Høringsnotat - ME 3

2007), Alle immunologiske prosesser er regulert av det autonome nervesystemet
(ElenkowI et al 2000),slik at psykonevroimmunologiske forhold også kan være involvert
ved CFS/ME. Det er viktig å åpne for heterogenisitet i årsaker til utvikling av CFS/ME, og i
manifestasjonen av denne tilstanden.
Ved CFS/ME er det påvist en rekke biologiske spor med avvik relatert blant annet til
immunologiske forhold, og forandringer i det autonome nervesystemet, som regulering av
temperatur og blodtrykk. Disse funnene er imidlertid ikke tilstrekkelig konsistente til at
man har kunnet identifisere en diagnostisk test som identifiserer og avgrenser
pasientgruppen.
2.5 Forløp
CFS/ME er en sykdom med komplekse sykdomsmekanismer som involverer
nervesystem, immunapparat og hormonregulering m.m. Forløpet av CSF/ME kan arte
seg svært forskjellig og gir ulik grad av funksjonssvikt. Hos enkelte pasienter varer
sykdommen under ett år, mens for andre blir dette en kronisk tilstand som kan vare i
mange år eller livet ut. Vanligvis begynner sykdommen etter en infeksjon eller et betydelig
traume. Pasienten opplever utvikling av en uforklarlig utmattelse som reduserer tidligere
aktivitetsnivå med minst 50 %. I tillegg kan det oppstå andre symptomer som smerter,
søvnproblemer og kognitive symptomer som konsentrasjons-/hukommelsesproblemer
osv. Sykdommen går utover funksjonsevnen i hverdagen. De aller sykeste er
sengeliggende og pleietrengende. Andel og antallet av de aller sykeste er ikke kjent, men
gruppen utgjør en mindre andel av total forekomst. Prognosen er bedre for barn og unge
enn for voksne uansett alvorlighetsgrad.(Anbu AT Clary AG. Chronic fatigue
syndrome/myalgis encephalopathy in children. Paedriatics and Child Health
2009;19(2):84-9.)
2.6 Alvorlighetsgrader og faser
De internasjonale konsensuskriteriene fra august 2011 foreslår følgende inndeling:
Ved mild grad er aktivitetsnivået redusert med minst 50 % sammenlignet med før
sykdomsdebut, dvs. man er selvhjulpen, kan for eksempel utføre lett husarbeid,
enkelte vil være i stand til å jobbe, men dette går ofte på bekostning av
fritidsaktiviteter og sosialt samvær, og man trenger hviledager og helger for å hente
seg inn igjen.
15