Actes de la 5e Conférence européenne des familles - Coface

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Association des paralysés de France
– APF (France) www.apf.asso.fr
« Le handicap, la maladie, la dépendance
: une affaire familiale »
Lorsqu’une personne devient dépendante, elle
se retrouve dans une situation de particulière
vulnérabilité, et nécessite un accompagnement
adapté qui reste majoritairement donné par la famille,
plus par obligation que par choix. C’est ainsi toute
une famille qui se trouve en risque d’exclusion par le
défaut de réponses d’un état envers les plus démunis
de ses citoyens. Nous vous parlerons aujourd’hui plus
particulièrement de la question des bonnes pratiques
des organisations familiales en faveur des ces proches
aidants familiaux, de ce qui peut donner la possibilité
d’avoir une qualité de vie la plus satisfaisante qui
soit pour toutes les familles, y compris lorsque la
dépendance s’en mêle, y compris lorsque la famille
est entrainée dans un rôle de proche aidant pour
un de ses membres.
Notre propos s’inscrit bien entendu dans le
contexte de l’orientation que prennent aujourd’hui
les politiques européennes avec le passage
d’une politique d’institution vers une politique
d’accompagnement de proximité. Ce contexte
donne une dimension encore plus fondamentale aux
aidants familiaux car ceux-ci sont amenés à jouer un
rôle plus important auprès de la personne aidée. La
conciliation de la vie familiale et professionnelle des
aidants, leurs besoins de répit, de temps, de soutien,
de formation / information sont autant de domaines
que les politiques publiques doivent intégrer de
façon systématique si l’on veut que cette politique
d’accompagnement de proximité puisse réellement
s’exercer.
Aliette gAmbrelle
Union nationale des associations de parents,
de personnes handicapées mentales et de leurs amis
– UNAPEI (France) www.unapei.org
Nos deux associations
L’Association des Paralysés de France (APF) et l’Union
Nationale des Associations de Parents, de Personnes
Handicapées Mentales et de leurs Amis (Unapei),
depuis leur création, se sont toujours mobilisées
avec d’autres pour faire valoir les droits indissociables
de la personne en situation de handicap et de sa
famille. Cet objectif commun, par delà les différences
associatives, nous a amenés à réfléchir, revendiquer,
proposer, mutualiser nos expériences en abordant
les problématiques autour du handicap et de
la dépendance de façon transversale.
L’APF est une association nationale créée en 1933 par
4 jeunes qui avaient un handicap moteur et qui étaient
révoltés de l’exclusion dont ils étaient victimes. Ils sont
à l’origine d’un mouvement à la fois revendicatif et
gestionnaire de services et établissements médicosociaux
qui s’appuient sur une Charte et un projet
associatif commun. Notre association, quoique créée
à l’origine par des personnes directement concernées
par un handicap pour revendiquer leur participation
pleine et entière dans la société, s’est aussi attachée à
donner une véritable place à la famille au sens large :
parents, fratrie, entourage. Reconnaître les droits
de la personne en situation de handicap c’est aussi
reconnaître les droits de ses proches. Par voie de
conséquence reconnaître les besoins de la personne
en situation de dépendance passe obligatoirement
par la reconnaissance des besoins de sa famille et par
l’élaboration de réponses nécessairement apportées à
ces besoins.
L’Unapei est la première fédération d’associations
françaises de représentation et de défense des
intérêts des personnes handicapées mentales et
de leurs familles. Créée en 1960, elle rassemble 600
associations de parents et de personnes handicapées
qui agissent pour que toute personne déficiente
intellectuelle dispose d’une solution d’accueil et
d’accompagnement et soit inclue dans la société.
60 000 familles sont adhérentes des associations de
l’Unapei. 180 000 personnes handicapées mentales
sont accompagnées, à travers 3 000 établissements et
services médico sociaux et 75 000 professionnels.
Dispositions légales en faveur des familles dont
un des membres est en situation de dépendance
Les bonnes pratiques inscrites dans nos politiques
familiales sont le fruit d’un travail de revendication
acharné du monde associatif. Longtemps réclamée, la
présence des aidants familiaux auprès des personnes
handicapées a été enfin juridiquement reconnue par
la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 « pour l’égalité
des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées ». Cette loi
prévoit la formation des aidants familiaux qui peuvent
bénéficier d’une validation de l’expérience acquise
(VAE) dans la perspective d’un retour à l’emploi. La
Conférence de la Famille, qui a suivi en 2006, a retenu
dans ses préconisations le besoin d’aide à apporter
aux aidants familiaux sous forme d’action de soutien
et de formation, et d’offre de répit pour leur permettre
de souffler. La loi a de plus créé la PCH et instituer
le dédommagement de l’aidant familial, sur la base
d’une évaluation du besoin d’aide lié à la gravité
du handicap, ou des aides financières dites « aide à
l’éducation de l’enfant handicapé » (AEEH), modulées
en fonction des frais et des limitations de l’activité
professionnelle imposées par le handicap. Enfin,
l’assurance vieillesse au foyer garantit à l’aidant sous
conditions de ressources des droits à la retraite.
atelier 3 > La longue route de l’europe inclusive. progrès et perspectives dans le domaine du handicap et des personnes dépendantes
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