Der forskes ...og dilemmaer opstår - Aarhus Universitetshospital

ALS
• ALS, amyotrofisk lateral sklerose,
angriber nerveceller og nervebaner i
rygmarv og hjerne
• ALS lammer efter få år alle muskler og
åndedrætsorganerne, mens hørelse,
syn og intellekt er intakt
• ALS er uhelbredelig. Gennemsnitlig
lever patienten to-fire år efter
diagnosen
• Når åndedrættet lammes, kan en
respirator overtage vejrtrækningen.
farvel
– Når man siger ja til respirator, er det
hele familien, der bliver dybt involveret.
Man bakker op, men man ved ikke, hvad
det er man bakker op om, siger Charlotte
Bundgaard.
Preben Albertsen havde meget svært
ved at forestille sig, hvordan livet skulle
afsluttes. En beslutning, han blev nødt
til at træff e, da han i 2004 fi k en hjemmerespirator.
– Han var meget fokuseret på livet
her og nu, og han tog ikke initiativ til at
tale om det. Lægerne måtte minde ham
om, at han skulle træff e en beslutning.
Han rådførte sig med gode venner, men
aldrig med mig, fortæller Charlotte
Bundgaard.
Hun roser lægerne på Århus Universitetshospital,
Århus Sygehus for at være
til stor støtte i den etiske diskussion om,
hvordan livet skal afsluttes for en ALSpatient
med respirator.
– Da jeg sagde, at det var fuldstændig
urimeligt, at Preben skulle ligge og blive
en grønsag, var de gode til at bakke op.
De sagde også, at det var urimeligt, at
både jeg og drengene skulle trækkes igennem
et langstrakt forløb. Men grundlæggende
var det ikke hensynet til os, der
styrede beslutningen. Det var hensynet til
Preben, pointerer Charlotte Bundgaard.
En værdig vej
mod døden
Af Alice Krøger Foto Ole Hein Pedersen
Overlæge Michael Felding og
sygeplejespecialist Pia Dreyer
Forskere gør op med myter om moralske svigt og angst for
kvælning. ALS-patienter dør fredfyldt, når respiratoren
fjernes.
Døden er uundgåelig, hvis man rammes af verdens ondeste sygdom
amyotrofi sk lateral sclerose, ALS. Vejen mod døden er fyldt
med tab. Af førlighed, af tale, af mulighed for selv at spise og for
at trække vejret. Men tab af værdighed bliver der ikke tale om.
Det viser et forskningsprojekt, som sygeplejespecialist, ph.d.
Pia Dreyer og overlæge Michael Felding har stået i spidsen for.
Resultatet af forskningen viser, at ALS patienter, der dør,
når respiratorbehandlingen efter deres eget ønske afsluttes, har
fået en medicinsk og etisk korrekt behandling.
–
Patienterne dør fredfyldt, og vores forskning viser også, at
der er plads til individuel pleje og behandling, så patienternes
selvbestemmelse selvb
respekteres, siger Pia Dreyer.
DDe
to forskere har ikke kunnet spørge patienterne, om de
ville ddeltage
i et forskningsprojekt om ALS patienters sidste
tid. DDe
12 patienter er alle døde, men hver eneste af dem står
lyslevende, lyslev når journalernes data gennemgås.
–
Det er svært at undgå, for det berører én dybt, hver >
udforsk · 19