Abb. 22 Beurteilung der Einwilligungsfähigkeit nach Kliniken
Die Details zur Beurteilung der Einwilligungsfähigkeit zeigt Abbildung 23. Es wird deutlich,
dass die Hinzuziehung psychiatrischer Konsiliarbeurteilungen nur ausnahmsweise erfolgte,
dies noch am ehesten im Allgemeinen Krankenhaus Hagen. Die klinische Einschätzung der
29

fehlenden Einwilligungsfähigkeit als temporär im Rahmen eines Durchgangssyndroms geschah
nur ausnahmsweise zwischen 3% und 10% der Patienten je nach Klinik.
Abb. 23 Bewertung der Einwilligungsfähigkeit
Gesetzliche Betreuungen bestanden bei 60% der Patienten, dies interessanterweise im Klinikum
Lüdenscheid mit 70% am häufigsten und in der Geriatrie mit 54% deutlich seltener
(Abbildung 24). Das Einverständnis des Betreuers zur PEG-Anlage wurde bei allen Patienten
mit bestehender Betreuung eingeholt.
Abb. 24 Gesetzliche Betreuung nach Kliniken
Vorsorgevollmachten spielten im Unterschied zur gesetzlichen Betreuung eine deutlich untergeordnete
Rolle. Nur 33 Patienten (11,9%) besaßen eine Vorsorgevollmacht, dies am
häufigsten in den geriatrischen Kliniken (Abbildung 25). Aus den Krankenakten war nicht
eindeutig zu erkennen, ob das Einverständnis zur PEG-Anlage bei der bevollmächtigten Person
eingeholt wurde. Deshalb wurde als Hinweis auf die Beachtung der Vorsorgevollmacht
die Häufigkeit der Kontaktaufnahme bei Patienten mit vorliegender Vollmacht gewertet. Dies
geschah mit einer Ausnahme in allen Fällen. Bei diesem einen Patienten handelte es sich
um eine entscheidungsfähige Patientin, so dass die Vorsorgevollmacht faktisch nicht in Kraft
war.
30

Abb. 25 Vorsorgevollmacht nach Kliniken
Die Einbeziehung der Angehörigen insgesamt erfolgte bei 223 Patienten, entsprechend 81%,
dies am häufigsten in der Geriatrie (Abbildung 26).
Abb. 26 Einbeziehung der Angehörigen nach Einwilligungsfähigkeit
Betrachtet man nur die Gruppe der nicht einwilligungsfähigen Patienten, so wurden die Angehörigen
deutlich häufiger, aber nicht zu 100% kontaktiert. Um Hinweise für die Ursache
der mangelnden Kontaktaufnahme bei nicht einwilligungsfähigen Patienten zu erhalten,
wurde hier der Familienstand betrachtet (Abbildung 27). Hierbei fällt für das Gesamtkollektiv
auf, dass in einem hohen Prozentsatz von etwa 35% Angaben zum Familienstand fehlten,
weshalb hier zum Vergleich die Daten der Patientengruppe mit Nachbefragung hinzugezogen
wurden. Bei dieser Gruppe wurde der Familienstand geklärt. Es zeigte sich, dass die
Nichteinbeziehung der Angehörigen nahezu ausnahmslos bei solchen Patienten vorlag, bei
denen kein Lebenspartner existierte.
31

Abb. 27 Nicht-Einbeziehung der Angehörigen bei Nicht-Einwilligungsfähigen
Die Einbeziehung des Hausarztes in den Entscheidungsprozess stellte eine Ausnahme dar
und erfolgte nur bei 28 Patienten (10%), wobei zu berücksichtigen ist, dass dies lediglich in
Form der gezielt zur PEG-Anlage ausgestellten Einweisung des Hausarztes stattfand. Bei
nicht einwilligungsfähigen Patienten war die Einbeziehung des Hausarztes zwar deutlich
häufiger (11,7%) als bei einwilligungsfähigen Patienten (3,6%), insgesamt aber nach wie vor
gering. Aufgeteilt nach Kliniken war die Einbeziehung des Hausarztes interessanterweise in
der Geriatrie am seltensten. Sie erfolgte am häufigsten bei demenzerkrankten Patienten
(Abbildung 28).
Abb. 28 Einbeziehung des Hausarztes
Beim Vergleich der Einbeziehung bzw. Nichteinbeziehung des Hausarztes fällt auf, dass die
Nichteinbeziehung bei Schlaganfallpatienten und die Einbeziehung bei Demenzpatienten
überwog (Abbildung 29).
32

Abb. 29 Diagnosen nach Hausarzteinbeziehung
Erstaunlicherweise fanden sich Patientenverfügungen nur bei 10 Patienten (3,6%), davon
6 Schlaganfallpatienten, 5 Krankheitsbilder waren als akutneurologisch einzuordnen, so dass
nur bei 5 Patienten, hiervon 3 Demenzerkrankte, mit chronischen Krankheitsbildern eine
Verfügung vorlag (Abbildung 30).
Abb. 30 Diagnose und Indikation bei Patientenverfügung
Nur bei 2 Patienten fand sich in der Patientenverfügung die Ablehnung künstlicher Ernährung.
In einem der beiden Fälle handelte es sich um eine akut aufgetretene Dysphagie im
Rahmen eines Schlaganfalls, somit um eine potentiell reversible Störung, was Grund der
Nichtbeachtung des mutmaßlichen Patientenwillens war. In dem anderen Fall erhielt der Patient
die PEG auf der Intensivstation unter Langzeitbeatmung im Rahmen intensivtherapeutischer
Maßnahmen, er verstarb im Verlauf im Krankenhaus.
Zur Frage der Dokumentationsqualität erfolgte ein Vergleich der Informationen zu gesetzlicher
Betreuung, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in der Gruppe der rein retrospektiv
analysierten Patienten im Vergleich zur Gruppe mit Nachbefragung. Abbildung 31
dokumentiert die diesbezüglich stabile Dokumentation.
33

Abb. 31 Dokumentationsqualität
Poststationäre Versorgung
Nach Beendigung des stationären Aufenthaltes wurden 44% der Patienten in eine stationäre
Pflegeeinrichtung entlassen. Die Rate war somit im Vergleich zur vorstationären Betreuung
um knapp 10% gestiegen. Unter „sonstige“ zusammengefasst wurden Entlassungen selbständig
nach Hause sowie Verlegungen in eine Rehabilitationseinrichtung, diese waren mit
23% gering, am häufigsten im Klinikum Lüdenscheid mit 35% und am seltensten in den geriatrischen
Abteilungen mit 13% (Abbildung 32). Die PEG konnte bei insgesamt 6 Patienten,
entsprechend 2%, wieder entfernt werden, wobei es sich bei allen 6 Patienten um solche
handelte, bei denen die PEG-Anlage auch primär als nur temporär eingeschätzt worden war.
Abb. 32 Versorgung nach Entlassung
Abbildung 33 zeigt zusammenfassend den Vergleich der vor- und nachstationären Versorgung.
Neben dem Anstieg der heimversorgten Patienten zeigt sich parallel ein deutlicher
Abfall der selbständig lebenden Patienten, wobei für diese 63 Patienten, entsprechend 23%,
die Situation bezüglich Selbstständigkeit wegen fehlender Kenntnisse über Rehabilitationsergebnisse
sehr wahrscheinlich überschätzt wird.
34

Abb. 33 Versorgung vor und nach dem Krankenhaus
4.3 Diskussion
Die vorliegende Arbeit dokumentiert exemplarisch an drei großen Kliniken, je einem der Maximal-
und Schwerpunktversorgung im Bereich der Inneren Medizin sowie einem geriatrischen
Klinikverbund, die Entscheidung zur Einleitung einer künstlichen Ernährungsbehandlung
über perkutane endoskopische Gastrostomie mit ihren Stärken, aber auch ihren faktischen
und dokumentarischen Schwächen.
Bei den Patienten handelt es sich nicht nur in der Geriatrie selbst, sondern auch in den internistischen
Abteilungen überwiegend um Patienten der geriatrischen Altersgruppe, bei denen
unabhängig vom Vorhandensein einer neurologischen Fachversorgung altersneurologische
Erkrankungen im Vordergrund stehen. Die Patienten sind bereits vor dem stationären Aufenthalt
zu mehr als der Hälfte in unterschiedlichem Ausmaße pflegebedürftig und zu vier
Fünftel nicht entscheidungsfähig, wobei hier allerdings die erste wesentliche Kenntnislücke
sichtbar wird. Bei der Mehrzahl der Patienten wurde die Nichtentscheidungsfähigkeit aus
dem Vorliegen eines gesetzlichen Betreuungsverhältnisses geschlussfolgert, ohne dass
Kenntnisse über die reale kognitive Situation der meisten dieser Patienten vorliegen. Differenziertere
Daten stehen lediglich in der Geriatrie wegen des strukturierten Assessmentprozesses
in Form von Testergebnissen zur Verfügung, die somit aber keine Aussage über das
Gesamtkollektiv erlauben.
Entscheidungsfähige Patienten mit anderen als altersneurologischen Erkrankungen finden
sich vor allem in der Gruppe der jüngeren, unter 65-jährigen Patienten, bei denen intensivmedizinisch
versorgte Krankheitsbilder oder Tumorleiden eine wesentliche Rolle spielen.
Dies sind auch überwiegend die Patienten, bei denen PEG-gestützte Ernährungsverfahren
nur vorübergehend oder zumindest wahrscheinlich nur vorübergehend zur Anwendung
kommen.
Unter Berücksichtigung der Diskussion um den Ernährungszustand von heimversorgten Patienten
und den Maßnahmen der Kostenträger zur Überprüfung der Versorgungsqualität
mittels biometrischer Daten fällt auf, dass eine vorstationär beobachtete Verschlechterung
des Ernährungszustandes oder ein aktuell dokumentierter schlechter Ernährungszustand
eine absolut nachrangige Rolle einnehmen. Dies ist zu interpretieren im Zusammenhang mit
den Schwierigkeiten der Erhebung anamnestischer Daten, da diese aufgrund der bei der
absoluten Mehrzahl der Patienten vorhandenen sehr eingeschränkten Befragungsfähigkeit
und der grundsätzlichen Probleme fremdanamnestischer Informationen nur sehr eingeschränkt
zur Verfügung stehen. Die ebenfalls nur bei einer Minderheit der Patienten vorliegenden
Daten zum aktuellen Ernährungszustand verweisen auf die Probleme der Größen-
und Gewichtsbestimmung dieses in hohem Maße pflegebedürftigen und erheblich mobilitätseingeschränkten
Klientels. Insofern ist es nicht verwunderlich, dass mit weitem Abstand die
Schluckstörung entweder infolge akutneurologischer Probleme oder chronischer Erkrankungen
im Vordergrund des Indikationsspektrums steht. Auch wenn differenzierte Untersuchungsmethoden
zur Beurteilung der Dysphagie nur ausnahmsweise zum Einsatz kommen,
erfolgt zumindest in hohem Prozentsatz eine klinisch-logopädische Abklärung der Schluckstörung.
Die verordneten Einschränkungen für die orale Nahrungsaufnahme mit einem ho-
35

hen Anteil an absoluten Schluckverboten dokumentieren die Indikationsbasis zur Einleitung
der künstlichen Ernährung.
Anders als nach den Vorbefragungen an den beteiligten Krankenhäusern zunächst vermutet
spielt die stationäre Einweisung mit dem Zielauftrag einer PEG-Anlage eine völlig untergeordnete
Rolle, passend hierzu auch die von den Hausärzten angegebenen Einweisungsgründe.
Dies spiegelt in richtiger Weise die Situation an den Kliniken in Hagen und Wuppertal
wider. Für das Klinikum Lüdenscheid muss einschränkend festgestellt werden, dass hier
in relevantem Umfang ambulante PEG-Anlagen im Rahmen von Zielaufträgen erfolgen.
Diese Patienten wurden im Rahmen der vorliegenden Untersuchungen aber nicht erfasst.
Die Rekonstruktion eines komplexen Entscheidungsprozesses zur Einleitung einer künstlichen
Ernährungsbehandlung aufgrund retrospektiv erhobener Daten selbst unter ergänzender
nachträglich durchgeführter Befragung von Krankenhausmitarbeitern ist problematisch,
wie die vorliegende Untersuchung zeigt. Deutlich wird zunächst, dass die formalen Aspekte
der Entscheidungsfindung insbesondere bei nicht einwilligungsfähigen Patienten durchgehend
an allen Kliniken beachtet werden. Bei vorliegenden gesetzlichen Betreuungsverhältnissen
werden die Betreuer regelhaft in den Entscheidungsprozess eingebunden, gleiches
geschieht mit den Angehörigen bei Patienten mit vorliegender Vorsorgevollmacht. Auch
grundsätzlich ist die Beteiligung der Angehörigen in hohem Prozentsatz dokumentiert. Probleme
zeigten sich hier in erster Linie bei Patienten mit fehlenden Lebenspartnern, was offensichtlich
auch die Kontaktaufnahme zu anderen Angehörigen einschränkt bzw. erschwert.
Auch die Dokumentation des formalen Entscheidungsprozesses ist stabil. In dieser Hinsicht
führte die Nachbefragung bei der zweiten Patientengruppe nicht zu einem weiteren Informationsgewinn.
Der inhaltliche Ablauf des Entscheidungsprozesses ist hingegen so gut wie nicht zu rekonstruieren,
da dieser praktisch nicht dokumentiert ist und durch die Nachbefragung von Krankenhausmitarbeitern
nicht relevant erhellt werden konnte. Dies wird anhand der Daten illustriert
durch die extrem geringe Rolle von Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen, so
dass in der übergroßen Mehrzahl aller Fälle der mutmaßliche Patientenwille nicht darzustellen
ist. In Anbetracht der öffentlichen Debatte um Patientenverfügungen und Sterbehilfe ist
die geringe Prävalenz von Patientenverfügungen in der vorliegenden Untersuchung erstaunlich.
Sie liegt damit nicht höher als in Untersuchungen aus den 90er Jahren, in denen etwa
5% angegeben werden (Eibach und Schäfer 1997, Haupt et al. 1999, Weisheit 2001).
Die vorliegende Untersuchung gibt keinen Aufschluss darüber, ob der formal gut dokumentierte
Entscheidungsprozess bei nicht einwilligungsfähigen Patienten auch den inhaltlichen
Kriterien genügt, die die Bundesgerichtshofurteile zum Abbruch künstlicher Ernährung (BGH
1994, BGH 2003) gesetzt haben. Der mutmaßliche Patientenwille ist nur in den wenigen
Fällen vorliegender Patientenverfügungen bekannt. Es ist nicht ersichtlich, inwieweit Betreuer
oder Bevollmächtigte Kenntnisse über den mutmaßlichen Willen des Patienten hatten,
ob diese Kenntnisse tatsächlich Basis der Entscheidungsfindung waren bzw. ob diese Fragen
überhaupt mit den berechtigten Personen seitens der Entscheidungsträger diskutiert
wurden. Die tägliche Praxis lässt hier zumindest große Zweifel aufkommen. Häufig handelt
es sich bei Betreuern um Berufsbetreuer, die oftmals keine Kenntnisse des mutmaßlichen
Willens ihres Betreuten haben. Die Autoren der Studie erleben immer wieder, dass Aufklärungs-
und Einverständnisdokumente lediglich zwischen Krankenhaus und Betreuer zur Einholung
der Unterschrift hin- und hergefaxt werden, ohne dass überhaupt eine Diskussion
über das Für und Wider der Ernährungsbehandlung und den mutmaßlichen Patientenwillen
stattfindet. Aussagen über die Häufigkeit dieses Phänomens lässt die vorliegende Studie
nicht zu. Problematisch erscheint in diesem Zusammenhang auch die äußerst seltene Einbeziehung
des Hausarztes in den im Krankenhaus stattfindenden Entscheidungsprozess wie
auch die nahezu nicht vorhandene Kontaktaufnahme zu den Alten- bzw. Pflegeheimen der
bereits vorstationär heimversorgten Patienten. Dies ist zum Teil sicherlich zu interpretieren
im Zusammenhang mit Akuterkrankungen, die zur Notwendigkeit künstlicher Ernährung führen
und von den behandelnden Ärzten als prognostisch offen oder gar gut bewertet werden.
Aber auch bei chronisch Kranken, insbesondere demenziell erkrankten Patienten, findet
diese Kontaktaufnahme selten bis gar nicht statt, obwohl hier sicherlich wichtige Informationen
zum sozialen Gesamtkontext und zum mutmaßlichen Patientenwillen zu erhalten wären.
36

Grundsätzliches Problem der vorliegenden Untersuchung stellt die Patientenselektion für die
Datenerhebung dar. Es wurden ausschließlich solche Patienten erfasst, bei denen eine
PEG-Anlage erfolgte, nicht hingegen jene Patienten, bei denen diese Maßnahme erwogen,
letztendlich dann aber nicht durchgeführt wurde. Erst die Gegenüberstellung dieser beiden
Patientengruppen würde es erlauben zu bewerten, inwieweit künstliche Ernährungsmaßnahmen
im Zusammenhang mit dem faktischen oder bei einwilligungsunfähigen Patienten
mutmaßlichen Willen eingeleitet oder nicht durchgeführt werden. Dies ließe sich nur in einer
aufwändigen prospektiven Untersuchung durchführen, die allerdings den methodischen
Nachteil hätte, dass durch die Untersuchung selbst der Entscheidungsprozess beeinflusst
und somit der Status quo nicht exakt wiedergegeben würde. Gleichwohl erscheint eine Intervention
aufgrund der unklaren Kenntnisse über den inhaltlichen Ablauf des Entscheidungsprozesses
sinnvoll und wünschenswert. Hier würde sich eine Untersuchung zur Einführung
einer Entscheidungshilfe (z. B. Mitchell et al.), die über die formalen Aspekte hinaus auch die
inhaltlichen Dimensionen als regelhaften Bestandteil des Entscheidungsprozesses einfordert,
anbieten, was im gemeinsamen Diskussionsanteil beider Untersuchungsbereiche weiter
unten diskutiert wird.
37

5. Der Entscheidungsprozess im Spiegel von Bewohnerdokumentationen
in Altenpflegeheimen
Tina Quasdorf, Sabine Bartholomeyczik
Die in der Einleitung aufgeführte Problemdarstellung macht deutlich, dass das Thema enteraler
Ernährung mittels einer PEG-Sonde sowohl aufgrund des häufigen Vorkommens als
auch aufgrund seiner besonderen ethischen und moralischen Brisanz einer detaillierten und
sorgfältigen Bearbeitung bedarf. Nicht zuletzt der bisher nur teilweise geklärte Nutzen der
enteralen Ernährung durch PEG-Sonden bei einer in besonderem Maße vulnerablen Patientenklientel
begründet die allgemeine Forderung nach einer sorgfältig getroffenen Entscheidung
für oder gegen die Anlage einer PEG-Sonde.
Auch für den folgenden Teil des Projektes ergab sich daher die Fragestellung:
Wie verläuft der Entscheidungsprozess im Vorfeld einer perkutanen endoskopischen
Gastrostomie (PEG) in Einrichtungen der stationären Altenpflege?
Anhand der zur Verfügung stehenden Literatur wurden auf der Grundlage empirisch und
theoretisch bedingter Vorüberlegungen Themenbereiche und Aspekte identifiziert, die zur
Formulierung folgender Zielsetzungen führte:
� die Erfassung von gesundheitlichen, ernährungsspezifischen und anderen Faktoren
(z. B. Patientenverfügungen), die für den Entscheidungsprozess vor der Anlage einer
PEG von Bedeutung sind
� die Darstellung des Entscheidungsprozesses im Hinblick auf die beteiligten Akteure
und deren Interaktion sowie die Nutzung von Entscheidungshilfen und Maßnahmen
zur Vermeidung einer PEG
5.1 Methodisches Vorgehen
Die zur Bearbeitung der Fragestellung benötigten Daten wurden anhand einer Analyse von
Pflegedokumentationen aus Altenpflegeeinrichtungen erhoben. Sie bieten Informationen zum
Entscheidungsablauf vor Anlage einer PEG und es können Regelmäßigkeiten und Strukturen,
die diesem Prozess zugrunde liegen, dargestellt werden.
Für die Dokumentenanalyse wurde ein quantitativer Forschungsansatz mit retrospektivem,
deskriptivem Design gewählt.
Da es sich bei dem Forschungsvorhaben um eine erste deskriptive Annäherung an das
Themenfeld handelt und das Projekt zeitlich sehr begrenzt ist, konnte hier nicht der Anspruch
bestehen, eine repräsentative Stichprobe zu akquirieren. Die hierfür notwendige Form der
Stichprobenziehung auf Grundlage einer Zufallsauswahl (Kromrey, 2006) konnte im Rahmen
des Projektes nicht gewährleistet werden, wurde jedoch unter Berücksichtigung des explorativen
Forschungsziels auch nicht als notwendig erachtet und eine Gelegenheitsstichprobe
geplant.
Vorab durchgeführte, nicht repräsentative Anfragen in verschiedenen Altenpflegeeinrichtungen
wiesen darauf hin, dass nur ein sehr geringer Teil der Bewohner mithilfe einer PEG-
Sonde enteral ernährt wird. Anhand dieser Schätzungen wurde davon ausgegangen, dass
maximal zehn Prozent der Bewohner einer Einrichtung eine PEG-Sonde haben. Bei einer
angenommenen Durchschnittsgröße einer Altenpflegeeinrichtung mit 100 Bewohnern hätten
so in fünf Einrichtungen etwa 50 Teilnehmer für die Studie rekrutiert werden können. Dies
schien im Hinblick auf die für dieses Projekt zur Verfügung stehenden Ressourcen sowie
bezogen auf das Forschungsziel einer angemessenen Stichprobengröße zu entsprechen. Es
war deshalb vorgesehen, mindestens fünf Altenpflegeeinrichtungen in Nordrhein-Westfalen
für die Teilnahme an der Studie zu gewinnen. Es sollten in diesen Einrichtungen die Dokumentationen
möglichst aller Bewohner mit einer PEG-Sonde eingesehen werden.
39

Teilnehmende Einrichtungen wurden gebeten, als Gatekeeper zu fungieren und den nötigen
Kontakt zu potenziellen Teilnehmern oder deren gesetzlichen Vertretern herzustellen.
Aus sachlogischen Gründen besteht die Stichprobe aus Bewohnern, die über eine PEG-
Sonde zur enteralen Ernährung verfügen oder zu einem früheren Zeitpunkt während ihres
Aufenthaltes in der Einrichtung über eine solche verfügten. Es wird hierbei nicht berücksichtigt,
ob die Sonde bereits vor Einzug in die Altenpflegeeinrichtung gelegt wurde. Voraussetzung
war jedoch, dass bewohnerspezifische Dokumentation, aus dem Zeitraum in dem der
Bewohner die PEG-Sonde erhalten hat, zur Verfügung gestellt werden konnte.
Ausgeschlossen wurden Fälle, in denen eine Entscheidung gegen die Anlage einer PEG
getroffen wurde, sowie Fälle, in denen es nicht möglich war einen mündlichen oder schriftlichen
Informed Consent durch den Bewohner oder dessen gesetzliche Betreuer einzuholen.
Als Analyseeinheit wurden die vollständigen Pflegeakten der teilnehmenden Bewohner definiert,
wobei eine zeitliche Begrenzung bei sechs Monaten vor Anlage der PEG-Sonde veranschlagt
wurde. Ein besonderer Fokus lag jedoch vor allem auf der Phase unmittelbar vor
Anlage der PEG-Sonde sowie auf der Gesundheits- und Ernährungssituation zum Zeitpunkt
der Erhebung.
Die Rekrutierung der Teilnehmer stellte sich im Verlauf als schwierig heraus. Insbesondere
der Zugang zum Feld brachte einige Probleme mit sich.
Um Altenpflegeeinrichtungen für die Teilnahme an der Studie zu gewinnen, wurden Informationsschreiben
mit der Bitte um Teilnahme an zunächst dreizehn willkürlich ausgewählte Einrichtungen
im Ennepe-Ruhr-Kreis und in Hagen versandt. Geplant war es, nach Ablauf einer
Zeitspanne von etwa einer Woche in diesen Einrichtungen erneut telefonisch vorstellig zu
werden. Ein Teil dieser Einrichtungen mit kirchlicher Trägerschaft leitete die Anfrage jedoch
an eine zentrale Stelle weiter, von wo aus angeboten wurde, die weitere Anfrage NRW-weit
intern zu bearbeiten. Des Weiteren wurde gebeten, von weiterer telefonischer Rücksprache
Abstand zu nehmen. Durch dieses Vorgehen konnten nur zwei Einrichtungen gewonnen
werden, die sich dazu bereit erklärten an der Studie teilzunehmen.
In einem weiteren Schritt wurden dann erneut etwa zwanzig Altenpflegeeinrichtungen mit
privater oder kommunaler Trägerschaft vorwiegend im Raum Wuppertal und Dortmund kontaktiert.
Es konnten auf diesem Wege weitere neun Einrichtungen gewonnen werden, die
sich dazu bereit erklärten an der Studie teilzunehmen.
Diese größere Anzahl an Einrichtungen stellte sich als notwendig heraus, da in einigen Einrichtungen
nur wenige Bewohner über eine PEG-Anlage verfügten.
In den teilnehmenden Einrichtungen konnten insgesamt 76 Bewohner für die Teilnahme an
der Studie gewonnen werden, wobei die Teilnehmerzahl pro Einrichtung zwischen drei und
dreizehn Bewohnern lag. Diese unregelmäßige Verteilung der Teilnehmer auf die Einrichtungen
ergab sich zufällig. Gründe hierfür waren zum einen, dass unterschiedlich viele der Bewohner
über eine PEG-Sonde enteral ernährt wurden. Zum anderen waren die Einrichtungen
zum Teil nicht bereit alle relevanten Bewohnerdokumentationen zur Verfügung zu stellen,
bzw. konnten von den Bewohnern oder deren gesetzlichen Betreuern keinen Informed Consent
einholen.
Vier der Bewohnerdokumentationen mussten nachträglich aus der Analyse ausgeschlossen
werden, da sich herausstellte, dass die Dokumentation aus dem Zeitraum der PEG-Anlage
bereits archiviert war und nicht zur Verfügung gestellt werden konnte. Die Datenerhebung
anhand dieser vier Dokumentationen konnte dementsprechend nur lückenhaft erfolgen und
ließ keine sinnvolle Analyse zu.
Die Datenerhebung erfolgte in Form einer retrospektiven quantitativen Auswertung von Bewohnerdokumentationen.
Diese Form der Datenerhebung wurde im Sinne einer quantitativen
Inhaltsanalyse, wie sie in der sozialwissenschaftlichen Methodenlehre beschrieben wird,
verstanden. Dafür wurde ein Kategoriensystem als teilstandardisiertes Erhebungsinstrument
in Form einer Checkliste entwickelt. Grundlage für die Erstellung des Instrumentes waren
40

sowohl theoretische Vorüberlegungen, die sich mit der Frage beschäftigten, welche Informationen
für die Bearbeitung der Forschungsfrage relevant sein würden, als auch aus der Literatur
gewonnene Informationen zum Entscheidungsprozess im Zusammenhang mit der Anlage
einer PEG-Sonde. Folgende Informationen sollten mit dem Erhebungsinstrument erfasst
werden:
� Wo, wann und in welchem Zusammenhang wurde die PEG gelegt (evtl. akutes
gesundheitliches Ereignis)?
� Lässt sich eine typische gesundheitliche Entwicklung beschreiben (Mangelernährung,
Demenz, andere neurologische Erkrankungen)?
� Wie lässt sich die Entwicklung der Betreuungskonstellationen beschreiben (zu Hause,
Heim, Krankenhaus, teilstationäre Versorgung etc.; Angehörige, professionelle Pflegedienste,
Haus-, Facharzt)?
� Wer war im Vorfeld der Anlage einer PEG in die gesundheitliche Beurteilung und Entscheidung
einbezogen (Professionelle, Angehörige, gesetzliche Betreuer)?
� Welche Maßnahmen und Instrumente wurden im Zusammenhang mit dem Entscheidungsprozess
genutzt?
� Lag eine Patientenverfügung vor?
Die Qualität und die Anwendbarkeit des Kategoriensystems wurden nach Auswertung der
ersten fünf Bewohnerdokumentationen beurteilt, woraufhin das Instrument geringfügig modifiziert
werden musste. Die im Rahmen dieses Pretests ausgewerteten Bewohnerdokumentationen
konnten in die Analyse, trotz der vorgenommenen Änderungen, eingeschlossen werden
(vgl. Anlage).
Die Datenerhebung fand im Zeitraum September bis November 2008 statt und wurde von
drei verschiedenen Mitarbeiterinnen des Projektes (darunter zwei studentische Hilfskräfte)
durchgeführt. Die studentischen Hilfskräfte, die an der Erarbeitung des Erhebungsinstrumentes
nicht beteiligt waren, wurden vor der Datenerhebung entsprechend geschult. Darüber
hinaus wurde die Datenerhebung in den Einrichtungen jeweils zu zweit durchgeführt,
sodass die Möglichkeit gegeben war, Unklarheiten zu diskutieren.
Die Analyse der quantitativen Daten wurde mithilfe der Software SPSS 17.0 durchgeführt.
Da der Ansatz des Forschungsvorhabens deskriptiv explorativer Natur ist, erfolgte die Analyse
unter primärem Einsatz deskriptiver statistischer Verfahren. Intention der Analyse war
folglich eine Aufbereitung der Daten im Sinne eines Ordnens, Zusammenfassens und Darstellens
(Lorenz, 1996). Der Fokus lag dabei vor allem auf der tabellarischen und grafischen
Darstellung von Häufigkeitsverteilungen.
Die Nutzung multivariater Analysemethoden war aufgrund der geringen Stichprobengröße
nur bedingt möglich. Lediglich einzelne Variablen eigneten sich dazu, zweidimensionale
Merkmalsausprägungen darzustellen. Dieser Sachverhalt ist in erster Linie damit zu begründen,
dass die einzelnen eindimensionalen Merkmalsausprägungen zu selten auftraten, um
sie sinnvoll miteinander in Beziehung zu setzen (Burns & Grove, 2003; Lorenz, 1996).
Wenn anhand theoretischer Überlegungen sowie der grafischen und tabellarischen Darstellung
die Vermutung bestand, dass ein Zusammenhang zweier Merkmale gegeben war,
wurde zudem die Stärke des statistischen Zusammenhangs bestimmt. Wegen des vorwiegend
nominalen Datenniveaus wurde hierzu der Chiquadrat-Test angewandt (Quatember,
2005).
Vor Beginn der Datenerhebung wurde zudem angenommen, dass in den Bewohnerdokumentationen
Informationen zu finden seien würden, die in Zusammenhang mit der Anlage
einer PEG-Sonde stehen, aber nicht mithilfe der vorbereiteten Checkliste hätten erfasst werden
können. In diesem Fall war eine qualitative inhaltsanalytische Herangehensweise in Anlehnung
an Gläser und Laudel (2006) vorgesehen. Während der Datenerhebung stellte sich
jedoch heraus, dass nur sehr wenig Material mit dieser offenen Form der Datenerhebung
gewonnen werden konnte, sodass die qualitative inhaltsanalytische Vorgehensweise wenig
41

sinnvoll erschien. Die auf diesem Weg gewonnen Daten werden aus diesem Grund lediglich
in Form von Fallbeispielen zur Unterstreichung der quantitativen Ergebnisse dargestellt.
Ethische Überlegungen
Im Rahmen des vorliegenden Forschungsprojektes wurde von allgemeingültigen ethischen
Grundsätzen im Zusammenhang mit Forschung ausgegangen. Dabei wird das Recht auf
Anonymität und Vertraulichkeit der Informanten, das Recht auf Selbstbestimmung, das Recht
auf Abbruch der Teilnahme an der Forschung sowie das Recht auf Schutz von Personen vor
Schäden garantiert (Burns & Grove, 2003).
Im Hinblick auf die genannten Prinzipien sind im Rahmen dieses Projektes sowohl datenschutzrechtliche
Aspekte als auch die vermutlich in einigen Fällen bestehende besondere
Vulnerabilität der zu untersuchenden Gruppe zu berücksichtigen. „Vulnerable (verletzte,
verletzliche) Probanden sind Personen, die aufgrund ihres Alters oder ihrer eingeschränkten
geistigen Fähigkeiten keine informierte Zustimmung geben können und/ oder die aufgrund
ihrer besonderen Lebenssituation durch die Teilnahme an einem Forschungsvorhaben in
besonderem Maße belastet oder gar gefährdet werden können.“ (Schnell & Heinritz, 2006, S.
43)
Es war davon auszugehen, dass einige der Bewohner, die mithilfe einer PEG-Sonde ernährt
werden, neurologische Erkrankungen aufweisen würden, die zu einer Vulnerabilität im Sinne
der genannten Definition führen. Zur Bearbeitung der Fragestellung war jedoch vorgesehen,
dass ausschließlich Routinedaten in anonymisierter Form erhoben werden, sodass hieraus
kein Schaden für die Teilnehmer entstehen konnte.
Potenzielle Teilnehmer, bzw. deren gesetzliche Betreuer, wurden durch die Einrichtungen
über das Projekt informiert und um ihr Einverständnis zur Teilnahme gebeten. Die Einrichtungen
wurden in einem Informationsschreiben darauf hingewiesen, dass das Einverständnis
der Bewohner oder der gesetzlichen Betreuer Voraussetzung für die Teilnahme der Bewohner
ist. Wäre eine Einrichtung nicht in der Lage gewesen, die betreffenden Bewohner zu informieren
und deren Zustimmung einzuholen, wäre dieses durch die Mitarbeiter des Projektes
übernommen worden. Die erhobenen Daten wurden bereits während der Erhebung innerhalb
der Einrichtungen anonymisiert und standen den Forschenden ausschließlich in dieser
Form zur weiteren Bearbeitung zur Verfügung. Nach Verlassen der Einrichtungen war
eine rückwirkende Identifikation von Bewohnern nicht möglich. Es wurde zu keinem Zeitpunkt
eine Zuordnung einzelner Datensätze zu Patientennamen oder Geburtsdaten oder
anderen persönlichen Daten dokumentiert.
Vor Beginn der Studie wurde ein Antrag auf ethische Begutachtung bei der Ethikkommission
des Instituts für Pflegewissenschaft an der Universität Witten/Herdecke eingereicht. Ein positives
Votum wurde vor Erhebung der ersten Daten erteilt.
Obwohl geplant war lediglich ein mündliches Einverständnis der Bewohner oder ihrer gesetzlichen
Vertreter zur Teilnahme an der Studie einzuholen und dieses Vorgehen durch das
positive Votum der Ethikkommission legitimiert war, wünschten einige der teilnehmenden
Altenpflegeeinrichtungen das Vorliegen eines schriftlichen Einverständnisses, um den Mitarbeitern
des Forschungsprojektes Einsicht in die Bewohnerdokumentationen zu gewähren.
Aus diesem Grund wurden zusätzlich ein Informationsschreiben und eine Einverständniserklärung
in schriftlicher Form für die Bewohner und deren gesetzlichen Vertreter erstellt und
den Einrichtungen zur Verfügung gestellt.
5.2 Ergebnisse
Die in diesem Kapitel aufgeführten grafischen Darstellungen bilden die Auswertung der
quantitativen Daten in erster Linie in Form von Diagrammen ab. Absolute Fallzahlen werden
im Fließtext durch die entsprechenden Prozentangaben ergänzt. Die Ergebnisse, die sich
aus dem offenen Anteil des Erhebungsinstrumentes ergeben, werden in einem abschließenden
Abschnitt dieses Kapitels in Form von Fallbeispielen und in Ergänzung zu den Ergebnissen
der quantitativen Analyse aufgeführt.
42

Stichprobe
In die Analyse wurden die Daten aus insgesamt 72 Bewohnerdokumentationen aus elf verschiedenen
Altenpflegeeinrichtungen einbezogen. Im folgenden Abschnitt werden die wichtigsten
Charakteristika der Einrichtungen sowie die Stichprobe beschrieben.
Bei den teilnehmenden Einrichtungen handelt es sich ausschließlich um Einrichtungen der
stationären Altenpflege. Einige der Einrichtungen verfügen außerdem über Pflegebereiche
der ambulanten Tagesbetreuung sowie des betreuten Wohnens. Diese Pflegebereiche wurden
jedoch nicht für die Rekrutierung von Teilnehmern für das Projekt berücksichtigt. Eine
der Einrichtungen führt zusätzlich einen stationären Wohnbereich für jüngere pflegebedürftige
Personen. Dieser wurde für die Rekrutierung von Teilnehmern eingeschlossen.
Drei der elf Pflegeheime sind konfessionelle Einrichtungen. Weitere drei Pflegeheime sind
Einrichtungen von privaten Trägern, während die restlichen fünf Pflegeheime kommunale
Einrichtungen sind. Diese fünf kommunalen Einrichtungen sind zudem mit weiteren kommunalen
Einrichtungen in einem Verbund zusammengeschlossen.
Die Größe der Einrichtungen entspricht zwar im Durchschnitt den zuvor benannten Schätzungen
( = 105,8), variiert jedoch zwischen den einzelnen Einrichtungen stark. Die kleinste
Einrichtung verfügt über 61 Betreuungsplätze, während die größte Einrichtung 154 Betreuungsplätze
anbietet (SD = 34,960; R = 93).
Wie oben bereits beschrieben, verteilt sich die Anzahl der Teilnehmer unregelmäßig auf die
teilnehmenden Einrichtungen. Die grafische Darstellung der Verteilung findet sich in Abbildung
1 wieder. Da den Einrichtungen Anonymität zugesichert wurde, werden in der Grafik
lediglich die Standorte der einzelnen Einrichtungen aufgeführt.
Abbildung 1: Zahl der Bewohnerakten nach Einrichtung in der Reihenfolge der Erhebung
Die Abbildung zeigt, dass die meisten Bewohnerdokumentationen in einer Altenpflegeeinrichtung
in Düsseldorf gewonnen werden konnten (n = 13). Auch in zwei Einrichtungen in
Dortmund konnten jeweils zehn Bewohnerdokumentationen analysiert werden. Die kleinste
Anzahl (n = 3) an Bewohnerdokumentationen stand ebenfalls in einer Einrichtung in Dortmund
zur Verfügung.
Zu berücksichtigen ist außerdem, dass annähernd die Hälfte der analysierten Akten (n = 34)
aus den Altenpflegeeinrichtungen in Dortmund stammen, die in einem Verbund zusammengeschlossen
sind.
43

Die Erhebung soziodemografischer Daten beschränkt sich auf Merkmale, von denen angenommen
werden kann, dass sie bei einer überwiegenden Anzahl der teilnehmenden Bewohner
in der Dokumentation ersichtlich sein würden. In Tabelle 1 wird eine Übersicht der soziodemografischen
Charakteristika der Stichprobe dargestellt.
Geschlecht
(n = 72)
Männlich 16 22,2%
Weiblich 56 77,8%
Alter (n = 72)
Mittelwert = 78, SD = 11,8
Min. = 42, Max. = 98
50 % der Teilnehmer sind älter als 81
Jahre.
< 50 Jahre 1 1,4%
50-59 Jahre 5 6,9%
60-69 Jahre 10 13,9%
70-79 Jahre 17 23,6%
80-89 Jahre 32 44,4%
> 89 Jahre 7 9,7%
Tabelle 1: Soziodemografische Merkmale der Stichprobe
Nationalität (n =
69)
Deutsch 67 97,1%
Polnisch 1 1,4%
Österreichisch 1 1,4%
Religion
(n = 61)
Evangelisch 29 47,5%
Römisch-katholisch 24 39,3%
Russisch-orthodox 1 1,6%
Apostolisch 2 3,3%
Keine 5 8,2%
Von den 72 teilnehmenden Bewohnern der Altenpflegeeinrichtungen sind 56 Frauen (77,8%)
und 16 Männer (22,2%). Der Altersdurchschnitt liegt auf die Gesamtstichprobe bezogen bei
77,9 Jahren, wobei die Spannweite 56 Jahre beträgt und die Standardabweichung 11,780
Jahre. Der jüngste Teilnehmer ist 42 Jahre alt und der älteste Teilnehmer 98 Jahre. Die
Gruppe der Frauen ( =79,86; SD = 11,86; R = 56) ist im Durchschnitt 8,6 Jahre älter als die
Gruppe der Männer ( = 71,25; SD = 8,881; R = 31). Während bezogen auf die Gesamtstichprobe
(44,4%) und auf die Gruppe der Frauen (53,6%) am häufigsten die Altersgruppe der
80 – 89-jährigen vertreten ist, lassen sich die Männer am häufigsten (50%) der Altersgruppe
70 – 79 Jahre zuordnen.
Neben Alter und Geschlecht der Teilnehmer wurden zusätzlich die Nationalität sowie die
Religionszugehörigkeit der Teilnehmer erfasst. Die Erhebung dieser Daten wurde durchgeführt,
da in der Literatur Hinweise darauf zu finden waren, dass diese Aspekte einen Einfluss
auf die Entscheidungsfindung haben könnten. Wie in Tabelle 1 ersichtlich sind die Teilnehmer
in 97,1 Prozent der Fälle deutsche Staatsbürger. Etwa 87 Prozent der Teilnehmer sind
evangelisch oder römisch-katholisch. Es sind deshalb anhand dieser Merkmale keine Rückschlüsse
zu ziehen.
Des Weiteren wurde erhoben, im wievielten Jahr die Teilnehmer zum Zeitpunkt der Erhebung
in der jeweiligen Altenpflegeeinrichtung leben. Mit 18,6 Prozent die größte Gruppe lebt
zum Zeitpunkt der Erhebung weniger als ein Jahr in der Einrichtung. Die durchschnittliche
Aufenthaltsdauer in der Einrichtung zum Zeitpunkt der Erhebung beträgt 5,4 Jahre (SD =
5,606) und die längste Aufenthaltsdauer weist einen Bewohner auf, der bereits seit 36 Jahren
in der Einrichtung lebt.
44

Situation zum Zeitpunkt der PEG-Anlage
Es werden sowohl Aspekte der gesundheitlichen Situation der Teilnehmer herausgearbeitet
als auch die Betreuungs- und Ernährungssituation der Bewohner beschrieben.
Betreuungssituation
In Abbildung 2 wird die Betreuungssituation der teilnehmenden Bewohner vor der Anlage der
PEG-Sonde dargestellt. Es ist zu beachten, dass sich die Darstellung auf die jeweiligen prozentualen
Anteile innerhalb der einzelnen Untergruppen bezieht. In sechs Fällen finden sich
in der Bewohnerdokumentation keine Angaben zur Betreuungssituation der Teilnehmer vor
Anlage der PEG-Sonde. Die Gruppe der Frauen (n = 51) ist dabei weitaus größer als die
Gruppe der Männer (n = 15) und macht 77,3 Prozent der Gesamtstichprobe (n = 66) aus.
Es wird deutlich, dass die meisten Bewohner (72,7%) bereits vor der PEG-Anlage in einer
Altenpflegeeinrichtung betreut wurden. Allerdings wurden nur 60 Prozent der Männer im
Vergleich zu 76,5 Prozent der Frauen in Altenpflegeeinrichtungen betreut. Es wurden dagegen
jedoch 13,3 Prozent der Männer gegenüber 3,9 Prozent der Frauen in der eigenen
Wohnung durch Angehörige betreut. Auch selbstständig versorgte sich ein größerer Anteil
der Männer (26,7%) als der Frauen (13,7%). Bei dieser Kategorie ist jedoch zu berücksichtigen,
dass möglicherweise, obwohl eine pflegerische Unterstützung durch Angehörige nicht
explizit als solche erfasst und dokumentiert war, dennoch selbstpflegerische Defizite durch
Angehörige kompensiert wurden. Dies würde erklären, warum ein größerer Anteil der Männer
als selbstständig eingestuft wurde.
In 1,5 Prozent der Fälle finden sich keine näheren Angaben, wie Teilnehmer, die in ihrer eigenen
Wohnung lebten, betreut wurden.
Abbildung 2: Betreuungsart vor Anlage der PEG-Sonde 1
Die Betreuung nach der Anlage der PEG-Sonde fand bei den teilnehmenden Bewohnern zu
mindestens 94,4 Prozent in Altenpflegeeinrichtungen statt, wobei sich in vier (5,6%) Bewohnerdokumentationen
keine Angaben zur Betreuungssituation nach der Anlage der PEG-
Sonde finden.
Ort der PEG-Anlage
1 Zur übersichtlicheren grafischen und tabellarischen Darstellung wurden die Antwortkategorien des
Erhebungsinstrumentes folgendermaßen abgekürzt: 1) Eigene Wohnung, keine Betreuung =
selbstständig; 2) Eigene Wohnung, Betreuung durch Angehörige = Angehörige; 3) Eigene
Wohnung, Betreuung durch Pflegedienst = Pflegedienst; 4) Altenpflegeeinrichtung = Pflegeheim;
5) Eigene Wohnung ohne Angabe zur Betreuung = Wohnung o. A.
45

Des Weiteren wurde erhoben, in welcher Art von Krankenhaus die teilnehmenden Bewohner
zum Zeitpunkt der Anlage der PEG-Sonde betreut wurden. Abbildung 3 stellt die entsprechenden
Ergebnisse dar.
Mit 62,5 Prozent am häufigsten erfolgte die Anlage in einem Krankenhaus der Allgemeinversorgung
ohne speziellen Schwerpunkt. Nur in 27,9 Prozent der Fälle fand eine Versorgung
des Patienten zum Zeitpunkt der PEG-Anlage in einer spezialisierten Fachabteilung, wie
Gerontopsychiatrie, Geriatrie, Neurologie, oder in einer Rehabilitationseinrichtung statt. In
9,7 Prozent der Fälle finden sich in der Bewohnerdokumentation keine Informationen zur Art
der Einrichtung, in der der Teilnehmer zum Zeitpunkt der PEG-Anlage versorgt wurde.
Abbildung 3: Art der Einrichtung, in der die PEG-Sonde gelegt wurde
Eine Aufschlüsselung der Variable hinsichtlich des Alters der teilnehmenden Bewohner zeigt
aufgrund der geringen Fallzahlen in einigen der Altersgruppen keine nennenswerten Tendenzen.
Die Abbildung 4 veranschaulicht jedoch, dass Bewohner mit einem akuten Ereignis
zum Zeitpunkt der Sondenanlage häufiger in einer Rehabilitationseinrichtung oder einer neurologischen
Abteilung betreut wurden, während sich Bewohner ohne akutes Ereignis häufiger
in einem Krankenhaus ohne Spezialisierung oder in einer geriatrischen Abteilung befanden.
46

Abbildung 4: Art der Einrichtung, in der die PEG-Sonde gelegt wurde, nach dem Vorliegen eines akuten
Ereignisses
Gesundheitssituation
Zur Beurteilung der Gesundheitssituation der Teilnehmer wurde zunächst erfasst, ob ein
akutes Ereignis zur Anlage der PEG-Sonde geführt hat (Abb. 5). Bei etwa der Hälfte der Bewohner
(48,6%) traf dies nicht zu. Das heißt, es kann davon ausgegangen werden, dass bei
diesen Teilnehmern eine stetige Verschlechterung des Ernährungs- und Gesundheitszustandes
über einen längeren Zeitraum die Anlage der PEG-Sonde bedingt hat. Bei 43,1 Prozent
der Teilnehmer lag ein akutes Ereignis vor, das zur Anlage der PEG-Sonde führte und
bei 8,3 Prozent der Teilnehmer fanden sich in der Dokumentation keine Angaben zu den
auslösenden Faktoren. Bei der in Abbildung 5 aufgeführten Kategorie „Sonstiges“ handelt es
sich um akute Ereignisse, die keiner Kategorie zuzuordnen waren. In einem Fall trat eine
akute Dysphagie auf, deren Genese nicht weiter beschrieben wird. In den anderen Fällen
traten eine plötzliche Somnolenz, ein prärenales Nierenversagen und eine akute Verschlechterung
des Allgemeinzustandes auf, wobei auch in diesen Fällen die Genese, bzw.
eine präzise Diagnose, anhand der zur Verfügung stehenden Bewohnerdokumentationen
nicht erfasst werden konnte. In allen vier Fällen trat das Ereignis akut auf, die Bewohner
wurden daraufhin in einem Krankenhaus stationär betreut und während dieses Krankenhausaufenthaltes
wurde die PEG-Sonde gelegt.
47

Abbildung 5: Vorliegen und Art eines akuten Ereignisses, das zur PEG-Anlage führte
In den Fällen, bei denen ein akutes Ereignis vorlag, wurde zusätzlich erhoben, wie viel Zeit
zwischen dem akuten Ereignis und der PEG-Anlage verstrich. In vier Fällen finden sich
hierzu keine Angaben in der Bewohnerdokumentation. In etwa 85 Prozent der verbleibenden
Fälle (n = 27) erfolgte die Anlage der PEG-Sonde innerhalb der ersten vier Wochen nach
Auftreten des akuten Ereignisses (Abb. 6). Obwohl zu berücksichtigen ist, dass es sich um
eine sehr kleine Fallzahl handelt, wird hier eine zeitliche Tendenz deutlich. Es scheint, dass
der Prozess zur Entscheidung für eine PEG-Sonde in einem Zeitraum von etwa vier Wochen
nach dem Auftreten eines akuten Ereignisses stattfindet. Keine Aussage kann jedoch darüber
getroffen werden, ob und wie häufig Entscheidungen gegen eine PEG-Sonde stattfinden.
Abbildung 6: Zeitdauer zwischen dem akuten Ereignis und der Anlage PEG-Sonde
Neben der Frage nach einem akuten Ereignis im Vorfeld einer PEG-Anlage wurde auch der
allgemeine Gesundheitszustand der Teilnehmer erfasst. Hierzu wurden zunächst alle in den
Bewohnerdokumentationen aufgeführten Erkrankungen dokumentiert. Für die statistische
Auswertung der Daten wurden die einzelnen Erkrankungen zu Kategorien zusammenge-
48

fasst. Es werden hier nur Kategorien von Krankheiten berücksichtigt und dargestellt, bei denen
davon auszugehen ist, dass sie im Zusammenhang mit der Notwendigkeit einer künstlichen
Ernährung mittels einer PEG-Sonde relevant sind, bzw. dass ihnen bei der Entscheidungsfindung
eine besondere Bedeutung zu kommt.
Bei der Interpretation von Abbildung 7 ist zu berücksichtigen, dass bei den einzelnen Teilnehmern
verschiedene Erkrankungen erfasst werden konnten. Es ist außerdem zu beachten,
dass eine Relevanz dieser Erkrankungen in Bezug auf die Anlage einer PEG-Sonde lediglich
vermutet wird und anhand der Aktenlage nicht immer nachweisbar war.
Genau 50 Prozent der Teilnehmer weisen eine dementielle Erkrankung auf. Bei 38,9 Prozent
der Teilnehmer finden sich in der Anamnese ein Apoplex oder ein Schädel-Hirn-Trauma und
auch neurologische Erkrankungen 2 sind mit 30,6 Prozent häufig vertreten. Maligne
Erkrankungen spielen eine untergeordnete Rolle, da sie lediglich bei 2,8 Prozent der Teilnehmer
vorkommen.
Abbildung 7: Grunderkrankungen der Teilnehmer
Bei den genannten Krankheitskategorien wurde außerdem überprüft, ob sich eine Beziehung
zu der Variable „Alter des Bewohners“ nachweisen lässt. Dies war lediglich bei der Krankheitskategorie
„Demenz“ der Fall. Erwartungsgemäß treten mit zunehmendem Alter dementielle
Erkrankungen häufiger auf (Abb. 8, = 14,070; df = 5; p= 0,015). Der Zusammenhang
dieser beiden Variablen ist für die Interpretation der Ergebnisse zu berücksichtigen, da in der
zugrunde liegenden Stichprobe vor allem die höheren Altersgruppen vertreten sind. Des
Weiteren wurde in der Literatur die Anlage einer PEG-Sonde insbesondere bei Patienten mit
dementiellen Erkrankungen kritisch diskutiert.
2 In Abgrenzung zu akuten neurologischen Erkrankungen, wie Apoplex und Schädel-Hirn-Traun
(SHT), wurden hierunter progredient verlaufende neurologische Erkrankungen, wie Multiple
Sklerose oder Morbus Parkinson, zusammengefasst.
49

Abbildung 8: Personen mit Demenz nach Altersgruppen
Ernährungssituation
Zur Beurteilung der Ernährungssituation wurde zunächst erfasst, ob bei den Teilnehmern
zum Zeitpunkt der PEG-Anlage eine Dysphagie vorlag. Dies trifft bei genau 50 Prozent der
Teilnehmer zu. Zu berücksichtigen ist jedoch, dass eine Dysphagie nur dann erfasst werden
konnte, wenn sich Hinweise hierauf in den analysierten Bewohnerdokumentationen fanden.
Hierbei wurden alle Fälle berücksichtigt, in denen entweder die Diagnose Dysphagie explizit
dokumentiert ist oder aber bei denen Schluckstörungen anhand der Pflegedokumentation
festgehalten sind. Es ist durchaus denkbar, dass der tatsächliche Anteil der Teilnehmer, die
zum Zeitpunkt der PEG-Anlage eine Dysphagie hatten, größer ist als 50 Prozent. Auffallend
bei der Analyse der Daten ist, dass der Anteil der Teilnehmer mit Dysphagie in der Gruppe
der Männer mit 75 Prozent größer ist als in der Gruppe der Frauen (42,9%). Da insbesondere
die Gruppe der Männer jedoch sehr klein ist, kann dieser Unterschied nur unter Vorbehalt
interpretiert werden.
Weiterhin wurde erhoben, ob die Teilnehmer vor Anlage der PEG-Sonde über eine nasogastrale
Sonde ernährt wurden. Auch bei dieser Frage lässt sich lediglich überprüfen, ob in
der Bewohnerdokumentation Hinweise darauf zu finden sind. Das ist nur bei vier Teilnehmern
der Fall. Ebenso wie bei der Frage nach einer Dysphagie, muss jedoch auch hier berücksichtigt
werden, dass möglicherweise die Nutzung einer nasogastralen Sonde in der
Bewohnerdokumentation der Altenpflegeeinrichtung nicht dokumentiert wurde. Insbesondere
bei Teilnehmern, die die PEG-Sonde bereits vor Einzug in die Einrichtung erhalten haben,
bzw. die aufgrund eines akuten Ereignisses in einem Krankenhaus versorgt wurden, ist diese
Möglichkeit nicht auszuschließen.
Zur Beurteilung der Ernährungssituation wurde außerdem der Body-Mass-Index (BMI) der
Teilnehmer zum Zeitpunkt der PEG-Anlage anhand des dokumentierten Gewichts und der
Größe errechnet. Die größte Gruppe der Teilnehmer wies zum Zeitpunkt der Anlage der
PEG-Sonde einen BMI von 20 kg/m 2 bis 25 kg/m 2 auf, was entsprechend der Definition durch
die WHO (2009) als normal gilt (Abb. 9). Bei jeweils neun Teilnehmern war der BMI kleiner
als 20 kg/m 2 oder größer als 25 kg/m 2 . In weiteren 25 Bewohnerdokumentationen finden sich
keine Informationen über den BMI oder die Größe und das Gewicht der Teilnehmer zum
Zeitpunkt der PEG-Anlage.
50

