Landshuter Mama Ausgabe 12

Entlassung, mit der Hoffnung, dass er nun vielleicht weniger weint und schreit.
Schnell sollte sich das als Wunschdenken entpuppen. Emil schrie, schlief,
schrie, schlief, trank, schrie, schlief, schrie, schrie und schrie. Manchmal fielen
mir kleine Zuckungen auf, die aber jeder mit sogenannten Reflexen erklärte. Am
letzten Schultag vor den Weihnachtsferien war meine kleine Familie zusammen
im Bad. Meine Tochter bereitete sich auch die Schule vor, der Schreihals lag auf
der Wickelkommode, ich putze mir die Zähne. Eine entspannte Situation, die jäh
unterbrochen wurde. Meine Tochter brüllte laut los, was das sei. Was passiert da
mit ihrem Bruder. Mein Blick auf ihn gerichtet war ich wie in einer Schockstarre.
Er krampfte. Aus dem Nichts. Minutenlang.
Der Anblick war furchtbar und ich wählte den Notruf. Bis wir in der Kinderklinik
waren schlief er. Friedlich, Tief. Keinen Mucks, Kein Schreien. Er schlief und
ich wusste zu dem Zeitpunkt noch nicht, dass er von jetzt an sehr viel schlafen
würde. Weil er Narkosen und Sedierungen vor sich haben würde, Infusionen,
Medikamente und Nährlösungen. Es ging los mit der Diagnostik, unzählige Untersuchungen,
EEGs, Nervenwasser-Entnahme. Ein MRT in Vollnarkose. Ständige
Sättigungsabfälle, Krampfanfälle. Irgendwann standen immer mehr Leute an
diesem Bett, jeder bemühte sich. Nach ein paar Wochen wurden wir entlassen,
mit vielen Ängsten im Gepäck. Emil wurde medikamentös eingestellt, bekam
täglich Barbiturate, dazu ständige Kontrollen. In der Zeit wollte ich unseren Ärzten
schon fast das Du anbieten – ich sah sie öfter wie meine Freunde.
Freunde hatte ich bis dahin immer weniger.
Dieses ständige Auf und Ab, meine Kinder, Angst mit der Situation umzugehen
– daran sind viele Kontakte zerbrochen, Freundschaften auf Eis gelegen.
Bis heute ist nur ein kleiner, aber sehr verlässlicher Teil geblieben.
Die vorläufige Diagnose für Emil: Frühkindliche Epilepsie, dazu Regulationsstörungen.
Die Verdauung funktionierte nicht so, wie es sein sollte. Wir waren
Dauerpatienten im SPZ, beim Kinderarzt. Die Therapeuten der Kinderhilfe
kamen zwei Mal pro Woche zu uns heim. Es folgten vier Jahre lang Heilpädagogik,
Physiotherapie, Ärzte. Die Medikamente wurden immer wieder angepasst,
ausgeglichen, ausprobiert.
Je älter er wurde, desto mehr fiel auf,
dass Emil anders war. Besonders.
Sehr sensibel, er scheute Menschen, brauchte sehr viel Struktur, Lautstärke und
schnelle Bilder ließen ihn nervös werden. Ein einfacher Stadtbummel im Kinderwagen
wurde oft schon nach hundert Metern im Keim erstickt. Er weinte, wollte
heim. Seine Entwicklung war eine so ganz andere, als die meiner Tochter. Alles
anstrengender, nichts war selbstverständlich, viele Gespräche mit meiner Tochter,
die auch immer mehr merkte, dass unser Leben ziemlich eingeschränkt war.
Als Emil in das Kindergartenalter kam, unternahmen wir einen Versuch ihn in
eine Betreuungseinrichtung zu geben. Ich suchte zusammen mit unserem Arzt
eine Einrichtung aus, die ihm einen Integrativplatz bieten konnte. Schnell aber
war klar, dass es nicht funktionierte. Er weigerte sich täglich vehement dort
hinzugehen.
Die vielen Kinder, die Strukturen, Geräusche –
ihm war das alles nicht geheuer.
Wir brachen nach etwas sechs Wochen ab, Emil war wieder daheim. Und es
ging so weiter wie zuvor. Jede Nacht mehrmals aufstehen, noch immer Vollwickelkind,
war tagsüber viel los, bekam ich nachts die Quittung. Emil ist oft in seiner
eigenen Welt, am liebsten daheim. Struktur und Wiederholungen sind seine
Welt. Manchmal, auch heute noch, hab ich das Gefühl, er hat einen Schalter, der
sich umlegt. Im Frühjahr letzten Jahres dann ein erneuter Termin im SPZ.
Und wieder eine Diagnose:
Autismus-Spektrum-Störung.
Man legte mir das BKH nahe. Mit vielen Vorbehalten und Klischees im Gepäck
vereinbarte ich einen Termin zu einem Vorgespräch. Für mich war das BKH
befremdlich. Was sollte mein Kind in einer Klinik für psychische Erkrankungen?
Ich wusste natürlich nichts von dem Angebot, den Möglichkeiten. Wir bekamen
im September das Okay für einen Therapieplatz und es war bis heute die beste
Entscheidung in Emils Krankheitsgeschichte.
So viele Dinge sind inzwischen passiert, positive Veränderungen. Für Eltern
„gesunder“ Kinder vielleicht nichts Besonderes. Für uns riesige Meilensteine. Es
ist nicht so, dass alles plötzlich ganz anders wäre. Die körperlichen Baustellen
gibt es nach wie vor. Aber sein Verhalten, seine Ängste, die Kommunikation mit
anderen Kindern – da hat sich einiges getan. Nach sechs Monaten täglicher
Therapie und mit vielen Gesprächen kann mein kleiner Mann auch mal spontan
sein. Er mag es immer noch am liebsten daheim zu sein, steigt aber inzwischen
auch mal problemlos aus dem Auto, verlässt die Wohnung. Wir können Ausflüge
machen.
Seine Schwester, zu der er eine unglaublich enge Bindung hat, kann sich wieder
etwas in ihrer eigenen Persönlichkeit entfalten. Es gibt ein bisschen mehr Raum
für jeden von uns. Nur der tägliche Kampf mit Behörden und Ämtern zermürbt
immer wieder. Pflegegrad, Anträge etc.
Aber ich sehe Licht am Ende des Tunnels.
Wir haben wieder Ziele. Nun gehen wir langsam den Weg eine passende Einrichtung
zu finden, damit Emil im Herbst in den Kindergarten gehen kann.
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