Høringsnotat - ME 3

Telefon helsepersonell: 230 33101
Pasienthenvendelser: 230 33105
Telefontid: mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 9 til 14
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/mecfssenteret/Sider/enhet.aspx
Nasjonale utredningsplasser for barn og ungdom (under 18 år):
CFS/ME-Team, Kvinne og barn klinikken, Oslo universitetssykehus
Telefon ekspedisjon: 230 70 076
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/kroniskutmattelsessyndrom/Sider/enhet.aspx
ME-telefonen, i regi av Helse Sør/Øst RHF, er en landsdekkende opplysningstelefon der
pasienter og pårørende kan henvende seg med spørsmål om CFS/ME: 991 17 999 tirsdager
10-14, torsdager 14-18.
7.7 Tilrettelegging ved døgnopphold
Det er en utfordring å tilrettelegge for de aller sykeste og gi dem et tilbud om
diagnostisering, oppfølging og mestring av sin sykdom.
Pasienter med CFS/ME møter ekstra utfordringer ved å være innlagt i sykehus. Mange
opplever å være meget ømfintlig for sanseinntrykk og har behov for spesielt tilrettelagte
rom med tanke på lyd-og lysskjerming. Mange av de syke trenger at all hjelp og bistand
blir utført ut fra kjente rutiner på nøyaktig samme måte hver gang, og uten at de selv,
eller andre, må rettlede i løpet av rutinen (se boks 2, eksempel fra Bærum kommune).
Pasientene opplever det som en belastning å måtte forholde seg til at det er mange
ansatte i avdelingen. Prøvetaking og undersøkelser de skal gjennom kan føre til
forverring av symptomer. Også pasienter som ikke er i stadiet alvorlig/svært alvorlig grad
opplever risiko for forverring av et sykehusopphold. For de alvorligst syke oppleves ikke
innleggelse på sykehus som et mulig alternativ uten fare for sterk forverring.
55