Nieuwsbrief 25 Stichting Doorgang - SPKS - Nfk

More documents

Recommendations

Info

KANS OP KANKER De meerderheid van de mensen met een Barrettslokdarm krijgt geen adenocarcinoom, zo bleek uit onderzoek van een collega van Van Blankenstein. “Minder dan 5 procent van de patiënten krijgt uiteindelijk slokdarmkanker, verreweg de meesten overlijden aan andere oorzaken.” Omdat niet voorspelbaar is welke mensen met een Barrettslokdarm kanker ontwikkelen, worden alle patiënten regelmatig onderzocht. Er zijn de laatste jaren enkele behandelingen ontwikkeld om het Barrettslijmvlies te verwijderen, maar de resultaten vallen volgens Van Blankenstein nogal tegen. Een daarvan is het met licht wegbranden van de aangedane slijmvliescellen na toediening van een lichtgevoelige stof. Probleem is dat er geregeld kleine groepjes cellen overblijven. “Zoiets doe je trouwens alleen bij patiënten met heel onrustige cellen - we noemen dat dysplasie - die gemakkelijk binnen enkele jaren kwaadaardig worden.” Een andere mogelijkheid is het verwijderen van het aangedane slijmvlies via een endoscoop. “Die techniek passen we toe in het Erasmus MC en het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Nadeel is dat er nogal eens littekenvorming optreedt die leidt tot vernauwing van de slokdarm die je dan vervolgens weer moet oprekken.” TUMORVERWIJDERING Vaak is opereren van slokdarmkanker geen optie meer. In dat geval wordt een flexibel buisje (stent) geplaatst om de doorgankelijkheid voor voedsel en drank te herstellen. Ook is lokale inwendige bestraling mogelijk, waardoor de tumor slinkt. Vooral patiënten in een goede conditie en met een wat betere overlevingsprognose reageren daar heel goed op, weet Van Blankenstein, waarbij hij verwijst naar een onder- BETERE VOORSPELLINGRESULTATEN SLOKDARMKANKEROPERATIE SJOERD LAGARDE, ARTS IN OPLEIDING TOT CHIRURG, PROMOVEERDE IN APRIL IN HET AMC OP EEN ONDERZOEK NAAR METHODEN OM COMPLI- CATIES EN OVERLEVING NA EEN OPERATIE VOOR SLOKDARMKANKER BETER TE VOORSPELLEN. In Nederland zijn er ongeveer 1200 mensen met slokdarmkanker (red.: volgens opgave IKC in 2005 zelfs 1546). Daarvan komen slechts 400 patiënten in aanmerking voor een (zware) operatie. OVERLIJDEN TIJDENS OPERATIE Tijdens de operatie overlijdt vijf procent als gevolg van de operatie zelf, waarbij een nieuwe slokdarm wordt gemaakt door een gedeelte van de maag vast te hechten aan de slokdarm. Deze operatie wordt gedaan in het AMC. Na vijf jaar blijkt maar liefst zestig procent van de patiënten te zijn overleden. N IEUWS UIT DE S ECTIES S LOKDARM- MAAGKANKER WISKUNDIG MODEL Lagarde onderzocht hoe preoperatief beter te voorspellen is voor welke patiënt de operatie succesvol zal zijn. Met behulp van de patiëntengegevens van de afgelopen jaren ontwikkelde hij met succes een wiskundig model dat de patiënt op meerdere factoren bekijkt, zoals de dikte van de tumor en het aantal uitzaaiingen in de lymfeklieren. “Dat soort factoren wordt in dit model gecombineerd en dat blijkt de kracht van het model te zijn”, aldus Lagarde. stichting DOORGANG | NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 | pagina 42 zoek van collega’s uit het Erasmus MC dat enkele jaren geleden in The Lancet werd gepubliceerd. In het beste geval is opereren nog wel mogelijk. De slokdarm wordt dan verwijderd en het bovenste deel van de maag verlengd. Dit kan echter alleen als er geen verregaande doorgroei is in het omliggende weefsel, als er geen uitzaaiingen zijn op afstand en als de conditie van