Der forskes ...og dilemmaer opstår - Aarhus Universitetshospital

More documents

Recommendations

Info

$(Instruktion I19-105/1: Pr\370vefor)$

$(Microsoft PowerPoint - Sansernes hospital \305rhus 110610)$

og forskning ... En værdig vej mod døden 20 · udforsk gang en respiratorbehandling afsluttes, fortæller overlæge Michael Felding, der ofte har stået ved sengekanten, når respiratoren fjernes. De to forskere har bevæget sig ind i etikkens grænseland, fordi der stort set ikke fi ndes forskning, der belyser, hvordan ALS-patienter, der er i respiratorbehandling, nærmer sig døden. På Respirationscenter Vest på Århus Sygehus skal patienten samtidig med, at respiratorbehandlingen startes op, tage stilling til, hvordan den skal afsluttes. I det øjeblik respiratoren fjernes, venter døden lige om hjørnet. Selv om patienten giver tilsagn til, at respiratoren skal fjernes før – eller senest, når man bliver låst inde i sig selv, et såkaldt locked-in stadium, kan han eller hun til enhver tid ændre sit tilsagn. – Vi følte, at vi havde en forpligtelse til at undersøge, om vi håndterede det rigtigt. Har patienterne fået de samtaler, de skal have? Og har de haft deres selvbestemmelse? Vores forskning viser, at det har de, siger Michael Felding, der pointerer, at man ikke er i nærheden af aktiv dødshjælp. – Når vi fjerner respiratoren, dør man på livets egne betingelser. Der er ikke tale om aktiv dødshjælp. Vi giver morfi n og sovemiddel, fordi man som læge er forpligtet til at fjerne en patients angst, smerter og uro, forklarer Michael Felding. For blot 20 år siden anså man respiratorbehandlingen for at være uetisk. Med respiratoren vil ALS-patienter kunne leve længe, efter at de er blevet spærret inde i deres krop og har mistet al mulighed for kommunikation. Et fænomen man kan iagttage i Japan, hvor man har behandlet ALS-patienter med respirator i mange år, og hvor man ikke har juridisk-moralsk mulighed for at afslutte behandlingen. Pia Dreyer og Michael Felding har oplevet, at tre patienter ønskede at fortsætte respiratorbehandlingen til den bitre ende, men i alle tre tilfælde valgte patienterne efter rådgivning at afslutte livet ved locked-in fasen. – Vores forskning på dette ømtålelige område viser, at vi med den nuværende lovgivning om patientrettigheder kan sikre, at livet for en ALS-patient afsluttes på en etisk og medicinsk forsvarlig måde, siger Pia Dreyer. Forskningen er et såkaldt deskriptivt studie, hvor man beskriver praksis. De to forskere tænker med ubehag på tidligere tiders store lodtrækningsforsøg, hvor tilfældigheder afgjorde, hvilke ALS-patienter, der skulle have behandling, og hvilke der ikke skulle. – Selv om det forskningsmæssigt var meget interessant at konstatere, at de, der fi k maskeventilation levede længere og bedre end de, der ikke fi k det, kan vi efterfølgende se, at det var uetisk. Læger i dag er enige om, at alle ALS-patienter skal have behandling, hvis de ønsker det, siger Michael Felding. Der er 62 Kan viden om at man selv eller sit barn er disponeret for at udvikle en psykisk sygdom være en risikofaktor i sig selv? Genetisk forskning trækker en række etiske spørgsmål med sig – også i psykiatrien. Af Mette Kristensen Foto Ole Hein Pedersen Rundt om i verden bliver der forsket intenst i øjeblikket for at fi nde sammenhængen mellem forskellige genvarianter og udviklingen af psykiske sygdomme. Men hvad vil det betyde, hvis forskerne en dag bliver i stand til at fortælle os, i hvor høj grad vi er disponeret for at udvikle en psykisk sygdom? Cand.psych. Mett Marri Lægsgaard har i sin ph.d. fra Center for Psykiatrisk Forskning, Århus Universitetshospital, Risskov, set på de etiske, psykologiske, samfundsmæssige og sociale aspekter af genforskning i psykiatrien. Hun har blandt andet spurgt