Abbildung 9: BMI zum Zeitpunkt der PEG-Anlage
Situation zum Zeitpunkt der Erhebung
Um einschätzen zu können, wie sich die Anlage der PEG-Sonde und die daraus resultierende
enterale Ernährung der Teilnehmer auf deren Ernährungssituation ausgewirkt hat,
bzw. wie sich diese im weiteren Verlauf entwickelt hat, wurden Daten zur Beurteilung der
Ernährungssituation zum Zeitpunkt der Erhebung ermittelt. Des Weiteren wurde erhoben, ob
seit Anlage der PEG-Sonde Komplikationen aufgetreten sind, die möglicherweise durch die
PEG-Sonde oder die damit einhergehende Sondenernährung bedingt sind.
Ernährungssituation
Zunächst wurde erfasst, ob den Teilnehmern zusätzlich zur Sondenkost orale Nahrung angeboten
wurde. Bei genau 50 Teilnehmern wird auch eine orale Nahrungsaufnahme angeboten
(Abb.10). Das entspricht einem Anteil von etwa 70 Prozent aller PEG-Sondenträger. In
nur einem einzigen Fall ist die PEG-Sonde zum Zeitpunkt der Erhebung nicht mehr vorhanden.
Indikation für die Anlage der PEG-Sonde war in diesem Fall eine massive Ösophagitis,
die offenbar im weiteren Verlauf abgeklungen war. In lediglich drei der Bewohnerdokumentationen
finden sich Hinweise darauf, dass zum Zeitpunkt der Datenerhebung in Erwägung
gezogen wurde, die enterale Ernährung mithilfe der PEG-Sonde nicht dauerhaft fortzusetzen.
Die Option, eine PEG-Sonde als vorübergehende Maßnahme zu betrachten, scheint
offenbar in der alltäglichen Praxis eine untergeordnete Rolle zu spielen.
51

Abbildung 10: Zusätzliches Angebot zur oralen Nahungsaufnahme
Fraglich ist, ob diese Option aufgrund der gesundheitlichen und ernährungsspezifischen Situation
der Bewohner nicht infrage kommt oder aber, ob die Möglichkeit eine PEG-Sonde bei
einer Verbesserung der Situation wieder zu entfernen, aufgrund anderer Aspekte nicht in
Betracht gezogen wird. Aus diesem Grund wurde zusätzlich erfasst, in welchem Umfang die
teilnehmenden Bewohner mit Sondenkost, bzw. anhand von oraler Nahrungsaufnahme, ernährt
werden.
Insgesamt werden 63,4 Prozent der teilnehmenden Bewohner zum Zeitpunkt der Datenerhebung
vorwiegend oder ausschließlich über die PEG-Sonde ernährt. Etwa 24 Prozent der
teilnehmenden Bewohner werden jedoch zumindest vorwiegend oral ernährt, wobei 11,3
Prozent lediglich Flüssigkeit über die PEG-Sonde erhalten und die Sonde in zwei Fällen
überhaupt nicht genutzt wurde. In einigen Fällen scheint die PEG-Sonde folglich entweder
für den Fall einer erneuten Verschlechterung der Ernährungssituation zu verbleiben oder
aber zur ergänzenden Flüssigkeits- oder Nahrungssubstitution genutzt zu werden.
52

Abbildung 11: Umfang der oralen Nahrungsaufnahme 3
Obwohl der Umfang des Nahrungsangebotes stark variiert, scheint die zusätzliche orale Ernährung
in den teilnehmenden Altenpflegeeinrichtungen einen großen Stellenwert zu haben
und eine allgemein gebräuchliche pflegerische Maßnahme zu sein. Zu berücksichtigen ist
jedoch auch, dass anhand der erhobenen Daten nicht beurteilt werden kann, ob der Umfang
des oralen Nahrungsangebotes dem gesundheitlichen Zustand und den Bedürfnissen der
einzelnen Bewohner entspricht.
Zur Beurteilung der Entwicklung der Ernährungssituation wurde weiterhin der BMI der teilnehmenden
Bewohner zum Zeitpunkt der Datenerhebung erfasst. Es sollte vor allem ein
Vergleich mit den BMI-Werten, die zum Zeitpunkt der PEG-Anlage dokumentiert waren, ermöglicht
werden. Zu beachten ist, dass über die Höhe des BMI zum Zeitpunkt der PEG-Anlage
in 34,7 Prozent der analysierten Bewohnerdokumentationen keine Angaben verfügbar
sind und auch für den Zeitpunkt der Erhebung fehlen diese Angaben bei 15,3 Prozent der
Bewohnerdokumentationen. In die grafische Darstellung des Vergleichs der BMI-Werte zum
Zeitpunkt der PEG-Anlage und zum Zeitpunkt der Erhebung sind diese fehlenden Werte
nicht eingeflossen. In Abbildung 12 werden ausschließlich die zur Verfügung stehenden BMI-
Werte berücksichtigt.
Abbildung 12: BMI zum Zeitpunkt der PEG-Anlage und zum Zeitpunkt der Datenerhebung
Es zeigt sich, dass zu beiden Zeitpunkten jeweils die meisten teilnehmenden Bewohner einen
BMI von 20 kg/m 2 bis 25 kg/m 2 haben. Zum Zeitpunkt der Datenerhebung ist der Anteil
der Teilnehmer, die einen BMI von 20 kg/m 2 oder darunter haben, um 7,6 Prozentpunkte
kleiner als zum Zeitpunkt der PEG-Anlage. Hingegen ist der Anteil der Teilnehmer, die einen
BMI von 26 kg/m 2 bis 30 kg/m 2 haben, mit 21,3 Prozent zum Zeitpunkt der Datenerhebung im
Vergleich zu 14,9 Prozent zum Zeitpunkt der PEG-Anlage geringfügig größer. Es zeigt sich
also eine leichte Tendenz zu einem höheren BMI nach Beginn der Sondenernährung.
3 Zur übersichtlicheren grafischen und tabellarischen Darstellung wurden die Antwortkategorien des
Erhebungsinstrumentes folgendermaßen abgekürzt: 1) Ausschließlich orale Nahrungsaufnahme =
Orale Ernährung; 2) Ausschließlich Flüssigkeitsgabe über die PEG = Flüssigkeitsgabe; 3)
Vorwiegend orale Nahrungsaufnahme = Vorwiegend o. E.; 4) Sondenkost und orale
Nahrungsaufnahme zu gleichen Teilen = SK & o. E.; 5) Vorwiegend Sondenkost = Vorwiegend
SK; 6) Ausschließlich Sondenkost = Sondenkost
53

Um auch den Gewichtsverlauf zwischen den beiden Erhebungszeitpunkten des BMI-Wertes
zu berücksichtigen, wurde zusätzlich anhand der in den Bewohnerdokumentationen zur
Verfügung stehenden Gewichtsangaben beurteilt, wie sich das Körpergewicht der einzelnen
teilnehmenden Bewohner in diesem Zeitraum entwickelte. Es stehen vier Antwortkategorien
zur Verfügung, denen die Gewichtsverläufe der einzelnen Teilnehmer zugeordnet werden.
Der Fokus liegt auf einer subjektiven Beurteilung des Gesamtverlaufes durch die Mitarbeiter
des Projektes im Zeitraum von der Anlage der PEG-Sonde bis zum Zeitpunkt der Erhebung
(Abb. 13), wobei die Cut-off-Punkte für eine Gewichtszunahme oder –abnahme bei einer
Abweichung von mindestens fünf Kilogramm vom Ausgangsgewicht festgelegt wurden.
Abbildung 13: Gewichtsverläufe nach Anlage der PEG-Sonde
Bei 26 der teilnehmenden Bewohner ist eine entsprechende Zuordnung zu einer der vier
Kategorien nicht möglich. Gründe hierfür sind zum einen, dass sich in der Bewohnerdokumentation
keine Informationen finden, die eine Zuordnung ermöglichen oder aber dass die
Zeitspanne zwischen Anlage der PEG-Sonde und der Datenerhebung zu kurz ist, um eine
sinnvolle Beurteilung des Gewichtsverlaufes vorzunehmen. In Abbildung 13 sind diese Fälle
nicht berücksichtigt, sondern es findet ausschließlich ein Vergleich der gültigen Fälle statt.
Anhand der Darstellung wird deutlich, dass in 56,5 Prozent der Fälle eine Zunahme des Körpergewichts
zu beobachten ist. Jeweils bei 17,4 Prozent der Teilnehmer ist der Gewichtsverlauf
unregelmäßig oder aber es treten keine Veränderungen des Körpergewichts auf. In
8,7 Prozent der Fälle findet eine Abnahme an Körpergewicht statt.
Die beschriebenen ernährungsspezifischen Daten wurden darüber hinaus dahin gehend untersucht,
ob Zusammenhänge mit anderen Variablen bestehen. Hierzu wurden verschiedene
inhaltslogische Kombinationen von Variablen anhand von Kreuztabellen ausgewertet. Diese
Form der Auswertung zeigt jedoch keine Korrelationen einzelner Variablen, wie beispielsweise
zwischen dem Vorliegen eines akuten Ereignisses als auslösendes Moment für die
PEG-Anlage oder bestehenden Grunderkrankungen und der Entwicklung der Ernährungssituation.
Auch die Variablen Alter und Geschlecht stehen bei der zugrunde liegenden Stichprobe
in keiner Beziehung zur Entwicklung der Ernährungssituation.
Komplikationen und gesundheitliche Probleme
Neben der ernährungsspezifischen Entwicklung nach Anlage der PEG-Sonde wurde ebenfalls
erhoben, ob bedingt durch die PEG-Sonde, durch deren Anlage oder durch die Ernährung
anhand von Sondenkost Komplikationen und gesundheitliche Probleme bei den einzelnen
teilnehmenden Bewohnern aufgetreten waren.
In insgesamt 33,3 Prozent der Bewohnerdokumentationen sind gesundheitliche Probleme
beschrieben, die durch die PEG-Sonde verursacht wurden. Zu berücksichtigen ist hier erneut,
dass möglicherweise nicht alle Komplikationen, die auftraten, dokumentiert wurden,
54

oder aber dass der Zusammenhang von gesundheitlichen Problemen und PEG-Sonde anhand
der Bewohnerdokumentation nicht nachvollziehbar ist.
Die häufigste Komplikation im Zusammenhang mit der PEG-Sonde stellt eine lokale Wundinfektion
der Einstichstelle dar (Abb. 14). In lediglich zwei Fällen ist das Auftreten einer Diarrhö
dokumentiert, die durch eine Unverträglichkeit der Sondenkost verursacht wurde. In einem
Fall wurde ein sogenanntes Buried-Bumper-Syndrom diagnostiziert, worunter das Einwachsen
der inneren Halteplatte, mit der die PEG-Sonde fixiert wird, in die Magenwand verstanden
wird. Eine Dislokation der Magensonde ist ebenfalls in einem Fall beschrieben.
Ebenso, wie bei der Beurteilung der Ernährungssituation zum Zeitpunkt der Datenerhebung,
lassen sich auch in Bezug auf gesundheitliche Probleme, die im Zusammenhang mit der
PEG auftraten, anhand statistischer Auswertung keinerlei Tendenzen in Bezug auf andere
Variablen, wie beispielsweise Alter, Geschlecht oder das Vorliegen einer Demenz nachweisen.
Abbildung 14: Komplikationen im Zusammenhang mit der PEG-Sonde
Entscheidungsfindung
Mithilfe des folgenden Abschnitts des Erhebungsinstrumentes wurden Informationen zum
praktischen Ablauf des Entscheidungsprozesses im Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde
erhoben. Die einzelnen Items bezogen sich auf die Nutzung von Hilfsmitteln zur Entscheidungsfindung,
auf Maßnahmen zur Verbesserung oder Stabilisierung der Ernährungssituation
sowie auf die Beteiligung verschiedener Personengruppen am Entscheidungsprozess
und deren Interaktion.
Während zur Bearbeitung der zuvor beschriebenen Themenbereiche sämtliche in der Bewohnerdokumentation
enthaltenen Informationen genutzt wurden, waren für die Bearbeitung
der folgenden Items ausschließlich pflegespezifische Dokumente der Altenpflegeeinrichtungen
relevant. Infolgedessen wurden alternative Dokumente, die sich in den Bewohnerdokumentationen
befanden, wie beispielsweise Entlassungsbriefe von Krankenhäusern oder aus
Rehabilitationseinrichtungen, nicht als Datenquelle berücksichtigt. Ausschlaggebend für
diese Einschränkung war zum einen, dass davon auszugehen war, dass sich in diesen Dokumenten
keine detaillierten Informationen finden würden, die einen im Pflegeheim erfolgten
Entscheidungsprozess nachvollziehbar machen würden. Zum anderen bezog sich die Fragestellung
dieses Teiles des Forschungsprojektes auf den Ablauf von Entscheidungsprozessen
im Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde im Setting Altenpflegeeinrichtung. Insofern
55

hätten diese Dokumente keine aussagekräftigen Informationen zur Bearbeitung der Forschungsfrage
liefern können.
Anhand einer Filterfrage wurde zunächst eruiert, ob in der zur Verfügung stehenden Pflegedokumentation
der einzelnen teilnehmenden Bewohner grundsätzlich Informationen zum
Entscheidungsprozess enthalten waren. Die folgenden Items des Erhebungsinstrumentes
befassten sich dann detailliert mit der Art der zur Verfügung stehenden Informationen.
Informationen zum Entscheidungsprozess sind tatsächlich nur in 16 der analysierten Bewohnerdokumentationen
festgehalten (Abb. 15), was einem Anteil von 22,2 Prozent entspricht.
In den verbleibenden 56 Bewohnerdokumentationen finden sich keinerlei Hinweise
darauf, ob und wie ein Entscheidungsprozess stattgefunden hat.
Erwartungsgemäß handelt es sich bei den 16 Bewohnerdokumentationen, in denen Informationen
verfügbar waren, um Akten von Bewohnern, die bereits vor Anlage der PEG-Sonde in
der Altenpflegeeinrichtung betreut wurden.
Abbildung 15: Dokumentation des Entscheidungsprozesses im Vorfeld der PEG-Anlage
Wie bereits im entsprechenden Ergebnisteil ausgeführt, wurden 48 der 72 teilnehmenden
Bewohner bereits vor Anlage der PEG-Sonde in einer Altenpflegeeinrichtung betreut. Bei
diesen 48 Bewohnern war davon auszugehen, dass Informationen zur Entscheidungsfindung
für die Anlage der PEG-Sonde in der Bewohnerdokumentation vorhanden sind. Es zeigte
sich jedoch, dass auch bei diesen Bewohnern lediglich in 33,3 Prozent der Fälle derartige
Informationen dokumentiert sind (Abb. 16).
56

Abbildung 16: Dokumentation des Entscheidungsprozesses im Vorfeld der PEG-Anlage nach Betreuungsart
vor der PEG-Anlage 4
Es wurde deshalb nach weiteren Variablen gesucht, die einen Einfluss auf die Dokumentation
des Entscheidungsprozesses in der Bewohnerdokumentation der Altenpflegeeinrichtungen
haben können.
Das Vorliegen eines akuten Ereignisses als auslösender Faktor für die Anlage einer PEG-
Sonde, hat einen wesentlichen Einfluss darauf, ob Informationen zum Entscheidungsprozess
dokumentiert sind oder nicht (Abb. 17). In der Abbildung wurden ausschließlich diejenigen
Bewohner berücksichtigt, die auch vor Anlage der PEG-Sonde bereits in der Pflegeeinrichtung
betreut wurden.
4 Zur übersichtlicheren grafischen und tabellarischen Darstellung wurden die Antwortkategorien des
Erhebungsinstrumentes, wie bereits in Abbildung 2, folgendermaßen abgekürzt: 1) Eigene
Wohnung, keine Betreuung = Selbstständig; 2) Eigene Wohnung, Betreuung durch Angehörige =
Angehörige; 3) Eigene Wohnung, Betreuung durch Pflegedienst = Pflegedienst; 4)
Altenpflegeeinrichtung = Pflegeheim; 5) Eigene Wohnung ohne Angabe zur Betreuung =
Wohnung o. A.
57

Abbildung 17: Vorliegen eines akuten Ereignisses bei dokumentiertem Entscheidungsprozess
Lag kein akutes Ereignis vor, sind in 41,9 Prozent der Fälle Informationen zur Entscheidungsfindung
dokumentiert. In Fällen, bei denen ein akutes Ereignis vorlag, trifft dies nur bei
18,8 Prozent zu. Bei diesen akuten Ereignissen handelt es sich jeweils um Erkrankungen
des Magen-Darm-Traktes, die offenbar nicht mit einer sofortigen stationären Versorgung in
einem Krankenhaus einhergingen. Es lässt sich hier kein statistisch signifikanter Zusam-
menhang nachweisen ( = 2,527; df = 1; p= 0,112). Dennoch wird eine Tendenz anhand
der grafischen Darstellung deutlich. Der fehlende Nachweis der statistischen Signifikanz
lässt sich womöglich mit der geringeren Stichprobengröße (n = 48) erklären.
Fraglich ist, warum in 58,1 Prozent der Dokumentationen von Bewohnern ohne akutes Ereignis
keinerlei Hinweise auf die Entscheidungsfindung im Vorfeld der Anlage der PEG-
Sonde zu finden sind. Obwohl die Stichprobengröße sehr gering ist, entsprechen diese 58,1
Prozent einer Anzahl von 18 Bewohnerdokumentationen, die zum einen in einer Altenpflegeeinrichtung
betreut wurden und bei denen zum anderen kein akutes Ereignis die Anlage
der PEG-Sonde bedingt hatte. Es ist also davon auszugehen, dass bei dieser Gruppe von
teilnehmenden Bewohnern die Entscheidung für die enterale Ernährung anhand einer PEG-
Sonde getroffen wurde, während sie Bewohner einer Altenpflegeeinrichtung waren. Zu klären
ist, aus welchen Gründen sich bei diesen Bewohnern keinerlei Hinweise auf die Entscheidungsfindung
in der Bewohnerdokumentation finden.
Die Daten wurden des Weiteren dahin gehend analysiert, ob ein Zusammenhang zwischen
dem Vorliegen einer dementiellen Erkrankung bei den teilnehmenden Bewohnern und der
Nachvollziehbarkeit des Entscheidungsprozesses für die Anlage der PEG-Sonde in den
Pflegedokumentationen dieser Bewohner besteht. Diese Analyse wurde vorgenommen, da in
der Literatur der Entscheidungsprozess vor Anlage einer PEG-Sonde insbesondere bei
Personen mit dementiellen Erkrankungen als besonders essenziell und häufig problematisch
beschrieben wird.
Es wurden auch bei dieser Auswertung ausschließlich die Fälle berücksichtigt, die bereits vor
Anlage der PEG-Sonde in einer Altenpflegeeinrichtung betreut wurden. Es zeigt sich
tatsächlich einen Unterschied zwischen diesen beiden Gruppen von Bewohnern (Abb. 18).
In der Gruppe der Bewohner, die keine dementielle Erkrankung haben, finden sich lediglich
in 26,7 Prozent der Pflegedokumentationen Informationen zum Ablauf des Entscheidungsprozesses.
Hingegen finden sich in der Gruppe der Bewohner, die eine dementielle Erkrankung
haben, in 36,4 Prozent der Pflegedokumentationen Angaben zu diesem Prozess.
Statistisch lässt sich hier allerdings keine signifikante Korrelation der beiden Variablen
nachweisen, sodass berücksichtigt werden muss, dass es sich um einen auf Zufall beruhenden
Unterschied zwischen diesen beiden Gruppen handeln könnte. Dennoch besteht die
Möglichkeit, dass die Entscheidung für die Anlage einer PEG-Sonde bei Altenheimbewohnern,
die eine dementielle Erkrankung haben, tatsächlich in einigen Fällen sehr sorgfältig
bedacht wird.
58

Abbildung 18: Vorliegen einer dementiellen Erkrankung bei dokumentiertem Entscheidungsprozess
Darüber hinaus wurde analysiert, ob in den verschiedenen Altenpflegeeinrichtungen unterschiedlich
häufig Informationen zum Entscheidungsprozess in den Bewohnerdokumentationen
vorliegen. Abbildung 19 stellt die entsprechenden Ergebnisse grafisch dar.
Abbildung 19: Häufigkeit der Dokumentation des Entscheidungsprozess nach Einrichtung
Aufgrund der geringen Stichprobengröße und der ungleichmäßigen Verteilung der Fälle auf
die einzelnen Altenpflegeeinrichtungen lässt sich in Bezug auf diese Fragestellung keine
Systematik erkennen. Dennoch fällt auf, dass in einigen Einrichtungen in keiner der Bewohnerdokumentationen
Informationen zum Entscheidungsprozess vorliegen, während dies in
anderen Einrichtungen relativ häufig der Fall ist. Ob diese Unterschiede durch die unterschiedliche
Qualität der Dokumentation und Entscheidungsfindung bedingt sind oder ob hier
andere Faktoren eine Rolle spielten, lässt sich anhand der zur Verfügung stehenden Daten
jedoch nicht beurteilen.
Für die Analyse der folgenden Items konnten ausschließlich Bewohnerdokumentationen berücksichtigt
werden in denen Informationen zur Entscheidungsfindung enthalten waren. Die
folgenden Ergebnisausführungen beziehen sich folglich ausschließlich auf die 16 Bewohnerdokumentationen
in denen entsprechende Informationen vorlagen.
59

Übersicht
Abbildung 20 stellt zunächst eine Übersicht der Items dar, die im Zusammenhang mit der
Entscheidungsfindung im Vorfeld der PEG-Anlage bearbeitet wurden. Es wird in dieser Grafik
lediglich veranschaulicht, ob zu den einzelnen Themenbereichen Informationen vorhanden
waren oder nicht.
Abbildung 20: Was wird dokumentiert? (Übersicht)
Es zeigt sich ein wenig einheitliches Bild. Während beispielsweise die Nutzung von Entscheidungshilfen
sowie Gespräche im Team eine untergeordnete Rolle spielen, scheinen
Informationen zu beteiligten Personen, zu Gesprächen mit Bewohnern und Angehörigen und
zu Arztkontakten regelmäßig im Zusammenhang mit der Entscheidung für die Anlage einer
PEG-Sonde dokumentiert zu werden. Informationen zur Nutzung von Assessmentinstrumenten
oder Maßnahmen zur Vermeidung einer PEG-Sonde und Konfliktsituation sind jeweils
in einem Teil der analysierten Bewohnerdokumentationen aufgeführt.
Entscheidungshilfen
Entscheidungshilfen wurden im Rahmen dieses Projektes definiert als Richtlinien und
Handlungsanweisungen, die innerhalb der einzelnen teilnehmenden Altenpflegeeinrichtungen
routinemäßig eingesetzt werden, um den Entscheidungsprozess im Vorfeld der Anlage
einer PEG-Sonde zu steuern.
Anhand der oben bereits aufgeführten Abbildung 20 wird deutlich, dass der Einsatz solcher
Entscheidungshilfen in den beteiligten Einrichtungen keine Rolle zu spielen scheint. In keiner
der elf Altenpflegeeinrichtungen konnte anhand der analysierten Bewohnerdokumentationen
die Anwendung eines solchen Algorithmus nachgewiesen werden.
Assessmentinstrumente
Der Einsatz von Assessmentinstrumenten zur Unterstützung der Entscheidung für die Anlage
einer PEG-Sonde war ein weiterer Aspekt, der bei der Analyse der Bewohnerdokumentationen
erfasst wurde. Relevant war in erster Linie die Nutzung von Assessmentinstrumenten,
die zur Beurteilung des Ernährungszustandes eingesetzt werden. Denkbar war jedoch
auch der Einsatz anderer Assessmentinstrumente, die beispielweise im Rahmen einer
Schluckdiagnostik oder zur Erfassung des Unterstützungsbedarfs bei der Nahrungs- und
Flüssigkeitsaufnahme eingesetzt werden.
In insgesamt acht Fällen wurde die Nutzung von Assessmentinstrumenten im Zusammenhang
mit der Entscheidung für die Anlage einer PEG-Sonde dokumentiert (Abb. 21). Hierbei
60

handelte es sich jedoch in der Mehrzahl der Fälle um die Nutzung einfacher Trink- und Ernährungsprotokolle,
die zur Beurteilung und zum Nachweis des Ernährungsverhaltens der
Bewohner geführt wurden. Nur in zwei Fällen wurde das sogenannte Mini Nutritional Assessment
(MNA) genutzt, welches angewendet wird um das Vorliegen eines Risikos für Ernährungsprobleme
bei Menschen, die älter als 65 Jahre sind, zu bestimmen. Beide Fälle
sind derselben Altenpflegeeinrichtung zuzuordnen.
Der Gebrauch komplexer Assessmentinstrumente zur Beurteilung des Ernährungszustandes
scheint in den Altenpflegeeinrichtungen nicht gebräuchlich zu sein.
Abbildung 21: Nutzung von Assessmentinstrumenten zur Unterstützung der Entscheidung
Maßnahmen zur Verbesserung oder Stabilisierung der Ernährungssituation
Mit dem nächsten Item des Erhebungsinstrumentes wird der Frage nachgegangen, ob Maßnahmen
ergriffen wurden, mit deren Hilfe eine Verbesserung oder Stabilisierung der Ernährungssituation
herbeigeführt werden sollte. Es werden sowohl pflegerische Maßnahmen berücksichtigt
als auch die Zusammenarbeit mit anderen Berufsgruppen und die Nutzung von
deren therapeutischen Möglichkeiten.
In neun der sechzehn Bewohnerdokumentationen wird die Anwendung solcher Maßnahmen
dokumentiert (Abb. 22).
Bei der Interpretation der Abbildung ist zu berücksichtigen, dass bei Anwendung verschiedener
Maßnahmen, diese jeweils gesondert aufgeführt werden.
Am häufigsten (n = 7) wird das regelmäßige Anreichen von Nahrung und Flüssigkeit durch
das Pflegepersonal sowie die Anwendung von Maßnahmen zur Unterstützung bei der Nahrungs-
und Flüssigkeitsaufnahme angeführt.
Als Maßnahmen zur Unterstützung werden sämtliche Bemühungen verstanden, die darauf
abzielten, die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme zu erleichtern oder aber die dazu dienen
sollten einen Appetitanreiz zu schaffen. Dazu gehören beispielsweise das Andicken von
Flüssigkeiten und das Angebot passierter Kost bei Schluckbeschwerden, aber auch die Anwendung
hochkalorischer Nahrungsergänzung oder das Ermöglichen einer individuellen und
biografieorientierten Esskultur.
61

Abbildung 22: Maßnahmen zur Verbesserung oder Stabilisierung der Ernährungssituation
In fünf Fällen werden subkutane Infusionen zur Flüssigkeitssubstitution verabreicht. Weitergehende
Maßnahmen, wie die Inanspruchnahme einer Ernährungsberatung oder aber die
Hinzuziehung von Logopäden sind nur in insgesamt drei Fällen zu finden.
Personengruppen, die in den Entscheidungsprozess einbezogen werden
Es wurde ebenfalls erhoben, welche Personengruppen an der Entscheidung für die Anlage
einer PEG-Sonde beteiligt wurden. In 15 Bewohnerdokumentationen sind Informationen zur
Beantwortung dieser Fragestellung enthalten. Nur in einem Fall war mithilfe der Bewohnerdokumentationen
keine Aussage zu den beteiligten Personengruppen möglich.
Abbildung 23: In den Entscheidungsprozess einbezogene Personen
In fast allen Fällen sind Angehörige an der Entscheidung für die Anlage der PEG-Sonde beteiligt.
Nur in einem Fall wird statt der Angehörigen ein gesetzlicher Betreuer genannt. Auch
der behandelnde Arzt ist in 14 Fällen an der Entscheidung beteiligt, Pflegende hingegen nur
in sieben Fällen. Ein Ernährungsberater, als weitere fachliche Disziplin, wurde nur in einem
einzigen Fall hinzugezogen, während andere relevante Professionen, wie beispielsweise
62

Logopäden, in den 16 zugrunde liegenden Fällen keine Berücksichtigung finden oder aber
diese zumindest in den analysierten Bewohnerdokumentationen nicht aufgeführt sind.
Auffällig ist vor allem, dass auch die betroffenen Bewohner nur in drei der sechzehn Fälle an
der Entscheidung beteiligt zu sein scheinen. In den verbleibenden Bewohnerdokumentationen
finden sich keine Hinweise darauf, dass die Bewohner in den Prozess zur Entscheidung
für die Anlage der PEG-Sonde eingebunden werden.
Konflikte und kontroverse Meinungen
Im Rahmen eines Entscheidungsprozesses ist ebenfalls denkbar, dass es, gerade vor dem
Hintergrund eines derartig ethisch und moralisch komplexen Themengebietes, zu Konfliktsituationen
und zu kontroversen Meinungen bei den daran beteiligten Personen kommt. Es
wurde aus diesem Grund erhoben, ob derartige Situationen in den Pflegeberichten der beteiligten
Bewohner aufgeführt sind.
Wie sich in Abbildung 24 zeigt, ist dies in vier Fällen gegeben. In den verbleibenden zwölf
Bewohnerdokumentationen finden sich keine Hinweise auf das Auftreten von Konfliktsituationen
im Zusammenhang mit dem Entscheidungsprozess.
Zu berücksichtigen ist in Bezug auf diese Frage jedoch auch, dass insgesamt nur 16 Bewohnerdokumentationen
überhaupt Informationen zum Entscheidungsprozess enthalten. Es
ist durchaus denkbar, dass weitere Konfliktsituationen und problematische Entscheidungen
bei anderen Bewohnern vorhanden waren, diese jedoch nicht dokumentiert sind.
Abbildung 24: Dokumentation von kontroversen Meinungen beim Entscheidungsprozess
Bei den vier Fällen, bei denen Konfliktsituationen dokumentiert sind, finden sich zusätzlich
detailliertere Informationen zu Art und Verlauf dieser Konflikte sowie zu den daran beteiligten
Personen. In einem gesonderten Abschnitt zum Abschluss des Ergebnisberichtes werden
diese in Form von Fallbeispielen detaillierter vorgestellt.
Gespräche zur Entscheidungsfindung
Ein weiterer wichtiger Aspekt zur Beurteilung des Entscheidungsprozesses ist die Durchführung
von Gesprächen zur Entscheidungsfindung.
Hierzu ist im Erhebungsinstrument ein Item vorgesehen mit dessen Hilfe erhoben werden
sollte, ob die Durchführung derartiger Gespräche dokumentiert ist und falls dies der Fall ist,
welche Personengruppen daran beteiligt sind. In diesem Item sind alle möglichen Formen
von Gesprächen zusammengefasst. Während der Datenbearbeitung und –auswertung stellte
63

sich jedoch heraus, dass es sinnvoller ist, die erhobenen Daten nach der Art der Gespräche
zu unterscheiden.
Daher wurden Gespräche zusammengefasst, die zwischen den potenziellen Entscheidungsträgern,
worunter der Bewohner oder seine Stellvertreter verstanden werden, und beruflich
beteiligten Personengruppen geführt wurden. Bei dieser Art von Gesprächen steht sicherlich
neben der Entscheidungsfindung vor allem die Information und Beratung der Entscheidungsträger
über die enterale Ernährung mithilfe einer PEG-Sonde im Vordergrund.
Davon unterschieden wurden Gespräche, an denen ausschließlich Fachpersonal beteiligt ist.
Hierunter werden beispielsweise interdisziplinäre Fallbesprechungen oder Besprechungen
im Pflegeteam verstanden.
Insgesamt sind in vierzehn Fällen Informationen zu Gesprächen zwischen Entscheidungsträgern
und Fachpersonal im Rahmen des Entscheidungsprozesses im Vorfeld der Anlage
der PEG-Sonde vorhanden.
In Abbildung 25 wird dargestellt, wie häufig die einzelnen Personengruppen an Gesprächen
zur Entscheidungsfindung beteiligt sind. Es wird deutlich, dass am häufigsten Angehörige
und Ärzte beteiligt sind. Pflegepersonal ist lediglich in sechs Fällen an diesen Gesprächen
beteiligt und Bewohner sogar nur in drei Fällen. Ein gesetzlicher Betreuer war nur in einem
einzigen Fall an Gesprächen zur Entscheidungsfindung beteiligt, wobei zu berücksichtigen
ist, dass Familienmitglieder, die die gesetzliche Betreuung übernommen hatten, der Gruppe
der Angehörigen zu gerechnet wurden und deshalb in der Gruppe der gesetzlichen Betreuer
nicht vertreten sind .
Insgesamt spiegeln diese Zahlen die gleiche Tendenz wieder, die sich bereits bei der Frage
nach den an der Entscheidung beteiligten Personengruppen zeigt.
Abbildung 25: Beteiligung der einzelnen Personengruppen an Gesprächen
In einem weiteren Analyseschritt wird der Frage nachgegangen, in welchen Kombinationen
von Personengruppen die Gespräche geführt wurden (Abb. 26).
64

Abbildung 26: Kombination von an den Gesprächen zur Entscheidungsfindung beteiligten Personen 5
Am häufigsten finden Gespräche zwischen Arzt und Angehörigen statt (n = 7). Diese beiden
Personengruppen sind auch insgesamt am häufigsten an Gesprächen beteiligt. In weiteren
drei Fällen wurde neben Angehörigen und Arzt auch Pflegepersonal an den Gesprächen
beteiligt. Nur in einzelnen Fällen finden sich andere Kombinationen von Personengruppen
bei den Gesprächen zur Entscheidungsfindung.
Gespräche auf professioneller Ebene in Form von interdisziplinären Fallbesprechungen oder
Teambesprechungen beim Pflegepersonal spielen bei der zugrunde liegenden Stichprobe
eine untergeordnete Rolle. Nur in einem einzigen Fall finden sich Angaben in der Bewohnerdokumentation,
die darauf hinweisen, dass eine solche Fallbesprechung stattgefunden hat.
Insgesamt muss bei der Interpretation dieser Ergebnisse sicherlich bedacht werden, dass
möglicherweise informelle Gespräche zwischen verschiedenen Personengruppen stattgefunden
haben, die sich in der Bewohnerdokumentation nicht wiederfinden.
Arztkontakt
Es ist wahrscheinlich, dass das Pflegepersonal der Altenpflegeeinrichtungen beim Auftreten
von Ernährungsproblemen zu einem bestimmten Zeitpunkt den Hausarzt der betreffenden
Bewohner hinzuzieht. Aus diesem Grund wurde ebenfalls erfasst, ob solche Hausarztkontakte
in den Pflegedokumentationen der teilnehmenden Bewohner aufgeführt sind. Zur Bearbeitung
dieser Fragestellung wurden nur solche Arztkontakte berücksichtigt, bei denen
ausdrücklich ernährungsbedingte Probleme im Vordergrund standen. Routinemäßige ärztliche
Visiten oder aber Arztbesuche, die aus anderen gesundheitlichen Situationen resultierten,
werden nicht berücksichtigt.
In 13 Fällen kann anhand der Bewohnerdokumentation ein Hausarztkontakt aufgrund ernährungsbedingter
Probleme identifiziert werden (Abb. 27).
Neben der Dokumentation von Gesprächen zwischen Entscheidungsträgern und Fachpersonal
sowie der Dokumentation von Informationen zu an der Entscheidung beteiligten Personen
sind somit die Arztkontakte im Zusammenhang mit dem Entscheidungsprozess im
Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde am häufigsten dokumentiert.
5 Zur übersichtlicheren grafischen Darstellung wurden die beteiligten Personengruppen
folgendermaßen abgekürzt: 1) A = Angehörige; 2) PP = Pflegepersonal; 3) B = Bewohner; 4) Betr.
= Gesetzlicher Betreuer
65

Abbildung 27: Hinzuziehung des Hausarztes zu einem bestimmten Zeitpunkt
Zusammenfassend betrachtet fällt auf, dass zu den einzelnen Fragen, die den praktischen
Ablauf des Entscheidungsprozesses im Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde erfassen sollten,
unterschiedlich viele Informationen in den Bewohnerdokumentationen zur Verfügung
stehen. Priorität scheinen vor allem Gespräche mit den Entscheidungsträgern sowie die
Kontaktaufnahme mit dem Hausarzt bei ernährungsbedingten Problemen zu haben.
Die Nutzung von Assessmentinstrumenten ebenso wie Maßnahmen zur Verbesserung der
Ernährungssituation werden ebenfalls in einigen Fällen dokumentiert, wobei es sich dabei in
erster Linie um simple Verfahren handelt, die ohne großen Aufwand umgesetzt werden können.
Andere Aspekte, wie beispielsweise der Einsatz von Algorithmen zur Entscheidungsfindung
oder aber die Durchführung von Fallbesprechungen oder anderen formalen Methoden zur
Entscheidungsfindung, spielen in Bezug auf die hier zugrunde liegende Stichprobe keine
Rolle.
Hervorzuheben ist jedoch in erster Linie, dass sich insgesamt lediglich in 16 von 72 Pflegedokumentationen
von Bewohnern mit PEG-Sonden Informationen finden, die den praktischen
Ablauf des Entscheidungsprozesses im Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde nachvollziehbar
machen. Zu berücksichtigen ist vor allem, dass es sich bei den 56 Pflegedokumentationen,
die keine Informationen enthalten, in zahlreichen Fällen um Akten von Bewohnern
handelt, die sich vermutlich zum Zeitpunkt der Entscheidungsfindung bereits in einer
Altenpflegeeinrichtung aufhielten und dort betreut wurden.
(Mutmaßlicher) Patientenwille und stellvertretende Entscheidungsträger
In einem weiteren Abschnitt des Erhebungsinstrumentes wird die Verfügbarkeit von Möglichkeiten
zur Ermittlung des mutmaßlichen Patientenwillens erfasst.
Gefragt wurde danach, ob die teilnehmenden Bewohner über Stellvertreter verfügen, die ihre
Interessen in Bezug auf gesundheitliche Belange vertreten und ob eine Patientenverfügung
existiert, in der gegebenenfalls Aussagen zur enteralen Ernährung und zur Anlage einer Ernährungssonde
gemacht werden.
Zunächst wurde erhoben, ob die Bewohner einen gesetzlichen Betreuer haben oder ob sie
möglicherweise in einer Vorsorgevollmacht eine Person benannt haben, die inzwischen als
Vorsorgebevollmächtigte ihre Interessen vertritt.
Der überwiegende Teil der teilnehmenden Bewohner hat entweder einen gesetzlichen Betreuer
oder aber wird durch eine vorsorgebevollmächtigte Person vertreten (Abb. 29). Nur in
66

elf Fällen werden die Bewohner nicht durch eine gesetzlich benannte oder selbst benannte
Person vertreten. Das entspricht einem Anteil von 15,3 Prozent.
Abbildung 28: Vorhandensein eines gesetzlichen Betreuers/Vorsorgebevollmächtigten
In einem weiteren Analyseschritt wurde der Frage nachgegangen, ob ein Zusammenhang
zwischen dem Vorliegen einer Demenz und einer gesetzlichen Betreuung oder einer Vorsorgevollmacht
ersichtlich ist.
In Abbildung 29 wird dargestellt, dass dieser Zusammenhang bei der zugrunde liegenden
Stichprobe eindeutig nicht gegeben ist. Sowohl in der Gruppe der dementiell erkrankten Bewohner
als auch in der Gruppe der Bewohner ohne dementielle Erkrankung liegt der Anteil
derer, die eine gesetzliche Betreuung oder einen Vorsorgebevollmächtigten haben, bei deutlich
über 80 Prozent. In der Gruppe der dementiell erkrankten Bewohner ist dieser Anteil
sogar um 2,8 Prozentpunkte kleiner als in der Gruppe ohne Demenz.
Abbildung 29: Vorliegen einer Demenz und gesetzliche Betreuung/Vorsorgevollmacht
67

Es wurde außerdem erfasst, ob bei den einzelnen teilnehmenden Bewohnern zum Zeitpunkt
der Anlage der PEG-Sonde eine Patientenverfügung vorlag. Die Beantwortung dieser Frage
dient der Einschätzung, inwieweit ein in dieser Form geäußerter Patientenwille bei der Entscheidung
für die Anlage einer PEG-Sonde berücksichtigt wurde, bzw. um zu beurteilen inwieweit
solche prospektiv verfassten Willensäußerungen in der Praxis überhaupt verfügbar
sind und als Entscheidungsgrundlage dienen können.
Die Auswertung der Daten zeigt, dass nur in sieben der analysierten Bewohnerdokumentationen
eine Patientenverfügung hinterlegt ist, bzw. vermerkt ist, dass eine solche Patientenverfügung
existiert. Das entspricht einem Anteil von 9,7 Prozent.
In diesen sieben Fällen, in denen eine Patientenverfügung vorliegt, wurde des Weiteren erhoben,
ob darin Aussagen zur künstlichen Ernährung oder zur Anlage einer PEG-Sonde
gemacht werden.
Dies trifft nur in einem einzigen Fall zu. In fünf Patientenverfügungen sind keine Aussagen
hierzu vorhanden und die verbleibende Patientenverfügung ist nicht in der Bewohnerdokumentation
der Altenpflegeeinrichtung hinterlegt, sodass nicht erfasst werden konnte, ob Aussagen
zur künstlichen Ernährung mithilfe einer PEG-Sonde gemacht sind.
Patientenverfügungen sind folglich bei den teilnehmenden Bewohnern nur selten vorhanden
und geben, wenn vorhanden, kaum verwertbare Auskünfte zu den Wünschen des Bewohners
in Bezug auf dieses Thema. Sie können im Prozess der Entscheidungsfindung für oder
gegen die Anlage einer PEG-Sonde somit kaum als Diskussionsgrundlage und zur Ermittlung
des mutmaßlichen Patientenwillens herangezogen werden.
Zusammenfassend betrachtet scheint der mutmaßliche Patientenwille, im Hinblick auf die
Anlage einer PEG-Sonde und eine dadurch mögliche enterale Ernährung mit Sondenkost, in
der Praxis meist durch den Einsatz stellvertretender Entscheidungsträger repräsentiert zu
werden. Die Möglichkeit einer vorsorglichen Willensäußerung in Form einer Patientenverfügung
wird von den an dieser Studie teilnehmenden Bewohnern nur in wenigen Fällen genutzt
und ist dann zumeist nicht detailliert und aussagekräftig genug, um als Entscheidungsgrundlage
zu dienen.
Fraglich ist, inwieweit stellvertretende Entscheidungsträger dazu befähigt sind, den tatsächlichen
Willen des Patienten zu vertreten. Möglicherweise verfügen zumindest enge Vertraute,
die diese Funktion übernehmen, über entsprechende Kenntnisse und ein adäquates Urteilsvermögen
bezüglich der Wünsche des Bewohners. Hierzu kann jedoch mittels der in dieser
Untersuchung zur Verfügung stehenden Daten keine Aussage getroffen werden.
Zeitleiste
Das Datenerhebungsinstrument beinhaltet eine weitere Komponente, mit deren Hilfe es ermöglicht
werden sollte, den zeitlichen Verlauf des Entscheidungsprozesses im Vorfeld der
Anlage einer PEG-Sonde zu erfassen und darzustellen. Diese Darstellung wird im weiteren
Verlauf als Zeitleiste bezeichnet.
Zu diesem Zweck wurde retrospektiv in verschiedenen Zeitabschnitten erhoben, ob vorab
benannte Maßnahmen durchgeführt wurden und vorab benannte Interaktionen stattfanden.
Die Zeitabschnitte wurden während des ersten Monats vor Anlage der PEG-Sonde auf eine
wochenweise Erhebung festgelegt und im weiteren Verlauf auf eine monatsweise Erhebung
bis zu einem Zeitpunkt von sechs Monaten vor Anlage der PEG-Sonde. Während der Datenerhebung
wurde erfasst, ob in diesen definierten Zeiträumen die benannten Maßnahmen und
Interventionen durchgeführt wurden oder nicht, bzw. ob sich Hinweise auf deren Durchführung
in den einzelnen Bewohnerdokumentationen finden.
Ziel und Zweck dieser Form der Datenerhebung ist es, darzustellen, in welchem zeitlichen
Rahmen vor Anlage einer PEG-Sonde der Entscheidungsprozess stattfindet, bzw. ernährungsbedingte
Probleme festgestellt werden, und darauf reagiert wird.
68

Ebenso wie bei den bereits oben aufgeführten Ergebnissen zur Entscheidungsfindung, können
auch bei der Analyse der Daten zur Zeitleiste nur diejenigen Bewohnerdokumentationen
berücksichtigt werden, in denen sich Informationen zum Entscheidungsprozess im Vorfeld
der Anlage der PEG-Sonde finden. Aus diesem Grund beziehen sich die im folgenden Abschnitt
aufgeführten Ergebnisse wiederum ausschließlich auf die 16 Bewohnerdokumentationen,
in denen derartige Informationen vorliegen. Es ist bei der Interpretation der Ergebnisse
ebenfalls zu berücksichtigen, dass in einigen dieser 16 Bewohnerdokumentationen nicht der
vollständige Zeitraum von sechs Monaten abgedeckt ist, weil einige Bewohner erst seit kürzerer
Zeit in der Einrichtung wohnen. Dementsprechend können im zweiten Monat vor Anlage
der PEG-Sonde nur noch 14 Bewohnerdokumentationen für die Datenauswertung berücksichtigt
werden und ab dem dritten Monat vorher lediglich dreizehn Bewohnerdokumentationen.
Für die Darstellung der Ergebnisse wurden Prozentwerte gewählt, da auf diese Weise eine
bessere Vergleichbarkeit der einzelnen Zeitpunkte gegeben ist (Abb. 30). Die jeweiligen Prozentangaben
beziehen sich auf die jeweils gültigen Fälle, sodass für den zweiten Monat vor
Anlage der PEG-Sonde lediglich die Daten aus 14 Bewohnerdokumentationen berücksichtigt
wurden und ab dem dritten Monat nur noch Daten aus dreizehn Bewohnerdokumentationen.
Die dargestellten Kategorien entsprechen weitestgehend den Items, die bereits zuvor dazu
dienten, Informationen zum Ablauf des Entscheidungsprozesses zu erheben. Allerdings
wurde für die Zeitleiste keine weitergehende Differenzierung vorgenommen, sondern es
wurde lediglich erhoben, ob die jeweiligen Interventionen und Interaktionen dokumentiert
sind oder nicht.
Abbildung 30: Zeitleiste: Maßnahmen im zeitlichen Abstand vor Anlage der PEG
Anhand der Abbildung 30 wird deutlich, dass vor allem in den ersten zwei Monaten vor Anlage
der PEG-Sonde viele Informationen, die im Zusammenhang mit der Ernährungssituation
und der möglichen Anlage einer PEG-Sonde stehen, dokumentiert werden.
Die Daten unterstützen die bereits zuvor getroffene Feststellung, dass vor allem die Gespräche
mit den betroffenen Bewohnern, bzw. deren Angehörigen oder gesetzlichen Betreuern,
sowie der Arztkontakt aufgrund ernährungsbedingter Probleme häufig dokumentiert sind.
Maßnahmen zur Verbesserung oder Stabilisierung der Ernährungssituation sowie die Nutzung
von Assessmentinstrumenten zur Beurteilung der Ernährungssituation werden insgesamt
seltener genutzt. Gespräche im therapeutischen Team in Form von interdisziplinären
Fallbesprechungen oder anderen Arten von Fachgesprächen spielen, wie zuvor bereits be-
69

schrieben, keine Rolle, sodass die Darstellung eines zeitlichen Verlaufes keinerlei Aussagekraft
hat.
Neben bereits aufgeführten Kategorien wurde außerdem erhoben, ob in den jeweiligen Zeiträumen
eine Gewichtskontrolle bei den teilnehmenden Bewohnern durchgeführt wurde.
Diese Kategorie ist sicherlich von den anderen Kategorien abzugrenzen und bedarf einer
gesonderten Interpretation. Sie unterscheidet sich von den anderen Kategorien insofern, als
es sich hierbei um eine routinemäßig durchgeführte Maßnahme handelt, die erwartungsgemäß
unabhängig von der ernährungsspezifischen Situation der Bewohner in allen Altenpflegeeinrichtungen
durchgeführt wird. Aus diesem Grund ist ein Vergleich mit den anderen Kategorien
der Zeitleiste kaum sinnvoll.
Die grafische Darstellung in Abbildung 30 unterstützt diese Vermutung. Insgesamt wird die
Gewichtskontrolle weitaus häufiger durchgeführt als die anderen dargestellten Interventionen
und Interaktionen. Die relativ niedrigen prozentualen Werte zu Beginn des Verlaufes sind mit
den kürzeren Zeitintervallen zwischen den Erfassungszeitpunkten zu erklären, da vermutlich
nicht in wöchentlichen Abständen eine routinemäßige Gewichtskontrolle durchgeführt wird.
Zur besseren Übersichtlichkeit werden in Abbildung 31 die Gespräche mit Bewohnern und
Angehörigen sowie die Arztkontakte gesondert dargestellt.
Abbildung 31: Zeitleiste: Gespräche mit Bewohnern und Angehörigen/Arztkontakte
Anhand dieser Darstellung des zeitlichen Verlaufes wird deutlich, dass diese beiden Formen
der Interaktionen und Kommunikation vorwiegend innerhalb eines sehr begrenzten Zeitraumes
vor Anlage der PEG-Sonde stattfinden. Insbesondere die Gespräche werden fast ausschließlich
in den letzten zwei Wochen vor Anlage der PEG-Sonde geführt. Jedoch auch die
Arztkontakte aufgrund von ernährungsbedingten Problemen nehmen vor dem ersten Monat
vor Anlage der PEG-Sonde stark ab.
In Abgrenzung zu diesen beiden Interaktionen werden in Abbildung 32 die Nutzung von Assessmentinstrumenten
und die Maßnahmen zur Vermeidung einer PEG-Sonde grafisch dargestellt.
70

