Høringsnotat - ME 3

Recommendations

Info

Fastslå effektene og belastningen av forverrende faktorer og stressforsterkere, slik som oppjagede omgivelser og eksponering for toksiner. 7. Den totale sykdomsbelastningen må bestemmes ved å vurdere symptomenes alvorlighetsgrad, samspill og generelle virkning. Ta alle aspekter av pasientens liv med i betraktning – fysisk, yrkesmessig, utdanningsmessig, sosialt og personlige aktiviteter i dagliglivet. Pasienter som prioriterer sine aktiviteter, kan være i stand til å utføre én viktig aktivitet ved å eliminere eller sterkt redusere andre aktiviteter i dagliglivet. 8. Den internasjonale symptomskalaen bør ikke være en del av den første anamnesen, fordi den kan forstyrre vektingen og betydningen av resultater for en enkelt pasient. Når den brukes med jevne mellomrom, kan den være til hjelp for å finne pasientens plass i gruppen, styre behandlingsprogrammet og overvåke effekten av det. Pediatriske vurderinger 1. Barn bør om mulig, intervjues sammen med begge foreldrene. Hver enkelt kan huske forskjellige symptomer eller sammenfallende hendelser som kan være til hjelp for å fastslå når sykdommen startet og når den begynte å påvirke dagliglivet. 2. Barn kan ikke forventes å kunne bedømme sin egen funksjonsevne før og etter sykdomsdebut. Funksjonsevnen kan vurderes ved å sammenligne hobbyer, sosiale aktiviteter og skole- og idrettsaktiviteter som barnet deltok i før og etter sykdomsdebut. 3. Barn kan virke irritable når de blir bedt om å gjøre noe når de føler seg utmattet. På den annen side er de ofte i stand til å håndtere utmattelse ved å hvile, noe som feilaktig kan bli tolket som latskap. 4. Skolefobi: Unge ME-pasienter bruker det meste av fritiden til å hvile, mens barn med skolefobi er sosiale og deltar i aktiviteter. Det er imidlertid mulig at skolefobi kan bli et sekundært problem på grunn av mobbing eller lærevansker på grunn av ME. 72
5. Naturlig forløp: Barn kan være svært alvorlig angrepet. Hvis symptomene imidlertid er av mild til moderat alvorlighetsgrad, er det sammenlignet med voksne, mer sannsynlig at de går tilbake av seg selv. Prognosen kan ikke i noe tilfelle forutsis med sikkerhet. Til bruk i forskning En klinisk diagnose må bekreftes før en pasient kan bidra med nyttig generell kunnskap om sykdommen. Data fra pasienter gjør kontrollerte og meningsfylte observasjoner mulig, og kan gi opphav til hypoteser som så kan testes og bekreftes eller tilbakevises. Generelle vurderinger 1. Pasientene må oppfylle alle kriteriene for epidemiologiske studier. Hvis spesifikke undergrupper eller atypisk ME inkluderes i en forskningsstudie, må det gjøres klart rede for dette. 2. Spesifisitet: Kritiske symptomer er obligatoriske og dermed sikres det rette utvalget av pasienter. Hovedretningslinjene fremhever klarhet og spesifisitet. I noen studier kan det være nyttig å rangere hierarkiet med de vanskeligste symptomene. 3. Pålitelighet: Symptomene må ikke anses som en nominell sjekkliste. De internasjonale konsensuskriteriene fokuserer på symptommønstre som øker den diagnostiske treffsikkerhet. Den internasjonale symptomskalaen sikrer reproduserbarhet i måten spørsmål blir stilt på og øker påliteligheten til data som samles inn uavhengig av geografisk lokalisasjon. Pasientene bør fylle ut det internasjonale symptomskjemaet før de deltar i en forskningsstudie. Valgfrie vurderinger Klassifisering av pasienter i undergrupper for å sammenligne pasienter innenfor en gitt ME-diagnose kan i noen studier være nyttig. 1. Start: akutte infeksjoner eller mer gradvis. 2. Hvor alvorlig startfasen er, kan være en god prediktor for alvorlighetsgraden i den kroniske fasen. 73
Page 1:
Utkast pr.05.10.2012 Høringsutkast
Page 5:
F o r o r d ( f e r d igstilles ve
Page 8 and 9:
4.10 Rehabilitering med arbeid/utda
Page 10 and 11:
Siden 2007 er det bevilget 5 mill.
Page 12 and 13:
Fra januar 2012 har Helse- og omsor
Page 14 and 15:
1 K v alitet, faglig fors v a rligh
Page 16 and 17:
Kommunen skal tilrettelegge tjenest
Page 18 and 19:
Figur 1: Kunnskapssenterets modell
Page 20 and 21:
Systematiske oversikter skal vise h
Page 22 and 23:
2.3 Symptomer Kjernesymptomet er en
Page 24 and 25:
Ved moderat grad er man for det mes
Page 26 and 27:
kartlegging av underliggende sykdom
Page 28 and 29:
med på å vedlikeholde og/eller fo
Page 30 and 31: Etter at Nasjonalt kunnskapssenter
Page 32 and 33: Tilleggskriterier B, C, D - minst 7
Page 34 and 35: 4 B e h a n dling, rehabiliteri n g
Page 36 and 37: 4.2 Begrepsforklaringer og effekt i
Page 38 and 39: 4.3 Mestringsteknikker - ved langva
Page 40 and 41: noen barn og ungdommer kan kommunal
Page 42 and 43: CFS/ME anbefales det å ha et eget
Page 44 and 45: 4.7 Rehabilitering for pasienter me
Page 46 and 47: Boks 4: Konsekvenser av CFS/ME for
Page 48 and 49: 5 B r u k e r e og pårørende 5.1
Page 50 and 51: Pårørendes ulike roller: som kun
Page 52 and 53: store felt å sette seg inn i. Info
Page 54 and 55: 4. Pasienter med CFS/ME kan også f
Page 56 and 57: Utviklingsprosjekter - Pasientforl
Page 58 and 59: kan fungere bedre for den enkelte.
Page 60 and 61: 7.3 Spesialisthelsetjenestens rolle
Page 62 and 63: vurdering over 1-2 uker med sikte p
Page 64 and 65: 7.8 Oversikt over tilbud om rehabil
Page 66 and 67: 8 L i t teratur (er under revideri
Page 68 and 69: Jason, L.A. et al. (2007): ”Non-p
Page 70 and 71: White P D, et al (2011) Comparison
Page 72 and 73: Benevnelsen ”kronisk utmattelsess
Page 74 and 75: innsikt i de tidlige stadiene av pa
Page 76 and 77: Underliggende problemer med motstri
Page 78 and 79: endrede nivåer av D-laktatproduser
Page 82 and 83: 3. Symptomenes alvorlighetsgrad del
Page 84 and 85: S Marshall-Gradisbik, I Mena, JA Mi
Page 86 and 87: alvorlighetsgrad og symptomhierarki
Page 88 and 89: 9. Urogenitalt: f.eks. økt vannlat
Page 90 and 91: Komorbide tilstander: Fibromyalgi,
Page 92 and 93: 25 Kerr JR, Burke B, Petty R et al.
Page 94 and 95: 77 Cook DB, O’Connor PJ, Lange G,
show all

Høringsnotat - ME 3

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?