Nieuwsbrief 25 Stichting Doorgang - SPKS - Nfk

Samen huilen en samen elkaar troosten
heel goed kan zorgen voor opluchting.
Probeer zo min mogelijk
aan de ander op te leggen hoe hij
zich moet gedragen en laat ieder zijn
eigen sporen volgen en de eigen
grenzen bepalen.
VOORKOM ERGERNIS - AANVAARD ONZE-
KERHEID - ZOEK AFLEIDING
Een aantal partners is snel bezorgd,
bijvoorbeeld als de patiënt een bobbeltje
heeft. De partner let steeds op
en is bijna wantrouwend als het goed
gaat; al snel luidt de alarmbel. Dit
kost de partner wel veel energie.
Pieternel waarschuwt ervoor dat de
partner bij teveel waakzaamheid ergernis
bij de patiënt kan veroorzaken.
Het is belangrijk om bij jezelf op te
merken dat je alles zo in de gaten
probeert te houden en kijkt hoe je
wat meer ontspanning toe kunt laten.
Wat heb je nodig om meer te durven
vertrouwen dat het goed blijft gaan
en wat helpt om om te kunnen gaan
met de altijd aanwezige onzekerheid.
Door te sporten of door hobby’s kan
de partner even ontspanning zoeken
en afstand nemen in het gevecht tegen
deze steeds aanwezige ziekte.
Door te zorgen voor jezelf, houd je
de zorg om je partner ook langer vol.
PROBEREN OM TOCH OOK TE GENIETEN
Veel mensen krijgen na de diagnose
kanker ongevraagd vaak het advies
“probeer van het leven te genieten!”
Dit goedbedoelde advies wekt vaak
irritaties op. Genieten heeft voor ieder
weer een andere betekenis en
men is zelf natuurlijk allang bezig
zich af te vragen wat belangrijk is in
het leven. Wil ik een reis maken? Wil
ik juist doen wat we altijd deden?
Veel partners hopen dat je ondanks
de moeheid af en toe, maar zonder te
grote gedrevenheid, mooie herinneringen
kunt opbouwen door te doen
wat je altijd al hebt willen doen, bijvoorbeeld
een bijzondere vakantie
ondernemen.
LEREN OMGAAN MET DE SITUATIE EN BE-
HOEFTEN AFSTEMMEN
Je wilt als patiënt of als partner geen
publiek bezit zijn en niet alles met ie-
V AN STICHTING D OORGANG
dereen delen. Eigenlijk wil je dat de
mensen om je heen beter rekening
houden met wat je behoeftes zijn. Er
zijn veel experts om je heen, net als in
de wachtkamer bij de dokter of als bij
het coachen van het Nederlands elftal!
Soms moet je niet teveel vertellen of
denkt men te veel voor jou of voor de
patiënt. Soms praat men er te luchthartig
over of maakt men er grapjes
over. Het blijft voor velen uit je sociale
netwerk moeilijk om er goed mee om
te gaan.
Soms lijkt het of de mensen om de patiënt
heen (zoals de kinderen) gewoon
doorleven en er geen aandacht voor
hebben. Soms wil de patiënt echter dat
er niet over de ziekte wordt gesproken
zodat er nauwelijks ruimte is voor een
vorm van afscheid. Dit zijn voorbeelden
van situaties die aanwezigen hebben
meegemaakt en die het moeilijker
maken om het ziek zijn een plaats in
hun leven te geven.
Niet iedereen van de aanwezigen heeft
helaas de steun gevonden van bijvoorbeeld
een psycholoog die hij nodig had
en dat maakt het er niet gemakkelijker
op. Ook bespreken we de neiging om
te vergelijken, bijv. dat het gemakkelijker
zou zijn voor partners met een
‘slecht’ huwelijk om een verlies te verwerken
omdat men de ander niet zo
zal missen. Dit neemt dan niet in
ogenschouw dat die partners tijdens
het ziekteproces ook weinig steun aan
elkaar hebben en zich dus meer alleen
voelen dan partners die een hechte
band hebben. Uiteindelijk heeft vergelijkingen
trekken weinig zin. Het is belangrijk
aandacht te hebben voor wat
bij ieder individu speelt. Wat houdt
mij bezig, hoe kan ik omgaan met alles
wat op me af komt, wat heb ik nodig,
wie kan mij tot steun zijn, hoe kan ik
mijn partner/kinderen ondersteunen
en hoe komen we samen deze moeilijke
periode door.
VRAGEN OM EEN SECOND OPINION
Verder komt aan de orde dat men
soms geen second opinion durft te
vragen, omdat men bang is de eigen
medisch specialist te beledigen. Dat
betekent dat je zijn of haar gevoelens
stichting DOORGANG | NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 | pagina 11
belangrijker vindt dan je eigen gevoelens
van onrust, bijvoorbeeld dat er
misschien nog andere alternatieven
voor jouw situatie zijn. Het is jammer
als jij dan met die angst blijft zitten.
Zorg voor jezelf, is het advies.
Soms kan een second opinion je gerust
stellen en het is een gebruikelijke
gang van zaken in wat ingewikkelder
ziekteprocessen, waar specialisten gewoon
aan meewerken.
Ook komt nog aan de orde dat velen
het belangrijk zouden vinden dat er
onderzoek gedaan wordt naar erfelijkheidsfactoren
bij carcinoid, maar
dit onderzoek is nog niet echt uitgevoerd.
INFORMATIE OVER PSYCHOLOGISCHE
HULP VIA WEBSITE VAN IPSO - GE-
SPREKSGROEP VOOR PARTNERS
Pieternel geeft nog aan dat er verspreid
over Nederland inloophuizen
en therapeutische centra zijn, die ook
voor partners ondersteuning kunnen
bieden. In Amersfoort verzorgt zij
bijvoorbeeld een gespreksgroep voor
partners. Zij verwijst naar de website
van de overkoepelende organisatie
van instellingen voor psychosociale
oncologie www.ipso.nl. Zij besluit
met de opmerking dat het ieder gegund
is om die hulp te vinden die het
beste past bij de eigen situatie en de
eigen behoeften.
SLOT VAN DE BIJEENKOMST
Tot slot bedankt Pieternel iedereen
voor zijn openheid en vraagt hoe deze
bespreking is bevallen. Velen vonden
de tijd toch nog te kort. Het
werd wel als zeer nuttig ervaren. Je
staat er zo niet alleen meer mee.
Velen moeten dit bovendien al op relatief
jonge leeftijd meemaken.
Jan van Spengen bedankt Pieternel
namens Doorgang hartelijk voor
haar goede en nuttige adviezen en
haar begrip voor de partner, vanuit
haar brede ervaring met deze problemen.
Hij overhandigt haar een mooi
bloemstuk en een attentie.
Jan van Spengen
(aangevuld door Pieternel zelf)
4 oktober 2008