Abbildung 32: Zeitleiste (Assessmentinstrumente/Maßnahmen)
Wie oben bereits ersichtlich finden sich hierzu insgesamt seltener Informationen in den Bewohnerdokumentationen,
als zu den Gesprächen mit Bewohnern und Angehörigen und den
Arztkontakten. Stattdessen werden diese jedoch kontinuierlicher über einen Zeitraum von
vier Monaten vor Anlage der PEG-Sonde dokumentiert. Es ist also zu vermuten, dass vor der
Durchführung von Gesprächen die im Zusammenhang mit der Entscheidung für oder gegen
die Anlage einer PEG-Sonde geführt werden und ebenfalls vor der Kontaktaufnahme mit
dem Hausarzt in den Altenpflegeeinrichtungen in einigen Fällen bereits über einen längeren
Zeitraum hinweg Bemühungen unternommen werden, um einer inadäquaten Ernährungssituation
zu begegnen und diese zu regulieren.
Insgesamt ist bei der Interpretation der im Zusammenhang mit der Zeitleiste vorgestellten
Ergebnisse zu berücksichtigen, dass für die Datenanalyse nur eine sehr begrenzte Anzahl
an Fällen zur Verfügung steht. Dennoch zeigen sich einige interessante Tendenzen, die
Hinweise auf den praktischen Ablauf der Entscheidungsprozesse im Vorfeld der Anlage einer
PEG-Sonde in Altenpflegeeinrichtungen liefern.
Fallbeispiele
Da sich in den Pflegeberichten der analysierten Bewohnerdokumentationen weniger aussagekräftige
Informationen zum Entscheidungsprozess im Vorfeld der Anlage einer PEG-
Sonde finden, als während der Planung des Forschungsprojektes vermutet, musste von einer
inhaltsanalytischen Vorgehensweise bei der Auswertung der Daten, die mithilfe des offenen
Frageteils des Erhebungsinstrumentes erhoben wurden, abgesehen werden.
Es werden stattdessen einige Passagen aus Pflegeberichten und anderen Teilen der Bewohnerdokumentation
in Form von Fallbeispielen dargestellt, die in Ergänzung zu den bereits
aufgeführten quantitativen Ergebnissen einen vertiefenden Einblick in den Ablauf des
Entscheidungsprozesses ermöglichen sollen.
Da sich anhand einiger Fallbeispiele Aussagen zu unterschiedlichen Aspekten des Entscheidungsprozesses
treffen lassen, war eine thematische Zuordnung zu den bereits aufgeführten
Ergebnissen nicht immer möglich, sodass nun eine gesonderte Darstellung folgt.
In Fallbeispiel 1 finden sich Informationen zu verschiedenen Aspekten des Entscheidungsprozesses.
Vordergründig scheint zunächst ein Konflikt im Hinblick auf die Anlage einer
PEG-Sonde. Während diese von professioneller Seite befürwortet wird, lehnen sowohl die
Bewohnerin als auch deren gesetzliche Betreuerin diese Maßnahme zunächst ab. Vonseiten
der Betreuerin wird offenbar angenommen, dass von professioneller Seite nicht der gesundheitliche
Nutzen der Bewohnerin, sondern eine Erleichterung der pflegerischen Situation
71

ausschlaggebend für die Befürwortung dieser Maßnahme sei. Anhand der Pflegedokumentation
ist nicht ersichtlich, wie dieser Konflikt tatsächlich gelöst wurde. Zwar ist der Dokumentation
zu entnehmen, dass letztendlich eine Einigung für die Anlage der PEG-Sonde
stattgefunden hat, jedoch nicht, wie der anfänglich aufgetretene Konflikt gelöst werden
konnte.
01.08. „Frau H. (Hausärztin) angerufen zwecks PEG-Anlage, Ärztin meinte wir
brauchen eine Einverständniserklärung von Frau B. (Betreuerin). Frau B.
angerufen, sie ist damit nicht einverstanden und wird darum kämpfen, dass
sie keine PEG-Anlage bekommt; außerdem wäre es für uns eine Arbeitserleichterung.“
12.10. „Bew. ist untergewichtig; hält nicht viel vom Essen und Trinken, trinkt trotzdem
ausreichend, wird jede Woche gewogen, hatte nie Normalgewicht, BMI
momentan 15,3. Eine PEG-Anlage lehnt sie ab; ihre Betreuerin auch und die
behandelnde Ärztin momentan auch.“
Fallbeispiel 1: Auszüge aus dem Pflegebericht
Nachtrag „Fr. K. (Bewohnerin) ist geistig orientiert, aber auf dem Stand eines Kindes
zwischen 10 u. 12 Jahren; sie steht unter Betreuung.“
26.10. „Ein Gespräch mit Frau B. über Gewicht informiert. 33,4 kg. Frau B. ist einverstanden,
dass Frau K. PEG-Anlage erhält.“
Neben diesem Konflikt vermittelt das Fallbeispiel Informationen zu den an der Entscheidung
beteiligten Personengruppen. Von professioneller Seite waren Pflegepersonal und Hausärztin
beteiligt. Initiiert wurde der Prozess vermutlich durch das Pflegepersonal, das aus diesem
Grunde Kontakt zur Hausärztin aufnahm. Ebenfalls dokumentiert sind die Wünsche der Bewohnerin
sowie der Betreuerin. Fraglich ist allerdings, ob die Wünsche der Bewohnerin bei
der abschließenden Entscheidung für die PEG-Sonde berücksichtigt wurden, da in diesem
Zusammenhang nur noch die Betreuerin erwähnt wird.
Weiterhin wird anhand des Fallbeispiels deutlich, dass das Pflegepersonal offensichtlich bemüht
ist, die defizitäre Ernährungssituation zu dokumentieren und durch die Angabe ernährungsspezifischer
Parameter zu unterstreichen. Ebenfalls wird in diesem Zusammenhang
eine Beschreibung des kognitiven Zustands durch das Pflegepersonal vorgenommen, wobei
nicht ersichtlich ist, aus welchem Grund diese erfolgt.
Auch das zweite Fallbeispiel beschreibt eine Entscheidungssituation, in der verschiedene
Meinungen vertreten werden. Während von professioneller Seite keine Zweifel an der Notwendigkeit
einer PEG-Sonde zu bestehen scheinen, erstreckt sich der Entscheidungsprozess
bei den stellvertretenden Entscheidungsträgern über einen weitaus längeren Zeitraum.
Arztvisite vom 16.07. (wegen
Nahrungsverweigerung)
„Bewohner soll nächste Woche ins KH zur PEG-Anlage,
Dr. bringt am 23.07 die Einweisung mit.“
Pflegebericht vom 17.07. „Gespräch mit dem Sohn von Frau M. (Bewohnerin) und
seiner Ehefrau – Info über gestrige Hausarztvisite von Dr.
A. sowie jetzigen AZ von Frau M. Angehörige sind mit der
eventuellen PEG-Anlage einverstanden.“
Pflegebericht vom 22.07.
72
„Besuch von Angehörigen – Gespräch mit d. Sohn – bezüglich
evtl. PEG-Anlage, nach Gesprächen in der Familie
ist Herr M. gegen die PEG-Anlage bei seiner Mutter. Entscheidend
sind für ihn biografische Aspekte von Fr. M.. Hr.
M. kommt morgen gegen 13:30 Uhr und möchte noch mit

Arztvisite vom 23.07.
Pflegebericht vom 24.07.
Dr. A. Rücksprache halten.“
„Dr. A. hat mit dem Sohn ein ausführliches Beratungsgespräch
zwecks Anlegen einer PEG-Sonde geführt. Es wurden
Vor- und Nachteile angesprochen. Fresubin Energy
kann Bew. jederzeit bekommen. Der Sohn hat vor dem
Gespräch sowie nach dem Gespräch eine PEG-Sonde
abgelehnt.“
„Herr M., Sohn von Frau M., hat sich mit den Angehörigen
für die PEG-Anlage entschlossen. Am Mo., den 30.07,
bringt Dr. A. die Einweisung.“
Fallbeispiel 2: Auszüge aus Berichten zu Arztvisiten und dem Pflegebericht
Der Sohn der Bewohnerin, der offensichtlich eine Hauptrolle in der Betreuung der Mutter
übernimmt, bedient sich verschiedener Möglichkeiten eine Entscheidung im Sinne seiner
Mutter zu treffen. Im Vordergrund des Entscheidungsablaufes stehen Gespräche in verschiedenen
Konstellationen. Es finden Gespräche sowohl zwischen Pflegekräften und Sohn
als auch zwischen Arzt und Sohn statt. Dem Arzt wird hier vor allem eine aufklärende und
beratende Funktion auf medizinischer Ebene eingeräumt.
Neben den Gesprächen mit Professionellen führte der Sohn auch im familiären Umfeld Diskussionen
zur Entscheidungsfindung. Hier scheint vor allem die Ermittlung des mutmaßlichen
Patientenwillens auf Grundlage biografischer Kenntnisse im Fokus zu stehen und zunächst
zu einer Ablehnung der Maßnahme zu führen. Welche biografischen Aspekte hier
angeführt werden, kann der Dokumentation aber nicht entnommen werden. Auch nach erneuter
fachlicher Beratung durch den Arzt finden wiederum Gespräche innerhalb der Familie
statt. Hervorzuheben ist, dass die Entscheidung letztlich im Kreis der Familie getroffen und
getragen wird. Dem Sohn kommt dabei eine vermittelnde und repräsentierende Funktion zu.
Fallbeispiel 3 demonstriert eine Situation, in der anhand des Pflegeberichts der Entscheidungsverlauf
vor Anlage der PEG-Sonde kaum nachvollziehbar ist.
Mittels verschiedener anderer Formblätter innerhalb der Bewohnerdokumentation konnte
festgestellt werden, dass zwar bereits vier Wochen vor der Anlage der PEG-Sonde der
Hausarzt durch das Pflegepersonal über eine problematische Entwicklung der Ernährungssituation
informiert wurde, jedoch wurde diese Problematik nicht näher beschrieben. Im Pflegebericht
wird diese Problematik erstmalig zwei Tage vor Anlage der PEG-Sonde dokumentiert.
Auch anhand der bereits über einen längeren Zeitraum geführten Ernährungs- und
Trinkprotokolle sowie über den Gewichtsverlauf sind die Gründe der Entscheidung für die
PEG-Anlage nicht nachvollziehbar.
23.02. „Bew. aß mit Appetit die Mahlzeiten, trank ausreichend.“
25.02. „Bew. hat gut gegessen und getrunken.“
26.02. „Bew. aß wenig zum Frühstück.“
„Essen und Trinken war schlecht. Sie behielt Nahrung und Flüssigkeit lange im
Mund bevor sie schluckte.“
28.02 Anlage der PEG-Sonde
Fallbeispiel 3: Auszüge aus dem Pflegebericht
Fraglich ist, inwieweit sich in diesem Fall lediglich eine schlechte Dokumentationssituation
widerspiegelt. Möglicherweise wurden in der Praxis pflegerische Maßnahmen ergriffen und
eine begründete Entscheidung für die PEG-Sonde getroffen. Dies ist jedoch anhand der Dokumentationslage
kaum zu beurteilen.
73

Auch im Fallbeispiel 4 ist die Entscheidung für die Anlage der PEG-Sonde kaum nachvollziehbar.
Die Patientin wurde zu diesem Zeitpunkt aufgrund einer akut aufgetretenen Gastritis
stationär in einem Krankenhaus versorgt. Die Ernährungssituation wird in der Bewohnerdokumentation
der Altenpflegeeinrichtung zu keinem Zeitpunkt als problematisch beschrieben
und offenbar auch im Krankenhaus als angemessen beurteilt.
Die Option einer Entfernung der PEG-Sonde wird zu keinem Zeitpunkt in der Bewohnerdokumentation
thematisiert und auch nach der Rückkehr in die Altenpflegeeinrichtung wird die
Bewohnerin weiterhin über die PEG-Sonde ernährt.
Nicht nachvollziehbar ist, aus welchen Gründen sich die Ernährungssituation in einem solchen
Maß verschlechtert hat, dass offenbar die Indikation für eine PEG-Sonde gesehen
wurde. Ebenfalls ungeklärt bleibt, wie der Entscheidungsprozess für die PEG-Anlage verlief
und ob die Bewohnerin und ihre Wünsche berücksichtigt werden konnten, da diese ja offensichtlich
die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme im Krankenhaus ablehnte.
Entlassungsbrief „… 86 jährige Patientin in chronisch reduziertem Allgemeinzustand
und regelrechtem Ernährungszustand….“
Pflegebericht „ Anruf im KH K., Frau B. liegt auf Station 5 wird über eine Magensonde
ernährt, da sie Essen und Trinken dort ablehnte.“
Fallbeispiel 4: Auszüge aus einem Entlassungsbrief und dem Pflegebericht
Wie bereits in einem früheren Abschnitt des Ergebnisberichts aufgeführt, wurde nur in einem
einzigen Fall die PEG-Sonde wieder entfernt. Der Verlauf dieses Falls findet sich in Fallbeispiel
5 wieder. Die Bewohnerin erhielt die PEG-Sonde etwa zwei Monate zuvor aufgrund
einer massiven Gastritis und einer damit einhergehenden Verschlechterung des Allgemein-
und Ernährungszustandes. Es wurde von Beginn an ergänzend zur Sondenkost die orale
Nahrungsaufnahme angeboten und gefördert. Eine lediglich temporäre Entlastung der Ernährungssituation
mithilfe der Sondenernährung war vermutlich bereits bei Anlage der PEG-
Sonde vorgesehen und eine Rückkehr zur normalen Nahrungsaufnahme geplant.
17.09. „Bewohner äußert sich sehr positiv zur AZ-Veränderung, sie sagt es ginge ihr
wesentlich besser“
27.09. „Fr. H. freut sich am langen Tisch zu essen, da ganz viele nette Leute rings
um sie sitzen und eine gute Unterhaltung möglich ist“
29.09. „Fr. H. möchte am Sonntag um 9 Uhr mit ihrer Familie frühstücken“
Seit 10/07 Ausschließlich H2O über die Sonde
26.02. Entfernung der PEG-Sonde
28.03. „Psych. Zustand ist stabil. Ernährung ohne PEG gut. Bew. trinkt ausreichend.“
Fallbeispiel 5: Auszüge aus dem Pflegebericht
Abschließend finden sich in Fallbeispiel 6 Auszüge aus einer Patientenverfügung, die sich
explizit auf die Wünsche des entsprechenden Bewohners bezüglich einer künstlichen Ernährung
beziehen.
„…Wenn ich wegen einer Erkrankung keinen eigenen Willen mehr äußern kann, möchte ich
nur solange weiter leben und jede schulmedizinische Behandlung erhalten, wie eine hinreichende
Wahrscheinlichkeit auf Besserung besteht. Nur solange bin ich damit einverstanden,
dass mir zur Ernährung eine Magensonde gelegt wird oder ich sonst in irgendeiner Weise
künstlich ernährt werde. Ich willige ausdrücklich einer Magensonde zu, soweit sie erforder-
74

lich ist, um mir Medikamente zuzuführen….“
„…Wenn mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit feststeht, dass ich in einem Zustand
unumkehrbarer Bewusstlosigkeit oder in der Endphase einer tödlich verlaufenden
Erkrankung bin, mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit keine Aussicht mehr auf
Heilung besteht und ich wohl nie mehr ein selbstbestimmtes Leben führen kann, möchte ich,
dass jegliche lebensverlängernde Maßnahmen (z. B. künstliche Ernährung, Flüssigkeitszufuhr,
…) abgebrochen werden….“
Fallbeispiel 6: Auszüge aus einer Patientenverfügung
Auch zu dieser Thematik finden sich, wie bereits beschrieben, nur in einer einzigen Bewohnerdokumentation
Informationen. Während in insgesamt sieben Fällen Patientenverfügungen
vorliegen, wurden nur in dieser detaillierte Wünsche im Hinblick auf eine gegebenenfalls
eintretende Notwendigkeit einer künstlichen Ernährung geäußert.
Obwohl in diesem Fallbeispiel explizite Aussagen zu den Wünschen des Bewohners bezüglich
der künstlichen Ernährung mithilfe einer PEG-Sonde getroffen werden, ist auch in diesem
Fall ein Interpretationsspielraum gegeben.
Auffallend ist insbesondere, dass es keine eindeutige Aussage zu einem möglichen Abbruch
der Sondenernährung gibt. Dieser Sachverhalt ist vor dem Hintergrund, dass der Bewohner
bereits eine PEG-Sonde hat, besonders hervorzuheben.
Zum Zeitpunkt der Erhebung verfügt der Bewohner über einen stabilen Gesundheits- und
Ernährungszustand und nimmt aktiv am sozialen Leben in der Altenpflegeeinrichtung teil.
Insgesamt kann gesagt werden, dass sich nur sehr vereinzelte Textpassagen innerhalb der
Bewohnerdokumentationen finden, die ein zusammenhängendes Bild des Entscheidungsprozesses
im Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde geboten hätten. Zumeist handelt es sich
um unzusammenhängende Informationen, die mittels verschiedener Abschnitte und Formblätter
der Bewohnerdokumentationen zusammengefügt werden mussten.
Die ursprünglich geplante inhaltsanalytische Vorgehensweise konnte aus diesem Grund
nicht in sinnvoller Weise umgesetzt werden. Die in diesem Abschnitt aufgeführten Fallbeispiele
können lediglich dazu dienen, die zuvor beschriebenen quantitativen Ergebnisse zu
unterstreichen und anekdotisch zu vertiefen.
Auch anhand dieser wenigen aufgeführten Beispiele wird deutlich, dass ein zusammenhängender
und strukturierter Prozess zur Entscheidungsfindung offenbar nur unzulänglich stattfindet.
Die dokumentierten Informationen scheinen in den meisten Fällen individuelle Prioritäten
widerzuspiegeln und weniger ein planmäßiges Vorgehen zu dokumentieren.
Zusammenfassung der Ergebnisse
Die Analyse der Daten hat eine Vielzahl von Ergebnissen erbracht. Im folgenden Abschnitt
findet sich zur besseren Übersicht eine zusammenfassende Darstellung der wichtigsten
Aussagen, die anhand der Analyse der Bewohnerdokumentation getroffen werden können:
� Mehr als fünfzig Prozent der teilnehmenden Personen mit PEG-Sonde sind älter als
80 Jahre.
� Fünfzig Prozent der Teilnehmer haben eine dementielle Erkrankung.
� Etwa 70 Prozent der Bewohner weisen in ihrer Anamnese eine akute oder progredient
verlaufende neurologische Erkrankung auf.
� Bereits vor Anlage der PEG-Sonde wurden etwa 75 Prozent der Teilnehmer in einer
Altenpflegeeinrichtung betreut.
� In etwa fünfzig Prozent der Fälle bedingte ein akutes Ereignis die Anlage der PEG-
Sonde.
75

� Etwa 50 Prozent der Teilnehmer haben zum Zeitpunkt der PEG-Anlage einen BMI, der
als normal oder zu hoch gilt. In etwa 35 Prozent der Fälle liegen keine Informationen
hierzu vor.
� Etwa 70 Prozent der Teilnehmer erhalten zum Zeitpunkt der Erhebung ein ergänzendes
orales Nahrungsangebot, der Umfang variiert jedoch stark.
� Bei etwa 33 Prozent der Teilnehmer treten Komplikationen auf, die auf die PEG-
Sonde zurückzuführen sind. Vorwiegend handelt es sich um Wundinfektionen.
� Informationen zum praktischen Ablauf des Entscheidungsprozesses liegen nur in 16
der analysierten Bewohnerdokumentationen vor.
� Wenn vorhanden, finden sich in erster Linie Angaben zu Gesprächen zwischen den an
der Entscheidung beteiligten Personen sowie zu Arztkontakten aufgrund ernährungsbedingter
Probleme. In einigen Fällen finden sich Angaben zur Nutzung von Assessmentinstrumenten
sowie zu Maßnahmen, die zur Verbesserung der Ernährungssituation
durchgeführt werden.
� Am häufigsten werden Angehörige und Ärzte am Entscheidungsprozess beteiligt.
� Gespräche und Arztkontakte finden vorwiegend in den letzten zwei Wochen vor Anlage
der PEG-Sonde statt.
� Maßnahmen zur Verbesserung der Ernährungssituation und der Einsatz von Assessmentinstrumenten
finden kontinuierlicher über einen Zeitraum von etwa drei bis vier
Monaten vor Anlage der PEG-Sonde statt.
� Etwa 85 Prozent der Teilnehmer werden durch einen gesetzlichen Betreuer oder einen
Vorsorgebevollmächtigten vertreten.
� Nur sieben Teilnehmer hatten eine Patientenverfügung. Darunter enthält nur eine
differenzierte Aussagen zur enteralen Ernährung.
5.3 Limitierungen
Das hier beschriebene Forschungsprojekt weist einige Limitierungen auf, die vorwiegend
durch die methodische Vorgehensweise bedingt sind.
Zunächst muss berücksichtigt werden, dass es sich bei den analysierten Bewohnerdokumentationen
um eine Gelegenheitsstichprobe handelt, die entsprechende Schwächen in Bezug
auf ihre Repräsentativität aufweist. Darüber hinaus liegt ihr kein strenger Planungscharakter
im Hinblick auf die statistische Power zugrunde, sondern es wurde aufgrund der zur
Verfügung stehenden Ressourcen und unter Berücksichtigung des Forschungsziels eine
kleine Stichprobengröße gewählt. Da lediglich eine erste deskriptive Annäherung an das
Themenfeld beabsichtigt wurde, war davon auszugehen, dass sich trotz dieser Schwächen
aussagekräftige Ergebnisse ergeben würden.
Auch ist zu berücksichtigen, dass aus den verschiedenen Altenpflegeeinrichtungen unterschiedlich
viele Bewohnerdokumentationen in die Datenerhebung einflossen. Zudem ist nicht
nachzuvollziehen, ob die einzelnen Einrichtungen die Dokumentationen von allen Bewohnern
mit PEG-Sonde zur Verfügung stellten und welche Gründe gegebenenfalls dazu führten,
dass nur ein Teil der Akten angeboten wurde. Eine mögliche Verzerrung der Daten aus
diesen Gründen ist deshalb nicht auszuschließen.
Auch die Methode der Datenerhebung weist einige Merkmale auf, die bei der Interpretation
der Ergebnisse zu berücksichtigen sind.
An erster Stelle ist hier zu nennen, dass die in der Dokumentation zur Verfügung stehenden
Informationen kein Spiegelbild der Realität darstellen, sondern dass diese in einer subjektiven
und reduzierten Form dargestellt wird. Da es sich um eine retrospektive Methode der
Datenerhebung handelt, können fehlende Daten nicht nachträglich erhoben werden. Um
diese Schwächen der Methode zu kompensieren, wurde für das Gesamtprojekt ein multimethodischer
Ansatz geplant.
Es ist weiterhin anzuführen, dass die Güte des Erhebungsinstrumentes nicht getestet wurde.
Zwar wurde zu Beginn der Datenerhebung ein Pretest durchgeführt und das Instrument dar-
76

aufhin geringfügig modifiziert, jedoch war eine umfangreichere Testung des Instrumentes im
Rahmen des Projektes nicht realisierbar.
Abschließend ist zu bemerken, dass für das Forschungsprojekt ausschließlich Fälle berücksichtigt
wurden, in denen eine Entscheidung für die Anlage einer PEG-Sonde getroffen
wurde. Für eine differenziertere Darstellung des Entscheidungsprozesses hätten sicher auch
diejenigen Fälle erfasst werden müssen, in denen eine Entscheidung gegen die Anlage einer
PEG-Sonde getroffen wurde.
5.4 Diskussion
Wie bereits anhand der Ergebnisdarstellung ersichtlich, liefert die Auswertung der erhobenen
Daten aussagekräftige Informationen zu verschiedensten Aspekten des Entscheidungsprozesses
im Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde in Altenpflegeeinrichtungen. Die Daten beziehen
sich auf die Ernährungs- und Gesundheitssituation zum Zeitpunkt der PEG-Anlage
und zum Zeitpunkt der Erhebung ebenso wie auf den praktischen Ablauf des Entscheidungsprozesses.
Die Diskussion soll, insbesondere im Hinblick auf die mögliche Entwicklung einer Entscheidungshilfe
für das Setting Altenpflegeheim, Anregungen liefern und kritische Aspekte der
Praxis hervorheben.
Soziodemografische, gesundheitliche und ernährungspezifische Merkmale der
Stichprobe
Um Hinweise auf den Entscheidungsprozess im Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde zu
gewinnen, wurden im Rahmen des hier beschriebenen Forschungsprojektes zunächst Daten
erhoben, die dazu dienen, die betroffene Population und deren Gesundheits- und Ernährungssituation
zu definieren.
Die untersuchte Stichprobe entspricht hinsichtlich der Merkmale Alter und Geschlecht weitestgehend
den bundesweit in Pflegeheimen betreuten Pflegebedürftigen (Statistisches Bundesamt,
2009).
Vergleichsdaten in Bezug auf Heimbewohner mit PEG-Sonden liegen allerdings lediglich aus
der Studie des Gesundheitsamtes Bremen vor (Becker & Hilbert, 2004). Diese weisen im
Vergleich ähnliche Tendenzen in Bezug auf das Alter und das Geschlecht der Teilnehmer
auf. Heimbewohner mit PEG-Sonden sind dementsprechend zu über 70 Prozent Frauen und
der Altersgipfel liegt bei 80 bis 90 Jahren. Trotz der geringen Stichprobengröße und der methodischen
Schwächen der Stichprobenziehung sprechen diese Vergleiche für ein gewisses
Maß an Repräsentativität der in diesem Forschungsprojekt gewonnenen Daten.
Die Betreuung der teilnehmenden Bewohner fand bereits vor Anlage der PEG-Sonde überwiegend
in einer Altenpflegeeinrichtung statt. Dies kann für ein hohes Maß an Pflegebedürftigkeit
bedingt durch Multimorbidität und kognitive Einschränkungen bereits vor Anlage der
PEG-Sonde sprechen und deutet im Zusammenhang mit dem hohen Alter der Probanden
darauf hin, dass es sich hierbei um eine Klientel handelt, bei der Mangelernährung ein häufiges
Problem darstellt (Schreier & Bartholomeyczik, 2004).
Insbesondere bei den Teilnehmern, die kein akutes Ereignis aufwiesen, das zur Anlage einer
PEG-Sonde führte, kann deshalb angenommen werden, dass die ernährungsbedingten
Probleme sich über einen längeren Zeitraum entwickelt haben und die Möglichkeit zur sorgfältigen
Entscheidungsfindung in der Altenpflegeeinrichtung gegeben war.
Akute Ereignisse, die die Anlage der PEG-Sonde bedingten, waren am häufigsten akute
neurologische Ereignisse, ebenso jedoch Infektionserkrankungen sowie Magen-Darm-Erkrankungen.
Bei diesen Indikationen wird die Anlage einer PEG-Sonde auch bei geriatrischen
Patienten unumstritten empfohlen, jedoch sollte eine möglichst zeitnahe Rückführung
zu oraler Nahrungsaufnahme angestrebt werden (Löser et al., 2005; Volkert et al., 2004).
77

Es wird darüber hinaus gefordert, dass auf die Gefahr einer Mangelernährung frühzeitig reagiert
wird und dass gerade im Zusammenhang mit solchen akuten Ereignissen innerhalb
weniger Wochen die enterale Ernährung aufgenommen wird (Löser et al., 2005; Volkert et
al., 2004). Die in diesem Forschungsprojekt erhobenen Daten weisen darauf hin, dass dieser
Forderung zumindest im Bezug auf akute Ereignisse in der Praxis weitestgehend nachgekommen
wird. In etwa 85 Prozent der Fälle wurde die Anlage der PEG-Sonde in den ersten
vier Wochen nach Auftreten des akuten Ereignisses durchgeführt.
Neben den akuten Ereignissen, die offensichtlich ausschlaggebend für die Anlage der PEG-
Sonde waren, wurden im Rahmen des Projektes auch andere in der Anamnese aufgeführte
Grunderkrankungen erhoben. Einige hiervon haben möglicherweise einen Einfluss auf die
Entscheidungsfindung im Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde, bzw. sollten in diesem Zusammenhang
berücksichtigt werden.
Einen besonderen Stellenwert nehmen hierbei die dementiellen Erkrankungen ein. Gerade
bei Patienten mit derartigen Erkrankungen ist der Nutzen einer enteralen Ernährung anhand
von PEG-Sonden sehr umstritten und es wird eine sorgfältige und individuelle Abwägung des
Nutzens im Vorfeld der Entscheidung gefordert (Gemeinsamer Bundesausschuss 2005;
Finucane et al., 1999; Löser et al., 2005).
Die Ergebnisse der Dokumentationsanalyse bestätigen die Forschungsergebnisse anderer
Studien, die einen hohen Anteil von dementiell Erkrankten unter den Personen mit PEG-
Sonde identifizierten (Becker & Hilbert, 2004; Bucher & Hufnagel, 2004). Anhand der in diesem
Projekt erhobenen Daten ist leider nicht nachvollziehbar, welche Indikationen der Anlage
der PEG-Sonde zugrunde lagen. Jedoch wurde in anderen Studien bei bis zu 28 Prozent
der untersuchten Fälle eine Nahrungsverweigerung, die vermutlich vielfach mit einer
dementiellen Erkrankung einhergeht, als Indikation für die Anlage der Sonde genannt
(Becker & Hilbert, 2004; Bucher & Hufnagel, 2004).
Weitere Ausarbeitungen zu diesem Thema sind in jedem Fall zu empfehlen, denn eine solche
Indikationsstellung ist zweifelsohne kritisch zu hinterfragen. Eine umfassende Ursachenforschung
sollte in solchen Fällen sicher der Anlage einer PEG-Sonde vorangestellt
werden.
Bei etwa siebzig Prozent der teilnehmenden Bewohner werden darüber hinaus akute oder
progredient verlaufende neurologische Erkrankungen in der Anamnese aufgeführt. Auch bei
diesen Erkrankungen wird vor dem Hintergrund einer möglichen Multimorbidität und einem
hohen Lebensalter ein sorgfältiges Abwägen der Indikation für eine PEG-Sonde empfohlen
(Gemeinsamer Bundesausschuss 2005).
Ebenfalls bei 50 Prozent der teilnehmenden Bewohner ist eine Dysphagie beschrieben. In
der Studie des Gesundheitsamtes Bremen trat dieses Problem in etwa sechzig Prozent der
Fälle auf (Becker & Hilbert, 2004), wobei zu berücksichtigen ist, dass dieser Unterschied sich
möglicherweise aus der Methodik der Datenerhebung ergibt.
Inwieweit das Problem der Dysphagie auslösender Faktor für die Anlage einer PEG-Sonde
ist, lässt sich anhand der Daten aus beiden Studien nicht beantworten. Berücksichtigt werden
muss jedoch, dass die enterale Ernährung anhand einer PEG-Sonde im Falle einer
Dysphagie ausschließlich indiziert ist, wenn keine alternativen Maßnahmen zur Verfügung
stehen (Gemeinsamer Bundesausschuss 2005). Die Anlage der PEG-Sonde sollte dabei
ausschließlich zur Sicherstellung einer ausreichenden Ernährung erfolgen. Die Vermeidung
einer Aspirationspneumonie ist durch diese Vorgehensweise nicht gewährleistet, sondern
wird im Gegenteil womöglich sogar erhöht (Finucane et al., 1999).
Eines der verbreitetesten Kriterien zur Beurteilung des Ernährungszustandes ist der BMI.
Grundsätzlich werden BMI-Werte von 20 kg/m 2 bis 25 kg/m 2 als normal bezeichnet, jedoch
gilt bei älteren Personen ein höherer BMI-Wert als wünschenswert. Bei Personen, die älter
als 65 Jahre sind, wird dementsprechend bereits bei einem BMI von 24 kg/m 2 oder kleiner
von einem erhöhten Risiko für Ernährungsstörungen gesprochen (Brüggemann et al., 2003).
Der BMI als isolierter Parameter zur Beurteilung des Ernährungszustandes ist nur unzurei-
78

chend aussagekräftig und kann lediglich erste Hinweise auf eine mangelhafte Ernährungssituation
liefern. Insbesondere bei alten Menschen kann er irreführend sein, als ein hoher
BMI durchaus mit einer Mangelernährung verbunden sein kann, z.B. bei Ödemen, ein niedriger
BMI zur Geschichte der Person ohne Anzeichen von Mangelernährung gehören kann. In
jedem Fall sollte zur weiteren Abklärung ein umfassendes Ernährungsassessment erfolgen
(Gemeinsamer Bundesausschuss 2005; ASPEN, 2002). Im Rahmen des vorliegenden
Projektes wurde dennoch der BMI der einzelnen Teilnehmer zur Beurteilung des Ernährungszustandes
erhoben, da davon auszugehen war, dass sich hierzu am ehesten vergleichbare
Informationen in den einzelnen Bewohnerdokumentationen finden würden. Die
Auswertung der Daten zeigt, dass zum Zeitpunkt der Anlage der PEG-Sonde der größte Teil
der Bewohner einen BMI-Wert aufwies, der entsprechend der oben genannten Definition als
normal zu bezeichnen ist. Dies spricht dafür, dass dem Problem einer Mangelernährung bereits
zu einem frühen Zeitpunkt begegnet wird. Allerdings ist zu bedenken, dass hierbei nur
der Gewichtsverlust, bzw. eine Abnahme an Körpermasse berücksichtigt wird. Andere Folgen
einer Fehl- oder Mangelernährung werden nicht erfasst, sodass im Rahmen der vorliegenden
Ergebnisse keine Aussagen hierzu getroffen werden können.
Die Maßnahme einer enteralen Ernährung mithilfe einer PEG-Sonde wird in erster Linie zur
Überbrückung von krankheitsbedingten Phasen empfohlen, in denen eine ausreichende Ernährung
durch orale Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme nicht sichergestellt werden kann.
In jedem Fall muss in regelmäßigen Abständen eine erneute Prüfung der Indikation und der
Notwendigkeit einer enteralen Ernährung erfolgen. Es wird des Weiteren gefordert, dass eine
kontinuierliche Durchführung von Maßnahmen erfolgt, die eine Rückführung zu oraler Nahrungsaufnahme
unterstützen. Die für dieses Forschungsprojekt erhobenen Daten legen
nahe, dass diesen Forderungen in der Praxis nur selten nachgekommen wird. Nur in einem
Fall war die PEG-Sonde zum Zeitpunkt der Erhebung wieder entfernt worden. Allerdings
fand in etwa 70 Prozent der Fälle in Ergänzung zur Sondennahrung auch ein orales Nahrungsangebot
statt. Anhand der Datenlage bleibt deshalb offen, ob die dauerhafte Nutzung
der PEG-Sonde auf die besonderen Charakteristika der zugrunde liegenden Population zurückzuführen
ist, oder ob hier die Option einer Entfernung der PEG-Sonde nicht hinreichend
berücksichtigt wird. Die Tendenz zu einer langfristigen Applikation von Sondenernährung bei
hochaltrigen Personen wird jedoch auch durch andere Studien bestätigt (Becker & Hilbert,
2004; Bucher & Hufnagel, 2004).
Der Erhalt, bzw. die Verbesserung der Lebensqualität sollte sicherlich als primäres Ziel einer
enteralen Ernährung gelten. Es ist deshalb auch zu berücksichtigen, welche Komplikationen
und nachteiligen Auswirkungen die Anlage einer PEG-Sonde mit sich bringen kann. Obwohl
die Anlage einer PEG-Sonde als sichere Methode zur Ermöglichung einer enteralen Ernährung
gilt (Cervo et al., 2006; Wirth et al., 2007), werden in der Literatur Komplikationsraten
zwischen 8 und 30 Prozent angeführt, wobei schwerwiegende Ereignisse in 1 bis 4 Prozent
der Fälle auftreten. Die am häufigsten beschriebene Komplikation stellt hierbei die lokale
Wundinfektion der Einstichstelle dar (Löser et al., 2005). Dies trifft auch auf die Stichprobe
des hier beschriebenen Forschungsprojektes zu. Ebenso traten in vereinzelten Fällen Diarrhöen,
Dislokationen und das Buried-Bumper-Syndrom auf. Es ist außerdem zu bedenken,
dass mittels der angewandten Methodik der Datenerhebung mit großer Wahrscheinlichkeit
nicht alle durch die PEG-Sonde bedingten Komplikationen erfasst werden konnten. Insbesondere
in der Literatur beschriebene Auswirkungen wie Aspirationspneumonien, eine Zunahme
von Fixierungen bei Personen mit Demenz und Auswirkungen auf psychische und
soziale Faktoren waren anhand der verwendeten Methodik nicht in Beziehung zur enteralen
Ernährung zu setzen (Finucane et al., 1999; Gillick, 2000). Dennoch unterstützt die hohe
Rate an Komplikationen bei den Teilnehmern der hier beschriebenen Studie, die Forderung
nach einem sorgfältigen Abwägen des Nutzens einer PEG-Sonde.
Ablauf des Entscheidungsprozesses
Neben der Beschreibung der gesundheitlichen und ernährungsspezifischen Situation lag der
Fokus des Forschungsprojektes vor allem auf der Beschreibung des praktischen Ablaufes
des Entscheidungsprozesses im Vorfeld der Anlage einer PEG-Sonde. Ausgegangen wurde
79

hierbei von der Hypothese, dass ein strukturierter Prozess zur Entscheidungsfindung sich in
der Bewohnerdokumentation der Altenpflegeeinrichtungen wieder finden würde.
Als wesentliches Ergebnis dieser Forschungsarbeit ist deshalb festzuhalten, dass sich lediglich
in 16 der 72 analysierten Bewohnerdokumentationen Informationen finden, die Rückschlüsse
auf diesen Prozess zuließen. Zweifelsohne ist bei der Interpretation dieses Ergebnisses
der Tatsache Rechnung zu tragen, dass knapp dreißig Prozent der teilnehmenden
Bewohner erst nach Anlage der PEG-Sonde durch die entsprechende Altenpflegeeinrichtung
betreut wurden. Auch ist zu berücksichtigen, dass in einigen Fällen eine akute Erkrankung
möglicherweise dazu führte, dass der Entscheidungsprozess für die Anlage der PEG-Sonde
im Krankenhaus stattfand. Dennoch verbleiben etwa 20 Fälle, in denen aus ungeklärten
Gründen keinerlei Informationen zum Entscheidungsprozess in der Bewohnerdokumentation
verfügbar sind.
Obwohl zum Entscheidungsablauf aus diesen Gründen nur eine sehr geringe Anzahl an Bewohnerdokumentationen
zur Verfügung stand, ergaben sich hieraus Hinweise auf verschiedene
Aspekte des Entscheidungsprozesses.
Im Rahmen eines strukturierten Entscheidungsprozesses wird unter anderem der Einsatz
von Algorithmen empfohlen, die dabei helfen sollen relevante Aspekte lückenlos zu berücksichtigen.
Verschiedene Beispiele solcher Entscheidungshilfen finden sich in der Literatur
(Angus & Burakoff, 2003; Löser & Müller, 1998; Sanders et al., 2002). In den analysierten
Bewohnerdokumentationen des vorliegenden Forschungsprojektes ist die Anwendung derartiger
Entscheidungshilfen nicht dokumentiert. In der Praxis scheinen derartige Entscheidungshilfen
also keine Anwendung zu finden. Das ist insbesondere interessant, da während
der Datenerhebung einige der Kontaktpersonen in den Altenpflegeeinrichtungen äußerten,
dass sie die Entwicklung einer Entscheidungshilfe als sehr sinnvoll empfinden würden.
Auch eine umfassende Beurteilung des Ernährungszustandes und der Ernährungssituation
sowie die Anwendung alternativer Maßnahmen zur Sicherung eines adäquaten Ernährungszustandes
wird im Zusammenhang mit der Anlage einer PEG-Sonde gefordert
(Gemeinsamer Bundesausschuss 2005; Brüggemann et al., 2003; Volkert, 2004). In den
analysierten Bewohnerdokumentationen liegen in acht Fällen Informationen zu einem Ernährungsassessment
vor. In erster Linie handelte es sich hierbei jedoch um Trink- und Ernährungsprotokolle.
Lediglich das Gewicht, bzw. der BMI, wurde regelmäßig erfasst. Insgesamt
kann jedoch festgestellt werden, dass das geforderte umfassende Assessment in der Praxis
nicht stattfindet. Ebenso verhält es sich mit der Durchführung alternativer Maßnahmen zur
Verbesserung oder zur Stabilisierung der Ernährungssituation.
Ein weiteres Thema, das in der Literatur im Zusammenhang mit dem Entscheidungsprozess
vor der Anlage einer PEG-Sonde häufig diskutiert wird, ist die Beteiligung verschiedener
Personengruppen am Entscheidungsprozess. Auf professioneller Ebene wird empfohlen,
dass eine multidisziplinäre Entscheidung getroffen wird. Ebenso wird die aktive Einbeziehung
verschiedener Entscheidungsträger gefordert. Im Mittelpunkt sollten hier die Patienten
und ihre Angehörigen stehen (Callahan et al., 1999; Hasan et al., 1995; Todd et al., 2005).
Die Ergebnisse verschiedener Studien zum Entscheidungsprozess vor Anlage der PEG-
Sonde weisen jedoch darauf hin, dass dieser Forderung in der Praxis nur bedingt nachgekommen
wird. Primär werden hier die behandelnden Ärzte sowie die stellvertretenden Angehörigen
als am Entscheidungsprozess beteiligte Personengruppen identifiziert (Becker &
Hilbert, 2004; Callahan et al., 1999; Todd et al., 2005; Van Rosendaal et al., 1999). Diese
Ergebnisse werden durch die Ergebnisse der hier beschriebenen Dokumentationsanalyse
bestätigt. Auch die äußerst seltene Beteiligung der Patienten selbst, die bereits in der Studie
des Bremer Gesundheitsamtes festgestellt wurde (Becker & Hilbert, 2004), lässt sich anhand
der in diesem Forschungsprojekt erhobenen Daten unterstreichen. Zu berücksichtigen ist
selbstverständlich, dass in beiden Studien aufgrund der Altersstruktur der Stichprobe und
des Settings der Erhebung davon auszugehen war, dass in zahlreichen Fällen gesundheitliche
Probleme vorlagen, die eine kognitive Einschränkung der Teilnehmer nach sich zog und
so die Beteiligung am Entscheidungsprozess erschwerte. Dies bestätigt sich durch die große
Zahl an Teilnehmern, die durch einen gesetzlichen Betreuer oder einen Vorsorgebevoll-
80

mächtigten vertreten werden. Dennoch sollte sicherlich kritisch hinterfragt werden, ob das
Vorliegen eines Betreuungsverhältnisses im Einzelfall die Einbeziehung der betroffenen Person
tatsächlich ausschließt.
Ebenfalls bestätigen die Ergebnisse des hier beschriebenen Forschungsprojektes die anhand
der Ergebnisse verschiedener Studien belegte relativ seltene Beteiligung von Pflegekräften
am Entscheidungsprozess (Becker & Hilbert, 2004; Todd et al., 2005). Dieser
Sachverhalt ist speziell in Bezug auf das Setting Altenpflegeheim bedenklich, da Pflegekräfte
auf professioneller Seite hauptverantwortlich für die Versorgung und Pflege der Bewohner
sind. Es ist deshalb davon auszugehen, dass sie über Kenntnisse zu den einzelnen Bewohnern
verfügen, die durch andere Berufsgruppen nicht kompensiert werden können und die
für derartige Entscheidungen von grundlegender Bedeutung sind. An dieser Stelle bedarf es
sicher einer differenzierteren Ursachenforschung, die anhand der in diesem Forschungsprojekt
zur Verfügung stehenden Daten nicht geleistet werden kann. Möglicherweise spielen
jedoch fehlende Sachkenntnis, schlecht ausgebildete Kommunikationsstrukturen sowie individuelle
Besonderheiten einzelner Einrichtungen hierbei eine Rolle (Becker & Hilbert, 2004;
Todd et al., 2005). Es ist außerdem möglich, dass die Rolle der Pflegenden im Entscheidungsprozess
vor Anlage einer PEG-Sonde einen vorwiegend informellen Charakter hat, da
dem Arzt auf rechtlicher Ebene die Aufgabe der Indikationsstellung und Aufklärung zukommt
(Brüggemann et al., 2003; Körner et al., 2003). Es ist deshalb denkbar, dass sich die
Funktion der Pflegekräfte im Entscheidungsprozess in einem geringeren Maße in der
Bewohnerdokumentation niederschlägt als es der Realität entspricht. Diese Annahme wird
durch die Studienergebnisse von Todd et al. (2005) ebenso unterstützt, wie durch Aussagen
von Gatekeepern der hier beschriebenen Studie. In beiden Fällen wurde eine primär beratende
Funktion der Pflegekräfte für die Bewohner und deren Angehörige beschrieben.
Die Beteiligung anderer Professionen am Entscheidungsprozess wird in der Literatur zwar
als sinnvoll erachtet (Callahan et al., 1999; Shega et al., 2003), jedoch liegen hierzu kaum
empirische Ergebnisse vor. Es ist zu vermuten, dass dies in der Praxis eher selten umgesetzt
wird. Auch in der hier beschriebenen Studie wird nur in wenigen Fällen die Beteiligung
weiterer Berufsgruppen, wie Logopäden oder Ernährungsberatern, beschrieben.
Eine Beteiligung der betroffenen Bewohner am Entscheidungsprozess findet wie bereits geschildert
nur in seltenen Fällen statt. Es ist also davon auszugehen, dass diese häufig nicht
dazu in der Lage sind, ihre Wünsche hinsichtlich einer enteralen Ernährung mittels einer
PEG-Sonde zu äußern. In derartigen Fällen sind die Entscheidungsträger ebenso wie die
verantwortlichen Ärzte und andere beteiligte Berufsgruppen verpflichtet im Sinne des mutmaßlichen
Willens des Patienten zu handeln (Bundesärztekammer, 1998; Körner et al.,
2003). Die Ermittlung des mutmaßlichen Willens gestaltet sich in der Praxis jedoch häufig
schwierig. Die Vertretung des mutmaßlichen Willens der Patienten sollen in erster Linie die
stellvertretenden Entscheidungsträger übernehmen. Die Ergebnisse aus der Dokumentationsanalyse
zeigen jedoch, dass es sich hierbei in erster Linie um gesetzliche Betreuer handelt.
Die Datenlage lässt keine Aussage darüber zu, inwieweit es sich hierbei um Angehörige
handelt, die möglicherweise Kenntnisse über die Wünsche des Patienten haben und in wie
vielen Fällen hierfür Berufsbetreuer eingesetzt werden. Festzustellen ist jedoch, dass nur in
wenigen Fällen von der Möglichkeit Gebrauch gemacht wird, mittels einer Vorsorgevollmacht
den eigenen Wünschen Ausdruck zu verleihen und eine Person zu benennen, die über entsprechende
Kenntnisse verfügt.
Ähnliches trifft auf den Einsatz von Patientenverfügungen zu. Diese gelten neben Vorsorgevollmachten
als Mittel der Wahl um persönliche Wünsche und Einstellungen im Hinblick auf
potenzielle Gesundheitsprobleme zu äußern und sind als rechtsverbindlich anzusehen
(Bundesärztekammer, 1998). Auch diese wurden durch die Teilnehmer des Forschungsprojektes
nur in wenigen Fällen genutzt. Darüber hinaus zeigte die Analyse der Bewohnerdokumentationen,
dass sie wenn vorhanden fast immer wenig differenziert sind und somit
praktisch keine Hilfe bei der Ermittlung des mutmaßlichen Patientenwillens darstellen.
Insgesamt kann festgestellt werden, dass die Ergebnisse dieses Forschungsprojektes die
anhand der Literaturrecherche gewonnen Erkenntnisse bezüglich des Ablaufes von Ent-
81

scheidungsprozessen vor Anlage einer PEG-Sonde weitestgehend bestätigen. Ein strukturierter
und zielgerichteter Entscheidungsprozess scheint in den meisten Fällen nicht stattzufinden.
5.5 Schlussfolgerung und Ausblick
Ziel dieses Forschungsprojektes war es den Entscheidungsprozess vor Anlage einer PEG-
Sonde im Setting Altenpflegeheim darzustellen, um so Anhaltspunkte zur Qualität dieses
Prozesses zu gewinnen und die Relevanz für die Entwicklung einer Entscheidungshilfe zur
Optimierung des Prozesses zu ermitteln.
Die Ergebnisse des Projektes bestätigen zunächst, dass es sich bei Bewohnern von Altenpflegeeinrichtungen,
bei denen eine PEG-Sonde zur enteralen Ernährung angelegt wurde,
um eine Population handelt, deren gesundheitliche und ernährungsspezifische Situation einen
sorgfältigen und individuellen Entscheidungsprozess hinsichtlich der Anlage einer PEG-
Sonde obligat machen. Insbesondere das vorwiegend hohe Alter der Teilnehmer und die
damit häufig einhergehende Multimorbidität sowie ein in vielen Fällen vorliegendes Betreuungsverhältnis,
das offensichtlich mit kognitiven Einschränkungen der betroffenen Personen
zu begründen ist, sind in diesem Zusammenhang hervorzuheben.
Gerade vor diesem Hintergrund ist es umso kritischer zu bewerten, dass sich lediglich in
einigen wenigen Bewohnerdokumentationen Informationen finden, die den Verlauf des Entscheidungsprozesses
vor Anlage der PEG-Sonde transparent machen.
Obwohl zu bedenken ist, dass anhand der Bewohnerdokumentationen sicher keine lückenlose
Darstellung des Entscheidungsprozesses zu erwarten war, stimmt es dennoch nachdenklich,
dass sich in zahlreichen Akten keinerlei Informationen finden, die Hinweise auf die
Entscheidungssituation vor Anlage der PEG-Sonde geben.
Auch die wenigen Bewohnerdokumentationen, die entsprechende Hinweise enthalten, bieten
keinesfalls ein umfassendes Bild des Entscheidungsablaufes. Vielmehr verstärken sie den
Eindruck, dass es sich hierbei um ein durch individuelle Prioritäten geprägtes und wenig
strukturiertes Vorgehen handelt.
Schlussfolgernd ist deshalb zu empfehlen, Maßnahmen zu ergreifen, die dabei helfen können,
den Prozess der Entscheidungsfindung im Hinblick auf die mögliche Anlage einer PEG-
Sonde strukturierter zu gestalten.
Eine Entscheidungshilfe, die eine lückenlose und zielgerichtete Erfassung von Informationen
steuert, die für die Entscheidungsfindung relevant sind, wäre deshalb sicher zu befürworten.
Dies bestätigen auch Aussagen von Pflegepersonen, die im Rahmen des Gesamtprojektes
interviewt wurden. Der Entscheidungsprozess im Zusammenhang mit der Anlage einer PEG-
Sonde wurde hier häufig als sehr schwierig beschrieben und die Entwicklung eines Instrumentes
zur Entscheidungsfindung als sinnvoll bewertet.
Darüber hinaus würde ein solches Instrument dazu beitragen, den Entscheidungsprozess
transparenter zu machen und somit dem vielfach geäußerten Vorwurf zu begegnen die Anlage
einer PEG-Sonde unter anderem aus pflegeerleichternden Gründen anzustreben.
82

6. Der Entscheidungsprozess in stationären Einrichtungen der
Altenhilfe aus der Perspektive von Pflegenden und niedergelassenen
Ärzten 1
Claudia Dinand
6.1 Methodisches Vorgehen
Studiendesign
Im dritten Teil des Forschungsprojektes wurden qualitative leitfadengestützte Experteninterviews
mit Pflegenden und niedergelassenen Ärzten geführt. Ziel dieses Vorgehens war es,
herauszufinden, wie Entscheidungsprozesse in der Realität aus der Perspektive der Betroffenen
wahrgenommen werden. Dazu wurde ein naturalistisches Design (Prakke 2007) gewählt.
Qualitative Forschung ist bemüht, „die subjektiven Sichtweisen und Deutungsmuster sozialer
Akteure in ihrem Alltagshandeln zu rekonstruieren und Lebenswelten „von innen heraus“ aus
der Sicht der handelnden Menschen zu beschreiben“ (Flick et al. 2000: 14). Davon ausgehend,
dass sich Entscheidungsabläufe zur PEG nicht erschöpfend durch die Dokumentenanalyse
darstellen lassen würden und informelle Wege und Sichtweisen der Akteure eine
Rolle spielen könnten, schien eine qualitative Herangehensweise besonders geeignet, zusätzliche
Antworten auf die Fragestellung zu geben.
Als Methode wurden leitfadengestützte Interviews im Sinne von Experteninterviews geplant
und durchgeführt. Unter Experten werden Personen verstanden, die über ein spezifisches
Wissen und über besondere Erfahrungen und Strategien zu einem sozialen Sachverhalt
verfügen. Experteninterviews sind eine Methode, dieses Wissen zu erschließen (Gläser,
Laudel 2006: 10). Nach Meuser und Nagel (2005) ist ein Experte außerdem ein Experte in
Bezug auf das Forschungsinteresse. Der Expertenstatus wird vom Forscher, begrenzt auf
eine spezifische Fragestellung verliehen und betrifft Personen, die Teil des Handlungsfeldes
sind, dessen Probleme gelöst werden sollen (Meuser, Nagel 1994: 182). Im Unterschied zu
anderen Formen des Interviews zielt die Befragung von Experten auf ihre Position als Funktionsträger
und den damit erworbenen Erfahrungen, weniger auf die individuelle Ausrichtung
der Gesamtperson. Als Experte wird angesprochen, wer
� „in irgendeiner Weise Verantwortung trägt für den Entwurf, die Implementierung oder
die Kontrolle einer Problemlösung,
� oder über einen privilegierten Zugang zu Informationen über Personengruppen oder
Entscheidungsprozesse verfügt“ (Meuser, Nagel 2005: 73).
1
In vorliegender Untersuchung wird aus Gründen der Lesbarkeit die männliche Schreibweise gewählt, Frauen
sind immer mit gemeint.
83

Für die vorliegende Untersuchung wurden diesbezüglich niedergelassene Ärzte und Pflegende
in stationären Einrichtungen der Altenhilfe als entscheidende Personen im Handlungsfeld
ausgewählt.
Zugang und Stichprobe
Wie im methodischen Teil der Dokumentationsanalyse bereits detailliert beschrieben, wurden
Einrichtungen der Altenhilfe in Nordrhein-Westfalen angeschrieben und neben der Teilnahme
zur Dokumentationsanalyse auch gebeten, den Zugang zu Personen herzustellen,
die bereit sind an einem Interview teilzunehmen (vgl. Anschreiben/Anlage).
Einrichtungen, die an einer Teilnahme interessiert waren, erhielten in einem Erstkontakt
Informationsmaterialien inklusive Einverständniserklärungen und wurden in einem persönlichen
Gespräch über Ziel und Zweck der Studie informiert. Die Auswahl der Interviewpartner
fand in der Regel über die Pflegedienstleitungen der jeweiligen Einrichtungen statt. Um sicherzustellen,
dass die Teilnehmenden auch als Experten zur Fragestellung angesehen
werden konnten, wurden die Pflegedienstleitungen gebeten, solche Pflegenden nach ihrer
Bereitschaft zur Teilnahme zu fragen und ihnen die Informationsschreiben zum Projekt auszuhändigen,
die bereits über eine lange Berufstätigkeit verfügten oder in Wohnbereichen
arbeiteten, und deshalb häufiger mit der Frage der PEG konfrontiert worden waren.
Bei den Pflegenden zeigte sich eine hohe Bereitschaft an einem Interview teiIzunehmen, so
dass im Rahmen dieses Projektes die Anzahl der Teilnehmer nach Ablauf der vorgesehen
Datenerhebungszeit limitiert werden musste. Insgesamt wurden 26 Pflegende (19 Frauen/7
Männer) im Alter von 23 – 56 Jahren mit einer Berufserfahrung von mindestens 3 1/2 - 37
Jahren befragt. 19 Pflegende waren Altenpfleger/innen, fünf waren Gesundheits-und
Krankenpfleger/innen und eine war eine Familienpflegerin. Eine Pflegekraft hatte eine
Weiterbildung in Palliativ Care, fünf hatten eine Weiterbildung zur gerontopsychiatrischen
Pflegefachkraft, es gab eine Diplom-Pflegewirtin und eine Ökotrophologin; zwei Pflegende
arbeiteten im ambulanten Bereich, sieben Befragte arbeiteten als Wohnbereichsleitungen,
zwei in stellvertretender Position, es gab vier Pflegedienstleitungen und drei Stellvertreter/innen,
eine Heimleitung und eine stellvertretende Heimleitung.
Der Kontakt zu den niedergelassenen Ärzten wurde z. T. durch die Pflegedienstleitungen der
Einrichtungen hergestellt, entweder durch die Weitergabe der Namensliste der Ärzte, die
Bewohner mit einer PEG betreuen oder in Entscheidungssituationen einbezogen gewesen
waren oder indem Informationsmaterialien direkt an die Ärzte weitergeleitet wurden. Hiermit
sollte sichergestellt werden, dass das Thema eine gewisse Relevanz im Alltag der Ärzte besitzt.
Desweiteren wurde ein Anschreiben an eine Auswahl niedergelassener Ärzte der Region
versandt. Alle Ärzte wurden zwei Wochen nach dem Anschreiben erneut per Telefonanfrage
kontaktiert. 8 von 33 angeschriebenen Ärzten, erklärten sich spontan für eine Teilnahme
bereit. Prinzipielle Ablehnung, Arbeitsbelastung und Termindruck waren die Hauptkriterien
für eine Ablehnung.
Bei den Interviews mit den Ärzten handelte es sich um zwei Frauen und sechs Männer im
Alter von 44-65 Jahren. Vier waren Fachärzte für Allgemeinmedizin, drei waren Fachärzte für
Innere Medizin und einer arbeitete als praktischer Arzt. Spezialisierungen gab es im Bereich
der Psychotherapie, Geriatrie, Naturheilverfahren, Cardiologie, Diabetologie, Onkologie,
Dialyse, Palliativmedizin und Suchtmedizin. Ein Arzt war außerdem Physiologe. Die
Berufserfahrung betrug mindestens 15 und maximal 42 Jahre.
84

