Mind Magazine 2021

Stichting Gilles de la Tourette
Voor mensen met Gilles de la Tourette en hun naasten
“Een betere plek voor
mensen met Tourette”
Wie ben je?
Laura Beljaars, 32 jaar
Wat heb je aan de Stichting Gilles de la
Tourette?
De klachten die ik had werden in eerste
instantie niet goed begrepen. Ik was 11 toen
ik de diagnose kreeg. Mijn moeder ging op
zoek naar een patiëntenorganisatie, om op
de toekomst voorbereid te zijn en om andere
ouders te kunnen spreken. Toen ik 16 was
ben ik zelf actief vrijwilliger geworden bij
de Stichting. Het voelt als ‘familie’, mensen
die je begrijpen en die elkaar steunen. Ik
heb veel vrienden gemaakt. Er is veel stigma
rondom de aandoening: mensen schamen
zich voor de tics: dit zijn bewegingen en
geluiden die mensen maken en waar ze niets
aan kunnen doen.
Wat heeft jou geholpen?
Ik ervaar veel pijn en spierspanning door
de herhaalde bewegingen. Daarvoor krijg
ik fysio en botox-injecties. De aandoening
heeft naast fysieke klachten ook sociale en
psychische impact. Het is lastig om te weten
waar je met je problemen naartoe kunt gaan.
Er is weinig bekendheid, ook bij huisartsen.
In Nederland zijn er 170.000 mensen die
Tourette hebben. Maar door het gebrek aan
kennis en herkenning krijgen velen niet de
hulp die ze nodig hebben. Bij de stichting
proberen we de wereld een betere plek te
maken voor mensen met Tourette.
Heb je een tip voor anderen?:
Op de website van de stichting staat een
tiplijst met hulpverleners die ervaring
hebben met de aandoening. Daar kun je op
Over de Stichting Gilles de la
Tourette
Stichting Gilles de la Tourette is een
organisatie van én voor iedereen
met Tourette, hun omgeving en
hulpverleners die ermee te maken
hebben. Gezamenlijk werken we
aan het vroegtijdig opsporen van de
aandoening, het vergroten van de
kennis hierover en het verspreiden
hiervan. Wij willen een aanvulling
zijn op de reguliere zorg, de acceptatie
verbeteren en de weerbaarheid van
alle betrokken verhogen. We streven
naar een samenleving waarin begrip
is voor Tourette en waarin iedereen
met Tourette kan deelnemen. Ook
moet iedereen met Tourette de juiste
middelen aangeboden krijgen om
als volwaardig burger te kunnen
functioneren in de maatschappij.
Meer informatie vind je op
www.tourette.nl. (CvdH)
kijken naar wat je nodig hebt. Ook staan er
ervarings deskundigen op vermeld.
MIND MAGAZINE
65