Leben mit - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
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WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT<br />
hauptet, sind aber nicht bewiesen und<br />
nur schwer nachprüfbar – aber die Berichte<br />
darüber führen oft zu einer<br />
großen Verunsicherung der Eltern (vgl.<br />
<strong>Leben</strong>shilfe: „Das Gras wächst nicht<br />
schneller, wen man daran zieht“, 2004).<br />
Stattdessen wissen wir, worauf es<br />
ankommt: Die gesamte Familie ist zu<br />
stärken, die Entwicklung des Kindes ist<br />
durch geeignete Angebote zu fördern,<br />
seine Kompetenzen sind zu erkennen,<br />
ein angemessenes soziales Verhalten ist<br />
zu unterstützen und die soziale Integration<br />
ist zu fördern. Singuläre spektakuläre<br />
Maßnahmen dagegen <strong>mit</strong> unrealistischen<br />
Heilsversprechen können<br />
dem gegenüber die Entwicklung eher<br />
gefährden.<br />
In der geeigneten Unterstützung der<br />
Familien, in der angemessenen individuellen<br />
Förderung der Kinder und in<br />
der Weiterentwicklung integrativer Maßnahmen<br />
sehe ich deshalb die wesentlichen<br />
Herausforderungen auch für die<br />
nächsten Jahre.<br />
3. Welche Rolle hat die Zeitschrift<br />
„<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>“ bei den<br />
Entwicklungen gespielt und wie<br />
kann sie in Zukunft weiterwirken?<br />
3. Das stand doch in „<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong><br />
<strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>“!<br />
Es war während eines Workshops für<br />
Eltern und Therapeuten in der Schweiz.<br />
Wir diskutierten die Vorteile der Gebärden<br />
für die frühe Sprachförderung im<br />
Vergleich <strong>mit</strong> den speziellen Problemen<br />
des Frühlesens unter den besonderen<br />
Bedingungen des Schweizerdeutsch. Interessant<br />
war, dass bei dieser Diskussion<br />
nicht nur auf einzelne Autoren verwiesen<br />
wurde, sondern oft auch die<br />
Feststellung erfolgte: Das habe ich in<br />
<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> gelesen!<br />
Diese Erfahrung zeigt, dass sich die<br />
Zeitschrift <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> zu<br />
einer besonders wichtigen Informationsquelle<br />
sowohl für Eltern als auch für<br />
Fachleute entwickelt hat. Stets werden<br />
in den einzelnen Heften aktuelle Themen<br />
aufgenommen und differenziert<br />
entfaltet. Die Darstellung unterschiedlicher<br />
Erfahrungen aus verschiedenen<br />
Ländern zeigt dabei neue Perspektiven<br />
auf und gibt Anregungen für mögliche<br />
weitere Entwicklungen.<br />
Aber die Zeitschrift <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<br />
<strong>Syndrom</strong> ist nicht losgelöst zu sehen von<br />
den weiteren zahlreichen Publikationen<br />
20 <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> Nr. 50, Sept. 2005<br />
des Deutschen <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> <strong>InfoCenter</strong>s:<br />
Erstinformation für betroffene Eltern,<br />
Basisinformationen über das<br />
<strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>, medizinische Aspekte<br />
und ein spezielles Heft über Herzfehler,<br />
Infohefte zur Förderung von Kindern<br />
<strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> im Kindergarten<br />
und in der Schule, ein Buch für Geschwister<br />
sowie ein Film über Kinder<br />
und Jugendliche <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>.<br />
Nicht zu vergessen das umfangreiche<br />
Fördermaterial „Kleine Schritte“ und<br />
das Arbeitsmaterial zur „Gebärden-unterstützten<br />
Kommunikation (GuK)“.<br />
Und immer wieder neue Ideen zur<br />
Öffentlichkeitsarbeit: Die Deutschen<br />
<strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Wochen jedes Jahr im<br />
Oktober, die jährlichen Plakataktionen<br />
und die <strong>mit</strong> überraschenden Botschaften<br />
versehenen oder nachdenklich stimmenden<br />
Bild-Postkarten!<br />
<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> hat viel<br />
bewirkt! Das ist besonders der Herausgeberin<br />
Cora Halder zu verdanken. Sie<br />
hat nicht nur viele Ideen erfolgreich umgesetzt,<br />
sondern immer wieder eigene<br />
Artikel verfasst oder neue Erkenntnisse<br />
von Kongressen <strong>mit</strong>gebracht und verbreitet.<br />
Für viele Jahre guter Zusammenarbeit<br />
möchte ich ihr herzlich danken.<br />
Der Zeitschrift wünsche ich für die<br />
kommenden Jahre weiterhin eine erfolgreiche<br />
Wirkung und Cora Halder, dass<br />
sie auch künftig <strong>mit</strong> vielen Ideen und<br />
<strong>mit</strong> Energie das „Heft in der Hand“ hält!<br />
Wolfgang Storm<br />
Dr. Wolfgang Storm<br />
Geboren 1945<br />
Medizinstudium in Göttingen und Düsseldorf,<br />
Facharztausbildung zum Kinderarzt<br />
in Miami (Florida) und in Düsseldorf<br />
Seit 1982 in Paderborn, zunächst zwei<br />
Jahre als Oberarzt, danach bis heute als<br />
Leitender Arzt der St.-Vincenz-Kinderklinik<br />
Seit 20 Jahren Leiter der Vorsorgeambulanz<br />
für Kinder <strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
an der St.-Vincenz-Kinderklinik<br />
Besondere medizinische Interessen:<br />
Homöopathie, Neonatologie, <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
Publikationen:<br />
Zahlreiche Veröffentlichungen in nationalen<br />
und internationalen Zeitschriften<br />
und zwei Fachbücher:<br />
Das <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> – Medizinische Betreuung<br />
vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter<br />
Homöopathische Behandlung von behinderten<br />
Kindern am Beispiel des <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>s<br />
Vorträge im In- und Ausland<br />
Verheiratet, drei Kinder, davon Markus<br />
<strong>mit</strong> <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> (22 Jahre alt)