Durchführung der Interviews
Die Interviews dauerten zwischen 20 Minuten und einer Stunde und fanden nach Absprache
mit den Ärzten in deren Praxisräumen statt. Interviews mit den Pflegenden wurden in Konferenz-
oder Aufenthaltsräumen der jeweiligen Einrichtungen geführt. Zwei der Teilnehmer
wurden auf ihren speziellen Wunsch hin gemeinsam interviewt.
Ziel der Interviews war es, mithilfe des Wissens und der Erfahrung der Pflegenden und Ärzten,
Modalitäten von Entscheidungsprozessen zur Anlage einer PEG zu rekonstruieren.
Dazu wurde ein Leitfaden erstellt, der helfen sollte, das Interview thematisch zu lenken.
Dabei ist es nicht erforderlich die einzelnen Fragen der Reihe nach abzuarbeiten. Eher dient
ein Leitfaden der Orientierung im Themengebiet und gibt dem Interviewer die Möglichkeit
den Gesprächsfluss durch erneutes Fragen anzuregen, wenn das Interview ins Stocken
geraten ist oder Themen zu beleuchten, die bislang noch nicht angesprochen wurden
(Meuser, Nagel 1994). Im Vordergrund standen Fragen zur Situation der Patienten/
Bewohner, bei denen eine PEG in Erwägung gezogen wurde, zu beteiligten Akteuren und
zum Einsatz von Instrumenten zur Entscheidungsfindung (vgl. Anlage). Im Anschluss an das
Interview wurden bei jedem Interviewteilnehmer ein Bogen zur Erfassung von Angaben zum
Alter, Geschlecht, Berufserfahrung in Jahren, die Berufsqualifikation und das Datum des
Interviews ausgefüllt (vgl. Anlage).
Alle Interviews wurden mithilfe eines digitalen Tonbandgerätes aufgezeichnet und anschließend
verschriftlicht (vgl. Datenanalyse). Bei einem Interview kam es durch ein technisches
Problem zu einem Aufnahmefehler, so dass für dieses Interview nur ein Postskript vorliegt,
was direkt im Anschluss an das Interview durch die Interviewerin verfasst wurde. Inhalte aus
diesem Interview flossen ergänzend in die Analyse ein und konnten daher nur sinngemäß
wiedergegeben werden.
Datenanalyse
Die Auswertung der Interviews erfolgte qualitativ in Anlehnung an das von Meuser und Nagel
(2005) vorgeschlagene interpretative Verfahren des thematischen Vergleichs zur Analyse
leitfadenorientierter Experteninterviews. Ziel dabei ist „das Überindividuell-Gemeinsame herauszuarbeiten,
Aussagen über Repräsentatives, über gemeinsam geteilte Wissensbestände,
Relevanzstrukturen, Wirklichkeitskonstruktionen, Interpretationen und Deutungsmuster zu
treffen“ (ebd. 2005: 80). Es werden vier bis sechs Schritte der Auswertung vorgeschlagen,
die Meuser und Nagel (2005) als modellhaft verstanden wissen wollen und die flexibel an die
jeweilige Untersuchungsbedingung angepasst werden können:
� Transkription / Paraphrasierung
� Bildung von Überschriften
� Thematischer Vergleich
� (Soziologische) Konzeptualisierung / Theoretische Generalisierung
Für die Auswertung von Interviews ist eine Verschriftlichung Voraussetzung. Welche Teile
transkribiert und welche paraphrasiert werden, muss anhand der leitenden Forschungsfragen
und dem parallel fortschreitenden Auswertungsprozess entschieden werden (Meuser,
Nagel 2005: 83). In vorliegender Untersuchung wurden 21 Interviews vollständig transkribiert
und paraphrasiert. Darin sind alle Interviews mit den niedergelassenen Ärzten enthalten. 12
Interviews wurden vorwiegend paraphrasiert und an besonders relevanten Textabschnitten
wortgetreu wiedergegeben. Die Transkription erfolgte, wie empfohlen (Gläser, Laudel 2006,
Meuser, Nagel 2005: 83) ohne aufwendige Notationssysteme (vgl. Anlage).
85

Die Bildung von Überschriften führt zur Verdichtung des Materials. Der Leitfaden wird zum
wesentlichen Bestandteil der Auswertung, indem die thematischen Schwerpunkte Vorformulierungen
der theorierelevanten Kategorien bei der Bildung von Überschriften darstellen, die
je nach Aussagen der Befragten ihre inhaltliche Ausgestaltung erhalten. Relevante Aspekte,
die im Datenmaterial entdeckt wurden, aber nicht im Leitfaden vorgesehen waren, wurden
dem Prinzip der Offenheit folgend als neue aus den Daten generierte Überschriften ergänzt.
An dieser Stelle wurden die Daten mithilfe der Computersoftware für qualitative Daten MAX
QDA 2007 verwaltet.
Auf der Stufe des thematischen Vergleichs geht die Analyse über das einzelne Interview
hinaus. Aussagen der Beteiligten werden in Bezug auf Ähnlichkeiten und Unterschiede themenbezogen
miteinander verglichen und können schließlich zu allgemeineren Konzepten
zusammengefasst und in Relation gestellt werden. Je nach Stellung im Forschungsdesign
findet eine theoretische Generalisierung also die Verknüpfung mit existenten Theorien oder
deren Modifikation statt (Meuser; Nagel 2005: 91). Die in dieser Untersuchung geführten
Interviews wurden mit dem Ziel geführt Auskunft über Insiderwissen und informelle Prozesse
zu geben und Ergebnisse der Dokumentationsanalyse um die Sichtweise der Handelnden zu
erweitern. Eine theoretische Einordnung findet im Rahmen der Diskussion statt.
Gütekriterien
Die Beurteilung der Güte des qualitativen Teils der vorliegenden Untersuchung orientiert sich
an den von Steinke (2000) vorgeschlagenen Kernkriterien der intersubjektiven Nachvollziehbarkeit.
Diese soll durch eine dichte, nachvollziehbare Dokumentation des Forschungsprozesses,
die Anwendung kodifizierter Verfahren und die Interpretation in Gruppen gewährleistet
werden. Hierzu wurde in den Kapiteln zum methodischen Vorgehen exemplarisch versucht
� den Forschungsprozess transparent darzustellen,
� die Wahl der angewandten Methoden und Vorgehensweisen im Erhebungs- und
Analyseprozess zu begründen,
� einem anerkannten Verfahren (Meuser, Nagel 2005) zu folgen,
� den Prozess durch regelmäßige Treffen der Projektgruppe sinnvoll zu strukturieren
und konstruktiv weiterzuentwickeln und
� die Ergebnisse detailliert zu beschreiben sowie mit Ausschnitten aus den Originaldaten
zu belegen.
Ethische Überlegungen
Im Falle der leitfadengestützten Befragung handelt es sich um Experteninterviews mit Pflegenden
und niedergelassenen Ärzten. Experten (s.o.) gelten primär nicht als vulnerable Personen
im forschungsethischen Sinn (Schnell, Heinritz 2006). Die Teilnehmenden wurden vor
der Durchführung des Interviews ausreichend über das Forschungsvorhaben informiert und
hatten jederzeit die Möglichkeit sich aus freiem Willen für oder gegen eine Teilnahme zu entscheiden
(vgl. Anlage). Eine besondere Position nehmen dabei Personen ein, die durch ihr
Angestelltenverhältnis in gewisser Abhängigkeit zu den Vorgesetzten ihrer Einrichtungen
stehen und damit weisungsgebunden sind. Im vorliegenden Fall galt dieses vorwiegend für
die Pflegenden, die vor dem Interview nochmals auf ihre freiwillige Teilnahme oder einen
möglichen gewünschten Abbruch des Interviews ihrerseits hingewiesen wurden. Von diesem
Recht hat in dieser Untersuchung niemand Gebrauch gemacht.
86

Es wird davon ausgegangen, dass Personen, die einer Teilnahme zustimmen, ihre Expertise
zum Forschungsgegenstand weitergeben wollen. Deswegen ist nicht zu erwarten, dass den
befragten Personen durch die Teilnahme am Interview ein Schaden entstanden ist. Trotzdem
kann die Auseinandersetzung mit der eigenen Berufsbiographie oder Fragen zum Umgang
mit ethisch schwierigen Situationen, wie im Falle einer PEG, zu Situationen führen, die bei
den Befragten Emotionen und Erinnerungen auslösen, die sie persönlich berühren. Für diesen
Fall wurde den Teilnehmenden die Möglichkeit zugesichert, das Interview zu jeder Zeit
unterbrechen zu können oder ihre Zustimmung, auch nach dem Interview, durch Kenntnis
der Kontaktpersonen und deren Telefonnummern zurückzuziehen (vgl. Anlage). In einem
Fall kam es zur Schilderung einer aktuell schwierigen Entscheidungssituation. In diesem Fall
wurde den Beteiligten nach dem Interview Informationsmaterial zur Entscheidungsfindung
zur Verfügung gestellt.
Weiter wurde garantiert, dass eine Rückerkennung der teilnehmenden Einrichtungen und der
Personen nicht möglich ist. Personenbezogene Angaben wurden nicht erhoben. Namen und
Wohnorte oder sonstige identifizierende Angaben, die während des Interviews genannt wurden,
wurden bei der Auswertung durch Nummerierungen oder Pseudonyme ersetzt. Das gilt
auch für alle in vorliegendem Bericht im Anschluss an die Originalzitate verwandten Namen.
Weiter wurde gewährleistet, dass die gewonnenen Daten ausschließlich zu Forschungszwecken
verwendet werden, vertraulich und anonym behandelt, sicher aufbewahrt und nicht an
Dritte weitergegeben werden. Dies gilt insbesondere für die Vorgesetzen der Einrichtungen,
denen gegenüber die Forschenden zur Verschwiegenheit bezüglich der Aussagen der Pflegenden
verpflichtet sind (vgl. Anlage).
Die Ethikkommission der Universität Witten/Herdecke hat vor Beginn der Studie durch ein
positives Votum die Durchführung unter ethischen Gesichtspunkten genehmigt.
6.2 Ergebnisse
Entscheidungsprozesse - Kontext
Entscheidungsprozesse lassen sich als klassisches Phasenmodell darstellen. Im Vorfeld
einer Entscheidung werden Beobachtungen gemacht, Parameter erhoben und Diskussionen
geführt, um die Entscheidung abzuwägen, zu manifestieren und schließlich in eine Handlung
zu transformieren. Zur Feststellung einer Indikation werden von den Befragten verschiedene
Kriterien genannt, die helfen ein Problem zu benennen, einzugrenzen und die getroffene
Entscheidung zu begründen. So gibt es neben messbaren Parametern auch Instrumente und
„weiche“ Kriterien, die zur Einschätzung der Lebenssituation des betroffenen Menschen und
damit bei der Entscheidungsfindung zur Anlage einer PEG beitragen. Im Sinne eines
Phasenmodells lassen sich drei wesentliche Einheiten unterscheiden. Die Phase vor der
Entscheidung, in der beobachtend und meinungsbildend gearbeitet wird, die Phase des
Entscheids mit der Konsequenz einer Handlung oder einem Handlungsverzicht und die
Phase nach getroffener Entscheidung, in der die Entscheidung überprüft, bewertet und ggf.
revidiert wird.
87

Abbildung 1: Prozessphasen
Welche Ausprägungen dieses Vorgehen im praktischen Alltag niedergelassener Ärzte und
Ärztinnen und der Pflegenden in stationären Einrichtungen der Altenhilfe haben kann, wird
im Anschluss vorgestellt.
Die Aussagen der Befragten unterscheiden sich aus der Perspektive der jeweiligen Profession
heraus. So sind Pflegende stärker in der Alltagsbeobachtung und Begleitung des Essens
und Trinkens aus der Situation in einer Altenpflegeeinrichtung involviert. Die Ärzte konzentrieren
sich auf die Schilderung medizinischer Sachverhalte und dominieren bei der Indikationsstellung.
Ihr Blickwinkel umfasst zu den Menschen in der Altenpflege auch die ambulante
Situation. In Bezug auf den Entscheidungsprozess gab es jedoch eine Reihe von
Überschneidungen. Um Redundanzen zu vermeiden, wurde vom ursprünglichen Vorhaben
abgesehen, die jeweiligen Sichtweisen getrennt voneinander darzustellen. In diesem Bericht
ist immer dann allgemein von Befragten die Rede, wenn sowohl Pflegende als auch Ärzte
gemeint sind. Aussagen werden dann getrennt vorgestellt, wenn es keine Überschneidungen
der beiden Berufsgruppen gab oder Einzelaussagen vorgestellt werden und wenn die spezifische
Perspektive für die Fragestellung relevant erschien. Ärzte sprechen von Patienten,
Pflegende von Bewohnern, wenn über die Person berichtet wird, bei der eine PEG in Erwä-
88

gung gezogen wurde. Die Bezeichnung wurde so beibehalten, wie es in den jeweiligen Berufsgruppen
üblich ist.
Die meisten der Befragten verfügen über eine lange Berufserfahrung. So gibt es Pflegende
und Ärzte, die sich noch daran erinnern können, dass die Applikation von PEG-Sonden noch
gar nicht üblich war. Gründe für die aktuelle Problematisierung einer PEG seien auf die Zunahme
der Hochaltrigkeit inklusive Demenz und auf ein steigendes Bewusstsein für Qualitätssicherung
zurückzuführen (Gudrun Kohlmann 2 - Pflegende). Seien Entscheidungen in
früheren Jahren immer von Ärzten getroffen worden, so würde heute die Einbeziehung des
Patienten-/Bewohnerwillens stärker berücksichtigt und die Entscheidung hinterfragt (Kati
Nimwegen - Pflegende).
Wie werden Entscheidungen getroffen?
Der Entscheidungsprozess zur Anlage einer PEG dauert nach Schilderungen aus den Interviews
je nach Indikation zwischen einigen Tagen und mehreren Wochen, manchmal auch
Monate.
„Bei dem Herrn J, wo wir drüber gesprochen haben, ging`s innerhalb von zwei Wochen, sehr
schnell finde ich. Dann gibt`s so Entscheidungsfindungen, die dauern vier-sechs-acht Wochen.
Habe ich auch schon erlebt“ (Jörg Demmler – Pflegender)
Wann und wie eine Entscheidung getroffen wird, hängt stark vom zugrundeliegenden Krankheitsbild
und den beteiligten Akteuren ab. Ein einheitlicher Standard oder Richtlinien für Vorgehensweisen,
wie in anderen Zusammenhängen, sei in der Frage der PEG nicht vorhanden.
„Und so was gibt es bei der PEG-Sonde nicht, sondern es gibt so viele verschiedene Faktoren,
hm... auch die Herangehensweise ist immer anders hm, so dass es immer uneinheitlich ist“ (Jörg
Demmler - Pflegender).
Die Befragten berichten in ihren Schilderungen von verschiedenen Arten eine Entscheidung
zu treffen. Dem Abwägen der Vor- und Nachteile und dem klinischen Urteil kommt eine
große Bedeutung zu. Parameter hierzu werden ausführlich in Kapitel zur Entscheidungsfindung
dargestellt.
Berichtet werden aber auch Entscheidungen „aus dem Bauch heraus“ und vom Rückgriff auf
persönliche und berufliche Erfahrungen oder das eigene ethische Bewusstsein.
„Also ich tue mich da eigentlich gar nicht schwer mit der PEG, ich lasse das einfach so laufen und
frage die Angehörigen und das Personal und entscheide dann wirklich ganz individuell und aus
dem Bauch heraus“ (Rainer Braun - Arzt).
2 Alle Namen der Interviewpartner wurden anonymisiert und sind frei erfunden, auf akademische
Titel oder detailliertere Berufsbezeichnungen wurde in der Darstellung verzichtet, um eine
Wiedererkennung beteiligter Personen zu vermeiden.
89

Bei der Entscheidung nach persönlicher Wertvorstellung wird auf Hintergründe eigener Erfahrungshorizonte
zurückgegriffen und das eigene ethische Bewusstsein aktiviert. Einige
Befragte nehmen sich selbst, andere eine nahestehende Person, um die Situation für sich
erfahrbar und spürbar werden zulassen. Die Besinnung auf eigene Werte scheint eine Möglichkeit
zu sein, den Schweregrad der Entscheidung bewerten und im Sinne einer guten,
richtigen und einer menschengerechten Entscheidung urteilen zu können.
„Das ist dann einfach die persönliche Sache, würde ich so leben wollen, würde ich das meinen Eltern
wünschen wollen und hm?“ (Sabine Murnau - Ärztin)
„und da habe ich schon viel bei meinen Kollegen so etwas geäußert, wie zum Beispiel, ich würde
für meinen Vater oder Mutter auch die letzte Möglichkeit ausschöpfen, die dem Mensch einfach
zusteht. Weil, wie gesagt, entscheidend ist, wie ich lebe, wie meine Eltern gelebt haben und wie
die Gesellschaft überhaupt heut zu Tage lebt“ (Max Toschik - Pflegender).
Entscheidungen auf der Grundlage erlernter Verhaltensmaßnahmen oder langjähriger persönlicher
und beruflicher Erfahrung können nur mit der Zeit und mit viel Übung erworben
werden. Je jünger und unerfahrener, desto eher werden nach Angaben einiger Befragter
PEG-Sonden veranlasst und Hilfen zur Entscheidung benötigt (siehe Entscheidungshilfen).
„aber, wenn ich durch eine Ernährungssituation den Patienten doch in seiner Lebensqualität nicht
helfe, dass, wie ich es von meinem Lehrherren gelernt habe, (..) eine sinnvolle Lebensverlängerung
also das heißt Leben mit guter Lebensqualität, wenn ich das sagen kann, dann sollte man´s
tun, wenn ich aber da nur Leiden verlänger, und der evtl. ne Woche länger lebt, aber da nur hinvegetiert,
dann sollte man´s nicht tun und das ist dann Erfahrung, ne“ (Bernhard Beinbühl - Arzt)
Maßnahmen, wie die PEG können auch Bestandteil eines Behandlungsplans sein, die als
Standard in ein Therapiekonzept eingeflochten sind. Für die PEG kommt dies bei onkologischen
Fragestellungen in Betracht. Dort dient sie der Vorbereitung anderer Therapien.
“die kriegen einen Stent, die kriegen eine Chemotherapie und die kriegen eine PEG, nicht wahr,
entweder klappt´s oder es klappt nicht, also da kann man doch gar nicht solange diskutieren (Ingo
Klare - Arzt).
Auch die Zuhilfenahme von Literatur kann bei der Entscheidungsfindung hilfreich sein.
„Es gab mal vor ein paar Jahren in Dr. med. Mabuse, kennen Sie die Zeitschrift? - so einen Artikel
über Für und Wider PEG. Das fand ich gut. Und die haben dann eben gesagt, eigentlich gibt es
keine Studie, die dann sagt, das ist für oder das ist gegen. Eigentlich ist es völlig egal, ob man ne
PEG hat oder nicht. Den nehm ich manchmal auch zur Hilfe. Ja. Diesen Artikel. (..) Auch für die
Angehörigen“ (Irmgard Buschmühler - Pflegende).
Es ist davon auszugehen, dass getroffene Entscheidungen selten ausschließlich auf einer
Form basieren. Eher ist eine Mischung unterschiedlicher Zusammensetzung aus allen Anteilen
anzunehmen. Eine These diesbezüglich lautet: Je eindeutiger und offensichtlicher sich
die Parameter darstellen, desto weniger wird auf persönliche oder intuitive Elemente zurückgegriffen.
Wo wird die Entscheidung getroffen?
Den Befragten zufolge gibt es drei Orte der Entscheidung: die ambulante, häusliche Situation,
die Situation in der Altenpflegeeinrichtung oder während eines Krankenhausaufenthaltes.
90

Nach Einschätzung der befragten Ärzte und Ärztinnen gibt es selten Situationen, in denen
aus der häuslichen Situation heraus Entscheidungen für oder gegen eine PEG getroffen
werden müssen.
„Nee, also dann, wenn im ambulanten Bereich, dann kommen die Patienten mit einer PEG aus
dem Krankenhaus zurück. (...) Dann müssen wir sie halt versorgen oder, oder betreuen, aber das
wir die Entscheidung treffen ist eigentlich eher nicht der Fall“ (Rainer Braun - Arzt).
Indikationen mit positivem Entscheid beziehen sich zumeist auf onkologische Fragestellungen
im Rahmen einer OP- oder Chemotherapie-Vorbereitung. Ein Arzt berichtet auch von
PEG-Sonden, die ambulant implantiert werden, im Regelfall ist der Ort der Anlage das Krankenhaus.
“(...) Kollegen schicken uns jemand zur PEG oder wenn die gewechselt werden muss oder wir legen
manchmal selber welche im Rahmen von onkologischen Fragestellungen, nech, aber das das
ist nicht (..), das Gro der PEGs wird im Krankenhaus gelegt, (...)“ (Ingo Klare - Arzt)
Vermehrt stehen Entscheidungen in Bezug auf eine PEG in den Altenheimen oder den Kliniken
an. Letzteres sei der weit häufigere Fall (Klaus Krämer - Arzt).
Auch aus der Perspektive der Pflegenden werden viele Entscheidungen für eine PEG bereits
vor Einzug in die Altenpflegeeinrichtung getroffen. In diesen Fällen werden die Bewohner mit
PEG, meist nach einem Krankenhausaufenthalt mit anschließender Rehabilitationsmaßnahme
in die Einrichtung aufgenommen. In diesen Fällen ist den Befragten so gut wie nichts
über den Entscheidungsprozess bekannt. Aber auch während des Heimaufenthaltes kommt
es infolge eines akuten Ereignisses, z. B. aufgrund eines Schlaganfalles oder einer Verschlechterung
des Gesundheitszustandes zu einer Verlagerung der Entscheidungssituation
in die weiterbehandelnden Kliniken. Auch in diesen Fällen gibt es kaum Anhaltspunkte, nach
welchen Kriterien eine Entscheidung angestoßen und getroffen wurde.
„und dann kam sie ins Krankenhaus, wegen Pneumonie, und sie ist wieder gekommen mit PEG“
(Martina Reger - Pflegende)
„dann haben wir es ein- oder zwei mal auch so gehabt, dass nach so stationären Aufenthalt jemand
eben mit der PEG wieder kam, wegen einer akuten Verschlechterung oder wegen einem
Apoplex“ (Sabine Murnau - Ärztin).
Werden Entscheidungen für oder gegen eine Entscheidung in der Altenpflegeeinrichtung
getroffen, handelt es sich um Entscheidungen infolge schleichend verlaufender chronischer
Prozesse.
„also, bei uns ist das ja meistens, sage ich mal, diese PEG-Anlagen, wenn es von uns aus kommt,
also aus dem Haus her, dass meistens die Leute nicht mehr essen und trinken von sich aus, also
irgendwann nichts mehr zu sich nehmen (Steffen Schmidtmeier - Pflegender).
„Ja, das sind ja meistens Patienten, die tatsächlich im Altenheim Bereich leben, ganz selten mal
jemand der zu Hause ist, weil, wenn die Entscheidung zu fällen ist, dann sind die Patienten meistens
schon in so einem Zustand, dass die nicht mehr zu Hause betreut werden und diese Patienten
im Altenheim sind meistens ja demente Patienten, muss man schon sagen, weil sie sehr betagt
sind (...)“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin).
Ein Arzt unterscheidet dabei zwei Vorgehensweisen:
„Ich schreibe dann eine Einweisung, PEG-Anlage erforderlich und schreibe drunter eine kurze Begründung,
also in fast allen Fällen ist das ja so vorbereitet auch mit Betreuer, der dann da hin geht
und unterschreibt, dass die sagen: „ok, alles klar, ist nachvollziehbar“, weil die gedankliche Arbeit
ist ja getan und sollten Fragen da sein, rufen die an. Das ist ganz selten, häufiger ist, das jemand
91

gar nicht wegen PEG im Krankenhaus ist, sondern dass der einfach da ist und der ist „unterernährt“
in Anführungsstrichen und die fragen nach, wie stehen Sie zur PEG. Das passiert also doch
schon öfter. Wir kennen den nicht, Sie kennen den, der ist aus dem Pflegeheim, wie stehen sie
dazu, das passiert öfter, aber wenn wir mit Betreuer, mit Pflegeteam, mit uns letztlich sagen PEG
ja, ist es eigentlich ein Selbstgänger, wenn diese Vorarbeit geleistet ist und der ist dann auch
übernächsten Tag wieder da“ (Niklas Seifert - Arzt).
Nicht immer werden jedoch bereits gefasste Entscheidungen durch die weiterbehandelnden
Ärzte beachtet, wie in folgendem Beispiel:
„ja dann haben wir uns halt entschlossen eine PEG zu legen, das hat auch nicht gleich geklappt,
das Krankenhaus hat das erst abgelehnt gehabt, ich weiß gar nicht mehr welcher Grund das war,
ist auch egal. Im zweiten Anlauf haben sie es dann gemacht, (...)“ (Rainer Braun - Arzt)
Akteure im Entscheidungsprozess
Zu den zentralen Personen im Entscheidungsprozess zählen die Patienten selbst, ihre
Angehörigen mit und ohne Betreuungsvollmacht, Berufsbetreuer, sofern beauftragt, die
behandelnden Ärzte und die Pflegenden (vgl. Abbildung 3).
„dann ist an der Entscheidungsfindung, wenn er kann der Patient beteiligt, auch wenn er den
ganzen Umfang nicht erkennen mag, versucht man ihn dran zu beteiligen oder im Vorfeld eben.
Beteiligt sind dann eben Angehörige auf jeden Fall, Betreuer, auf jeden Fall, Pflegekräfte, oft auch
im negativen, weil sie nicht damit Umgehen können, dass der nun mal abnimmt und wenig trinkt,
dann auch wieder Druck. Ja und natürlich der Hausarzt, wobei meine Funktion oft darin besteht zu
moderieren, was die Beteiligten wollen“ (Niklas Seifert - Arzt)
Abbildung 2: Primäre Akteure im Entscheidungsprozess
Den beteiligten Akteuren können aus Sicht der Befragten je nach Situation und Position unterschiedliche
Rollen zugeordnet werden. Aussagen hierzu werden im Folgenden beschrieben.
92

Die Rolle des Patienten/Bewohners
In Bezug auf die Entscheidung für oder gegen eine PEG gelten die Patienten zum einen
durch ihren Gesundheitszustand als „Gegenstand“ oder Anlass der Entscheidung und zum
anderen als die primären Entscheidungsträger, was bedeutet, dass der Wille oder ein Entscheid,
sofern erfahrbar oder bekannt, zählt und für die Entscheidung ausschlaggebenden
Charakter besitzt.
„Wenn er sich äußern kann, ist es eine tragende Rolle.“ (Dieter Kronau - Pflegender).
Die Entscheidungsfähigkeit ist ein grundlegender Parameter, der bestimmt, in welcher Form
Patienten/Bewohner einen Einfluss auf die Entscheidung ausüben können. Die Rolle des
Entscheiders wahrnehmen und sich aktiv an Überlegungen im Entscheidungsprozess beteiligen,
setzt eine uneingeschränkte Entscheidungsfähigkeit voraus. Nach den Erfahrungen
der befragten Ärzte und Ärztinnen ist dies für Entscheidungssituationen im ambulanten,
häuslichen Bereich eher, bei Menschen im stationären Bereich seltener bis gar nicht der Fall.
Zwei der Ärztinnen berichten von Menschen mit einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS),
die sich aus eigenem Willen für eine PEG entschieden.
„Wir hatten einmal ne ALS-Patientin, (...) die konnte das wirklich bei vollem Bewusstsein selber
entscheiden, aber ist natürlich die Ausnahme. Normal können die Patienten das nicht selber“ (Sabine
Murnau - Ärztin).
Auch die Pflegenden schildern vereinzelt Situationen, in denen jemand die Entscheidung für
eine PEG selbst getroffen hat.
„Ich hatte jetzt wie gesagt, der Bewohner hat selber die Entscheidung getroffen. Und hat vor vier
Wochen eine PEG bekommen. Und ich war, als er das gesagt hat, ja ich möchte das, ich war dabei.
Da war ein Betreuer anwesend und am nächsten Tag der Arzt, besser gesagt einen Tag davor
war der Arzt da und ich finde das in Ordnung, dass der Patient das noch selber, Bewohner selber
noch machen kann“ (Max Toschik - Pflegender).
Situationen einer aktiven Negativentscheidung wurden von den Ärzten nicht berichtet, wohl
aber Situationen, in denen unklar war, ob eine Entscheidungsfähigkeit angenommen werden
konnte. Ein Arzt führt dies auf beginnende dementielle Prozesse, Uneinsichtigkeit oder fehlende
Reflektion der eigenen Situation seitens der Patienten zurück.
„ich esse doch genug, ich weiß nicht, was Sie wollen, Herr Doktor,“ (Bernhard Beinbühl - Arzt)
Eine Pflegende berichtet von einer Bewohnerin, die zu Lebzeiten eine Patientenverfügung
sowie eine Vorsorgevollmacht eingerichtet hat, mit dem Wunsch keine PEG zu bekommen.
Nach zwei Jahren des Lebens und Wohnens im Heim entschied sie sich nichts mehr zu essen
und zu trinken:
„Ja, das hat die gesagt, sie hat gesagt, ich möchte jetzt nichts mehr essen, ich möchte jetzt nichts
mehr trinken, das war´s jetzt für mich, ich möchte jetzt sterben, das hat sie jetzt gesagt“ (Verena
Meißner - Pflegende).
In den meisten Fällen, bei denen eine PEG diskutiert wurde, handelte es sich nach Einschätzung
der Befragten um Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung oder ihres Alters nicht
mehr selbst entscheiden können. Vorliegende Nichteinwilligungsfähigkeit zum Zeitpunkt der
Entscheidung erschwert den Entscheidungsprozess erheblich.
Die werden ja gar nicht mehr gefragt. Leider Gottes sind die alle dann in dem Zustand wo die selber
nicht mehr entscheiden können“ (Irmgard Buschmühler - Pflegende).
93

Dem Patienten/Bewohner stehen hier verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung weiterhin
die Entscheidung in seinem Sinne zu lenken, indem er zum Zeitpunkt seiner noch vorhandenen
Entscheidungsfähigkeit vorsorglich mündlich oder schriftlich seinen Willen an Angehörige
und Betreuende weitergibt, eine Vorsorgevollmacht einrichtet oder eine Patientenverfügung
bzw. ein Patiententestament erstellt (vgl. Patientenverfügung).
„dass die eben mit der Situation konfrontiert werden, ( ) sie sind jetzt hier im Pflegeheim, das ist
vielleicht ihr letzter Wohnort, es kann sein, dass es ihnen mal schlechter geht und wir würden
gerne wissen, wie stehen Sie dazu. Das versuchen wir natürlich, wenn wir den rechtzeitig erwischen,
machen wir das aktenkundig und dann gilt das auch (Niklas Seifert- Arzt)
„um solchen fiesen Situationen, sag ich jetzt mal aus dem Weg zu gehen, sollte man sich vielleicht
schon in Zeiten auseinandersetzen wo man noch selbst entscheiden kann, weil das ist ja nicht nur
eine Hilfe für die Pflegekräfte oder für die Ärzte und Angehörigen, sondern man ist ja auch selbst
irgendwie sicherer, wenn man weiß, man wird, es wird das später gemacht was man will (Lisa
Griffler - Pflegende).
Auch eine Notiz in den Akten kann als Hinweis bei der Ermittlung des mutmaßlichen Willens
hilfreich sein und den stellvertretend Entscheidenden das Gefühl geben, im Sinne des Bewohners
gehandelt zu haben. Zu einer Patientenverfügung seien die meisten auch nicht
mehr bereit (Monika Reichert - Pflegende).
„oder auch als bloßer Eintrag in unsere Karteikarten, dass wir mit dem gesprochen haben, dass er
das halt nicht will und für mich ist dann die Anlage eine Körperverletzung, weil gegen den Willen
des Patienten, den er erklären konnte, muss ich dann ganz harte Kriterien haben( Niklas Seifert -
Arzt).
Nur wenige machen den Aussagen der Befragten zufolge davon Gebrauch. Weder sprechen
sie mit ihren Angehörigen über ihre Wünsche, noch liegt ein schriftliches Dokument vor, auf
das sich im Falle einer Nichteinwilligungsfähigkeit berufen werden kann. Als Grund hierfür
wird die Angst, sich mit dem Sterben auseinanderzusetzten genannt oder wie eine Ärztin
dies beschreibt.
„Weil die junge Leute, wenn die dann sagen du musst Vater, du bist jetzt so krank, wie stellst dir
jetzt vor, den Tod? Das tut keiner. Das ist ja auch bisschen hm....das kann man eben nicht machen.
Das muss schon hmm von den Betroffenen selbst kommen. Sonst hatten wir auch oft das
Gefühl man redet den Tod herbei oder das Ende...ist zu schwierig, ist einfach ein Tabuthema“ (Sabine
Murnau - Ärztin)
Eine Pflegende gibt auch zu bedenken, dass es typbedingt Menschen gibt, die eine Verantwortung
auch für das eigene Leben gern abgeben und die Entscheidung anderen überlassen
(Gudrun Kohlmann - Pflegende). Hat ein Mensch für den Fall der Nichteinwilligungsfähigkeit
nicht vorgesorgt, beginnt die Suche nach dem mutmaßlichen Willen. Die Angehörigen werden
nun zu zentralen Personen im Entscheidungsprozess.
In diesem Sinne erscheint das Priorat der primären Entscheidungsträgerschaft des Betroffenen
in stationären Einrichtungen formal, denn als praktisch erfahrbare Handhabung im Entscheidungsprozess
für Situationen in stationären Einrichtungen der Altenhilfe und wird annähernd
bedeutungslos.
Die Rolle der Angehörigen
Angehörige sind die wichtigsten Entscheidungs- und Informationsträger, wenn ein Patient
sich zur Frage der PEG nicht mehr äußern kann. Sie verfügen über ein langjähriges biografisches
Wissen zur Person aus einer „erlebten Anamnese“ (Sabine Murnau - Ärztin) und ste-
94

hen, vor allem in häuslichen Pflegearrangements in direktem Kontakt zu den Betroffenen.
Angehörige übernehmen oft eine Vermittler- und Fürsprecherfunktion zwischen Arzt und Betroffenem,
besonders bei Hochaltrigkeit oder schwerer Krankheit, in der Regel mit, aber auch
ohne gesetzlich geregeltem Betreuungsverhältnis.
„Meistens sind ja unsere Bewohner nicht mehr selbst entscheidungsfähig und haben einen Betreuer
und dann ist der Betreuer, sprich Tochter, Sohn oder der vom Gericht eingesetzt worden ist ,
ein Betreuer da“ (Arina Schnürer - Pflegende)
„und dann ist natürlich auch so die Frage, wie reagieren die Angehörigen. Gibt es, gibt es überhaupt
eine Betreuung, eine offizielle auf die man, nach der man sich richten kann, oder nicht,
meistens gibt es die natürlich nicht. Dann muss man die erst einrichten und wenn die eingerichtet
ist, dann ist die Frage, ja wie geht man dann vernünftigerweise vor“ (Sören Wißling - Arzt).
„Denn die Entscheidung trifft der Betreuer oder der Patient oder wer halt da ist und es kommt nur
ganz selten vor, dass jetzt praktisch notfallmäßig ohne Betreuer gehandelt werden muss“ (Niklas
Seifert - Arzt).
Die Arbeit mit den Familien gehört aus der Perspektive der Befragten zum Behandlungsoder
Betreuungsalltag. Daraus erwachsen den Angehörigen Aufgaben der Überzeugungsarbeit
und der Einflussnahme auf die Entscheidung sowie die Unterstützung hinsichtlich einer
gesunden und regelmäßigen Nahrungsaufnahme des Patienten/Bewohners im Vorfeld
einer Entscheidung. Auch die Versorgung und Integration einer PEG in den Alltag nach positivem
Entscheid gehört dazu. Pflegende berichten von engen und häufigen Kontakten zu den
Angehörigen, mit denen sie oft zusammenarbeiten, aber auch von distanzierten Verhältnissen,
wenn Angehörige selten zu Besuch sind.
Die Befragten berichten in diesen Situationen von Angehörigen, die sehr klar wissen, welche
Entscheidung sie treffen wollen. Manche von ihnen seien „mit (Literatur aus) dem Internet
bewaffnet“ (Ingo Klare - Arzt) und fordern sehr forsch alles medizinisch Machbare ein. Andere,
die sagen:
„man soll die Kirche im Dorf lassen und soll eben das (..) so menschenwürdig wie möglich machen.
Keine Schmerzen, aber eben wenn, wenn sie nicht mehr isst und trinkt, dann ist das halt so, dann
gibt man halt so viel Flüssigkeit wie möglich und nimmt den natürlichen Verlauf in Kauf, was auch
in meinen Augen vernünftig ist.“ (Sören Wißling - Arzt).
Wieder andere sind unsicher, holen sich Rat beim Hausarzt oder den Pflegenden, bewegen
die Argumente für und gegen, brauchen viel Zeit für die Entscheidung und bleiben mitunter
unentschlossen.
„das war dann ein schwieriger Entscheidungsprozess, weil die, ja auch die Tochter sich immer sich
so richtig, wusste eben auch nicht so richtig, was sie wollte“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin).
„und die Angehörigen dann selbst in der Situation überfordert sind, und eigentlich den Rat bei uns
suchen, wo eigentlich wir denken, jetzt müsste ich die Angehörigen fragen und hab dann schon
den Wunsch, die wissen, wer die Person ist, was oft nicht der Fall ist“ (Meike Saalfeld - Pflegende).
Als Gründe werden außer der prekären Entscheidungssituation vor allem Angst vor Trennung
und einem Nicht-loslassen-können oder einer falschen Entscheidung genannt.
Manchmal sind es auch Erfahrungen mit einer PEG aus dem direkten Bekanntenkreis, die
eine Entscheidung beeinflussen oder Ängste verursachen (Ines Junkers - Pflegende), einer
Angst, der man im Gespräch begegnen müsse (Niklas Seifert - Arzt). Söhne könnten diese
Entscheidung häufig einfacher und weniger emotional beteiligt treffen als Töchter (Steffen
Schmidtmeier - Pflegender).
95

Nach Erfahrung der Befragten stehen die Angehörigen unter hoher emotionaler Belastung.
Zum einen käme es zu einer Rollenvermischung, gleichzeitig Betreuer und Tochter/Sohn
oder Ehepartner zu sein. Zum anderen bedeute die Entscheidung gegen eine PEG häufig
die Entscheidung „für den Tod“ und ist implizit mit dem Vorwurf des „Verhungern-und-verdursten-lassens“
verbunden. Eine Entscheidung für eine PEG hingegen kann selten ein Versprechen
auf eine tatsächliche Verbesserung der Situation einlösen. Diese Verantwortung ist
von den Angehörigen schwer zu (er)tragen. Ambivalenz und Unentschlossenheit sind die
Folge.
„Und die PEG, tja, da kommt dann wieder so, ja sollen wir den denn verhungern lassen, den Patienten
oder dann kommen oft die Angehörigen, auf der einen Seite sagen sie, nee, wir wollen nichts
lebensverlängerndes haben, aber verhungern sollen sie och nicht. Das ist eine ganz schwierige
Kiste“ (Rainer Braun - Arzt).
„Was machen wir mit der Mutter. Lassen wir sie jetzt hier sterben oder lassen wir sie nicht sterben“
(Rainer Braun - Arzt).
Diese Angehörigen würden sich oft auf die Empfehlungen der Pflegenden und Ärzte verlassen.
Gibt es unterschiedliche Auffassungen zum Vorgehen, besitzt der Betreuungsbevollmächtigte
die Entscheidungsgewalt.
„also das kann man nur in Absprache mit den Angehörigen machen, und dann sagen, dass machen
wir nicht mehr, wenn die das wollen, müssen sie es machen“ (Bernhard Beinbühl – Arzt).
Unterscheiden sich die Auffassungen zum Vorgehen jedoch so gravierend und besteht akuter
Handlungsbedarf aus medizinscher Sicht, kann die Betreuung in Frage gestellt und per
Gerichtsverfahren angezweifelt werden. Ein Arzt berichtet von einem derartigen Entscheidungskonflikt,
in dem er den Eindruck hatte, der bestellte Betreuer, in diesem Fall ein Angehöriger,
hätte die Situation nicht korrekt erfasst. Nachdem sich dies im Gespräch nicht lösen
konnte, stellte der Arzt die Betreuung in Frage und erhob Einwand beim Gericht, wobei im
Anschluss ein Berufsbetreuer den Angehörigen in seiner Vollmacht ablöste.
Die Rolle der Berufsbetreuer
Stehen keine Angehörigen im direkten Umfeld des Patienten zur Verfügung, die für eine
Betreuungsvollmacht in Frage kommen, werden Berufsbetreuer mit dieser Rolle beauftragt
und übernehmen die Entscheidungsverantwortung. Sie stehen häufig in einem distanzierten,
wenig persönlichem Verhältnis zu den Betroffenen, was zur Folge hat, dass sie die Entscheidung
treffen müssen, ohne den Patienten richtig zu kennen. Eine Ärztin antwortet auf
die Frage, wer eine Entscheidung trifft folgendermaßen:
„Ja wenn es sie gibt, natürlich Angehöriger, wenn sie denn da sind...Oder eben Betreuer, wobei die
Berufsbetreuer ja meistens nicht so`ne intensive Beziehung zur dem Betroffenen haben. (..) Also
wenn jemand ablehnt, habe ich bis jetzt bei Berufsbetreuer nicht erlebt, sondern nur von Angehörigen.
Die sagen wir haben das früher so besprochen, das wird er nicht gewollt, das hat unsere Oma
schon gehabt und mein Mann fand das schon immer so schrecklich oder irgendwie so was, das
wissen nur die Angehörigen aus der erlebten Anamnese. Ein Berufsbetreuer weiß das ja nicht“
(Sabine Murnau - Ärztin)
Auch Pflegende beschreiben die Rolle der Berufsbetreuer als wenig involviert und auf die
formale Beziehung begrenzt. Es gäbe selten mal einen Berufsbetreuer, der sich nach seinen
Schutzbefohlenen erkundige, geschweige denn vorbeischaue (Meike Saalfeld - Pflegende).
Das erschwere den Prozess, besonders bei der Suche nach dem Willen des Betroffenen
(Steffen Schmidtmeier - Pflegender).
96

„man sieht das ja, bei den gesetzlichen Betreuern erlebt man das ja immer wieder, die kommen
vielleicht einmal im Jahr, man muss hinter allem möglichen her rennen und die haben ja gar nicht
diese Verbindung, oder die Bindung als wenn man jetzt wirklich Angehöriger ist“ (Sandra Kutschke
- Pflegende).
Dabei scheint es so zu sein, dass auch die Berufsbetreuer in ihrer Entscheidung häufig der
professionellen Empfehlung Folge leisten, was bedeutet, dass der Haltung und der Begründung
ärztlicher Entscheidungsfindung in diesen Konstellationen ein starker und wegweisender
Einfluss zukommt.
„der Gedanke wird dann schon so vermittelt, dass es eigentlich wenig Entscheidungsmöglichkeiten
noch gibt, ehrlich gesagt, also die haben ja auch oft dieses medizinische Bild gar nicht und oft, die
sind ja selten vor Ort“ (Meike Saalfeld - Pflegende)
„Der Kontakt mit den Betreuern ist ausschließlich telefonisch. Also meine Erfahrung ist, die Betreuer,
das sind ja in der Regel Profis, also ich spreche jetzt Betreuer, Rechtsanwälte, Berufsbetreuer,
die wissen um die Problematik. (...) Die wissen für sich selber auch welche Kriterien da eine
Rolle spielen, die kennt man per Telefon mittlerweile und man kann sich da austauschen, dass
man sagt, die fragen auch wie ist denn ihre Meinung und dann sage ich meine Meinung ganz klar,
ja oder nein begründe die auch und versuche denen Argumentationen zu liefern, das ist ein Telefongespräch
von sieben Minuten und dann sage ich, wenn Fragen sind oder so, rufen sie doch
bitte noch mal durch oder wie auch immer. Das geht ganz unkompliziert“ (Niklas Seifert - Arzt).
Die Rolle beruflich Pflegender
Pflegende üben während des Entscheidungsprozesses mehrere Rollen aus. Sie fungieren
als direkte Kontaktpersonen zum Patienten bis hin zum „Familienersatz“, wenn keine Angehörigen
mehr da sind oder selten zu Besuch kommen. Desweiteren übernehmen sie die
Rolle der Informationsträger aus der Patientenbeobachtung, agieren als Initiatoren und Koordinatoren
im Kontakt zu Ärzten und Angehörigen und können in Situationen unklarer Indikationsstellung
durch ihre Initiative eine PEG hinauszögern oder beschleunigen. Das gilt
sowohl für ambulante Situationen häuslicher Pflege als auch für den Bereich stationärer Altenpflege.
„Pflegekräfte sind ja an der Entscheidung, eh in der Entscheidung relativ wichtig (...) wie oft sehe
ich denn den Angehörigen, selten und dann ist es eine äußere Situation, das ist ja eine andere Situation
als die Alltagssituation, die der Pflegekraft begegnet, (...) und die muss ich fragen, wie
geht´s, was war, was ist das, wer macht da was“ (Ingo Klare - Arzt).
Der direkte und regelmäßige Kontakt, „tags und nachts“ zu den Betroffenen, vor allem in den
Pflegeheimen, mache die Pflegenden zu den „wichtigsten Bezugspersonen“ der Patienten
(Sabine Murnau - Ärztin). So scheint es, dass den Pflegenden eine Schlüsselstellung innerhalb
der Akteure zugeordnet wird. Neben den Angehörigen sind die Pflegenden in der Regel
diejenigen, die eine Entscheidung hauptsächlich initiieren.
„ja, über uns praktisch, wir sind ja diejenigen, die vor Ort sind, wir sind ja mit dem Bewohner den
ganzen Tag zusammen, führen die ganzen Protokolle, haben die Beobachtung, wir reagieren dann
da drauf, setzen uns dann mit allen Richtungen in Verbindung“ (Heidrun Stocke - Pflegende)
„diejenigen, die in der stationieren Altenpflege den Anstoß geben, sind in aller Regel das Pflegepersonal,
natürlich weil die ja beim Essen dabei sind“ (Sabine Murnau - Ärztin).
An dieser Stelle besitzen sie eine gewisse Steuerfunktion.
„der Arzt muss sich doch darauf verlassen, was wir über diesen Patienten wissen, und wir verbringen
soundso viele Stunden mit dem Patienten, der Arzt sieht ihn einmal die Woche für zehn Minuten,
und deswegen kann man die son bisschen leiten“ (Monika Reichert - Pflegende)
97

