141 - Lice

Boll Lega It Epil, 141: 17-26, 2010
Conoscenza e attitudini della popolazione
italiana nei confronti dell’epilessia: risultati di
un’indagine demoscopica DOXA*
Oriano Mecarelli, Giuseppe Capovilla, Antonino Romeo, Guido Rubboli, Paolo Tinuper,
Ettore Beghi
*Indagine promossa dalla Commissione per la Promozione della LICE e resa possibile grazie ad un supporto
economico dell’UCB Pharma
**Versione in italiano e modificata del paper pubblicato in Epilepsy & Behavior, 2010 (Mecarelli O, Capovilla
G, Romeo A, Rubboli G, Tinuper P, Beghi E. Past and present public knowledge and attitudes toward epilepsy
in Italy. Epilepsy Behav. 2010; 18:110-115)
INTRODUZIONE
L’epilessia è una delle malattie neurologiche
più diffuse e negli ultimi decenni molti passi
in avanti si sono fatti riguardo le conoscenze
scientifiche dei fattori etiologici e le possibilità
diagnostico-terapeutiche. Nonostante i
progressi scientifici ed assistenziali la patologia
a livello sociale è ancora avvolta spesso da
un alone di mistero e di pregiudizio e numerose
sono quindi le implicazioni psicologiche
e sociali per chi ne soffre, tali da configurare
le caratteristiche di una malattia stigmatizzante.
Numerose survey sono state condotte in
paesi sia industrializzati che in via di sviluppo
e in generale tutte queste indagini hanno evidenziato
che esistono tuttora atteggiamenti
negativi nei confronti delle persone con epilessia
e importanti carenze a livello informativo,
tanto da rendere auspicabili capillari campagne
educazionali (1-22). In Italia, oltre a
numerose iniziative locali (notevolmente
meritorie ma poco pubblicizzate e non rappresentative
dell’intero territorio nazionale) una
sola indagine demoscopica, sempre a cura
della DOXA, è stata effettuata nel 1983, pubblicata
poi su Epilepsia nel 1985 (23). Si trattò
allora di un’indagine porta-a-porta condotta a
livello nazionale, sottoponendo un questionario
composto di 8 domande a 1043 soggetti
adulti, di varia età ed estrazione socio-culturale
(vedi Allegato).
Dall’indagine DOXA del 1983 risultò ad esempio
che solo il 73% conosceva una malattia
denominata “epilessia” e che il 37% degli intervistati
la riteneva una patologia incurabile.
Una più recente indagine tramite questionario
è stata effettuata nella sola città di Roma in un
campione statisticamente significativo di studenti
delle scuole superiori ed universitari
(24). In questo campione particolare di soggetti
la conoscenza generica dell’epilessia è
risultata notevolmente maggiore (93%), permanendo
però notevoli deficit nelle conoscenze
più specifiche ed attitudini negative nei confronti
delle limitazioni sociali e ricreative.
Anche per verificare l’impatto delle varie campagne
promozionali promosse dalla LICE
stessa e dalle associazioni di pazienti e familiari,
nel 2009 è stata effettuata una nuova survey,
a distanza quindi di oltre 25 anni dalla precedente
indagine nazionale, prendendo sempre
in considerazione un campione rappresentativo
della popolazione italiana per saggiare:
la conoscenza generica riguardo l’epilessia;
la conoscenza più specifica di cause, possibilità
diagnostiche e terapeutiche, etc;
gli atteggiamenti individuali riguardo le
eventuali limitazioni dovute alla malattia in
ambito lavorativo, familiare e ricreativo.
17