Høringsnotat - ME 3

noen barn og ungdommer kan kommunale tjenester, som støttekontakt eller brukerstyrt
personlig assistent, være aktuelt. Fritidsarenaen bør inkluderes i en individuell plan.
Arbeid: Mange ungdommer og unge voksne med CFS/ME står i fare for ikke å komme inn i
arbeidslivet. For å lykkes i overgangen fra videregående skole til et fremtidig arbeidsliv er en
planlagt og samordnet innsats fra helsetjenesten, utdanningsinstitusjonene og arbeids- og
velferdsforvaltningen vesentlig for å sikre deltagelse i arbeidslivet.
Familieperspektiv: Omsorgen, støtten og oppdragelsen fra foreldre og nær familie er
det som betyr mest for barns utvikling og livskvalitet, og er barnas største ressurs. Å ha
et barn med CFS/ME innebærer for mange foreldre større grad av belastning, stress og
usikkerhet rundt foreldrerollen enn når man har et barn som ikke har en kronisk sykdom.
Veiledning av hele familien er viktig. De som ønsker det skal få bistand til å utforme
individuell plan og det skal gis informasjon om rettigheter som følger med denne
diagnosen (les mer om dette i kapittel 5).
4.5 Oppfølging av pasienter med pleie- og omsorgsbehov basert på erfaringer og
gode eksempler fra praksis
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten påpeker i sitt notat fra 2011 at det er behov
for å oppsummere effekter av tiltak innen pleie og omsorg.
Praktisk bistand: Pasientgruppen kan ha behov for praktisk bistand knyttet til mange av
dagliglivets gjøremål. Det kan være husarbeid, innkjøp og matlaging, sørge for
tilrettelegging for matinntak hvor enkelte har ernæringssonde for å sikre tilstrekkelig
næring, samt å hjelpe til med å fylle ut skjema og søknader. Det er vesentlig at denne
pasientgruppen har et stabilt og forutsigbart tjenestetilbud som involverer færrest mulig
tjenesteytere. Tjenesten må organiseres slik at pasienten opplever kontinuitet og
trygghet.
Brukerstyrt personlig assistent: For enkelte brukere kan brukerstyrt personlig assistent
(BPA) være en god løsning. BPA er en alternativ måte å organisere tjenesten praktisk
bistand og opplæring der personen selv er arbeidsleder for sin(e) assistent(er). Innenfor
det tildelte vedtaket bestemmer brukeren hva assistenten(e) skal bruke tiden til. Dersom
32