RICHTLIJN MARFAN SYNDROOM - Kwaliteitskoepel

Wat is juist goed aan de zorg?Een ieder is zeer tevreden over de kinderpoli’s.5101520253035Wat zijn de belangrijkste verbeterpunten?(Ouders van) patiënten ontvangen graag zelf ook een kopie van de brief die naar dehuisarts gaat na een bezoek aan de specialist.De samenwerking tussen de specialisten kan worden verbeterd door 1 coördinator aante stellen. Daardoor krijg je het idee dat alle problematiek in beeld is.Sommige patiënten zien steeds een andere oogarts en cardioloog. Waarom kan dit nietgewoon elke keer dezelfde zijn?Bij klachten die betrekking hebben op andere lichaamsdelen/organen dan het hart zouzorgvuldig geluisterd moeten worden, zodat indien nodig de patiënt doorverwezen kanworden naar een andere specialist. Klachten worden wel besproken maar nietvoldoende opgepakt/serieus genomen.Er wordt voor het consult te weinig ingelezen, ook door co-assistenten. Misschienkunnen de artsen in de status een uittreksel maken met alle belangrijke informatiesamengevat.Net als bij de kinderpoli is het ook bij volwassenen gewenst dat de onderzoeken zo veelmogelijk op één dag vallen.Zijn er nog vragen / punten die niet aan bod zijn gekomen?De partners van marfanpatiënten spelen een belangrijke rol in het nazorgtraject, maarworden nu niet genoeg betrokken. Als de partner aanwezig is bij een gesprek kan hij ofzij eveneens helpen om alle informatie compleet te krijgen, zowel tijdens als na afloopvan het gesprek.Verbeterpunten op een rij:♦ Betere voorlichting over wat Marfan syndroom inhoudt; wat wel en niet mag wordtniet consequent gecommuniceerd.♦ Een centraal contactpersoon boven alle specialisten is zeer gewenst.♦ Bij voorkeur alleen behandeld worden door artsen in een marfan(poli)kliniek.♦ De overgang van zorg bij kinderen naar volwassenen is te abrupt. Een transitieverpleegkundigeis gewenst om de overgang te versoepelen.♦ Partners van patiënten moeten ook in de nazorg betrokken worden.♦ Verbetering van de herkenning door ‘gewone’ artsen bijvoorbeeld in een tijdschriftwat door veel dokters gelezen wordt.100