Der forskes ...og dilemmaer opstår - Aarhus Universitetshospital
Der forskes ...og dilemmaer opstår - Aarhus Universitetshospital
Der forskes ...og dilemmaer opstår - Aarhus Universitetshospital
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>og</strong> forskning<br />
...Med sygdom som blind passager<br />
32 · udforsk<br />
mand, at han havde en godartet svulst siddende<br />
faretruende tæt på hjernestammen.<br />
– Hvis han var taget ned på nærmeste<br />
værtshus <strong>og</strong> havde fået en kæberasler,<br />
kunne han sådan set være faldet død om,<br />
siger Hans Stødkilde-Jørgensen.<br />
Svulsten blev opdaget ved en MR-scanning<br />
som en del af et forskningsprojekt,<br />
<strong>og</strong> blev senere fjernet ved en operation.<br />
– De her patienter kommer ind i<br />
systemet ad bagvejen, derfor er det vores<br />
ansvar at få ekspederet dem videre til det<br />
rette sted. Det er ekstremt vigtigt at møde<br />
op med en plan, når vi fortæller dem det.<br />
SIGER DET ALLIGEVEL<br />
Ingen af dem, som Hans Stødkilde-<br />
Jørgensen har fundet n<strong>og</strong>et uventet ved,<br />
havde inden undersøgelsen frabedt sig at<br />
få informationer om deres helbred. Uanset<br />
hvad, havde han fortalt dem det.<br />
På MR-centret har personalet en<br />
politik om, at de aldrig lukker n<strong>og</strong>en ud<br />
af afdelingen, hvis de ved, at personen<br />
fejler n<strong>og</strong>et, som kræver behandling.<br />
VEJLEDNINGER KAN MÅSKE HJÆLPE<br />
Hver afdeling har sin måde at håndtere<br />
uventede sygdomme hos raske forsøgspersoner.<br />
N<strong>og</strong>le steder er det aftalt, at det kan<br />
være nødvendigt at bryde med folks ret<br />
til ikke at vide n<strong>og</strong>et. Andre steder tager<br />
man det løbende, når situationen <strong>opstår</strong>.<br />
– <strong>Der</strong> er ikke megen hjælp at hente i<br />
lovgivningen, siger Hendrik Vilstrup.<br />
Lovgivningen sender modsatrettede<br />
signaler, da forskeren på den ene side er<br />
forpligtet til altid at gøre det bedste for<br />
patienten, men på den anden side <strong>og</strong>så<br />
skal respektere personens ret til ikkeviden.<br />
På Hendrik Vilstrups afdeling er der<br />
ikke n<strong>og</strong>en aftalt politik. Lægen afgør,<br />
hvordan <strong>og</strong> om han vil give nyheden til<br />
personen i den konkrete situation.<br />
– Det ville være rart med en konsensus<br />
blandt kliniske forskere, om at man<br />
aldrig lader n<strong>og</strong>en gå, hvis de fejler n<strong>og</strong>et<br />
alvorligt. Det er godt med vejledninger<br />
inden problemet <strong>opstår</strong>, for det kan i<br />
visse hårtrukne situationer gøre livet lidt<br />
nemmere, siger Hendrik Vilstrup.<br />
Hvad står der i lovgivningen?<br />
• Ifølge Autorisationsloven, er ”en<br />
sundhedsperson under udøvelsen af sin<br />
virksomhed forpligtet til at udvise omhu<br />
<strong>og</strong> samvittighedsfuldhed”.<br />
• Samtidig siger Sundhedsloven, at forsøgspersoner<br />
kan frabede sig væsentlige<br />
informationer om deres helbredstilstand.<br />
Gode råd fra juristen<br />
• Det er vigtigt, at forskeren har en underskrift<br />
fra forsøgspersonen, der udtrykkeligt<br />
frasiger sig viden om helbredet, hvis han<br />
eller hun ikke vil have informationer.<br />
• Hvis personen fejler n<strong>og</strong>et uventet, bør<br />
forskeren overveje at fortælle, at der er<br />
fundet sygdomstegn, <strong>og</strong> spørge om han<br />
eller hun stadig ikke ønsker at vide mere.<br />
Kilde: Dia Graversen Thomsen, jurist i Sundhedssekretariatet<br />
i Region Midtjylland<br />
Hvad siger de Videnskabsetiske<br />
Komitéer?<br />
• Den Centrale Videnskabsetiske Komité står<br />
blandt andet for at godkende forskningsprojekter<br />
<strong>og</strong> komme forslag til samtykkeerklæringer,<br />
men har ingen vejledninger<br />
eller gode råd til forskere om, hvordan<br />
man skal takle sygdom hos raske forsøgspersoner.<br />
• Læge <strong>og</strong> medlem af den Videnskabsetiske<br />
Komité i Region Midtjylland, Niels Kristian<br />
Aagaard vil sætte emnet på dagsordenen,<br />
da de i komiteen jævnligt diskuterer<br />
emnet.<br />
Hans Stødkilde-Jørgensen:<br />
– Det kan sætte forskeren i<br />
en ubehagelig situation, hvis<br />
forsøgspersonen har skrevet<br />
under på, at han ikke ønsker<br />
at vide n<strong>og</strong>et om sit helbred.