VeBOSS / VEDON Confer<strong>en</strong>tie 2001Al vanouds kom<strong>en</strong> bij het onderwijs aan dove <strong>en</strong> slechthor<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong>, maar ook bijhet onderwijs voor kinder<strong>en</strong> met spraak- <strong>en</strong>/of taalmoeilijkhed<strong>en</strong> aspect<strong>en</strong> van zorg voor.Het werk houdt niet op bij het bied<strong>en</strong> van onderwijs. Ook daarnaast wordt hulp <strong>en</strong> steungebod<strong>en</strong> aan kinder<strong>en</strong>, jong volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> hun ouders.De laatste jar<strong>en</strong> zijn in de zorg grote verandering<strong>en</strong> op gang gekom<strong>en</strong>. M<strong>en</strong> is op zoeknaar e<strong>en</strong> goede afstemming van hulp voor dat <strong>en</strong>e specifieke kind. Bij de ontwikkelingvan Regionale Expertise C<strong>en</strong>tra voor onderwijs zijn vaak ook dezelfde organisaties betrokk<strong>en</strong>,die ook te mak<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> met ontwikkeling<strong>en</strong> in de zorg.In april 2001 organiser<strong>en</strong> VeBOSS <strong>en</strong> VEDON over dit thema hun jaarlijkse confer<strong>en</strong>tieonder de titelONDERWIJS MET ZORGHet gaat immers om één aanbod, het gaat om het kind, dat zowel onderwijs als zorgnodig heeft. Tijd<strong>en</strong>s de confer<strong>en</strong>tie zull<strong>en</strong> ontwikkeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> vernieuwing<strong>en</strong> naar vor<strong>en</strong>kom<strong>en</strong> die lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> dat Regionale Expertise C<strong>en</strong>tra aan auditief <strong>en</strong>/of communicatiefgehandicapte kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> (jong) volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> onderwijs met zorg bied<strong>en</strong>.VeBOSS / VEDON-confer<strong>en</strong>tie 2001Titel: Onderwijs met zorgConfer<strong>en</strong>tiec<strong>en</strong>trum De Blije Wereltte Lunter<strong>en</strong>5 <strong>en</strong> 6 april 2001wVeBOSSVoor informatie over de confer<strong>en</strong>tie kunt u zich w<strong>en</strong>d<strong>en</strong> totconfer<strong>en</strong>tieorganisatie VeBOSS / VEDON,p/a postbus 222,3500 AE Utrecht,030-2769970 telefoon030-2712892 fax030-2730459 teksttelefoonof tot de contactpersoon in uw school of instellingma VHZ . jaargang 41 nummer 4 . december 2000
INTERVIEWDoor Willem Geurts, lid van de redactieInleidingHet aantal dove kinder<strong>en</strong> dat e<strong>en</strong>cochleaire implantatie krijgt neemtnog steeds toe. De verwachting<strong>en</strong> bijouders <strong>en</strong> gebruikers zijn hooggespann<strong>en</strong>.Het mer<strong>en</strong>deel van de geïmplanteerd<strong>en</strong>ziet de mogelijkhed<strong>en</strong>om tot op<strong>en</strong>-spraakverstaan te kom<strong>en</strong>sterk verbeter<strong>en</strong>. Toch is succes bije<strong>en</strong> Cl allerminst verzekerd. In ditartikel kom<strong>en</strong> twee jonge m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong>hun ouders aan het woord. Bij de e<strong>en</strong>verliep<strong>en</strong> operatie <strong>en</strong> revalidatie naarw<strong>en</strong>s, bij de ander kwam het niet totbetere hoormogelijkhed<strong>en</strong>. Hunbevinding<strong>en</strong>.Vors<strong>en</strong>d blader<strong>en</strong> Jaap van Hoof <strong>en</strong>Martijn van Heesch door de boek<strong>en</strong>,die hun moeders voor de geleg<strong>en</strong>heiduit de kast haald<strong>en</strong>. Twee jonge m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>die e<strong>en</strong> ervaring del<strong>en</strong>: beid<strong>en</strong>onderging<strong>en</strong> e<strong>en</strong> Cl- operatie. Voorde één, Jaap, verschafte de ingreeptoegang tot betere (communicatie- <strong>en</strong>studie-) mogelijkhed<strong>en</strong>. Voor Martijnev<strong>en</strong>wel bracht de operatie uiteindelijkniet het beoogde resultaat.Met grote belangstelling -onderbrok<strong>en</strong>soms door <strong>en</strong>ige hilariteit- vergelijkthet tweetal eikaars herinnering<strong>en</strong>uit e<strong>en</strong> bewog<strong>en</strong> episode in hun jongebestaan. Correspond<strong>en</strong>tie, foto's, verslag<strong>en</strong>,tek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, dagboek<strong>en</strong>, e<strong>en</strong>selectie uit zorgvuldig bewaarde persoonlijkedocum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> die