Pflegenden werden weitere Möglichkeiten zugeordnet sich im Entscheidungsprozess zu
positionieren und Einfluss auf die Entscheidung auszuüben. Die Pflegenden selbst sehen
ihre Aufgabe „als Begleitung, als Betreuung und als Wegbegleiter der alten Menschen, auf
dem letzten Stück des Weges“ (Karin Kridow - Pflegende). Das Nahrungsanreichen gehört
zu den zentralen pflegerischen Aufgaben. Nach Ansicht der Befragten hat die Art, das Engagement
und die Kompetenz der Pflegenden entscheidend Einfluss, wie lange eine PEG
hinausgezögert werden kann. Nach Ansicht einiger Ärzte sind die Pflegekräfte um den
Patienten sehr bemüht, wiegen, überlegen, welche Maßnahmen zur Vermeidung einer
Sondenkost hilfreich sein könnte, bieten Nahrung und Flüssigkeiten in diversen
Konsistenzen an oder versuchen ein Flüssigkeitsdefizit auszugleichen, stoßen dabei jedoch
an strukturelle Grenzen (vgl. Versorgungsstrukturen).
„Nur, ne es muss halt auch so ein Bewusstsein da sein. Man kann sich das ja wirklich total einfach
machen. Den Pflegekräften sagen okay, wir übersehen das. Wir stellen der mal einen Pudding hin,
damit sie noch was isst, aber dass sie vielleicht auch gerne ein Brot kauen würde, ne (..) das liegt
auch viel eben an der Kompetenz vor Ort (..). (2 )Und am Mut (!). Man muss das ja auch riskieren.
Man kann ja auch sagen, okay, aber der hat die doch. Und die Kompetenz vor Ort, die muss das
entscheiden können“ (Irmgard Buschmühler - Pflegende).
Hinsichtlich des Entscheidungsprozesses beschreibt eine Pflegekraft ihre Rolle als „meinungsbildend“,
indem sie Empfehlungen ausspreche, man könne den Angehörigen die Entscheidung
nicht abnehmen. (Gudrun Kohlmann - Pflegende).
„wir können nur beraten und empfehlen und wenn wir, wir sind ja auch in dem Moment auch keine
Fachkräfte, wir können dann praktisch nur an den behandelnden Hausarzt noch weitervermitteln
und sagen so, sprechen sie mit ihrem Arzt, der dann die genaueren Informationen geben kann. Wir
können ja praktisch nur hinweisen und den Weg praktisch ebnen oder ihnen sagen, diese Möglichkeit
besteht, aber alles andere muss dann auch mit dem Arzt besprochen werden (Arina Schnürer -
Pflegende),
Ein Arzt schildert auf die Frage der Rollenzuordnung den Einfluss von Persönlichkeit und der
Berufserfahrung auf die Art, wie Pflegende im Prozess agieren.
„Bei den Pflegepersonen ist es natürlich individuell sehr verschieden, da würde ich sagen einmal
die Rolle der juristischen Unangreifbarkeit und wenn sie etwas professioneller, länger im Geschäft
und mutiger sind auch eher diese menschliche Rolle des Abwägens“. (Niklas Seifert - Arzt)
Die juristische Unangreifbarkeit bezieht sich auf die Zurückhaltung der Pflegenden eine Position
im Entscheidungsprozess einzunehmen, sich in die Entscheidung aktiv einzumischen
und Verantwortung zu übernehmen, was sich nach Ansicht des Arztes auf den Prozess förderlich
auswirken würde. Ein anderer Arzt würde sich mehr Begegnung auf Augenhöhe und
Mut zur Auseinandersetzung seitens der Pflegenden im Sinne eines Dialoges oder ggf. auch
eines Streitgespräches wünschen, was eng mit Verantwortungsübernahme verknüpft ist.
Wissen Sie, was mich ärgert mit den Pflegekräften ist oft, die erzählen zuhause den Patienten im
häuslichen Bereich abenteuerliche Dinge, mich hat noch nie einer angerufen und hat mir das gesagt,
und wenn sie (die Patienten) mir das erzählen, ich sag oft, sagen sie doch mal Schwester
Heidi, sie soll mich anrufen, dann hat se wenigstens einen Gegner, nicht wahr, und dann soll sie
mir das mal erklären, wissen Sie, da wird eine Konkurrenzsituation aufgebaut, die in keiner Weise
dienlich ist, für alle Situationen“ (Ingo Klare - Arzt).
Die Pflegenden selbst bestätigen diese Haltung, indem sie es anderen überlassen, eine
Richtung vorzugeben. Eine Pflegende sagt: „die Entscheidung letztendlich treffen für uns
andere“ (Gudrun Kohlmann - Pflegende) Eine andere betont: „wenn es nach mir ginge, wä-
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en es mehr Bewohner mit einer PEG-Anlage, aber ich entscheide nicht“ (Ines Junkers -
Pflegende). Wieder eine andere Pflegende sagt:
„weil ich als Pflegekraft werde nicht zu raten und nicht abraten zu einer PEG. Das ist nicht meine
Aufgabe, das ist die Aufgabe des Arzt, des Arztes. (..) ja dann kommt natürlich immer die Frage, ja,
Jutta, was meinen Sie denn und da muss ich natürlich immer so bisschen ausweichen, weil ich
möchte nicht ja oder nein sagen, das ist nicht meine Aufgabe“ (Jutta Vorsig - Pflegende)“
Auch ein Pflegender in leitender Position sagt über seine eigene Berufsgruppe:
„Aber ich denke viele Pflegekräfte können vor allem diese emotionelle ethische Verantwortung
auch vielleicht nicht unbedingt mit tragen. Die haben es nicht gelernt. Ne, und das was dort entschieden
wird, wird an sich immer auf der mittleren oder höheren Leitungsebenen mitentscheiden.
Das heißt ist immer Wohnbereichsleitung, Pflegedienstleitung, Heimleitung“ (Jörg Demmler - Pflegender).
Eine Pflegekraft schildert, dass es Situationen gibt, in denen sich Pflegende der Verantwortung
nicht entziehen können.
„wenn dann noch nicht einmal ein Angehöriger da ist, dann bist du seine Familie, du bist dann
derjenige der für ihn, für ihn Entscheidungen trifft teilweise und mit ihm lebt.“ (Lisa Griffler - Pflegende)
Weiter scheinen sich die Persönlichkeit und die fachliche Ausrichtung auf die Entscheidung
indirekt auszuwirken. Pflegende mit einer Altenpflegeausbildung bezeichnen sich als stärker
alltagsbezogen und sozialpflegerisch orientiert. Eine PEG erscheint vor diesem Hintergrund
„künstlich“. Diese Pflegenden stehen einer PEG zögerlich gegenüber. Pflegende mit einem
Krankenpflegehintergrund scheinen stärker medizinisch ausgerichtet zu sein und haben weniger
Berührungsängste, was sich auch anhand der Aussagen in den Interviews bestätigen
lässt.
„PEG gehört noch nicht zum normalen Alltag, PEG ist immer noch sowas Befremdliches und dann
muss man gucken ja wo ist die Pflegekraft groß geworden. ja?(...) Das heißt, wir aus der Krankenpflege
sehen so mehr aus der medizinischen Sicht, die Leute aus der Altenpflege haben einen
ganz anderen Ansatz“(Jörg Demmler - Pflegender).
Nach Ansicht einer Pflegenden hänge ihr Einfluss auf die Entscheidung von der Kooperationsbereitschaft
des betreuenden Arztes ab, diese sei je nach Persönlichkeit sehr verschieden
(Ines Junkers - Pflegende). Die meisten Pflegenden fühlten sich genügend beteiligt und
respektiert. Auf die Frage nach mehr Einbezug in den Entscheidungsprozess, antworten einige
Pflegenden, dass sie ihre Position durchaus akzeptabel finden und sich auch keine
Veränderung wünschen. Eine stärkere Verantwortungsübernahme lehnen die meisten der
befragten Pflegenden sogar ab. Pflegende hätten keine Entscheidungsgewalt, das sei von
Gesetzgeber so vorgesehen, und es sei gut, dass es Regelungen dieser Art gäbe (Ines
Junkers - Pflegende).
„Ich denke wir sind jetzt recht, sehr beteiligt, also die Beteiligung ist, ist wenn ich vergleiche jetzt
vor fünf, sechs oder zehn Jahren, dann ist heute die Beteiligung der Pflegekräfte/ Fachkräfte ist
sehr, sehr groß. Also da, da läuft wenig ohne, ohne Fachkräfte bei der Entscheidung“ (Max Toschik
- Pflegender).
Die Rolle niedergelassener Ärzte
Die befragten Ärzte und Ärztinnen beschreiben ganz unterschiedliche Aufgaben und Rollenverteilungen
für sich selbst. Ein Arzt beschreibt die Rolle des Arztes, im Gegensatz zu Angehörigen
und Pflegenden, als distanziert. Ein Aspekt, der es einfacher mache eine Entschei-
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dung zu treffen (Rainer Braun - Arzt). Ein anderer versteht sich primär als „Verwalter eines
Krankheits- und Lebenslaufes“ (Ingo klare), was bedeutet, dass Entscheidungen im Kontext
einer langjährigen ärztlichen Begleitung und im Kontakt mit der betroffenen Person und seiner
Familie oder den Pflegepersonen stattfinden. Daraus erwachsen wichtige Funktionen,
wie die des Vermittlers und Beraters.
„ja, ich meine Verantwortlichkeit, also ich habe im Rahmen meiner ärztlichen Verantwortlichkeit bin
ich dafür da den Patienten zu beraten“ (Ingo Klare - Arzt)
Dies beinhaltet die Aufklärung in medizinischen Fragen, z. B. über technische Details in der
Vorgehensweise der PEG-Anlage sowie das Aufzeigen einer Perspektive und das Abwägen
der Vor- und Nachteile einer PEG in der spezifischen Situation, in der sich die Familien befinden.
Je nach Situation finde die Kontaktaufnahme auf Initiative der Angehörigen, manchmal
auf Anraten durch eine Pflegeperson oder umgekehrt durch den Arzt statt. Je nach Bedürfnis
seien auch längere oder mehrfache Gespräche erforderlich, um den (mutmaßlichen)
Willen des Betroffenen zu ergründen oder die Angehörigen bei der Entscheidung zu unterstützen,
wenn eine Nichteinwilligungsfähigkeit der erkrankten Person vorliegt.
Sind die Angehörigen entschieden und fordern ein Vorgehen für oder gegen eine PEG ein,
empfinden sich die Ärzte eher in einer formalen Rolle verantwortlich für die Prozedur in Form
des „Einweisers“ oder desjenigen, der dazu die Unterschrift gibt.
„Bitte schön. Also ich bin da nur derjenige, der die Unterschrift über einen Einweisungsschein gibt“
(Rainer Braun - Arzt)
Sind die Angehörigen unentschieden oder möchten die Verantwortung nicht tragen, übernehmen
die Ärzte auch die Funktion eines indirekten Entscheidungsträgers. Zum einen sei
es eine zentrale Aufgabe, den Angehörigen die Angst zu nehmen eine falsche Entscheidung
zu treffen (Klaus Krämer - Arzt). Zum anderen kann argumentativ auf die Entscheidung Einfluss
genommen werden. Letztendlich jedoch seien es die Angehörigen, die die Entscheidung
zu treffen hätten.
„der Gedanke geht mir natürlich auch immer, darf ich darüber überhaupt entscheiden. Deswegen
tue ich mich da eigentlich nicht so sehr schwer, da sage ich, lass die Angehörigen das entscheiden.
Und ich gebe meinen Willi drunter, ich diskutier mit den Angehörigen das für und wider betone
natürlich besonders das wieder, aber wenn die darauf bestehen, bitte schön, habe ich keine Probleme
mit“ (Rainer Braun - Arzt).
Sind Angehörige sehr unsicher oder nicht mehr vorhanden, rücken die behandelnden Ärzte
im Kreis der Professionellen, z. B. den Berufsbetreuern oder den Pflegenden an eine zentrale
Position im Entscheidungsprozess und werden zu Entscheidungsträgern mit direkter
Auswirkung auf das Geschehen. Einige sehen sich als „derjenige, der die Entscheidung fällt“
(Sören Wißling - Arzt).
„wenn da jetzt von den Kindern jetzt nichts kommt, oder vom nächsten Angehörigen oder er hat
überhaupt keine, ja dann liegt es an uns oder am Arzt, zu entscheiden, und oftmals ist es dann der
traurige Weg ins Krankenhaus, weil wir mit unserem Latein am Ende sind“ (Monika Reichert - Pflegende).
Andere betonen stärker die vermittelnde und moderierende Funktion zwischen den beteiligten
Personen:
100
„Das man selber mal wirklich entscheidet, selten. Also ich verstehe mich mehr also Moderator des
Entscheidungsprozesses und die Entscheidung das sage ich auch, muss der Betreuer treffen, aber
ich sage ihm auch ganz klar, damit sie für sich diese Entscheidung auch nachvollziehbar treffen
können, können sie auch schriftlich haben meine Meinung dazu, Entscheidungsfindung gar kein

Problem, aber ich kann es im Endeffekt ja nicht gegen den Betreuer entscheiden, der entscheidet
das, letztlich (Niklas Seifert - Arzt).
Ein Arzt schildert auch die Zwickmühle, in der sich Ärzte im Geflecht der Beteiligten befinden
können und beschreibt die Verantwortung als belastende Situation:
„das ist eigentlich im Prinzip so,(...) man steht () zwischen diesen Interessen manchmal (..) Angehörige,
die sagen, ich möchte gar nicht und der Druck von, von außen, du musst aber, wenn du es
nicht tust bist du ein schlechter Arzt und du lässt die Leute verkommen. Und letztendlich, die ganze
Verantwortung wird immer auf den Arzt abgeschoben, der muss dann entscheiden, was passiert
und der muss auch dafür gerade stehen, muss unterschreiben und so. Das ist, das ist manchmal,
ist das schon, nimmt schon bizarre Züge an das Ganze aber wir haben ja breite Schultern“ (Sören
Wißling - Arzt).
Eine Pflegende beschreibt, dass sich die Rolle des Arztes im Laufe der Zeit auch gewandelt
habe, der Einbezug der Patienten /Bewohner, der Angehörigen oder auch der Meinung der
Pflegenden wäre erst ein neues Phänomen, dass in den letzten Jahren zugenommen hätte.
Früher hätten die Ärzte mehr entschieden (Kati Nimwegen - Pflegende). Andere Pflegende
heben auch hervor, dass es von der Persönlichkeit, der Haltung und dem Rückgrat des
betreuenden Arztes abhänge, ob eine PEG forciert würde oder ob man eine vernünftige
Sterbephase einleiten könne (Steffen Schmidtmeier - Pflegender).
„Die Rolle des Arztes, es gibt verschiedene Ärzte, einige sagen, wenn ich den anrufen würde, pass
mal auf die Frau Z. kann seit paar Tagen nicht mehr essen, nicht mehr schlucken, trinken. Was
mache ich jetzt? Ja dann sagt er mir, zu mir, ja dann müssen wir über eine PEG-Anlage nachdenken.
So und am nächste Tag wahrscheinlich ruft er selber die Betreuerin und die, den Betreuer an
und bespricht das und dann wird die PEG-Anlage gelegt. Also es gibt Ärzte die anders denken,
also unterschiedlich denken, woran das liegt, weiß ich nicht“ (Max Toschik - Pflegender).
„wir haben Glück, wir haben wirklich einen Arzt, der ein totales Rückgrat hat, der also mit den Angehörigen
Tacheles redet, der spricht mit denen und fragt dann auch, hätte ihre Mutter das gewollt,
(..)“ (Monika Reichert - Pflegende)
Die Rolle externer Personen im Entscheidungsprozess
Als externe Personen werden Diätassistentinnen, Ernährungsberaterinnen und andere Therapeuten
genannt, die im Entscheidungsprozess mitwirken. Logopäden und Seelsorgern
konnte für den Bereich der Altenheimversorgung nur eine geringe Bedeutung zugeordnet
werden.
„Ja so von den Externen, Logopädin (3) hatten wir schon mal gehabt. Ernährungsberatung von den
( ) sogar hatten wir vor Ort. jemanden gehabt vor drei Jahren. Vor drei Jahren glaube ich war das.
Ja sonst fällt mir nichts anderes ein“.
„Ich denk so wenn man die letzte, sich die letzte Lebensphase dann anguckt, dann ist schon gut,
dass sie hier vor Ort sind, wenn sich der Bewohner das gewünscht hat oder in den letzten Stunden.
Aber wenn wir jetzt über die Entscheidungen für eine PEG sprechen und was davor alles entscheidend
ist, dann hat ( ) nichts zu tun.“ (Max Toschik – Pflegender)
Auch gab es nur in einem Fall den Einbezug eines richterlichen Beschlusses und keine Erfahrungen
mit Ethikkommissionen im Entscheidungsprozess.
ErnährungsberaterInnen scheinen im Vorfeld einer Entscheidung hilfreich bei der Wahl von
Trinknahrung und anderen Produkten zu sein, wenn es darum geht die Nahrung zu ergänzen
und eine PEG zu verhindern. Weiterhin wird ein Einfluss auf therapeutische Entscheidungen
zur Zusammensetzung der Sondenkost nach Anlage der PEG beschrieben. Kompetenz
101

kommt ihnen bei der Errechnung eines notwenigen Energiebedarfs sowie der Beratung anfallender
Kosten zu. Ihre Rolle im Entscheidungsprozess für oder gegen eine PEG scheint
gering, ihre Absicht zuweilen auch „dubios“ (Bernhard Beinbühl - Arzt). So wird ihnen von
einigen Ärzten und Pflegenden vorrangig ein Verkaufsinteresse unterstellt, anstatt sich für
das Wohl des Patienten zu bemühen, vor allem wenn im Auftrag einer Firma der Sondenkostherstellung
oder für ein Sanitätshaus gearbeitet wird.
Ethikkommissionen werden nach Aussagen der Interviewteilnehmer selten eingesetzt und
sollten auch dem Extremfall oder in Sondersituationen vorbehalten sein, denn je mehr Personen
sich theoretisch damit beschäftigten, desto unübersichtlicher würde die Situation (Sabine
Murnau - Ärztin). Besser sei ein Gespräch mit den beteiligten Personen auf direkter
"kleiner“ Ebene, bei dem alle Beteiligten miteinbezogen seien (Klaus Krämer - Arzt). Theoretische
Expertise sei zudem wenig hilfreich, denn Experten seien diejenigen, die den Betroffenen
am besten kennen (Sabine Murnau - Ärztin).
Zusammenarbeit der Akteure
Die häufigste Form der Kontaktaufnahme zwischen den Akteuren sind Gespräche. In der
Regel handelt es sich um Einzelgespräche der jeweiligen Personen untereinander. Es werden
Gespräche jeweils zwischen Patient, Angehörigen, Pflegekraft und Arzt beschrieben
sowie der Pflegenden und Ärzte untereinander oder gelegentlich auch mit externen Personen.
Nach Ansicht eines Arztes ist „das direkte Gespräch (..) immer noch die Wahl Nummer
eins“ (Rainer Braun - Arzt).
Gespräche
Über Gespräche zwischen Patient/Bewohner und Angehörigen wird meist im Zusammenhang
mit dem mutmaßlichen Willen oder einer Verfügung des Patienten berichtet. Sie werden
im Vorfeld der Entscheidung, manchmal auch Jahre vorher, geführt und haben eher
grundsätzlichen Charakter. Die PEG spielt zu diesem Zeitpunkt selten eine akute Rolle und
ist fiktiv in eine unbestimmte Zukunftsperspektive eingebunden.
Gespräche zwischen Arzt und Patient und/oder Angehörigen werden geführt, um herauszufinden,
was der Patient und/oder der Angehörige/die Familie an Wünschen und Einstellungen
hat und welche Form der Aufklärung und Information benötigt wird, um eine Entscheidung
treffen zu können.
„dann versuch ich, ich eigentlich schon so im Vorfeld einmal mit dem Betreuer oder mit dem Angehörigen
Kontakt aufzunehmen, das und das Problem kommt demnächst auf uns zu, wie denken sie
da drüber, haben sie das mit ihrem Vater, Mann irgendwie besprochen, möchte, der das, möchte
der das auf keinen Fall. Manchmal findet man dann da schon hm zu einer definierten Einstellung“
(Sabine Murnau - Ärztin)
„und dann will ich von den Angehörigen, ich will deren Einstellung kennen lernen, ich will wissen,
wie denken die darüber, wie sind die gestrickt.“ (Sören Wißling - Arzt)
Manchmal sind mehrere oder längere Gespräche nötig, um Ängste abzubauen und Unsicherheiten
zu klären.
„Sehr positiv, weil die stehen ja auch unter hoher emotionaler Belastung, sehen im Prinzip ja auch
keinen Ausweg und haben aber dann am Ende eines solchen Gesprächs irgendwie das Gefühl,
gut dass wir das jetzt mal zur Sprache gebracht haben und das, das geht“ (Niklas Seifert - Arzt).
Gespräche dieser Art werden von beiden Professionen geführt und haben aufklärenden und
beratenden Charakter. Dazu werden Termine in der Pflegeeinrichtung oder in der Praxis
102

vereinbart. Pflegende berichten auch von Begegnungen mit den Angehörigen, die spontan
und zwischendurch stattfinden, weil sie als Ansprechpersonen immer präsent sind.
„Wir rufen die an und sagen, die Situation ist die, der braucht das, kommen se längs, em weil,
wenn der Patient schon nicht will, und wir wollen, dann muss jemand von Außen noch kommen
und sagen: "Vatter, Du musst jetzt",(Bernhard Beinbühl – Arzt)
„wo dann häufig wir uns dann einigen, dass er (der Arzt) aber doch erst mal mit dem Angehörigen
vorab einfach das Medizinische erklärt, was hier stattfindet, ne und mit den pflegerischen Fragen,
die dann immer von den Angehörigen kommen, das übernehmen dann wir, kann sie dann noch
mobilisiert werden, das sind dann so die Hauptfragen, ne, bekommt sie jetzt überhaupt noch was
zu essen“ (Meike Saalfeld - Pflegende)
„Angehörigen, die häufig kommen, die man auch gut kennt, ist das eigentlich ein entspannteres
Gespräch, das findet schon in Ruhe statt, und schon mit der Erklärung und wo die Befürchtungen
liegen und die Gründe für die PEG erläutert werden, es gibt dann auch Angehörige, die muss
man per Telefon erst zum Gespräch bitten muss, wo man dann erst mal wartet und die auch viel
Zeit benötigen“ (Meike Saalfeld - Pflegende)
Der Austausch mit Berufsbetreuern hingegen findet eher kurz, zielorientiert und „ausschließlich
telefonisch“ (Niklas Seifert - Arzt) statt.
Pflegende und Ärzte tauschen sich zur Informationsweitergabe in Bezug auf ein medizinisch
therapeutisches Vorgehen aus. Zur gängigen Praxis gehören Kontakte zu strukturierten Zeiten,
wie „immer mittwochs zur Visite“, ein Austausch über Informationen in den Akten sowie
spontane telefonische Kontakte aus akuten Anlässen, seltener auch in Form von einberufenden
Besprechungen.
„also wir haben eigentlich hier eh viele Hausärzte, die regelmäßig ins Haus kommen, ihre Visiten
ein bis zweimal in zwei Wochen durchführen, auch zu den Bewohnern selbst ans Bett gehen, die
sehen ja den Prozess eigentlich auch, man fängt irgendwann an über das Gewicht zu sprechen,
ne das geht weiter runter, ne es kommt noch, verschluckt sich ständig, der Hausarzt ist also schon
informiert, und wundert sich dann nicht, wenn man dann über eine PEG dann redet“ (Meike Saalfeld
- Pflegende)
Ein Pflegender bewertet die Kooperation folgendermaßen:
„aber die Zusammenarbeit hat zugenommen und wir werden gefragt, unsere, unsere Meinung
zählt, doch. Bei uns ist derjenige der das praktisch vierundzwanzig Stunden am Tag dann beobachten,
messen, dokumentieren, ja und sich dann austauschen auch“ (Max Toschik - Pflegender)
Der Austausch zwischen den Institutionen, vor allem dem Altenheim und dem Krankenhaus
wird von den Beteiligten als problematisch beschrieben. Es scheint als herrsche hier eine
Lücke im Informationstransfer als klassische Schnittstellenproblematik. Die befragten Pflegenden
können sich nicht erinnern jemals bei einer Entscheidung, die in der Klinik gefällt
wurde, um ihre Einschätzung gefragt worden zu sein. Viele berichten jedoch, dass sie häufig
von Angehörigen während des Klinikaufenthaltes als Kontaktpersonen aufgesucht und um
Rat zu einer Entscheidung gefragt werden.
„das wird maximal von den Angehörigen abgefragt, aber niemals und ich betone wirklich niemals
von ärztlicher Seite, das wir gefragt wurden, hatte der Mensch noch den Wunsch weiterzuleben,
wenn dies und das eintritt, noch nie“ (Rudi Menrich - Pflegender).
Die behandelnden Ärzte berichten Ähnliches. Eine Ärztin bemerkt dazu:
„Vom Krankenhaus ruft normalerweise keiner hier an und sagt uns, sollen wir eine PEG legen oder
nicht“ (Sabine Murnau - Ärztin).
103

Dies wird unterschiedlich bewertet. Manche Ärzte vertrauen dabei auf die Kompetenz ihrer
Kollegen in den Kliniken, andere finden es grundsätzlich nicht sinnvoll. Eine Ärztin meint,
„die Kollegen, die das entschieden haben, haben sich natürlich was dabei gedacht (...). Und wenn
die Krankenhauskollegen mit dem Betreuer sprechen und er ist einverstanden, dann würde ja
meine theoretische Meinung unwesentlich helfen“ (Sabine Murnau - Ärztin).
Manche wünschen sich mehr Einbezug, wieder andere sind selbst aktiv und mischen sich
von sich aus in die Entscheidung ein, was die Vermutung nahelegt, dass die Persönlichkeit
von Bedeutung ist, wie bei diesem Arzt, der sich die Rücksprache mit den Kollegen einfordert:
„der ruft mich an, (..) würde ich ja gar nicht verstehen, nun gut, ich mach das schon so
lang und ich habe ne gewisse Form mich durchzusetzen“ (Ingo Klare - Arzt).
Fallbesprechungen
Fallbesprechungen werden auf zwei Ebenen angesprochen, der Besprechung zwischen
Beteiligten im Entscheidungsprozess, bestehend aus Arzt, Pflegekraft, Angehörigen und
Bewohner/Patient oder als Besprechung innerhalb der Berufsgruppe, dem pflegerischen
Team oder als interdisziplinäre innerärztliche Fallkonferenz.
Fallbesprechungen vom ersten Typ werden von einigen Befragten positiv bewertet. Sie helfen
Zeit für unnötige Telefonate im Nachhinein zu sparen und stärken den interprofessionellen
Dialog. Auch eine Pflegende, die bereits Erfahrungen mit Fallbesprechungen gemacht
hat, schildert ihre Eindrücke:
"dann wird dann gemeinsam richtig, gemeinsam (..), und das ist wirklich gut, wenn wirklich dann
alle miteinander, dann ihre Blickwinkel zusammentragen können, um eben halt diese Entscheidung
zu treffen, ob eine PEG-Anlage erforderlich ist oder nicht (..) weil auch schnell eine Entscheidung
getroffen wird, weil ansonsten kann das passieren, dass eben halt ein Arzt dann den Angehörigen
in die Sprechstunde bittet, um da in Ruhe das Thema noch zu besprechen, und da vergeht ja auch
Zeit“ (Heidrun Stocke - Pflegende)
Andere Befragte stehen dem kritisch gegenüber und vermuten ein logistisch schwieriges
Unterfangen, da die Zeiten der einzelnen Akteure nicht immer kompatibel seien. Es bedeute
mehr Arbeit, sei organisatorisch schwierig, sehr zeitaufwändig und ändere nichts am Endergebnis
(Niklas Seifert - Arzt, Gudrun Kohlmann - Pflegende). Auffällig ist, dass in diesen
Fällen so gut wie keine Erfahrungen mit tatsächlich durchgeführten Fallbesprechungen gemacht
worden sind. Möglicherweise auch, weil die Befragten die herkömmliche Gesprächspraxis
genauso effektiv finden:
„Wobei da ist dann noch die Frage ( ), das geht dann jetzt nicht alle zusammen, aber es ist dann
irgendwie schon auch zusammengetragen“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin)
Nach den Erfahrungen der Befragten sind Fallbesprechungen selten. Häufiger erfolgen Besprechungen
des zweiten Typs. Pflegende tragen erste Überlegungen im Team mit den
Kollegen zusammen und diskutieren, bevor sie die Angehörigen oder dem Arzt involvieren,
denn „Keiner von uns würde das alleine entscheiden“ (Monika Reichert - Pflegende). Steht
eine Entscheidung an, dann werden die Pflegedienstleitung und die Heimleitung hinzugezogen.
Fallbesprechungen werden auch zur Entlastung der Pflegekräfte durchgeführt.
104
„Warum diese Fallbesprechungen? Viele Pflegekräfte haben sich unter anderem bei solchen Bewohnern
sehr schwer getan, die sind nach Hause mit, mit so einer gewissen Belastung gegangen,
nach dem Motte in meiner Schicht hatte er das, hat er sich verschluckt, konnte nicht schlucken und
konnte sich nicht beruhigen oder musste ins Krankenhaus, weil ich ihm eigentlich etwas Gutes tun
wollte. Essen reichen, trinken und ich habe das nicht geschafft“ (Max Toschik - Pflegender).

Fallbesprechungen würden gelegentlich mit Ärzte geführt, die alle vier Wochen oder einmal
im Quartal vorbeischauen. Für Ärzte, die jede Woche zum Hausbesuch kommen finden Absprachen
auf dem „kurzen Dienstweg“ statt (Gudrun Kohlmann - Pflegende).
Der Austausch unter ärztlichen Kollegen wird unterschiedlich hoch bewertet. Zur diagnostischen
Urteilsbildung im Zusammenhang mit einer PEG wird gelegentlich die Meinung eines
Kollegen z. B. eines Neurologen, Onkologen oder eines Psychiaters konsiliarisch hinzugezogen.
Das sei besonders sinnvoll um z. B. depressive Verstimmungen differentialdiagnostisch
von anderen Ursachen des „Nicht-Essen-Wollens“ abzugrenzen.
„ja natürlich haben wir das, wenn´s schwierig ist wir haben, wir können ja eine Fallkonferenz mit
dem Palliativmediziner ergänzend machen, ich selber bin Onkologe und darf das auch vertreten,
(..), wir sind ja manchmal fachärztlich gerufen nicht wahr, als Facharzt, mit dem Hausarzt treffen
wir uns da und sprechen sowas ab, wir ziehen in Einzelfällen Neurologen dazu, nicht wahr, man
muss ja einfach sehen was ist Krankheit, was ist Depression, wissen Sie manchen Patienten aus
seiner depressiven Episode herausbringen, sind Sie ganz erstaunt, was er doch noch kann, also
solche Gespräche sind einfach notwendig, und die werden auch gemacht, da kommt nicht ein stilles
Konsil, da geht mal einer hin und gucken und sondern ggf. ruft der zurück und wenn´s nicht am
Bett stattfindet gibt es eine telefonische Rücksprache also dass ist ein ganz hoher Stellenwert, den
wir da haben“ (Ingo Klare - Arzt).
Fallbesprechungen in Form von interdisziplinären Fallkonferenzen helfen Konflikte und professionellen
Kränkungen vorzubeugen und unnötiges „Ärztehopping“ zu vermeiden. Sie erhöhen
das Verständnis der jeweiligen Perspektiven. Ein Arzt sah dies pessimistischer und
hatte wenig Hoffnung, was den Erfolg eines Dialoges unter den Kollegen betraf.
„ich glaube das ist sinnlos, brauchen wir gar nicht, (...) die Chirurgen wollen das nicht und die anderen
denken nicht, soweit, das ist nicht ihr Problem, das erfassen die Leute noch nicht als ihr
Problem“ (Bernhard Beinbühl - Arzt).
Konflikte bei der Zusammenarbeit der Akteure
Nach Angaben einer Ärztin ist die PEG per se „ein klassisches Konfliktthema“. Konflikte tauchen
immer dann auf, wenn es konträre Auffassungen zu Therapieentscheidungen gibt. Es
werden sowohl Konflikte im Sinne von Meinungsverschiedenheiten zwischen den einzelnen
Akteuren als auch zu verschiedenen Zeitpunkten/Positionen im Prozess beschrieben.
Konflikte mit Patienten werden nur von einem Arzt beschrieben. Dabei handelte es sich primär
um die fehlende Zustimmung von Patienten zur empfohlenen Therapie, z. B. bei der
Verordnung von Zusatznahrung, die nach Meinung des Arztes nicht indiziert war oder in
Form eines grundsätzlichen Empfindens, dass alte Menschen häufiger Therapieentscheidungen
ablehnen.
Angehörige gelten als konfliktträchtig, wenn sie den Ärzten „nörgelnd und besserwissend“
(Ingo Klare - Arzt) entgegentreten, mit der Therapieentscheidung nicht einverstanden sind
oder sich nicht entscheiden können. Oftmals hätten die Angehörigen auch einen persönlichen
Konflikt mit sich oder den Patienten. Das äußere sich dann in einem schlechten Gewissen
ihren Partnern oder Eltern gegenüber (Rainer Braun - Arzt). Nach Aussage eines Arztes
gäbe es eher Konflikte mit Angehörigen als mit Pflegekräften (Klaus Krämer - Arzt). Auch
Pflegende schildern schwierige Auseinandersetzungen mit Angehörigen, besonders, wenn
sie selten da sind, sehr fordernd auftreten oder sich gegen eine Empfehlung entscheiden
(Gudrun Kohlmann - Pflegende).
Umgekehrt gibt es Kritik am Umgang ärztlicher Kollegen mit Angehörigen, besonders in Bezug
auf eine adäquate Aufklärung. So berichten die Befragten über Situationen, in denen
105

Angehörige bei der Entscheidung durch das Klinikpersonal unter Druck gesetzt wurden, indem
sie die Frage stellten: „Wollen Sie ihre Mutter/ ihren Vater verhungern und verdursten
lassen?“ Ein Arzt kommentiert dies:
„wer will das schon, (...) Das ist ein Totschlag Argument, (...) kriege ich oft, oft gesagt, warum haben
sie denn zugestimmt, ja die haben gesagt, wollen Sie meine Mutter verhungern, ich wollte
doch nicht meine Mutter verhungern lassen. Das ist also, die diskutieren oft nicht, die machen
(Sören Wißling - Arzt).
„wo die Angehörige dann im Krankenhaus unter Druck gesetzt werden, indem gesagt wird, ja, Sie
können doch Ihre Mutter, Ihren Vater nicht verhungern lassen, dann sind das so Situationen, wo
ich mir denke, da fehlt dann doch so ein bisschen mehr Vorinformation für die Angehörigen“
(Sandra Kutschke - Pflegende).
Auf die Angehörigen würde nicht nur Druck ausgeübt, sie würden manchmal weder informiert,
noch würde ihre Einwilligung abgewartet, sondern vor vollendete Tatsachen, nämlich
der einer gelegten PEG, gestellt.
„nein, die haben gar nicht informiert, absolut nicht informiert, das löst auch bei der guten Bekannten
auch wirklich Entsetzten aus, die sagte, die sagen ja gar nichts, die erzählen einem ja gar
nichts“ (Rudi Menrich - Pflegender).
Eine Pflegende beschreibt, wie eine Angehörige bei ihr Rat suchte, deren 90jährige Mutter,
von der bekannt war, dass sie in fremder Umgebung kaum aß, im Krankenhaus mit dem
Argument des Nicht-Verhungern-Lassen-Könnens eine PEG bekam:
„sie ruft da an und kommt andern Tag völlig aufgelöst wieder und sagt: meine Mutter hat schon
eine, weil der Arzt gesagt hat, ist Gefahr in Verzug und sie braucht jetzt eine, also da wird nicht
mehr gehört“ (Gudrun Kohlmann - Pflegende).
Nicht eindeutig ist, ob eine Betreuung in diesen Situationen vorlag. Neuerdings sei jedoch
ein Wandel zu beobachten und es würde mehr Rücksicht auf die Angehörigen genommen.
Konflikte zwischen Ärzten und Pflegekräften werden im Zusammenhang mit der Versorgungssituation
im Vorfeld einer PEG-Anlage beschrieben. Obwohl es aus ärztlicher Sicht
sehr positive Beispiele über das Engagement der Pflegenden und ihre Bemühungen um das
Anreichen der Nahrung gibt, schildern einige auch Meinungsverschiedenheiten bei den
Möglichkeiten der Flüssigkeitssubstitution und über Versorgungsengpässe in den Einrichtungen.
„ja sicher gibt`s ...was heißt Konflikte, ich meine wir streiten uns ja nicht in dem Sinne, ja. Es gibt
halt die... die Theorien natürlich, dass man sagt: „man möchte jede möglichst lange ermöglichende
orale Stimulation um Geschmacksnerven und auch menschliche Zuwendung natürlich, die übers
Nahrungs- anreichen kommt möglichst lange, möglichst hm...lebensnah zu ermöglichen und wenn
das Pflegepersonal sagt geht nicht, man kriegt ja häufiger die Hektik mit, dann hat man schon
manchmal den Verdacht, das ist schlicht Zeitproblem.... wo die einzelnen Schwestern ja nicht, in
dem Sinne, ja das können die ja auch nicht beeinflussen, Personalschlüssel oder irgendwas, hm...
ja das ist natürlich gewisser Konfliktpunkt aber hm... das ist jetzt auch keiner dem ich mit der Pflegepersonal
lösen kann, ja? Wie viel Zeit, wie viel den einzelnen Patienten zum Schlucktraining und
so, Nahrungsanreichen zum Verfügung haben.“ (Sabine Murnau - Ärztin)
Pflegende schildern ihre Konflikte mit Ärzten dann, wenn sie von ärztlicher Seite wenig Engagement
wahrnehmen, ihnen eine PEG zu früh erscheint oder sie die Entscheidung gegen
eine Anlage nicht mittragen wollen. Eine Pflegende beschreibt auch, dass Aspekte des Informationstranfers
dabei eine Rolle spielen.
106

„Im Laufe der Zeit fand ich dann schon manche Situationen sehr, sehr schwierig in Bezug auf
Ärzte, also wir sind ja nun mal der Komplex um den Bewohner (.) im Heim. Sprich Ärzte, Angehörige,
Pflegemitarbeiter, Betreuung jetzt die, was ich ja hier auch mache und das ist ein Zusammenspiel
und wenn da der Informationsfluss nicht richtig stimmt, dann kommt es zu Missverständnissen,
dann kommt es vielleicht zu Entscheidungen, die hätten vielleicht anders ausfallen können
aufgrund mangelnder Informationen, Wissen, Fachwissen und so weiter (Karin Kridow - Pflegende)
Der Zeitpunkt der Anlage sorgt für Konflikte unter Arztkollegen. Besonders eine frühe Indikationsstellung
bei onkologischen Patienten, wie sie von zwei Ärzten favorisiert werden, hätte
sich noch nicht bei allen Kollegen, besonders den „Chirurgen“ als gängiges Modell durchgesetzt.
Dies bringe Zwist und Wahrung der Pfründe mit sich.
Konfliktlösungen
Die befragten Ärzte berichten von Situationen, in denen ihnen sehr daran gelegen ist, die
Konfliktpartner von ihrer Haltung zu überzeugen.
„den Leuten muss man klar machen in dem Gespräch zur PEG-Anlage, dass dadurch seine Behandlungssituation
deutlich verbessert wird und auch (..) die Wahrscheinlichkeit der Therapiewirksamkeit
viel viel größer ist, und dann machen die das schon (Bernhard Beinbühl - Arzt).
„das war immer so, dass man, gerade bei solchen Fällen, extremen Fällen, wenn es mal wirklich
hart auf hart kommt, dann redet man, kann man mit den Leuten reden, kann denen klar machen
was wirklich los ist und wie sich das alles darstellt und dann die meisten sehen es auch wirklich,
alle haben es bisher eingesehen. Das man da, das man wirklich nicht, das nichts mehr zu machen
ist (Sören Wißling - Arzt)
Andere Befragte wollen die Situation prinzipiell weniger dominieren und vertreten die Position,
dass man im professionellen Kontext eine konträr gefällte Entscheidung der berechtigten
Personen respektieren müsse. Andere fügen sich eher in die Situation.
„Der Konsens besteht darin, natürlich, dass ich sage, ok, ich unterschreibe euch, dass sie ins
Krankenhaus geht“ (Rainer Braun - Arzt)
Lehnen Angehörige entgegen einer medizinisch-pflegerischen Empfehlung eine PEG ab,
müsse man nur aus Gründen der Qualitätssicherung die Heimaufsicht involvieren, um weitern
Konflikten im Prozess vorzubeugen. Dies sei auch eine Maßnahme, um z. B. Akzeptanz
für eine chronische, aber biografisch bedingte Mangelernährung ohne PEG einzuholen
(Gudrun Kohlmann - Pflegende).
Eine Pflegende sieht auch Potential zur Stärkung der Angehörigen gegenüber den Professionellen
in Form von Aufklärung und Information z. B. durch Informationsabende für Angehörige,
um Konfliktsituationen vorzubeugen (Sandra Kutschke - Pflegende).
Scheint keine Einigung in Sicht, werden zwei Handlungsalternativen beschrieben. Die Meinung
richterlich anzufechten und wie in einem Fall die Betreuung in Frage zu stellen, mit der
Idee die eigene Haltung unter medizinischer Begründung durchzusetzen.
„in dem Fall würde ich sogar die Behandlung dann ablehnen, würde ich den Patienten abgeben.
Wenn, also wenn ein Patient, wenn jemand () Tumor im Endstadium ist oder im dement Endstadium
und, und die wollten unbedingt eine PEG-Sonde haben, dann würde ich sagen, dann behandele
ich den Patienten nicht weiter, dann sollen sie sich einen Arzt suchen, der das macht“ (Sören
Wißling - Arzt).
“und da gibt es dann Verfügungsberechtigten und wenn se sagt nein, dann sind das oft Situationen,
wo ich eine weitere Behandlung ablehne, wenn ich ein völlig anderes Verständnis der Krankheitssituation
habe als die Familie und der Fürsorgeberechtigte hat, es gibt viele Ärzte und man
107

kann sie öfters wechseln, dann muss man den suchen, den man haben möchte, das bin nicht ich
(Ingo Klare – Arzt),
Der Abbruch einer Behandlung scheint die letzte vorstellbare Konsequenz einer Uneinigkeit
zu sein und ist als fiktive Drohung zu verstehen, die de facto von befragten Ärzten noch nicht
erlebt wurde. Wahrscheinlicher sei eine Einigung.
„weil die Angehörigen sehen ja einen Patienten, wie der sich verschlechtert, das sehen die ja auch
und von daher, ich habe noch nie ( ) erlebt, aber wenn es mal so wäre, würde ich das so tun,
würde ich klipp und klar meine Meinung sagen, und sagen ich trage das nicht mit, ich lehne die
Behandlung dann weiter ab“(Sören Wißling – Arzt)
Der Abbruch einer Behandlung ist eine Konfliktlösung, die in diesem Prozess den Ärzten
vorbehalten ist, Pflegende müssen aus ihrer Selbstwahrnehmung eine Entscheidung, auch
wenn sie konträrer Ansicht sind „hinnehmen“ und aushalten, sie müssen weiter pflegen und
je nach Entscheidung eine PEG bestücken, weiter essen anreichen oder gar nichts tun, also
„etwas tun“, was ihrer Ansicht nach „dem Bewohner nicht gut tut, das ist so schwer“ (Judith
Riese)
„ich kann ihnen sagen, ich habe Blicke erlebt von Leuten, die vorher immer den Kopf weggedreht
haben, die nicht mehr sprechen konnten, wo sie aber dann doch eine PEG–Anlage bekommen haben,
die uns bitter böse sind und die dann mit ihren Blicken uns das spüren lassen, wenn wir jedesmal
wieder den Schlauch anschließen oder einen angucken mit Augen, dass vergessen sie
nicht“ (Monika Reichert - Pflegende).
„wissen Sie, bei dieser Dame jetzt, bei der kommt noch so viel, bei den anderen (Bewohnerinnen
mit einer PEG) kommt einfach nichts, also weniger und die bekommen die einfach, die PEG und
bei ihr sagt man nein, gut die anderen Damen oben die sind noch nicht so alt, also mit ihr kann
man wirklich kommunizieren, und die muss man verhungern lassen, jetzt, also das ist schon
schwer (Martina Reger - Pflegende).
Entscheidungsfindung
Ereignisse, die eine Entscheidung einleiten
„eigentlich, fängt das eigentlich häufig damit an, dass die Menschen anfangen, weniger zu essen
oder weniger zu trinken oder beides“ (Verena Meißner - Pflegende)
„Nicht mehr essen und trinken wollen“ scheint ein eher unspektakuläres, aber typisches Ereignis
zu sein, was am Beginn einer ganzen Entscheidungskette steht und hinsichtlich der
Anlage einer PEG eine auslösende Funktion einnimmt. „Nicht mehr essen und trinken wollen“
lässt eine enge Konnotation an die Person, ihre Lebenssituation und einen implizierten
Willen assoziieren und wird als ein besonderes Problem des alten Menschen angesehen.
„Nicht mehr essen und trinken können“ steht ebenfalls am Anfang einer Entscheidungssituation,
deutet hingegen stärker auf ein manifestes, organisch begründetes Krankheitsgeschehen
hin, durch das die Fähigkeit Nahrung aufzunehmen vermindert oder gänzlich unmöglich
geworden ist. Hierbei steht die Diagnose weniger abhängig des Alters im Vordergrund der
Entscheidung.
108
„das ist für mich noch wieder ein Unterschied, ob Patienten so zu sagen eigentlich essen möchten,
aber es nicht mehr hinbekommen, weil der Schluckakt irgendwo zentral gestört ist, sich da verschlucken,
ist eine Quälerei und auch für die Pflegenden, das Pflegepersonal oder pflegende Angehörige
ganz furchtbar, wenn sie das, wenn sie dann jemanden sehen, der da anfängt zu husten,
sich verschluckt und aspiriert und ich meine, das ist auch nicht ganz ungefährlich dann oder ob es
so ist, dass Patienten schwächer und schwächer werden und einfach nicht mehr essen wollen,

einfach so, man merkt, sie wollen nicht mehr. Sie wollen vielleicht auch wirklich mit dem Leben abschließen,
sie wollen nicht mehr essen“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin)
Situationen, in denen eine Entscheidung zur PEG getroffen werden muss, können akut auftreten
und durch ein plötzliches Ereignis, wie das eines Schlaganfalles das Leben der Betroffenen
abrupt verändern und Entscheidungen dieser Art kurzfristig notwendig machen. Sie
können aber auch chronisch verlaufen und sich langsam ankündigen, z. B. in Form eines
fortschreitenden Gewichtsverlustes, ohne ein klar definiertes Ereignis als Auslöser aufzuweisen.
Die Handelnden müssen in diesen Situationen den Zeitpunkt der Entscheidung selbst
einleiten. Welche Überlegungen hierzu angestellt werden, wird nun erläutert.
Abbildung 2 - Auslösende Ereignisse
Parameter zur Entscheidungsfindung / Indikationsstellung
Aus den Aussagen der Befragten konnten Indikatoren identifiziert werden, die den Entscheidungsprozess
für oder gegen eine PEG maßgeblich beeinflussen. Dazu gehören:
� die Diagnose
� der erwartete Nutzen in Bezug auf
� den Gesundheitsstatus
� die Lebensqualität
� die Lebenserwartung
� der (mutmaßliche) Patienten/Bewohnerwille
Im Folgenden werden die Aspekte im Kontext einer positiven oder negativen Entscheidung
zur Anlage einer PEG betrachtet und vorgestellt. Hierfür ist die Ausprägung der Indikatoren
entscheidend.
Diagnoseabhängige Indikationsstellung
Den Aussagen der Interviewteilnehmer zufolge lassen sich Krankheitsbilder bestimmen, in
denen eine Entscheidung eindeutig getroffen werden kann. Entscheidungsverläufe dieser Art
sind klar und werden als wenig problematisch beschrieben. Davon unterscheiden sich
Krankheitsverläufe, die keine eindeutige Entscheidung zulassen und den Entscheidungsprozess
erschweren.
109

Diagnosen mit eindeutiger Indikation
Als Diagnosen, die für die Anlage einer PEG sprechen, werden anhaltende oder ausgeprägte
Schluckstörungen mit drohender Aspirationsgefahr nach apoplektischen Insult, selten
auch infolge einer Demenz oder anderer neurologischer Erkrankungen (Chorea Huntington,
ALS) genannt. Weniger häufig ist von Erkrankungen des Magen-Darmtraktes sowie malignen
Erkrankungen des oberen Verdauungstraktes, z. B. ein Ösöphagus- oder Larynxcarcinom
die Rede. Allen gemeinsam ist eine krankheitsbedingte anatomische Passageblockade.
Patienten mit diesen Diagnosen können in der Regel keine Nahrung mehr zu sich nehmen
und entwickeln infolge dessen vorhersehbare Mangelerscheinungen. Kann dies mit anderen
Maßnahmen nicht ausgeglichen werden, drohen ein progredienter Gewichtsverlust mit einhergehender
chronischer Mangelernährung, allgemeine Dekompensation oder falls trotzdem
Nahrung oral aufgenommen wird, die Gefahr einer Aspirationspneumonie. Zur Anlage einer
PEG gibt es nach Aussage der befragten Ärzte in diesen Situationen keine Alternative und
wird "so früh, wie möglich" (Niklas Seifert - Arzt) empfohlen. Entscheidungen dieser Art sind
unzweifelhaft und werden "ohne Frage" und vor allem schnell getroffen. Die Befragten empfinden
diese Situationen häufig als einfach und problemlos.
„der kann nicht essen, da ist die PEG ja gar keine Frage, die wird rein gemacht und zwar so früh
wie möglich, ich weiß ja, das wird nichts und den kann ich ja ernähren, den lass ich doch jetzt nicht
abmagern und lege dann eine PEG, die kriegt er mit achtzig Kilo. Das ist doch gar kein Problem,“
(Niklas Seifert - Arzt)
„Ja einmal von der Indikation her, wie Magencarcinom, Ösöphaguscarcinom, Kopf-Halstumore,
sofort, muss man gar nicht drüber nachdenken“ (Bernhard Beinbühl - Arzt)
"Also hauptsächlich waren das Bewohner mit neurologischen Krankheitsbildern, also häufig sind
die Entscheidungen schnell gefallen bei Parkinson Erkrankten, bei richtig heftigen Schlaganfällen,
habe ich eigentlich die Mehrheit erlebt mit PEG-Sonde, wo auch der Entscheidungsprozess ziemlich
schnell ablief, länger gedauert hat die Entscheidungsfindung bei Demenzerkrankten älteren
Bewohnern“ (Meike Saalfeld - Pflegende).
Des Weiteren finden sich Entscheidungssituationen bei Menschen im terminalen Stadium
ihrer Erkrankung. Genannt wurden vor allem Spätstadien einer Demenz und schwere persistierende
cardiale Dekompensationen im Krankheitsverlauf. Auch Tumorerkrankungen
zählen dazu, kommen jedoch stärker im häuslichen, ambulant betreuten Bereich vor. Hier
handelt es sich primär um Entscheidungen am Lebensende und um Situationen, in denen
die befragten Ärzte und die Pflegenden eine Behandlung mit einer PEG ablehnen oder nicht
empfehlen würden. Der Sterbeprozess und der Einsatz palliativer Maßnahmen mit dem Ziel
der Lebensqualität stehen im Vordergrund medizinisch therapeutischer Maßnahmen.
„wenn Sie aber jetzt einen Patienten haben, einen Tumorpatienten und wissen, das dauert vielleicht
noch drei bis vier Wochen, eine überschaubare Zeit, dann brauchen wir nicht diskutieren, der
braucht keine PEG“ (Ingo Klare - Arzt)
„nicht empfehlen würde ich das, wenn jemand praktisch so schlecht liegt, wenn man weiß, derjenige
wird ohnehin nicht mehr lange leben, um z. B. einen Sterbeprozess über Gebühr hinauszuziehen“
(Heidrun Stocke - Pflegende)
Diagnosen mit unklarer Indikation
Wiederum berichten einige der befragten Ärzte und Ärztinnen von Situationen, in denen sich
die Indikation für oder gegen eine PEG nicht so eindeutig darstellt. Diese Situationen werden
als schwierig empfunden. Unklare Indikationsstellungen betreffen meist alte, multimorbide
und demente Menschen, deren Ernährungszustand und in Folge auch deren Allgemeinzu-
110

stand sich zunehmend verschlechtert und chronifiziert, eine Prognose nicht klar gegeben
werden kann oder die sich nicht unmittelbar in einer Sterbephase befinden. Die Pflegenden
nennen hier chronische Gewichtsabnahme bis hin zur Mangelernährung, Flüssigkeitsdefizite,
Schluckstörungen bei Demenz und Nahrungsverweigerung.
„Indikation ist eben, dass der Bewohner abnimmt, d. h. nicht genügend isst, nicht genügend trinkt,
kann ja auch sein, das nur halt jemand nicht auf die zu erreichende Flüssigkeitsmenge kommt,
kann auch alleine ein Grund dafür sein, ne (..) ja, Nahrungsverweigerung, sagt, ich will nicht, kann
natürlich auch ein Grund sein (Heidrun Stocke - Pflegende).
Probleme treten auf verschiedenen Ebenen auf. Geschildert werden Situationen, in denen es
"schwierig" ist
� eine klare Diagnose zu stellen, aufgrund derer dann eine Entscheidung für oder gegen
eine PEG getroffen werden kann
� auch mit bestehender Diagnose die Lebenserwartung einzuschätzen
� den Patientenwillen zu ermitteln, vor allem bei vorliegender Nichteinwilligungsfähigkeit
� gegen eine PEG zu argumentieren, also Parameter zu finden, die eine Entscheidung
begründen und dem Vorwurf des „Verhungern und Verdursten-Lassens“ standzuhalten
� sich dem Druck von Leitlinien und Medien entgegenzustellen
� Meinungsdifferenzen oder Konflikte beteiligter Akteure zu moderieren und ggf. zu lösen
� Die meisten Befragten betonen dass Entscheidungen dieser Art nicht allein von der
Diagnose her, sondern immer im Kontext der Gesamtsituation der betroffenen Person
und individuell, für den Einzelfall getroffen werden müssen.
Erwarteter Nutzen
Neben einer Diagnose muss nach Aussage eines Arztes auch eine Perspektive aufgezeigt
werden, denn die Entscheidung hänge immer davon ab, was man erreichen wolle (Rainer
Braun - Arzt). Eine Grundlage im Entscheidungsprozess ist daher das Ziel einer Handlung
und meint im therapeutischen Prozess die Wirksamkeit einer Maßnahme. Therapeutische
Maßnahmen sind in der Regel mit einer positiven Konsequenz oder dem Benefit für den Patienten
verknüpft und können auch als Nutzen beschrieben werden. Als Nutzen einer (Nicht-)
Anlage einer PEG werden Auswirkungen auf den Ernährungszustand und infolgedessen
auch auf den Gesundheitsstatus, die Lebensqualität und die Lebenserwartung assoziiert.
„da muss ich einfach gucken, was kann ich mir leisten, was kann ich mir therapeutisch leisten, wo
habe ich Ansätze (..) für eine Sublimierung seines Allgemeinbefindens, wo komm ich hin mit oder
wo könnte ich hinkommen, wenn ich ihn körperlich etwas besser restaurieren kann“ (Ingo Klare -
Arzt).
„ja, ich denke immer den therapeutischen, den therapeutischen Sinn, darf man bei einer PEG niemals
vergessen“ (Verena Meißner - Pflegende)
Die Befragten sind sich prinzipiell einig darüber, dass eine PEG eine unkomplizierte und
sinnvolle Methode zur Substitution von Nahrung und/oder Flüssigkeit sein kann.
„ja, was spricht dafür, es ist eigentlich ein relativ unkompliziertes Verfahren, es hat jetzt, es geht
relativ zügig, das Anlegen der PEG-Anlage selbst, es ist ein relativ sicheres Verfahren“ (Meike
Saalfeld - Pflegende)
Als eindeutiger Vorteil dieser Form künstlicher Ernährung gilt die Applikation über die dafür
vorgesehene enterale Passage und dem Beibehalt der natürlichen Verdauungsvorgänge des
111

unteren Gastrointestinaltraktes. Dennoch gibt es Bedenken für einen unkritischen Einsatz.
Die starke Unterschiedlichkeit des Patientenklientels macht außerdem eine differenzierte,
aber klare Indikationsstellung für eine ausgewählte Personengruppe notwendig. In diesem
Spannungsfeld scheint es nicht immer einfach eine klare Entscheidung zu treffen.
(Nicht-) Anlage einer PEG
den Ernährungszustand
Gesundheitsstatus Lebenserwartung
Lebensqualität
Abbildung 3: Parameter zum erwarteten Nutzen
Auswirkungen auf den Ernährungs- und Gesundheitszustand
Nach Angaben der Befragten dient die PEG in erster Linie der Stabilisierung des körperlichen
Zustandes durch Ausgleich oder Vorbeugung eines Mangels, z. B. Flüssigkeit oder
Nährstoffen. Je nach Diagnose stehen folgende Aspekte im Vordergrund:
� Aufrechterhaltung der Stoffwechselfunktion
� Stabilisierung des Flüssigkeitshaushaltes und des Ernährungsstatus
� Prophylaxe und Ausgleich von Fehl- und Mangelernährung und damit zusammenhängenden
Folgeerscheinungen
� Verbesserung des Allgemeinbefindens
Die Ernährungssituation alter Menschen sei eine besondere Problemlage, die auch einer
besonderen Beachtung und Unterstützung bedürfe. Bezug genommen wird auf eine Minderung
der Appetenz, dem Nachlassen des Hunger- und Durstgefühls und der mangelnden
Einschätzung dieser Misslage von Seiten der Betroffenen, besonders in Zusammenhang mit
einem dementiellen Prozess. Dieses müsse man versuchen auszugleichen oder zu respektieren
(Klaus Krämer - Arzt).
„der ältere Mensch isst weniger, trinkt weniger, meint er täte beides gut, ist unterernährt, ist unterhydriert,
und muss vom Doktor her dazu bewogen werden das zu tun“ (Bernhard Beinbühl - Arzt)
Ein Nutzen für den Patienten wird in einem erhöhten Wachheitsgrad, einer gesteigerten Aktivität
und darin gesehen, über genügend Kraft zu verfügen, wieder selbst trinken und essen
zu können (vgl. Lebensqualität). Von der PEG wird in diesem Zusammenhang die Überbrückung
einer vorübergehenden akuten Verschlechterung erwartet und dient einer Krisenintervention.
112

