Leben mit - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

Etta Wilken
Prof. Dr. Etta Wilken
1968 Schulleiterin einer Sonderschule
für körperbehinderte und für geistig behinderte
Kinder in Göttingen. Da erfolgten
erste Kontakte mit Schülerinnen und
Schülern mit Down-Syndrom sowie mit
deren Eltern. (In dieser Zeit habe ich
auch angefangen, mich mit Gebärden
zu beschäftigen und einen nicht sprechenden
Schüler damit zu fördern.)
1971 erster kleiner Gesprächskreis mit
Eltern, die ein Baby oder ein Vorschulkind
mit Down-Syndrom hatten
1972 Hochschullehrerin an der Universität
Hannover im Lehrgebiet Allgemeine
und integrative Behindertenpädagogik
1973 erfolgte die 1. Auflage des Buches
„Sprachförderung bei Kindern mit
Down-Syndrom“ (mittlerweile in 9. Auflage)
1975 erstes Sonnenberg-Seminar für
Eltern mit ihren behinderten Kindern,
dann jedes Jahr über Pfingsten Seminare
für Eltern von Kindern mit Down-
Syndrom
Seit 1989 jährlich drei Elternseminare
in der Bundesvereinigung der Lebenshilfe
in Marburg für Eltern von Kindern
mit Down-Syndrom (In den ersten Jahren;
Nach den ersten Jahren; In den
späteren Jahren)
Forschungsschwerpunkte:
Förderung von Kindern mit Down-Syn-
drom; integrativer Unterricht für Kinder
mit Behinderung; Frühförderung;
Unterstützte Kommunikation
Seit 1990 intensive Beschäftigung mit
der Gebärden-unterstützten Kommunikation
– GuK ist heute ein sehr verbreitetes
Verfahren, besonders in der Frühförderung
von Kindern mit Down-Syndrom
Publikationen:
Verschiedene Bücher und viele Artikel
in Fachzeitschriften und Beiträge für
Bücher, u.a. zu folgenden Themen:
Down-Syndrom, Frühförderung, Unterstützte
Kommunikation, Waldorfpädagogik
und Integration
1. Was ist aus Ihrer Sicht, auf Ihrem
Fachgebiet, in den letzten Jahren für
Menschen mit Down-Syndrom besser
geworden? Welche Fortschritte?
1. Was ist denn ein Down-Syndrom?
Es war 1971 in einer deutschen Universitätsstadt.
Ein kleiner Junge war geboren
und der Vater erhielt die Diagnose,
sein Sohn leide an Mongolismus, einer
schweren, unheilbaren geistigen Behinderung.
Bevor der Vater seiner Frau die
Diagnose mitteilte, wollte er sich selbst
genauer informieren. Deshalb ging er in
eine große Universitätsbuchhandlung
und fragte nach Literatur zum „Mongolismus“.
Als Antwort erhielt er: „Gehen
Sie bitte in die erste Etage, dort ist die
Abteilung für Asiatika.“
Noch in den siebziger Jahren war in
Deutschland die Bezeichnung Mongolismus
auch in der wissenschaftlichen
Fachliteratur üblich (z.B. C. Wunderlich:
Das mongoloide Kind, 2. Auflage 1977).
Als die erste Auflage meines Buches
„Sprachförderung bei Kindern mit
Down-Syndrom“ 1973 erschien, musste
ich noch ausführlich begründen, warum
ich die bis dahin übliche und allgemein
verständliche Bezeichnung Mongolismus
ablehnte (vgl. Wilken, 1973, S. 7 ff.).
Heute dagegen hat sich der Begriff
„Down-Syndrom“ durchgesetzt – und
mit ihm hat sich auch das alte negative
und stereotype Bild von Menschen mit
dieser genetischen Besonderheit günstig
verändert.
Die Information neu betroffener Eltern
ist heutzutage recht gut, auch wenn
das leider nicht immer zutrifft – hier
WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT
sind noch weitere Anstrengungen nötig!
Aber verglichen mit früher konnten erhebliche
Verbesserungen erzielt werden:
Es gibt verschiedene Hefte zur
Erstinformation, Videos und auch Gesprächsangebote
regionaler Selbsthilfegruppen.
Das Deutsche Down-Syndrom
InfoCenter bietet kompetente Beratung
und Unterstützung zumal bei speziellen
Fragen und Problemen und es hat hervorragendes
Informationsmaterial publiziert
und im deutschen Sprachraum
verbreitet.
Die begleitende gesundheitliche Betreuung
von Kindern mit Down-Syndrom
konnte durch vielfältiges Infomaterial
sowie durch vorliegende Fachliteratur
erheblich verbessert werden (vgl.
Storm: Das Down-Syndrom, 1995). Für
Erwachsene und ältere Menschen mit
Down-Syndrom müssen jedoch entsprechende
Konzepte und therapeutische
Maßnahmen noch differenzierter entwickelt
und angeboten werden.
2. Wie sehen Sie die Zukunft, welche
Chancen und Möglichkeiten?
Aber auch, was macht Ihnen Sorgen,
wo gibt es Ihrer Meinung nach
Handlungsbedarf? Was soll Schwerpunkt
der Arbeit sein?
2. Ich akzeptiere mein Kind so,
wie es ist!
Es war vor einiger Zeit während eines
Seminars mit Eltern von Kindern mit
Down-Syndrom im Kindergarten- und
Vorschulalter. Die Eltern diskutierten,
welche Therapien sie durchführen und
welche weiteren Angebote sie ihrem
Kind machen, als eine Mutter fast aggressiv
feststellte, dass sie diesen
ganzen Förderstress nicht mehr mitmachen
wolle. Sie akzeptiere ihr Kind so,
wie es ist.
Doch wie ist ein Kind mit Down-Syndrom
wirklich? Welche Unterstützung
benötigt es, um sein individuelles Potenzial
günstig entfalten zu können?
Wir wissen heute mehr über die Entwicklung
von Kindern mit Down-Syndrom
und über ihren speziellen Förderbedarf.
Das ermöglicht uns besser, individuelle
und syndromtypische Aspekte
bei der Förderung zu berücksichtigen.
Darin liegen wesentliche Chancen!
Ein großes Problem ist jedoch der
boomende Therapiemarkt: Da werden
spektakuläre therapeutische Erfolge be-
Leben mit Down-Syndrom Nr. 50, Sept. 2005 19