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Leben mit - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

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WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT<br />

hauptet, sind aber nicht bewiesen und<br />

nur schwer nachprüfbar – aber die Berichte<br />

darüber führen oft zu einer<br />

großen Verunsicherung der Eltern (vgl.<br />

<strong>Leben</strong>shilfe: „Das Gras wächst nicht<br />

schneller, wen man daran zieht“, 2004).<br />

Stattdessen wissen wir, worauf es<br />

ankommt: Die gesamte Familie ist zu<br />

stärken, die Entwicklung des Kindes ist<br />

durch geeignete Angebote zu fördern,<br />

seine Kompetenzen sind zu erkennen,<br />

ein angemessenes soziales Verhalten ist<br />

zu unterstützen und die soziale Integration<br />

ist zu fördern. Singuläre spektakuläre<br />

Maßnahmen dagegen <strong>mit</strong> unrealistischen<br />

Heilsversprechen können<br />

dem gegenüber die Entwicklung eher<br />

gefährden.<br />

In der geeigneten Unterstützung der<br />

Familien, in der angemessenen individuellen<br />

Förderung der Kinder und in<br />

der Weiterentwicklung integrativer Maßnahmen<br />

sehe ich deshalb die wesentlichen<br />

Herausforderungen auch für die<br />

nächsten Jahre.<br />

3. Welche Rolle hat die Zeitschrift<br />

„<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>“ bei den<br />

Entwicklungen gespielt und wie<br />

kann sie in Zukunft weiterwirken?<br />

3. Das stand doch in „<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong><br />

<strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>“!<br />

Es war während eines Workshops für<br />

Eltern und Therapeuten in der Schweiz.<br />

Wir diskutierten die Vorteile der Gebärden<br />

für die frühe Sprachförderung im<br />

Vergleich <strong>mit</strong> den speziellen Problemen<br />

des Frühlesens unter den besonderen<br />

Bedingungen des Schweizerdeutsch. Interessant<br />

war, dass bei dieser Diskussion<br />

nicht nur auf einzelne Autoren verwiesen<br />

wurde, sondern oft auch die<br />

Feststellung erfolgte: Das habe ich in<br />

<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> gelesen!<br />

Diese Erfahrung zeigt, dass sich die<br />

Zeitschrift <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> zu<br />

einer besonders wichtigen Informationsquelle<br />

sowohl für Eltern als auch für<br />

Fachleute entwickelt hat. Stets werden<br />

in den einzelnen Heften aktuelle Themen<br />

aufgenommen und differenziert<br />

entfaltet. Die Darstellung unterschiedlicher<br />

Erfahrungen aus verschiedenen<br />

Ländern zeigt dabei neue Perspektiven<br />

auf und gibt Anregungen für mögliche<br />

weitere Entwicklungen.<br />

Aber die Zeitschrift <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<br />

<strong>Syndrom</strong> ist nicht losgelöst zu sehen von<br />

den weiteren zahlreichen Publikationen<br />

20 <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> Nr. 50, Sept. 2005<br />

des Deutschen <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> <strong>InfoCenter</strong>s:<br />

Erstinformation für betroffene Eltern,<br />

Basisinformationen über das<br />

<strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>, medizinische Aspekte<br />

und ein spezielles Heft über Herzfehler,<br />

Infohefte zur Förderung von Kindern<br />

<strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> im Kindergarten<br />

und in der Schule, ein Buch für Geschwister<br />

sowie ein Film über Kinder<br />

und Jugendliche <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>.<br />

Nicht zu vergessen das umfangreiche<br />

Fördermaterial „Kleine Schritte“ und<br />

das Arbeitsmaterial zur „Gebärden-unterstützten<br />

Kommunikation (GuK)“.<br />

Und immer wieder neue Ideen zur<br />

Öffentlichkeitsarbeit: Die Deutschen<br />

<strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Wochen jedes Jahr im<br />

Oktober, die jährlichen Plakataktionen<br />

und die <strong>mit</strong> überraschenden Botschaften<br />

versehenen oder nachdenklich stimmenden<br />

Bild-Postkarten!<br />

<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> hat viel<br />

bewirkt! Das ist besonders der Herausgeberin<br />

Cora Halder zu verdanken. Sie<br />

hat nicht nur viele Ideen erfolgreich umgesetzt,<br />

sondern immer wieder eigene<br />

Artikel verfasst oder neue Erkenntnisse<br />

von Kongressen <strong>mit</strong>gebracht und verbreitet.<br />

Für viele Jahre guter Zusammenarbeit<br />

möchte ich ihr herzlich danken.<br />

Der Zeitschrift wünsche ich für die<br />

kommenden Jahre weiterhin eine erfolgreiche<br />

Wirkung und Cora Halder, dass<br />

sie auch künftig <strong>mit</strong> vielen Ideen und<br />

<strong>mit</strong> Energie das „Heft in der Hand“ hält!<br />

Wolfgang Storm<br />

Dr. Wolfgang Storm<br />

Geboren 1945<br />

Medizinstudium in Göttingen und Düsseldorf,<br />

Facharztausbildung zum Kinderarzt<br />

in Miami (Florida) und in Düsseldorf<br />

Seit 1982 in Paderborn, zunächst zwei<br />

Jahre als Oberarzt, danach bis heute als<br />

Leitender Arzt der St.-Vincenz-Kinderklinik<br />

Seit 20 Jahren Leiter der Vorsorgeambulanz<br />

für Kinder <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />

an der St.-Vincenz-Kinderklinik<br />

Besondere medizinische Interessen:<br />

Homöopathie, Neonatologie, <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />

Publikationen:<br />

Zahlreiche Veröffentlichungen in nationalen<br />

und internationalen Zeitschriften<br />

und zwei Fachbücher:<br />

Das <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> – Medizinische Betreuung<br />

vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter<br />

Homöopathische Behandlung von behinderten<br />

Kindern am Beispiel des <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>s<br />

Vorträge im In- und Ausland<br />

Verheiratet, drei Kinder, davon Markus<br />

<strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> (22 Jahre alt)

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