JoF14_hq

Pero esto también me hace ser un rara avis,que deambula por esferas virtuales y físicas,acompañado en ocasiones, pero profundamentesolo en la mayoría de los casos,porque esta curiosidad no es compartida. Aunquequeramos ver que la búsqueda de conocimientoes algo que se mantiene desde la infancia, necesitade esfuerzo y de trabajo, necesita una disciplina.Creo en la necesidad de la divulgación, en que loconocido ya sea nuevo o un clásico sea difundido,y se haga, manteniendo el rigor, de la manera massencilla. Pero la mejor defensa que puede dársele esrespeto, a lo que se hace y a quien lo hace. Porquea veces, la divulgación se rodea de egos, fantasíasy anhelos y dejamos de ver esto como un trabajo,deslumbrados por la ilusión que se siente. Es continuoel desgaste de personas que trabajan, luchany se cansan, porque de ilusión no se vive. Es unafantástica creadora de proyectos, un empujón enel momento clave, pero es el trabajo, el respeto porel mismo y la consideración justa y convenientementereconocida y remunerada, lo que de verdadempuja y lleva a que se cumplan las metas.Porque este articulo, aunque no lo creáis vade un proyecto, que se carga de ilusión a medidaque progresa y que acaba satisfactoriamente enuna realidad tras mucho trabajo. Un proyecto quequiere ser compartido, abierto y participativo, quequiere contar con todos, aunque eso sea difícil, quepretende hacer las cosas de una manera, aunqueesa no sea la que está establecida y que quieresobre todo ayudar a quien más lo necesite, aunquemuchos crean que no es necesario.Un proyecto sobre la visibilidad, sobreaparecer, estar y que te vean, no solo que te mirenen las fechas claves, estar siempre, ser tenido encuenta aunque el sentido común y la economía deescalas digan lo contrario. Porque la dificultad delos retos no debe disminuir las ganas de hacerlos,sino incrementar la energía necesaria para ello; sí,energía, esa que ni se crea ni se destruye, esa quedebe cambiar, transformarse y esquivar los coletazosde quien ha dejado que la desidia y la indolencialo lleven a preocuparse más por el dorado deun balón que por la oscuridad de un futuro.Todo comienza hace un año, cargados deilusión e inexperiencia. La idea: “Un documental sobresalud, utilizando un lenguaje divulgativo y conla premisa de que fuera gratuito”. Ahí lo llevas, cosafácil la que nos proponíamos (para los de corazonesdébiles, el final es feliz).Participativo y abierto, y así fue, desde elprincipio. El tema específico estaba en el aire, enfermedadesneurodegenerativas, cáncer, alergias,resistencia a antibióticos,… estaban en nuestrasmentes, pero tras un mes invitando a participar acualquiera, y anulando más de 1 voto fraudulento(bueno, más de 300), fueron las enfermedades raraslas que obtuvieron el mayor número de apoyos,aquí nacía realmente el proyecto, aquí comenzaba“Raras pero no invisibles”.Las enfermedades raras son definidas por sucarácter minoritario, por afectar a pocos, técnicamentea menos de 5 personas de cada 10.000. Ensu mayoría tienen base genética y son altamenteincapacitantes. Bajo este criterio encontramos másde 6.000 dolencias completamente diferentes, loque provoca la existencia de un abanico de síntomasy patologías difícil de abarcar.Vistas, erróneamente, de forma individualsuponen un pequeño grupoaislado, que se eleva a la categoría deproblema de salud pública cuando aumentamosnuestra perspectiva y lo consideramosde forma agrupada. Estas patologías afligen a unabanico entre el 6 y el 8% de la población duranteel curso de sus vidas.Y sin duda, no podríamos tener mejorprotagonista, la singularidad y lo extraordinario delas enfermedades minoritarias ha sido también lacaracterística común de nuestro proyecto. Gratuito,financiado por crowdfunding, distribuido por internet,sin pedir nada a cambio, y en el que se hablarade la necesidad de investigar para conseguir eldeseado futuro, desde luego, mayoritarios no sonlos proyectos como este.JoF | NO. 14 | Marzo 2014 47