16.07.2013 Views

Der forskes ...og dilemmaer opstår - Aarhus Universitetshospital

Der forskes ...og dilemmaer opstår - Aarhus Universitetshospital

Der forskes ...og dilemmaer opstår - Aarhus Universitetshospital

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>og</strong> forskning<br />

...Med sygdom som blind passager<br />

32 · udforsk<br />

mand, at han havde en godartet svulst siddende<br />

faretruende tæt på hjernestammen.<br />

– Hvis han var taget ned på nærmeste<br />

værtshus <strong>og</strong> havde fået en kæberasler,<br />

kunne han sådan set være faldet død om,<br />

siger Hans Stødkilde-Jørgensen.<br />

Svulsten blev opdaget ved en MR-scanning<br />

som en del af et forskningsprojekt,<br />

<strong>og</strong> blev senere fjernet ved en operation.<br />

– De her patienter kommer ind i<br />

systemet ad bagvejen, derfor er det vores<br />

ansvar at få ekspederet dem videre til det<br />

rette sted. Det er ekstremt vigtigt at møde<br />

op med en plan, når vi fortæller dem det.<br />

SIGER DET ALLIGEVEL<br />

Ingen af dem, som Hans Stødkilde-<br />

Jørgensen har fundet n<strong>og</strong>et uventet ved,<br />

havde inden undersøgelsen frabedt sig at<br />

få informationer om deres helbred. Uanset<br />

hvad, havde han fortalt dem det.<br />

På MR-centret har personalet en<br />

politik om, at de aldrig lukker n<strong>og</strong>en ud<br />

af afdelingen, hvis de ved, at personen<br />

fejler n<strong>og</strong>et, som kræver behandling.<br />

VEJLEDNINGER KAN MÅSKE HJÆLPE<br />

Hver afdeling har sin måde at håndtere<br />

uventede sygdomme hos raske forsøgspersoner.<br />

N<strong>og</strong>le steder er det aftalt, at det kan<br />

være nødvendigt at bryde med folks ret<br />

til ikke at vide n<strong>og</strong>et. Andre steder tager<br />

man det løbende, når situationen <strong>opstår</strong>.<br />

– <strong>Der</strong> er ikke megen hjælp at hente i<br />

lovgivningen, siger Hendrik Vilstrup.<br />

Lovgivningen sender modsatrettede<br />

signaler, da forskeren på den ene side er<br />

forpligtet til altid at gøre det bedste for<br />

patienten, men på den anden side <strong>og</strong>så<br />

skal respektere personens ret til ikkeviden.<br />

På Hendrik Vilstrups afdeling er der<br />

ikke n<strong>og</strong>en aftalt politik. Lægen afgør,<br />

hvordan <strong>og</strong> om han vil give nyheden til<br />

personen i den konkrete situation.<br />

– Det ville være rart med en konsensus<br />

blandt kliniske forskere, om at man<br />

aldrig lader n<strong>og</strong>en gå, hvis de fejler n<strong>og</strong>et<br />

alvorligt. Det er godt med vejledninger<br />

inden problemet <strong>opstår</strong>, for det kan i<br />

visse hårtrukne situationer gøre livet lidt<br />

nemmere, siger Hendrik Vilstrup.<br />

Hvad står der i lovgivningen?<br />

• Ifølge Autorisationsloven, er ”en<br />

sundhedsperson under udøvelsen af sin<br />

virksomhed forpligtet til at udvise omhu<br />

<strong>og</strong> samvittighedsfuldhed”.<br />

• Samtidig siger Sundhedsloven, at forsøgspersoner<br />

kan frabede sig væsentlige<br />

informationer om deres helbredstilstand.<br />

Gode råd fra juristen<br />

• Det er vigtigt, at forskeren har en underskrift<br />

fra forsøgspersonen, der udtrykkeligt<br />

frasiger sig viden om helbredet, hvis han<br />

eller hun ikke vil have informationer.<br />

• Hvis personen fejler n<strong>og</strong>et uventet, bør<br />

forskeren overveje at fortælle, at der er<br />

fundet sygdomstegn, <strong>og</strong> spørge om han<br />

eller hun stadig ikke ønsker at vide mere.<br />

Kilde: Dia Graversen Thomsen, jurist i Sundhedssekretariatet<br />

i Region Midtjylland<br />

Hvad siger de Videnskabsetiske<br />

Komitéer?<br />

• Den Centrale Videnskabsetiske Komité står<br />

blandt andet for at godkende forskningsprojekter<br />

<strong>og</strong> komme forslag til samtykkeerklæringer,<br />

men har ingen vejledninger<br />

eller gode råd til forskere om, hvordan<br />

man skal takle sygdom hos raske forsøgspersoner.<br />

• Læge <strong>og</strong> medlem af den Videnskabsetiske<br />

Komité i Region Midtjylland, Niels Kristian<br />

Aagaard vil sætte emnet på dagsordenen,<br />

da de i komiteen jævnligt diskuterer<br />

emnet.<br />

Hans Stødkilde-Jørgensen:<br />

– Det kan sætte forskeren i<br />

en ubehagelig situation, hvis<br />

forsøgspersonen har skrevet<br />

under på, at han ikke ønsker<br />

at vide n<strong>og</strong>et om sit helbred.

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!