Actes de la 5e Conférence européenne des familles - Coface

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Ainsi, la création d’un Guide de l’Aidant familial,
accessible gratuitement en ligne et qui offre
un ensemble d’informations concrètes et quasi
exhaustives sur les droits des aidants familiaux non
professionnels et de leur proche dépendant et sur
les interlocuteurs auxquels ils peuvent s’adresser
pour trouver de l’aide. Un guide qui renseigne sur les
possibilités de reconnaissance et de valorisation des
compétences acquises par l’exécution de la fonction
d’aidant dans la perspective d’un retour à l’emploi
éventuel.
Toutefois on peut regretter que cet outil reste peu
connu des familles concernées par la dépendance
et donc peu utilisé. Avoir accès à Internet et pouvoir
imprimer les 174 pages de ce document n’est pas à la
portée de tous ! !
On peut aussi regretter qu’il laisse espérer à ceux qui
l’utilisent une variété de solutions et de réponses à
leurs questions car dans la réalité, les proches aidants
familiaux sont très souvent confrontés à une paperasse
ingérable, une durée de traitement des dossiers
insoutenable, peu ou pas de possibilité de réponse
aux besoins de la personne qui est dépendante, qui
lui permettraient de mener un projet de vie, et bien
entendu pas de solution de répit pour l’aidant qui
peut être amené à devoir réduire ou même cesser son
activité professionnelle.
Il existe également un congé de soutien familial qui
s’adresse aux proches aidants salariés par ailleurs
et qui souhaitent ou doivent s’occuper d’un proche
présentant un handicap ou une perte d’autonomie
d’une particulière gravité. Il est d’une durée de 3 mois
et ne peut excéder un an pour l’ensemble de la carrière.
Il est non rémunéré mais dans certaines conditions
l’aidant en congé peut être rémunéré par l’aidé luimême.
L’intérêt de ce congé réside dans la possibilité
pour l’aidant de conserver ses droits acquis en termes
de retraite et de garantie de retour à l’emploi.
Cette mesure introduite dans la législation du travail est
certes une avancée mais il faut quand même signaler
que de facto, elle ne concerne que des personnes en
situation d’emploi, qu’elle suppose que l’aidant puisse
se passer d’un salaire pendant quelques mois, et qu’elle
pourrait être un frein aux perspectives d’évolutions de
carrière pour le bénéficiaire de ce congé.
L’accueil temporaire est un dispositif qui intéresse
tant les personnes aidées que les proches aidants
depuis 2002; il s’adresse aux personnes qui ont
une dépendance à cause d’un handicap ou d’une
pathologie liée à l’avancée en âge. Il s’agit d’un accueil
dans une structure dédiée pour un séjour de rupture
et de répit auquel à droit toute personne dépendante
Des mouvements associatifs
aux mouvements inter-associatifs
Un système d’information en ligne intitulé SARAH
développé par le GRATH (Groupe de Réflexion et
réseau pour l’Accueil Temporaire des personnes en
situation de Handicap) permet pour les personnes
concernées de chercher une place d’accueil temporaire
en ligne et aux gestionnaires de structures de faire
apparaître leurs disponibilités s’ils le souhaitent. Dans
atelier 3 > La longue route de l’europe inclusive. progrès et perspectives dans le domaine du handicap et des personnes dépendantes
les textes, tous les établissements médico-sociaux
devraient réserver un nombre de places à ce type
d’accueil dont la durée est limitée à 90 jours par an
pour une personne.
Mais ici aussi, il faut nuancer l’effectivité de cette offre :
certains établissements ne s’organisent pas pour
assurer un accueil temporaire, estimé plus compliqué
à assumer qu’un accueil permanent. Or l’accueil
temporaire pour être une offre valable doit être une
offre de proximité accessible à tous sur l’ensemble
du territoire.
Le Groupe National des Parents (GNP) de l’APF a
réalisé en 2003, un film documentaire « Le temps
qu’il faut » sur la réalité du travail des mères et des
pères auprès de leur enfant ou adulte qui a un
handicap ou un polyhandicap. Ce document de
sensibilisation décline tous les temps nécessaires
aux réponses des familles en direction de leur
enfant (repas, communication, loisirs, toilette, aides
aux devoirs, etc. …). Il montre l’importance de leur
présence vigilante, et leurs réelles compétences
techniques. Il fait le constat de l’impact de cette aide
sur la fratrie et sur la qualité de vie de la famille.
Puis, ce même groupe a édité en octobre 2005 un
livret intitulé « Guide des besoins des familles »
où définition et besoins des proches aidants sont
déclinés. Et enfin en 2006 un « Guide des souhaits
et attentes des parents pour leur enfant mineur
ou majeur », est publié, ce guide met en avant
les compétences des familles et la nécessité d’un
partenariat avec les aidants professionnels. Ces outils
ont été élaborés après consultation de nombreuses
familles au cours des journées nationales des parents
de l’APF.