Der forskes ...og dilemmaer opstår - Aarhus Universitetshospital

og forskning
... En værdig vej mod døden
20 · udforsk
gang en respiratorbehandling afsluttes, fortæller overlæge
Michael Felding, der ofte har stået ved sengekanten, når respiratoren
fjernes.
De to forskere har bevæget sig ind i etikkens grænseland,
fordi der stort set ikke fi ndes forskning, der belyser, hvordan
ALS-patienter, der er i respiratorbehandling, nærmer sig døden.
På Respirationscenter Vest på Århus Sygehus skal patienten
samtidig med, at respiratorbehandlingen startes op, tage
stilling til, hvordan den skal afsluttes. I det øjeblik respiratoren
fjernes, venter døden lige om hjørnet. Selv om patienten giver
tilsagn til, at respiratoren skal fjernes før – eller senest, når
man bliver låst inde i sig selv, et såkaldt locked-in stadium, kan
han eller hun til enhver tid ændre sit tilsagn.
– Vi følte, at vi havde en forpligtelse til at undersøge, om vi
håndterede det rigtigt. Har patienterne fået de samtaler, de skal
have? Og har de haft deres selvbestemmelse? Vores forskning
viser, at det har de, siger Michael Felding, der pointerer, at man
ikke er i nærheden af aktiv dødshjælp.
– Når vi fjerner respiratoren, dør man på livets egne betingelser.
Der er ikke tale om aktiv dødshjælp. Vi giver morfi n og
sovemiddel, fordi man som læge er forpligtet til at fjerne en
patients angst, smerter og uro, forklarer Michael Felding.
For blot 20 år siden anså man respiratorbehandlingen for
at være uetisk. Med respiratoren vil ALS-patienter kunne leve
længe, efter at de er blevet spærret inde i deres krop og har
mistet al mulighed for kommunikation. Et fænomen man kan
iagttage i Japan, hvor man har behandlet ALS-patienter med
respirator i mange år, og hvor man ikke har juridisk-moralsk
mulighed for at afslutte behandlingen.
Pia Dreyer og Michael Felding har oplevet, at tre patienter
ønskede at fortsætte respiratorbehandlingen til den bitre ende,
men i alle tre tilfælde valgte patienterne efter rådgivning at
afslutte livet ved locked-in fasen.
– Vores forskning på dette ømtålelige område viser, at vi
med den nuværende lovgivning om patientrettigheder kan
sikre, at livet for en ALS-patient afsluttes på en etisk og medicinsk
forsvarlig måde, siger Pia Dreyer.
Forskningen er et såkaldt deskriptivt studie, hvor man beskriver
praksis. De to forskere tænker med ubehag på tidligere
tiders store lodtrækningsforsøg, hvor tilfældigheder afgjorde,
hvilke ALS-patienter, der skulle have behandling, og hvilke der
ikke skulle.
– Selv om det forskningsmæssigt var meget interessant at
konstatere, at de, der fi k maskeventilation levede længere og
bedre end de, der ikke fi k det, kan vi efterfølgende se, at det var
uetisk. Læger i dag er enige om, at alle ALS-patienter skal have
behandling, hvis de ønsker det, siger Michael Felding.
Der er 62
Kan viden om at man selv eller sit
barn er disponeret for at udvikle en
psykisk sygdom være en risikofaktor
i sig selv? Genetisk forskning trækker
en række etiske spørgsmål med sig –
også i psykiatrien.
Af Mette Kristensen Foto Ole Hein Pedersen
Rundt om i verden bliver der forsket
intenst i øjeblikket for at fi nde sammenhængen
mellem forskellige genvarianter
og udviklingen af psykiske sygdomme.
Men hvad vil det betyde, hvis forskerne
en dag bliver i stand til at fortælle os,
i hvor høj grad vi er disponeret for at
udvikle en psykisk sygdom? Cand.psych.
Mett Marri Lægsgaard har i sin ph.d. fra
Center for Psykiatrisk Forskning, Århus
Universitetshospital, Risskov, set på de
etiske, psykologiske, samfundsmæssige
og sociale aspekter af genforskning i
psykiatrien. Hun har blandt andet spurgt