hoord<strong>en</strong> bijde ingrijp<strong>en</strong>de CI-operatie. Beid<strong>en</strong>zijn helemaal doordrong<strong>en</strong> van deimpact die de medische ingreep in1993 op hun bestaan heeft gekreg<strong>en</strong>.De moeders, Els van Hoof <strong>en</strong> Maikevan Heesch, vull<strong>en</strong> hiat<strong>en</strong> uit Jaap's<strong>en</strong> Martijn's jeugdjar<strong>en</strong> op <strong>en</strong> belicht<strong>en</strong>de rol van de ouders bij de keuzetot e<strong>en</strong> CI-operatie.Zowel de 19-jarige Jaap als de 16-jarigeMartijn zijn in 1993 geopereerd inhet Nijmeegse Sint-Radboudziek<strong>en</strong>huis.Jaap in maart, Martijn in september.In de daaraan voorafgaandeperiode leerd<strong>en</strong> zij elkaar -door toedo<strong>en</strong>van de moeders- k<strong>en</strong>n<strong>en</strong>. Ook alzijn de uitkomst<strong>en</strong> voor de twee jongem<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zo verschill<strong>en</strong>d, in zeker éénopzicht is er sprake van e<strong>en</strong> overe<strong>en</strong>komst.Zowel Martijn als Jaap werk<strong>en</strong><strong>en</strong>ergiek aan hun toekomst. Na zijnMAVO-diploma verdiept Jaap zichmom<strong>en</strong>teel op het Koning Willem ICollege in D<strong>en</strong> Bosch in het vakTechnische Informatica. Martijnhoopt over anderhalf jaar met e<strong>en</strong>diploma Consumptieve Techniek<strong>en</strong>het Instituut voor Dov<strong>en</strong> te verlat<strong>en</strong>.De aanloop"Onze verwachting<strong>en</strong>? Ik d<strong>en</strong>k datwe heel reëel war<strong>en</strong>. Eig<strong>en</strong>lijk rek<strong>en</strong>d<strong>en</strong>we op niet meer dan dat Jaap e<strong>en</strong>kind zou word<strong>en</strong> met hoorrest<strong>en</strong>. Dathij dank zij die hoorrest<strong>en</strong> meermogelijkhed<strong>en</strong> zou hebb<strong>en</strong>. Hoe Jaapdie kans<strong>en</strong> dan verder zou gaanb<strong>en</strong>utt<strong>en</strong>, dat zou van hemzelf afhang<strong>en</strong>."Els van Hoof d<strong>en</strong>kt terug aande eerste vraag, die zij <strong>en</strong> haar echtg<strong>en</strong>ootzich steld<strong>en</strong>: "Will<strong>en</strong> wij datons kind e<strong>en</strong> cochleaire implantatiekrijgt?" Niet gemakkelijk, zo erk<strong>en</strong>tzij. "Want als ouder b<strong>en</strong> je vaak in depositie dat je e<strong>en</strong> keuze maakt voor jekind. Op zijn minst heb je e<strong>en</strong> groteinvloed op de keuze die het kind metjou maakt. Wij hebb<strong>en</strong> Jaap gesteundin de keuze die hij ging mak<strong>en</strong>. Vanmeet af aan hebb<strong>en</strong> we dat b<strong>en</strong>adrukt."Jaap beaamt de woord<strong>en</strong> vanzijn moeder, zorgvuldig formuler<strong>en</strong>d:"We hebb<strong>en</strong> er thuis veel over gesprok<strong>en</strong>.Natuurlijk wist ik ook dat ikge<strong>en</strong> hor<strong>en</strong>de zou word<strong>en</strong>. Tochwilde ik graag de Cl". Voor Jaap teldee<strong>en</strong> ander belangrijk aspect sterk mee.Als drager van het Usher-syndroomkampt Jaap bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> met to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>devisusproblem<strong>en</strong>. "Dus is hetwaarnem<strong>en</strong> van geluid voor mij vanheel groot belang. Ik b<strong>en</strong> aangewez<strong>en</strong>op geluid<strong>en</strong>", verduidelijkt Jaap haastt<strong>en</strong> overvloede."Martijn was jonger, e<strong>en</strong> Cl had zekervoor hem e<strong>en</strong> uitkomst kunn<strong>en</strong> zijn.Naarmate de leeftijd lager is, des tegroter de kans<strong>en</strong> op succes, zo luidtde theorie. Waar wij vooral aan dacht<strong>en</strong>was de veiligheid. Met name verkeersgeluid<strong>en</strong>.Als hij die maar e<strong>en</strong>szou kunn<strong>en</strong> hor<strong>en</strong>, dat was al e<strong>en</strong>heel geruststell<strong>en</strong>d vooruitzicht", verteltMaike van Heesch. Wat ook meespeeldein de beslissing om Martijnaan te meld<strong>en</strong>, was het hor<strong>en</strong> vangespreksgeluid<strong>en</strong>. "Het leek ons ergbelangrijk dat Martijn in e<strong>en</strong> gesprekzou kunn<strong>en</strong> volg<strong>en</strong> wie er aan hetwoord was. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> zou zijn sprek<strong>en</strong>sterk kunn<strong>en</strong> verbeter<strong>en</strong>."VHZ . jaargang 41 nummer 4 . december 2000
Change language