de patiënt het toelaat. Van Blankenstein: “Bij geringe doorgroei en/of uitzaaiingen in de omliggende lymfeklieren opereren we in het Erasmus MC en in de Amsterdamse centra ook, in het kader van onderzoek soms voorafgegaan door een combinatie van chemotherapie en bestraling. Zo’n 20 tot 30 procent van deze patiënten heeft daar over langere tijd toch behoorlijk profijt van. Als je niets doet, weet je zeker dat het fout gaat.” W. van Hengel COMPLICATIES VOORSPELLEN? Ook onderzocht hij of het mogelijk is complicaties te voorspellen. Lagarde: “De ene patiënt ligt na de operatie een week in het ziekenhuis en de andere maandenlang op de IC. Als veel complicaties waarschijnlijk zijn, kun je beter kiezen voor een andere behandeling, zoals bestraling.” Voor dit onderdeel is meer onderzoek nodig om tot uitspraken te komen. SLECHT NIEUWSGESPREK Verder onderzocht Lagarde, met behulp van een enquête onder 200 geopereerde patiënten van het AMC, Erasmus MC en UMC Groningen, op welke manier een arts ‘slecht nieuws’ kan brengen. Verrast concludeerde hij dat tachtig procent van de patiënten graag alle informatie wil hebben, ook al is de prognose slecht. “Ze willen exacte informatie; een uitleg het liefst in getallen en niet met grafieken of tabellen.” Slechts 15 procent staat niet open voor een slechte prognose. Bron: website van St. Lucas Andreas Ziekenhuis Amsterdam. - 26 juni 2008
OVERZICHT NFK CURSUSSEN 2008 Voor leden van Doorgang die binnenkort als Actieve Vrijwilliger mee willen werken binnen ons lotgenotencontact verwijzen wij naar onze website: www.stichtingdoorgang.nl Klik dan in de linkerkolom op ‘Wat we doen’, en daarna op ‘Bijeenkomsten’. Op de dan verschijnende pagina Bijeenkomsten klikt u op: ‘Overzicht NFK cursussen’ Daar vindt u dan het totale overzicht van de diverse cursussen, zoals die voor: - Individueel lotgenotencontact - deel I - Groepsgewijs lotgenotencontact - De Verdieping - Presenteren - Inwerken en begeleiden van nieuwe vrijwilligers Wilt u als vrijwilliger aan zo’n (gratis) cursus deelnemen neem dan contact op met onze coördinator ‘Scholing’, te weten: Marianne Jager Gouden Leeuw 854 1103 KT Amsterdam Tel. 020 699 72 62 OVERZICHT INLOOPHUIZEN INLOOPHUIZEN WERKEN SAMEN IN FEDERATIE Meerdere inloophuizen in Nederland voor mensen met kanker hebben hun krachten gebundeld in een landelijke organisatie. De nieuwe koepelorganisatie FINK staat voor “Federatie van Inloophuizen voor mensen met Kanker en hun naasten” en is begin 2006 in Woerden opgericht. De komende jaren wil FINK zich met name bezighouden met het verder uitbouwen en verbeteren van het vrijwilligerswerk binnen de inloophuizen, het ondersteunen van lokale inloophuizen en het ondersteunen van nieuwe initiatieven. Voor een Overzicht Inloophuizen verwijzen wij u naar de website: www.ipso.nl en de website van de NFK (oproepbaar met: www.kankerpatient.nl), in de rubriek Inloophuizen onder Lotgenotencontact. MEER ADRESSEN & TELEFOONNUMMERS Voor informatie bij samenwerkende organisaties PATIËNTENORGANISATIE DOORGANG Het secretariaat van patiëntenorganisatie Doorgang is op de volgende manieren bereikbaar: Tel.: 088-0029775 E-mail: secretariaat@stichtingdoorgang.nl Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht Tel. (030) 291 60 90 E-mail: bureau@nfkpv.nl KWF Kankerbestrijding Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam Tel. (020) 570 05 00 (Gratis hulp en informatielijn 0800 022 66 22 tussen 9.00-12.30 en 13.30- 17.00 uur) Maag Lever Darm