Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie

Aus den AGs
Abb. 1
Um bei der Beratung von
Ärzten, die Kinder mit seltenen
Lungenerkrankungen behandeln,
sowohl die notwendigen
Datenschutzaspekte zu berücksichtigen
als auch all diese
Fälle gleichzeitig zu sammeln
und in die Biobank einbringen
zu können, ist die Entwicklung
eines web-basierten
Datenerfassungssystems (Data
Capture) das zentrale Anliegen.
Dieses wurde im Rahmen des
vom BMBF geförderten Projekts
„GOLD.net“ realisiert. Hier haben
sich Kliniker und Forscher,
die sowohl Erwachsene mit
diffus parenchymatösen Lungenerkrankungen
untersuchen
(Zentren in Gießen, Borstel und
Freiburg), als auch die Gruppe
in München, welche die extrem
seltenen Erkrankungen bei Kindern
erforscht, zu einem Verbund
zusammengeschlossen
und translationale Forschungsprojekte
auf diesem Gebiet initialisiert.
Das Kinderlungenregister
Das Kinderlungenregister (KLR)
hat zum Ziel, alle seltenen Lungenerkrankungen
im Kindesund
Jugendalter zu sammeln,
im Langzeitverlauf zu verfolgen
und zu erforschen (www.kinderlungenregister.de)
(Abb. 1).
Hier sollte sich jeder pneumologisch
interessierte Pädiater registrieren,
um Zugang zu wichtigen
Standards für die
Diagnostik und Therapie
der Lungenerkrankungen
zu erhalten und
um einfach zum „Data
Capture“ des Registers
zu gelangen (s. u.). Weitere
Ziele sind, Diagnostik
und Therapie zu optimieren,
eine Qualitätssicherung
zu initiieren,
den klinisch-wissenschaftlichen
Fortschritt
zu fördern und auch Betroffenen
ein Forum des
Austauschs und der Hilfe
zu bieten. Gerade hier
werden noch viele aktive
Eltern gesucht. Als
Plattform für den Austausch
wurde auf der
Webseite des Kinderlungenregisters
ein ent-
Abb. 2
sprechendes Forum
eingerichtet
(www.kinderlungenregister.
de).
Behandelnde
Kinderärzte und
-ärztinnen aus
verschiedenen
Einrichtungen
können mit einem
Behandlungszentrum
in Kontakt treten,
das mit dem
Kinderlungenregister
(KLR) zusammenarbeitet,
oder selbst
mit dem KLR und
der Biobank in
München Kontakt
aufnehmen
(Abb. 2). Voraussetzung für die
Teilnahme ist die Zustimmung
zur Kooperationsvereinbarung,
die die Aktivitäten der Teilnehmer
regelt.
Zentrales Element der Register-
und Biobankarbeit ist ein
webbasiertes „Data Capture
Tool“ (Abb. 3). Dessen Nutzung
ist Vorraussetzung für die Teilnahme;
gleichzeitig ermöglicht
es aber auch, die eigenen Patienten
im Langzeitverlauf zu
verfolgen und in pseudonymisierter
Form Unterstützung bei
Diagnostik und Behandlung zu
erhalten.
Bei der Einbringung von Patienten
in das Kinderlungenregister
unterscheiden wir zwei
Fälle, den Konsiliar-Fall und den
Register-Fall.
1. Der Konsiliar-Fall
(Abb. 4 links)
Ärzte, die ein Kind mit einer seltenen
Lungenerkrankung betreuen
und Unterstützung bei
Diagnostik und Therapie wünschen,
wenden sich an das Kinderlungenregister.
Die Übermittlung
fallbezogener Daten
geschieht ab dem 1.1.2011 nur
noch über das Data Capture
Tool des GOLD.net. Das KLR organisiert
bei Bedarf die weitergehende
Diagnostik in Zusammenarbeit
mit pädiatrischpneumologischen
Experten und
kann den Arzt vor Ort bezüglich
Arbeitsstruktur des Kinderlungenregisters
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