141 - Lice

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web e come la loro pubblicazione cartacea sia costosa. Si concorda di non richiedere a Sponsor di “area LICE” un supporto per la loro stampa ma di non avere posizione contraria se le altre Società Scientifiche coinvolte si offrissero di farlo. Sempre Aguglia propone un’iniziativa della LICE che riguardi le emergenze in Epilessia. Il CD approva e nomina un Comitato Scientifico che comprende Aguglia, Capovilla, Mecarelli e Muscas. Nuovi Soci Si accettano le candidature di 28 nuovi soci: AUTUORI Alessia (SA); BELLAN Valeria (BI); BOZZAO Alessandro, (RM); BUDETTA Mauro (SA); DEL RE Maria (CH); DI VITO Lidia (BO); GASPARINI Sara (MN); GERAL- DINI Claudio (RM); GUALANDI Carla (RM); GUALTIERI Fabio (MO); GUCCIONE Fulvio (NO); FASOLI Fabrizio (RM); LUCARELLI Elisabetta (BA); MADEDDU Francesco (OR); MANCINI Giovanni (RM); MATRICARDI Sara (CH); METE Rosario (RM); MUGNO Diego Filadelfo Maria (TV); MUZZI Francesca (RM); NASTASI Laura (CT); PAP- PALARDO Irene (CT); PISANI Francesco (PR); PIZZO Francesca (FI); RIZZO Augusta Chiara (LE); Segala Roberto MN); STIPA Carlotta (BO); SILIPO Saverio (CZ); VOLPI Simona (BS) La Riunione si chiude alle ore 14.30. Il Segretario Giuseppe Capovilla Verbale 119 a riunione del Consiglio Direttivo LICE Alle ore 12:00 del giorno 26 maggio 2010 si è riunito, presso Villa Corte Peron a Marmirolo (MN), il CD della LICE per discutere sul seguente OdG: 1) Approvazione verbale seduta precedente 2) Comunicazioni del Presidente 3) Comunicazioni del Segretario 4) Aggiornamento Fondazione (Beghi) 5) Bilancio Consuntivo 2009 (Capovilla) 6) Bilancio Preventivo 2010 (Capovilla) 7) Giornata per l’epilessia ed eventi collegati (Rubboli) 8) Sezioni regionali (Romeo) 9) Criteri riconoscimento Centri (Beghi) 10) Bollettino online e inserimento migliori contributi (Canevini) 11) Policentrico 2011 (Mecarelli) 12) Congresso Nazionale 2010 Mantova (Capovilla) 13) Congresso Nazionale 2011 Catania (Biondi-Sofia) 14) Nuovi soci 15) Varie ed eventuali Assume la presidenza Beghi, coadiuvato, come Segretario, da Capovilla. Sono risultati presenti: Beghi, Tinuper, Capovilla, Aguglia, Francione, Giallonardo, Mecarelli, Muscas, Pruna, Romeo, Sofia, Gambardella, Granata, La Neve, più Stella per la Segreteria Amministrativa. Erano anche presenti i Coordinatori Regionali Aloisi, Campostrini, Coppola, De Simone, Elia, Ferrari, Galeone, Gobbi, Labate, Merella, Monti, Ortenzi, Parmeggiani, Pezzella e Villani. Erano inoltre presenti, per relazionare sui punti di loro specifica competenza, Rubboli e Biondi. Tra i coordinatori regionali assente giustificato Cantello. Tra gli esterni il CD assente giustificata Canevini. Approvazione verbale seduta precedente Il verbale viene approvato all’unanimità. Comunicazioni del Presidente a. Il presidente aggiorna sullo stato dei rapporti con le associazioni dei pazienti. Informa il CD che con l’AICE, nella persona del suo presidente Pesce, sono iniziate le attività dei tre tavoli di lavoro comuni, anche se vi sono, talvolta, attriti e problemi di relazione. Tali difficoltà sono confermate da Mecarelli e Romeo. Parallelamente, proseguono i contatti con la FIE, nella persona del suo presidente Cervellione. Il CD 42