„Und ja für mich ist es einfach wichtig, dass die Folgeschäden durch schlechte Versorgung mit
Flüssigkeit, Mangelernährung vermieden werden können“ (Irmgard Buschmühler - Pflegende)
In bestimmten Situationen z. B. zur Vorbereitung einer Chemotherapie ist die PEG Teil eines
ganzen Behandlungsprogramms und reiht sich als eine von mehreren Maßnahmen in das
Therapiekonzept ein. Der Nutzen wird hier als „Grundsicherung, sonst nichts“ (Ingo Klare -
Arzt) beschrieben, die zu gewährleisten sei, weil es nicht sein könne, dass Patienten kostenintensiven
Behandlungen unterzogen würden, aber nicht ausreichend zu essen hätten
(Bernhard Beinbühl - Arzt).
Auf der Grundlage der Stabilisierung des Ernährungszustandes, vor allem des Eiweißhaushaltes
vermuten einige der Befragten einen positiven Effekt auf die Wundheilung und damit
auf die Vermeidung und/oder Behandlung von Dekubitalgeschwüren.
„Also ich habe schon den Eindruck, dass die Patienten, die gut versorgt sind, dass die also dann
auch weniger Komplikationen mit diesen Dekubitusproblemen haben.“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin)
„Aber ich denke allein schon durch die Zuführung von Eiweiß hat man doch auch die Unterstützung
einer Wundheilung“ (Dieter Kronau - Pflegender)
Handelt es sich um sterbende Menschen, wird der Nutzen, also der Vorteil, den eine PEG für
den Patienten bedeuten würde als gering eingeschätzt.
„bei diesem Menschen erreicht man ja auch keinen Muskelaufbau und nichts mehr, man wässert
die und macht ein bisschen Fett rein, da ist denen ja letztlich nicht mit geholfen“ (Niklas Seifert -
Arzt).
Auch hindere man den Patienten durch eine PEG daran, in eine friedvolle Sterbephase eintreten
zu können. Eine PEG sei in diesen Fällen nicht ratsam (Klaus Krämer - Arzt).
In Situationen vom Typ der unklaren Diagnosen herrscht Uneinigkeit über den tatsächlichen
Nutzen. So gibt es Stimmen, die gerade bei Vorliegen einer Demenz der PEG einen geringen
Nutzen zuordnen, andere Ärzte fordern eine realistische Einschätzung der Möglichkeiten
einer PEG. Zum einen sei zu bedenken, dass der Stellenwert der PEG in Bezug zu Kosten
und Aufwand im Vergleich mit anderen invasiven Maßnahmen als gering einzuschätzen sei.
„das ist ja ein Unterschied oder ob man ihm jetzt alle möglichen, ich sage mal sonstigen Dinge
noch angedeihen lässt, was weiß ich, mal Herzkatheter und all solche Sachen, das ist für mich ein
Unterschied oder ob man eben nur eine ausreichende Ernährung garantiert.“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin)
Zum anderen seien weder Wunder in Form eines “Jungbrunnens“ durch die PEG zu erwarten,
noch ein Muskelaufbau oder eine dauerhafte Verbesserung der kognitiven Funktionen,
sondern lediglich ein Ausgleich einer Krankheitssymptomatik mit Hilfe der Zufuhr von Nährstoffen.
„damit kann man natürlich klar die Kalorienzufuhr und die Eiweiß und alles ein bisschen bessern
aber die Fehlernährung ist ja Folge der Krankheit und nicht Ursache.“ (Sabine Murnau - Ärztin).
Eine Ärztin findet es sinnvoll sich lediglich auf die Mangelernährung zu konzentrieren und
diese auszugleichen:
„weil wir haben doch auch viele Patienten, die im schlechten Zustand waren und dann mit so einer
Sonde da muss man oft ja sehen, dass man sogar, dass die richtig deutlich dicker werden wieder,
das die richtig zunehmen, manchmal muss man dann auch die Kost ein bisschen runter fahren,
dass es zu viel ist kalorisch einfach und dass man damit eigentlich eine ganz guten Zustand hat,
natürlich sind die weiterhin dement, aber doch eigentlich in einem gut gepflegten, gut ernährtem
Zustand und das finde ich ist dann eigentlich auch, dann hat man auch was erreicht, ob die des-
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wegen länger leben, das kann ich ihnen auch nicht sagen, aber sie sterben dann zumindest nicht
daran“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin).
Wieder andere schildern Situationen, in denen das Ernährungsdefizit gut behandelbar war,
für den Patienten der Benefit im zeitlichen Verlauf fraglich bleibt, wie zwei Ärzte bemerken:
„Natürlich erholt sich jemand primär wieder. Die ersten vier-sechs Wochen geht’s den Leuten dann
besser, wenn die bisschen zunehmen, aber dann..... dass die dann wirklich wieder aufstehen und
loslaufen oder cerebral deutlich besser werden, weil die jetzt besser ernährt sind.... das kann ich
nicht so jetzt nachvollziehen“ (Sabine Murnau - Ärztin)
„das ist ja manchmal paradox, die haben dann manchmal eine PEG-Sonde und werden dicker und
dicker, die mästen ja auch unheimlich und sterben natürlich nicht, weil die, die, die leben, leben da
vor sich hin, aber gucken nach rechts oben und wissen nicht was passiert“ (Sören Wißling - Arzt).
Auch müsse man bedenken, dass eine PEG nicht so komplikationsarm sei, wie oftmals angenommen,
es käme nicht selten zu Durchfällen oder Reflux von applizierter Nahrung bis hin
zur Aspiration, die man ja eigentlich verhindern wolle, das sei für die Patienten nicht immer
angenehm und bedeute außerdem eine Minderung der Lebensqualität (Klaus Krämer - Arzt).
Pflegende berichten auch davon, dass sich die Einstichstellen entzünden oder der Schlauch
porös würde, so dass eine Neuanlage inklusive Krankenhausaufenthalt nötig würde (Gudrun
Kohlmann - Pflegende, Ines Junkers - Pflegende). Eine andere Pflegende berichtet davon,
dass die PEG gerade für die Bewohner mit einer Demenz ein Störfaktor sein kann. Der liegende
Schlauch könne einen Reflex auslösen daran zu greifen, zu fummeln oder sich diesen
wieder herauszuziehen. Das birge auch Gefahren, z. B. sich zu verletzen. Beobachtet worden
waren Situationen, in denen sich die Bewohner die Sondenkost samt Infusionsständer
ins Bett gerissen hätten, weil sie den Gegenstand als solchen nicht erkannt hätten (Kati
Nimwegen - Pflegende). Eine Pflegende schildert, dass man bei unruhigen Menschen mitunter
die Hände oder die Person fixieren müsste, damit die Sondenkost appliziert werden
könne. Das sei eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität. Der medizinische Nutzen
müsse hier einwandfrei nachgewiesen werden (Jutta Vorsig - Pflegende).
Aspekte der Lebensqualität
Lebensqualität stellt einen bedeutenden Parameter in den Entscheidungsprozessen zur Anlage
einer PEG dar. Ein Arzt bezieht hier deutlich Stellung und sagt:
„der einzige Nutzen, der für mich wirklich Nutzen wäre, wäre, wenn ich einem Menschen durch
eine Maßnahme eine höhere Lebensqualität verschaffen würde“ (Niklas Seifert - Arzt).
Ein wesentlicher Aspekt, der für die Befragten mit Lebensqualität des Patienten verbunden
ist, ist die Teilhabe und der Grad der Einbezogenheit in das soziale Leben sowie die Fähigkeit
aktiv am Leben teilzunehmen, über das eigene Leben verfügen und entscheiden zu können.
Teilhabe kann bedeuten einfach die Umgebung wahrzunehmen.
„Teilnahme, Teilnahme, so, (...) an allem, an Krach, an Leben, ob er sich aufregt oder sich nicht
aufregt, also, wenn ich Regungen sehe, Emotionen sehe oder erkennen kann, auch wenn er nicht
sprechen kann, Augen, ja, wie er mit den Augen spricht, wie er teilnimmt“ (Martina Reger - Pflegende).
Teilhabe bedeute auch auf Gerüche zu reagieren, den Duft von Apfelkuchen zu reichen, Appetit
zu verspüren, einen warmen Tee zu trinken oder gemeinsam Mahlzeiten einzunehmen.
Essen bedeute genießen können und sei gleichbedeutend mit Lebensqualität (Gudrun
Kohlmann - Pflegende).
114

„Es ist halt, was, was ist Lebensqualität, in wieweit kann ich die messen, wie empfindet der
Mensch, der da liegt, diese Lebensqualität.(.) Also der bekommt was mit, der kann am Leben teilhaben,
sprich Augenkontakt, Körperkontakt, Berührungen, ne, die die, die Angebote die wir ja auch
haben ne, durch basale Stimulation, Ausstreichung und diese ganzen Sachen, also in Ruhe auf
diesen Menschen eingehen und der der PEG zu verdanke hat, da ist jemand bei mir, da habe ich
den Kontakt und kann mich vielleicht nicht äußern, aber da ist einfach jemand bei mir“ (Karin Kridow
- Pflegende)
Teilhabe bezieht sich auch auf den jeweiligen familiären Kontext, in dem die Entscheidung
stattfindet und kann sowohl als Verstärker für als auch gegen die Anlage einer PEG gerichtet
sein. Scheint Teilhabe ein erreichbares Ziel in Form von Stabilisierung oder Wiedererlangung
des gesundheitlichen Status durch den Einsatz einer PEG, ist dies ein unterstützender Faktor
für die PEG.
„wissen Sie, wenn Sie alleine sehen, dass solche Leute mit einem definierten Ende vielleicht ein
halbes bis ein Jahr, wenn die nach einem viertel Jahr vielleicht draußen sind, nicht wahr mitgehen
können in den Aufenthaltsraum, vor dem Fernseher einschlafen wie die anderen und aus m Bett,
das finde ich ne tolle Sache, das finde ich ein tolles Erlebnis und ich freue mich auch, wenn meine
Oma da sitzt auf der Bettkante und sacht: hallo Herr Doktor, das finde ich toll, wenn ich das damit
erreicht hab, habe ich ganz viel gemacht,“ (Ingo Klare - Arzt)
„Aber ich habe genug Beispiele, hier erlebt, wo wir einfach dann gemerkt haben, bemerkt haben,
dass nach ein paar Monaten sich der Zustand verändert hat weil, nämlich die Versorgung mit Flüssigkeit,
mit Nahrung, mit Medikamenten auf einem ganz anderen Wege dazu beigetragen hat, dass
der Mensch allgemein sich verbessert hat, also der Zustand und angefangen hat selbstständig zu
essen. Und da war praktisch noch später die PEG, die Sonde dafür da, dass man ihm Flüssigkeit
dann einfach verabreicht hat. Wenn er einen schlechten Tag hatte. (..) also ich sehe das nicht als
längeres, verlängernde Maßnahme, ich sehe das in erster Linie als Möglichkeit zum besser leben“
(Max Toschik - Pflegender).
Die Perspektive der Angehörigen und Familien und das, was für sie Lebensqualität bedeuten
kann, ihre Gefühle und Möglichkeiten selbst aktiv an einer Besserung der Lebensqualität
mitarbeiten zu können, kann bei der Entscheidung mitgedacht werden.
„also Lebensqualität würde ich in dem Sinne ja nicht nur einseitig sehen, sondern schon auch so
ein bisschen die Angehörigen sehen, wie leiden die, wenn sie sehen, wie die Mutter oder der Vater
stirbt“ (Rainer Braun - Arzt)
Ein Verbleiben in der häuslichen Situation besitzt eine hohe Wertigkeit in der Beurteilung und
Ermöglichung von Lebensqualität, denn:
„häuslicher Bereich ist für mich gleich Lebensqualität, ist gleich besser als sonst“. (Ingo Klare -
Arzt)
Aspekte von Normalität und gemeinsam gelebtem Alltag unter Erhalt gewachsener Beziehungsstrukturen
bilden dafür eine Grundlage, wenn ein Arzt den Angehörigen ermöglicht
"das selbstgemachte Süppchen“ durch die PEG zu geben und damit selbst am Leben ihres
Angehörigen „teilhaben“ und „mit Sorge tragen“ (Ingo Klare - Arzt) zu können.
Lebensqualität ist deutlich positiv konnotiert. Im Gegenzug dazu bedeutet keine Lebensqualität
für den Betroffenen aus ärztlicher Sicht, wenn es nicht möglich ist mithilfe medizinisch
therapeutischer Maßnahmen, und in diesem Fall mittels PEG, diese Teilhabe wieder herstellen
zu können, möglicherweise damit einen „Zustand zu stabilisieren, den man gar nicht
stabilisieren möchte“ (Sabine Murnau - Ärztin) oder schlimmstenfalls durch die Behandlung
Schmerzen, Leiden oder Siechtum unnötig zu verlängern.
115

„Wenn man da hin kommt und man ist kaum noch weckbar und nur, reagiert nur auf Schmerzreize,
das ist ja keine Lebensqualität“ (Niklas Seifert - Arzt)
In diesem Fall bedeutet Lebensqualität eine gute Sterbephase erleben zu können und keine
unnötigen Schmerzen oder Qualen erleiden zu müssen. Lebensqualität fungiert in den
meisten Schilderungen als hemmender Faktor für die PEG. In einem Fall jedoch berichten
Pflegende von einer positiven Entwicklung durch Anlage einer PEG, obwohl eine palliative
Situation vorlag. Sie bewerteten dies als Steigerung der Lebensqualität.
„Aber wir möchten, dass der Tagesbedarf gedeckt ist. Die die Lagerung war einfacher, das Gesicht
war nicht mehr schmerzverzehrt und sie ist dann so zwei Monate später ganz toll friedlich eingeschlafen.
(..) Und die Angehörigen konnten viel besser begleiten(..). Und konnten richtig loslassen.
Und waren zufrieden.“ (Erika Weiße - Pflegende).
Lebensqualität bleibt ein weicher, subjektiver Parameter zur Einschätzung eines sinnhaften
Einsatzes einer PEG und ist für die Behandelnden und Betreuenden nicht immer einfach zu
beurteilen. Ein Arzt sagt in Bezug auf die Lebensqualität: „wie man die dann misst, muss
man sich drüber unterhalten,“ (Niklas Seifert - Arzt). Besonders problematisch ist die Einschätzung
der Lebensqualität bei Menschen, die nur eingeschränkt kommunizieren können
z. B. durch eine Aphasie oder zum Zeitpunkt der Entscheidung nicht einwilligungsfähig sind,
„weil wir eben Lebensqualität bei Leuten, die sich nicht selber äußern können, auch nicht
messen können.“ (Sabine Murnau - Ärztin). Der Aspekt der Fremdeinschätzung durch Dritte
erschwert diese Unsicherheit.
Lebensqualität versus Lebenserwartung
Lebensqualität wird häufig in Abgrenzung zur Lebenserwartung oder einer Verlängerung der
Lebenszeit diskutiert.
„wenn ich aber da nur Leiden verlänger, und der evtl. ne Woche länger lebt, aber da nur hinvegetiert,
dann sollte man´s nicht tun“ (Bernhard Beinbühl - Arzt)
Dabei konkurriert die Quantität, dem mehr an Lebenszeit mit der Qualität, dem „Wie“ der
verbleibenden Zeit als antizipierte Konsequenz der Behandlung.
„mit keiner PEG verlängern Sie das Leben, sie verbessern nur die Lebensqualität oder sie ist sinnlos“
(Ingo Klare - Arzt).
„natürlich kann ein Patient dann länger leben, aber es wäre ja falsch zu denken, wenn man ihm
das jetzt vorenthält, dann hat er ja im Grunde einen Mangel.“(Sigrid Kreuzer - Ärztin).
Ähnlich der Lebensqualität lässt sich nach Angaben der Befragten die Lebenswartung nur
selten präzise vorhersagen. So gibt es Situationen, in denen es sich die Lebenserwartung
relativ eindeutig bestimmen lässt, und Situationen, die eine Prognose nicht zulassen. Ein
Arzt antwortet auf die Frage nach der Einschätzbarkeit der Lebenserwartung:
„Also bei Krebserkrankungen ist es ja schon schwierig, aber immerhin so absehbar, dass man
sagt, na ja, PEG muss jetzt nicht, bei Demenzerkrankungen also praktisch unmöglich.“ (Niklas
Seifert - Arzt)
„Keine Ahnung, wie soll ich so was feststellen, wenn jemand präfinal ist, das sehe ich natürlich, das
ist ja keine ( ) ist klar, aber, aber wenn jemand, ob jemand noch vier Wochen lebt oder fünf oder
acht, keine Ahnung ( ) gibt es da irgendwelche, ich kenne sie nicht.“ (Sören Wißling - Arzt)
„Es gibt einzelne Situationen, wo man es vielleicht einschätzen kann, aber Karzinom-Patienten
oder so was. Aber in den Senioren, die halt regelmäßig immer weniger werden in An-
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führungsstrichen kann man nicht sagen vier Wochen, acht Wochen, vier Monate. Das geht
nicht“. (Sabine Murnau - Ärztin)
Alter ist ein Einflussfaktor der Lebenserwartung. Für die Entscheidung spielt das Alter in
Verbindung mit dem Allgemeinzustand eine Rolle. Je älter und je schlechter der Allgemeinzustand,
desto weniger wird eine PEG als sinnvoll erachtet. Eine Pflegende äußert sich:
„ich sag mal so, für diese Frau würde ich jetzt nicht unbedingt mit 99 Jahren empfehlen noch eine
PEG anzulegen, weil vielleicht jetzt in einem halben Jahr oder in einem Jahr, ist das nicht schlimm,
dann macht man vielleicht ein bisschen mehr Flüssigkeit, noch vielleicht eine Sondenkost, dann
isst sie, das ist für sie dann weniger Stress, aber mit 99 weiß ich ja, soviel Jahre lang habe ich natürlich
nicht mehr viel zu leben, was soll da jetzt mit nach 99 noch viel kommen“ (Verena Meißner -
Pflegende).
Ist die Lebenserwartung deutlich eingeschränkt und lässt sich eine Prognose relativ eindeutig
auf eine absehbare Zeiteinheit begrenzen, spricht dies eher gegen eine PEG. Ist die Lebenswartung
nicht einschätzbar, spricht dies eher für eine Anlage.
„da sind wir uns ganz einig, nur wenn Sie das Ende nicht absehen können oder es Zeiträume sind
der möglicherweise im häuslichen Bereich ein Verbleiben möglich macht und häuslicher Bereich ist
für mich gleich Lebensqualität, ist gleich besser als sonst, dann würde ich sagen, sollte man es
machen“ (Ingo Klare - Arzt)
„Also, wenn man jetzt weiß, da ist ein Mensch, der lebt maximal noch zwei Wochen, dann braucht
man nicht unbedingt noch eine PEG legen. Aber wenn man denkt, das geht jetzt noch ein halbes
Jahr, das geht noch ein Jahr, und wir legen dem jeden Abend da ne Infusion, da finde ich da sollte
man sagen, okay da ist es mit einer PEG besser. Es ist auch menschlicher und weniger Komplikationen“
(Irmgard Buschmühler).
Überlegungen dieser Art sind ethischer Natur. Die Beteiligten stellen Fragen nach dem Sinn
einer Behandlung und dem Recht auf Entscheidung über Leben und Tod. Die Fragen bleiben
offen, eine Antwort bleibt aus.
„ob das wirklich so schön ist, ob das menschenwürdig ist ( ) die große Frage, was soll man tun. Ist
das, soll man sie einfach sterben lassen, darf man das, darf man das nicht?“ (Sören Wißling - Arzt)
„und ich würde mir von keinem Menschen vorschreiben lassen, wenn es mich selber beträfe, dass
einer vor mir steht, Schwester Hiltrud sagt, der braucht das nicht mehr, der wird nichts mehr, wir
sehen gerade in den Verläufen bei Apoplexen oder so etwas, nicht wahr, sehen wir einfach wieviel
die Leute nach einem Zeitraum von sechs acht Wochen oder einem Viertel Jahr plötzlich wieder an
Lebensqualität und Aktivitäten haben, ja, habe ich ein Recht das abzuwürgen? Oder ist das einfach
nur gesellschaftspolitisch gesehen, ein sozialverträgliches Absterben, nicht wahr, dass müssen
dann andere sagen und nicht wir“ (Ingo Klare - Arzt)
„also wenn ich sage keine, dann habe ich definitiv bestimmt, sie stirbt, und mit PEG habe ich die
Entscheidung nicht getroffen, dann übernimmt sie der liebe Gott“ (Martina Reger - Pflegende).
(Mutmaßlicher) Patientenwille
Der Patientenwille gehört ebenfalls zu den zentralen Parametern im Entscheidungsprozess
zur PEG. Ist es möglich den Willen desjenigen zu erkunden, der die PEG erhalten soll, dann
hat diese Entscheidung Priorität. Häufig ist es jedoch so, dass die Betroffenen zu einer klaren
Stellungnahme nicht mehr in der Lage sind, was in Bezug zur Eruierung des Willens
Probleme und Hürden aufwirft, die es zu überwinden gilt.
Zur Ermittlung des Patientenwillens unterscheiden die Befragten zwischen einem mündlich
geäußerten Willen oder in Form eines schriftlichen Dokuments z. B. eine Patientenverfügung
oder ein Testament.
117

„Ja, also mein, ein Hauptkriterium für mich wäre die Frage, würde dieser Mensch, wenn er denn
selber über sich entscheiden dürfte, würde er es wollen. Eine ganz zentrale Frage. Die stelle ich
auch den Angehörigen immer, sind sie denn der Meinung, dass ihr Großvater, Vater, Tante, Onkel
wenn er jetzt wach wäre, das wirklich wollte. Das ist mein Hauptkriterium, wenn jemand sich nicht
mehr selbst bestimmt entscheiden kann für oder gegen etwas, dann versuche ich seinen vermeintlichen
Willen, aber das ist sehr weich, dann sagen, wenn ich dann Angehörige habe und die sagen
mir, das hätte Onkel Fritz aber wirklich nicht gewollt, dann ist für mich die Sache eigentlich klar,
dann will er das halt nicht und dann werde ich auch versuchen trotz BMI oder alles, es zu vermeiden
und wenn die sagen, also der war immer der Meinung Hundertprozent und alles muss und
kann und soll, dann eben doch. Also da würde ich meine persönliche Sicht der Dinge dem auf jeden
Fall unterordnen wollen. Also das wäre so ein Kriterium“ (Niklas Seifert - Arzt).
Ist es nicht möglich, den Willen des Betroffenen zu eruieren, geht es um die Erfassung eines
mutmaßlichen Willens und die Entscheidung durch einen Stellvertreter. In erster Linie übernehmen
Angehörige diese Funktion, stehen diese nicht zur Verfügung werden Berufsbetreuer
für diese Aufgabe herangezogen (siehe Akteure im Entscheidungsprozess).
Aus den Interviews mit den Pflegenden erscheint die Entscheidungsfindung im Zusammenhang
mit einer Demenz als besonders problematisch hinsichtlich der Ermittlung des mutmaßlichen
Willens. Die Bedeutung von Mimik und Gestik bei Menschen, deren Willen nur
eingeschränkt oder gar nicht ermittelbar ist, wird verschiedentlich beurteilt. Zum einen vermuten
einige der Befragten, dass hinter einer Ablehnung der Nahrung, also nicht mehr essen
und trinken wollen (s.o.) und mit dem Leben abschließen wollen ein Zusammenhang besteht.
„gut, ich denke mal wenn jemand, wenn jemand nicht mehr essen möchte und sie haben eigentlich
da doch den Eindruck sie gucken da noch in etwas wachere Augen und der Mund wird zugekniffen
und es wird vielleicht auch die Hand die etwas anreicht wegge (unverständlich), ist die Sache
für mich ziemlich eindeutig, da will jemand nicht mehr“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin).
Die gleiche Ärztin hält es im Falle einer vorliegenden Demenz für schwierig einen Rückschluss
auf den tatsächlichen Willen zu ziehen, „Ist schwierig, kann ich auch jetzt mal nicht
so sagen,“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin), da andere Gründe für eine solche Verhaltensweise nicht
auszuschließen sind, z. B. Schmerzen beim Kauen, die Antipathie mit der nahrungsanreichenden
Person oder eine bloße situative Verstimmung. Eine Pflegende sagt diesbezüglich:
„Lippen zukneifen ist eine Aussage, aber warum, das ist ja die Frage, keine Lust, keinen Appetit,
einfach vergessen“, nicht immer könne man auf ein Nicht-Mehr-Leben-Wollen schließen
(Ines Junkers - Pflegende).
Die Frage nach dem Lebenswillen ist ein zentraler Aspekt im Entscheidungsprozess, der die
therapeutische Zielorientierung lenkt. Auf die Frage, wie denn dieser Lebenswille herausgefunden
werden kann, wenn die entsprechende Person sich hierzu nicht mehr äußern kann,
sagen die Pflegenden:
118
„und ich merke, da glimmt es aber. Also hinter diesem gar nicht wollen, aber doch dieses Stück, ja
ich, ich, ich stabilisiere mich, war sehr schwach der Mann und da merke ich, da kommt so ein bisschen,
da kommen die Ressourcen. Da ist Kraft hinter und in dieser Kraft ist auch der Lebenswille“
(Karin Kridow - Pflegende)
„Wenn jetzt jemand wirklich nicht mehr möchte, das merken wir schon, dass da überhaupt keine
Kooperationsbereitschaft mehr ist. Wir werden weggedrückt, ich sag mal der Mund wird ganz bewusst
zu gemacht und da können Sie auch mit zureden nicht mehr arbeiten. Und dann ist das egal,
ob das die Pflegefachkraft macht oder der Angehörige. Da ist so ein Abschalten, der Glanz ist aus
den Augen“ (Erika Weiße - Pflegende)

Ein Arzt möchte sich auf die Interpretation nonverbaler Äußerungen nicht einlassen, wenn er
sagt:
„also jetzt erstmal zur Demenz, Demenz ist ja ne Frage, wenn ich eine Abwehrung eines Dementen
als Willensäußerung werte, kriege ich persönliche Schwierigkeiten,(...) ganz einfach aus dem
Grunde, weil primär bei jedem Dementen erstmal eine Abwehrreaktion auf alles, was anders als
das, was er im Umfeld hat, ja den können Sie nicht motivieren, können nicht klarmachen, dass eine
sinnvolle Therapie vor ihm steht, (Ingo Klare - Arzt)
Offensiv versus Defensiv
Weitere Einflussfaktoren, die sich auf die Anlage einer PEG auswirken beziehen sich auf den
Zeitpunkt der Anlage und einer dahinterstehenden offensiven und eine defensiveren Haltung
zur Vorgehensweise. Einige der Befragten bemängeln, dass die PEG mit zu vielen negativen
Assoziationen behaftet sei und oftmals viel zu spät eingesetzt würde.
„was mich bedrückt, ist, dass die meisten Patienten das zu spät angeboten bekommen“ (Ingo Klare
- Arzt)
Gefordert wird sowohl ein Abbau der Ängste und Vorurteile als auch ein offensiverer Umgang
mit der Anlage einer PEG als hilfreiche und unterstützende Methode zur Nahrungsergänzung.
Eine Nichtanlage wird als „Versäumnis“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin) interpretiert, zu
dem man kein Recht hätte und dem Patienten Schaden zufügen könne. Ein Umdenken sei
vor allem in präventiven, onkologischen Zusammenhängen dringend erforderlich, um Schaden
vom Patienten durch die voraussehbaren Folgen einer Chemotherapie oder anderen
invasiven Maßnahmen, wie Operationen im Vorhinein abwenden zu können und wiederholte
Arztbesuche und stationäre Einweisungen unnötig zu machen.
Gründe für eine Zurückhaltung einer Indikationsstellung lägen vor allem darin, dass alle noch
die Idee hätten, die PEG sei etwas Furchtbares und könne in der terminalen Lebensphase
vielleicht hilfreich sein, wenn man nicht mehr schlucken und essen könne. Das sei jedoch
etwas ganz anderes (Ingo Klare - Arzt).
Ein anderer Arzt sieht das Problem für einen zögerlichen Umgang mit der PEG in der Zusammenarbeit
ärztlicher Kollegen anderer Fachdisziplinen und führt die Ablehnung auf ein
Nichtwissen und eine gewollte Verlagerung der Arbeit zurück. Er sagt:
„es gibt in der Onkologie eindeutige Indikationen zu PEG, die leider von den Leuten, die sie kennen
müssten, nicht gesehen werden, insbesondere den Chirurgen, oder den diagnostizierenden Internisten,
also ein Ösöphagus-Ca sollte vor Behandlung grundsätzlich mit ner PEG versorgt werden,
passiert vielleicht in zehn Prozent er Fälle, weil man sagt, dem geht´s ja noch gut, und der Gewichtsverlust,
der war ja gar nicht so schlimm und das ist ja gar nicht so schlimm und das wird
schon gehen, und dann ist der ja woanders und dann sollen die sich da mal drum kümmern.“
(Bernhard Beinbühl - Arzt).
Auch eine Pflegekraft wünscht sich eine Anlage „bei Zeiten“ damit Folgeschäden vermieden
werden können (Irmgard Buschmühler - Pflegende). Eine andere Pflegekraft betont: „wenn
es nach mir ginge wären es mehr Bewohner mit einer PEG-Anlage, aber ich entscheide
nicht“ (Ines Junkers - Pflegende).
Ein Arzt warnt jedoch vor einer unkritischen frühzeitigen PEG-Anlage und merkt kritisch an:
„was heißt früh legen, wenn ich jetzt anfange mit einem BMI von einundzwanzig, dann haben
ich ja eine halbe Bundesrepublik hinterher mit der PEG da rumflitzen, das ist doch quatsch“.
(Niklas Seifert – Arzt)
119

Eine defensive Haltung wird vor allem in palliativen Situationen eingenommen. Hier erscheint
die PEG-Anlage am Ende einer langen Kette von Maßnahmen, um z. B. Fehlernährung oder
Mangelzustände zu kompensieren. Ihr Einsatz erfolgt zögerlich und in der Regel wohlüberlegt.
Ein Arzt beschreibt seine Position folgendermaßen:
„Also das unkritische Legen ist meines Erachtens viel riskanter als vielleicht mal ein, ja was heißt
zu spät, ein spätes Legen“ (Niklas Seifert - Arzt).
Hintergrund einer solchen zögerlichen Haltung gegenüber der Anlage einer PEG ist die Erfahrung,
dass man „durch Legen einer PEG eben viele Menschen in ihrem letzten Lebensabschnitt
in eine Situation hinein zwingt, die keiner wollte“ (Niklas Seifert - Arzt) Auch hier ist
vorausschauendes, prophylaktisches Denken erforderlich, führt jedoch zum umgekehrten
Schluss, dem abwartenden Umgang mit einer PEG-Anlage.
„solange der ausreichend schlucken kann, bei einem reinen terminalen Tumorstadium würde ich
die Indikation bei einer Schluckfähigkeit, würde ich die also sehr differenziert und sehr zurückhaltend
sehen“ (Ingo Klare - Arzt)
Eine Pflegende merkt an: „wann ist früh genug (..), wo ist der richtige Moment, das sagt einem
keiner“ (Gudrun Kohlmann - Pflegende).
„das ist eine Vermischung, das ist wirklich eine hochindividuelle Geschichte, also das wird wohl
beides richtig sein, dass wir oft viel zu spät handeln, und manchmal, dass es einfach unsinnig war“
(Meike Saalfeld - Pflegende)
Einsatz von Instrumenten zur Entscheidungsfindung
Zur Ermittlung eines Handlungsbedarfs werden verschiedene Parameter erhoben, die im
Vorfeld der Entscheidung unterstützend genutzt werden. Auch hier handelt es sich eher um
beispielhafte, denn um eine vollständige Beschreibung möglicher Erhebungsparameter, da
dieses Themengebiet in den Interviews sehr unterschiedlich stark angesprochen wurde. Die
klinische Beobachtung, das Messen von Größe und Gewicht und die Dokumentation der
Trink- und Essmengen dienen primär der Einschätzung des Ernährungszustandes und der
Ermittlung einer Mangelernährung. Sie sind nur indirekt als Instrumente der Entscheidungsfindung
zu bewerten. Eine Patientenverfügung oder Entscheidungshilfen hingegen sind eigens
zur Erleichterung einer Entscheidung für oder gegen z. B. eine PEG ausgelegt.
Klinische Beobachtung des Bewohners/Patienten
Die Beobachtung ist das erste Instrument zur Erkennung von Veränderungen. Im Alltag
kommt den betreuenden Personen mit direktem Kontakt eine große Bedeutung zu (vgl. Akteure
im Entscheidungsprozess). Pflegende kennen den Bewohner oft über Jahre und nennen
Aspekte, die in diesem Zusammenhang besondere Aufmerksamkeit erhalten. So müsse
genau geschaut werden, welche Ursache z. B einer Gewichtsabnahme oder einer Appetitlosigkeit
zugrunde lägen.
„auch die Befindlichkeit, war die traurig, hatte die ein Erlebnis, wie war der Vormittag? Hatte die
eine schlechte Nacht? Wie ist die in den Tag gekommen und Punkt Mahlzeiten, essen, trinken ist
ganz schwierig“ (Karin Kridow - Pflegende).
Dazu müsse auch der Mund- und Zahnstatus genau geprüft werden, um auszuschließen,
dass Druckstellen für ein Nicht essen wollen verantwortlich gemacht werden kann. Zusätzlich
müsse darauf geachtet werden, ob und inwiefern sich die Essgewohnheiten verändert hätten
(Kati Nimwegen - Pflegende, vgl. Unterstützen oraler Nahrungszufuhr).
120

Auch den Ärzten ist eine kontinuierliche Patientenbeobachtung wichtig. Regelmäßige Patientenkontakte
in Form von Hausbesuchen, Praxisterminen oder wöchentlichen Visiten in den
Einrichtungen dienen der Meinungsbildung und dem klinischen Urteil.
„Ich fahre ja... wenn das jetzt meine Patienten sind fahre ich ja regelmäßig hin und da gucke ich
halt, was die wiegen“ (Sabine Murnau - Ärztin).
“Ich mache jede Woche Visite, jeden Mittwoch, in dem Pflegeheim, sodass man also die Entwicklung
erstmal persönlich erlebt, den Patienten kennt man eh“ (Niklas Seifert - Arzt).
„bei uns ist die Situation auch noch etwas anders wie in der normalen Praxis, zu uns kommen ja
die Patienten relativ regelmäßig und häufig und dadurch sehen wir die natürlich anders und erfassen
das möglicherweise auch vielleicht frühzeitiger, ob wir die davor bewahren, weiß ich nicht“
(Bernhard Beinbühl - Arzt).
In diesen Situationen sind die Ärzte sehr auf die betreuenden Personen angewiesen, um
wichtige Informationen zu erhalten (vgl. Rolle der Pflegenden).
Biophysiologische Messungen - Gewicht, Größe, Body Mass Index (BMI)
Die Messung des Gewichts stellt einen wesentlichen Indikator für die Bestimmung des Ernährungszustandes
dar, vor allem, wenn wiederholte Kontrollen durchgeführt werden, um
einen Verlauf beobachten zu können. Nach Aussagen der Pflegenden gibt es regelmäßige
Termine, z. B. einmal im Monat immer sonntags (Robert Längerich - Pflegender, Ines
Junkers - Pflegende), an denen das Gewicht kontrolliert wird. Handele es ich um einen auffälligen
Befund, würde häufiger gemessen.
„da wird ja auch immer sehr drauf geachtet, das da die Dokumentation der, des Gewichtes da ist
und wenn man jetzt, das sehe ich ja dann auch oft wenn ich komme, Patient wird deutlich dünner
und ich mal frage, wie ist denn da der Gewichtsverlauf und wenn man dann sieht, da nimmt jemand
also kontinuierlich ab, und kommt so an so eine kritische Grenze, das man so sagt, man das
ist, was machen wir denn jetzt,“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin).
Würde sich vor allem in palliativen Situationen gegen eine PEG entschieden, dann würde
auch vorsätzlich weder das Gewicht, noch ein BMI erhoben (Klaus Krämer - Arzt).
Der auf der Messung von Gewicht und Körpergröße basierende Body Mass Index (BMI)
scheint ein entscheidender, wenn auch ambivalent bewerteter Parameter. Zum einen habe
der BMI „den unglaublichen Vorteil, dass er ein Messwert ist“ (Niklas Seifert - Arzt) anhand
dessen ein weiteres Vorgehen geplant werden kann.
„wenn jemand den BMI nicht mehr hat, den er haben sollte, dann ist das auch ein Kriterium für eine
Überlegung, was muss daraus geschehen, wenn er nicht mehr selber essen, trinken kann oder will,
muss er eine PEG bekommen oder nicht“ (Sören Wißling - Arzt)
„also wenn ich sehe, beim Patienten geht der BMI runter oder der entwickelt ne Schluckstörung
oder.... ja, also die beiden Sachen sind ja meistens, dann versuch ich, ich eigentlich schon so im
Vorfeld einmal mit dem Betreuer oder mit dem Angehörigen Kontakt aufzunehmen, das und das
Problem kommt demnächst auf uns zu, wie denken sie da drüber“ (Sabine Murnau - Ärztin).
BMI – basierte Entscheidungen werden nicht immer als sinnvoll angesehen, gerade bei alten
und vor allem bettlägerigen Menschen sei das Problem der Fehlmessung vorprogrammiert.
Das führe zu einem falschen Ergebnis (Klaus Krämer - Arzt). Diese seien nur bedingt aussagekräftig
und seine Unterschreitung sei für die Handelnden ein Problem, besonders, wenn
daraus resultierende Maßnahmen als nicht sinnvoll erachtet werden.
121

„Nur ist das, sagen wir mal BMI gesteuerte Indikationsstellung im Grunde genommen quatsch, bei
diesem Menschen erreicht man ja auch keinen Muskelaufbau und nichts mehr, man wässert die
und macht ein bisschen Fett rein, da ist den ja letztlich nicht mit geholfen“ (Niklas Seifert - Arzt).
Handeln müsse man aber, da der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) BMI´s vorschreibe,
die nicht unterschritten werden dürften und die Unterschreitung dieser BMI´s regelmäßig
als Pflegefehler interpretiert würden, so dass also auf das Pflegeheim schon mal
Druck ausgeübt würde Richtung PEG (Niklas Seifert - Arzt). Auch die Pflegenden berichten
davon, dass grenzwertige BMI-Werte direkt an die Heimaufsicht im Sinne einer Qualitätssicherung
weitergeleitet werden müssen (Ines Junkers - Pflegende).
Dieser Zirkel scheint nach den Aussagen der Befragten unterbrochen oder umgangen werden
zu können, wenn es möglich ist, einen klaren Patientenwillen zu eruieren, der eine solche
Entscheidung untermauert. Ein Arzt schildert auch, dass er durch systematische Neumessungen
einige grenzwertige BMIs aus dem kritischen Bereich korrigieren konnte.
„wenn ich dann Angehörige habe und die sagen mir, das hätte Onkel Fritz aber wirklich nicht gewollt,
dann ist für mich die Sache eigentlich klar, dann will er das halt nicht und dann werde ich
auch versuchen trotz BMI oder alles, es zu vermeiden“ (Niklas Seifert - Arzt.)
„da ist eine Dame, die wiegt, glaube ich 39 oder 37 Kilo, aber da sagt die Betreuerin auch, die
möchte das nicht, die Bewohnerin sagt das auch selber, sie war schon immer so schlank, , sie
möchte auch nicht zunehmen“ (Ines Junkers - Pflegende).
Eine Pflegekraft äußert entrüstet:
„also ein BMI spielt schon eine Rolle, der Expertenstandard sagt ja alles, was unter 20 ist, ist kachektisch
und da muss man gucken, aber auch da muss man gucken, und ich lass mir meine
Fachlichkeit nicht durch einen Expertenstandard nicht abnehmen und da habe ich auch ein Kreuz
im Nacken, wie gesagt, ich muss mich allerdings auch absichern, d. h. ich würde mir dann auch die
Heimaufsicht ins Boot holen, die Heim- und Pflegedienstleitung, damit die informiert sind, was da
los ist, mit dem Angehörigen zusammen“ (Gudrun Kohlmann - Pflegende).
Richtwerte können nicht nur eine Behandlung erzwingen, sie können auch eine hinauszögern,
wie in folgendem Beispiel berichtet wird.
„Was ich noch nie verstanden habe, eine gewisse Vorgabe von dem Arzt, der sagt, wenn er
sechsunddreißig Kilo erreicht, bzw. wenn er erstmal sechsunddreißig Kilo wiegt, also Beispiel,
dann müssen wir was tun. Das habe ich schon erlebt, das heißt, ein gewisser Zahlenwert fixiert,
ohne diese Zahl läuft nichts. Das heißt der Mensch muss so lange warten bis er diese magische
Zahl erreicht hat. Das, das fand ich immer wieder so bisschen verblüffend. Letzte Zeit weniger,
aber vor vier Jahren, doch, doch, das war noch so. Immer also alle sieben Tage gewogen und
dann bis irgendwann gesagt wurde, ja gut, jetzt können wir machen. Jetzt haben wir keine Möglichkeit“
(Max Toschik - Pflegender).
Um die Ernährungssituation laborchemisch erfassen und eine Diagnose erhärten zu können,
werden von einem Arzt die Bestimmung des Gesamteiweiß in der Elektrophorese, Albumin
direkt genannt.
Bioimpedanzmessungen dienen dazu die Körperfettmasse im Verhältnis zu Wasseransammlungen
im Körper zu bestimmen und würden bei Bedarf durchgeführt (Gudrun Kohlmann
- Pflegende, Bernhard Beinbühl - Arzt).
Bilanzierungen und Ernährungsprotokolle
Bilanzierungs- und Ernährungsprotolle werden angelegt, wenn sich die Ernährungssituation
verschlechtert oder ein BMI unter 20 gemessen wurde (Ines Junkers - Pflegende). Mit ihrer
122

Hilfe scheinen sich erste Verdachtshinweise zu bestätigen, dass sich ein Ernährungsproblem
manifestiert. Aufzeichnungen dieser Art dienen dazu eine Ist-Situation zu dokumentieren und
die Kommunikation zwischen Arzt und Pflegekraft zu erleichtern.
„die Kriterien sind natürlich, dass wir engmaschig die Gewichte kontrollieren, gucken, ob da eine
Veränderung ist, auch gezielt ein Ernährungsprotokoll führen, um zu sehen, was geht rein, was
geht raus, ist ja auch wichtig“ (Gudrun Kohlmann - Pflegende)
„die Schwester oder das Pflegepersonal stellt fest, der, der nimmt nicht mehr genug zu sich. Als
erstes legen die ein Protokoll an, so und dann sieht man, aha, anhand es Protokolls, der hat zu
wenig gegessen zu wenig getrunken und dann kommt die Frage so, was jetzt, wie können wir drauf
reagieren?“ (Sören Wißling - Arzt).
Assessmentinstrumente
Instrumente zur Einschätzung des Ernährungszustandes werden durch die Befragten kaum
erwähnt. Nach Ansicht eines Arztes sind sie als eine sinnvolle Unterstützung anzusehen,
dürfen aber gerade in der Betreuung alter Menschen nicht überbewertet werden. Alte Menschen
trinken oft wenig, das gilt es auch zu respektieren (Klaus Krämer - Arzt). Von einem
anderen Arzt wurde ein Fragebogen zur Ernährungssituation der Firma Nestle genannt, mit
dem gute Erfahrungen gemacht wurden. Andere Einschätzungsinstrumente wurden nicht
genannt.
Patientenverfügungen
Patientenverfügungen werden als ein wichtiges Instrument zur Entscheidungsfindung angesehen.
Leider spielen sie nach aktuellen Erfahrungen der Befragten bei den jetzt alten Menschen
eine marginale Rolle und würden kaum eingesetzt. Entweder seien die Angaben zu
pauschal verfasst oder Aussagen zur künstlichen Ernährung gar nicht erwähnt.
Zukünftig sei jedoch eine Zunahme des Einsatzes von Patientenverfügungen oder Testamenten
zu erwarten, das sei eine positive Entwicklung (Klaus Krämer - Arzt).
Ein Arzt schlägt vor, bereits bei Eintritt in eine Pflegeeinrichtung das Thema der Patientenverfügung
mit den Betroffenen anzusprechen und die Wünsche zu verschriftlichen, um diejenigen,
die möglicherweise später eine stellvertretende Entscheidung treffen müssten in ihrer
Verantwortung zu entlasten.
„Und ich hatte schon angeregt, im Rahmen einer Palliativ-Fortbildung, die ich im Pflegeheim da
mal abgehalten habe, dass man überlegt, ob man nicht bei Eintritt in ein Pflegeheim zum Standardaufnahmeverfahren,
bei bewussten Menschen, diese Frage klärt.?“ (...) „Also ein Argument
was ich immer im persönlichen Gespräch sage ist, Sie müssen für sich eine Entscheidung treffen,
aber genauso wichtig ist, dass Sie die Menschen, die Sie dann versorgen, juristisch freistellen, Sie
können denen nicht sagen, ich will das nicht, Sie müssen denen schreiben, ich will das nicht“
(Niklas Seifert - Arzt).
Andere geben zu bedenken, dass die Patienten zum Zeitpunkt des Heimeinzuges diese Entscheidung
schon nicht mehr treffen könnten und empfehlen grundsätzlich eine frühzeitigere
Verfassung des Patientenwillens, wenn eine Entscheidungsfähigkeit noch gegeben ist. Ein
Arzt schildert ein Erlebnis mit einer dementen Patientin:
„gerade eben fragten die Angehörigen, ob ich ne Patientenverfügung habe, ob ich eine hätte, die
die Mutter dann unterschreiben würde, habe ich gesagt, wenn die die heute unterschreibt, die
glaubt ihnen doch keiner, es ist zu spät“ (Bernhard Beinbühl - Arzt)
Ein anderer Arzt berichtet auch davon, dass er eine eigene Patientenverfügung entwickelt
habe, die er dann gemeinsam mit seinen Patienten bespreche (Rainer Braun - Arzt). Prob-
123

lematisch sei weiterhin, dass Verfügungen immer aktualisiert werden müssten, um gültig und
aussagekräftig zu sein.
„und auch obwohl früher mal Vollmachten gegeben worden sind, dass die an dem Tag, an dem die
Entscheidung getroffen werden muss, nicht mehr unbedingt aussagekräftig sind, vor allem, weil
auch der Betroffene vielleicht in dieser Situation seine Meinung geändert hat, ne? Auch vielleicht
gar nicht mehr, weil er vielleicht so geschwächt ist, auch gar nicht mehr für sich selbst entscheiden
kann, was ist mal in einem halben Jahr, ja, vielleicht hat er ganz andere Dinge jetzt im Kopf, lässt
sein Leben Revue passieren und was in einer Woche ist, das kann er vielleicht gar nicht mehr so
für sich in Anspruch nehmen, das zu entscheiden, ne?“(Jörg Demmler - Pflegender)
„ja, Patientenverfügungen ist etwas, was wir ernst nehmen, eh Patientenverfügungen ist aber sehr
stark abhängig davon wieder in welchem Stadium wir ihn antreffen, wenn zum Zeitpunkt, dass der
Krankheitsverlauf nicht absehbar ist, ist die Patientenverfügung relativ (...) wenn eine klare Diagnosesituation
da ist, die den Krankheitsverlauf abschätzen lässt, dann ist die Verfügung da, dann hat
sie auch ne Rechtsverbindlichkeit, zum anderen, dass diese Rechtsverbindlichkeit ja oft nicht so
gemeint ist, wie sie angekreuzt ist, das muss man nämlich abfragen, wenn ich also eine Verfügung
habe, die eine 55 jährige vor ihrem Tod mit 70 zuletzt aktualisiert hat, dann muss ich sagen, kann
die keine Verbindlichkeit mehr haben, dann spielt man Golf und fährt Cabrio und mit 70 hat man
andere Bedürfnisse, zum anderen ist unklar, was gemeint ist mit Infusionen, Tropf und Schläuchen,
ob das ein Flüssigkeitsersatz ist, das muss man dann mit den Betroffenen und mit den Angehörigen
besprechen“(Ingo Klare - Arzt).
Außerdem müsse man immer in der aktuellen Situation wieder neu entscheiden und „selbst,
wenn man sowas hat, ist ja nicht sicher, dass sich daran gehalten wird, also es ist, ja, die
letzte Entscheidungskraft hat dann derjenige, der am nächsten steht,“ (Steffen Schmidtmeier
- Pflegender).
„also, wir hatten hier so ne Dame, die hatte so ne Patientenverfügung, und eh die hatte ganz klar
gesagt, meine Schwester hat ne PEG bekommen, zu Zeiten wo sie noch relativ orientiert war,
meine Schwester hat ne PEG bekommen, ich möchte das für mich definitiv nicht! Hat das in einer
Patientenverfügung also dann dementsprechend dann fixiert, hat ihre, hat zu Lebzeiten schon eine
Betreuerin, das war ihre Nichte, eine Betreuerin festgemacht, wenn ich mal nicht, ne dann Entscheidungen
treffen kann, dann möchte ich, dass Du die Betreuung übernimmst, und bitte achte
darauf, dass ich auch keine PEG kriege und dann ist die Dame irgendwann ins hier ins Altenheim
gekommen und hier war sie auch, sagen wir mal zwei Jahre hat sie auch ganz normal gelebt, wo
sie auch gegessen und getrunken hat ohne das da irgendwelche Probleme da waren, und irgendwann
hat sie entschieden für sich, so jetzt will ich nicht mehr essen, jetzt will ich nicht mehr trinken,
jetzt will ich sterben, und im Endeffekt ist unterm Strich rausgekommen, dass die Nichte dann im
Krankenhaus gesagt bekommen hat, Sie können doch ihre Tante, können Sie doch nicht verhungern
und verdursten lassen und sie hat die Unterschrift für eine PEG-Anlage gegeben, ja und dann
hat die natürlich dementsprechend lang mit so ner PEG dann noch gelebt“ (Verena Meißner - Pflegende).
Entscheidungshilfen
Entscheidungshilfen werden nach Aussagen der Ärzte und Ärztinnen aus dieser Untersuchung
in aktuellen Entscheidungsverläufen nicht angewendet, noch wurden sie aktiv erwähnt.
Einige Ärzte und Ärztinnen sehen auf Nachfrage eine Entscheidungshilfe als mögliche
Unterstützung an. Ein anderer Arzt grenzt die Personengruppe auf weniger erfahrene
Ärzte ein, für die eine Entscheidungshilfe nützlich sein könnte und sagt dazu:
124
„wenn Leute keine keinerlei Erfahrung damit haben, kann es, sowas sicherlich sinnvoll sein, aber
ich bin jetzt über zwanzig Jahre niedergelassen, ich mache 30 Jahre Onkologie und betreue nur
schwerstkranke Leute und diese Ernährungssituation liegt mir so am Herzen, eh also ich brauche
da keinen Baum mehr, sondern ich gucke mir die Leute an, sehe, in was für einem desolaten Zu-

stand sie sind und sehe, die werden dünner, sehe die Laborwerte, sehe die Fette sind niedrig, die
die Schilddrüse ist n, es ist alles nur am Boden, da muss ich gar nicht mehr Entscheidungsbäume
treffen“ (Bernhard Beinbühl - Arzt).
Weiterhin scheint es, dass die Entwicklung eines solchen Entscheidungsbaumes nicht nur
begrenzt für notwendig gehalten, sondern auch kritisch begutachtet wird. Entscheidungshilfen
seien zum einen zu theoretisch und ein Eingriff in die medizinische Behandlungsfreiheit,
zum anderen würde den Bedürfnissen der Patienten nach einer individuell angepassten
Entscheidung nicht gerecht.
„Also arbeiten nach einem gewissen Schema ist, ist einfach, vereinfacht das Leben für viele Menschen,
weil die einfach so etwas brauchen, ist aber wieder für die, also für mich so eine theoretische
( ) Geschichte, wo ich denke, da muss ich mich wieder an irgend ein, so eine ja, also Vorschriften
nicht, aber so eine bestimmte Vorgabe halten. Das heißt, ich habe da wahrscheinlich
auch wenig, vielleicht auch wenig Spielraum für den, für den Menschen, als, als Mensch,“ (Max
Toschik - Pflegender)
„Der Vorteil dieser Ablaufpläne ist natürlich, dass man versucht etwas zu standardisieren und vorformuliert
auch Entscheidungshilfen zu geben, der große Nachteil ist, dass man sich mit vielen
Ablaufplänen von den Bedürfnissen der Menschen entfernt“ (Niklas Seifert - Arzt).
Auch wird eine solche Entscheidungshilfe als Gefahr gesehen, sich juristisch angreifbar zumachen.
„Wobei immer natürlich, immer dann die Gefahr läuft, wenn man dann so etwas hat und richtet sich
dann nicht danach, hat man natürlich noch ein größeres Problem, wenn was passiert“.
Viel interessanter und hilfreicher als eine Entscheidungshilfe wäre ein Hinweis auf juristische
Fallstricke, die im Entscheidungsprozess zur Anlage einer PEG zu beachten seien (Rainer
Braun - Arzt).
Maßnahmen, um eine Mangelernährung zu vermeiden
In Situationen, in denen keine klare Indikation gestellt werden kann, gilt die PEG als eine der
letzten Möglichkeiten, um Nahrung oder Flüssigkeit zu substituieren.
„dann ist immer die Entscheidung, machen wir eine subkutane Flüssigkeitszufuhr oder machen wir
es nicht, machen wir gleich eine PEG oder so was, wobei PEG eigentlich immer die letzte Entscheidung
ist“ (Rainer Braun - Arzt).
Maßnahmen, mit deren Hilfe ein Mangel an Flüssigkeit und/oder Nährstoffen kompensiert
werden kann, lassen sich wie folgt gliedern. Der Stimulation über den natürlichen Verdauungsweg
wird dabei Priorität verliehen.
Unterstützen oraler Nahrungszufuhr
Die Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme durch Angehörige und Pflegende bildet nach
Ansicht der Befragten dabei eine wichtige Komponente bei dem Versuch die orale Ernährung
aufrechtzuerhalten, bevor man durch kostenintensive Maßnahmen das Gesundheitswesen
belaste (Bernhard Beinbühl - Arzt). Essen bedeute Lebenskraft, Lebensfreude, Genuss und
Gemeinschaftlichkeit. Das könne eine PEG nicht leisten (Gudrun Kohlmann - Pflegende).
Kleine und häufige Mahlzeiten über den Tag verteilt, z. B. auch Joghurt und Quark seien ein
erster Versuch die Ernährung sicherzustellen (Bernhard Beinbühl - Arzt).
Die Pflegenden beschreiben weitere Möglichkeiten. So könne man die Getränke andicken,
wenn es sich um eine Schluckstörung handele. Man müsse sich nach den Gewohnheiten
125

ichten, Lieblingsspeisen und dazugehörige Uhrzeiten herausfinden und Biografiearbeit leisten.
Für ausländische Bewohner würde auch speziell eingekauft und gekocht (Heidrun Stocke
- Pflegende). Man müsse auch berücksichtigen, ob die Betroffenen schon immer sehr
schlank waren und wenig gegessen hätten. Auch gäbe es Veränderungen in der Geschmacksverhalten.
Manche Bewohner hätten ihr Leben lang Wurst gegessen und würden
dies spontan nicht mehr mögen (Kati Nimwegen - Pflegende). Wieder andere äßen prinzipiell
nur noch Süßes gern. Hier müsse man ständig austesten und ausprobieren, was möglich
sei, müsse die Lippen mit Nahrung benetzen und immer wieder Reize setzen oder die Sinne
anregen, auch ein Lolly sei manchmal hilfereich, um den Appetit anzuregen. Eine Pflegende
berichtet von einer Situation, in der ein Bewohner nur mit Lakritzwasser zu motivieren war,
etwas zu trinken (Karin Kridow - Pflegende). Eine andere beschreibt einen Bewohner, der
aufgrund eines Zufallsbefundes seither sein Brot mit Leberwurst und Kaffee aß (Kati
Nimwegen - Pflegende) Manchmal hilft auch einfach abwarten und Geduld haben:
„Am Anfang waren es vielleicht nur zwei drei Löffelchen und wir haben uns wirklich gedacht, warum
ist die Frau denn nicht. Was ist denn los mit der und dann haben wir es einfach ihr hingestellt
und stehen gelassen und dann fing sie einzeln mal an, hat sie vielleicht mal nur einen Joghurt gegessen
(..) Ja und jetzt isst sie meistens halt was Weiches, was Passiertes und was süß ist, isst sie
gerne und hat auch zugenommen, also sie ist ein kleines Pummelchen geworden (Lisa Griffler -
Pflegende).
Auch hätte man bei Menschen mit Demenz eine halbe Stunde später manchmal das Glück,
dass sie vergessen hätten, was sie vorher vehement abgelehnt hätten (Gudrun Kohlmann -
Pflegende). Gerade diese Menschen bräuchten die Stimulation über Gerüche und eine Hinführung
zur sinngefüllten Nahrungsaufnahme, die mehr bedeute als die Zuführung von Nährstoffen.
„ja, probiert wird erstmal über Lieblingsspeisen, was mag sie denn, über Biographie, gucken was
hat er gern gegessen,(...) zwischendurch mal hinzugehen, zu fragen möchten Sie irgendetwas, die
meisten Dementiellen können es nicht mehr sagen, ich selber bin noch jemand vom alten Schlag,
muss ich sagen und wenn ich dann merke, dass so dieses Essverhalten sich verändert, ich stell
mich dann auch mal selber in die Küche und (...)ich hab letztens noch mit den Bewohnern Apfelkuchen
gebacken, und dann direkt auch gleich im Aufenthaltsraum (..) und oh, es riecht wie zuhause,
mmh, und du siehst richtig, Leute, die sich sonst vor Essen ekel, oh ja, oder stell mich abends hin,
mach ne Pfanne Bratkartoffel, mach eine Pfanne Rührei, irgendetwas fällt mir immer ein, (…) dann
sind auch selbst die, die eigentlich unlustig sind am Essen, die sind dabei“ (Gudrun Kohlmann -
Pflegende).
Es käme auch darauf an, nicht nur zu beachten, was jemand isst, sondern wie er es gereicht
bekomme. Das Essen müsse warm sein, man müsse Ruhe ausstrahlen, Bettlägerige müssen
vernünftig sitzen oder in eine gute Position gebracht werden, das Essen müsse sichtbar
ihm zugewandt sein, die Düfte müssen aufsteigen und man müsse nonverbal mit den Bewohnern
in Kontakt sein, dann wäre Essen auch weiterhin Lebensqualität (Gudrun Kohlmann
- Pflegende).
Desweitern wird von einigen Pflegenden erwähnt, dass Mund- und Zahnprobleme oder
Druckstellen durch eine schlecht sitzende Prothese für ein Nicht-essen-wollen ausgeschlossen
werden müssten, bevor man Maßnahmen zur Nahrungsergänzung ergreife (Kati Nimwegen
- Pflegende, Heidrun Stocke - Pflegende).
Führen all diese Maßnahmen nicht in absehbarer Zeit zum Erfolg, wird ein Ernährungsplan
erstellt und eine hochkalorische, eiweißreiche Zusatzernährung hinzugezogen, die in Form
von Trinkpäckchen eingenommen werden kann.
126