Stichting Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein Tel. (030) 605 58 81 (Infolijn 0900 202 56 25 op werkdagen tussen 9.00 en 17.00 uur, € 0,20 p/m) E-mail: voorlichting@mlds.nl Integraal Kankercentrum Noord-Nederland Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen Tel. (050) 521 59 00 (Geen patiënten en publiekstelefoon; voor informatie bel KWF 0800-022 66 22) E-mail: ikn@ikn.nl Vertegenw. DOORGANG in IKN: Joke Leemhuis Integraal kankercentrum Oost Haterseweg 1, 6533 AA Nijmegen Tel. (024) 354 23 09 (ma t.m. do 9:00-17:00 uur) E-mail: informatiecentrum@iko.nl Vertegenw. DOORGANG in IKO: Vacature Integraal Kankercentrum Midden-Nederland Catherijnesingel 55, 3511 GD Utrecht Tel. (voor hulpverleners): (030) 233 80 60 E-mail: ikmn@ikmn.nl Vertegenw. DOORGANG in IKMN: Jan Geurse Integraal Kankercentrum Zuid Zernikestraat 29, 5612 HZ Eindhoven Tel. (040) 297 16 16 (geen patiënten- en publiekstelefoon; voor informatie bel KWF 0800 022 66 22) E-mail: ikz@ikz.nl Vertegenw. DOORGANG in IKZ: Vacature stichting DOORGANG | NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 | pagina 43 Integraal Kankercentrum Amsterdam Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam Tel. (020) 346 25 55 E-mail: Voorlichting@ikca.nl Vertegenw. DOORGANG in IKA: Ronny Groot Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente Hoedemakerplein 2, 7511 JP Enschede Tel. (053) 430 50 10 (geen patiënten en publieks telefoon; voor informatie bel KWF 0800 022 6622) Vertegenw. DOORGANG in IKST: Vacature Integraal Kankercentrum West Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden Tel. (071) 525 97 59 E-mail: ikw@ikw.nl Vertegenw. DOORGANG in IKW: Vacature Integraal Kankercentrum Rotterdam Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam Tel. (010) 440 58 02 E-mail: ikr@ikc.nl Vertegenw. DOORGANG in IKR: Vacature Integraal Kankercentrum Limburg Parkweg 20, 6212 XN Maastricht Tel. (043) 325 40 59 E-mail: ikl@ikl.nl Vertegenw. DOORGANG in IKL: Jeannette Janzen Helpdesk Breedplatform Verzekerden en Werk Tel. 0900 4800 300 (30 ct/min.) Maandag t/m vrijdag van 12.00-20.00 uur. Ook bereikbaar via: www.bpv.nl Voedingslijn Tel. (0343) 53 34 56 Maandag, woensdag en vrijdag van 10.00-13.00 uur. Helen Dowling Instituut; begeleiding bij kanker Rubenslaan 190, 3582 JJ - Utrecht. Tel. (030) 252 40 20 HDI-zorg is AWBZ vergoed! Dr. LeShan Stichting Rhijngeesterstraatweg 157b, 2343 BV Oegstgeest Tel. (071) 361 62 60 www.leshan.nl
Page 2 and 3: DOORGANG is dé patiëntenorganisat
Page 4 and 5: LEESBAARHEID BIJSLUITERS ONDER DE M
Page 6 and 7: V AN STICHTING D OORGANG LANDELIJKE
Page 8 and 9: V AN STICHTING D OORGANG VERSLAG VO
Page 10 and 11: V AN STICHTING D OORGANG VERSLAG VA
Page 12 and 13: V AN STICHTING D OORGANG VOEDING EN
Page 14 and 15: N IEUWS UIT DE S ECTIE D ARMKANKER
Page 16 and 17: ‘REÜNIE’ Onlangs organiseerde
Page 18 and 19: MEER BEKENDHEID VAN DE HIPEC-BEHAND
Page 20 and 21: N IEUWS UIT DE S ECTIE D ARMKANKER
Page 22 and 23: JE BENT WAT JE EET, DAT WETEN ZELFS
Page 24 and 25: I NGEZONDEN EN VERDER A LGEMEEN N I
Page 28 and 29: HET OPGEPOETSTE IMAGO VAN ALCOHOL E
Page 32 and 33: 10 SLEUTELS VOOR BETERE STRESSBEHEE
Page 34 and 35: VERKORT VERSLAG VERGADERINGEN - JAN
Page 36 and 37: B EHANDELING/ONDERZOEK MEDISCH HAND
Page 38 and 39: B EHANDELING/ONDERZOEK ARTSEN ZIJN
Page 40 and 41: B EHANDELING/ONDERZOEK DRIEDIMENSIO
Page 44: PATIËNTENORGANISATIE STICHTING DOO

Nieuwsbrief 25 Stichting Doorgang - SPKS - Nfk

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?