itiene di continuare la collaborazione con tutte le associazioni di pazienti che lo richiedano alla LICE. b. Beghi aggiorna sul tavolo di lavoro per la modifica delle norme per il rilascio della patente ai pazienti epilettici. Informa il CD che il lavoro al Ministero dei Trasporti, al quale hanno partecipato lui e Mecarelli, è concluso e si aspetta ora il testo definitivo che verrà rimandato alla LICE e la successiva uscita della Direttiva Ministeriale. c. Beghi aggiorna il CD sulle vicende relative alla sospensione della commercializzazione del Maliasin da parte della ditta produttrice. Riferisce che vi sono state molte lettere di protesta inviate dai pazienti, a volte anche contro la LICE. Vi sarà a Roma, i primi di giugno, una riunione presso l’AIFA, sollecitata dalla FIE, per discutere del problema e chiedere che la produzione del farmaco venga ripresa da parte dell’Istituto Farmaceutico Militare, evenienza auspicata fortemente dalla LICE. Molti soci hanno risposto al questionario apparso sul sito relativo alla segnalazione di eventi avversi secondari al passaggio dal Maliasin al Gardenale o Luminale; i report hanno riguardato 347 casi. In 61 casi viene riferita sonnolenza e in 16 pazienti la ripresa delle crisi convulsive. d. Beghi comunica che l’UCB ha intenzione di sponsorizzare uno studio multicentrico che riguarderà la Farmacoresistenza con il coinvolgimento di circa 40 centri italiani. Tinuper chiede di chiarire a chi apparterranno i risultati finali di tale studio. e. Beghi comunica l’intenzione di proseguire con la pubblicazione del supplemento di “Epilepsia Italy”. A tal proposito si cercherà un supporto finanziario da parte di uno sponsor. Per la scelta dei contributi si decide di considerare quelli relativi al congresso di Sorrento e di Mantova perché dal congresso di Venezia è trascorso ormai troppo tempo e i contributi validi sono stati probabilmente già pubblicati. Si decide altresì di coinvolgere i responsabili delle giornate per contribuire a selezionare i migliori lavori presentati. 43 Comunicazioni del Segretario a. Il Segretario anticipa che il problema del riconoscimento dei Centri da parte della LICE sarà discusso come punto specifico dell’OdG. b. Il Segretario propone di mettere sul sito della LICE i percorsi diagnostico-terapeutici elaborati dalla Commissione della chirurgia, previa presa visione da parte del CD della LICE. c. I componenti del CD chiedono un periodo di tempo per leggere l’elaborato preparato dal gruppo di lavoro ad hoc, incaricato dalla Commissione per la chirurgia dell’epilessia della LICE, prima di darne una formale approvazione. Fondazione Beghi comunica che, alla fine di febbraio, c’è stata, a Roma, la firma dell’atto costitutivo della Fondazione. Informa il CD che il Dott. Quartararo ha confermato in 10.000 euro l’entità della dote iniziale e in alcune migliaia di euro quella delle spese legali e notarili. Comunica che Federico Vigevano proposto dal CD della LICE come membro del CdA della Fondazione, è stato proposto anche come Presidente dello stesso CdA, che ha approvato con tre voti favorevoli (Beghi, Capovilla e Romeo) e due astenuti (Tinuper e Rubboli). Comunica inoltre che, come Segretario Generale (che ha all’interno del CdA funzioni tecnico-amministrative ed organizzative) è stato proposto il Dott. Domenico Pizzini, consulente finanziario con maturata esperienza nel settore delle fondazioni. La prossima riunione del CdA della Fondazione LICE si terrà sempre a Mantova il giorno 28 p.v. e dovrà ratificare tale nomina oltre che pianificare le prime attività della Fondazione. Bilancio consuntivo 2009 Capovilla presenta il bilancio consuntivo dell’anno 2009. L’esercizio finanziario si chiude con un saldo negativo di 46.120,98 euro. Dopo discussione che coinvolge il punto successivo, il CD approva. Il bilancio è consultabile a piè di verbale.
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