RICHTLIJN MARFAN SYNDROOM - Kwaliteitskoepel

Hoofdstuk 2 Methodiek richtlijnontwikkeling510152025303540452.1 AGREEDeze richtlijn is opgesteld aan de hand van het “Appraisal of Guidelines for Research &Evaluation II” (AGREE II) instrument (www.agreecollaboration.org). Dit is een internationaalbreed geaccepteerd instrument voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen.2.2 WerkgroepVoor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2010 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld,bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die met de indicatiestelling enzorg van Marfan syndroom te maken hebben. De werkgroep bestond uit klinisch genetici,cardiologen, een cardiothoracaal chirurg, oogartsen, een gynaecoloog, een kinderarts/-cardioloog, orthopedisch chirurgen, een moleculair geneticus en een anesthesioloog (ziehiervoor de samenstelling van de werkgroep).De werkgroepleden werden door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. Dewerkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn.2.3 BelangenverklaringWerkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieelondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingendie in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Een overzicht hiervan is te vinden inbijlage 4.2.4 PatiëntenparticipatieGedurende de ontwikkeling van de richtlijn is nadrukkelijk aandacht besteed aan het in kaartbrengen van het patiëntenperspectief. In de werkgroep heeft een vertegenwoordiger van depatiëntenvereniging Contactgroep Marfan Nederland zitting genomen. Daarnaast is eenpatiëntenfocusgroep georganiseerd. Van de bespreking met de focusgroep is een verslaggemaakt en aan de leden voorgelegd ter verifiëring en eventuele aanvulling. Een samenvattingvan dit verslag is opgenomen als bijlage 5 en is door de werkgroep gebruikt bij het opstellen vande richtlijn. Tot slot zijn de leden van de focusgroep gevraagd om commentaar te leveren op deconceptrichtlijn.2.5 KnelpuntenanalyseTijdens de voorbereidende fase zijn in samenwerking met de voorzitter van de werkgroep deknelpunten geïnventariseerd. De knelpunten zijn met de werkgroep besproken en op basishiervan zijn er uitgangsvragen geformuleerd.2.6 Uitgangsvragen en uitkomstmatenAan de hand van de knelpunten werden door de werkgroep uitgangsvragen geformuleerd.Indien mogelijk werden per uitgangsvraag de belangrijkste en voor de patiënt relevanteuitkomstmaten vastgesteld.2.7 Strategie voor zoeken naar literatuurDe onderbouwing van de richtlijn is gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijkonderzoek. Voor de oriënterende search werd gezocht in de Cochrane Library en werd specifiekgezocht naar al bestaande richtlijnen in online raadpleegbare (inter)nationale guidelineclearinghouses.14