Leben mit - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

sollte uns dazu anspornen, dass wir, mit
seiner/ihrer Teilnahme – so weit möglich
– die Vormundschaft unseres Kindes
beschließen für die Zeit, wenn die
Eltern nicht mehr leben. Ein Geschwister
oder ein anderes Familienmitglied
wäre die wünschenswerteste Option,
aber wenn das nicht möglich ist, können
wir uns an soziale Einrichtungen wenden,
die es unter verschiedenen Namen
in jedem Land gibt.
Zusammenfassend lässt sich sagen,
dass es für Familien, die ihrem Sohn
oder ihrer Tochter ein Leben voller Qualität
garantieren wollen, in jedem Fall
die beste Strategie ist:
ihm/ihr zu helfen, jeden Tag etwas
selbstständiger zu werden,
ihm/ihr die Gelegenheit zu geben, immer
öfter Entscheidungen zu treffen,
ihn/sie in allem zu unterstützen, was
darauf abzielt, das eigene „Lebensprojekt“
zu gestalten und zu entwickeln.
Die EDSA-Broschüre wurde in Zusammenarbeit
mit ASNIMO, der Balearischen
Down-Syndrom-Vereinigung, herausgegeben.
Arbeitsteam:
Ingrid Fröhlich (Österreich), Richard
Bonjean und Jean A. Rondal (Belgien),
Jean P. Champeaux (Frankreich), Monique
Randel und Cora Halder (Deutschland),
Erik de Graaf und Cees Zuithoff
(Niederlande), Pat Clarke (Irland),
Anna Contardi (Italien), Mireille Hinkel
(Luxemburg), John Peel (Malta), Ewa
Danielewska (Polen), Maria Sustrova
(Slowakische Republik), Caty Trias und
Juan Perera (Spanien), Sue Buckley
(GB), Maria Vislan (Rumänien), Natalia
Rigina (Russland).
Pearl, „unser Chinesenmädchen“,
ist tot
Nach langer Zeit bekamen wir Anfang
Mai wieder eine E-Mail aus
China von Phoenix Zheng, dem Vater
von Pearl (wir berichteten über Pearl
schon in Leben mit Down-Syndrom,
Nr. 43).
Er schrieb, dass Pearl gerade an
ihrem komplexen Herzfehler operiert
worden war – ohne Operation hätte, laut
Auskunft der Ärzte, Pearl nur noch ein
Jahr leben können. Aber die OP wäre
mit vielen Risiken verbunden und wäre
in China noch nie mit Erfolg durchgeführt
worden, sogar in den besten internationalen
Herzkliniken würden nur 40
Prozent der Patienten diese spezielle OP
erfolgreich überstehen.
Wie groß war die Freude, als es nach
der Operation so aussah, als ob Pearl
das Ganze gut überstanden hat. Da
schickte Phoenix uns ganz glücklich einige
Fotos von Pearl.
Aber nach zwei weiteren Tagen kam
dann die traurige Nachricht: Pearl sei
plötzlich gestorben.
Uns hat diese Nachricht sehr betroffen
gemacht. Die Eltern von Pearl hatten
sich von Anfang an für ihr Kind entschieden.
Sie hatten Pearl nicht, wie das
bei Babys mit Down-Syndrom in China
noch immer üblich ist, in der Klinik gelassen
und sie in die Obhut des Staates
gegeben, sondern sie nahmen Pearl mit
nach Hause. Sie setzen sich durch gegen
die Empfehlungen der Ärzte und auch
gegen den Willen der eigenen Verwandten,
bei denen sie anfangs auf viel Un-
AUSLAND
Pearl nach der
Herzoperation,
zusammen mit
ihrer Familie,
dem Arzt und
einer Krankenschwester
verständnis stießen.
Der Vater informierte sich im Internet
über Down-Syndrom und suchte
moralische Unterstützung bei uns. Auch
war es uns möglich, ihm Informationen
auf Chinesisch zukommen zu lassen. Die
Eltern versuchten, Pearl so gut wie möglich
zu fördern.
Als sich herausstellte, dass Pearl einen
Herzfehler hatte, gaben die Eltern
nicht auf, bis sie eine Klinik fanden, die
die Operation durchführen würde. Nicht
einfach in einem Land wie China, wo die
Lebensrechte von Menschen mit Down-
Syndrom kaum zählen. Und ist es umso
trauriger, dass Pearl nicht weiterleben
konnte.
Trotzdem hat die Familie Phoenix
Zheng ein Zeichen gesetzt. Innerhalb
der Verwandtschaft, bei den Freunden
und Bekannten im Dorf hat es ein Umdenken
gegeben, Pearl wurde akzeptiert
und man nahm Anteil an ihrem Leben.
Auch das Personal im Krankenhaus
ging liebevoll mit Pearl um. Vielleicht
hat Pearl so in ihrem kurzen Leben einiges
bewirken können.
Leben mit Down-Syndrom Nr. 50, Sept. 2005 59