„also hier setzen sich die Schwestern dann hin und füttern und dann kriegen die eiweißreiche Zusatznahrung,
das rezeptieren wir auch gegen den Widerstand der ganzen Kassen“ (Bernhard
Beinbühl - Arzt)
„Also wenn das Thema aufkommt, PEG könnte drohen, dann machen, versuchen wir eben durch
hoch kalorische Zusatzkost, Trinknahrung und so weiter zunächst mal vor uns her zuschieben“.
(Niklas Seifert - Arzt)
Dazu verfügen die Pflegenden über Risikolisten, in denen ein Kalorien- oder Nährstoffmangel
ablesbar ist (Kati Nimwegen - Pflegende). Problem bei der Trinknahrung sei, dass diese
von den Krankenkassen nicht finanziert würden, manche Bewohner könnten sich das nicht
auf Dauer leisten, eine PEG hingegen würde bezahlt (Kati Nimwegen - Pflegende). Inwiefern
sich solche Aspekte auf die Entscheidung auswirken, konnte anhand vorliegender Daten
nicht geklärt werden.
Flüssigkeitssubstitution
Liegt das Problem primär darin den Flüssigkeitshaushalt zu stabilisieren, weil die Trinkmenge
pro Tag nicht ausreicht, werden subkutane Infusionen als gängige Methode vorgeschlagen.
„klar und wir gehen dann auch her und geben schon mal subkutan Flüssigkeit an heißen Tagen
wenn so die Trinkmenge nicht reicht. Oder wenn das wahrscheinlich eine vorübergehende Problematik
ist, das man einfach sagt, man gibt jetzt mal tausend Milliliter pro Tag. Manchmal klaren die
dann auch wieder auf und fangen wieder an zu trinken, das überbrücken wir schon“ (Niklas Seifert
- Arzt)
Flüssigkeitssubstitution dient jedoch in erster Linie dazu kurzfristige Mangelzustände auszugleichen,
um die Ressourcen der Patienten zu aktivieren oder alternativ die Sicherstellung
einer Minimalversorgung in palliativen Situationen zu garantieren.
„Ja immer nicht, aber in Einzelfällen so als Palliativmaßnahme schon, ja. Das machen wir schon.
Aber das ist ja schon, kann man ja rein nur Flüssigkeit geben hm....Das geht dann wenn jemand
einfach die Mengen nicht aufnehmen kann, oder wirklich wenn klar ist sie Patienten/Angehörigen
wollen keine PEG und jemand ist moribund und man muss dann paar Wochen überbrücken, um
eine Überweisung zu vermeiden“. (Sabine Murnau - Ärztin)
Ein Arzt empfahl auch die rektale Applikation, um die Resorptionsfähigkeit des Enddarmes
auszunutzen, was auf wenig Akzeptanz seitens des Pflegepersonals stieß. Eine Pflegende
wünscht sich mehr Handlungsspielraum auch in der Altenpflege Flüssigkeit intravenös verabreichen
zu dürfen.
„Wenn wir zum Beispiel hier ganz legal i.v. geben dürfen. Ja. Da wär ja vielen mit geholfen, ne
Viggo zu legen. Ein paar Tage. (3) Und dann eben den Verlauf beobachten“(..) „Es gibt Krisensituationen
im Leben eines Menschen, wo man im Krankenhaus zum Beispiel dann ja ohne Probleme
einen ZVK legt, ja. Der Mensch stabilisiert sich wieder und ist in einem anderen Zustand, besseren
Zustand oder wie vorher kann der entlassen werden. Diese Möglichkeit haben wir hier nicht. Mit
dem ZVK“ (Irmgard Buschmühler - Pflegende).
Wendepunkte der Entscheidung
Den vorgestellten Verfahren sind nach Ansicht der Befragten Grenzen gesetzt. Sind diese
Grenzen erreicht, scheint es zu einem Wendepunkt im Entscheidungsprozess zu kommen.
War bislang das therapeutische Ziel die Ernährung auf natürlichem Wege zu sichern und
eine PEG zu vermeiden, wird nun aktiv über Vorteile eine PEG nachgedacht. Seltener sind
es tatsächliche einschneidende Ereignisse, die diese Wendepunkte einleiten, sondern „ir-
127

gendwann kommt da die Frage, kann man da nicht was anderes machen“ (Sören Wißling -
Arzt), denn „da kann man auch dann irgendwie nicht gut zusehen. Vor allen Dingen, wenn
das dann so lange geht“ (Sigrid Kreuzer - Ärztin). Grenzen werden aufgezeigt, wenn ausprobierte
Maßnahmen nicht ausreichen, das Gewicht zu stabilisieren oder eine Nahrungszufuhr
über einen längeren Zeitraum zu garantieren, wenn die betreffende Person Nahrung dauerhaft
verweigert, wenn die Ressourcen und der zeitliche Rahmen der Versorgungsstruktur
ausgeschöpft sind oder wenn dem Empfinden „handeln zu müssen“, auch auf Druck äußerer
Rahmenbedingungen, nachgegeben wird. Eine Pflegende beschreibt, wie sich das Problem
immer mehr in den Vordergrund drängt:
"es deutet sich in den Übergaben schon an, hat sich heut häufig verschluckt, man hört das dann
jeden Tag, so jetzt ist Schluss, wir müssen jetzt handeln, es ist wie ein Prozess zu sehen, der
Name fällt in der Übergabe oft, das Problem wird ständig erwähnt“ (Meike Saalfeld - Pflegende).
„ .. uns das eine Zeitlang angucken, mit den Hausärzten uns kurzschließen und dann also eine bestimmte
Grenze haben, wo wir dann sagen, hier ist Schluss, und eh dann muss eine Entscheidung
fallen so oder so,“ (Gudrun Kohlmann - Pflegende)
Grenzen substituierender Maßnahmen
Subkutane Infusionen scheinen keine dauerhafte Lösung zu sein und eine wirkliche Alternative
zur PEG darzustellen. Zum einen kann lediglich Flüssigkeit und keine Nahrung ergänzt
werden, zum anderen kann nur eine begrenzte Menge Flüssigkeit, z. B. max. 1 l pro Tag
appliziert werden und drittens stelle sich auch hier die Frage, inwieweit die tägliche Gabe von
Flüssigkeit in den Oberschenkel, der dann wie ein Ballon aufquille und den Patienten immobilisiere,
für den Patienten wirklich angenehm sei (Klaus Krämer - Arzt, Irmgard Buschmühler
- Pflegende), was den Aspekt der Lebensqualität berührt.
„Es gibt ja alte Menschen, die aus welchen Gründen auch immer nicht genug trinken und diese
subkutanen Flüssigkeitszufuhren sind dann auch nicht so toll und die durch eine PEG und richtige
Flüssigkeitszufuhr auch mal wieder wacher werden“ (Niklas Seifert - Arzt)
Andere Alternativen, wie eine parenterale Ernährung via Port oder intravenöser Applikation
werden von den Ärzten nicht diskutiert und nur von einigen Pflegenden angesprochen.
Letzteres ist in stationären Einrichtungen der Altenhilfe kein legitimiertes, da an die Anwesenheit
eines Arztes gebundenes Verfahren.
Grenzen oraler Nahrungszufuhr
Grenzen der oralen Nahrungszufuhr können dadurch versursacht sein, dass die Patienten/Bewohner
nicht essen wollen und die Nahrung ablehnen oder nicht essen können (Übelkeit,
Erbrechen, Schluckstörungen) oder weil die Art der gereichten Nahrung nicht ausgewogen
genug ist, z. B. wenn nur Joghurt oder Milchsuppe gegessen werden, um dadurch den
Ernährungszustand dauerhaft stabil zu halten.
128
„manchmal ja, wenn die im klinisch guten Zustand sind, dann spricht das schon dafür, dass man
das (die PEG) macht, weil da ist es schon, der natürlichere Weg ist schon über den Magen-Darm-
Takt was zu bekommen, ist schon der natürlichere als ständig nur Joghurt essen oder Pudding und
Infusionen über die Haut zu bekommen, das ist schon nicht so natürlich und auch, störend für den
Patienten, da ist schon eine PEG dann leichter,“ (Sören Wißling - Arzt)
„wenn das alles nicht mehr fruchtet, gibt´s letztendlich nur diese eine Lösung, aber das wird schon
bis zum Ende ausgelotet“ (Gudrun Kohlmann - Pflegende).

Eine Pflegende berichtet, wie sie vorsichtig versucht hat einer Bewohnerin Nahrung anzubieten,
um zu testen, ob diese überhaupt die Fähigkeit besitzt die nötigen Mundbewegungen
zu machen:
„ja, ich habe sie heute gefragt, ob sie Schmerzen hat , nein, hätte se nicht, ob sie Hunger hat, ob
sie mal was essen möchte, hat se ja gesagt und dann habe ich mal probiert, ob sie einen Joghurt,
nicht essen kann, also das nicht, also ich habe nur mal den Löffel mal in den Joghurt gehalten,
das der die Löffelflächen mal mit Joghurt benetzt waren, ich hab ihr das mal so in den Mund gegeben,
den Löffel in den Mund gehalten, also sie kann nichts vom Löffel nehmen“ (Martina Reger -
Pflegende).
Eine Ärztin bestärkt dies und zeigt Grenzen auf, die durch die Krankheit selbst bedingt sind:
„wenn die Grundkrankheit da ist, nach dem Apoplex hm.., ist das schwierig. Ist es unmöglich, wenn
Schluckstörungen, wo wirklich das, Speichel aus dem Mund läuft, da kann man ja nichts sinnvolles
anderes machen, ansonsten kann man ja wirklich nur versuchen hochkalorisch oral zu ernähren
und wir haben es ein oder zweimal auch versucht, mit Schlucktraining über Schlucktherapeuten
und so, das ist aber dann nicht wirklich von Erfolg gekrönt gewesen. Es war mehr so eine Verzweiflungstat,
hat alles andere ausreizen wollte. Sonst ja Zeit und Zuwendung, ja natürlich, aber es
hilft halt auch nicht immer. Es ist nicht nur ein Zeitproblem“ (Sabine Murnau - Ärztin).
„da haben wir schon drei vier Leute gehabt, die wir mit PEG versorgt haben, weil es nicht anders
ging,(...) nicht, weil wir zu faul waren (Bernhard Beinbühl - Arzt)“
Ein Pflegender gibt zu bedenken, dass sinnvolles Nahrungsanreichen sich dann erschöpft,
wenn man damit Schaden verursacht.
„und letztendlich zum Schluss, es kam zu massiven Hustenanfällen und immer wieder hat sie aspiriert,
so und da verbinde ich eben so diese Nahrungsaufnahme oder Nahrungsgabe mit Schaden,
sich Schaden zufügen oder (jemandem) Schaden zufügen oder schaden, der Gesundheit schaden“
(Max Toschik - Pflegender).
Anders ist es, wenn die Nahrungsaufnahme abgelehnt wird. Jemandem das Essen anbieten
müssen, der dies vehement ablehnt wird als Quälerei für beide Seiten oder gar als „Vergewaltigung“
(Gudrun Kohlmann - Pflegende) angesehen. Vor allem die Pflegenden geraten
hier unter Druck, dem eigenen professionellen Anspruch nicht gerecht werden zu können
oder zu versagen. Dies verursacht Gefühle der Ohnmacht, nicht zu wissen, wie man weiter
agieren soll. Die PEG scheint hier zur sinnvollen Lösung beitragen zu können.
„Also ich erlebe auch Menschen, die einfach dann wirklich an die Grenze kommen, wo es immer
schwieriger wird, immer schwieriger. (..) genau. Trinken oder Essen immer wieder verweigern und
der mir mit allen zu seiner Macht stehenden Mitteln signalisiert, ich will nicht mehr. Also er () zeigt
mir, Kopfschütteln, Augen zu, Mund zu, die Lippen zusammen pressen. Manchmal sogar noch der
Gesichtsausdruck, angewidert, ne. Wobei, das auch wieder auf den Zeitpunkt ankommt. Also es
kann natürlich sein, dass der in einer halben Stunde später, dieser Mensch zugänglich ist oder
vielleicht Hunger-, Durstgefühle lässt dann ja auch oft nach. Das, das Angebot machen wir ja immer
wieder. Aber ich merke so innerlich, das ich an meine Grenze stoße, wenn ich sehe, (.) der will
nicht (Karin Kridow - Pflegende)
Hier erleben die Befragten professionelle und persönliche Grenzen. Eine Pflegende schildert
die Situation aus der Perspektive der Betroffenen und hofft, dass die PEG eine Entlastung
für alle Beteiligten ist.
„dieser Druck, jetzt muss ich essen, jetzt muss ich trinken, jetzt steht die Schwester da mit dem
Teller, läuft mit der Tasse hinter mir her, und oft, wenn dieser Druck ist, ich muss, und der Bewohner
hat mit Sicherheit das Gefühl alle quälen mich, (..) ich muss essen, ja die gucken ja auch ganz
gequält, machen den Mund auch zu, an der Gestik, Mimik sieht man das ja auch“ (…) „Und oft ist
129

es ja auch so, durch die PEG-Anlage, dass die Leute, wenn der Druck dann weg ist, dass die dann
auch wieder alleine essen, später“ (Heidrun Stocke - Pflegende),
Druck erleben und sich juristisch absichern wollen
Von allen Beteiligten werden Situationen geschildert, in dem Sie „Druck erleben“. Druck erzeugt
innere Konflikte der handelnden Person. Innere Konflikte entstehen, wenn der Forderung
nach oraler Nahrungszufuhr nicht entsprochen werden kann, wenn die Ressourcen
ausgeschöpft sind und nicht genügend Zeit oder qualifiziertes Personal zur Verfügung steht.
Innere Konflikte entstehen auch dann, wenn die zu versorgende Person die Nahrung ablehnt
oder das Pensum der erforderlichen Menge auf Dauer nicht erreicht. Diese Problematik ist
vor allem für die Pflegenden erfahrbar, die unmittelbar Verantwortung für das Essen und
trinken reichen übernehmen Druck wird auch durch Forderungen seitens der Kontrollbehörden
wie dem MDK oder der Heimaufsichtsbehörde erlebt. Die Interviewteilnehmer schildern,
wie sie sich zum Handeln verpflichtet fühlen.
„Aber sobald man natürlich auch ne Kontrolle hat, was solche Sachen angeht, wird es für den Bewohner
natürlich manchmal auch brenzlich, das ist dann halt, denke ich auch so diese Problematik,
dann muss man den Menschen drängen zu diesen, dementsprechende Sollzahl zu essen und die
Sollzahl zu trinken und er kann das dann meistens oft gar nicht mehr in der Form leisten und dann
ist man in Druck, muss man alles Mögliche sich ausdenken, wie kann ich jetzt wirklich die Milliliterzahl
am Tag erhöhen, mach ich z. B. einen Wackelpudding, nehme dann Vorsuppen, habe ich
dann die Kalorienzahl, die Nährstoffdichte der einzelnen Mahlzeiten, die ich dann erhöhe also dann
muss ich manchmal schon erfinderisch sein“ (Verena Meißner - Pflegende)
Zum einen können sie diesen Druck an die Bewohner durch „Drängen“ weitergeben oder in
Form einer künstlichen Ernährung die Situation entspannen. In allen Interviews ist die Suche
nach der richtigen Entscheidung deutlich spürbar. Auch hier wird ein Konflikt geschildert,
nämlich die richtige Entscheidung für den Bewohner zu treffen oder sich juristisch unangreifbar
zu verhalten. Die meisten der Befragten äußerten Befürchtungen, eine falsche Entscheidung
zu treffen, angeklagt zu werden oder die Entscheidung öffentlich verantworten zu müssen.
„Der Druck, der äußere Druck, der macht einen, der lässt einen eher dazu sagen ich stimme, als
ich stimme nicht zu, weil man immer das Gefühl hat, da kommt sofort, es könnte mal eine Anklage
kommen“(Sören Wißling - Arzt).
Die Angst, sich juristisch angreifbar zu machen erhöht die Bereitschaft einer PEG zuzustimmen,
denn „der bequeme, der einfache Weg ist die PEG und der schwere und komplizierte
Weg ist die Nicht-PEG.“ (Niklas Seifert - Arzt).
130
„ich mein jetzt z. B. einfach so ne Heimaufsicht z. B. oder auch eben so beim MDK, ja die gucken,
wieso hat der Bewohner hier nur einen BMI nur von 18, sag ich jetzt mal, so, warum ist der untergewichtig,
was für Maßnahmen haben sie ergriffen, was hat der Arzt gesagt, was hat der Betreuer,
wo sind im Grunde genommen die Maßnahmen, die sie ergriffen haben, so das können Sie soweit
machen, aber das ist immer ein wahnsinniger Wust an Arbeit, das ist richtig Arbeit, wenn Sie, Sie
können ja nicht einfach mal eben so im Bewohnerzimmer entscheiden, o.k. ich lass mal heute den
Bewohner in Ruhe, der möchte jetzt nicht essen und trinken, verhackstücken Sie das mit den Angehörigen,
verhackstücken Sie das mit, Sie müssen das alles schriftlich niederlegen, sie müssen
alles in mehrfacher Art dokumentieren, warum und wieso, welche Versuche und m m m, das ist
natürlich viel viel aufwendiger, als wenn ich sage, ja o.k. der hat dementsprechend einen geringen
BMI, der will nicht mehr soviel essen, er will nicht so trinken, also zack ins Krankenhaus, ab PEG-
Anlage, die kann ich bestücken, kann ich nach Bedarf, ist auch weniger zeitaufwendig, denn gebe
ich so ein bisschen mal was zu essen, ein bisschen was zu trinken, ansonsten hänge ich die Flasche
da dran, hänge ich Flüssigkeit da dran, habe immer die komplette Sollzahl, die ein Mensch so

haben soll, ist ja auch nicht mal eben so auszurechnen, sie haben ein umfangreiches Krankheitsbild“
(Verena Meißner - Pflegende)
Unterstützt würde dieser Druck von einer schlechten Darstellung der Versorgungssituationen
in den Heimen in den Medien. Schlagzeilen, wie „Bewohner ist verhungert“ führen dazu,
dass man doppelt und dreifach vorsichtig sei, weil man hätte reagieren müssen (Ines
Junkers - Pflegende).
„in der stationären Pflege erzählen die mir immer dass Heimaufsicht und Verhungert und Bild-Zeitung
und es ist alles zu gefährlich und es darf man nicht. Da bleibt einem nichts anderes übrig,
denke ich“ (Sabine Murnau - Ärztin).
Unterstützt würde dies auch durch die Unfähigkeit, den Tod zuzulassen oder die Angst sich
dem Sterbeprozess zu stellen. Faktoren, die ebenfalls die Anlage einer PEG begünstigten.
Das sei ein gesellschaftliches Problem und ein Problem unserer Zeit.
„weil ja im Grunde immer, im Grunde ist es ja wirklich so, wenn jemand nicht mehr isst und trinkt
dann, dann wird er irgendwann sterben, aber der wird dann sterben, weil es halt so ist, und im
Grunde wäre das ja auch ein natürlicher Prozess, der Sterbeprozess wäre auch natürlich, wir lassen
es aber nicht zu, also wir können nicht zugucken wie jemand stirbt, das können wir nicht mehr
und weil wir das nicht können und im Heim möglicherweise gar nicht dürfen, weil da irgendwelche
Kontrollen sind, sagt man sich, ja gut wir müssen, wir müssen, wir müssen Flüssigkeit rein bekommen
(Sören Wißling - Arzt).
Eine Pflegende beschreibt den Konflikt, in dem Entscheidungen getroffen werden, dass es
einen gewissen Spielraum für Entscheidungen gibt, die professionell begründet werden können,
dass letztlich jedoch im Zugzwang eine Handlung im Sinne eines „handeln müssen“
erfolgen muss.
„ja, wir haben ja nun mal den Expertenstandard Ernährung und der gibt ja nun gewisse Kriterien
vor, und eh wir sind ja natürlich auch angehalten uns ein stückweit daran zu halten, en stückweit,
weil jeder Expertenstandard wird auch mit Leben gefüllt, ne und ich denke, da muss man auch
schon eine gerade Linie fahren, und auch sagen, wenn ich zum Beispiel jemand sehe, der völlig
multimorbid ist, der im Endeffekt letztendlich sagt, ach lasst mich doch einfach nur in Ruhe, das ist
manchmal für uns sehr schwierig zu entscheiden, lassen wir ihn in Ruhe oder tun wir irgendetwas,
letztendlich sind wir verpflichtet was zu tun,“ (Gudrun Kohlmann - Pflegende).
Grenzen der Versorgungsstruktur
Pflegende und Ärzte schildern gleichermaßen, dass sie alternativ etwas tun wollen würden,
aber durch Grenzen struktureller Art ausgebremst werden. Eine Pflegende merkt an, dass
Maßnahmen, die Sinne der Bewohner zu stimulieren oder selbst etwas für sie zu kochen, um
den Appetit anzuregen in der gängigen Altenheimstruktur sowohl organisatorisch als auch
architektonisch nicht vorgesehen seien. Sie vermisse es gerade für die dementiell Erkrankten
gemeinsam zu kochen oder sie in den Alltag zu integrieren. Dazu sei höchstens im Spätdienst
mal Zeit (Gudrun Kohlmann - Pflegende). Zeit sei eine wichtige Grundvoraussetzung
beim Essen reichen, die oft nicht genügend vorhanden wäre (Ines Junkers - Pflegende).
„ja, Zeit auf jeden Fall, die Versorgung einer PEG geht schneller als wenn, ist ein ganz anderer
Zeitfaktor, wenn sich jemand daneben setzen muss, und jede Nahrung dann anreicht, zwischendurch
denjenigen dann immer ermuntert, nehmen sie ein Schlückchen, (..)
weil ich bin der Überzeugung, essen ist Lebensqualität. Zeit haben für das Essen, der, der Zeitfaktor
ist, ist ein ganz wichtiger und je nachdem welche Veränderungen bei dem alten Menschen
vorliegen, sei es jetzt diagnostisch Krankheiten, durch eine Demenz, dann brauch der Mensch
131

vielleicht dreißig, vierzig oder fünfzig Minuten, und kann aber in Ruhe sein Essen einnehmen. Die
Zeit ist nicht, die Zeit ist nicht immer da (Karin Kridow - Pflegende).
Bei der Entscheidung für oder gegen eine PEG müsse man den Zeitfaktor jedoch außer Acht
lassen (Heidrun Stocke - Pflegende). Nicht immer scheint dies möglich. Ein Arzt bemängelt
die Qualität herrschender Versorgung in den Altenheimen. Dabei werden neben organisatorischen
Rahmenbedingungen auch Aspekte unzureichender pflegerischer Kompetenz angesprochen,
die die Erwägung einer PEG beschleunigen. Er schildert seine Erfahrungen wie
folgt:
„und auch in den Heimen oben, wissen Sie, eh das ist so desolat, Sie gehen dahin, da ist ne russisch
sprechende Pflegerin nicht wahr, (...), mit einer türkischen Vorgesetzten und eine deutsche,
88 Jahre alte Dame, die Durst hat, die kriegt ihre Tasse dahingestellt, die kommt nicht da dran, die
kommt gar nichts, und kommt nach 5 Stunden wieder, und es ist genau und die kriegt ihr Essen
hingestellt, was sie nicht wahrnimmt (...) und das! sind alles Dinge, wo man ernsthaft überlegen
muss, natürlich bräuchte ich nur das Altenheim verbessern, ich bräuchte die Pflegesituation, nur
das habe ich nicht, so wie kann ich das machen, da muss ich mir überlegen, welchen Vorteil hat
mein mir anvertrauter Patient, wenn ich ihm helfe, dass er trinken kann, (...) und die derzeitige finanzielle
Versorgung in den Heimen, nicht wahr, im Rahmen ihrer Qualitäts-, ihrer Kräfte, nicht, ist
schwierig, die zunehmenden Dokumentationsmaßnahmen behindern ja auch noch und da bleibt im
Endeffekt an Versorgung der Patienten mit in Anführungsstrichen, nicht despektierlich "Hilfskräften"
übrig, weil die, die verantwortlich sind dafür in andere Sachen eingebunden sind, leiden die Heime
drunter, also, da kann man manchmal überlegen in Abhängigkeit von der Kenntnis und der Lebenssituation
der alten Leute in Heimen, dass man da etwas liberaler noch ist mit der Indikation...
(Ingo Klare - Arzt).
Andere Befragte stellen einen Zusammenhang zwischen Arbeitsbelastung und Entscheidung
für eine PEG her. Sie schildern, dass auch die eigene Be- und Entlastung die Anlage einer
PEG begünstigen können.
„Wobei manchmal, gebe ich ehrlich zu manchmal, manchmal sagt man auch ja, komm egal mach,
hau rein, damit man auch seine Ruhe hat, manchmal ist es auch so, für mich auch manchmal
leichter dann, das gebe ich ehrlich zu. Bei so Fällen, wo man denkt ja, kann der nicht noch trinken,
geht das nicht noch irgendwie, kann man vielleicht noch mehr machen und so, aber dann ist auch
die Personalsituation im Heim nicht so optimal, wenn man ganz ehrlich ist und dann sind dann
solche Kriterien spielen auch eine Rolle“ (Sören Wißling - Arzt).
„dass wir von zig Institutionen geprüft werden, finde ich auch richtig, ist o.k., hat aber für uns
manchmal wirklich, bei der Arbeit, die auf uns lastet, und so viel ist, dass man wirklich, oder ich
manchmal bestimmt schon Entscheidungen getroffen habe, gesagt, o.k. dann geht se eben ins
Krankenhaus, dann wird ne PEG gelegt, ich kann es nicht länger verantworten, weil mir keiner hilft,
sag ich einfach mal, (..), aber und dann sage ich manchmal wirklich, da habe ich es einfacher, ich
brauche die PEG nur anzuschließen, und da ist wunderbar nachzuvollziehen für jeden, dann bin
ich auf der sicheren Seite" (Monika Reichert - Pflegende).
Evaluation
In der dritten Phase des Entscheidungsprozesses geht es um eine Bewertung der getroffenen
Entscheidung. Diese Überprüfung sei wichtig und würde oft vergessen.
132
„Dass ich denke so problematisch ist immer wieder dieser also bei PEG dann später sich mit dieser
bestehenden PEG so dann auseinandersetzen fachlich und das was ich gesagt hatte mit diesen
Zielen auseinandersetzen und die Ziele nicht einfach aus, aus den Augen verlieren und das heißt
dann regelmäßig überprüfen. Was hat die PEG-Anlage, also das Legen einer PEG so gebracht,
nicht nur die Zahlen, also die Parameter, die ich dann sehe, dass dann einmal in einem Monat so
der Bewohner so einen Kilo zugenommen hat, sondern auch die anderen Aspekte, habe ich auch

versucht oder habe ich überhaupt Versuch gestartet, dass ich ihm die Möglichkeit gebe, dass er
dann irgendwann seine Ressourcen evtl. nutzen kann. Fähigkeiten, also selbstständig zu essen,
trinken, ja” (Max Toschik - Pflegender)
Verläufe ohne PEG
Eine Pflegende berichtet von einer Situation, in der es als Quälerei für sich und den Bewohner
befand, das Essen anzureichen, weil dieser nicht mehr essen und trinken wollte. Es kam
es zu einer Krankenhauseinweisung. Der Betreuer sprach sich gegen die Anlage einer PEG
aus und der Patient verstarb innerhalb weniger Tage. Aus der Perspektive der Pflegenden
hätte man durch Flüssigkeitsgabe eine Stabilisierung erreichen können, sie selbst hätte anders
entschieden und war mit der getroffenen Entscheidung nicht zufrieden (Ines Junkers -
Pflegende).
Über Situationen, in denen gegen eine PEG und für eine Sterbephase entschieden wurde,
wurden nur von den Pflegenden angesprochen. In einem Fall waren sich alle Beteiligten bis
auf die Pflegenden über das Vorgehen einig.
„da hatte derjenige halt so ne Patientenverfügung, wo es halt über eine PEG ging, und wo es auch
um andere Geräte jetzt ging, was da halt drinsteht in so einer Patientenverfügung und da wurde die
PEG halt definitiv abgelehnt und derjenige durfte dann halt in Ruhe dann auch sterben (..) für die
Angehörigen war das in Ordnung, aber für einige vom Pflegepersonal her, die haben das wiederum
nicht verstanden, das ist, da hat ja jeder sowieso wiederum seine eigene Meinung zu“ (Sandra
Kutschke - Pflegende).
Denn „die Pflege hat immer noch mehr die Hoffnung - es wird schon wieder. ja?“ (Jörg
Demmler - Pflegender)
„also wenn wir jetzt entscheiden müssten, wir würden ihr, da sind wir uns um Team auch einig, wir
würden ihr ne PEG legen, weil wir das Gefühl haben, da kommt was“ (Martina Reger - Pflegende)
In einem anderen Fall wurde die Entscheidung für gut befunden keine PEG gelegt zu haben
und eine gute Sterbephase gestalten zu können.
„Da war es so, das diese Frau einfach, ja das, dass wir dann verschiedene Dinge ausprobiert haben
und das hat auch geklappt, wie gesagt mit dem trinken, aber mit dem Essen war es dann einfach
nicht mehr möglich und die ist verstorben und friedlich eingeschlafen. Das ging relativ schnell
und da habe ich gedacht, vielleicht war es gut so, da keine PEG einzusetzen“ (Karin Kridow - Pflegende).
Verläufe mit PEG
Wurde der Entscheidungsprozess mit einem positiven Votum für eine PEG abgeschlossen,
lassen sich aus den berichteten Fallbeispielen unterschiedliche Verlaufsvarianten beschreiben.
Nach Angaben der Befragten ist es kaum vorhersagbar, wie lange eine PEG zum Einsatz
kommt.
Episodischer Einsatz der PEG
Situationen der ersten Variante sind dadurch gekennzeichnet, dass nach kurzer Krisenintervention
die PEG stillgelegt oder erfolgreich gezogen werden konnte, weil die Patienten anschließend
in der Lage waren wieder selbstständig zu essen und zu trinken. Meist handelte
es sich um eine Verbesserung der Allgemeinsituation nach unklaren oder depressiven Verstimmungen
oder durch Wiedererlangung der Fähigkeiten nach Rückgang einer Schlaganfallsymptomatik.
133

„das war eine Frau die, die, der Sohn sagte immer, die stirbt sowieso, wir machen nicht s mehr,
aber die war nicht so weit, dass sie stirbt, die war überhaupt nicht so weit und,(...) Die Frau lebt
immer noch, ist schon, also die, und interessanter Weise, bei der war es interessanter Weise so,
die bekam dann die PEG-Sonde und wurde auf, war dann auf, ein viertel Jahr oder so und dann
hat die wieder selbst gegessen, die braucht sie gar nicht mehr, die hat sie noch liegen aber eigentlich
bräuchte sie die gar nicht mehr. Aber das war auch so ein Fall, wo man wirklich kurzfristig für
ein viertel Jahr was machen konnte und dann ging es der wieder gut und der hätte die, der hätte
die jetzt sterben lassen und aber die war klinisch einfach gut.“ (Sören Wißling - Arzt)
„Und da ist auch eigentlich zu sehen, dass gerade bei solchen Patienten es einher geht mit dem
Schlucktraining, d. h. sie wird komplett versorgt, Flüssigkeit wie auch Nahrung, und auf der anderen
Seite bemüht man sich trotzdem das Schlucken wieder zu aktivieren und wir haben im Moment
einen Fall, wo das sogar ganz gut gelingt. Man fängt mit (kleinen) Flüssigkeit an oder eben halt mit
nem Joghurt und das ist eine unterstützende Maßnahme bis man vielleicht soweit kommt, dass
man auch eine PEG wieder absetzen kann. Das wird dann auch getan. Ne, man kann sie ja im
Prinzip auch still legen und sagt, ja okay wir benutzen sie nicht mehr, weil es nicht gebraucht wird
und wenn das Schlucktraining so gut ist, dass man hundert Prozent das so wieder übernehmen
kann, dann ist PEG auch eigentlich in dem Moment reversibel, ne. Dann ist das so“ (Dieter Kronau
- Pflegender).
Voraussetzung einer solchen Entwicklung ist ein positiver Krankheitsverlauf, eine situative
Patientenbeobachtung und der beständige Versuch immer wieder Nahrung oral anzubieten
und hängt eng mit den personellen und strukturellen Bedingungen der Versorgungssituation
zusammen. Eine Ärztin merkt diesbezüglich an:
„und da haben wir ja auch absolut einige Fälle schon gehabt, wo man dann gemerkt hat, das
reicht, die essen gut wieder und dass man dann die Sonde dann sogar wieder entfernt hat oder
eben belässt für den Fall das dann mal Flüssigkeitsgabe nicht ausreichend ist, dass da aber gar
keine Ernährung mehr drüber läuft, nur noch Flüssigkeit und das kann man eigentlich nur erreichen,
wenn vom pflegerischen her immer wieder, (...) Angebot da ist und Versuch da ist“.(Sigrid
Kreuzer - Ärztin)
Auch Pflegende berichten, wie unterschiedlich mit einer liegenden PEG umgegangen werden
kann und dass die persönliche Einstellung der Betreuenden einen wichtigen Einfluss
ausübt, ob zusätzlich Nahrung angeboten wird.
„Deswegen es ist schon interessant was man bei der Begutachtung eines Bewohners erlebt, Bewohner
mit Apoplex links gelähmt, PEG- Anlage seit März 2008 und bekommt Biosorb ( ) PEG bekommt
er auch Flüssigkeit nach unsrer praktisch Berechnung so und so viel am Tag und wir kreuzen
bzw. führen unsere Tätigkeitsnachweise durch und da steht irgendwo im Bereich Ernährung
steht Zubereitung Sondennahrung (..) da steht allerdings Zubereitung der Mahlzeiten und da habe
ich unterzeichnet, abgezeichnet, also dreimal am Tag mit meinem Handzeichen, dann Zwischengetränke
reichen fünf Mal am Tag, da wurde ich gefragt warum, der hat doch PEG-Anlage. Da
habe ich gesagt, weil der Mensch das will, der wünscht sich das, das ist die Hauptquelle () Möglichkeit
ihn zu ernähren, aber ich habe ihm trotzdem drei Mal am Tag Essen angeboten, Pudding,
Kekse zermatscht und Brot klein geschnitten und zu trinken habe ich ihm fünf Mal angeboten und
deswegen habe ich auch die Zeit für den Menschen, für die Pflege, für die Pflege investiert und das
war mir wichtig. Für ihn und für mich und das wird auch oft dann vergessen. Man denkt verdammt
noch mal jetzt hat er drei Flaschen am Tag, hat er die Pumpe oder (9) oder wie auch immer oder
Schwerkraft, so jetzt braucht er gar nichts mehr und da wird der Mensch als Mensch vergessen“
(Max Toschik - Pflegender).
Auf die Frage, wie man das merkt, dass ein Bewohner wieder essen und trinken kann und
will, antwortete ein Pfleger:
134

„Das kam dadurch, dass sie im Aufenthaltsraum war mit anderen Bewohnern am Tisch und wenn
dann da was stand, dass sie auch selber zugegriffen hatte und was genommen hatte und dann
konnten wir das dann irgendwann sehen und dann, wir haben auch Rücksprache mit dem Hausarzt
gehalten und der hat gesagt, ja, wenn das funktioniert, dann sollen wir mal weiter versuchen
Sachen anzureichen (Hannes Berger).
Ein solcher Verlauf bestätigt die Handelnden in ihrer getroffenen Entscheidung. Das Ergebnis
ist erfreulich, es kann eine positive Bilanz gezogen werden.
„Ja, bei dieser einen Bewohnerin, wo es sich dann hinterher gebessert hat, da waren die Angehörigen
natürlich froh, dass es so gut verlaufen ist und dass sie auch wieder selber Nahrung aufnehmen
kann“ (Hannes Berger).
Desweiteren werden Situationen geschildert, in denen PEG-Sonden liegen bleiben ohne
benutzt zu werden. Dies geschieht aus Gründen der Sicherheit und Prophylaxe für den Fall
einer Verschlechterung, die nicht immer auszuschließen ist, auch um einen erneuten Krankenhausaufenthalt
zu vermeiden. Oder auch, um bei Bedarf, z. B. einem kurzfristigen Fieberschub
genügend Flüssigkeit verabreichen zu können. Das sei eindeutig ein Vorteil (Gudrun
Kohlmann - Pflegende).
„Die Frage ist dann natürlich, wenn es dem Patienten wieder halbwegs gut geht, das ist eine viel
wichtigere Frage, ziehen wir sie wieder raus? (..) Und was machen wir, wenn man sie raus gezogen
hat, am nächsten Tag kriegt er wieder einen Apoplex oder irgend so was. Oder spülen wir sie
nur ab und zu und lassen die Leute normal essen, aber PEG lassen wir drin, um eventuell mal
nach zu füttern oder Flüssigkeit nach zu füllen oder irgend so was“ (Rainer Braun - Arzt).
In Situationen wie diesen herrscht Skepsis, ob eine dauerhafte Krisenbewältigung angenommen
werden kann, die Bewertung bleibt verhalten und abwartend.
Dauerhafter, zeitlich nicht begrenzter Einsatz einer PEG
In anderen Verläufen gibt es keine Begrenzung zum zeitlichen Einsatz einer PEG. Hier
scheint eine dauerhafte Gabe von Sondenernährung oder Flüssigkeit indiziert. Gründe hierfür
sind eine unveränderte klinische Situation und keine Aussicht auf Besserung.
Eine Ärztin beschreibt eine Situation, in der die PEG lediglich zur Flüssigkeitssubstitution
verwendet wird und die Patientin wieder oral essen und trinken kann.
„Ich hab eine Patientin, die profitiert schon. Sie ist ja untergewichtig und die hatte Nierenkoliken
und bei Nierenstein inoperabel, weil sie halt alt ist und (..) die ist nicht dement, hat klar entschieden:
ich esse jetzt wieder, ich will das nicht mehr. Hatten wir überlegt, ob wir die ziehen und dann
haben wir gesagt, ne, wegen der Flüssigkeit lassen wir ihr die, die schafft das nicht, zwei Liter zu
trinken. Und das klappt gut. (..) Sie hat auch keine Koliken mehr seit dem. Und sie isst aber, ganz
normal und die, denke ich, profitiert davon, dass sie keine Beschwerden hat. Die würde alleine nie
Mals die zwei Liter schaffen, das kann sie einfach nicht mehr“ (Sabine Murnau - Ärztin).
Obwohl die PEG weiter nötig erscheint, wird die Entscheidung positiv bewertet, ein Nutzen
ist eingetreten.
Eine dauerhafte Vollsubstitution kommt nach Aussagen einer Pflegenden besonders bei irreversiblen
Schluckstörungen und implizitem Schluckverbot zum Tragen (Kati Nimwegen -
Pflegende). Obwohl es nach Ansicht einer Pflegenden nicht so ist, „dass Leute mit PEG
endlos leben“ (Irmgard Buschmühler - Pflegende) berichten andere Befragte von Fallbeispielen
in denen Patienten seit mehreren Jahren mit einer PEG ernährt werden.
„Nee, also ich habe eine Patientin, die hat neunzehnhundertfünfundachtzig mit PEG das Pflegeheim,
also kam ins Pflegeheim, hat dann nach sieben Jahren die PEG haben wir dann wieder zie-
135

hen können. Sie hat mich noch nie bewusst wahrgenommen, sie lebt immer noch, ist in einem dementen
Zustand, hat dann glaube ich seit drei Jahren wieder eine PEG, das ist sehr, sehr schwierig.
Also hätte man mich damals gefragt wie lang lebt die noch, hätte ich gesagt, weiß ich nicht
vielleicht zwei Jahre, vielleicht auch drei und jetzt schreiben wir zweitausendundacht und sie lebt
immer noch in diesem völlig dementen Dämmerzustand mit tausendfünfhundert Kalorien pro Tag,
das ist sehr, sehr problematisch.“ (Niklas Seifert - Arzt)
„Also ich denke, ich habe eine Patientin, die hat vor zehn Jahren, vor zehn Jahren hat die eine
PEG bekommen und die liegt im Bett, total abwesend, die wird gepflegt, die wird künstlich versorgt,
jetzt fängt sie an Dekubitalgeschwüre zu entwickeln aber ansonsten, sie reagiert nicht. Ich
weiß nicht, ob das sinnvoll ist“ (Rainer Braun - Arzt).
Situationen, wie diese werfen das Licht auf eine besondere Problematik der einmal getroffenen
Entscheidung, die niemand verifizieren mag. Die PEG ist gelegt und erfüllt die Erwartung,
die Ernährungssituation zu stabilisieren. Ein Nutzen im Sinne der Lebensqualität kann
nicht klar beschrieben, aber auch nicht ausgeschlossen werden. Die Pflegenden berichten
von Angehörigen, die ihre Entscheidung im Nachhinein bereuen und sich fragen: „Warum
haben wir dem zugestimmt? (Rudi Menrich - Pflegender). Es scheint, als befänden sich die
Handelnden in einer Patt-Situation oder einem Entscheidungsvakuum. Die Entscheidung in
Frage zu stellen und sich aktiv gegen eine Ernährung bei liegender Ernährungssonde zu
entscheiden, gerät in das Grenzgebiet passiver Sterbehilfe. Eine Entscheidung, für die niemand
die Verantwortung übernehmen will.
„Allerdings muss ich dazu sagen, die Dame hatte ein sehr starkes Herz und aber der Lebenswille
fehlte, die Dame hat dann zwar einige Zeit oder mindestens zwei Jahre dann noch mit der PEG
gelebt und die Tochter war dann enttäuscht gewesen, dass die Mutter dann praktisch nicht sterben
konnte und das war dann für sie sehr schlimm. Sie hat dann im nach hinein hat sie gesagt, hätte
ich das nur nicht tun lassen, denn meine Mutter, ist ja kein Leben, sie, sie vegetiert nur noch dahin
und das war für die Tochter sehr, sehr schwer, denn sie wollte dann, hat mit dem Arzt gesprochen,
dass sie die Nahrung absetzen können, das ging ja dann nun auch nicht mehr, das war sehr
schwer für die Angehörigen, dass sie diesen Schritt gemacht haben.“ (Arina Schnürer - Pflegende).
„ich habe auch erlebt, weil viele Angehörige, die das später bereut haben, dass sie das zugestimmt
haben, die haben das bereut, aufgrund dieses Vegetierens, die haben geweint, und die waren der
Meinung, dass die leiden, ihre Mutter, ihr Vater“(Mari Minowski - Pflegende).
Eine Pflegende schildert, wie aus einer PEG, die zuerst nur zur Flüssigkeitssubstitution gedacht
war, fast unbemerkt zu einer Vollernährung via PEG wird und dass die Grenzen fließend
sind.
136
„ich sag mal, wenn jemand dann nur teilweise isst oder nur teilweise trinkt, machen wir das ja auch
so, dass wir teilweise was zu essen reichen und teilweise was dann über die PEG dann bestücken,
dann will der, ich sag mal, dann am nächsten Tag weniger essen, dann irgendwann landet der im
kompletten System der PEG-Bestückung, dann haben sie irgendwann so ein, das ist so ein schleichender
Prozess, das ist echt oft so ein schleichender Prozess, dann ist das so aus der Routine
draußen, normalerweise bin ich ja verpflichtet als Pflegekraft ihm auch wenigstens täglich etwas
anzubieten, bin ich verpflichtet, aber irgendwann bei solchen Besetzungen wandert das dann irgendwo
in der Versenkung“ (..) „und so kommt das dann ganz schnell zu einem ganz schleichenden
Prozess, dass nur noch die Bestückung da ist, so vielleicht kriegt er dann noch einen Joghurt
oder einen Wackelpudding und das war´s und wenn die dann oftmals, dann oftmals, ich weiß nicht
warum und wieso, aber sie sind dann natürlich optimal in Anführungsstrichen sind sie natürlich von
der Ernährung her, von der Flüssigkeitszufuhr her, aber der Abbau schreitet ja trotzdem voran, und
irgendwann liegen die komischerweise alle im Bett und sind nur bedingt mehr mobilisierbar und
dann entsteht, ich sag nur und dann entsteht, weil der BMI muss ja erhalten bleiben, dann entsteht
hier so n riesen Trommelbauch, das Bauchfett, das das wächst, die Gliedmaßen, weil die Mobilität
eben weniger ist, habe ich ganz dünne Gliedmaßen, der Muskelabbau findet statt und das erleben

wir hier ganz ganz häufig, dass dann auf einmal die Leute nur noch bestückt werden, die liegen da,
wie so lebendige Leichen, über Jahre hinweg, und werden ernährt, bekommen ausreichend Flüssigkeit,
werden gelagert alle zwei Stunden, werden eben grundpflegerisch versorgt, kriegen irgend
so n buntes Tuch oder ein Mobile dahin, sind aber schon komplett in einer anderen Welt, und em
weiß ich nicht, also da, unter Leben stell ich mir dann noch n bisschen was anderes vor, als das
einfach so, als das, was dann so am Ende dieser ganzen Prozedur dann entsteht, nach zig zig
Jahren, (…) nur wenn die einmal liegen, dann liegen die, dann ist es dann nicht mehr zur Flüssigkeitsbilanzierung
gewesen, dann ist hinterher doch ne Sondenkost dazugekommen, dann ist noch
ne Sondenkost dazugekommen und dann irgendwann haben wir dann das Problem gehabt, dass
Sie irgendwann im Bett gelegen hat, dann waren eben halt andere Erkrankungen, die dann noch
dazukamen, und dann wir dieser Sterbeprozess, der wird einfach dann so wahnsinnig lang, der
wird dann manchmal Jahre! die quälen sich manchmal Jahre, die haben dann solche Trommelbäuche,
darum geht es einfach, (Verena Meißner - Pflegende)
Anders scheint es zu sein, wenn auch bei liegender PEG eine Sterbephase eindeutig erkennbar
ist.
„Die PEG kann man ja auch so nutzen, mittlerweile kann man eine PEG auch so nutzen, dass,
wenn man sieht, dass ein Bewohner im Sterben liegt, oder die letzten Wochen anfangen, denke ich
ist man mittlerweile so weit, und kann Sondenkost reduzieren, man kann das ja human anpassen
und denjenigen nicht mit Nährstoffen vollpumpt, die gar nicht mehr verwertet werden können, also
wenn man die PEG so nutzt, sehe ich eigentlich keine Probleme“ (Meike Saalfeld - Pflegende).
Verbesserungspotentiale / Persönliche Empfehlungen
Zum Abschluss des Interviews hatten die Befragten die Möglichkeit persönliche Empfehlungen
zu äußern, die helfen könnten, den Entscheidungsprozess zu verbessern.
Einige der Pflegenden sind mit der gängigen Praxis der Entscheidungsfindung zufrieden und
sehen keine Notwendigkeit einer Verbesserung.
„Es ist gut, wie es ist“ (Ines Junkers - Pflegende)
Das heißt, wenn man das in dieser Form beibehält, so wie ich das jetzt kenne, die ersten drei, vier
Jahre. Dass man praktisch sich mit Informationen austauscht, dass man dann gewisse Parameter
festhält, schriftlich, immer wieder die Messungen macht. Körpergewicht, Hautzustand, auch so gewisse
Körperteile Umfang messen, je nachdem. Veränderungen in der Psyche des Menschen
auch berücksichtigen und dann irgendwann sich mit dem Thema so ja, PEG jetzt legen oder nicht,
das finde ich in Ordnung“ (Max Toschik - Pflegender).
Eine wichtige Forderung war die nach einer guten, aber praktikablen Aufklärung der Angehörigen
über Sinn, Zweck und Möglichkeiten einer PEG. Die Informationen sollten realistisch
und vor allem überschaubar sein und besonders den Angehörigen helfen, die ängstlich und
unsicher in der Entscheidung sind. Zur Form der Informationstransfers wurde verschiedenes
vorgeschlagen. Viel Papier würde nicht gelesen, das müsse man bedenken (Klaus Krämer -
Arzt), Genügend Material sei auch vorhanden, das müsse man nur nutzen. Manche Angehörige
nähmen dieses jedoch sehr gerne auf (Gudrun Kohlmann - Pflegende), einfache, aber
informative Broschüren können mit nach Hause genommen und gelesen werden, wenn sie
es wollen, Gespräche seien oft zu spontan (Meike Saalfeld - Pflegende). Auch Informationsveranstaltungen
könne man machen (Niklas Seifert - Arzt), würden aber häufig nur von Personen
besucht, die unmittelbar von der Thematik betroffen wären, dafür sei eine PEG doch
recht selten (Rainer Braun - Arzt). Nach Ansicht einer Pflegekraft muss die Beratung der
Angehörigen professionell sein, was bedeutet, die persönliche Einstellung „außen vor“ zu
lassen und eine getroffene Entscheidung zu respektieren (Kati Nimwegen - Pflegende). Direkte
Anschauungen einer PEG können Berührungsängste mildern und konkrete Fragen
137

eantworten helfen (Martina Reger - Pflegende). Auch Information über das Internet würden
mittlerweile von vielen Angehörigen genutzt.
„Ja also, Papier, aber auch schon Internet. Weil viele, die jetzt kommen, ne. Wenn die googeln,
PEG, dass dann sowas kommt. (Machen viele...) Weil es gibt, natürlich haben wir auch einen
Großteil Angehörige, die sind so um die siebzig, aber wir haben natürlich mittlerweile auch Angehörige,
die sind vierzig, die können alle mit dem Internet umgehen“ (Irmgard Buschmühler -
Pflegende)
Einen großen Verbesserungsbedarf sahen die Beteiligten für die Situation in den Krankenhäusern,
in denen Veränderungen im Aufklärungsstil unter der Devise: Information statt
Druck dringend erforderlich seien (Sandra Kutschke - Pflegende).
Eine Ärztin empfahl eine frühzeitige Auseinandersetzung mit der Thematik des „Lebensendes“
im Familienverbund und wünschte sich eine sachlichere Darstellung in den Medien
(Sabine Murnau - Ärztin). Einige Pflegende wünschen sich nicht nur mehr Sachlichkeit, sondern
auch mehr positive Berichte über die Versorgungssituation z. B. von Erfolgen mit einer
PEG, die dann wieder gezogen werden konnte (Ines Junkers - Pflegende). Das Thema
müsse in der Öffentlichkeit stärker präsent sein und die allgemeine Bevölkerung erreichen,
damit ein Tabu aufgelöst würde. Auch müsse man von professioneller Seite das Thema
frühzeitiger ansprechen und stärker kultivieren (Lisa Griffler - Pflegende).
„und ich denke, ich kann das nur mit meinen Kindern besprechen, das die dann, in dem Falle,
wenn ich mich nicht mehr äußern kann, für mich entscheiden also, das man immer im Gespräch
bleibt, das die wissen, was meine aktuelle Verfassung ist, was ich so gerade möchte“ (Martina Reger
- Pflegende).
Wie bereits erwähnt legen die Befragten sehr viel Wert auf das direkte persönliche Gespräch.
Ein formalisiertes Vorgehen zur Ermittlung des Patientenwillens wurde von einem
Arzt zum Zeitpunkt der Aufnahme in eine Einrichtung empfohlen. Andere sahen dies skeptischer:
„ ich persönlich halte nichts davon, dass so zum standardisierten Zeitpunkt zu machen, weil es
eben sehr individuelle Entscheidung ist und ich versuch, wenn es irgendwie geht, das halt rechtzeitig
zu besprechen, aber der Punkt ist halt bei jedem anders und je theoretischer man das macht,
desto weniger hilfreich ist es ja dann“ (Sabine Murnau - Ärztin).
Eine Pflegende wünscht sich „kürzere Wege der Entscheidung“ (Gudrun Kohlmann - Pflegende).
Andere, dass eine bessere Vorarbeit geleistet würde, um direkt handlungsfähig zu
sein.
„Ich denke, wir haben schon eine sehr große Entscheidungskraft, also - mehr wünschen? - vielleicht
etwas bessere Vorarbeit, also die nicht die Pflege leistet, sondern die einfach fertig ist, wenn
die Pflege ihre Arbeit beginnt,(...) dass man dann wirklich die Materialien zur Verfügung hat und eigentlich
viel klarer, zügiger, unaufgeregter arbeiten kann, das wäre eher wünschenswert (Meike
Saalfeld - Pflegende)
„wenn im Vorfeld geklärt werden könnte, wenn dieser Tag X kommen sollte, dass man dann auch
handeln darf, dass man nicht mehr groß telefonieren muss, und praktisch so erst auch Personen
davon überzeugen muss“ (Jörg Demmler - Pflegender).
Hierzu könne man durch Schulungen des Personals einen verbesserten Wissenstransfer
ermöglichen und Ängste auf Seiten der Professionellen abbauen, (Lisa Griffler - Pflegende).
Das gelte auch für junge und unerfahrene Ärzte (Monika Reichert – Pflegende)
138

