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itiene di continuare la collaborazione con
tutte le associazioni di pazienti che lo
richiedano alla LICE.
b. Beghi aggiorna sul tavolo di lavoro per la
modifica delle norme per il rilascio della
patente ai pazienti epilettici. Informa il CD
che il lavoro al Ministero dei Trasporti, al
quale hanno partecipato lui e Mecarelli, è
concluso e si aspetta ora il testo definitivo
che verrà rimandato alla LICE e la successiva
uscita della Direttiva Ministeriale.
c. Beghi aggiorna il CD sulle vicende relative
alla sospensione della commercializzazione
del Maliasin da parte della ditta produttrice.
Riferisce che vi sono state molte lettere
di protesta inviate dai pazienti, a volte
anche contro la LICE. Vi sarà a Roma, i
primi di giugno, una riunione presso
l’AIFA, sollecitata dalla FIE, per discutere
del problema e chiedere che la produzione
del farmaco venga ripresa da parte
dell’Istituto Farmaceutico Militare, evenienza
auspicata fortemente dalla LICE.
Molti soci hanno risposto al questionario
apparso sul sito relativo alla segnalazione
di eventi avversi secondari al passaggio dal
Maliasin al Gardenale o Luminale; i report
hanno riguardato 347 casi. In 61 casi viene
riferita sonnolenza e in 16 pazienti la ripresa
delle crisi convulsive.
d. Beghi comunica che l’UCB ha intenzione
di sponsorizzare uno studio multicentrico
che riguarderà la Farmacoresistenza con il
coinvolgimento di circa 40 centri italiani.
Tinuper chiede di chiarire a chi apparterranno
i risultati finali di tale studio.
e. Beghi comunica l’intenzione di proseguire
con la pubblicazione del supplemento di
“Epilepsia Italy”. A tal proposito si cercherà
un supporto finanziario da parte di
uno sponsor. Per la scelta dei contributi si
decide di considerare quelli relativi al congresso
di Sorrento e di Mantova perché
dal congresso di Venezia è trascorso ormai
troppo tempo e i contributi validi sono stati
probabilmente già pubblicati. Si decide
altresì di coinvolgere i responsabili delle
giornate per contribuire a selezionare i
migliori lavori presentati.
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Comunicazioni del Segretario
a. Il Segretario anticipa che il problema del
riconoscimento dei Centri da parte della
LICE sarà discusso come punto specifico
dell’OdG.
b. Il Segretario propone di mettere sul sito
della LICE i percorsi diagnostico-terapeutici
elaborati dalla Commissione della chirurgia,
previa presa visione da parte del
CD della LICE.
c. I componenti del CD chiedono un periodo
di tempo per leggere l’elaborato preparato
dal gruppo di lavoro ad hoc, incaricato
dalla Commissione per la chirurgia dell’epilessia
della LICE, prima di darne una formale
approvazione.
Fondazione
Beghi comunica che, alla fine di febbraio, c’è
stata, a Roma, la firma dell’atto costitutivo
della Fondazione. Informa il CD che il Dott.
Quartararo ha confermato in 10.000 euro l’entità
della dote iniziale e in alcune migliaia di
euro quella delle spese legali e notarili.
Comunica che Federico Vigevano proposto
dal CD della LICE come membro del CdA
della Fondazione, è stato proposto anche
come Presidente dello stesso CdA, che ha
approvato con tre voti favorevoli (Beghi,
Capovilla e Romeo) e due astenuti (Tinuper e
Rubboli). Comunica inoltre che, come
Segretario Generale (che ha all’interno del
CdA funzioni tecnico-amministrative ed organizzative)
è stato proposto il Dott. Domenico
Pizzini, consulente finanziario con maturata
esperienza nel settore delle fondazioni.
La prossima riunione del CdA della Fondazione
LICE si terrà sempre a Mantova il giorno 28
p.v. e dovrà ratificare tale nomina oltre che pianificare
le prime attività della Fondazione.
Bilancio consuntivo 2009
Capovilla presenta il bilancio consuntivo dell’anno
2009. L’esercizio finanziario si chiude
con un saldo negativo di 46.120,98 euro. Dopo
discussione che coinvolge il punto successivo,
il CD approva. Il bilancio è consultabile a piè
di verbale.