procents risiko for… cirka 400 mennesker, der lider af en psykisk lidelse og nogle af deres pårørende, hvad det vil betyde for dem, hvis det bliver alment kendt at psykiske lidelser er delvist genetisk betingede. – De fl este i min undersøgelse mente, at det ville blive nemmere for dem at lide af en psykisk sygdom, hvis de kunne sige, at sygdommen var genetisk betinget, for så lignede den mere en fysisk sygdom, og så følte de, at der var bevis for, at de ikke selv var skyld i sygdommen, fortæller Mett Marri Lægsgaard og tilføjer, at deltagerne udtrykte håb om, at denne viden kunne være med til at fjerne følelsen af skyld og skam hos psykiatriske patienter. Men hun stødte også på det modsatte synspunkt. Personer, der frygtede, at stigmatiseringen ville blive endnu større, fordi mange dermed ville opfatte psykisk Modelfoto sygdom som uafvendelig, en lidelse der ikke kan gøres noget ved. – Det er selvfølgelig en misforståelse. Både medicinsk behandling og psykosociale tiltag kan have en virkning på sygdomme, der er delvist genetisk betingede, forklarer hun. GODE OG DÅRLIGE LIV Men problematikken om at bære en genetisk betinget psykisk sygdom rører ved forestillingen om, at der fi ndes gode liv og dårlige liv. Det at være blodsbeslægtet får en langt større betydning, og der kan blive tale om psykisk stærke og psykisk svage familier. Og hvordan vil det blive brugt i fremtiden? spørger Mett Mari Lægsgaard. – I min undersøgelse mødte jeg også personer, der var bange for, at hvis de fi k at vide, at deres barn var disponeret for f.eks. at udvikle en depression, så ville den øgede opmærksomhed og den måde de reagerede over for barnet blive en medvirkende faktor til, at barnet udviklede sygdommen, fortæller Mett Marri Lægsgaard. Så indtil forskningen kommer så langt, at den også kan vise, hvordan vi beskytter os mod, at de sygdomme, vi er genetisk disponerede for, bryder ud, kan det være svært at se, hvad den enkelte kan bruge sin viden om genetisk disposition til. Man kan lægge sin livsstil om eller ændre på sit miljø, men til hvad? Det vil være meget svært at råde folk i denne sag, forklarer hun. Derfor er det vigtigt at huske, at målet med den genetiske forskning netop er på sigt at kunne hjælpe de mennesker, der er genetisk disponeret for at få en bestemt sygdom. Enten ved at fi nde en bedre behandling eller ved at kunne forebygge, siger Mett Marri Lægsgaard. Mett Marri Lægsgaard arbejder i dag som faglig koordinator i Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland. Den omtalte ph.d. er fra Sundhedsvidenskab, Århus Universitet, 2008 og hedder: Attitudes towards psychiatric genetics among future users and providers of psychiatric genetic testing and counselling. udforsk · 21
Page 1 and 2: dforsk OM FORSKNING PÅ ÅRHUS UNIV
Page 3 and 4: 5 Drømmer du om at sælge din idé
Page 5 and 6: Pleuradræn • Pleuradræn er et d
Page 7 and 8: Vækst Det videnskabsetiske aspekt
Page 9 and 10: Sanne Lemcke Født 1959 Uddannet sy
Page 11 and 12: Forskning med lå blink Det er en s
Page 13 and 14: patienter, hvis man skal bliver klo
Page 15 and 16: forskning, der gør det muligt at f
Page 17 and 18: Vores diagnos§- tiske metoder er s
Page 19: ALS • ALS, amyotrofisk lateral sk
Page 23 and 24: - Patienter og pårørende udtrykke
Page 25 and 26: GÅR IKKE FOR TÆT PÅ Når Ida Øs
Page 27 and 28: ningseff ektivitet i rygkirurgien,
Page 29 and 30: En alkoholiker afviste kategorisk f
Page 31 and 32: pitalet Silkeborg bliver Christian
Page 33 and 34: Af Finn Marsbøll Foto Helene Bagge
Page 35 and 36: lægeuddannelsen i Aalborg versitet
Page 37 and 38: for en aften Af Alice Krøger Foto
Page 39 and 40: indeholdt undervisningsmoduler om f
Page 41 and 42: duktion ved HSV infektion, mens and
Page 43 and 44: Simpel behandling kan redde noget a
Page 45 and 46: Forskning i gang Årsager til molag
Page 47 and 48: Nyt om navne Doktograden Lektor Vla

Der forskes ...og dilemmaer opstår - Aarhus Universitetshospital

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?