Eine engere Zusammenarbeit der Akteure wurde von den meisten Befragten als sinnvoll und
erstrebenswert erachtet. Ein Arzt betonte besonders die Kooperation der Ärzte untereinander,
auch eine frühzeitigere Anlage einer PEG sei zu überdenken:
"mein Votum, das wichtigste: PEG ja, bei einem speziellen Patientenklientel, dass diese Indikation
hat, dann aber bitte ein bisschen früher als bisher, solange er noch bewusst profitieren kann“. (Ingo
Klare - Arzt)
Eine Pflegekraft wünscht sich eine weniger betriebswirtschaftliche Ausrichtung der Pflegekultur,
sondern eine Versorgungsstruktur, die stärker alltagsbezogen, an sinnvoller Beschäftigung
und menschlicher Wärme für die alten Menschen orientiert ist (Gudrun Kohlmann -
Pflegende). Vor allem für Menschen mit Demenz, die oftmals das Essen nur vergessen
müsse man alternative Betreuungskonzepte einführen und auf ungewöhnliche Esskulturen,
wie z. B. Fingerfood zurückgreifen (Sandra Kutschke - Pflegende).
Für alle befragten Ärzte und Pflegende ist Individualität das zentrale Kriterium der Entscheidung,
die von Person zu Person getroffen werden müsse und für die ein standardisiertes
Vorgehen nur bedingt von Nutzen wäre. Es bliebe „schwierig“ und sei auch weiterhin eine
Einzelfallentscheidung, mit oder ohne Entscheidungshilfe, die immer nur aktuell getroffen
werden kann.
„nein, dass, was jetzt zählt, ist akut entscheidend nicht was vor paar Jahren mal entschieden worden
ist ne? weil noch der Betroffene ändert auch seine Ansichten, weil er vor Jahren als er dieser
Entscheidungen getroffen hat konnte er sich gar nicht vorstellen, wie ist das wenn man unterernährt
ist wie ist das wenn man so geschwächt ist dass man dem Tod sehr nahe ist, die Entscheidung
kann keiner für sich im Vorfeld definitiv treffend, ich kann nur mir vorstellen als meiner jetzigen
gesunden Situation möchte ich das nicht“ (Jörg Demmler - Pflegender).
„also ich denke, dass man diese Entscheidungsprozesse, dass die immer schwer bleiben werden,
egal was kommt, oder welche Hilfsmittel man auch hat, weil da spielen immer Emotionen mit, und
der, der die Entscheidung treffen muss, der Betreuer, der Angehörige, (...) entscheidet immer aus
der Emotion heraus, in der er sich gerade befindet, ich weiß nicht, ob ich für mich eine Patientenverfügung
machen werde, weil ich jetzt sage, das möcht ich nicht, ich will keine lebensverlängernden
Maßnahmen, ich weiß aber nicht, was ich will, wenn ich jetzt in dieser Situation bin“ (Martina
Reger - Pflegende)
Ein Arzt fasst seine Empfehlungen folgendermaßen zusammen:
„die PEG früh genug einzusetzen, das in einem vernünftigen Kreis der Verantwortlichen mit zu diskutieren,
wozu die Familie, die Pflegedienste und die Krankenhäuser gehören und auch die Idee
abzubauen, dass die PEG etwas ist, was der Willensverfügung eines Patienten nicht entgegensteht,
mit keiner PEG verlängern Sie das Leben, sie verbessern nur die Lebensqualität oder sie ist
sinnlos. Ich bin überzeugt dass von den spät implantierten PEGs 70% unsinnig sind, ich gehe davon
aus, dass 50% eine PEG, die davon profitieren könnten nicht kriegen“ (Ingo Klare - Arzt)
6.3 Zusammenfassung
Entscheidungsprozesse
Entscheidungsprozesse durchlaufen einen Regelkreis. Im Sinne eines Phasenmodells lassen
sich drei wesentliche Einheiten unterscheiden. Die Phase vor der Entscheidung, in der
beobachtend und meinungsbildend gearbeitet wird, die Phase des Entscheids mit der Konsequenz
einer Handlung oder einem Handlungsverzicht und die Phase nach getroffener Entscheidung,
in der die Entscheidung überprüft, bewertet und ggf. revidiert wird.
139

Entscheidungsprozesse zur Anlage einer PEG dauern je nach Indikation zwischen einigen
Tagen und mehreren Wochen, manchmal auch Monate. Die meisten Entscheidungen werden
in den Kliniken getroffen.
Entscheidungsprozesse zur Anlage einer PEG stellen sich komplex und uneinheitlich dar.
Uneinheitlich, da die Krankheitsbilder und die Interventionsdauer differieren und spezifische
Entscheidungen notwendig machen. Uneinheitlich auch, da viele Akteure zu unterschiedlichen
Anteilen und Zeitpunkten beteiligt sind und den Prozess beeinflussen.
Neben akuten, meist als unproblematisch erlebten Entscheidungssituationen lassen sich drei
Konfliktfelder der eher langsam fortschreitenden, chronischen Krankheitsprozesse identifizieren.
Die kritische Ernährungssituation in der Phase der Entscheidungsfindung, der nicht
eruierbare Bewohnerwille mit besonderer Auswirkung in der Phase des Entscheids, und in
Phase drei die fehlende Evaluation einer einmal befürworteten PEG. Diese problematischen
Entscheidungsfindungen sind weniger wegen der Häufigkeit ihres Auftretens, als vielmehr
wegen der Konfliktträchtigkeit und Dominanz im Stationsalltag für alle Beteiligten bedeutsam
und besitzen für die Situation der stationären Altenhilfe typischen Charakter.
Abbildung 4: Konfliktfelder im Entscheidungsprozess
Akteure und Rollen
Es gibt eine Diskrepanz zwischen dem erlebten und dem formalen Entscheidungsprozess.
Formal und nach Ansicht der Befragten gelten die Bewohner/Patienten als die primären Entscheidungsträger.
De facto sind die wenigsten Bewohner/Patienten in stationären Einrichtungen
der Altenhilfe entscheidungsfähig, noch ist ein Wille bekannt oder schriftlich fixiert. In
diesen Situationen übernehmen Angehörige mit Betreuungsvollmacht oder beauftragte Berufsbetreuer
stellvertretend die Entscheidungsverantwortung. Familienangehörige sind stark
emotional involviert, durch Rollenkonflikte mit der Entscheidung oft überfordert oder schlecht
beraten. Berufsbetreuer zeichnen sich durch Nichtpräsenz aus und vollziehen einen formalen
Akt der Unterschrift ohne mit der Person tatsächlich in Verbindung zu stehen.
Pflegende sind durch ihren engen und häufigen Kontakt mit Bewohnern Informationsträger in
Bezug auf ein „Nicht essen und trinken wollen oder können“ und lösen initial einen Entscheidungsprozess
aus. Ärzte treffen die medizinische Indikation und bleiben je nach professionellem
Schwerpunkt mit den Pflegenden vermittelnd, beratend und aufklärend tätig. Pflegende
lehnen hingegen eine stärkere Verantwortungsübernahme im Prozess ab. Die eigent-
140

liche Entscheidung verbleibt aufgrund der Insuffizienz formaler Entscheidungsträger in ärztlicher
Hand.
Konflikte werden vor allem zwischen den Institutionen als Schnittstellenproblematik beschrieben,
indem es zu einer Lücke im Informationstransfer zwischen den Kliniken, den Altenheimen
und den Arztpraxen gibt.
Entscheidungsfindung
Entscheidungen zur Anlage einer PEG werden individuell, durch Abwägen der Vor- und
Nachteile anhand der vorliegenden Diagnose im Hinblick auf den erwarteten Nutzen aus
Krankheitsverlauf, Lebensqualität und Lebenserwartung getroffen und dem Patientenwillen
gegenübergestellt. Schwierige Entscheidungssituationen sind solche, in denen eine kaum
merkliche Verschlechterung der Ernährungssituation täglich fortschreitet, keine klare Prognose
gestellt werden kann, ein Nutzen nicht sicher scheint und ein mutmaßlicher Wille nicht
bekannt und/oder erfahrbar ist. Eine PEG steht hier am Ende aller Maßnahmen. Für Indikationsstellungen
zur Anlage einer PEG in Einrichtungen der Altenhilfe ist das der typische Fall.
Der Rückgriff auf persönliche Wertvorstellungen und das eigene ethische Bewusstsein sowie
situativer Aspekte treten in den Vordergrund der Entscheidung.
Es lassen sich episodische Implementierungen zur akuten Krisenintervention und dauerhafte
Anlagen einer PEG unterscheiden. Eine Vorhersagbarkeit scheint nicht gegeben.
Instrumente zur Entscheidungsfindung wie Fallbesprechungen oder Entscheidungshilfen
spielen aktuell eine marginale Rolle und werden kritisch diskutiert. Patientenverfügungen
sind wichtig, liegen in der Realität jedoch nicht vor oder sind nicht aktuell oder explizit genug.
Eindeutige Indikationen, Einwilligungsfähigkeit des Betroffenen oder die Vorlage einer aktuellen
und gültigen Patientenverfügung sowie ein Konsens der Entscheidungsträger sind
Faktoren, die eine Entscheidung erleichtern.
Im Gegenzug wird eine Entscheidung erschwert, wenn eine unklare Prognose in Zusammenhang
mit einer Nichteinwilligungsfähigkeit des Betroffenen vorliegt, Angehörige nicht
vorhanden oder verfügbar sind und der mutmaßliche Wille fraglich bleibt. Mangelnde Informiertheit
kann den Prozess beschleunigen oder verzögern, führt jedoch häufig zu einer Negativbewertung
der Entscheidung. Konträre Meinungen und Konflikte in der Zusammenarbeit
der Professionen erhöhen die Unzufriedenheit der Beteiligten im Prozess.
Dilemmata
Sichtbare Mangelernährung und dokumentierte oder messbare Ernährungsdefizite erhöhen
den Druck auf die Handelnden im Sinne eines „Handeln müssens“. Prüfungen durch den
MDK, der Heimaufsicht und eine Angst sich juristisch angreifbar zu machen, also eine Fehlentscheidung
zu treffen, in Verbindung mit einer schlechten Versorgungsstruktur wirken als
Verstärker in diesem Prozess. Sie unterstützen den als bequemer und einfacher wahrgenommenen
Weg, eine PEG-Anlage zu befürworten. Als schwerer und komplizierter wird die
Entscheidung gegen eine PEG-Anlage gesehen.
Essen zu reichen entgegen dem Willen oder ein Verschlucken zu provozieren bedeutet
Schaden zufügen und eine „Quälerei“. Attribute, die helfender Tätigkeit prinzipiell entgegenstehen.
Kein Essen zu reichen bedeutet über kurz oder lang den Tod. Maßnahmen zur
Vermeidung einer PEG bieten keine wirkliche Alternative. Wenn zudem ein klarer Nutzen der
PEG nicht beschrieben werden kann und nicht auszuschließen ist, dass die PEG Leiden
141

verlängert und Siechtum fördert, geraten die Beteiligten in eine Zwickmühle der
Entscheidung. Ein klassisches Dilemma zeichnet sich ab, nämlich die Wahl zwischen zwei
oder mehreren schlechten Alternativen. Unterstützt wird dies wiederum durch mangelnde
argumentative Kraft die Entscheidung zu einer einmal gelegten PEG ohne Zustandsbesserung
wieder rückgängig machen zu können.
Abbildung 5: Spannungsfeld "Druck erleben"
6.4 Grenzen vorliegender Untersuchung
Grenzen vorliegender Untersuchung liegen in der Wahl des Zugangs und in der Sättigung
vorhandener Daten.
Wie oben beschrieben wurde eine Vorauswahl möglicher Teilnehmer durch die Einrichtungen
vorgenommen, um geeignete Interviewteilnehmer zu finden, die sich an der Untersuchung
beteiligen und ihr Wissen weitergeben wollen. Die Voraussetzung zur freiwilligen Teilnahme
und der Involviertheit in das Thema führt zu einer starken Selektion der Interviewpartner.
Es ist deshalb nicht auszuschließen, dass sich dieser Selektionseffekt auf vorliegende
Daten insofern ausgewirkt hat, als dass vor allem engagierte und um den Patienten
/Bewohner sehr bemühte Ärzte und Pflegende ihre Erfahrungen im Umgang mit einer PEG
mitgeteilt haben. Es ist also davon auszugehen, dass es sich bei aufgezeigtem Ablauf des
Entscheidungsprozesses und seiner Einflussfaktoren um ein „beschönigtes Abbild der Realität“
handelt. Dennoch zeigt sich bei beiden Teilnehmergruppen in Bezug auf vorhandene
Qualifikationen, wie Ausbildungshintergrund, vorhandene Spezialisierungen und Art der
Tätigkeit eine deutliche Heterogenität, die diesen Effekt abmildern können. So konnten einige
klare Positionen herausgearbeitet und den eher diffus verlaufenden Prozessen gegenübergestellt
werden. Auch sind geschilderte Konflikte und Selbstdarstellungen der reell handelnden
Akteure von Offenheit geprägt und zeigen ein vielschichtiges spannungsgeladenes
Wechselspiel aus Irritationen des Für und Wider auf, denen sie bei der Anlage einer PEG
ausgesetzt sind. Das bestärkt, dass von einer gewissen Wahrhaftigkeit der Aussagen aus-
142

zugehen ist, die nicht den Eindruck erwecken, als hätten sich die Interviewteilnehmer für das
Interview verstellt, absichtlich die Unwahrheit gesagt oder versucht ein verzerrtes positives
Bild der Entscheidungsprozesse zu zeichnen oder negative Aspekte aus der Schilderung
auszuschließen. Lediglich bei einigen Pflegekräften war zu spüren, dass sie fürchteten ein
geäußerter Verbesserungsvorschlag könnte als Kritik an der eigenen Einrichtung ausgelegt
werden und führte zu einer Betonung besonderer Qualitäten der Einrichtung.
Eine Sättigung der Daten liegt dann vor, wenn keine neuen Aspekte gefunden oder vermutet
werden können und bezieht sich auf die theoriebildende Funktion qualitativer Forschung. Mit
vorliegender Untersuchung wurde jedoch ein vorwiegend deskriptives Ziel verfolgt, den Entscheidungsprozess
zu rekonstruieren, wie er sich in der Realität und im Alltag der Akteure
zeigt. In diesem Zusammenhang zeigt sich ein Problem, das in den Äußerungen selbst liegt.
Einige der Fallbeispiele liegen einige Jahre zurück und gehören in den Erfahrungsschatz der
Interviewteilnehmer. Nicht immer ist bei geschilderten Situationen die zeitliche Dimension
zuordbar gewesen. Der Umgang mit einer PEG hat sich vor allem in letzter Zeit sehr im
Sinne eines kritischen und bewussteren Umgangs hinsichtlich der Beachtung der Patientenautonomie
oder der Zusammenarbeit mit Angehörigen gewandelt. Deshalb können berichtete
Beispiele nur als erlebte Realität interpretiert werden und könnte erklären, warum in vorliegender
Dokumententenanalyse der Krankenhausakten die Angehörigen entgegen mancher
Interviewaussagen in den Prozess immer einbezogen waren.
Es ist aufgrund der Wahl der Interviewteilnehmer durchaus denkbar, dass sich weitere Aspekte
und Einflussfaktoren auswirken können oder eine andere Betonung erhalten, wenn
weitere Personen befragt worden wären oder eine gezieltere Auswahl stattgefunden hätte.
Auch wäre im Sinne einer theoriegeleiteten Auswahl die Perspektive der Patienten/Bewohner,
der Angehörigen und Berufsbetreuer wichtig für eine Datensättigung. Dies
muss Aufgabe anderer Forschungsprojekte sein.
6.5 Diskussion
Die Auswertung der Experteninterviews ergab, dass es nach Einschätzung der Befragten
eindeutige Indikationsstellungen gibt, wie die einer ausgeprägten Dysphagie, bei denen eine
frühzeitige Anlage unumstritten ist und allgemein empfohlen wird (Löser et al., 2005; Volkert
et al., 2004). Problematische Entscheidungsfindungen beziehen sich eher auf chronische
Verläufe einer langsam fortschreitenden Ernährungssituation, einhergehend mit unklarer
Inappetenz bis hin zum Ablehnen von Nahrung seitens des alten Menschen. Sie sind nicht
zwingend durch die Häufigkeit des Auftretens gekennzeichnet, sondern durch ihren zeit- und
raumfordernden Charakter und ihrer Dominanz im Stationsalltag. Solche Entscheidungssituationen
sind für die Altenheimsituation besonders typisch und werden von allen Beteiligten
als schwierig und belastend empfunden. In den aus der Dokumentenanalyse vorliegenden
Daten (vgl. Quasdorf, Bartholomeyczik in dieser Untersuchung) kann in etwa der Hälfte
der Fälle eine chronische Verschlechterung der Ernährungssituation zumindest angenommen
werden. Becker und Hilbert (2004) zeigen in ihrer Untersuchung, dass in immerhin
einem Drittel der Untersuchten eine drohende Unterernährung und eine Exsikkose für die
PEG-Anlage verantwortlich gemacht werden konnte.
Schwierigkeiten für die Pflegenden beginnen bereits zu einem Zeitpunkt, wenn von einer
PEG noch gar keine Rede ist und sie sich erfinderisch um ein situativ und zugleich biografisch
orientiertes Angebot an regelmäßiger, ausgewogener, den Mund- und Zahnverhältnissen
angepasster Nahrung bemühen müssen. In Anbetracht der Tatsache, dass die Vermeidung
einer Mangelernährung zentrale Aufgabe von Pflegenden ist (Schreier,
143

Bartholomeyczik 2004), wäre eine PEG in diesen Situationen das Synonym für ein Versagen
der Profession. Aufgezeigte Dilemmata bestätigen die Situation der Pflegenden in einem
Spannungsfeld aus handeln müssen gegen ein nicht essen und trinken können/wollen.
Ergebnisse der qualitativen Studie zur Nahrungsverweigerung in der Pflege von Borker
(2002) konnten fast deckungsgleich diesen Konflikt bestätigen, der auch in älteren
Untersuchungen als double-bind Situation beschrieben wird (Aakerlund, Norberg 1993) und
als moralisch belastend erlebt wird (Schwerdt 2005). Borker (2002) entwickelte daraus ein
Nahrungsverweigerungsmodell mit den Kategorien müssen und nicht wollen oder können,
wobei in diesem Fall müssen die auslösende Funktion einer Nahrungsverweigerungssituation
übernimmt. Je stärker die beiden Pole ausgeprägt sind, desto größer zeigt
sich das Spannungsfeld. Spannungsabbau kann durch Aufgabe einer der beiden Positionen
erfolgen. Geben die Pflegenden auf, ist die Konsequenz ein Verhungern oder eine künstliche
Ernährung (Borker 2002: 322). Ein Argument, was häufig als Grund für die Anlage einer PEG
verwandt wird (Synofzik 2007). Wie sich in der vorliegenden Untersuchung zeigt, kann ein
Spannungsabbau in manchen, den episodisch eingesetzten PEG-Sonden gelingen und führt
zu einer positiven Bilanz. Durch die Unvorhersehbarkeit der Anlagedauer und der
Ungewissheit eines Garants auf Erfolg geraten die Handelnden erneut in einen
Entscheidungskonflikt. Pflegende lösen an dieser Stelle einen Entscheidungsprozess für
oder gegen eine PEG aus und übergeben der ärztlichen Profession die Aufgabe der
Indikationsstellung. Diese müssen ihrerseits nun handeln gegen eine Unbekannte, dem nicht
eruierbaren Willen der Person, die eine PEG erhalten soll oder nicht. In einem Geflecht
insuffizienter Entscheidungsträger, die aufgrund mangelnder Fähigkeit, Kenntnis oder Zeit
der ärztlichen Empfehlung vertrauen, werden und bleiben Ärzte die eigentlichen
Entscheidungsträger. Wie eingangs aufgezeigt ist dies kein isoliertes Ergebnis. Sämtliche
Untersuchungen zum Thema bestätigen die gewollte oder ungewollte Dominanz ärztlicher
Entscheidungsträgerschaft (Van Rosendahl et al. 1999). Auch wurde die Funktion der
Pflegenden als Fürsprecher im Hintergrund der Entscheidung, wie sie von Todd et al. (2005)
beschrieben wird in vorliegender Untersuchung bestätigt. Dass die Pflegenden ihre Rolle
adäquat finden und ein mehr an Entscheidungsverantwortung nur selten befürworten,
obwohl sie in vorliegender Untersuchung nur geringfügig in den Prozess einbezogen waren
(vgl. Quasdorf und Bartholomeyczik in dieser Untersuchung), kann damit erklärt werden,
dass sie ihren Verantwortungsbereich vor allem im Bereich des Nahrunganreichens sehen.
Andererseits nimmt die berufliche Sozialisation als Assistenzberuf, in dem nur auf
Anweisung gehandelt, aber nicht selbst entschieden wird, darauf starken Einfluss. Ein
Aspekt, der erst mühsam durch die Einführung professionellen Handelns aufgrund eigener
Pflegediagnosen revidiert werden musste und auch weiterhin erfolgen muss. Die besondere
Rolle im Entscheidungsprozess benötigt nach Köpke und Meyer (2005) dringend eine
Kompetenzstärkung. Sie empfehlen hier die Befähigung Entscheidungen zu treffen sowie
den Ausbau von Beratungskompetenz, was dringend unterstützt werden muss.
Ein drittes Dilemma zeigt sich in der Phase der Evaluation einer getroffenen Entscheidung,
wenn eine Ernährung via PEG mitunter jahrelang ohne sichtbaren Nutzen erfolgt. Der allgemeine
zögerliche Haltung eine liegende PEG wieder entfernen zu wollen, scheint neben dem
Aspekt, dass sie sich zu einem späteren Zeitpunkt bei eintretender Verschlechterung erneut
als nützlich erweisen könnte auch an Angst vor einer Fehlentscheidung oder auch mangelndem
Wissen über die herrschende Rechtslage zu liegen. Marckmann (2007) ordnet den Abbruch
oder die Unterlassung einer Sondenernährung eindeutig der passiven Sterbehilfe zu,
gibt aber zu bedenken, dass diese nach dem Strafgesetzbuch unter bestimmten Voraussetzungen
nicht nur erlaubt, sondern geboten sei. Seiner Ansicht nach sei jedoch bereits die
Anlage einer PEG rechtfertigungsbedürftig. Es müsse daher im Vorfeld geklärt werden, unter
144

welchen Bedingungen eine PEG überhaupt legitimiert werden kann. Ein Argument, welches
die gründliche Entscheidungsfindung und den Einsatz von Entscheidungshilfen nicht nur
unterstützt, sondern dringend für notwendig erklärt und außerdem für die Entscheidenden
zur Druckentlastung beitragen kann.
Grundsätzlich wird ein sorgfältiges Abwägen des Nutzens einer PEG im Vorfeld einer Entscheidung
empfohlen (Gemeinsamer Bundesausschuss 2005; Finucane et al., 1999; Löser
et al., 2005). (Marckmann (2007) weist außerdem daraufhin, dass bei der Entscheidung zwischen
Wirksamkeit und Nutzen unterschieden werden muss und die Lebensqualität die Entscheidung
maßgeblich lenken soll. Auch wenn sich dies anhand der Aktenanalyse nicht klar
darstellen lässt (vgl. Quasdorf und Bartholomeyczik in dieser Untersuchung) zeigt sich in den
von den Interviewten geschilderten Entscheidungssituationen nachweislich, dass die Interviewten
eine Entscheidung selten aus dem hohlen Bauch treffen als vielmehr ernsthaft
darum bemüht sind eine begründete und für den Betroffenen sinnvolle Entscheidung zu
treffen, die sich an empfohlenen Parametern orientieren. Da diese oftmals nicht vorhersagbar,
geschweige denn erfahrbar sind, scheinen die Akteure auf sich selbst gestellt zu sein.
Ein weiterer Aspekt, der für die Entwicklung und Implementierung einer Entscheidungshilfe
sowohl für Angehörige als auch für die professionell Handelnden spricht. Eine Entscheidungshilfe,
die inhaltlich über den formalen Algorithmus (vgl. Jox et al. 2008)) hinausgeht, da
offensichtlich formale Kriterien sehr wohl bekannt sind und auch eingehalten werden wollen,
sich im Alltag jedoch aufgrund verschiedentlicher Störfaktoren wie Nichteinwilligungsfähigkeit,
fehlende Patientenverfügung, etc. als schwierig erweisen.
Besondere Beachtung verdient der Vorschlag der Tropenklinik in Tübingen
(www.tropenklinik.de/Archiv/PEG.pdf), in der bereits mit einer Entscheidungshilfe aus den
USA gearbeitet wird, die von Mitchell und Mitarbeitern entwickelt worden ist. Auch das Stiftungsklinikum
Mittelrhein empfiehlt ein stufenweises Vorgehen, indem immer bei Bedarf ergänzendes
Informationsmaterial und verschiedene Akteure hinzugezogen werden können
(vgl. Anlage, www.stiftungsklinkum.de).
Es ist zu erwarten, dass mit einer solchen Unterstützung die Beteiligten auch ein Stück von
dem gespürten und eindrücklich geschilderten Druck, eine Entscheidung gegen eine PEG
ausführlichst begründen zu müssen, entlastet werden, wenn Anhaltspunkte einer sinnvollen
Entscheidung dagegen gegeben sind und bereits im Vorfeld geklärt werden können. Expertenstandards
und Hausbesuche durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen oder
der Heimaufsichtsbehörde sind als Instrumente zur Qualitätsentwicklung und -verbesserung
gedacht, eine Kontrollfunktion ist gewollt. Einer begründeten Entscheidung anhand dem gegenwärtigen
Stand des Wissens, nachdem ein Nutzen gerade für Menschen mit einer fortschreitenden
Demenz nicht nachgewiesen werden kann und deshalb kritisch diskutiert wird
(Synofzik 2007), scheint erst einmal kein Widerspruch zu sein. Eine stärkere Zusammenarbeit
mit kontrollierenden Instanzen im Vorfeld und während „schwieriger“ Entscheidungssituationen,
wie in einigen Fällen berichtet, scheint ebenfalls hilfreich. Desgleichen konnte ein
stärkerer Austausch der beteiligten Akteure im Sinne einer geteilten Verantwortung die Entscheidungslast
verringern, obwohl die Beteiligten praktische Hürden der Umsetzung vermuten.
Wichtig ist vor allem für die Pflegekräfte ein von Schaeffer (2002) an anderer Stelle geforderter
Ausbau von speziellen Pflegekonzepten zur Pflege von Menschen mit Demenz
oder Pflege am Lebensende („end of life care“), damit das „Aushalten“ einer getroffenen Entscheidung
zu einer bewussten und kreativen Gestaltung der Betreuung umgewandelt werden
kann.
145

6.6 Schlussfolgerung
Ein Umdenken erscheint notwendig. Verbesserungen müssen das Ziel verfolgen die Individualität
der Entscheidung zu erhalten, aber den Entscheidungsprozess mit Struktur zu füllen
und dadurch die Transparenz zu erhöhen. Sie sind auf mehreren Ebenen zu erarbeiten.
Zum einen erscheint es sinnvoll die Entscheidungsträger durch beschreibbare Argumente
handlungsfähig zu machen und sie in Form von Information und Aufklärung in ihrer Rolle zu
stärken und auch gegenüber oder unter Einbezug kontrollierender Instanzen eine Entscheidung
gegen eine PEG zu begründen. Eine besondere Betonung muss dabei auf dem tatsächlichen
Nutzen zum Zeitpunkt der Anlage gelegt werden.
Geprüft werden müssen Aspekte der Versorgungsstruktur. Im Besonderen, ob tatsächlich
alle Möglichkeiten der oralen Nahrungsaufnahme ausgeschöpft sind und ob ausreichend
Wissen und Fertigkeiten der Betreuenden oder unverzichtbare Rahmenbedingungen z. B.
Wohngruppenkonzepte vorhanden sind, dies zu ermöglichen.
Geprüft werden muss ebenso, ob eine frühzeitigere Anlage die Krise tatsächlich verhindern
hilft. Das geht nur, wenn gleichzeitig Instrumente implementiert werden, die helfen, die Indikation
der PEG auch nach getroffener Entscheidung regelmäßig zu prüfen und ggf. zu revidieren.
Eine zentrale Problematik im Prozess berührt den nicht eruierbaren Patientenwillen. Frühzeitige
Ermittlung reicht über Einrichtungen des Gesundheitswesens hinaus und bedeutet Öffentlichkeitsarbeit.
Die setzt da an, wo Menschen noch in der Lage sind ihre Wünsche kund
zu tun. Familien müssen ermutigt werden, offen Gespräche über Problematiken des Altwerdens
und das Sterben zu führen und Entscheidungen präventiv zu treffen, was auch bedeuten
kann stärker vom Instrument der Betreuungsvollmacht Gebrauch zu machen.
146

7. Gemeinsame Diskussion der Teilergebnisse
Vorliegende Arbeit befasst sich mit dem Entscheidungsprozess zur Einleitung einer künstlichen
Ernährungsbehandlung mittels perkutaner endoskopischer Gastrostomie (PEG). Die
Untersuchung gliedert sich in drei Teilbereiche. Im ersten Teil wurden an drei großen Kliniken,
je eine der Maximal- und Schwerpunktversorgung im Bereich der Inneren Medizin sowie
ein geriatrischer Klinikverbund, Krankenakten retrospektiv als auch prospektiv zur Frage der
PEG-Anlage analysiert. Im zweiten Teil wurde in 11 Altenpflegeeinrichtungen ebenfalls Akten
von PEG-Trägern retrospektiv ausgewertet. Im dritten Teil wurden sowohl Pflegende derselben
Altenpflegeinrichtungen als auch niedergelassene Ärzte mittels Experteninterviews zu
ihrer Perspektive befragt. Fokussiert wurden verschiedene Phasen eines Entscheidungsverlaufes,
verschiedene Akteure und verschiedene Institutionen. Dadurch ergibt sich ein vielfältiges
Bild, in dem sich einzelne Teile aneinanderfügen lassen.
7.1 Prozessphasen
Der Entscheidungsprozess kann in drei Phasen aufgeteilt werden.
In der hinführenden Phase wird ein Problem wahrgenommen, bewertet, abgewogen und ein
Meinungsbild erzeugt, das allerdings keineswegs festgelegt sein muss. Eine Entscheidung
wird nicht getroffen. Die hinführende Phase kann wenige Tage dauern, wenn der Anlass ein
akutes Ereignis ist (z.B. Apoplex). Sie kann sich aber auch über mehrere Wochen oder Monate
erstrecken und dann die verschiedensten Akteure einbeziehen.
Die Entscheidung selbst ist das Ergebnis der ersten Phase und führt zu der Maßnahme: Anlegen
einer PEG oder Verzicht auf eine PEG.
Die dritte Phase umfasst die Evaluation der Entscheidung mit Beibehaltung oder Revision
der Anlage.
Die erste Phase ist vor allem Gegenstand der vorliegenden Untersuchung, da hier der Prozess
mit allen Abwägungen und ethischen Dilemmata stattfindet. Die dritte Phase bedürfte
auch intensiverer Bearbeitung, gerade vor dem Hintergrund, dass Entscheidungen evtl. revidiert
werden müssen. Sie ist im vorliegenden Material allerdings nur marginal vertreten.
7.2 Klientel
Das Krankenhaus ist der zentrale Ort der PEG-Anlage. Entscheidungen vor Implantation
einer PEG-Sonde werden in allen drei Versorgungsstrukturen zu unterschiedlichen Teilen
der dort handelnden Akteure vorbereitet, werden durch eine für die Anlage nötige Krankenhausaufnahme
jedoch in der Klinik erneut auf ihre Indikation geprüft. Zielaufträge zur PEG
als Einweisungsdiagnose aus dem ambulanten häuslichen Bereich und den Altenpflegeheimen
sind selten, das zeigen die Daten der Dokumentenanalyse der Krankenhausakten und
ist kongruent mit dem Erleben der befragten Experten. Das erstaunt, da ein Großteil der bereits
vor der PEG pflegebedürftigen Krankenhauspatienten in einer Pflegeeinrichtung betreut
wurde. In den Altenheimen lag der Anteil der in einer Pflegeeinrichtung prästationär versorgten
Menschen mit 75% noch höher.
Der Großteil der Menschen, die eine PEG erhalten sind über 80 Jahre alt und aufgrund ihrer
krankheitsbedingten Einschränkungen nicht einwilligungsfähig. Frauen überwiegen. Das entspricht
den Ergebnissen andere Untersuchungen (Becker, Hilbert, 2004). Das Diagnosespektrum
der Krankenhauspatienten in Bezug auf eine PEG umfasst im Gegenteil zur
Bewohnerstruktur der Altenheime auch einige jüngere zum Teil tumorerkrankte Menschen,
die in der Regel ihre Zustimmung zur PEG selbst geben konnten. Trotzdem bilden in beiden
Untersuchungsergebnissen Menschen mit altersneurologischen Erkrankungen das
Hauptklientel für eine PEG. Hier lassen sich akut auftretende Ereignisse mit einem Schwerpunkt
apoplektischer Insulte von chronischen Verläufen mit einem hohen Anteil demenzerkrankter
Menschen unterscheiden. Leider geben die vorliegenden Daten wenig Aufschluss
über den Grad der Demenz oder die spezifische Indikation, die der Anlage der PEG-Sonde
147

zugrunde lagen. Aus den Interviews und anderen Untersuchungen kann vermutet werden,
dass eine Inappetenz oder eine Nahrungsverweigerung, die vielfach mit einer dementiellen
Erkrankung einhergeht mit der PEG-Anlage in Zusammenhang stand.
Anhand der KH-Akten lässt sich nicht nachweisen, dass eine Verschlechterung der Ernährungssituation
Grund für eine PEG-Anlage ist. Eher überwiegt die Dysphagie als primäre
Diagnose, nicht zuletzt wegen mangelnder Dokumentation biometrischer Daten. Aus den
Altenheimakten lässt sich jedoch für die Hälfte der PEG-Träger eine chronische Verschlechterung
der Ernährungssituation mit der Folge einer Mangelernährung zumindest vermuten.
Auch hier ist eine unzureichende Dokumentation von Parametern wie Größe, Gewicht, BMI
oder die Zuhilfenahme von Einschätzungsinstrumenten auffällig. Prüfungen des MDK Sachsen-Anhalt
bestätigen diese unzureichende Dokumentation (Bucher, Hufnagel, 2004).
Letztlich gibt es zwei idealtypische Entscheidungssituationen:
Die akute Erkrankung, nach der unvorhergesehen eine orale Nahrungsaufnahme erschwert
oder unmöglich ist. Hier steht oftmals die Krisenintervention im Vordergrund mit dem Plan,
die PEG nur befristet nutzen zu müssen. Diese Art der Entscheidungsfindung wird als wenig
problematisch angesehen. Die in diesem Forschungsprojekt erhobenen Daten weisen darauf
hin, dass der Forderung nach frühzeitiger Einleitung enteraler Ernährung innerhalb weniger
Wochen (vgl. Löser et al., 2005; Volkert et al., 2004) zumindest im Bezug auf akute Ereignisse
in der Praxis weitestgehend nachgekommen wird.
Dem steht die langsame und progrediente Verschlechterung der Ernährungssituation gegenüber,
bei der die Unsicherheit besonders hoch ist, wenn keine klare Prognose getroffen werden
kann. Dabei kann sich als Sondersituation die Weigerung der Nahrungsaufnahme durch
die betroffene Person ergeben. Hier ergeben sich eine Menge ethischer Dilemmata, die ohne
professionellen Paternalismus im Sinne des Patienten abgewogen werden müssen.
7.3 Prozess und Akteure
Der Entscheidungsprozess für die Anlage einer PEG stellt ein komplexes und individuelles
Verfahren dar, dessen Grundlagen allerdings häufig nicht transparent sind. Dies zumindest
lässt sich nach der Analyse der Dokumentationen sowohl aus den Krankenhäusern als auch
aus den Altenheimen feststellen. Nachvollziehbar ist lediglich der formale Akt, in dem nachgewiesen
wird, wer letztlich "offiziell" die Einwilligung gegeben hat. Im Altenheim, insbesondere
bei hochaltrigen und vor allem bei Menschen mit Demenz ist das der gesetzlich bestimmte
Betreuer, in vielen Fällen ein Berufsbetreuer. Der Einbezug der Patienten oder Bewohner
ist selten (vgl. auch (Becker, Hilbert, 2004). Auch bei Vorlage eines Betreuungsverhältnisses
muss hier kritisch hinterfragt werden, ob das die Einbeziehung der betroffenen
Person tatsächlich ausschließt.
Die Art des Entscheidungsprozesses scheint weiterhin von den Personen abzuhängen, die
zum Zeitpunkt mehr oder weniger zufällig da sind. Das bedeutet, dass die Prioritäten, das
Engagement und die Kenntnisse dieser Akteure eine große Bedeutung für den Ablauf des
Entscheidungsprozesses haben. Gespräche zwischen Angehörigen und Ärzten überwiegen.
Angehörige scheinen oftmals überfordert, wenn sie Verantwortung für die Entscheidung
übernehmen sollen. Es ist unklar, ob sie zwischen ihrer eigenen Meinung und dem mutmaßlich
Patientenwillen unterscheiden (können).
Die Beteiligung der Pflegekräfte ist kaum dokumentiert, obwohl sie den Aussagen der Experten
zufolge, Probleme mit der Nahrungsaufnahme in der Regel als erste wahrnehmen
und damit einen Entscheidungsprozess auslösen können oder auch müssen. Sie sehen sich
bisher vor allem als Informationsübermittler in diesem Prozess und fühlen sich genügend
eingebunden (vgl. Todd et al., 2005). Das könnte darauf hinweisen, dass ihnen formal wenig
Bedeutung beigemessen wird, im Gegensatz zur ärztlichen Profession, der auf rechtlicher
Ebene die Aufgabe der Indikationsstellung und Aufklärung zukommt.
Relativ klar ergibt sich auch aus den Dokumentationen, dass die geforderten minimalen
rechtlich-ethischen Kriterien eingehalten werden, was dem geschilderten Bedürfnis der Ex-
148

perten nach juristischer Unangreifbarkeit entspricht. Inwiefern sich dokumentierte Entscheidungen
inhaltlich an geforderten Kriterien und eines sorgfältigen Abwägens derselben orientieren,
lässt sich anhand der Aktenanalyse nicht beurteilen. Nicht ersichtlich ist, wie klar hierbei
der mutmaßliche Patientenwille tatsächlich zum Tragen kommt, noch wie gut der gesetzliche
Betreuer diesen tatsächlich kennt. Dies wird besonders deutlich durch die in beiden
Dokumentenanalysen beobachtete extrem geringe Rolle von Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen.
Diese waren oft weder klar genug, noch explizit auf die Ernährungssituation
bezogen. In der übergroßen Mehrzahl aller Fälle ist somit der mutmaßliche Patientenwille
nicht darzustellen.
Nicht ersichtlich ist ebenfalls, inwieweit inhaltlich ethische Dilemmata reflektiert und abgewogen
werden. Hinweise hierzu können die Aussagen befragter Experten geben und zeigen,
dass das Bedürfnis eine „richtige Entscheidung“ zu treffen durchaus entscheidungsleitend ist
und dass Aspekte des Nutzens wie Lebensqualität und Lebenserwartung sehr wohl diskutiert
und abgewogen werden. Ebenfalls erscheint gerade die Ermittlung des mutmaßlichen Willens
bei vorliegender Nichteinwilligungsfähigkeit besonders problematisch und konfliktauslösend.
Demgegenüber steht der in allen drei Herangehensweisen dieses Projektes aufgezeigte
geringe Gebrauch von unterstützenden und strukturierenden Instrumenten zur Entscheidungsfindung.
Dazu gehören neben schriftlichen Entscheidungshilfen mit Algorithmen
auch systematisch organisierte Fallbesprechungen. Sie liegen bisher nicht vor, sind offenbar
nicht klar genug oder ihre Brauchbarkeit wird in Zweifel gezogen. Hier besteht dringender
Aufklärungsbedarf, vor allem da der Nutzen einer enteralen Ernährung bei Menschen mit
Demenz äußerst umstritten ist und eines Nachweises bedarf.
Problematisch erscheint in diesem Zusammenhang auch die äußerst seltene Einbeziehung
des Hausarztes in den im Krankenhaus stattfindenden Entscheidungsprozess wie auch die
nahezu nicht vorhandene Kontaktaufnahme zu den Alten- bzw. Pflegeheimen der bereits
vorstationär heimversorgten Patienten als klassische Schnittstellenproblematik. Hier wären
sicherlich wichtige Informationen zum sozialen Gesamtkontext und zum mutmaßlichen Patientenwillen
zu erhalten. Vor allem, da in vorliegender Untersuchung ein Großteil der PEGs
bei bereits pflegebedürftigen und in einer Pflegeeinrichtung betreuten Patienten gelegt wurde
und in einigen Fällen keine Angehörigen zur Verfügung standen. An dieser Stelle muss daraufhin
gewiesen werden, dass sich die Altenheimsituation durch ihren sozialpflegerischen
Ansatz der Alltagsorientierung im Gegensatz zur stark medizinausgerichteten Krankenhaussituation
auch durch ihre Dauerhaftigkeit und die Nähe zum medizinischen Personal unterscheidet.
In vorliegender Untersuchung wurde die Perspektive der Pflegenden in den Krankenhäusern
nicht einbezogen. In der Befragung von Krankenhauspersonal (Borker 2002)
konnten ähnliche Konflikte beim Essenanreichen und ein geringen Einbezug in die Entscheidung
identifiziert werden.
Drei grundsätzliche Probleme lassen sich für die vorliegende Untersuchung identifizieren.
Zum einen erscheint die Rekonstruktion eines komplexen Entscheidungsprozesses zur Einleitung
einer künstlichen Ernährungsbehandlung aufgrund retrospektiv erhobener Daten
problematisch, da sich Lücken in der Dokumentation nicht aufklären lassen. Des Weiteren
wurden ausschließlich solche Patienten/Bewohner erfasst, bei denen eine PEG-Anlage erfolgte,
nicht hingegen jene Patienten, bei denen diese Maßnahme erwogen, letztendlich
dann aber nicht durchgeführt wurde. Erst die Gegenüberstellung dieser beiden Patienten-/
Bewohnergruppen würde eine Bewertung über den Zusammenhang einer künstliche Ernährung
mittels PEG und dem faktischen oder mutmaßlichen Willen erlauben. Das dritte Problem
bezieht sich auf die Selektion der Interviewteilnehmer und einer möglichen positivverzerrten
Darstellung geschilderter Entscheidungsprozesse sowie der Schwierigkeit einer zeitlichen
Zuordnung einiger Fallbeispiele, was die Rekonstruktion aktueller Entscheidungsfindung
anhand der Interviewdaten erschwert. Dies ließe sich am ehesten in Form einer prospektiven
Untersuchung auflösen.
149

7.4 Empfehlungen
Ziel dieses Forschungsprojektes war es den Entscheidungsprozess vor Anlage einer PEG-
Sonde darzustellen, um Anhaltspunkte zur Qualität dieses Prozesses zu gewinnen und die
Relevanz für die Entwicklung einer Entscheidungshilfe zur Optimierung des Prozesses zu
ermitteln.
Die Ergebnisse des Projektes bestätigen dass es sich bei untersuchter Population in Bezug
auf ihre gesundheitliche und ernährungsspezifische Situation um eine Gruppe von Menschen
handelt, bei denen ein sorgfältiger und individueller Entscheidungsprozess hinsichtlich der
Anlage einer PEG-Sonde obligat erscheint. Insbesondere das vorwiegend hohe Alter der
Teilnehmer und die damit häufig einhergehende Multimorbidität sowie ein in vielen Fällen
vorliegendes Betreuungsverhältnis, das offensichtlich mit kognitiven Einschränkungen der
betroffenen Personen zu begründen ist, sind in diesem Zusammenhang hervorzuheben.
Eine lückenlose Darstellung des Entscheidungsprozesses war anhand der Aktenanalyse
nicht zu erwarten. Dennoch unterstützt die aufgezeigte geringe Transparenz und ein auf formale
Aspekte beschränkte Entscheidungsfindung die Notwendigkeit strukturierender Hilfen.
Gerade für problematische Entscheidungssituationen erscheint eine Handlungsorientierung
sinnvoll und wird von den befragten Personen als auch von öffentlicher Seite (Gemeinsamer
Bundesausschuss 2005; Löser et al., 2005) befürwortet. Hier scheint ein „Gesamtpaket“
unterschiedlicher Maßnahmen angebracht.
Herausgestellt werden muss vor allem die Bedeutung des mutmaßlichen Patientenwillens,
der im Gegensatz zum Willen von Angehörigen, aber auch zum fachlichen Urteil der Professionellen
stehen kann. Gültige Patientenverfügungen können stellvertretende Entscheidungsträger
in ihrer Verantwortung entlasten. Wichtig ist ein möglichst aktueller und konkret
auf die Ernährungssituation bezogener Eintrag. Neben Verfügungen erscheint auch ein stärkerer
Gebrauch von Vorsorgevollmachten in gesundheitlichen Belangen für den Fall einer
Nichteinwilligungsfähigkeit eine Entscheidung im Sinne der Person zu erleichtern.
Dazu bedarf es weiterhin einer Gesprächskultur, die nicht auf informelle Kontakte beschränkt
bleibt. Den Empfehlungen zufolge (Callahan et al., 1999; Hasan et al., 1995; Todd et al.,
2005) und entgegen geäußerter Skepsis sind hier die Einführung von Fallkonferenzen in
beiden Settings sowohl innerhalb der professionellen Teams als auch mit allen Beteiligten -
Patienten/Bewohnern, Angehörigen und gesetzlichen Betreuern - bei Bedarf einzuberufen
und zu kultivieren. Das Instrument einer solchen Fallbesprechung käme dem Bedürfnis der
Pflegenden entgegen den Grad der Verantwortung nicht zwingend zu verändern, ohne von
einer begründeten Entscheidungsfindung entlastet zu sein und gleichzeitig Einfluss ausüben
zu können. An dieser Stelle hätte auch eine zu empfehlende systematische Überprüfung der
getroffenen Entscheidung mit Entscheidungsalgorithmen ihren Platz.
Eine auf die Person konzentrierte Organisationsstruktur mit Bezugspflegeelementen und
verantwortlichen Ansprechpartnern könnte die Willkür im Prozess reduzieren und Informationslücken
schließen. Das bestätigen die wenigen, aber positiven Erfahrungen einzelner befragter
Ärzte und Pflegekräfte. Spezialisierungen im Bereich geriatrischer/gerontopsychiatrischer
und palliativer Qualifizierungen beider Professionen erhöhen die Fachkompetenz
und sind für die Betreuung von alten Menschen auch in Bezug zur Frage der
PEG institutionsunabhängig auszubauen.
Für die Zusammenarbeit der Institutionen erscheint es vor allem hilfreich, wenn eine
Entscheidung nicht dem Zufall überlassen bleibt, sondern durch vorgeschaltete Bereiche
bereits vorbereitet ist. Denkbar sind frühzeitige Gespräche mit den Betroffenen und die
Mitgabe aller nötigen Dokumente oder Informationen bei einem Klinikaufenthalt, damit keine
ungewollten oder unvorgesehenen Entscheidungen getroffen werden.
Deshalb ist eine Entscheidungshilfe besonders für Altenheime von großer Bedeutung, auch
um die Möglichkeiten und die Rolle der Pflegenden in diesem Prozess zu stärken. Denn sie
sind diejenigen, die aufgrund der Nähe zu den Bewohnern und den Angehörigen den mutmaßlichen
Patientenwillen erkunden und ggf. auch Einfluss auf die Qualität von Patientenverfügungen
nehmen können. Hierzu bedarf es vermehrter Kenntnisse zum Thema, auch um
150

die Entscheidungen für die Nicht-Anlage einer PEG mit ihren Informationen stützen zu können
(vgl. DNQP 2009).
Von einer Entscheidungshilfe profitieren durch den Informationsgewinn letztlich alle zentralen
Akteure im Entscheidungsprozess. Patienten/Bewohner, damit der mutmaßliche Wille
entscheidungsleitend eruiert und eingesetzt wird; Ärzte und Pflegende, um ihre Aufklärungsund
Beratungskompetenz zu stärken und eigenen ethischen Konflikten und Dilemmata
präventiv begegnen zu können und Angehörige, um der emotionalen Betroffenheit stichhaltige
Argumente im Sinne einer informierten Zustimmung oder Ablehnung entgegen setzen
zu können.
Vor diesem Hintergrund wurde in Anlehnung an die von Mitchell und Mitarbeitern am Ottawa
Health Research Institute, Kanada entwickelte und 2008 überarbeitete Entscheidungshilfe
„Making Choices: Long Term Feeding Tube Placement in Elderly Patients“
(www.tropenklinik.de/Archiv/PEG.pdf) in einem ebenfalls durch den AOK-Bundesverband
geförderten und am Department für Pflegewissenschaft der Universität Witten/Herdecke
durchgeführten Folgeprojekt eine Entscheidungshilfe entwickelt. Sie wird voraussichtlich ab
Frühjahr 2011 beim AOK-Bundesverband als Leitfaden in gedruckter Form oder unter der
Internetadresse: www.aok.de/gesundheitsnavi –> Entscheidungshilfen
verfügbar sein wird.
151

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9. Anhang
Teil 1
� Einverständniserklärung Allg. Krankenhaus Hagen
� Erhebungsbogen Dokumentenanalyse Krankenhäuser - Indikationsstellung
Teil 2
� Informationsschreiben Bewohner
� Informationsschreiben Angehörige
� Einverständniserklärung
� Erhebungsbogen Dokumentenanalyse Altenpflegeeinrichtungen
Teil 3
� Informationsschreiben Ärzte/Ärztinnen
� Informationsschreiben Pflegende
� Einverständniserklärung
� Bogen zur Erfassung allgemeiner Angaben zum Interviewteilnehmer
� Interviewleitfaden
� Beispiel Entscheidungshilfe
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Teil 1
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Teil 2
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Teil 3
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178

Ablaufschema PEG-Anlage, Quelle: Stiftungsklinikum Mittelrhein (download: 19.07.09:
www.stiftungsklinikum.de/patienten_service/Ablaufschema zur PEG3.pdf)
179

AOK-Bundesverband
Stab Medizin
Dr. Gerhard Schillinger
Rosenthaler Straße 31
10178 Berlin
www.aok-bv.de