Høringsnotat - ME 3

pasienten er alvorlig rammet av CFS/ME, kan et slikt ansvar medføre forverring av
tilstanden, og brukeren bør derfor kunne overføre ansvaret til andre, f. eks pårørende.
Hjemmetjenester: Praktisk og medisinsk hjelp fra hjemmetjenesten kan være et godt
tilbud og forutsetter god organisering av tjenesten. Det er viktig at hjemmetjenesten har
gode rutiner på utføring av prosedyrer helt ned på detaljnivå, (se eksempel i boks 2 fra
Bærum kommune), for å sikre trygging og opplevelse av lik omsorg fra hele
personalgruppen. God intern kommunikasjon og personell som er trygge på oppgavene
de skal utføre vil kunne redusere belastningen for pasientene som mottar bistand fra
mange helsearbeidere. Det bør legges til rette for at pasienter med CFS/ME har få
helsearbeidere i turnus å forholde seg til. Stadig nye fagpersoner som har mangelfulle
kunnskaper og/eller som må orienteres om særtrekk ved CFS/ME eller dens
konsekvenser kan bidra til forverring av tilstanden.
Hjemmesykepleien må ha tett samarbeid med det øvrige helsepersonell i kommunen,
spesialisthelsetjenesten, NAV og andre ved behov. De aktuelle yrkesgruppene må
samarbeide på tvers av fagene for å få helhetlige løsninger som samsvarer med
pasientens mål. Det er viktig at fastlegen deltar i tverrfaglige møter. I slike samarbeid kan
Individuell plan være et godt verktøy for samordning.
Utfordringer for helsepersonell: Hos denne pasientgruppen må de ansatte ha mulighet
til å bruke mye tid. Pasientens situasjon kan føre til at personalet bl.a. jobber i mørket og
må være helt stille. Det kan være utfordrende faglig og personlig for personell som
arbeider med pasienter med CFS/ME som over langt tid ikke viser tegn til bedring, eller
klarer å gi respons. For å kunne sikre kontinuitet blant personalet bør det legges til rette
for veiledning av den enkelte medarbeider. De etiske dilemmaene i møte med pasienter
med alvorlig CFS/ME gjør at faglig støtte og veiledning kan hjelpe helsepersonell til å
bearbeide faglige og menneskelige utfordringer. Det er også nødvendig med tilstrekkelig
personale som gir mulighet for avlastning og varierte arbeidsoppgaver.
Fagteam for svært syke pasienter med langvarige behov: Tilbud fra
hjemmesykepleien er ofte sterkt effektivisert, og regnes som nødvendig helsehjelp.
Pasientgrupper med alvorlig sykdom trenger et fleksibelt og tilrettelagt tilbud, der
hjemmesykepleie gis sammen med praktisk bistand ( se boks 2). Det vil være behov for
spesialkompetanse hos tjenesteyter. I kommuner/bydeler med flere pasienter med
33