Høringsnotat - ME 3

I n n ledning
Helsedirektoratet fikk 1.11.2011 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å:
”utarbeide rundskriv/veileder om diagnostisering og oppfølging av pasienter med ulik
grad av CFS/ME, herunder barn og ungdom, i samarbeid med relevante fagmiljøer og
en evt. framtidig nasjonal kompetansetjeneste, og i dialog med berørte
brukerorganisasjoner”.
Dette rundskrivet er svar på oppdraget. Det er utarbeidet slik at det favner et bredt felt av
fagområder, og målgruppen er alle som arbeider med og/eller er berørt av CFS/ME.
Gode tjenester til pasienter med CFS/ME forutsetter at instansene og profesjonene
jobber tett sammen både med hverandre, med pasientene og de pårørende for å kunne
ivareta den enkelte.
Mål og målgruppe
Helsedirektoratets mål med rundskrivet er å bidra til faglig forsvarlighet, samt likhet i
tilbud og god kvalitet på tjenestene til pasienter med CFS/ME, både i
spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten.
Direktoratets ”følge med”-rolle
Helsedirektoratet har et ”følge med ansvar”. Dette betyr blant annet å vurdere utviklingen
av helsetjenestetilbud og om dette står i forhold til pasientgruppenes behov. Erfaringer fra
og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med
CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av
et samlet tjenesteapparat.
Innsats for pasienter med CFS/ME
Det har vært en betydelig nasjonal satsing gjennom flere år på målrettede tiltak for å
styrke helsetilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati
(CFS/ME).
1