Tagungsband 2005 - Gesunder Babyschlaf - SIDSachsen.de

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Einleitung Die vorliegende Studie zeigt auf, wie Eltern den Tod ihres schwerkranken Neugeborenen erleben und welche äußeren Umstände dieses Erleben beeinflussen. Darüber hinaus wird dargestellt, welche Faktoren, insbesondere die Miteinbeziehung in eine Entscheidung zur Beendigung der Intensivmaßnahmen, die Trauerreaktion beeinflussen. Ziel dieser Analyse ist eine zukünftige Verbesserung der Hilfsangebote für ähnlich betroffene Familien. Methodik Im Rahmen einer deskriptiven Kohortenstudie wurden alle Eltern, deren Neugeborenes im Zeitraum zwischen dem 1. Januar 1999 und dem 31. Dezember 2003 auf der neonatologischen Intensivstation des Klinikums Großhadern verstarb, einbezogen. Von den in diesem Fünf-Jahres-Zeitraum verstorbenen 48 Kindern nahmen Eltern zu 31 Kindern teil, davon 19 Elternpaare und zwölf Mütter. Zwei weitere Kinder wurden zwar lange Zeit intensivmedizinisch auf der Neugeborenenstation in Großhadern behandelt, verstarben aber in Wermuth und Schulze Vergleich von Trauerreaktionen bei Eltern Vergleich von Trauerreaktionen bei Eltern, deren neugeborene Kinder unter verschiedenen Bedingungen auf der neonatologischen Station verstorben sind Wermuth I, Schulze A Neonatologie, Kinderklinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital, Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Großhadern, Klinikum der Universität München auswärtigen Kliniken. Mit den Eltern dieser beiden Kinder wurden ebenfalls Interviews geführt, in der statistischen Auswertung wurden sie jedoch nicht berücksichtigt. In einem ersten Anschreiben wurden die Eltern nach ausführlicher Beschreibung des Vorhabens um Teilnahme an der Studie gebeten. In einem Rückantwortbogen konnten die Eltern eine Teilnahme ablehnen oder zwischen der nur schriftlichen Teilnahme durch Ausfüllen des Fragebogens und der Teilnahme am Interview wählen. Acht Familien konnten weder durch Anschreiben noch telefonisch kontaktiert werden. Neun Personen (fünf Mütter, vier Väter) nahmen nur per Fragebogen teil, während 41 Personen (26 Mütter, 15 Väter) auch an einem Interview teilnahmen. 30 Personen lehnten eine Teilnahme an der Studie vollständig ab (42 % der Väter und 18 % der Mütter), wobei vor allem emotionale sowie zeitliche Gründe eine Rolle spielten. Der fünfteilige Fragebogen beinhaltete Fragen zu persönlichen Angaben sowie zu Schwangerschaft und Geburt mit dem verstorbenen Kind. Im Hauptteil wurden die Eltern zu den ärztlichen Gesprächen sowie zu einem evtl. stattgefundenen Ent- 117
118 2. bundesweite Experten- und Fortbildungstagung Prävention des plötzlichen Säuglingstodes in Deutschland scheidungsprozess zur Beendigung der Intensivmaßnahmen befragt. Hier wie auch bei der Frage nach Betreuung und Unterstützung nach dem Tod des Kindes wurden sowohl der Ist-Zustand als auch die Wünsche und Bedürfnisse der Eltern erhoben. Der letzte Teil des Fragebogens beinhaltete ein validiertes Messinstrument, die Perinatal Grief Scale (PGS). Die Skala basiert auf einer ausgiebigen Literaturdurchsicht, einigen Items des Erweiterten Texas Grief Inventory und den „six key signs of grief“, die Kennel et al in ihrer Studie herausgearbeitet hatten. Die 33 Fragen wurden drei Subskalen zugeordnet, wobei die erste Subskala „Active Grief“ Items wie Traurigkeit, Sehnsucht nach dem Baby und Weinen um das Baby enthält und damit eine normale Trauerreaktion repräsentiert. Die zweite Subskala „Difficulty Coping“ schließt Items ein, die verdeutlichen, dass die entsprechende Person Schwierigkeiten im Umgang mit dem täglichen Leben und anderen Leuten hat. Die dritte Subskala „Despair“ schließlich repräsentiert Gefühle wie Hoffnungslosigkeit und geringe Selbstschätzung, sodass die zweite und dritte Subskala als Ausdruck einer zunehmend schwereren Trauerreaktion aufgefasst werden können. Neben der PGS diente vor allem die von den Eltern selbst einzuschätzende Zeit, die der aktive Trauerprozess gedauert hatte, zur Erfassung der Trauerreaktion. Die Items wurden mittels Likert-Skala oder als dichotome Antwortmöglichkeit erfasst. Im Interview hatten die Eltern die Möglichkeit, Inhalte des Fragebogens zu vertiefen und eigene Anliegen zur Sprache zu bringen. Die mediane Gesprächsdauer betrug 2,63 Stunden (Mini- mum 1,5 Stunden, Maximum 4,5 Stunden), die Interviews fanden im Median 36,97 Monate nach dem Tod des Kindes statt (Minimum 5,27 Monate, Maximum 62,37 Monate). In 73 % fand das Gespräch entsprechend dem Wunsch der Eltern beim Befragten zu Hause statt, die anderen Teilnehmer wurden in den Räumen der Seelsorge im Klinikum Großhadern befragt. Alle Gespräche wurden von einer Interviewerin geführt, die nicht an der Behandlung der verstorbenen Kinder beteiligt war. Statistische Vergleiche erfolgten mit nonparametrischen Verfahren: Wilcoxon- oder Mann- Whitney-U-Test, exakter Test von Fischer bzw. der _ 2 -Test mit Kontinuitätskorrektur. Daten werden als Median; 25., 75. Perzentile aufgeführt, p < 0,05 wurde als statistisch signifikante Differenz gewertet. Ergebnisse Trauerintensität und -dauer Die Trauerintensität (PGS) der Eltern bei Abbruch der intensivmedizinischen Behandlung (58,00; 50,00, 73,75) wich nicht signifikant von derjenigen der Eltern ohne eine solche Entscheidung (66,00; 55,00, 71,00) ab. Dies galt auch für alle drei Subskalen der PGS. Auch die selbsteingeschätzte Dauer der Trauerphase war diesbezüglich nicht signifikant unterschiedlich. Der PGS-Score der Mütter (62,50; 50,00, 85,75) war signifikant höher als derjenige der Väter (58,50; 50,50, 68,50; p = 0,01). Dieser Unterschied war auch bei Subskala „Difficulty Coping“ statistisch signifikant (p = 0,045). Die Trauer-
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