Høringsnotat - ME 3

Som pasientens representant: Som pasientens representant opptrer pårørende på
vegne av pasienten. Rollen som representant kan følge av at foreldre representerer sine
mindreårige barn, pårørende er oppnevnt som verge eller hjelpeverge, pasienten ikke har
samtykkekompetanse, det foreligger skriftlig fullmakt fra pasienten eller at vedkommende
ikke kan ivareta sine interesser.
Forholdene må da legges til rette slik at pårørende får nødvendig informasjon og
mulighet til å ivareta pasientens interesser. Pårørende har i rollen som pasientens
representant rett til informasjon, rett til å uttale seg om helsehjelp, rett til å påklage
vedtak, samt rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelp.
Med egne behov: Sykdommer som rammer den enkelte på så mange områder i livet vil
ofte også påvirke familien og nære relasjoner. Det er derfor viktig at tjenesteapparatet ser
og ivaretar ektefelle/partner, foreldre og barn i form av nødvendig praktisk hjelp og
avlastning.
Helsedirektoratet har utgitt rundskriv ”Barn som pårørende” (IS-5/2010). Etter
Helsepersonellovens § 10a skal helsepersonell bidra til å ivareta det behovet for
informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn av pasient med psykisk
sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade kan ha som
følge av forelderens tilstand. Når begrepet pårørende brukes om barn, må det ikke
forstås slik at barnet skal ivareta foreldrenes behov.
5.5 Brukerorganisasjoner
Det finnes brukerorganisasjoner for personer med CFS/ME:
M.E Nettverket i Norge (MENiN) http://menin.no/
Norges ME-forening http://www.me-foreningen.no/
5.6 Saksbehandling
Kommunene har ansvaret for saksbehandling som munner ut i vedtak og tildeling av
tjenester. Kommunen har opplysningsplikt om tilbud og rettigheter, og skal sørge for at
alle får tilgang til tilpasset informasjon. Kommunens tilbud, og pasientens rettigheter, er
43