Leben mit - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

Die beste Einstellung, die Eltern mit einem
Kind mit Down-Syndrom entwickeln
können, bedeutet nicht, die Situation
herunterzuspielen oder sich vor
der Welt zu verstecken oder sich eine
Schuld zuzuschieben oder sich vor einer
ungewissen Zukunft zu fürchten. Die beste
Einstellung bedeutet, sich der Situation
mit Gelassenheit und Normalität zu
stellen, gestützt auf die Gewissheit, dass
viele Menschen mit Down-Syndrom und
ihre Familien ein Leben genießen, das
genauso glücklich oder glücklicher ist
als jenes der anderen Menschen.
2. Das Leben zu
Hause
Die Familie ist der erste und wichtigste
Bezugspunkt des Menschen mit Down-
Syndrom während seiner frühen Kindheit
und eines großen Teils seiner Zukunft.
Das bedeutet unter anderem, dass
die Haltung der Familie, die Qualität des
Zusammenlebens und die Art des Umgangs
mit der Person mit Down-Syndrom
ihre Autonomie und Selbstbestimmung
im Erwachsenenleben fördert
oder eben nicht.
Es ist logisch, dass wir zuerst denken,
dass die Person mit Down-Syndrom
besondere Bedürfnisse hat und
deshalb mehr Schutz braucht. Mit dieser
Einstellung beschränken wir jedoch
die Gelegenheiten, die das Kind mit
Down-Syndrom haben wird, um für sich
selbst zu lernen, Fehler zu machen, Entscheidungen
zu treffen. Ist ein Leben ohne
Irrtümer, ohne Entscheidungen zu
treffen oder ohne Risiken vorstellbar?
Unsere Interessen als Eltern bringen
uns oft in Konflikt mit den Interessen
unseres Sohnes oder unserer Tochter
mit Down-Syndrom und wenn immer
möglich müssen wir sicherstellen, dass
er oder sie mit denselben Möglichkeiten
lebt wie die Geschwister und die anderen
Kinder und Jugendlichen ihres Alters.
Das heißt aber nicht, dass man die
Bedürfnisse der Person vernachlässigt,
sondern dass man ihnen Unterstützung
gibt, damit sie in ihrem zukünftigen Leben
so autonom wie möglich werden.
Die Förderung der Autonomie und
Selbstbestimmung der Person mit Down-
Syndrom verhilft nicht nur zu einer bes-
seren Lebensqualität für die Person mit
Down-Syndrom, sondern auch für die
Familie (größere Unabhängigkeit für die
Eltern, besseres Klima für Beziehungen
und bessere Vorbereitung für die Zukunft).
In diesem Sinne müssen wir die Art
des Umgangs mit unserem Kind mit
Down-Syndrom im Vergleich zu seinen
Geschwistern genau abwägen, und
zwar ist für beide Teile wichtig, dass es
so ähnlich wie möglich sein sollte. Wenn
das Kind mit Down-Syndrom zu sehr
überbehütet wird, so kann das leicht ein
Gefühl von Ungerechtigkeit bei den Geschwistern
hervorrufen (besonders
wenn sie noch jung sind), was für sie wie
auch für die Familien schädlich sein
kann.
Wenn es gewünscht wird, können
sowohl Organisationen für Menschen
mit Down-Syndrom und ihre Familien
wie auch Zentren für Orientierung und
Familientherapie den Eltern Orientierung
bieten und ihnen eine Einschätzung
geben über die Art, wie sie ihre
Einstellungen, die Erziehung und die
Behandlung der Person mit Down-Syndrom
und deren Geschwister regeln, und
wie sie sich außerdem Konflikten zu
Hause stellen und sie lösen.
Schließlich sind hier einige Schlüsselaspekte
für die Erziehung von Menschen
mit Down-Syndrom, die zu Hause
leben:
Körperpflege, Hygiene, Anziehen etc.
lehren
Teilnahme an wesentlichen häuslichen
Pflichten (das Zimmer putzen, das Bett
machen, aufräumen, die Garderobe aufräumen,
Kleider zusammenlegen, einfache
Mahlzeiten machen, etc.)
Sexuelle und affektive Erziehung (Umgang
mit Gefühlen, Beratung und Orientierungshilfe
für angemessenes sexuelles
Verhalten, etc.)
Stimulierung von Berufs- und Arbeitsinteressen
Förderung des Interesses für Freizeitaktivitäten
und Hobbys
Gelegenheiten für soziale Interaktion
mit anderen Personen innerhalb und
außerhalb der Familieneinheit ermöglichen
Fähigkeiten zur Problemlösung lehren
(Situationen beschreiben, Alternativen
entwickeln, Konsequenzen beurteilen
und Entscheidungen treffen)
Moralische Werte lehren (Ehrlichkeit,
Verantwortung, etc.)
FAMILIE
edsa
EUROPEAN
DOWN SYNDROME
ASSOCIATION
Was ist EDSA?
EDSA ist eine gemeinnützige internationale
Organisation, die folgende
Ziele hat:
Die Unterstützung aller Aktionen
und Bemühungen, die zum Wohle
der Menschen mit Down-Syndrom
beitragen, gemäß jener Rechte, die
ihnen durch ihre jeweilige Verfassung,
durch die Menschenrechtserklärung
und die Rechte für Menschen
mit Behinderung der Vereinten
Nationen verliehen wurden,
ebenso durch das Europäische Abkommen,
das sich auf den Schutz
von grundlegenden Rechten und
Freiheiten bezieht.
Die Förderung des Wohlergehens
von Menschen mit Down-Syndrom
auf jede mögliche Art und
Weise und in jedem Bereich und in
jedem Aspekt des Lebens: Gesundheit,
Bildung, Persönlichkeit, Autonomie
und Integration in die Gesellschaft,
entsprechend den Vorstellungen
und Fähigkeiten des Einzelnen.
Die Ermutigung aller wissenschaftlichen
Bemühungen in Richtung
Weiterentwicklung und Verbesserung
der medizinischen Versorgung,
Bildung, Rehabilitation,
Berufsausbildung, Arbeitsplatz,
Freizeit und unabhängiges Wohnen.
Die Förderung der Interessen
von Personen mit Down-Syndrom
durch das Sicherstellen aller notwendigen
Ressourcen, Unterstützungen
und Dienste, die diesem Ziel dienen.
Die Schaffung einer Verbindung
zwischen allen Menschen mit Down-
Syndrom, ihren Familien, Freunden
und Organisationen bzw. Vereinen.
Artikel 3/ EDSA-Satzung
Website:
www.edsa.down-syndrome.org
E-Mail des Generalsekretärs:
edsa.secretary@gmail.com
Leben mit Down-Syndrom Nr. 50, Sept. 2005 55